för intoleranta barn, unga och studenter

Transkript

1 Tillgänglighet för intoleranta barn, unga och studenter

2 Inledning Eftersom vi inte hade möjlighet att medverka på hearingen som hölls våren 2009, om bristande tillgänglighet som en form av diskriminering, lämnar vi härmed in våra svar på de frågeställningar som fanns uppe. För våra medlemmar är denna utredning oerhört viktig. Mycket finns kvar att göra för att samhället ska vara tillgängligt för oss. I Svenska Celiakiungdomsförbundet (SCUF) samlas vi barn och unga som är glutenoch/eller laktosintoleranta. Tillsammans arbetar vi för att vår tillgänglighet i samhället ska öka. Vi är över 7000 medlemmar mellan 0 och 35 år. Därmed är SCUF Sveriges största handikappsungdomsförbund. Mer information om SCUF finns på När vi bland annat nekas mat, får sämre mat, tvingas betala mer för vår mat och utsätts för mat som vi blir sjuka av anser vi oss bli diskriminerade. På grund av diskrimineringen är vi mindre delaktiga i samhället och är våra levnadsvillkor sämre. Utan en lagstiftning bakom oss läggs allt ansvar på oss som individer att ex. betala mer, utbilda och fråga. Vi kräver att vi ska få våra rättigheter tillgodosedda och att vi ska respekteras som medborgare, oavsett vårt funktionshinder. Bra levnadsvillkor handlar för oss om att vi ska ha tillgång till mat, och inte få fel, dyrare eller sämre mat. Varken i skolan, ute på stan eller någon annanstans. I förlängningen skulle en ökad tillgänglighet för oss minska samhällets kostnader för vår sjukvård, då vi skulle drabbas av färre följdsjukdomar. FN:s konvention om barnets rättigheter, barnkonventionen, slår fast att inget barn ska bli diskriminerad. Och FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionshinder slår fast att ingen med funktionshinder ska bli diskriminerad. Sverige har ratificerat båda konventioner men måste bli bättre på att efterleva dem. Med den här rapporten vill vi berätta om den diskriminering som vi utsätts för och hur den kan minskas. Rosita Persson Ordförande Svenska Celiakiungdomsförbundet Annelie Ahmt Ordförande Svenska Celiakiförbundet År 2009

3 Om glutenintolerans Glutenintolerans (celiaki) är en kronisk sjukdom som uppskattningsvis en procent av de svenska medborgarna har. Men bland ungdomar är prevalensen högre än hos äldre och små barn. Tre procent av 11- till 23-åringar har sjukdomen. Av dem är 60 procent odiagnostiserade. 1 Bara individer i Sverige har fått diagnosen celiaki. 2 Ändå är celiaki den mest vanliga kroniska sjukdomen hos barn efter astma och allergi. Det är dubbelt så vanligt att ha glutenintolerans som kvinna. Det är ett stort problem att långt ifrån alla har fått sin diagnos. Men utan ett tillgängligt samhälle saknas även förutsättningar för diagnostiserade att vara friska. Glutenintoleranta tål inte glutenproteinet som finns i vete, råg och korn. När man som glutenintolerant får i sig gluten insjuknar man direkt och får symptom inom några timmar. Sedan tar det från några veckor till ett halvvår att bli helt återställd igen. I tunntarmen bildas antikroppar mot proteinet vilket inflammerar tarmen. Det skadar tarmluddet så att upptagningsförmågan av näring drastiskt minskar. Obehandlar celiaki leder därmed ofta till näringsbrist, vilket i sin tur kan leda till tillväxthämning och viktminskning. För små barn kan det vara ett livshotande tillstånd. Hos dem svullnar ofta magen upp som en ballong. Det är också viktigt att snabbt upptäcka celiaki hos barn eftersom de har en högre risk att få blodcancerformen lymfom. Idag testar man därför alla barn som kan ha ärvt sjukdomen från sina föräldrar. 8 procent som har en släkting med celiaki får också sjukdomen. Mammor med obehandlad celiaki föder ofta barn för tidigt eller får mindre barn. Sjukdomen kan även leda till infertilitet. Inflammationen orsakar även andra fysiska problem hos de glutenintoleranta som sen pubertet, blodbrist, diarré, kräkningar, gaser, magsmärtor, svullen eller smärtande mage, benbrott, blåsor i munnen och på kroppen, värk i skelett och en ökad känslighet eller allergi även för annan mat. Speciellt hos unga tjejer är det vanligt med järnbrist. På lång sikt kan obehandlad celiaki innebära en ökad risk att drabbas av benskörhet, diabetes, en sköldkörtelsjukdom, lever- och njurskador, hormonbrist i binjurebarken, blodcancer och andra svårare tarmsjukdomar. Det är sjukdomar som kostar mycket för samhället. Om fler som har celiaki fick sin dagnos eller om tillgängligheten skulle öka så att fler skulle kunna vara friska, skulle samhället spara mycket pengar. De fysiska problemen orsakar i sin tur psykiska besvär som trötthet, mindre ork vid fysisk aktivitet, dåligt humör, nedstämdhet och depression. Ofta feltolkas de här mer diffusa symptomen som enbart nervösa besvär så läkarbesöken kan bli många innan rätt diagnos ställs. Många mår helt enkelt dåligt utan att veta om varför. De blir inte friska när bara symptomen behandlas. Den enda medicin som finns är att hålla en livslång glutenfri diet, utan vete, råg och korn. Även havre, som innehåller mycket mindre gluten, kan vara svårt för glutenintoleranta att äta på grund av att havre får innehålla upp till 5 procent av andra 1 ETICS Exploring the Iceberg of Ceoliac in Sweden, Umeå universitet Validation study of villous atrophy and small intestinal inflammation in Swedish biopsy registers, BMC Gastroenterology 2009

4 spannmål. Men det finns ren havre och rena havrekakor att köpa där glutenfri specialmat säljs. Glutenfria specialprodukter finns i stort sett i alla speceriaffärer, men utbudet varierar beroende på affärens engagemang och storlek. För att vara säker på att få tillgång till alla olika slags produkter (mjöl, pasta, bröd, müsli, kakor, ren havre etc.), och ha flera alternativ av varje produkt att välja mellan, måste man handla i de största affärerna. Eftersom det är gluten som binder ihop mjölet vid bakning är glutenfri bakning extra svår och kräver bra recept och tålamod för att lyckas. Glutenfri bakning kräver även kunskap om hur fibrer kan tilläggas eftersom det specialmjöl som det är störst utbud på (från två olika producenter) är fattigt på fiber. Bakning med mindre vanliga produkter, som bovete eller specialmjöl med mer fibrer, är svår för att recepten inte är lika utvecklade. Detta är ingenting som man lär sig i skolan. Om laktosintolerans Laktosintolerans orsakas av brist på enzymet laktas, vilket gör att tunntarmens slemhinna har svårt för eller inte kan bryta ner mjölksockret laktos. Det är mycket ovanligt att helt sakna enzymet laktas, de allra flesta har så pass mycket att de tål mindre mängder laktos. Hos majoriteten av världens befolkning minskar laktasaktiviteten mellan två års ålder och tonåren. Nordeuropéer och vissa folkgrupper, ibland annat Afrika och Indien, behåller sin laktasaktivitet under hela livet, men hos vissa avtar den i vuxen ålder. I Sverige ökar laktosintolerans undan för undan på grund av immigration. Tidigare räknade man med att tre till fem procent av Sveriges befolkning var laktosintoleranta. En senare undersökning visar att prevalensen är nio procent hos barn och nästan sju procent hos vuxna. 3 Det är ofarligt att inte tåla laktos, men symptomen orsakar problem. När mjölksockret inte bryts ned kan inte slemhinnan suga upp det. Det fortsätter då i stället till tjocktarmen där en jäsprocess startar. Denna jäsning orsakar vattentunn diarré, gasbildningar, buller och magsmärtor. Det kan hålla i sig i några dagar och göra att man inte kan delta i skolan eller vara på jobbet. Det finns idag laktasenzym i tablett-, kapsel- och droppform att köpa på Apoteket. Många slipper eller får lindrigare symptom om de tar medicinen i anslutning till varje måltid med laktos. Men medicinen är dyr så många använder den bara vid speciella måltider, på kalas, när man äter ute eller reser. Utbudet av laktosfri mjölk på caféer och restauranger är ofta bra, men utbudet av laktosfri mat är väldigt dåligt. I livsmedelsaffärer är utbudet av laktosfria varor ofta bra. Laktos finns dock i de flesta produkter så det gäller att läsa innehållsförteckningar. 3 Prevalence and trends in adult-type hypolactasia in different age cohorts in Central Sweden diagnosed by genotyping for the adult-type hypolactasia-linked LCT C > T mutation, Almon R et al, Scand J Gastroent 2007

5 Höga merkostnader Den glutenfria kosten är flera tusen kronor dyrare om året. Konsumentverkets undersökning av kostnaderna för de tre vanligaste specialdieterna visade att den glutenfria kosten var klart dyrast. Merkostnaden per år var 4655 kronor för män, 3890 kronor för kvinnor och 2890 kronor för barn. 4 Men i undersökningen ingick bara hemmalagad mat. På restauranger och caféer tvingas ofta glutenintoleranta köpa dyrare mat eftersom utbudet av billigare mat är sämre. Det finns bara en handfull ställen i hela Sverige som har ett utbud av exempelvis glutenfri paj, pirog, smörgås och bagett. De drivs av glutenintoleranta eldsjälar. Merkostnaden för laktosfri mat är inte undersökt av konsumentverket. Men Svenska Celiakiförbundets nationella prisgenomgång visade att de laktosfria varorna (mjölk, yoghurt och vispgrädde) var nästan dubbelt så dyra än de vanliga mjölkprodukterna. 5 Som ung laktosintolerant undviker man därför att köpa laktosfria varor och äter annat i stället. Då är det viktigt att äta en varierad kost i övrigt, speciellt att få i sig kalcium från grönsaker. Något som man varken får lära sig i hemkunskapen eller i idrott och hälsa. För flera år sedan tog riksdagen beslutet att införa ett system för alla glutenintoleranta under 16 år. Det fungerar så att läkare skriver ut recept på basvaror att hämta ut på Apoteket. Ett uttag kostar 120 kronor och räcker i två till tre månader. Det är billigt men mer omständigt än att handla i en vanlig affär, det kräver en omfattande transport och förvaring. Apoteket har också ett mindre utbud som inte uppdateras lika snabbt (det var mer än tio år sedan sist!). Bland annat saknas nyttigare fiberprodukter som kommit på senare år. Systemet är dessutom ett slöseri med samhällsresurser. Då Apoteket sköter distributionen blir varorna nästan dubbelt så dyra. Och administrationen av recept tar väldigt mycket tid för läkare och dietister. När man sedan fyllt 16 år är det upp till varje landsting att ge stöd eller inte. Därför varierar det också från landsting till landsting vilken hjälp som ges. Vissa har ett liknande system för vuxna som för barn men det är dyrare och räcker inte lika länge. Andra har femtio procent rabatt på förskrivna produkter på Apoteket. Några har kontantbidrag och somliga har inget stöd alls. Vi kräver att det ska införas ett nationellt merkostnadsbidrag för alla glutenintoleranta oavsett ålder och bostadsort. Om alla omfattades av ett merkostnadsskydd skulle omsättningen på glutenfria varor i butikerna öka. I sin tur skulle det kunna leda till lägre priser och en snabbare utveckling av nya och bättre produkter. Våra medlemmar upplever det som stigmatiserande och omständigt att tvingas hämta ut sin mat på Apoteket. Stora mängder mat slängs eftersom det är svårt att veta hur mycket som går åt på flera månader, om allt är gott eller om man vill äta samma mat hela tiden. Barn kan tvingas att äta mat som de inte tycker om bara för att föräldrar inte vill slänga. Det kan barn uppleva vara kränkande att inte alls ha möjlighet att välja mat själva. 4 Merkostnader för tre specialkoster 2009, Konsumentverket 5 Dyrt med laktos- och mjölkfritt, Bulletinen 1:2009

6 Ungdomar tillhör en av de mest utsatta grupperna i samhället, inte många har flera tusen kronor över varje år till att sköta sin specialmat. Som student kan man då tvingas välja bort vissa studieorter där inte bidrag ges. När det kostar så mycket att sköt sin diet är det många som slarvar, speciellt unga med föräldrar som har låg utbildning och inkomst. Killar slarvar även i högre utsträckning än tjejer. Många unga slarvar när de hänger på caféer därför att de inte har råd att köpa det dyrare glutenfria utbudet, eller för att det inte finns glutenfri mat alls. Det kan dessutom vara pinsamt för unga att fråga efter mat om det inte står vad som är glutenfritt eller inte. Personal på caféer och restauranger vet ofta inte vad som är glutenfritt och då får de leta efter innehållsförteckningar och fråga i köket vilket tar extra mycket tid och kan vara stressande om det är kö. Personalen kan då bli irriterade och tycka att det är jobbigt att få sådana frågor och ge ett dåligt bemötande. Det gäller även unga som har laktosintolerans. Problem i grundskola/gymnasium De flesta av våra medlemmar har det som intoleranta bra i skolan (grundskolan och gymnasiet). På många ställen är kökspersonal och lärarna engagerade. Men i de fall där det inte är bra saknas ett skydd. I värsta fall är det jobbigt varje dag med maten. Man tvingas kämpa för att få lika bra, säker och näringsrik mat. Vi har medlemmar som pratat med skolköket om sin situation, men utan att personalen har brytt sig. De har då gått vidare till sin lärare och rektor, men inte heller de har förstått problemet. I längden kan det upplevas som att man inte blir respekterad, att man kränks och inte är lika mycket värd. Situationen kan vara så illa att elever kan bli mobbade av kökspersonal och att elever hamnar utanför undervisningen och den sociala gemenskapen. På en del skolor verkar man tro att det räcker med att man överhuvudtaget serverar specialmat. De tycker att man som intoleranta ska vara tacksamma för att man får sin mat och inte klaga på att den inte är lika bra som den vanliga maten. Det kan vara så att man varje dag måste fråga om man tål maten eller inte. Oftast serveras specialmaten inne i köket så man får gå in dit för att fråga. Då kan det hända att specialmaten ännu inte är lagad när man kommer eller att de i köket frågar vilken mat man vill ha för att de inte riktigt bestämt sig för vad de ska laga. När man då väntar på maten kan det ta så lång tid att ens kompisar hinner äta upp innan man fått sin egen mat. De kan slänga ur sig nedlåtande kommentarer och se ut som åh nej, nu var det specialmaten igen. Dessutom vill de att man ska vara extra tacksam för deras mat och visa mer uppskattning för den än vanliga elever. Oavsett om man gillar maten för dagen eller inte, eller vill äta någon annanstans, så måste man hämta mat för annars har de lagat mat i onödan och måste slänga mat. De kan till slut bli irriterade och skälla ut en om man inte äter deras mat varje dag. Det kan vara så illa att man tvingas äta annan specialmat då de lagar samma specialmat till alla intoleranta, allergiker, vegetarianer och veganer. Sådan mat är svår att få både god, närings- och variationsrik. Det kan också vara så att de inte har tid eller råd att köpa in specialprodukter så att man får äta en helt annan mat än eller till viss del får den mat som står på menyn.

7 Som glutenintolerant är det extra viktigt att få en näringsrik mat eftersom ens tarm kan vara inflammerad och ha svårt att ta upp näring, om man av misstag fått i sig fel mat eller är nydiagnostiserad. Det kan också vara så att man behöver extra mycket näring för att man inte har råd med de dyrare specialprodukterna som är näringsrika eller för att man på grund av bristande utbud inte har tillgång till näringsrik specialmat. Man kan också råka ut för att de inte är lika omsorgsfulla när de lagar specialmaten, exempelvis att köttfärssåsen enbart består av stekt köttfärs utan kryddor och sås. När det serveras exempelvis äppelpaj, tårta, chokladkaka eller lussekatter kan det hända att de alltid serverar glass i stället för gluten- och laktosfria likvärdiga alternativ. I värsta fall har de så låg kunskap att de tycker att det gör säkert ingenting om det bara är lite mjöl/mjölk i såsen. Har man då inga symptom som är direkt märkbara, som att man kräks, får ont i magen eller får diarré, har man ingen aning om att det sker eller att det är därför som man känner sig lite trött och hängig eller tappar aptiten. De kan till och med fråga hur känslig är du? och är man då inte påläst om sin sjukdom, att man som glutenintolerant inte tål gluten överhuvudtaget, så kanske man svarar att man kan äta lite. Det behöver avsättas resurser för att utbilda kökspersonal om intolerans och vilka recept och specialprodukter som finns, resurser så att kökspersonalen har tid att laga bra specialmat och resurser för att de ska ha råd att köpa in de dyrare specialprodukterna. Ofta brukar det finnas ett matråd på skolorna och det är bra att det finns ett formellt ställe för att göra sin röst hörd, men den här frågan borde främst tas med i skolornas arbete mot diskriminering av funktionshindrade och i skolans planering av sin matbudget. Utan näringsrik mat eller utan mat blir man mindre aktiv i skolans undervisning och det går även ut över det sociala umgänget och kontakten med lärarna. Det kan vara svårt att veta att det är på grund av maten som man inte hänger med eller är lika uppmärksam. Även fritiden kan bli hotad då man inte orkar hålla på med aktiviteter eller träffa kompisar. Detta i kombination med att man kan få strida för sin skolmat kan leda till ett dåligt självförtroende. Det dåliga bemötandet i skolköket kan vara psykiskt påfrestande. Om det skulle hända att man fick fel mat kan det betyda att man blir så sjuk att man måste åka hem och missar en eller flera dagars undervisning. Det är inte roligt att ha det i baktanken och samtidigt inte bli bemött med respekt när man frågar om det är gluten eller laktos i maten eller inte. Om det är så att man inte har några märkbara symptom vid intag av gluten kan man tänka att det inte vore så farligt om man fick i sig lite. Men oavsett vilka symptom man har skadas tarmen lika mycket. Hos en glutenintolerant tar det några veckor för tarmen att läka (längre tid för vuxna än barn). När man precis fått sin diagnos är tarmen så pass skadad att det kan ta upp till sex månader hos ett barn och upp till ett år för en vuxen innan tarmen har läkt. Många som just fått diagnosen celiaki har även laktosintolerans innan tarmen har läkt. Tarmen kan då vara känslig mot exempelvis mycket socker, varför skolköket bör laga extra magvänlig mat under ett tag. Men det kan hända att skolköket bara utgår från läkarintyget som säger att eleven inte tål gluten och vägrar att laga magvänlig mat. I värsta fall tvingas då den sjuka eleven att ta med sig matlåda till skolan.

8 Problem på universitet Som högskolestudent är man ofta hänvisad till det fåtal restauranger och caféer som finns på skolans område. Då utbudet ofta är dåligt blir man tvungen att ta med sig matlåda eller åka iväg för att äta. Vid långa skoldagar eller plötsliga schemaändringar kan detta till och med innebära att man får gå hungrig, då man inte har tagit med sig mat hemifrån eller har tid att åka iväg. Med en hungrig mage får studenten det svårare att följa med i undervisningen då matbrist leder till trötthet och sämre koncentration. På lång sikt kan många missade måltider leda till viktnedgång och depression. När någon måltid här och där hoppas över minskar matlusten generellt. Det dåliga utbudet kan även tvinga studenten att avvika från sitt sociala sammanhang om de personer som tillhör umgänget inte tar med sig mat hemifrån och i stället äter i restaurangen eller caféet. Speciellt vid terminsstarter är det extra viktigt att bli en del av gemenskapen och skaffa sig nya kompisar. Då kan bristande utbud vara ett hinder som leder till utanförskap som sedan kan vara svårt att bryta. Svårt att resa Många intoleranta väljer bort att resa iväg då det finns en stor risk för att de skulle kunna bli sjuka på bortaplan. Det är omständigt att beställa specialmat och ännu svårare att vara säker på att maten är fri från gluten- och laktos. Kunskapen om intolerans är oftast sämre utomlands och språkskillnader kan lätt leda till missförstånd. För att vara säker på att maten är helt fri behöver man ofta överdriva och säga att man måste åka till sjukhus om den inte är det. Vid ett stort intag av gluten kan man faktiskt behöva åka till sjukhus, då man kan spy blod av att tarmen infekterats. Gällande flyg går det sällan att beställa specialmat. På SAS går det om man ringer till dem i god tid före avgång, men då har vi ändå många glutenintoleranta medlemmar som råkar ut för att de får glutenfri mat med vanligt bröd till. När de har hört av sig till SAS och berättat att de blivit sjuka har de inte fått någon slags ursäkt eller kompensation för sitt lidande. I värsta fall kan ett sådant missöde göra att de första dagarna på semestern försvinner, en resa som man betalt mycket för och sett fram emot länge. Utbudet av gluten- och laktosfri mat på SJ är en annan het potatis för våra medlemmar. Två gånger om året byter SJ ut sin mat, som dessutom roterar i tre olika menyer under perioderna. Har man otur och reser i en period då SJ saknar gluten- eller laktosfri mat får man åka hela resan hungrig. Om man då varit med om att SJ vid ett annat tillfälle hade ett bra utbud har man inte tagit med sig matlåda. Även på tågstationer och flygplatser är det svårt att få tag i mat. Exempelvis finns det sex caféer på centralstationen i Stockholm men bara ett utav dem har glutenfri mat.

9 Forskning om intoleranta Till sist vill vi gå in på den forskning som gjorts om hur det är att vara intolerant. Om ämnet finns en avhandling från Umeå universitet från och en avhandling från Karolinska institutet I övrigt är kunskapen begränsad om hur intoleranta hanterar och upplever sin vardag i relation till sin sjukdom och behandling. Dock bekräftar båda det som vi har tagit upp, att det finns alltför många praktiska och sociala problem som har en stark psykosocial påverkan på unga med intolerans. I forskningen har unga med födoämnesöverkänslighet rapporterat en signifikant sämre hälsorelaterad livskvalitet jämfört med unga utan. Till och med har unga med magbesvär på grund av sin överkänslighet rapporterat att de i högre utsträckning bemöts negativt av sina föräldrar. Däremot har unga med andningssvårigheter rapporterat att deras problem har ökat sammanhållningen i familjen. Den som har magont är besvärlig medan den som har svårt att andas behöver hjälpas. Enligt forskningen är det mycket vanligt att ungdomar slarvar med sin diet. Genom att inte synliggöra sin behandling slipper de negativa konsekvenser som blir och behöver inte känna sig socialt avvikande. Möjligheterna att genomföra sin behandling begränsas av låg kunskap hos omgivningen och de unga själva, brist på tillgänglighet och socialt stöd, samt svårigheter med specialmaten och dess smak, utseende och konsistens. Forskarna anser att intolerantas situation måste uppmärksammas. För en god livskvalitet utan medicinska komplikationer efterfrågar de: - tillgång till kontinuerlig och evidensbaserad kostbehandling - subventionering av fördyrande matkostnader - ökad kunskap och förståelse generellt om innebörden och betydelsen av kosthållningen Sammanfattning Nedan har vi sammanfattat de problem som vi identifierat hos våra medlemmar: att fel mat serveras så att intoleranta blir sjuka att utbud saknas att det inte finns några riktlinjer eller någon uppföljning av utbud att det utbud som finns bara tillhör den övre prisklassen att inte bidrag för merkostnader ges till alla intoleranta att studenter tvingas välja studieorter utefter var det finns bidrag att få 6 Celiac disease in Swedish children and adolescents. Variations in incidence and essentials of glutenfree eating with a youth perspective. Cecilia Olsson Umeå universitet Upplevd allergi och överkänslighet särskilt födoämnesöverkänslighet och dess konsekvenser för barn, undgomar och deras familjer. Birgitta Marklund karolinska Institutet 2007

10 att specialmaten inte är lika varierad, näringsrik, omsorgsfulls tillagad eller likvärdig den vanliga maten som serveras att information till intoleranta om utbud saknas att intoleranta får vänta mycket längre på sin mat att specialmat serveras inne i köket att personal har ett negativt bemötande gentemot eller avvisar intoleranta att personal saknar kunskap om intolerans och specialmat att undervisning om intolerans och specialmat saknas i skolan att inte resurser avsätts för utbildning av personal, till att laga näringsrik och likvärdig specialmat eller till att köpa in specialprodukter att gluten- och laktos används i onödan i produkter och matlagning att innehållsdeklarationer och information om maten saknas eller är otydlig att unga med intolerans saknar kunskap om sin sjukdom och behandling att fler killar än tjejer slarvar med sin medicin att fler unga med lågutbildade föräldrar slarvar med sin medicin att utbudet av restauranger och caféer kan vara sämre på mindre studieorter att problemen inte ses som diskriminering att väldigt många inte får rätt diagnos