Innehåll Målgrupp Målsättning Specifika orsaker till smärta hos barn med flerfunktionsnedsättning Förekomst och utbredning

Transkript

1 Doknr. i Barium Dokumentserie Giltigt fr o m Version su/med Innehållsansvarig: Barbro Westerberg, Överläkare, Habiliteringen Hisingen - barn och ungdom 2 (barwe4) Godkänd av: Marie Carlsson, Verksamhetschef, Verksamhet Neurologi-Psykiatri-Habilitering (marca33) Denna rutin gäller för: Verksamhet Akutsjukvård och Barnkirurgi; Verksamhet Medicin barn; Verksamhet Neurologi-Psykiatri- Habilitering Medicinsk rådgivare Tove Hallböök, överläkare Neurologmottagning, barn Revideringar i denna version Läkemedel Prepulsid har utgått varför rutinen har uppdaterats. Ansvar Gäller för all hälso- och sjukvårdspersonal inom VO 12, Neurologmottagning barn, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus SU/Östra. Verksamhetschefen ansvarar för att de rutiner och riktlinjer som verksamheten kräver finns tillgängliga och att verksamheten arbetar enligt SOFS 2011:9. Innehåll Målgrupp Målsättning Specifika orsaker till smärta hos barn med flerfunktionsnedsättning Förekomst och utbredning Vårdåtgärder Förebyggande, diagnostiska och terapeutiska åtgärder Smärtbedömning Omvårdnad och behandling specifika smärttillstånd Mun- och svalgregionen Mag- och tarmkanalen Urinvägarna Skelett och muskler Huden Neurologisk smärta Farmakologisk behandling Icke-farmakologisk behandling Avledning Sensorisk stimulering Dokumentation Bakgrund Målgrupp Barn och ungdomar med flerfunktionsnedsättning är en mycket komplex grupp. Barnen har således mer än två funktionsnedsättningar, vilka drabbar rörelseförmåga, möjlighet att förstå och lära sig, att se fullgott, att äta och att kommunicera. Många barn har dessutom epilepsi och/eller autistiska tendenser. De kan därför oftast inte tala om att de har ont, var smärtan sitter eller varför det gör ont. Orsaken till funktionsnedsättning är också mångfaldiga: CP-syndrom, missbildningar i CNS, neuromuskulära sjukdomar, progressiva sjukdomar inom nervsystemet, kromosom-rubbningar, svåra allmäninfektioner och trauma (1). Giltig version är publicerad på intranätet, ett utskrivet dokument är alltid en kopia 1 (av 7)

2 Målsättning All personal som vårdar barn med flerfunktionsnedsättning skall ha kunskap om dessa barns smärtsignaler, känna till möjliga orsaker till smärtan och veta hur den kan förebyggas och lindras för att kunna ge optimal vård. Specifika orsaker till smärta hos barn med flerfunktionsnedsättning Alla vanliga orsaker till smärta hos barn måste först utredas och kontrolleras, som t ex ont i öron, hals, mage, tänder, urinvägar m m. Dessutom bör man för att finna orsaken till smärtan utreda om smärtan kan bero på avvikelser eller nedsatt funktion i (1): Mun- och svalgregionen: Många barn är speciellt känsliga runt eller i munnen och kan känna obehag och smärta i samband med matning och sugning av slem. Mag- och tarmkanalen: Beroende på dysfagi, gastroesofageal reflux, ulcus, nedsatt peristaltik, förstoppning eller kolik. Urinvägarna: Urinretention, dilatation av njurbäcken, sten i urinvägarna p g a stenbildande bakterier. Skelett och muskler: Smärta i muskler och leder är vanligt förekommande (2) och kan hänföras till fissurer eller frakturer beroende på osteoporos. Smärta kan också orsakas av luxationer, framför allt i höft- och axelleder, skolios, spänningar/spasticitet, kontrakturer, immobilisering eller dåliga sittställningar. Huden: P g a smärtsamma sår som kan uppstå genom tryck och nedsatt cirkulation. Hyperestesi (ökad känslighet) särskilt efter operationer. Neurogen smärta är en annan typ av smärta som bör uteslutas. T ex parestesier som visar sig i form av myrkrypningar eller stickningar. Vissa inlagringssjukdomar kan ge svår neurogen smärta. Förhöjt intrakraniellt tryck eller blödningar kan ge smärta i form av epilepsi eller huvudvärk. Dessutom kan smärta uppkomma i samband med förflyttningar och lägesändringar vid tvättning, av- och påklädning, vändning och lyft p g a lägesotrygghet och därtill uppkommen spänning/ökad spasticitet. Förekomst och utbredning I en studie av Stallard et al (3) förde 34 föräldrar dagbok över sitt barns smärta under 14 dagar. Föräldrarna registrerade smärtans duration och intensitet. Resultatet visade att 73,5% hade smärta minst en dag under perioden och 68 % av dessa barn hade moderat till allvarlig smärta. 11,7% av barnen hade moderat eller allvarlig smärta som varade 30 minuter eller mer under minst fem dagar. Inget av dessa barn fick behandling för sin smärta. Andra studier har också visat att smärta hos barn med flerfunktionsnedsättning många gånger inte behandlas, ofta p g a att vårdpersonalen har svårt att tolka barnets smärtsignaler. I en svensk studie av vuxna med cerebral pares uppgav 18 % att de hade smärta varje dag (2). Giltig version är publicerad på intranätet, ett utskrivet dokument är alltid en kopia. Sida 2 (av 7)

3 Vårdåtgärder Förebyggande, diagnostiska och terapeutiska åtgärder Smärtbedömning I smärtpolicyn vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus betonas vikten av att alla barn/föräldrar som kommer till sjukhuset tillfrågas om barnets tidigare smärtupplevelser samt om barnet har ont i nuläget. Då smärta bejakas eller kan misstänkas skall man skatta barnets smärta och ge smärtlindring. Smärtbedömning är en komplex verksamhet som också bör innefatta en bedömning av barnets oro och rädsla, dess fysiologiska tillstånd, typ av smärta och faktorer i miljön som påverkar barnets upplevelse. Breau et al (4) har kartlagt vanliga tecken på smärta hos barn med flerfunktionsnedsättning: Att gråta, jämra sig och gnälla är vanliga tecken men barnet kan också ha ett eget speciellt ljud för smärta, t o m skratt. Barnet har försämrad aptit och ett ökat eller minskat sömnbehov. En del barn blir mindre samarbetsvilliga och irriterade medan andra söker tröst och fysisk närhet. Barnen kan vara svåra att avleda, trösta eller tillfredsställa. Ansiktsuttrycket präglas av rynkade ögonbryn och hopknipna eller vidöppna ögon och en bister uppsyn. Munnen kan vara ihopknipen, puta ut eller darra. Många barn gnisslar tänder, tuggar eller sträcker ut tungan. Motorisk oro eller att barnet är mindre aktivt och stilla är andra smärttecken. Barnets kropp kan vara antingen slapp eller stel och spänd. Barnet kan röra sig på ett speciellt sätt eller ta mot det onda stället för att visa att det har ont. Det kan också dra undan den kroppsdel som smärtar eller skydda den mot beröring. Fysiologiska tecken som kan tyda på smärta är tårar, blekhet, darrningar, svettningar och häftiga inandningar eller att barnet håller andan. I dagsläget finns det mycket få smärtskattningsinstrument som är utprovade och testade för att bedöma smärta hos barn med flerfunktionsnedsättning (5). En mer detaljerad version av ovanstående lista av Breau et al, innehållande 30 variabler, har utprovats och validerats för att bedöma postoperativ smärta hos barn med flerfunktionsnedsättning. En reviderad version av ursprungslistan har också testats och befunnits vara valid och reliabel. Föräldrar och andra vårdare är mycket viktiga för att tolka barnets smärta. Samstämmigheten mellan vårdpersonalens och föräldrarnas bedömningar är god (7). Föräldrarna vet hur det individuella barnet signalerar smärta och obehag via t ex ljud och kroppsrörelser. Ett sätt att identifiera barnets smärta är att med hjälp av vårdgivaren skräddarsy en beteendeskala för barnet (8). Smärta hos barn med flerfunktions-nedsättning är ett enkelt, graderat formulär där vårdaren fyller i vilka tecken på smärta barnet brukar visa samt vilka smärtlindrande åtgärder vårdaren brukar använda vid respektive smärtnivå (bil. 1). En översättning av Breaus lista finns på formulärets baksida och kan vara till hjälp för vårdaren att hitta lämpliga uttryck för det aktuella barnets smärtsignaler. Att skatta barnets smärta är också ett sätt att utvärdera effekten av given smärtlindring. FLACC är en smärtbedömningsskala som har testats för validitet och reliabilitet i flera olika sammanhang, bl a vid smärta hos barn med flerfunktionsnedsättning (9). FLACC-skalan är en enkel och användarvänlig skala och kan användas vid bedömning av smärta hos barn med flerfunktionsnedsättning i åldrarna 0 18 år (bil. 2). Giltig version är publicerad på intranätet, ett utskrivet dokument är alltid en kopia. Sida 3 (av 7)

4 Omvårdnad och behandling specifika smärttillstånd Varje gång en vårdhandling skall utföras skall barnet förberedas med lugn röst. Vid t ex sugning i barnets mun och näsa kan man börja med att röra vid mun och näsa och samtidigt berätta att nu skall barnet sugas försiktigt. Sätt sedan på sugen och gör samma sak igen. Barnet skall så långt det är möjligt förberedas på vad som skall hända. Det är viktigt att all personal har samma koder för olika handlingar. När det gäller barn med flerfunktions-nedsättning som inte talar måste all personal känna till det individuella barnets kommunikationssätt. Dokumenteras lämpligast i Melior. Mun- och svalgregionen Orsaker till smärta kan vara torra slemhinnor, blåsor, torsk och tandgnissel och karies. Många barn har en ökad känslighet runt och i munnen. Svårigheter att äta och svälja kan vara andra orsaker till smärta. Det är därför mycket viktigt med en noggrann munvård. Olika hjälpmedel i form av citron-topz, koksalt, saliversättningsmedel, vichyvatten, bettskena kan lindra. Som läkemedel kan nämnas Mycostatin mot torsk samt Aloclaire mot smärtan (ersätter Lidocain). För mer hjälp konsultera gärna logoped och/eller specialisttandvården. Mag- tarmkanalen Många barn med flerfunktionsnedsättning har ont p g a nedsatt peristaltik vilket ofta leder till förstoppning. Det är också viktigt att utesluta att barnet inte har en laktos- och glutenintolerans. Således är det viktigt med individuellt anpassad vätsketillförsel. Dessa barn behöver också nästan alltid laxermedel. Hos en del barn kan fiberrik kost vara mindre bra. Detta kan, istället för en god tarmmotilitet, ge stora mängder gaser, diarréer och smärtor. Vid problem skall dietist konsulteras, som bör prova ut en kost som är skonsam och näringsriktig för barnet. Via ph-mätning och ventrikeltömningsscint diagnostiseras gastroesofageal reflux och magsäckens rörelsemönster. Gastroskopi kan visa om det föreligger gastroesofageal reflux, esofagit eller ulcus. Andra undersökningar kan vara colon passageröntgen och manometri (här i betydelse av tryckmätning i matstrupe mage och tarm). Ge syrahämmande läkemedel, t ex Losec, Lanzo, Zantac, Mixtur Nexium och motilitetsfrämjande. En del barn kräver operativa ingrepp som PEG och eventuell fundoplicatio av barn med reflux. Reflux kan också behandlas med Gaviscon. Observera att Lanzo har en tendens att proppa igen PEG:ar och sonder (1). Icke-farmakologiska behandlingar som kan fungera är massage, fysisk aktivitet och toaträning. Erfarenhet har visat att ett glas isvatten kan lindra magsmärta genom att stimulera tarmperistaltiken och minska magblödningar. Urinvägarna Uppmärksamma att barnet kissar adekvata mängder i förhållande till tillförd mängd vätska. Vid misstanke om urinretention görs ultraljud över urinblåsan. Sten i urinvägarna kan endast uteslutas med hjälp av CT. RIK (ren intermittent kateterisering) är en bra behandlingsmetod vid svårigheter att tömma urinblåsan. Vid upprepade urinvägsinfektioner kan man pröva att ge tranbärssaft. Skelett och muskler På grund av nedsatt rörelseförmåga hos flertalet barn blir skelettet skört och musklerna dåligt utvecklade. Andra källor till smärta kan vara spasticitet och skolios. Det är därför viktigt att man vid förflyttning av barnet är mycket försiktig och uppmärksam på grimaser och spänningar som kan vara tecken på smärta. Ta reda på hur barnet förflyttas på bästa sätt. Konsultera föräldrar, vårdare och/eller sjukgymnast och gör en individuell anpassning. Giltig version är publicerad på intranätet, ett utskrivet dokument är alltid en kopia. Sida 4 (av 7)

5 Det är viktigt att hitta ett bra läge i säng och stol. Med hjälp av en individuellt utformad stol kan barnet få avlastning och smärtlindring. En vattensäng ger barnet värme, tryckavlastning och en behaglig miljö. Lägesändringar bör ske ofta och utifrån det individuella barnets behov. Ändra gärna läget på arm och/eller ben däremellan. Det är av största vikt att ortoser (korsett och skenor) är väl inprovade. Det är också viktigt att de sätts rätt på barnet. Tider för användande skall vara fastställd och dokumenterad. Man bör vara extra försiktig vid av- och påklädning, blöjbyte eller dusch med tanke på skört skelett. Barnet kan lätt få spontana fissurer eller frakturer och ledluxationer. Smärta kan också vara ett problem under såväl immobilisering som mobilisering efter ortopediska operationer. Gips och ortoser kan vara avlastande och smärtlindrande, men kan även orsaka tryck och stelhet. Tänk på risken för kontrakturer, trycksår samt fissurer i samband med gips. Vänta aldrig med att röntga och gipsa om, då barnet ser ut att ha smärtor (1). Huden Uppmärksamma tecken på tryck, speciellt efter att korsett och/eller skenor tagits av. Titta efter hudirritation/blåsor, sår eller svampinfektioner. Upphör omedelbart med korsett- ortosanvändning vid misstänkt hudskada speciellt om barnet är magerlagt. Kontakta sjuksköterska alternativt sjukgymnast för vidare handläggning. Lufta ofta. Använd inte mjukgörande lotion under korsett. Tag för vana att inspektera hudkostymen vid varje arbetspass. Om barnet är gipsat skall man nogsamt inspektera hur det sitter. Var observant på tryck, svullnad, temperatur- eller färgförändring. Titta på barnet! Är huden röd, blek, kallsvettig, eller ger barnet ett allmänt spänt intryck? Ofta behöver gipset klippas upp för att man skall kunna göra en riktig inspektion. Det kan finnas sår eller svampinfektion under gipset som ger smärta. Gör regelbundna lägesändringar enligt vändschema. Magläge skonar hälar etc och är bra för de barn som tolererar det. Avlasta ett skadat område med skumplastringar, antidecubitus-madrass, kuddar m m. Vattensäng är ett bra alternativ. Hudtäckande förband som t ex Duoderm kan skydda områden med sår eller rodnader. Vid tecken på infektion skall behandling med adekvat läkemedel insättas. Vid början till trycksår skall uppehåll göras med ortosbehandlingen. Kontakta ansvarig sjukgymnast. Kom ihåg att skydda huden för stark sol, kyla eller vind. Neurogen smärta Viss smärta kan vara neurogen d v s orsakad av en skada i perifera eller centrala nervsystemet. Neurogen smärta är oftast en uteslutningsdiagnos. Spänningar kan vara ett tecken på att barnet har ont. Spänningen i sig kan också orsaka smärta och ytterligare förvärras genom rädsla. Ge spänningssänkande läkemedel såsom Stesolid /kloralhydrat som är utmärkt att kombinera med paracetamol. Baklofen eller Botox kan också ha god effekt. Inför ortopedisk operation av barn med spasticitet kan Botox (botulinumtoxin) ges i spänningsreducerande syfte. De vanliga analgetikapreparaten kan även hjälpa, liksom gabapentin, ibland tricykliska antidepressiva. Akupunktur är ett annat behandlingsalternativ (1). Farmakologisk smärtlindring Smärtlindring med läkemedel skall alltid ske i preventivt och behandlande syfte samt vid exempelvis provtagning, knappbyte och andra smärtsamma procedurer. Paracetamol: t ex Alvedon och Panodil. Finns som mixtur och munsönderfallande tablett. NSAID: T ex Diklofenak, Brufen Morfin i form av mixtur, infusion eller iv injektion. Klonidin: Catapresan används ibland som förstärkning till annan analgetika samt i kombination med morfin vid gradvis utsättande av morfinet. Giltig version är publicerad på intranätet, ett utskrivet dokument är alltid en kopia. Sida 5 (av 7)

6 Även steroider kan användas vid akut smärta i kombination med andra smärtlindrande läkemedel. Vid provtagning och andra smärtsamma procedurer använd EMLA -kräm, kylspray Xylocain- Isopentane, Isopronpanol (=Articare cold spray) och 30 % glukos per os. Lustgas kan vara ett annat alternativ, men kräver extra insatser. Midozolam: Dormicum har en sederande verkan men är inte smärtlindrande och skall alltid ges i kombination med analgetika för att uppnå smärtstillande effekt. Tänk på risken för interaktioner med barnets övriga läkemedel. Icke-farmakologisk smärtlindring Avledning Avledning skall ske främst i form av ljud och beröring. Eftersom många barn har starkt nedsatt syn är avledning som såpbubblor, videofilmer etc oftast inte aktuell. I första hand skall barnet avledas med stimuli som är välkända för barnet, som favoritkramdjuret, en omtyckt sång och andra invanda företeelser. Uppmana föräldrar/vårdgivare att vara med vid undersökningar och procedurer. Fråga föräldrarna/vårdgivaren vad som fungerar bra som avledning. Sensorisk stimulering Massage/taktil stimulering: Kan användas för att minska smärta och spänningstillstånd och kan också läras ut till anhöriga. Årstidssagan är en massage som kan passa bra för barn. Det är dock viktigt att den som erbjuder massage är lyhörd för barnets signaler eftersom alla inte uppskattar massage/beröring. TENS: Kan hjälpa mot viss smärta och skall utprovas individuellt. Akupunktur: Har också använts som behandling i smärtlindrande syfte för barn med flerfunktionsnedsättning med gynnsam effekt (10). Hud mot hud: Att sitta nära, gärna hud mot hud, har visat sig bra för spädbarn men kan också rekommenderas till barn med flerfunktionsnedsättning i olika åldrar. Fysisk aktivitet Att bada i bassäng eller bubbelpool stimulerar den fysiska aktiviteten och är avslappnande. All aktiv och passiv rörelseträning är bra och skall göras ofta men den skall utföras försiktigt med tanke på risken för skört skelett. Läs i Det är nu som räknas (11) för ytterligare information om farmakologisk och icke-farmakologisk behandling vid smärta hos barn med flerfunktionsnedsättning. Dokumentation Var noga med att dokumentera tecken på smärta, smärtans orsak samt smärtans duration, intensitet och lokalisation. Dokumentera också preventiva och behandlande åtgärder samt dess effekt. Giltig version är publicerad på intranätet, ett utskrivet dokument är alltid en kopia. Sida 6 (av 7)

7 Referenser 1. Westerberg B. Smärta hos barn med flerfunktionshinder. I: Socialstyrelsen (red.). Barn med smärta. State of the Art. Stockholm: Socialstyrelsen; Andersson C, Mattsson E. Adults with cerebral palsy: a survey describing problems, needs, and resources, with special emphasis on locomotion. Developmental Medicine & Child Neurology 2001;43: Stallard P, Williams S, Lenton R, Vellerman R. Pain in cognitively impaired, noncommunicating children. Ach Dis Child 2001;(85): Breau LM, McGrath PJ, Camfield C, Rosmus C, Finley GA. Preliminary validation of an observational pain checklist for persons with cognitive impairments and an inability to communicate verbally. Developmental Medicine & Child Neurology 2000;42: Kellie L, Hadden MA. Pain in children with severe cognitive and communication impairment Commentary. Pediatric Pain Letter 2000;1(4): Breau LM, McGrath PJ, Camfield C, Finlay GA. Validation of the Non-communicating Children s Pain Checklist Postoperative Version. Anesthesiology 2002;3: Breau LM, McGrath PJ, Camfield C, Finlay GA. Psychometrics properties of the noncommunicating children s pain checklist. Pain 2002;(99); Jylli L. Smärtbedömning och skattning. I: Olsson G & Jylli L (red.). Smärta hos barn och ungdomar. Lund; Studentlitteratur; Voepel-Lewis T, Merkel S, Tait AR, Trzcinka A, Malviya S. The Reliability and Validity on the Face, Legs, Activity, Cry, Consolability Observational Tool as a measure of Pain in Children with Cognitive Impairment Anesth Analg 2002;95: FoU-enheten vid Regionala barn- och ungdomshabiliteringen, Västra Götaland. Akupunkturbehandling av smärta och spasticitet hos barn och ungdomar med funktionshinder. FoU-rapport Ölund A-K, Westerberg B, Larsson C. (red.) Det är nu som räknas. Handbok i medicinsk omvårdnad av barn med svåra funktionshinder. Stockholm: Förlagshuset Gothia: Uppföljning, utvärdering och revision Verksamhetschefen ansvarar tillsammans med alla aktörer som berörs av PM.et, det vill säga använder, utfärdar eller granskar ett PM, för att revision/uppföljning av innehållet i rutinen. Medvetet avsteg från rutinen dokumenteras i Melior om rutinen är kopplad till patient. Övriga orsaker till avsteg från rutinen rapporteras i MedControlPRO. Granskare/arbetsgrupp Barbro Westerberg, överläkare, Neurologmottagning barn Ralph Bågenholm, verksamhetschef, Barnmedicin Kate Abrahamsson, verksamhetschef Barnakuten Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Giltig version är publicerad på intranätet, ett utskrivet dokument är alltid en kopia. Sida 7 (av 7)