Motion till Sköldkörtelföreningens årsmöte 2016

Transkript

1 Motion till Sköldkörtelföreningens årsmöte 2016 Nära en miljon personer i Sverige beräknas vara påverkade av endokrinologiska eller andra sjukdomar eller tillstånd, där sköldkörtelns funktion har en viktig eller avgörande roll. Över personer medicinerar idag med Levaxin eller liknande preparat. Ett brett folkhälsoperspektiv kan således läggas på dessa problem, som tyvärr är sorgligt eftersatta i dagens sjukvård. Sköldkörtelföreningen har här en mycket viktig uppgift. Utmaningen är stor och resurskrävande. För att föreningen, som är under stark utveckling, ska ges stabilitet och resurser ser jag det som mycket viktigt att föreningen inordnas i ordinarie samhällsstöd, som ges till denna typ av föreningar på riksplan och på landstings-, regions- och kommunnivå. Avgörande här är att bli godkänd som statsbidragsberättigad funktionshindersorganisation av Socialstyrelsen. För att möjliggöra detta krävs förändringar av föreningens stadgar, dess organisation och inriktning. Att ändra föreningens Ändamålsparagraf är ett principiellt viktigt första steg. Den förändring, som här föreslås, lägger grunden för ett godkännande från Socialstyrelsen. Därutöver krävs för statsbidrag regionalt arbete i självständiga läns- /regionsföreningar på minst tio platser. Stadgeändringar som möjliggör en sådan sammanhållen organisation är även nödvändiga. Här föreslår jag att en sådan stadgeöversyn genomförs under året. Jag kan vara behjälplig. Jag föreslår i enlighet med detta följande nya lydelse på föreningens Ändamålsparagraf Syfte och ändamål Mom 1 Sköldkörtelföreningen har till ändamål att stödja personer med sköldkörtelsjukdomar och relaterade funktionsnedsättningar samt att tillvarata och bevaka deras intressen. Mom 2 Föreningen har till uppgift att sprida information om, verka för ökad kunskap om och förståelse för sköldkörtelsjukdomar och relaterade

2 funktionsnedsättningar både bland sina medlemmar och ute i samhället. Föreningen ska för sina medlemmar skapa social gemenskap, ge råd och stöd samt verka intressepolitiskt. Mom 3 Föreningens verksamhet regleras av dessa stadgar, en verksamhetsplan och budget, som fastställs vid varje ordinarie årsmöte. Mom 4 Föreningen är partipolitiskt och religiöst obunden. Föreningen motverkar all diskriminering utifrån kön, könsidentitet eller könsuttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning eller ålder. Mom 5 Personer med sköldkörtelsjukdomar och relaterade funktionsnedsättningar ska ha ett avgörande inflytande i årsmöte, styrelse och andra beslutande församlingar inom Sköldkörtelföreningen. Sammanfattningsvis yrkar jag på - Ovanstående 2 Syfte och ändamål antas som en ny 2 i Sköldkörtelföreningens stadgar. - Att en stadgerevision genomförs under nuvarande verksamhetsår med uppdrag att se över stadgarna i avsikt att skapa stadgar för en sammanhållen organisation med två nivåer en läns-/regionnivå och en riksnivå. Revisionen kan även omfatta andra delar i stadgan, om så finns lämpligt. Årsta den 31 dec 2015 Sven H Eklöf

3 Motion, kortfattad beskrivning: Motion förändring av föreningens stadgar Sköldkörtelföreningen har här en mycket viktig uppgift. Utmaningen är stor och resurskrävande. För att föreningen, som är under stark utveckling, ska ges stabilitet och resurser ser jag det som mycket viktigt att föreningen inordnas i ordinarie samhällsstöd, som ges till denna typ av föreningar på riksplan och på landstings-, regions- och kommunnivå. Avgörande här är att bli godkänd som statsbidragsberättigad funktionshindersorganisation av Socialstyrelsen. För att möjliggöra detta krävs förändringar av föreningens stadgar, dess organisation och inriktning 2 Syfte och ändamål Mom 1, Sköldkörtelföreningen har till ändamål att stödja personer med sköldkörtelsjukdomar och relaterade funktionsnedsättningar samt att tillvarata och bevaka deras intressen. Mom 2, Föreningen har till uppgift att sprida information om, verka för ökad kunskap om och förståelse för sköldkörtelsjukdomar och relaterade funktionsnedsättningar både bland sina medlemmar och ute i samhället. Föreningen ska för sina medlemmar skapa social gemenskap, ge råd och stöd samt verka intressepolitiskt. Mom 3, Föreningens verksamhet regleras av dessa stadgar, en verksamhetsplan och budget, som fastställs vid varje ordinarie årsmöte. Mom 4, Föreningen är partipolitiskt och religiöst obunden. Föreningen motverkar all diskriminering utifrån kön, könsidentitet eller könsuttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning eller ålder. Mom 5, Personer med sköldkörtelsjukdomar och relaterade funktionsnedsättningar ska ha ett avgörande inflytande i årsmöte, styrelse och andra beslutande församlingar inom Sköldkörtelföreningen. Styrelsens beredning: Föreningen står inför många utmaningar, som ställer högre krav på föreningens tillgänglighet och servicenivå. Det gäller såväl medlemmarnas önskemål om tillgänglighet och servicenivå, liksom förmågan att på ett bra sätt synliggöra det funktionshinder som sjukdomen innebär. Samhället erbjuder en form av stöd till de funktionshindersorganisationer som uppfyller Socialstyrelsens krav. Ett första steg mot att uppfylla dessa krav är att ändra föreningens stadgar. Förslag till beslut: Årsmötet godkänner motionen om förändrad lydelse avseende paragraf två i föreningens stadgar. Sköldkörtelföreningen Box Johanneshov 2016_sköldkörtelföreningen_beredning_motion_stadgar Sida 1(1)

4 Motionsnamn: Insamlingsfond för utdelning av forskningsstipendier inom sköldkörtelsjukdomar Till: Sköldkörtelföreningensstyrelse inför Årsmötet 12 mars. Bakgrund: Forskningsresultaten, diagnosställningsmetoder och mediciner inom sköldkörtelsjukdomarna har inte utvecklats nämnvärt sedan 60talet. Sköldkörtelsjukdomarna drabbar ungefär 5 % av befolkningen varav 90 % är kvinnor i produktiv ålder. En betydande andel av patienterna (ungefär 10 %) mår dåligt av gängse medicineringen med levaxin. Att spåra orsaker och verkan till detta och finna bättre behandlingensmetoder/medicinering är av högsta prioritet för sköldkörtelpatienterna. Eftersom forskning inom sköldkörtelsjukdomarna är i dagsläget nedprioriterade, skulle många läkare såsom forskar inom endokrinsjukdomar vilja ha tillgång till ökade medel för att kunna fördjupa sig och forska inom området. I dagsläget tilldelas forskningsresurser huvudsakligen med fokus på diabetes utöver hjärt och cancersjukdomar. Istället borde fokus ligga på att bidra med betydande resurser och utse stipendier till väldefinierade och högt relevanta forskningsområden, såsom spörsmål inom sköldkörtelsjukdomarna. Huvudsakligen ska denna forskning äga rum i samarbete med läkarkåren vilket sannolikt skulle på sikt leda till bättre förståelse för mekanismerna bakom sköldkörtsjukdomarna, bättre diagnostik-, behandlingsmetoder och mediciner, som resulterar i att vara mer effektiva och ger färre biverkningar. Liknande fond och stipendier finns och delas ut av t.ex. The British Thyroid Association i England och av andra patientföreningar i Sverige som t.ex. Hjärt o lungfonden och Cancerfonden. Förslaget: Sköldkörtelföreningen skall upprätta en fond för att finansiera ny forskning inom sköldkörtelsjukdomarna och andra projekt vars syftet är att samla och sprida senaste kunskap och rön inom internationell forskning av diagnoser och behandlingar inom sköldkörtelsjukdomar. Finansiering: Olika aktiviteter skulle kunna organiseras som t.ex. TV/artist show, löprundor, lotterier, kampanjer för att uppmuntra donationer av olika slag mm. Erfarenhet kan inhämtas från andra patientföreningar i Sverige o utomlands. Samarbete med andra kvinnoföreningar som t.ex. 1.6 miljoners klubb skall undersökas eftersom det finns gemensamma mål och potentiella synergier Genomförandet: En dialog med de läkare som ansvarar för forskningen inom sköldkörtelsjukdomarna i Sverige o utomland skall inleddas. Stipendierna skulle kunna delas ut under Sköldkörteldagen Skriven av Maryvonne Seybolt

5 Motion, kortfattad beskrivning: Insamlingsfond för utdelning av forskningsstipendier inom sköldkörtelsjukdomar Förslaget: Sköldkörtelföreningen skall upprätta en fond för att finansiera ny forskning inom sköldkörtelsjukdomarna och andra projekt vars syfte är att samla och sprida senaste kunskap och rön inom internationell forskning av diagnoser och behandlingar inom sköldkörtelsjukdomar. Finansiering: Olika aktiviteter skulle kunna organiseras som t.ex. TV/artist show, löprundor, lotterier, kampanjer för att uppmuntra donationer av olika slag mm. Erfarenhet kan inhämtas från andra patientföreningar i Sverige o utomlands. Samarbete med andra kvinnoföreningar som t.ex. 1.6 miljoners klubb skall undersökas eftersom det finns gemensamma mål och potentiella synergier Styrelsens beredning: Föreningen står inför många utmaningar, som ställer höga krav på föreningens tillgänglighet och servicenivå. Det gäller såväl medlemmarnas önskemål om tillgänglighet och servicenivå, liksom förmågan att på ett bra sätt synliggöra det funktionshinder som sjukdomen innebär. Föreningens styrelse och alla andra i föreningen arbetar idag i det närmaste helt ideellt och utan stöd från samhället. I detta läge tvingas föreningen till en hård prioritering. Tyvärr ryms inte en insamlingsfond inom dessa ramar. Förslag till beslut: Årsmötet avslår motionen om Insamlingsfond. Sköldkörtelföreningen Box Johanneshov 2016_sköldkörtelföreningen_beredning_motion_insamlingsfond Sida 1(1)

6 Motion: Upprättande av egen läkarmottagning Upprättande av en egen läkarmottagning med bred kompetens för att hjälpa de sköldkörtelsjuka bättre o snabbare än vårdapparaten idag. Följande kompetenser borde finnas: Flera endokrinspecialister med kunskap om flera behandlingsmetoder än de klassiska som t.ex NDT och med erfarenhet av senaste forskning i Sverige o i utlandet inom sköldkörtelsjukdomar. hjärtläkare dietister sjukgymnaster kuratorer som kan hjälpa de sjuka i kontakten med vården, försäkringskassan och myndigheter psykologer o andra lämpliga kompetenser Privata aktörer kan driva verksamheten för föreningen Avtal med landstinget skall sökas Maryvonne Seybolt

7 Motion, kortfattad beskrivning: Upprättande av egen läkarmottagning Förslaget: Upprättande av en egen läkarmottagning med bred kompetens för att hjälpa de sköldkörtelsjuka bättre o snabbare än vårdapparaten idag. Följande kompetenser borde finnas: Flera endokrinspecialister med kunskap om flera behandlingsmetoder än de klassiska som t.ex NDT och med erfarenhet av senaste forskning i Sverige o i utlandet inom sköldkörtelsjukdomar. Vidare hjärtläkare, dietister, sjukgymnaster, kuratorer som kan hjälpa de sjuka i kontakten med vården, försäkringskassan och myndigheter, psykologer o andra lämpliga kompetenser Privata aktörer kan driva verksamheten för föreningen Avtal med landstinget skall sökas Finansiering: Saknas Styrelsens beredning: Föreningens styrelse och alla andra i föreningen arbetar idag i det närmaste helt ideellt och utan stöd från samhället. Föreningens omsättning är blygsam. Föreningen saknar i dagsläget kompetens och ekonomiska möjligheter till ett sådant projekt. Förslag till beslut: Årsmötet avslår motionen om egen läkarmottagning. Sköldkörtelföreningen Box Johanneshov 2016_sköldkörtelföreningen_beredning_motion_läkarmottagning Sida 1(1)