EXAMENSARBETE. Upplevelser av modifierad yoga hos patienter med Ehlers-Danlos syndrom. Fredrika Karlsson Amanda Wijkman. Sjukgymnastexamen Sjukgymnast

Transkript

1 EXAMENSARBETE Upplevelser av modifierad yoga hos patienter med Ehlers-Danlos syndrom Fredrika Karlsson Amanda Wijkman Sjukgymnastexamen Sjukgymnast Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

2 LULEÅ TEKNISKA UNIVERSITET Institutionen för hälsovetenskap Sjukgymnastprogrammet, 180hp Upplevelser av modifierad yoga hos patienter med Ehlers-Danlos syndrom How patients with Ehlers-Danlos syndrome experience modified yoga Fredrika Karlsson Amanda Wijkman Examensarbete i sjukgymnastik Kurs: S0001H Termin: HT12 Handledare: Universitetsadjunkt Tommy Calner Examinator: Universitetslektor Agneta Larsson

3 Författarna vill rikta ett stort tack till handledare Tommy Calner för handledning och stöd under arbetsprocessen. Författarna vill även varmt tacka legitimerad sjukgymnast Gunilla Berglund samt instruktör Nanna Sveinsdóttir för all hjälp med studien. Avslutningsvis vill författarna rikta ett stort tack till forskningspersonerna för deras medverkan i studien. 2

4 Abstrakt Introduktion: Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är ett ärftligt syndrom som innebär att kollagenet i bindväven har en nedsatt funktion där vanliga symtom är överrörlighet i leder, smärta och trötthet. Studier har visat att yoga minskar smärta hos personer med fibromyalgi men inga tidigare studier finns som har undersökt effekten av yoga hos personer med diagnosen EDS. Syfte: Syftet med denna studie var att undersöka och beskriva upplevelser av modifierad yoga hos patienter med diagnosen EDS med avseende på symtom och funktion. Metod: Studien genomfördes enligt single-subject design samt med kvalitativ intervju.tre personer med diagnosen EDS inkluderades i studien. Två av dessa skattade sin smärta och trötthet utifrån en VAS-skala i samband med yogalektioner under en period på 7 veckor. En gruppintervju innehållande frågor om personernas upplevelser av yoga genomfördes med samtliga tre forskningspersoner där materialet från intervjun analyserades genom en innehållsanalys. Resultat: Skattningarna visade hos forskningsperson 1 att smärta och trötthet hade minskat under studieperioden. Skattningarna hos forskningsperson 2 visade oförändrat resultat. Analysen av materialet från gruppintervjun resulterade i två kategorier: upplevelser under yogan och positiva upplevelser av yogans effekter. Upplevelser under yogan handlade om trygghet och kontroll samt kroppslig och mental närvaro. Upplevelser av yogans effekter visade på minskad smärta, ökad stabilitet, bättre hållning och ökat lugn. Konklusion: Resultatet av studien visade sammantaget på att personerna i studien hade positiva upplevelser av att utföra yoga. Resultatet indikerar på att fler större studier kring yoga som behandling för personer med diagnosen EDS är av värde för framtiden. Nyckelord: Ehlers-Danlos syndrom, smärta, trötthet, yoga 3

5 Innehållsförteckning Abstrakt... 3 Introduktion... 5 Syfte... 8 Frågeställningar... 8 Material och metod... 8 Studiedesign... 8 Forskningspersoner... 8 Procedur... 9 Yogalektioner... 9 Datainsamling Dataanalys Etiska överväganden Resultat Veckouppföljning Intervju Upplevelser under yogan Positiva upplevelser av yogans effekter Diskussion Metoddiskussion Resultatdiskussion Konklusion Referenslista Bilaga 1: Intervjuguide Bilaga 2: Informationsbrev Bilaga 3: Skattningsskalor 4

6 Introduktion Ehlers- Danlos syndrom (EDS) är ett medfött och ärftligt syndrom där kollagenet i bindväven har en nedsatt funktion, antingen på grund av förändringar i kollagenets uppbyggnad eller också enzymdefekter som vidare påverkar kollagenets funktion (Beighton, De Paepe, Steinmann, Tsipouras & Wenstrup, 1998). Diagnosen EDS har delats in i sex olika huvudtyper där varje typ är definierad med primära samt sekundära diagnoskriterier. De sex olika typerna benämns som följande: klassisk, hypermobil, vaskulär, kyfosskoliotisk, artrochalasia och dermatosparaxis där den hypermobila typen utgör ungefär 90 % av fallen (Beighton et al., 1998). De primära diagnoskriterierna för den hypermobila typen är övertöjbarhet i hud och/eller sammetslen och slät hud samt generell överrörlighet i leder. Sekundära diagnoskriterier är återkommande luxationer av leder, kronisk ledsmärta samt att symtom/diagnos förekommer i familjen (Beighton et al., 1998). För att ställa diagnosen EDS undersöks de olika diagnoskriterierna för respektive EDS-typ. Det finns även en generell bedömningsmall som utgör grunden för att ställa en klinisk diagnos. Denna består av Beighton scale (Beighton et al., 1998) där syftet är att undersöka överrörlighet i leder. Andra förekommande bedömningsinstrument är undersökning av övertöjbarhet i hud som utförs genom att lyfta upp huden på ventralsidan av underarmen samt att utvärdera förekomsten av skrynklade ärr (Holzberg, Hewan-Lowe & Olansky, 1988). Vid misstanke utifrån kliniska fynd om att diagnosen EDS föreligger kan ett vävnadsprov i huden göras för att säkerställa att det finns en förändring i kollagenet. Detta prov kan dock inte säkerställa vilken typ av kollagenförändring eller vilken diagnos det handlar om (Socialstyrelsen, 2006). Personer som har diagnosen EDS uppvisar ofta inga tydliga symtom och ser ofta helt friska ut. Detta kan medföra att de får en minskad förståelse från omgivningen vilket ofta kan leda till en ökad psykosocial belastning (Socialstyrelsen, 2006). Det uppskattas idag att förekomsten av EDS i Sverige är 1-2 per invånare (Socialstyrelsen, 2006). Ronge (2011) diskuterar i en debattartikel i Läkartidningen att mörkertalet bland hur många invånare som har diagnosen är stort då många förblir odiagnostiserade på grund av att symtomen är många och svårtolkade (Ronge, 2011). Berglund och Nordström (2001) har i en studie undersökt vilka symtom som är vanligast förekommande bland personer med diagnosen EDS. Deras resultat visade att smärta, överrörlighet och instabilitet i leder samt symtom på hud och vävnad som blåmärken och skör hud var vanligt förekommande samt även att trötthet ingick i symtombilden för dessa 5

7 patienter (Berglund, Nordström, 2001). Flera andra studier har visat att smärta är vanligt förekommande i symtombilden vid EDS där smärtan ofta var kronisk och orsakad av många olika faktorer (Voermans, Knoop, Bleijenberg & van Engelen, 2010a; Sacheti, Szemere, Bernstein, Tafas, Schechter & Tsipouras, 1997; Voermans, Knoop, van de Kamp, Hamel, Bleijenberg & van Engelen, 2010b). Studier har visat att trötthet är vanligt förekommande i diagnosbilden för EDS där den ofta klassas som svår (Beighton et al., 1998; Voermans et al., 2010b). Voermans et al. (2010b) presenterar vidare att EDS patienter med svår trötthet upplevde en högre nivå av psykologiska svårigheter. EDS är ett syndrom som inte är möjligt att bota. Behandlingen riktar sig istället till att lindra de symtom som individen lider av (Socialstyrelsen, 2006). En behandlingsstrategi för denna patientgrupp strävar efter att öka stabiliteten i lederna genom att stärka muskulaturen (Ronge, 2011). En studie har undersökt effekterna av medicinering, operation och sjukgymnastik för patienter med EDS. Sjukgymnastiken innefattades av elektroterapi, hydroterapi, massage, lågintensiv styrketräning och stabiliseringsträning av leder. Studiens resultat visar på att en stor andel av patienterna i studien fortfarande upplevde besvär efter genomgången sjukgymnastik (Rombaut et al., 2011a). Levy (2004) nämner liknande behandlingsstrategier för denna patientgrupp så som stabiliseringsträning, elektroterapi och massage. Utöver dessa tar Levy upp akupunktur, akupressur, ultraljud och avslappning som andra behandlingsstrategier (Levy, 2004). Hypermobilitetstypen av EDS och hypermobilitetssyndromet (BJHS/HMS) har liknande symtom och är ofta kliniskt svåra att skilja från varandra (Tinkle, Bird, Grahame, Lavallee, Levy & Silence, 2009). En artikel som undersöker effekten av proprioceptiv träning för personer med hypermobilitetssyndrom kunde i resultatet se att de personer som utförde denna träning signifikant minskade sin upplevelse av smärta. De diskuterar även vikten av proprioceptiv träning och styrketräning för att genom denna träning öka proprioceptionen samt muskelfunktionen kring leden och därigenom förbättra stabiliteten i lederna (Sahin, Baskent, Cakmak, Salli, Ugurlu & Berker, 2008). Proprioceptiv input spelar en fundamental roll för en optimal kontroll av kroppen och ger en funktionell stabilitet i leder (Reinmann & Lephart, 2002). Rombaut et al (2011a) och Levy (2004) diskuterar vikten av att mer evidensbaserad forskning tas fram kring behandling för personer med EDS. 6

8 Yoga är en behandlingsstrategi som används vid olika diagnoser och tillstånd med syfte att öka både den mentala och fysiska hälsan (Büssing, Michalsen, Khalsa, Telles, Sherman, 2012). Yoga är en fysisk träningsform där det handlar om att väva samman kropp och själ. Yoga kräver en viss kroppskontroll där både det muskulära motståndet och andningen är centrala delar i övningarna (Rapp, 2000). Hatha yoga är en form av yoga som är baserad på balansen mellan fysiska och psykiska energier i kroppen. Tre viktiga huvudkomponenter inom Hatha yoga är kroppen och sinnet och där den tredje komponenten, andningen, har till syfte att föra samman sinnet och kroppen (Raub, 2002). Forskning visar att Hatha yoga ökar både uthålligheten och styrkan i muskulaturen hos friska individer (Rapp, 2000; Tran, Holly, Lashbrook, & Amsterdam, 2001). Ashtanga yoga är en gren som tillhör Hatha yoga där Ashtanga yoga fokuserar på balans och styrka synkroniserat med ren och djup andning i övningarna (Atkinson, 2010). Inga tidigare studier har påträffats som undersöker effekten av yoga som behandling för personer med EDS. Yoga används som behandling för olika kroniska tillstånd där smärta är ett vanligt symtom (Wren, Wright, Carson & Keefe, 2011). Yoga som behandling för patienter med diagnosen Fibromyalgi har undersökts i tre studier där dessa studier indikerar på förbättringar hos dessa patienter i avseende på bland annat smärta och trötthet (Carson, Carson, Jones, Bennet, Wright & Mist, 2010; Da Silva, Lorenzi-Filho & Lage, 2007; Curtis, Osadchuk & Katz, 2011). En studie från 2011 har följt en grupp individer med kronisk smärta som har deltagit i en yogagrupp under en period på 8 veckor. Resultatet från denna studie visade att yogan hjälpte deltagarna att bli mer kroppsmedvetna och att bli bättre på att lyssna till sin egen kropp. Deltagarna beskrev också att de bättre kunde acceptera sin situation i förhållande till sin smärta och att yogan även blev ett verktyg för deltagarna att hantera sin smärta (Tul, Unruh & Dick, 2011). Smärta och trötthet som tidigare nämnts som två förekommande symtom hos patienter med EDS har visat sig ha en negativ inverkan på patienternas dagliga liv. Genom att som sjukgymnast minska de förekommande symtomen kan detta möjliggöra en ökad funktion i patienternas vardag och vidare öka dessa personers livskvalitet. Därför vill vi undersöka om yoga, som har visats sig ha effekt på bland annat symtom som smärta och trötthet vid andra tillstånd, även kan ge effekt för patienter med diagnosen EDS. 7

9 Syfte Syftet med denna studie var att undersöka och beskriva upplevelser av modifierad yoga hos patienter med Ehlers-Danlos syndrom med avseende på symtom och funktion. Frågeställningar Hur beskriver personer med EDS sin upplevelse av yoga med avseende på smärta? Hur beskriver personer med EDS sin upplevelse av yoga med avseende på trötthet? Hur upplever personer med EDS att yoga har påverkat deras funktion i vardagen? Material och metod Studiedesign Designen på studien var dels en kvantitativ single-subject design samt en kvalitativ intervjustudie med en fokusgrupp. Singel-subject design är vanlig att använda då forskningspersonerna är få samt när det finns ett syfte att undersöka forskningspersonerna utifrån individuella aspekter, vanligt är att mätinstrument används för att utvärdera interventionsresultat över tid (Carter, Lubinsky & Domholdt, 2011). I denna studie har en veckouppföljning innehållande skattningsskalor använts med avseende på att undersöka och mäta graden av trötthet och smärta över en tidsperiod där yoga utfördes som intervention. Utifrån syftet valdes vidare att i kombination med en single-subject design använda en kvalitativ intervjustudie med induktiv ansats. Denna ansats syftar till att analysera texter baserade på forskningspersonernas berättelser och upplevelser (Granskär & Höglund-Nielsen, 2012). En semistrukturerad fokusgruppintervju genomfördes för att undersöka personers med EDS upplevelser av yoga. Intervjufrågor sammanställdes i en intervjuguide (Bilaga, 1). Fokusgruppintervjuer används inom medicinsk utbildning och lämpar sig väl för explorativa studier som undersöker ett nytt område (Kvale & Brinkmann, 2011). Semistrukturerade intervjuer används när syftet är att undersöka personliga upplevelser, åsikter och tankar kring en specifik företeelse eller ämne (Carter et al., 2011). Forskningspersoner Inklusionskriterierna för att medverka i denna studie var att forskningspersonerna hade diagnosen EDS, vidare att de var eller hade varit deltagare i en specifik yogagrupp som 8

10 bedrivs på en sjukgymnastklinik samt att de hade en pågående sjukgymnastkontakt med ansvarig sjukgymnast på kliniken. Tre forskningspersoner tillfrågades där samtliga av dessa valde att medverka i studien. En av dessa deltagare (forskningsperson 3) hade vid intervjutillfället nyligen avslutat sin medverkan i yogagruppen och deltog därför inte i veckouppföljningen utan medverkade endast i gruppintervjun. Denna forskningsperson hade deltagit i yogagruppen i sammanlagt en termin. Detta gjorde att två forskningspersoner utförde modifierad yoga på sjukgymnastkliniken och skattade sin smärta och trötthet i samband med varje utförd yogalektion. De två forskningspersonerna som deltog både i gruppintervjun och veckouppföljningen hade medverkat i yogagruppen under olika lång tid där forskningsperson 1 hade deltagit i gruppen i en termin innan studien påbörjades, och deltog i varje yogalektion under studieperioden. Forskningsperson 2 började i yogagruppen samtidigt som studien startades, och kom att delta vid endast två yogalektioner under studieperioden. Könsfördelningen i studien var två kvinnor och en man och representerade ett åldersspann mellan 23 och 47 år. Procedur Forskningspersonerna tillfrågades genom att den ansvariga sjukgymnasten på kliniken tillhandahöll forskningspersonerna ett informationsbrev (Bilaga, 2). Forskningspersonernas medgivande att ingå i studien, med undertecknad svarstalong, skickades till studieförfattarna per post. Vid studiens utförande användes modifierad yoga som behandlingsmetod för patienter med diagnosen EDS på sjukgymnastkliniken där aktuell studie genomfördes. Yogalektionerna leddes av en instruktör som själv har diagnosen EDS. Under studiens gång utfördes yogan sex gånger under en sju veckors period på sjukgymnastkliniken med ansvarig sjukgymnast närvarande. Under denna period uppmuntrades även forskningspersonerna att utföra yogan på egen hand i hemmet, bestående av yogaövningar som gruppen gått igenom tillsammans med instruktören under veckan. Yogalektioner Yogainstruktören som höll i samtliga yogalektioner har flera års erfarenhet av yoga och Ashtangayoga. Yogalektionerna var uppbyggda av övningar som var modifierade och anpassade efter den symtombild som förekommer hos personer med EDS där varje individ i gruppen fick den anpassning som var viktig för just dennes symtom. Modifieringen av yogan 9

11 handlade om vikten av att hitta så kallade kroppslås där fokus låg på att inte hamna i ytterlägen av leder utan att de istället skulle inta en skonsam position av kroppen genom hela övningarna. Det var viktigt att alla övningar utfördes med ett samtidigt kroppslås och att de individuellt fick anpassa och förenkla övningen om kroppslåset inte kunde hittas. Mycket fokus lades även på att hitta andningen i alla övningar där de strävade efter att skapa ett lugn genom hela yogapasset. Varje yogalektion pågick i en och en halv timme där de första femton minuterna handlade om att följa upp veckan som gått där patienterna fick möjlighet att berätta om eventuella svårigheter som dykt upp under veckan. Själva yogapasset var uppbyggt av olika yogaövningar och avslutades alltid med en avslappning. I slutet lades även tid på att diskutera hur yogan hade upplevts under det gångna yogapasset. Forskningspersonerna fick med sig några enklare övningar som de uppmanades att göra hemma varje dag (N. Sveinsdóttir, personlig kommunikation, 13 december, 2012). Ansvariga studieförfattare deltog inte under yogalektionerna utan samlade endast som utomstående in data till projektet i form av en gruppintervju samt en veckouppföljning med skattningsskalor. Datainsamling Innan varje yogalektion, under studiens gång, skattade forskningspersonerna sin upplevelse av smärta och trötthet på en skala mellan noll till tio, Visual Analogue Scale (VAS) (Bilaga, 3) (Vårdhandboken, 2011). VAS är ett reliabilitets- och validitetstestat instrument som mäter graden av smärta (Grant, Aitchison, Henderson, Christie, Zare, McMurray & Dargie, 1999). Kopior på VAS-skalor skickades och förvarades på sjukgymnastkliniken hos ansvarig sjukgymnast som även ansvarade för förvaring av ifyllda skattningar. Samtliga skattningar samlades in efter avslutad studieperiod genom att ansvarig sjukgymnast skickade skattningarna till studieförfattarna per post för att sedan sammanställas i datorprogrammet Microsoft excel Fokusgruppintervjun utfördes tre veckor efter att studien påbörjats. Intervjun genomfördes på sjukgymnastkliniken där även yogalektionerna bedrevs. Under intervjun var båda studieförfattarna närvarande där den ena var ansvarig för intervjun och samtalet medan den andra ansvarade för inspelningen av intervjun och att ställa följdfrågor samt att observera forskningspersonernas reaktioner. Intervjun pågick i 45 minuter och spelades in med en 10

12 diktafon. Intervjun transkriberades ordagrant till text och benämndes som analysenhet vilket vidare utgjorde grunden för dataanalysen. Dataanalys Resultatet av veckouppföljningarna gällande skattning av smärta och trötthet analyserades och sammanställdes genom deskriptiv statistik. Deskriptiv statistik lämpar sig väl vid ett metodval som Single- subject design samt är det den metod som används när flera mätningar görs under en utsträckt tid (Carter et al., 2011). Med inspiration av Graneheim och Lundman (2004) analyserades och bearbetades analysenheten från intervjun genom en latent innehållsanalys. Analysen följde följande steg: Meningsbärande enheter. Meningsbärande enheter identifierades och togs ut från analysenheten utifrån studiens syfte och frågeställningar. Kondensering. De meningsbärande enheterna reducerades ned till kortare text samtidigt som det centrala i budskapet bevarades. Kodning. Kondenseringen av de meningsbärande enheterna abstraherades och kodades. Kategorier. Koderna sorterades in i två kategorier efter tydliga likheter, där även skillnaderna mellan kategorierna klart kunde urskiljas. Ena kategorin delades vidare in i två underkategorier. Den andra kategorin stod utan underkategorier. Exempel på analysens steg finns i tabell 1. Tabell 1. Exempel på steg i analysen Meningsbärande enhet Kondensering Kodning Kategorier hållningen märker man ju rätt fort jag fick bättre hållning och var mer bekväm i en bra hållning Jag fick bättre hållning och var mer bekväm Bättre hållning Positiva upplevelser av yogans effekter 11

13 Transkriberingen av intervjun genomfördes med båda studieförfattarna närvarande. De tre första stegen i analysen utfördes sedan av studieförfattarna var för sig för att sedan jämföra och diskutera valet av kodningen. Detta tillvägagångssätt beskrivs av Graneheim och Lundman (2003) som ett sätt att stärka sannolikheten för en trovärdig tolkning av analysenheten. Efter sammanställning av en gemensam kodning utformade studieförfattarna kategorier utifrån en individuell tolkning. Dessa val av kategorier diskuterades sedan och gemensamma kategorier valdes ut som vidare utgjorde resultatet av intervjun. Etiska överväganden Studien är granskad och godkänd av etikgruppen vid institutionen för hälsovetenskap, Luleå tekniska universitet. Inga tidigare studier har påträffats som undersöker effekten av yoga som behandling för denna patientgrupp. Det var därför ett etiskt övervägande som var viktigt att beakta inför genomförandet av studien då vi inte hade något vetenskapligt stöd för varken om yoga skulle vara positivt eller negativt för patienter med diagnosen EDS. Dock har vi kunnat ta del av studier som undersökt effekten av yoga på bland annat symtom som smärta som vidare visat positiva resultat. Detta talade för att denna studie skulle komma att bli en tillgång och inte utgöra en risk för dessa personer. Under yogalektionerna fanns en sjukgymnast närvarande som hade kunskap om personernas symtom och sjukdomshistoria där yogan kunde anpassas utifrån varje enskild individ. Detta utgjorde en säkerhet för patienterna och minimerade riskerna för att de skulle skadas. Vi såg även fördelar med att instruktören själv hade EDS vilket gjorde att instruktören hade en förståelse för vad patienterna klarade av och vilken anpassning som var viktig att göra. Yoga som behandling för personer med diagnosen EDS var en pågående verksamhet innan studien påbörjades och planerades fortsätta efter avslutad studie. Detta innebär att vi som studieförfattare har undersökt dessa personers upplevelse av yoga som utomstående och inte varit en del i valet av behandling för dessa patienter. Det framgick tydligt i informationsbrevet att deltagandet i studien var frivilligt och att de när som helst kunde avbryta sin medverkan utan att detta skulle påverka studien. Anonymiteten mellan forskningspersonerna hade inte kunnat säkerställas om intervjuerna hade skett individuellt eftersom forskningspersonerna var få till antalet. Därför valde vi att utföra en 12

14 fokusgruppintervju med samtliga forskningspersoner, för att de redan skulle ha vetskap om varandras upplevelser innan publicerat resultat. Intervjun ägde rum på sjukgymnastkliniken där även yogalektionerna genomfördes, vilket gjorde att forskningspersonerna redan var bekanta med miljön och med det kände sig mer bekväma i situationen. Hanteringen och förvaringen av materialet skedde på ett sådant sätt att forskningspersonerna förblev anonyma utanför gruppen. Genom att vi var medvetna om vilka risker som kunde förekomma i genomförandet av denna studie kunde vi vidare motverka dessa och såg då inte att det fanns några risker med att genomföra denna studie som vidare kunde skada forskningspersonerna. 13

15 Resultat Veckouppföljning Sammanfattningsvis visade resultatet av veckouppföljningen att forskningsperson 1 minskade sin smärta och trötthet under en period på 7 veckor. Vidare uppvisade forskningsperson 2 inte någon förändring gällande vare sig smärta eller trötthet under de tillfällen som forskningsperson 2 hade möjlighet att närvara vid yogalektionerna och utföra skattningarna. Figur 1 (forskningsperson 1) visar sex skattningar av smärta och trötthet under en period på sju veckor. Figur 2 (forskningsperson 2) visar två skattningar av smärta och trötthet under en period på sju veckor, varav dessa två skattningar utfördes första och fjärde veckan. Femte veckan noterades inställd lektion. Figur 1. Veckouppföljning. Skattningar av smärta och trötthet i samband med yogalektioner. Skattning enligt Visual Analogue scale (VAS). 14

16 Figur 2. Veckouppföljning. Skattningar av smärta och trötthet i samband med yogalektioner. Skattning enligt Visual Analogue Scale (VAS). Resultatet gällande forskningsperson 1 visade att smärtan under studieperioden ökade mellan vecka två och tre för att sedan minska succesivt från vecka tre till sju. Skattningen av tröttheten visade en successiv minskning från vecka ett till sju. Resultatet gällande forskningsperson 2 visade en liten ökning av smärtan från första till fjärde veckan medan resultatet av tröttheten visade en liten minskning från första till fjärde veckan. Intervju Dataanalysen resulterade i två kategorier där kategorin Upplevelser under yogan vidare delades upp i två underkategorier. Kategorin Positiva upplevelser av yogans effekter står utan underkategorier. Se Tabell 2. Tabell 2. Översikt av kategorier och underkategorier. 15

17 Upplevelser under yogan Denna kategori beskriver forskningspersonernas upplevelser under utförandet av yogan. Denna kategori delades vidare upp i två underkategorier; Kroppslig och mental närvaro och En känsla av trygghet. Kroppslig och mental närvaro Forskningspersonerna upplevde att yogan innehöll både fysiska och mentala utmaningar. De berättade om hur de fysiskt jobbade igenom kroppen under yogaövningarna och att de upplevde rörelserna som naturliga trots att vissa övningar ibland kunde väcka obehag. De upplevde även att yogan var en mental träning där de berättade om att fokus var en central del i alla delar av yogapasset. Vidare beskrev forskningspersonerna hur fokuseringen under yogapasset kunde hjälpa dem att koppla bort andra stressmoment och i stunden skapa en stimulans i kroppen samtidigt som en känsla av lugn ingav sig under yogapasset. De upplevde att avslappningen i slutet av yogapasset blev ett redskap till att skjuta undan övriga tankar då fokus istället låg på att följa med i instruktörens uppmaningar. Det är mycket mer tycker jag än en fysisk utmaning, det är ju också en väldigt bra mental träning tycker jag. Är man sjukskriven är det mycket att tänka på i alla fall. Så det är ju skönt och ja, att fokusera på något annat en stund och ta en lugn stund för sig själv. jag upplever att det blir som ett lugn att du är så fokuserad på det du gör just för stunden man glömmer bort annan stress och press. Känsla av trygghet Forskningspersonerna upplevde att yoga som metod kändes trygg och kontrollerad, de kände ingen rädsla för att göra sig illa eller skada sig under yogan. Denna trygghet gjorde att forskningspersonerna upplevde att de vågade slappna av under yogalektionerna. Forskningspersonerna upplevde vidare att de hade möjlighet att kontrollera utförandet av övningarna där de utifrån individuella behov kunde stabilisera och stretcha på rätt ställe. De upplevde även yogan som kontrollerad på grund av att de fick individuell hjälp från instruktör och sjukgymnast. eftersom att jag är så pass överrörlig så tycker jag att det känns tryggt att det är en lugn träningsform med mycket kontroll. 16

18 Nu när vi är så få också gå in lite individuellt å hjälpa till å det är ju det som är viktigt att jag i alla fall får stabilisera det jag behöver, jag behöver stabilisera och stretchas där jag behöver stretchas. Positiva upplevelser av yogans effekter Denna kategori beskriver forskningspersonernas positiva upplevelser av yogans effekter. Positiva effekter som forskningspersonerna upplevde var att de bättre kunde kontrollera sin smärta, de kände en generell känsla av förbättring samt i avseende på hållning, stabilitet och fokusering. De hade även en känsla av att yogan och andningen ingav ett ökat lugn i andra livssituationer. Forskningspersonerna upplevde att yogan blev ett sätt att bättre hantera sin smärta och de kunde känna att smärtan hade minskat efter en tids utförande av yoga. De uppgav att de bättre kunde kontrollera sin smärta och upplevde att det hjälpte dem att isolera smärtan på ett sätt så att smärtan inte spred sig till hela kroppen. Forskningspersonerna beskrev att de tidigare hade haft mycket smärta i samband med och efter olika träningsformer men där yoga upplevdes som en träningsform där smärtan inte ökade efter avslutat yogapass. Forskningspersonerna berättade om att känslan av att kunna utföra något utan smärta ingav självförtroende och en känsla av hopp. man får kontroll över den (smärtan).. den tar inte över mig, jag blir inte som jag kunde bli tidigare nu känns det ju lite mer sansat det gav mig lite självförtroende att jag kunde göra någonting och att jag kunde framför allt göra någonting som inte gjorde ont som kändes bra gav mig lite hopp sådär Forskningspersonerna berättade om hur rörelserna i yogan gjorde att de upplevde en förbättring både på kort och lång sikt och hur en känsla av att lyckas utföra fler saker i vardagen infann sig. Forskningspersonerna beskrev en specifik förbättring om att hållningen hade blivit bättre och att detta upplevdes tidigt i yogaprocessen. Efter utförd yogalektion upplevde forskningspersonerna en bättre hållning som de hade med sig resten av dagen och att hållningen gav en bättre positionering av leder. Forskningspersonerna upplevde även en känsla av ökad stabilitet i kroppen både på kort och på lång sikt. De kände vidare att yogan hjälpte dem att hitta fokus bättre i samband med att smärtan minskade. 17

19 hållningen märker man ju rätt fort jag fick bättre hållning och var mer bekväm i en bra hållning Just att man märkte själv att det bli faktiskt bättre, jag lyckas med dom här sakerna jag inte lyckades med tidigare Forskningspersonerna berättade om hur ett lugn kunde infinna sig efter utförd yogalektion och att de kände sig mer förberedda inför kommande aktiviteter under resten av dagen. De beskrev ett ökat lugn och upplevde även att de blev mindre stressade. Forskningspersonerna beskrev även hur de kunde använda sig av andningen i yogan för att koppla av och bli lugna i andra situationer, där de kunde använda andningen som en hjälp till att lättare kunna somna. lugnet, att man blir lugnare generellt man blir mindre stressad och så. andningen i sig är väldigt nyttig man kopplar det mycket till hur det känns när man är här man liksom förs tillbaka man associerar det med att vara lugn 18

20 Diskussion Metoddiskussion Valet av studiedesignen grundade sig i att de forskningspersoner som uppfyllde inklusionskriterierna var få till antalet och att en del av syftet med studien var att utvärdera effekterna för varje individ med avseende på smärta och trötthet under en viss period. Detta motiverade valet av single-subject design (Carter et al., 2011). En viktig aspekt var även att undersöka forskningspersonernas subjektiva upplevelser av yoga och därför inkluderades en kvalitativ intervju i designen av denna studie då kvalitativa studier har till syfte att presentera forskningspersonernas subjektiva upplevelser (Granskär & Höglund-Nielsen., 2012). Intervjun genomfördes tre veckor efter studien påbörjats och forskningspersonerna hade därmed endast haft möjlighet att medverka på tre stycken yogalektioner. Här finns det anledning att diskutera om resultatet av intervjun hade sett annorlunda ut om forskningspersonerna hade hunnit ta del av fler erfarenheter och upplevelser av yoga innan intervjun genomfördes. Dessa tankar handlar framför allt om forskningsperson 2 som inte hade lika lång erfarenhet av yoga från tidigare terminer som forskningsperson 1 och 3. Anledningen till att gruppintervjun inte genomfördes senare in på studieperioden grundade sig i att detta inte var praktiskt möjligt trots att det hade varit fördelaktigt för studien om intervjun hade genomförts vid slutet av studieperioden och att forskningsperson 2 hade haft möjlighet att få mer erfarenhet om yoga. Den kvalitativa forskningsintervjun valdes att utföras som gruppintervju med anledning av att säkerställa den etiska aspekten gällande forskningspersonernas anonymitet. Eftersom samtliga forskningspersoner som medverkade i studien redan under intervjun kunde ta del av varandras upplevelser kunde vi som forskare vidare vara trygga i att anonymiteten säkerställdes inom forskningspersonerna som grupp. Det finns dock anledning att tro att resultatet av en gruppintervju i jämförelse med tre individuella intervjuer i viss mån hade sett olika ut. Under gruppintervjun som utfördes i denna studie upplevdes att forskningspersonerna tillsammans bjöd in till ett samtal med möjlighet att diskutera och reflektera kring varandras upplevelser och på så sätt kändes det som att fler aspekter kring forskningspersonernas upplevelser berördes. Detta stämmer med litteratur som redovisar hur gruppintervjuer kan få andra deltagare att minnas och dela med sig av sina upplevelser (Carter et al., 2011). Gällande aspekter kring om individuella intervjuer istället hade valts att utföras är en tanke att detta 19

21 tillvägagångssätt möjligtvis hade bidragit till att forskningspersonerna hade delat med sig av mer personlig information vilket även diskuteras av Carter et al., (2011). Det krävs mycket erfarenheter som intervjuare då det är viktigt att vara observant på det som sägs i intervjun samt att vara lyhörd på att all relevant information kommer fram och att vidare våga avbryta och ställa följdfrågor för att få en djupare förståelse av vad som sägs (Granskär & Höglund-Nielsen., 2012; Kvale & Brinkman., 2009). Under gruppintervjun i aktuell studie valdes därför att en av studieförfattarna skulle ha huvudansvaret för genomförandet av intervjun och intervjufrågorna medan den andra ansvarade över att, om nödvändigt, styra in samtalet mot studiens syfte genom att ställa följdfrågor samt att observera reaktioner och kroppsspråk hos forskningspersonerna. Detta val grundade sig även i att det fanns en tanke om att detta skulle ge intervjun en bättre struktur, både för oss studieförfattare som hade vårt ansvarsområde klart för oss, men även för forskningspersonerna som deltog i intervjun då det blev tydligt för dem vem som hade huvudansvaret för intervjun. Som studieförfattare upplevdes det i efterhand att detta tillvägagångsätt var fördelaktigt och gav en bra struktur åt intervjun. Som intervjuare hade det dock varit fördelaktigt för resultatet att mer frekvent styra intervjun närmare syftet med studien genom att oftare avbryta och ställa fler djupgående följdfrågor för att med det uppnå ett mer fylligt resultat. Innehållsanalysen som utfördes i fyra olika steg hade till syfte att identifiera och tolka underliggande meningar från analysenheten (Graneheim & Lundman, 2004). De tre första stegen i analysprocessen utförde studieförfattarna var och en för sig medan det sista steget och fastställningen av kategorierna utfördes tillsammans. Anledningen till att innehållsanalysen genomfördes på detta vis var att två separata analyser kunde utföras av samma analysenhet och åstadkomma en intersubjektiv enighet. Resultatet av de två analyserna visades till stor del vara likvärdiga och där oenighet fanns diskuterades ett gemensamt beslut fram. När en intersubjektiv enighet uppnås i en analys beskriver Kvale & Brinkmann (2009) att detta tyder på att andra som använder sig av samma metod troligen kommer fram till samma resultat, vilket stärker studiens resultats giltighet och tillförlitlighet (Kvale & Brinkmann, 2009). Beträffande urvalet för denna studie finns det anledning att diskutera hur ett större antal av forskningspersoner hade gett mer tyngd till studiens resultat då detta skulle bidragit till att studien hade fått ta del av en bredare repertoar av upplevelser kring utförandet av yoga av personer med diagnosen EDS. Dock var det enbart de tre forskningspersonerna som deltog i 20

22 studien som kunde inkluderas utifrån uppsatta inklusionskriterier vilket gjorde att storleken på studien inte kunde påverkas. För att belysa syftet från olika infallsvinklar är det en fördel om forskningspersonerna i en kvalitativ studie består av olika kön och även att ålder och erfarenheter skiljer sig åt (Graneheim & Lundman, 2004). Positivt för denna studie var att forskningspersonerna som inkluderades i studien bestod av olika kön, åldrar och hade olika långa erfarenheter av att utföra yoga. Resultatdiskussion Denna studie hade till syfte att undersöka vad patienter med diagnosen EDS hade för upplevelser av att utföra yoga utifrån deras symtom och funktion. Resultatet från intervjun visade att forskningspersonerna i studien hade både positiva upplevelser under yogan samt även positiva upplevelser av yogans effekter. Resultatet av veckouppföljningen visade att forskningsperson 1 som utförde skattningarna sex gånger minskade både sin smärta och trötthet under en period på sju veckor. Forskningsperson 2 som endast utförde skattningarna två gånger uppvisade ingen märkbar förändring av vare sig smärta eller trötthet. En möjlig orsak till detta kan vara att forskningsperson 2 inte hade lika lång erfarenhet av att utföra yoga samt att forskningsperson 2 inte hade möjlighet att närvara vid samtliga yogalektioner under studieperioden. En annan möjlig orsak till forskningspersons 2 uteblivna effekter av att utföra yoga kan grunda sig i att yoga som behandling inte passar alla individer. I jämförelse av resultaten från gruppintervjun och det resultat som visades av veckouppföljningen finns det en samstämmighet gällande forskningsperson 1 där smärtan hade minskat under studieperioden, baserat på resultat från både gruppintervjun och veckouppföljningen. Även resultatet av minskad trötthet visades tydligt hos forskningsperson 1 i sammanställningen av veckouppföljningen men där resultatet av gruppintervjun inte uttryckte att yogan gett effekt på minskad trötthet hos forskningspersonerna. Vidare visade inte resultatet av veckouppföljningen på att det fanns någon samstämmighet mellan effekterna på smärta och trötthet. Forskning visar på skilda resultat gällande om yoga kan minska graden av trötthet vid olika diagnoser där trötthet är ett förekommande symtom. 21

23 Resultatet av en RCT-studie redovisade att utförandet av yoga inte påvisade någon minskad trötthet (Boehm, Ostermann, Milazzo & Büssing, 2012) medan andra studier visade på att yoga kan minska graden av trötthet (Da Silva et al., 2007; Carson et al., 2010; Curtis et al., 2011). I vår gruppintervju framkom inte att forskningspersonerna upplevde en minskad trötthet i samband med yogan, dock visar skattningarna av veckouppföljningen att tröttheten minskade hos en av deltagarna under studieperioden. Därför är det svårt att dra någon slutsats om att detta var en effekt av yogan då personerna inte uttalade detta samt att tidigare studier inte påvisar någon samstämmighet kring att utförandet av yoga kan resultera i minskad trötthet. Resultatet av veckouppföljningen visade tydligt på att yogan hade minskat smärtan hos forskningsperson 1. Resultatet av intervjun visade även på att forskningspersonerna bättre kunde hantera sin smärta och att de kunde isolera smärtan så att den inte spred sig till hela kroppen. Inga tidigare studier finns som utvärderat effekten av yoga för patienter med diagnosen EDS. Dock finns det studier som har utvärderat effekten av yoga hos personer med diagnosen fibromyalgi i avseende på smärta (Da Silva et al., 2007; Carson et al., 2010; Curtis et al., 2011) där dessa resultat är förenliga med vår studies resultat i avseende på att yogan har minskat smärtan hos forskningspersonerna. Carson et al (2010) visade även i sin studie att deltagarna i samband med utförandet av yoga hittade copingstrategier för att hantera sin smärta bättre. Det finns vidare studier som beskriver hur en hög nivå av aktiva copingstrategier är associerat med en ökad funktion i vardagen och en minskad smärta (Ramirez-Maestre, Esteve & Lopez, 2008; Esteve, Ramirez-Maestre & Lopez, 2007). Eftersom forskningspersonerna uppgav att de bättre kunde hantera sin smärta efter att ha utfört yoga finns det anledning att tro att de genom yogan har hittat aktiva copingstrategier för att hantera sin smärta och att de vidare har ökat sin funktion i vardagen. De berättade även om hur de upplevde ett ökat självförtroende av att kunna utföra en aktivitet utan att smärtan förvärrades och att detta ingav en känsla av hopp hos deltagarna. Detta är en del av resultatet som vi värdesätter mycket högt där vi tror att det är viktigt för dessa personer, där smärta är ett vanligt förekommande symtom, att de kan känna att de kan utföra en aktivitet utan smärta som istället ger en positiv känsla och är en aktivitet där individen själv aktivt påverkar sitt tillstånd. Detta kan vi i litteraturen identifiera som en sorts beteendeaktivering där Linton och Flink (2011) beskriver vikten av att en person utför aktiviteter som inger positiv förstärkning 22

24 och där det vid smärtproblematik är viktigt att det finns fokus på aktivitet trots smärtbilden (Linton & Flink, 2011). En studie redovisar hur personer med diagnosen EDS ofta upplever en rädsla för att skada sig och att symtomen därmed ska förvärras (Berglund et al., 2000). En person som har mycket smärta och som samtidigt har en rädsla av att aktivitet ska förvärra den finns det en risk att personen hamnar i ett beteende där hon istället undviker aktivitet. Vlaeyen & Linton (2000) pratar om fear-avoidance model och hur en rädsla för smärta kan göra att personen avstår från aktivitet och blir mer inaktiv, vilket i sin tur kan leda till ökad smärta. Ur denna synvinkel ser vi positivt på att yoga är en aktiv behandlingsstrategi och att forskningspersonerna upplevde att yoga var en aktivitet som ingav positiva upplevelser och inte ökade smärtan. Forskningspersonerna redogjorde även för att de upplevde yogan som trygg och kontrollerad där de fick handledning i hur yogaövningarna kunde anpassas efter deras egna begränsningar och behov. Detta tror vi var en betydelsefull anledning till att deltagarna kunde ta till sig yogan och känna positiva effekter av yogan. Utifrån att personer med diagnosen EDS ofta upplever en rädsla för att skada sig och att symtomen ska förvärras (Berglund et al., 2000) anser vi att en känsla av trygghet bör värdesättas högt vid behandling för denna patientgrupp där det är viktigt att de inte känner någon rädsla för att skada sig. En vidare intressant aspekt kring studiens resultat gällande forskningspersonernas upplevelse av minskad smärta är att diskutera tänkbara orsaker kring vilka komponenter i yogan som kan ligga till grund för detta. Resultat som framkom ur analysen av gruppintervjun gällande positiva effekter av yogan var forskningspersonernas upplevelse av bättre hållning och ökad stabilitet. Det finns anledning att tro att dessa förbättringar och effekter kan stå i relation till den minskade smärtan. Voermans et al (2010a) beskriver i sin studie hur smärtan hos personer med EDS står i relation till personernas överrörlighet och dislokation i leder. Ett ogynnsamt läge för leder skapar ett ogynnsamt rörelsemönster som på sikt kan ge smärta (Voermans et al., (2010a). Eftersom forskningspersonerna upplevde en ökad stabilitet och bättre hållning med bättre positionering av leder kan detta vidare vara en av orsakerna till upplevelsen av att smärtan minskade. Ur detta kan vi förmoda att den fysiska dimensionen av yoga som ger ökad stabilitet är en viktig del av yogan vid behandling av patienter med EDS. Det finns även en studie som diskuterar vikten av att använda sig av stabiliserande träning innehållande komponenter som muskelkoordination och att den egna kroppen används som vikt i träningen 23

25 för personer med EDS (Berglund et al., 2000) vilket vidare stödjer att yoga som innehåller övningar uppbyggda av dessa komponenter kan vara en behandlingsform som är positiv för personer med diagnosen EDS. Forskningspersonerna uppgav under intervjun att utförandet av yoga hade ingett ett lugn och att de kunde ta med sig det fokus på andningen som var centralt i yogan till andra situationer som hjälpte dem till en upplevelse av lugn. Forskningspersonerna uppgav även att avslappningen i slutet av yogapasset var en tillgång för dem där de kände att de kunde slappna av och skjuta andra tankar åt sidan. Inga tidigare studier har påträffats som specifikt undersöker effekten av ett ökat lugn i samband med utförandet av yoga. Dock finns det studier som indikerar på att yogaandning har god effekt på ångest samt stressymtom (Büssing et al., 2012). En annan studie visade att personer med bröstcancer fick en bättre förmåga till att slappna av efter utförandet av yoga (Carson, Carson, Porter, Keefe, Shaw & Miller, 2007). Detta stödjer tanken om att fokus på andningen är en viktig dimension i yogan även för personer med diagnosen EDS. Det finns vidare anledning att förstå vikten av dessa komponenter då Berglund betonar i flera av sina studier hur diagnosbilden för personer med EDS är komplex och att psykosociala dimensioner ofta är en del av problematiken. Det kan ofta handla om att smärtan, som är en central del i diagnosbilden, minskar möjligheterna till vardagliga aktiviteter och att detta kan inge en stress över att inte hinna med och räcka till (Berglund et al., 2000; 2001). Ur detta resonemang tror vi att fokus på andning och avslappning är viktiga dimensioner i yogan som kan vara av värde för personer med diagnosen EDS. Tillförlitligheten av denna studies resultat minskar i och med att antalet forskningspersoner i studien var få där endast en av forskningspersonerna kunde följas utifrån både skattningar och medverkan i gruppintervjun. Dock indikerar resultatet av denna studie, med stöd från andra studier, att yoga är en behandlingsform som kan minska symtom som smärta samt öka stabiliteten kring leder. Vi efterfrågar därför fler studier som undersöker effekten av yoga som behandling för personer med diagnosen EDS för att ytterligare ge stöd åt denna studies resultat. Trots att denna studie är en liten pilotstudie ser vi ett stort värde med studien då det är den första i sitt slag att undersöka personer med diagnosen EDS och upplevelsen av yoga och att det vidare endast finns ett mindre antal tidigare studier som undersöker effekter av behandling 24

26 för personer med EDS. Berglund & Nordström efterfrågar en större kunskap och förståelse kring diagnosen EDS och de personer som har denna diagnos (Berglund & Nordström, 2001). Ronge (2011) diskuterar även att mörkertalet bland hur många invånare som har diagnosen är stort där vi tror att en av orsakerna kring detta är att just kunskapen om diagnosen EDS är bristfällig inom hälso- och sjukvården. Vi anser att vi som sjukgymnaster här har en viktig roll att fylla, både att ha kunskapen för att kunna identifiera och diagnostisera dessa patienter och vidare ha en kunskap om vilken behandlingsintervention som kan vara av värde för att hjälpa dessa patienter. 25

27 Konklusion Resultatet av denna studie visade sammantaget att personer med diagnosen EDS hade positiva upplevelser av att utföra yoga. Det framkom i resultatet av gruppintervjun att de, som en effekt av yogan, fick en känsla av att kunna hantera sin smärta bättre, de fick en ökad stabilitet kring leder och bättre hållning samt att yogan ingav en känsla av lugn. De upplevde även att yogan var trygg och kontrollerad och såg positivt på att yogan innehöll både fysiska och mentala dimensioner. Resultatet av veckouppföljningen med skattningar visade även tydligt på att en av forskningspersonerna minskade både sin smärta och trötthet under studieperioden. Detta resultat ger starka indikationer på att vidare studier kring yoga som behandling för personer med diagnosen EDS är av värde för framtiden. Vår förhoppning är även att denna studie kommer bidra till en ökad kunskap om diagnosen EDS hos sjukgymnaster och att denna ökade kunskap vidare kommer skapa bättre behandlingsmöjligheter för personer med diagnosen EDS. 26

28 Referenslista Atkinson, M. (2010). Entering scapeland: yoga, fell and post-sport physical cultures. Sport in society, 13(7-8), Beighton, P., De Paepe, A., Steinmann, B., Tsipouras., P., & Wenstrup, RJ. (1998). Ehlersdanlos syndromes: revised nosology, Villefranche, Ehlers-danlos national foundation (USA) and ehlers-danlos support group (UK). Am J Med Genet, 77(1), Berglund, B. & Nordström, G. (2001). Symptoms and functional health status of individuals with Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Journal of Clinical Rheumatology, 7(5), Berglund, B., Nordström, G., & Lützén, K. (2000). Living a restricted life with ehlers-danlos syndrome. Journal of nursing studies, 37, Boehm, K., Ostermann, T., Milazzo, S., & Büssing, A. (2012). Effects of yoga interventions on fatigue: a meta-analysis. Evidence-Based Complementary and Alternative Medicine, 2012, 1-9. doi: /2012/ Büssing, A., Michalsen, A., Khalsa, S., Telles, S., & Sherman, K. (2012). Effects of Yoga on Mental and Physical Health: A Short Summary of Reviews. Evid Based Complement Alternat Med, 2012, 1-7. Carson, JW., Carson, KM., Jones, K., Bennet, R., Wright, C., & Mist, S. (2010). A pilot randomized controlled trial of the yoga of awareness program in the management of fibromyalgia. Pain, 151(2), Carson, JW., Carson, KM., Porter, LS., Keefe, FJ., Shaw, H., & Miller, JM. (2007). Yoga for women with metastatic breast cancer: results from a pilot study. J Pain Symptom Manage, 33(3), Carter, RE., Lubinsky, J., & Domholdt, E. (2011). Rehabilitation research- principles and applications. St. Louis: Elsevier Health Sciences. Curtis, K., Osadchuk, A., & Katz, J. (2011). An eight-week yoga intervention is associated with improvements in pain, psychological functioning and mindfulness, and changes in cortisol levels in women with fibromyalgia. Journal of Pain Research, 4, Da Silva, G., Lorenzi-Filho, G., & Lage, L. (2007). Effects of Yoga and the addition of tuina in patients with fibromyalgia. Journal of alternative and complementary medicine, 13(10), Esteve, MR., Ramírez-Maestre, C., & López, AE. (2007). Adjustment to chronic pain: the role of pain acceptance, coping strategies and pain-related cognitions. Annals Behav Med, 33,

29 Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2004).Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures, measures to achieve for trustworthiness. Nurse education today, 24, Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (2012). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur. Grant, S., Aitchison, T., Henderson, E., Christie, J., Zare, S., McMurray, J. & Dargie, H. (1999). A comparison of the reproducibility and the sensitivity to change of Visual Analogue Scales, Borg Scales, and Likert Scales in Normal Subjects during submaximal exercise. Chest Journal, 116: Holzberg, M., Hewan-Lowe, K., & Olansky., A. (1988). The ehlers-danlos syndrome: recognition, characterization, and importance of a milder variant of the classic form. Journal of the American Academy of Dermatology, 19(4), Kvale, S. & Brinkmann, S. (2009). Den kvalitativa forskningsintervjun. (2. uppl.) Lund: Studentlitteratur. Levy, H. (2004). Ehlers-danlos syndrome. (2004). In: Pagon, R., Bird, T., Dolan, C., Stephens, K, editors. Gene Reviews. Seattle: University of Washington, Seattle, Available at: Accessed, april 27, Linton, S.J. & Flink, I. (2011). 12 verktyg i KBT: från teori till färdighet. (1. utg.) Stockholm: Natur & kultur. Ramirez-Maestre, C., Esteve, R., & López, A. (2008). Cognitive appraisal and coping in chronic pain patients. European Journal of Pain, 12, Rapp, M. (2000). Är fysisk yoga en effektiv träningsform? Svensk idrottsforskning, 9(2), Raub, JA. (2002). Psychophysiologic effects of Hatha Yoga on musculoskeletal and cardiopulmonary function: a literature review. J Altern Complement Med, 8(6), Reinmann, B., & Lephart, S. (2002). The sensorimotor system, part I: the physiologic basis of functional joint stability. Journal of Athletic Training, 37(1), Rombaut, L., Malfait F., De Wandele I., Cools A., Thijs Y., De Paepe A., Calders P. (2011a). Medication, surgery, and physiotherapy among patients with the hypermobility type of ehlersdanlos syndrome. Arch Phys Med Rehabil, 92(7), Rombaut, L., Malfait, F., De Paepe, A., Rimbaut, S., Verbruggen, G., De Wandele, I., & Calders, P. (2011b). Impairment and impact of pain in female patients with ehlers-danlos syndrome. Arthritis and Rheumatism, 63(7),