SJUKSKÖTERKORS UPPLEVEL- SER AV ATT VÅRDA CANCER- SJUKA PATIENTER INOM PAL- LIATIV VÅRD

Transkript

1 SJUKSKÖTERKORS UPPLEVEL- SER AV ATT VÅRDA CANCER- SJUKA PATIENTER INOM PAL- LIATIV VÅRD - EN LITTERATURSTUDIE LOVISA BROLIN HAMPUS MICHEL Examensarbete i omvårdnad 61-90hp Sjuksköterskeprogrammet Januari 2019 Malmö högskola Hälsa och samhälle Malmö

2 SJUKSKÖTERSKORS UPPLE- VELSER AV ATT VÅRDA CAN- CERSJUKA PATIENTER INOM PALLIATIV VÅRD - EN LITTERATURSTUDIE LOVISA BROLIN HAMPUS MICHEL ABSTRAKT Brolin, L & Michel, H. Sjuksköterskors upplevelser av att vårda cancersjuka patienter inom palliativ vård. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för Hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, Bakgrund: Populationen individer som når hög ålder ökar stadigt i världen, och därmed även behovet av palliativ vård och sjuksköterskor med god kunskap inom området då de har en central roll i omvårdnaden av de palliativa patienterna. Tidigare studier visar att sjuksköterskor inom palliativ vård ofta upplever att de inte har tillräckliga kunskaper inom området. Arbetet inom palliativ vård är kopplat till starka känslor hos den som utför vården, och därför kan det vara av vikt att belysa dessa upplevelser ur ett sjuksköterskeperspektiv för att som nyutexaminerad sjuksköterska ha kunskaper inom området. Syfte: Att beskriva undersöka sjuksköterskors upplevelser av att vårda cancersjuka patienter inom palliativ vård. Metod: Litteraturstudie med kvalitativ ansats. Litteratursökningar gjordes i databaserna CINAHL, PubMed och PsycInfo. Studier som valdes ut kvalitetsgranskades utifrån SBU:s granskningsmall för kvalitativa studier och slutligen kvarstod tio studier som analyserades utifrån Graneheim och Lundmans modell för innehållsanalys. Resultat: Resultaten presenteras genom tre teman; Patienterna i fokus, Sjuksköterskans roll och Organisationens utmaningar med totalt sex underteman; Livskvalitet, Anhöriga, Kommunikation, Existentiella frågor, Brist på tid och Behov av ökad kunskap Konklusion: Sjuksköterskor upplever att palliativ vård av cancersjuka patienter i livets slut styrs av gynnande och missgynnande faktorer, var av vissa är påverkbara och andra inte. Detta samtidigt som egna, existentiella tankar och frågor behöver hanteras och bearbetas för att kunna utföra arbetet på ett tillfredsställande vis. Nyckelord: Anhöriga, Cancer, Omvårdnad, Palliativ vård, Patienter, Sjuksköterskor, Upplevelser. 2

3 NURSES EXPERIENCES OF CARING FOR CANCERPATIENTS IN PALLIATIVE CARE - A LITERATURE REVIEW LOVISA BROLIN HAMPUS MICHEL ABSTRACT Brolin, L & Michel, H. Nurses experiences of caring for cancerpatients in a palliative care-setting. A literature review. Degree Project in nursing 15 credit points, Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, Background: The population of individuals reaching high age is firmly increasing around the world. In line with this, the need for palliative care and for healthcare nurses with knowledge on this area also increases. One can assume that working with palliative care evokes strong feelings for the person performing the care. Regarding to this it seems important to illustrate these experiences from the nurses perspectives, to be able to prepare as a newly examinated nurse in both practical and emotional preparation. Aim: To examine nurses experiences of caring for patients dying in cancer in a palliative care-setting. Method: A literature review with qualitative approach. The literature search was conducted in the databases CINAHL, PubMed and PsycInfo. Selected articles were examined using SBU:s review template. The content of the articles were analyzed with the support of Graneheim and Lundmans (2004) template for content analyzis. Results: The result is presented using three themes; Focusing on the Patients, the Nursing role and Organization including in total six subthemes; Quality of life, Relatives, Communication, Existential issues, Lack of time and Need of further knowledge. Conclusion: Nurses experiences that caring for patients with cancer at the end of life in a palliative care setting is depended on both favouring and disfavouring circumstances, some of them possible to infuence and some of them not. At the same time, they describe having to handle and process their own, personal existential thoughts and feelings to be able to perform a good work. Keywords: Cancer, Nursing, Nurses, Palliative care, Patients, Relatives. 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING ABSTRACT... 3 INLEDNING... 5 BAKGRUND... 5 Palliativ vård... 5 De palliativa hörnstenarna... 7 Sjuksköterskor i den palliativa vården... 7 Cancer... 8 PROBLEMFORMULERING... 9 SYFTE... 9 METOD... 9 Inklusions/exklusionskriterier Databassökning Urval Kvalitetsgranskning Analys RESULTAT Patienterna i fokus Sjuksköterskans roll Organisationens utmaningar DISKUSSION Metoddiskussion Reslutatdiskussion FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE REFERENSER BILAGA 1A BILAGA 1B BILAGA 1C

5 INLEDNING I detta arbete har författarna valt att fördjupa sig i sjuksköterskors upplevelser av att vårda cancersjuka patienter inom palliativ vård. Under sjuksköterskeutbildningen vid Malmö universitet belyses ämnet palliativ vård till viss del, dock upplever författarna att det inte är tillräckligt. Sjuksköterskor inom palliativ vård av cancersjuka patienter är, förutom eventuella anhöriga några av de personer som står närmast patienterna under deras sista tid i livet. Därför är det troligt att sjuksköterskor i omvårdnadsarbetet med cancersjuka och/eller döende patienter, men även i mötet med anhöriga möts av en upplevelse som skiljer sig från andra vårdmiljöer. Författarna till detta arbete har därför intresserat sig av att undersöka hur sjuksköterskor upplever att vårda cancersjuka patienter inom just palliativ vård. BAKGRUND Sveriges befolkning blir allt äldre. År 2014 var cirka svenskar 80 år eller äldre, en siffra som år 2030 förväntas ha ökat till (Finnbakk m.fl. 2012). Enligt Statistiska Centralbyrån (SCB 2017) var medellivslängden år 2015 för kvinnor 84,0 år och för män 80,4 år. Davies m.fl. (2014) undersökte bl.a. kvalitén av palliativ vård i fem europeiska länder (England, Tyskland, Italien, Norge och Nederländerna). Resultatet visade att i takt med att fler individer når hög ålder och i kombination med att den medicinska teknologin ständigt gör nya framsteg ökar även antalet svårt sjuka och antalet människor med multipla medicinska diagnoser som hotar hälsan (a.a). År 2018 beräknades 9,6 miljoner människor i världen dö i cancer (WHO 2018). Detta innebär att palliativ vård är nödvändigt i allt större utsträckning. I en amerikansk studie (Dunn m.fl. 2005) med 58 sjuksköterskor inom onkologi och palliativ vård framkom att sjuksköterskor spelar en central roll inom palliativ vård då det är de som kommer patienterna allra närmast under vårdtiden. Samma studie visar på att desto längre erfarenhet sjuksköterskor har av palliativt vårdarbete, desto högre blir kvalitén av vården (a.a). En annan amerikansk studie (Harden m.fl. 2017) på en onkologisk avdelning deltog 54 sjuksköterskor med olika lång erfarenhet av yrket visade att sjuksköterskor inom palliativ vård ofta upplever en bristande kunskap och ett bristande självförtroende i sitt arbete (a.a). En svensk studie (Ek m.fl. 2014) visade att sjuksköterskestudenter upplevde ett behov av bredare kunskap kring palliativ vård och vårdandet av döende patienter och att detta bör ske kontinuerligt under hela utbildningen. Harden (2017) beskriver också hur sjuksköterskor ofta upplever sig osäkra när det rör praktisk kunskap kring palliativ vård. I samma studie framkom det även i resultatet att utbildning av sjuksköterskor som arbetar inom palliativ vård ger framgångsrika resultat d.v.s. att deras kunskap om palliativ vård utvecklats. Kunskapsutvecklingen leder exempelvis till att sjuksköterskorna upplever det lättare att delta i samtal gällande palliativ vård med patienter och anhöriga (a.a). Palliativ vård Ordet palliativ härstammar från det latinska ordet pallium som betyder mantel och precis som en mantel ska den palliativa vården omsluta hela människan (Bengtsson & Lundström 2015). Ett genomgående tankesätt inom palliativ vård är den s.k 5

6 hospicefilosofin som bygger på tanken att döden är en naturlig del av livet. Hospicefilosofin vill varken förlänga eller påskynda döden utan målet är att uppnå bästa möjliga livskvalitet för både patienter och närstående (a.a). Den palliativa vården utgår från en holistisk syn som inkluderar både patienter och deras närstående (Bengtsson & Lundström 2015). Den holistiska synen handlar om att tillgodose både fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Både patienter och deras anhöriga ska ges stöd för att lindra oro och ångest (a.a). Det finns två definitioner av palliativ vård som används världen över. De har tagits fram för att förklara och specificera hur palliativ vård ska ges och bedrivas. Betoningen i båda definitionerna ligger i att stötta patienter och familjer på ett holistiskt vis. Vården ska bedrivas utifrån den sjuke individens situation, där individen står i centrum (Becker 2010). Världshälsoorganisationen (WHO 2002) beskriver med sin definition av palliativ vård vikten av att gå från kurativ behandling när denna inte längre tjänar något syfte till att då övergå till ett holistiskt synsätt på vården där döden är en del av livet, inte en diagnos som kan botas. Den andra definitionen, som är framtagen av National Council for Palliative Care (NCPC) är en förenklad och anpassad version av WHO:s definition (NCPC 2018). WHO:s definition är idag den mest använda definitionen av palliativ vård. Den beskriver att den palliativa vårdens mål är att uppnå bästa möjliga livskvalitet för patienterna och dess anhöriga till dess att patienten avlider. Enligt WHO ska palliativ vård vara ett förhållningssätt för att förbättra och upprätthålla livskvalitén för både patienter och anhöriga som drabbats av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Det är alltså en speciell form av vård som tar vid när det inte längre finns möjlighet att bota patienten eller förlänga dennes liv (WHO 2002). Svenska Palliativregistret (2018) är ett nationellt kvalitetsregister där vårdgivare, i syfte att kontinuerligt förbättra vården i livets slut, registrerar hur vården av en person i livets slutskede varit. Enligt samma register är nästan 90 procent av alla registrerade dödsfall på specialiserade palliativa vårdenheter orsakade av cancer (a.a). År 2016 avled drygt människor i Sverige av cancer vilket kan tyda på att patienter vårdades palliativt i Sverige under ett och samma år (Socialstyrelsen 2018). Från kurativ till palliativ vård Livshotande sjukdomar delas in i olika faser. I den första får patienten sitt sjukdomsbesked men sjukdomen anses fortfarande möjlig att bota (Bengtsson & Lundström 2015). I nästa fas, som kan pågå i flera år betraktas sjukdomen som kronisk. När patienten sedan går in i den tredje fasen befinner sig hen i livets slutskede. Denna period pågår vanligtvis från några dagar till några veckor. Slutligen inträder döendet, en sista fas som varar en kort period. Vid övergången till den fas som räknas som livets slutskede sker ett så kallat brytpunktssamtal. Ansvarig sjuksköterska, läkare, patient och närstående möts och samtalar då för att alla ska känna till målet och syftet med den fortsatta vården. Samtalet fokuserar på hur lindring och stöd den kommande tiden kan ges på bästa sätt till både patienten och närstående (a.a). 6

7 De palliativa hörnstenarna Palliativ vård vilar enligt WHO (2002) på fyra grundläggande hörnstenar: närståendestöd, teamarbete, symtomlindring samt kommunikation och relation. Närståendestöd syftar till att se patienter och dess anhöriga som en gemensam enhet för att underlätta lidandet och sorgen under patienternas sista tid i livet (Bengtsson & Lundström 2015). Stödet som ska ges till de anhöriga innebär dels att få de anhöriga att förstå på vilket sätt de kan bidra till en bättre situation för den döende och dels till att underlätta och stötta i sorgebearbetningen. För de anhöriga är en svårt sjuk närstående en traumatisk upplevelse, med stor risk för insjuknande i psykisk ohälsa om inte rätt sorts stöd finns att tillgå. I närståendestödet ingår även att finnas till hands för anhöriga tiden efter ett dödsfall (a.a). Teamarbetet syftar, precis som inom somatisk vård, till att bidra till ett smidigt och ändamålsenligt samarbete mellan de olika professionerna inom vården (Bengtsson & Lundström 2015). Med ett holistiskt synsätt ska patientens psykiska, sociala, fysiska och existentiella behov tillfredsställas. Ett gott teamarbete bygger på att olika yrkesgrupper inom hälso- och sjukvården samordnar sina kompetenser och tillsammans når ett gemensamt mål (Faskvåg Haugen 2010). Det gemensamma målet för de olika professionerna syftar till att stärka de andra tre hörnstenarna: närståendestöd, kommunikation och relation samt symtomlindring. För att nå det gemensamma målet utvecklas en vårdplan för den döende patienten som ska erhålla palliativ vård där varje profession i teamet får bidra med just sin kunskap (a.a). Symtomlindring är den viktigaste hörnstenen inom palliativ vård, det är åtminstone det område flest relaterar till vid samtal om palliativ vård (Strang 2012). Symtomlindring innebär att för patienten kartlägga och minska på de symtom som är en följd av dennes sjukdom, både vad gäller fysiska åkommor men även psykiskt lidande. Exempel på symtom kan vara smärta, ångest och/eller kognitiv svikt (a.a). Kommunikation och relation syftar till att genomsyra hela vården. Utan en välfungerande kommunikation och bra relationer professioner emellan men även mellan vården, patienterna och de anhöriga blir inte den palliativa vården vad den bör vara. Denna hörnsten ligger därmed till grund för de andra hörnstenarna liksom teamarbetet (Strang 2012). I en studie gjord i Skottland med syfte att undersöka genomförbarheten i en intervention kallad The Dignity Care Pathway undersöktes värdighet inom den palliativa vården (Johnston m.fl. 2012). I studien deltog 14 sjuksköterskor som alla skötte omvårdnaden av de döende patienterna på en palliativ vårdavdelning. Det framkom bland annat att om vårdpersonal besitter förmågan att kommunicera med patienten på rätt sätt stärks relationen dessa emellan. Resultatet visade att ett öppnare samtalsklimat mellan sjuksköterskor och patienter är gynnsamt för djupare konversationer och på så sätt leder det till att sjuksköterskor lättare förstår sina patienters önskemål (a.a). Sjuksköterskor i den palliativa vården Enligt Friedrichsen (2012) handlar palliativ vård för sjuksköterskor om att skapa en balans i omvårdnaden. En balans mellan att vara genuint engagerad i patienternas och de anhörigas situation men samtidigt inte komma allt för nära och bli allt 7

8 för personlig. För att bygga upp starka relationer med patienter och anhöriga krävs det att sjuksköterskor sätter sig in i allt som rör patientens liv (Friedrichsen 2012). Med ett öppet och holistiskt förhållningssätt och ett tillitsfullt bemötande kan sjuksköterskor skapa den relation som krävs för att vårda svårt sjuka och döende patienter och även stödja deras anhöriga (a.a). Ett av sjuksköterskors fyra grundläggande ansvarsområden är att lindra lidande (ICN 2018), tillsammans med att främja hälsa, förebygga sjukdom och återställa hälsa. Enligt Svensk Sjuksköterskeförenings (SSF 2017) kompetensbeskrivning för sjuksköterskor är omvårdnad de legitimerade sjuksköterskornas specifika kompetens. Kompetensbeskrivning beskriver att det är sjuksköterskors ansvar att genom självständiga kliniska beslut möjliggöra för patienter att uppnå välbefinnande och känsla av livskvalitet fram till döden. Sjuksköterskor ska också kunna kommunicera med patienter och närstående på ett lyhört, respektfullt och empatiskt sätt. Inom den palliativa vården är just detta centralt. Även om patienterna är svårt sjuka och döende finns det mycket sjuksköterskor kan göra för att patienterna ska får ett så fint avslut som möjligt (a.a). I sitt arbete med cancerpatienter inom palliativ vård är det oundvikligt för sjuksköterskor att möta svåra känslor och tankar kring livet och döden (Friedrichsen 2012). En studie av Caton och Klemm (2006) ämnade att studera hur nyexaminerade sjuksköterskor inom cancervård påverkas av det arbete de utför. Studien visade att om sjuksköterskor brister i sin förmåga att hantera de känslor som uppstår vid vård av patienter i livets slut, eller medvetet undviker att bearbeta och uttrycka dessa känslor kan det leda till kumulativ stress och ineffektiv coping som kan leda till utbrändhet (a.a). Cancer Diagnosen cancer är ett samlingsnamn för ca 200 olika sjukdomar som kännetecknas av att celler någonstans i kroppen okontrollerat delar sig (Olsson 1996). Om tillståndet ej upptäcks och behandlas i tid kan det bildas en tumör. Tumörer kan vara benigna eller maligna. Om tumören är malign d.v.s. elakartad och inte opereras bort i tid kan den utveckla metastaser. Detta sker genom att cancerceller lossnar från tumören och sprids till andra organ i kroppen (a.a). Cancerns orsaker Levnadsvanor spelar en viktig roll för cancerutveckling. Tobaksrökning är den största enskilda yttre riskfaktorn för canceruppkomst (Carnevali & Reiner, 1990). Två olika reviewstudier visar i sitt resultat hur kost, alkohol och fysisk inaktivitet är exempel på levnadsfaktorer som kan påverka canceruppkomst (de Rezende m.fl. 2016; de Menezes m.fl. 2013). Flertalet studier har påvisat skillnader i cancerrisker mellan olika befolkningsgrupper och förändringar i cancerincidens över tid (Penedo & Dahn, 2005). Vid flertalet tumörformer är också ärftlighet en tydlig faktor (Olsson 1996). Cancer är en sjukdom som kan drabba människor i alla åldrar, oavsett socioekonomisk status, kön och geografiskt område. Den kan även drabba i stort sett vilket del av kroppen som helst (Carnevali & Reiner 1990). Cancer är en sjukdom som påverkar både patienter och deras anhöriga negativt, oavsett hur bra och välfungerande vården än är. Cancer innebär i många fall att patienter drabbas av ytterligare sjukdomstillstånd som svår smärta, fatigue, illamående och kräkningar eller kog- 8

9 nitiva förändringar. Inte sällan ger sjukdomen en komplex symtombild som kräver kraftfull behandling (Carnevali & Reiner 1990). I Socialstyrelsens statistik över cancerfall i Sverige visar att år 2016 registrerades nya fall av diagnosen cancer (Socialstyrelsen 2018). Sedan 1980-talet har antalet diagnoser ökat medan antalet dödsfall har minskat, vilket är ett resultat av effektivare screening samt en förbättrad cancervård. Ett screening- och behandlingsprogram som lett till färre dödsfall är den för livmoderhalscancer. Vaccinationen mot Humant Papillomvirus i kombination med cellprovtagning hos gynekolog har gjort att färre kvinnor utvecklar sjukdomen (a.a). För sjuksköterskor inom cancervården är det dels viktigt att känna till patofysiologin bakom sjukdomen, och dels vilka behandlingsalternativ som finns att tillgå, men även dess verkningar och biverkningar (Carnevali & Reiner 1990). Det är viktigt att sjuksköterskor inom palliativ vård besitter dessa kunskaper. Sjuksköterskor är också de som genomför majoriteten av de ordinationer och behandlingar som läkaren beslutat om. Samtidigt är sjuksköterskan den som följer upp patienten under sjukdom och behandling och den som ser vilken påverkan sjukdomen har på patientens dagliga liv. Här har sjuksköterskan en viktig uppgift i att lindra och stötta (a.a). PROBLEMFORMULERING På sjuksköterskeprogrammet vid Malmö universitet (MAU) ges viss undervisning i palliativ vård. Enligt kursbeskrivningen belyses omvårdnadsteorier och gerontologi samt omvårdnad i livets slut, som en del av en större kurs i termin två för att sedan fördjupas något i termin sex (MAU 2018). Författarna upplever dock att utbildningen har svårt att förmedla upplevelsen av att arbeta med döende patienter och/eller patienter i livets slutskede. En anledning till detta kan vara att det saknas såväl teoretiskt som praktiskt utrymme. Som nämnts tidigare har det framkommit i studien av Ek m.fl. (2014) att sjuksköterskestudenter till viss del upplever sig sakna tillräcklig kunskap kring palliativ vård och vårdandet av döende patienter. Det kan således vara av stort värde för blivande sjuksköterskor att erhålla kunskap om redan yrkesverksamma sjuksköterskors upplevelser av att vårda cancersjuka patienter inom palliativ vård. SYFTE Syftet med litteraturstudien var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda cancersjuka patienter inom palliativ vård. METOD Detta examensarbete har genomförts som en litteraturstudie. En litteraturstudie beskrivs av Polit och Beck (2014) som en kritisk sammanfattning över rådande forskningsläge inom ett område, ofta gjord för att belysa ett forskningsproblem eller för att sammanfatta existerande evidens inom området. Genom att göra en 9

10 litteraturstudie kan också underlag för att bedriva evidensbaserad vård erhållas (Rosén 2012). Denna litteraturstudie utgick från Roséns (2012) modell som baseras på följande tio steg: 1. Formulera en strukturerad fråga 2. Fastställ inklusions- och exklusionskriterier 3. Litteratursökning 4. Grovsållning av abstrakt 5. Ta fram artiklar i fulltext 6. Bedömning av artiklar, utifrån inklusions- och exklusionskriterier 7. Granskning av studier (relevansbedömning, kvalitetsgranskning) 8. Syntes av resultat från enskilda studier 9. Bedömning av styrkan på det vetenskapliga underlaget. 10. Formulera evidensgraderade resultat Inklusions/exklusionskriterier I sökningen efter relevanta studier söktes enbart studier som var peer reviewed för att optimera tillförlitligheten i arbetet. Enbart studier tillgängliga via Malmö universitets bibliotek inkluderades. Valda studier till denna litteraturstudies resultat skulle också vara primärkällor, d.v.s. att forskarna som utfört studien också skrivit artikeln (Polit och Beck 2014). Databassökning Databaser med omvårdnadsvetenskapligt och medicinvetenskapligt innehåll användes vid databassökningarna. Empiriska studier med kvalitativ ansats och vetenskapliga studier söktes initialt i PubMed och CINAHL. Databasen PsycInfo inkluderades sedan också, för att hitta ytterligare material. Då en litteraturstudie ska genomföras räcker det inte att använda en databas då det inte kan ge en tillfredsställande omfattning av litteratur (Willman m.fl. 2016). För att definiera syftet, få fram bärande begrepp och strukturera sökningen användes PS- modellen utformad av Polit och Beck (2014): P = population (sjuksköterskor) S = situation (upplevelsen att vårda cancersjuka patienter inom palliativ vård). Först gjordes en pilotsökning för att få en överblick inom ämnesområdet, därefter gjordes flertalet sökningar med liknande ord och synonymer för att till sist komma fram till den kombination av sökord som ansågs mest lämpade utifrån studiens syfte. Begrepp som användes vid sökningarna var t.ex. nurses, experience, palliative care och cancer (för fullständig sökning, se bilaga 1). Sökorden kombinerades genom att använda de booleska sökoperatorerna OR och AND. Booleska sökoperatorer är ord som kombinerar söktermer på olika sätt. Rätt kombinerade hjälper de forskaren att ringa in så mycket som möjligt av den relevanta literaturen, samtidigt som sökningen riktas till ett avgränsat område (Willman m.fl. 2016). Sökoperatorn OR användes för att kombinera synonymer tillsammans till sökblock, och AND användes för att vidare kombinera dessa sökblock. Sökningen gjordes både med dessa fritextord men även med så kallade ämnesord. I PubMed användes MeSH- termer, i CINAHL Headings och i PsycInfo Thesaurus ämnesord. Vidare användes trunkering, d.v.s. då en asterix (*) placeras efter sökordet i syfte att inkludera olika böjelser av ett och samma ord. 10

11 Tabell 1. Urvalprocess av artiklar i antal. Databas Sökblock Filter Träffar/ lästa titlar Lästa abstrakt Lästa atiklar Granskade Urval CINAHL Nurses AND Experience AND Cancerpatients AND Palliative care Peer reviewed, full text available, abstract available 462/ PsycInfo Nurses AND Experience AND Cancerpatients AND Palliative care Full text available, peer reviewed 437/ PubMed Nurses AND Experience AND Cancerpatients AND Palliative care Full text available, abstract available 536/ Totalt: Cinahl Cinahl valdes eftersom den är den främsta databasen för omvårdnadsforskning och därmed för sjuksköterskor (Polit och Beck, 2014). Cinahl Headings användes för att hitta relevanta ämnesord, och i kombination med fritextord och booleska sökoperatorer skapades fyra sökblock (Willman m.fl. 2016). Med begränsningen peer reviewed, tillgängligt abstrakt och tillgänglighet i fulltext blev resultatet 462 träffar. Samtliga titlar lästes för att sortera ut de som var relevanta utifrån studiens syfte. Trettiotvå abstrakt lästes och 18 artiklar lästes i fulltext. Ytterligare studier som inte passade syftet sorterades bort och sju studier granskades enligt SBU:s granskningsmall (SBU 2017a). Fem av dessa bedömdes ha medel till hög kvalitet och inkluderades således i studiens resultat. Anledningar till att studier exkluderades var exempelvis att de var kvantitativa, beskrev annan populations upplevelser (patientens, anhörigas) eller på annat sätt inte svarade mot litteraturstudiens syfte. PubMed PubMed användes då denna databas även inkluderar MEDLINE som är den största bibliografiska källan över biomedicinsk litteratur (Polit och Beck, 2014). Sökningen gjordes med hjälp av fyra sökblock. Ämnesord i form av MeSH- termer användes kombinerat med sökningar i fritext med hjälp av booleska sökoperatorer. Sökningen resulterade i 536 träffar, med samma filter som i Cinahl. Trettionio abstrakt lästes och tio artiklar lästes i fulltext. Av dessa valdes samtliga tio ut för vidare granskning och tre stycken kom därefter att användas i studiens resultat. PsycInfo PsycInfo valdes då denna databas innehåller artiklar främst inom området psykologi men även psykologiska aspekter av relaterade ämnen som medicin och omvårdnad (Willman m.fl. 2016). Ämnesord i form av Tesaurus kombinerades även här med fritextord till fyra sökblock och sökningen gav 437 träffar. Alla titlar läs- 11

12 tes, åtta artiklar lästes i fulltext och två av dessa användes i resultatet. Urval De studier som låg till grund för detta examensarbete har alla gjorts med en kvalitativ forskningsansats. Valet att enbart utgå från studier med kvalitativ ansats gjordes då denna forskningsdesign syftar till att studera personers levda erfarenheter av ett fenomen (Henricson & Billhult 2012) vilket författarna ansåg vara mest lämpligt utifrån litteraturstudiens syfte. Efter databassökningen valdes de studier ut som bedömdes kunna besvara syftet genom upprepade läsningar av båda författarna. De som bedömdes vara irrelevanta utifrån titel och abstrakt sorterades bort. Kvalitetsgranskning För att utvärdera och bedöma kvalitet i varje studie användes SBU:s granskningsmall för kvalitativa forskningsstudier (SBU 2017a). I denna ingick granskning av artikelförfattarnas syfte, urval, datainsamling, analys och resultat. Var och en av dessa rubriker bedömdes med hjälp av ett antal frågeställningar enligt mallen. Granskningen av artiklarna som valts ut gjordes inledningsvis individuellt av båda författarna. Granskning och poängsättning gjordes utifrån SBU:s granskningsmall (SBU 2017a) för att indikera relevans och kvalité. Intervallen bestod av: Låg: 1 3, medel: 4 7 och hög Författarna gav först sin individuella bedömning av varje artikel med stöd av SBU:s granskningsmall, för att sedan tillsammans granska varje artikel återigen och gemensamt diskutera fram en bedömning. Vid granskningen av artiklarna söktes också efter ett etiskt godkännande. Studier som saknade detta sållades bort och slutligen hade utvalda tio artiklar i studiens resultat alla etiskt godkännande. Utvalda studier presenteras i bifogad artikelmatris. Analys Det insamlade materialet analyserades utifrån Graneheim och Lundmans (2004) beskrivning av kvalitativ innehållsanalys. Författarna gjorde först analyserna oberoende av varandra och därefter tillsammans en gemensam analys. För att uppnå systematik söktes det i alla studierna efter gemensamma mönster och teman. Upprepade läsningar gjordes av båda författarna och artikelmatris utformades. Resultatdelen i varje artikel lästes upprepade gånger med fokus på att urskilja teman. Meningsenheter och teman urskildes sedan gemensamt av författarna, detta genom färgkodning där varje färg fick representera liknande meningsenheter. Exempelvis användes grön till alla upplevelser som involverade anhöriga, röd för upplevelser som rörde sjuksköterskans personliga känsloliv o.s.v. De meningsenheter som kategoriserades under samma färg fick sedan bilda ett tema, som sedan fick underteman. Översättning av artiklarnas resultat till svenska gjordes när meningsenheter skulle urskiljas. 12

13 RESULTAT Resultatet baserades på tio vetenskapliga artiklar från studier gjorda med kvalitativ ansats. Fem av studierna bedömdes vara av hög kvalitet och resterande fem av medelkvalitet. Tre av studierna var genomförda i USA, tre i Iran, två i Sverige och två i Kina. Nio studier använde sig av intervjuer för att nå sitt resultat och en studie (Cagle m.fl. 2016) använde sig av enkäter. Antalet deltagare i studierna varierade mellan stycken sjuksköterskor. Bland de tio studierna fanns det sex stycken som redogjorde fullständig information angående könsfördelningen, där det framkom att deltagarna bestod av 71% kvinnor. Åldern på deltagarna varierade mellan 20 till 65 år. Resultaten var hämtade från olika sorters vårdkontexter, mestadels onkologiavdelningar, palliativa avdelningar och medicinavdelningar på sjukhus men även från hemsjukvården och hospice. Deltagarna i studierna var alla sjuksköterskor förutom i en studie (Cagle m.fl. 2016) där det totala antalet deltagare var 690 stycken och bestod av vårdpersonal från olika yrkeskategorier. Här togs endast resultat från deltagande sjuksköterskor med i litteraturstudien. Tabell 2. Resultatredovisning med huvudteman och underteman. Teman och underteman Patienterna i fokus Sjuksköterskans roll Organisationens utmaningar Artiklar och kvalitetsbedömning Livskvalitet Anhöriga Kommunikation Existentiella frågor Brist på tid Behov av ökad kunskap Andersson m.fl Medel Arbour & Wiegand, 2014, Hög X X X X X X X X X Borimnejad m.fl. 2014, Medel X X Cagle m.fl. 2016, Medel Hamooleh m.fl. 2013, Hög Iranmanesh m.fl. 2009, Hög Mak m.fl. 2013, Hög Pavlish & Ceronsky, 2007, Medelhög Wallerstedt & Andershed, 2007, Medelhög Zheng m.fl. 2014, Hög X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X 13

14 Resultatet genererade först tre huvudteman, Patienterna i fokus, Sjuksköterskans roll och Organisationens utmaningar. För att tydligare beskriva vad som ingick i varje huvudtema delades de in i sex underteman. I Tabell 2 redovisas huvudteman och underteman för var och en av de tio studierna. Patienterna i fokus Utifrån de granskade artiklarna framkom det tydligt att det sjuksköterskorna upplevde som viktigast för patienterna inom palliativ vård var förbättrad och/eller upprätthållen livskvalitet. Anhöriga sågs som en stor resurs för att bidra till ökad livskvalitet hos de palliativa patienterna, men det var också viktigt att uppmärksamma dem som en grupp i stort behov av stöd. Samtidigt fanns det också upplevelser av att anhöriga kunde vara en belastning, både för sjuksköterskor och patienter. Livskvalitet I flertalet studier beskrev sjuksköterskor hur viktigt det var för dem att ge vård av hög kvalitet och att patienterna skulle få uppleva en hög livskvalitet ända till livets slut. För att kunna göra detta beskrevs att kreativitet inom omvårdnadsarbetet som en bidragande faktor (Andersson m.fl. 2015; Arbour & Wiegand 2014; Hamooleh m.fl. 2013). Många sjuksköterskor nämnde att det krävdes ett kreativt tillvägagångssätt och att lyhördhet var vägen till kreativitet. Det kreativa i vården märktes då sjuksköterskor gjorde det lilla extra för sina patienter och vågade tänka utanför ramarna, något som ledde till att patientens önskemål i högre grad blev uppfyllda och detta främjade vården (Andersson m.fl. 2015; Hamooleh m.fl. 2013). Sjuksköterskor beskrev att de aldrig kunde veta om det var någon av patienternas sista dag eller om de hade längre tid kvar av livet. Tanken på detta fick sjuksköterskorna att känna sig sporrade att leverera bästa möjliga vård vilket bland annat innebar kreativa handlingar och att göra det lilla extra för patienten (Borimnejad m.fl. 2014). I två studier (Pavlish & Ceronsky 2007; Zheng m.fl. 2014) uttryckte sjuksköterskor att deras främsta mål med den palliativa vården var att ge patienten god komfort. För dem innebar god komfort fysiskt såväl som mentalt välbefinnande. I god komfort beskrevs symtomhantering och att lindra smärta som den viktigaste delen. Sjuksköterskorna ansåg här att i god livskvalitet ingick att uppleva så lite smärta som möjligt (a.a). Fysisk komfort beskrevs kunna åstadkommas genom exempelvis rena sängkläder, dusch, munvård och en trevlig vårdmiljö. I det mentala välbefinnandet ansågs en god kommunikation mellan sjuksköterska och patient vara en viktig faktor och att som sjuksköterska alltid finnas där som emotionellt stöd (Zheng m.fl. 2014; Hamooleh 2014). Anhöriga I flertalet studier framkom att anhöriga till cancersjuka patienter i palliativ vård kunde bidra med att stödja patienterna vilket upplevdes som en stor resurs av sjuksköterskorna (Cagle m.fl. 2016; Zheng m.fl. 2014; Pavlish & Ceronsky 2007). När anhöriga var engagerade, involverade sig i vården och kom på täta besök gavs sjuksköterskorna möjligheten att skapa starka relationer, inte enbart med patienterna utan även med dem (Arbour & Wiegand 2014). En stärkt relation med anhöriga ledde enligt sjuksköterskorna till att de lättare förstod sina patienter och kunde på så sätt ge en mer personcentrerad vård (Cagle m.fl. 2016). Anhöriga fungerade även som en viktig resurs för att samtala och hålla patienterna sällskap då sjuksköterskorna var hårt belastade i sitt arbete (a.a). 14

15 Genom att lära känna de anhöriga upplevde sjuksköterskorna att de fick nya och större perspektiv på vilka deras patienter var (Pavlish & Ceronsky 2007). Sjuksköterskorna menade att detta hjälpte dem i arbetet med patienterna då det fanns möjlighet att få en större förståelse för patienternas behov och önskemål. Med närvarande anhöriga fanns det utrymme att sitta ner och ge information om den döende patientens situation och fortsatta vård. Informationsutbytet var något som många sjuksköterskor upplevde som viktigt gentemot anhöriga, dels för att få reda på de önskemål som de anhöriga hade och dels som ett tillfälle att trösta och ge stöd (a.a). Dock var det inte alla sjuksköterskor som upplevde att anhöriga var till hjälp (Mac m.fl. 2013). Trots att sjuksköterskorna uppmanade dem att vara delaktiga i vården av den döende fanns det anhöriga som endast var en belastning, både för sjuksköterskorna men också för patienterna vilket sjuksköterskorna upplevde som det värsta. De anhöriga kunde exempelvis blanda sig i vården, ifrågasätta vårdbeslut, motsätta sig en viss behandling och ha åsikter kring patientens smärtlindring (a.a). Det framkom också att en del anhöriga klandrade sjuksköterskorna för allt lidande som patienten fick utstå, för orättvist behandlade patienter och allmänt dålig sjukvård (Mac m.fl. 2013). Denna kritik gjorde att sjuksköterskorna upplevde sitt arbete som meningslöst och kände att de inte räckte till vilket i sin tur orsakade stress. Med all negativ kritik som sjuksköterskorna fick utså upplevde de att det gick ut över vården av patienterna. Om vården av patienterna blev lidande kände sjuksköterskorna än en gång att de inte räckte till, och det blev som en negativ spiral där patienterna föll offer för den negativitet deras anhöriga hade skapat (a.a). I en studie (Zheng m.fl. 2014) vittnade sjuksköterskorna om att det fanns anhöriga som aktivt motade bort dem. Anhöriga ville inte att sjuksköterskorna skulle tala med patienten om dennes hälsotillstånd utan att först ha talat med dem. Sjuksköterskorna menade att detta var besvärligt, d.v.s att behöva ljuga och undanhålla sanningen om patientens status (a.a). Sjuksköterskans roll Detta tema består av två komponenter som sjuksköterskorna upplevde vara av stor betydelse i omvårdnadsarbetet med palliativa patienter. Den ena komponenten var kommunikation då det ansågs vara det mest användbara verktyget inom palliativ vård (Cagel m.fl. 2016; Arbour & Wiegand 2014) och den andra komponenten var existentiella frågor då detta upplevdes vara det som i stor utsträckning påverkade sjuksköterskorna både professionellt men även på det personliga planet. Kommunikation Sjuksköterskorna i studien av Cagel m.fl. (2016) upplevde att god kommunikation var essentiellt för att bygga starka relationer med patienter och anhöriga. God och effektiv kommunikation kunde leda till att sjuksköterskorna förstod sina patienter lättare och exempelvis kunde reducera deras psykologiska stress vilket resulterade i en bättre vård (Zheng m.fl. 2014). Dock upplevde sjuksköterskorna att de inte alltid fick uppskattning för sitt psykologiska stöd då det inte ansågs som deras uppgift av den rådande (kinesiska) kulturen (Zheng m.fl. 2014). I en studie gjord av Arbour och Wiegand (2014) framgick att sjuksköterskorna då och då fick föra patientens talan då de av olika anledningar inte kunde göra det själv. Det kunde handla om kommunikation mellan patienter, anhöriga, läkare och andra sjuksköterskor. Mestadels handlade det om att framföra patienternas önskemål gällande 15

16 vården och vårdmiljön. Sjuksköterskorna i studien kände sig hedrade över att kunna vidarebefordra information, ge tillbaka ett svar eller en handling och se hur patienterna blev tillfredsställda (Arbour & Wiegand 2014). Sjuksköterskor från flera studier upplevde att kommunikationen var deras främsta verktyg i omvårdnadsarbetet av cancersjuka inom palliativ vård (Cagle m.fl. 2016; Hamooleh m.fl. 2013; Zheng m.fl. 2014). Ett av de största behoven cancerpatienter inom palliativ vård hade var att erhålla psykisk komfort. Sjuksköterskorna upplevde att mycket av den psykiska komforten som patienterna hade behov av att få tillfredsställd fick de genom ett gott bemötande och god kommunikation (Zheng m.fl. 2014). Det vittnades även om att patienterna uppskattade att få höra sanningen om sitt tillstånd och inte undanhållas något (Hamooleh m.fl. 2013). Sjuksköterskorna menade att en stark relation med patienterna skapades genom ett ärligt bemötande. Även om sanningen gjorde ont och framkallade svåra känslor hos patienterna upplevdes det tillfredsställande för sjuksköterskorna att finnas där som ett stöd (Hamooleh m.fl. 2013; Zheng m.fl. 2014). Existentiella frågor Arbetet inom palliativ vård med cancersjuka patienter gjorde att sjuksköterskorna stötte på starka känslor och tankar om livet. Kontexten påverkade dem inte bara i arbetet utan även i deras privatliv. För sjuksköterskorna i flertalet av studierna var det tydligt att palliativ vård genererade tankar om deras egna såväl som om deras familjers existens (Cagle m.fl. 2016; Andersson m.fl. 2007; Wallerstedt & Andershed 2007; Hamooleh m.fl. 2013; Zheng m.fl. 2014; Mak m.fl. 2013; Iranmanesh m.fl. 2009). Svåra tankar och existentiella frågor florerade i omvårdnadsarbetet. Sjuksköterskor från bland annat Iran, Kina och Sverige berättade att de i mötet med cancersjuka patienter hade svårt att släppa tankarna på sina egna liv (Iranmanesh m.fl. 2009; Mak m.fl. 2013; Andersson m.fl. 2007). Återkommande tankar karaktäriserades bland annat av döden och hur den skulle införlivas för deras egen del. Sjuksköterskorna upplevde att de hade många intryck att bearbeta efter ett arbetspass vilket ofta kunde leda till att de tog jobbet med sig hem (Andersson m.fl. 2007). Som ett resultat av lyhördhet och ett engagemang i patienternas situationer kom sjuksköterskorna nära sina patienter. Enligt Wallerstedt och Andershed (2007) fick detta sjuksköterskorna att uppleva stor sorg och frustration vid patienternas bortgång, vilket ansågs som en av de negativa aspekterna av att arbeta inom palliativ vård. I studien skriven av Mak m.fl. (2013) fanns det sjuksköterskor som upplevde sig hemsökta av patienter efter deras bortgång. Detta hände när patienten hade gått bort vid väldigt ung ålder (a.a). Det uppstod dock inte bara negativa tankar kring döden. Flertalet sjuksköterskor upplevde att döden, om den för patienten var fridfull samt fri från smärta och ångest gav en känsla av tillfredsställelse och lättnad (Andersson m.fl. 2007). Sjuksköterskorna i studien av Iranmanesh m.fl. (2009) upplevde inte bara tillfredsställelse av någons rofyllda bortgång utan även att det var en gåva att få ha varit med om detta. De såg på döden som en naturlig del av livet även om den varit kantad av lång tids sjukdom. Efter några års erfarenhet av att vårda cancersjuka patienter upplevde sjuksköterskorna att döden lättare kunde accepteras samt att den blev mindre skrämmande (a.a). 16

17 Organisationens utmaningar Utifrån resultatet blev det tydligt att vissa av de fynd som gjordes i denna litteraturstudie berodde på organisationen i vilken sjuksköterskorna arbetade och därmed var något de inte ansåg sig kunna styra över själv. Framförallt handlade det om en känsla av brist på tid för att kunna ge en högkvalitativ vård och samtidigt få alla sysslor gjorda (Pavlish och Ceronsky 2007). Brist på tid I flertalet studier (Pavlish & Ceronsky, 2007; Andersson m.fl., 2015; Iranmanesh m.fl. 2009; Wallerstedt & Andershed 2007) upplevde sjuksköterskorna att tiden inte räckte till vid vården/omvårdnaden av cancersjuka patienter för att kunna ge en god och tillräckligt omfattande palliativ vård. I en studie (Pavlish & Ceronsky 2007) framkom att palliativa patienter är en speciell patientgrupp som kräver ett lugnt bemötande och som behöver ges extra tid. Sjuksköterskorna menade också att de kände sig splittrade mellan yttre krav d.v.s. att hinna med alla de sysslor som ingår i omvårdnadsarbetet och att samtidigt ge varje patient den tid som krävdes. Därutöver skulle de också hantera sina egna känslor och de tankar som uppstod (Pavlish & Ceronsky 2007). Det ansågs att sjukvården erbjöd minimalt med tid till de palliativa patienterna och deras familjer - vilket sjuksköterskorna upplevde som bristande respekt från sjukvårdens sida (Pavlish & Ceronsky 2007). Andersson m.fl. (2015) beskrev hur sjuksköterskorna kände sig splittrade då tiden inte upplevdes räcka till att vårda både de kurativa och palliativa patienter de hade ansvar för samtidigt, med alla de sysslor som hörde till (Andersson m.fl. 2015; Wallerstedt & Andershed m.fl. 2007). Det beskrevs som meningslöst att planera dagen, då planen ändå aldrig höll (a.a). Sjuksköterskorna vittnade också om starka upplevelser av stress relaterat till höga krav och tidsbrist (Wallerstedt & Andershed 2007). Det beskrevs hur sjuksköterskorna kände att de endast kunde möta patienterna och lyssna till mindre problem eller önskemål. När de stora frågorna, såsom de kring döden och det existentiella dök upp upplevde de sig inte ha tiden att stanna upp och samtala med patienten (Wallerstedt & Andershed m.fl. 2007). Vissa sjuksköterskor upplevde tidsbristen som det största hindret i att kunna ge en värdig palliativ vård av god kvalitet (Iranmanesh m.fl. 2009). Sjuksköterskorna kände sig nedslagna av det faktum att de verkligen önskade ge patienterna detta, men tiden var för knapp i kombination med den tunga arbetsbörda som lades på dem (Iranmanesh m.fl. 2009). Behov av ökad kunskap Sjuksköterskorna i flertalet av studierna uppgav att tillräcklig kunskap inom palliativ vård och omvårdnad i livets slutskede ofta saknades (Andersson m.fl. 2015; Wallerstedt & Andershed 2007; Iranmanesh m.fl. 2009). I en studie gjord i Sverige av Andersson m.fl. (2015) beskrev sjuksköterskorna att otillräcklig kunskap var en vanlig anledning till bristfällig vård och till att kommunikation med anhöriga försummades. En sjuksköterska beskrev hur hon p.g.a. bristande kunskap undvek anhöriga och svårt sjuka patienter i så stor utsträckning som möjligt, detta för att hon inte visste hur hon skulle samtala med dem (Andersson m.fl. 2015). Som ett resultat av den bristande kunskapen, upplevde sjuksköterskorna stor frustration. De kände att vården inte fick den kvalitet som patienterna behövde och var berättigade till. Det framkom även att nyutexaminerade sjuksköterskor upplevde att det var svårt att samtala om livet och döden och de önskade sig därför mer kunskap kring hur samtal om existentiella frågor kunda föras (a.a). Detta för att kunna hjälpa patienterna att bearbeta tankar som uppstod om exempelvis dö- 17

18 den (Andersson m.fl. 2015). Liknande resultat framkom även i studien av Zheng m.fl. (2014) som påvisade hur, framförallt de yngre och nyutexaminerade sjuksköterskorna upplevde ett behov av kunskap om hur de skulle bemöta psykosociala behov och existentiella frågor som dök upp hos patienterna i takt med att döden närmade sig. I en annan svensk studie (Wallerstedt & Andershed 2007) framkom att kunskap inom området var nödvändigt för att kunna ge palliativ vård av hög kvalitet. I studien beskrev de intervjuade sjuksköterskorna hur kunskap erhölls genom dagliga möten med olika patienter i olika situationer, exempelvis vid olika typer av symtomlindring eller vid dödsfall. På så sätt byggdes kunskapen hela tiden på och sjuksköterskorna upplevde sig tryggare i sin profession i olika situationer som kunde uppstå i takt med att de fick bredare och utökad kunskap (a.a). Kunskap kunde också handla att bistå anhöriga med information om vad de kunde göra för att underlätta en cancersjuk anhörigs palliativa vård, vilket lyftes av Arbour och Wiegand (2014). Sjuksköterskorna i studien upplevde det viktigt att både utbilda och informera anhöriga kring medicinteknisk utrustning, smärtlindring och även hur utvärdering av patientens mående kunde göras. Välinformerade och kunniga anhöriga resulterade i lugna anhöriga som blev lättare att samarbeta med för sjuksköterskorna och detta upplevdes leda till en bättre vård för patienterna (a.a). I samma studie (Arbour & Wiegand 2014) beskrev flera deltagare vikten av att agera mentor och kunskapsmässigt stöd till kollegor med kortare erfarenhet. Nyutbildade sjuksköterskor jobbade tillsammans med en mentor med längre erfarenhet och större kunskap av att vårda cancersjuka inom palliativ vård. De nyutbildade erhöll ny kunskap dels genom sin mentors berättelser och dels genom att observera mentorns agerande kring den palliativa vården, om döden och om döende patienter. Denna kunskap kunde de därefter sprida vidare till sina kollegor och på så sätt fick fler större kunskap snabbare. Flera sjuksköterskor beskrev mentorskapet som en viktig källa till kunskap när de var nya i jobbet (Arbour & Wiegand 2014). DISKUSSION Diskussionen är indelad i metod- och resultatdiskussion. Metoddiskussion I kommande avsnitt diskuterar författarna metoden som använts i föreliggande litteraturstudie. Styrkor och svagheter i tillvägagångssättet diskuteras, samt vad som hade kunnat göras annorlunda. Studiedesign Syftet med litteraturstudien var att undersöka sjuksköterskors upplevelser av att vårda cancersjuka patienter inom palliativ vård. Kunskapsluckan som identifierades låg dels hos författarna själva men även i litteraturen. Sjuksköterskans upplevelser av att arbeta inom palliativ vård finns till viss del beskrivet i litteraturen. Författarna ville vidare undersöka vilka upplevelser detta rörde sig om och där- 18

19 med bredda sina kunskaper i ämnet. Det beslutades att enbart studier med kvalitativ design skulle inkluderas då denna forskningsdesign syftar till att studera personers levda erfarenheter av ett fenomen (Henricson & Billhult 2012). Avsikten med en kvalitativ forskningsansats är att forskningen äger rum i fenomenets naturliga miljö och studien formas efter den kontext den utförs i (a.a). Denna forskningsansats har dock kritiserats bland annat för att den inte producerar generaliserbara eller överförbara resultat (SBU 2017b), vilket en kvantitativ forskningsansats gör. Kvantitativa studier baseras på ett stort urval och behövs för att kunna dra vissa slutsatser om forskningsfrågor som t.ex. hur ofta, hur mycket, hur många etc. Dock behövs kvalitativa studier, d.v.s mer djupgående studier som baseras på mer ingående undersökningar och analyser för att identifiera ett fenomen (a.a). Inklusionskriterier I inklusionskriterierna ingick att artiklarna skulle vara skrivna på engelska och att de skulle vara tillgängliga i fulltext via Malmö universitets bibliotek. Anledningen till detta var att den mesta forskningen är publicerad på engelska och att båda författarna behärskar engelska språket väl. Dock är engelska inte modersmål för någon av författarna, och därmed finns risk att tolkningsfel begåtts vilket bör tas i beaktande när granskning av studiens trovärdighet och tillförlitlighet görs (Willman m.fl. 2016). Initialt var ett inklusionskriterium att artiklarna skulle vara publicerade under de senaste tio åren. Detta kriterium togs sedan bort, då författarna insåg att det fanns en risk att viktig och eventuellt banbrytande forskning inom området riskerade att missas. Samtidigt kan tidigare forskning inom det aktuella forskningsområdet vara lika relevant idag som när den publicerades, då det var individers upplevelser som studerades. Datainsamling Datainsamlingen påbörjades med en pilotsökning för att få en uppfattning om det fanns tillräcklig med forskning inom valt ämnesområde (Willman m.fl. 2016). Efter framtagande av aktuellt syfte konsulterades bibliotekarie för att få kunskap om hur databassökningen kunde göras bättre. Enligt Willman m.fl. (2016) bör det utöver databassökningar göras en manuell sökning i läroböcker och tidskrifter på det aktuella intresseområdet. Då det rådde begränsad tid för arbetet fick detta moment läggas åt sidan. Det är något författarna nu i efterhand tänker hade kunnat göras annorlunda, och något som hade kunnat höja tillförlitligheten och trovärdigheten i arbetet. Vidare gjordes en sökning på bärande begrepp (som också blev sökorden). Då denna sökning inte gav tillfredsställande resultat skapades sökblock. I varje sökblock användes både fritextord och ämnesord. Det kan ses som en styrka för litteraturstudien att författarna använde sig av både fritextord och ämnesord kombinerade i sökblock, då det ökar sannolikheten att fler relevanta studier inkluderas. Genom att använda ämnesord görs också sökningen mer systematisk (Karlsson 2012). Då flera olika databaser inom samma område användes måste författarna vara uppmärksamma på att olika artiklar ibland kan referera till samma studie (Willman m.fl. 2016). Författarna hittade vid två tillfällen under arbetets gång artiklar 19