Anna, Tess mamma Bättre kontroll med sin insulinpump sedan 2008 MITT BARN HAR TYP 1 DIABETES

Transkript

1 Anna, Tess mamma Bättre kontroll med sin insulinpump sedan 2008 MITT BARN HAR TYP 1 DIABETES

2 Många föräldrar vars barn får diagnosen typ 1 diabetes ställer sig frågor som: Varför händer det här mitt barn? Hur kan jag bäst hjälpa? Hur kan mitt barn fortsätta leva som tidigare? I början verkar det ofta finnas fler frågor än svar. Barnens hälsa är något av de viktigaste för föräldrar. Målet med behandlingen för barn med typ 1 diabetes är att minska risken för långsiktiga komplikationer orsakade av högt blodsocker samt att undvika låga blodsocker. Läs om hur andra föräldrar till barn med typ 1 diabetes har det och hur de har kommit på sitt eget sätt att få bättre kontroll på blodsockret. När Tess var 14 månader upptäckte jag att hon stod och drack ur plaskpoolen ute i trädgården. Hon var inte gammal nog att tala om att hon var törstig. Det var bland annat det som bidrog till att vi upptäckte att hon hade typ 1 diabetes, så att hon kunde börja få behandling. Hon fick pennbehandling med insulininjektioner med insulin fyra gånger om dagen. Det var alltid svårt att ha kontroll över behandlingen. Tess var oftast pigg, men sedan kunde hon plötsligt bli totalt orkeslös, och det var jobbigt för oss alla. På sin tvåårsdag fick hon börja med en MiniMed Veo insulinpump, och sedan dess känns det som vi har fått tillbaka Tess. Jag vill uppmana alla andra föräldrar som har funderat på insulinpump till sina barn att se till att få en så snabbt som möjligt! Anna, Tess mamma Hantera barn med typ 1 diabetes Livet kan förändras för hela familjen när ett barn får diagnosen typ 1 diabetes. Många föräldrar oroar sig för hur sjukdomen kommer att påverka deras barns liv och framtid och hur han eller hon kan leva ett normalt liv. Säkerhet: viktigast av allt Det kan vara bra att se till att: De som har hand om barnet vet exakt vad de ska göra i ett nödläge och har så aktuell information som möjligt (läkare, föräldrar, vårdnadshavare). Det finns en ansvarig person som kan hjälpa barnet att kontrollera blodsockervärdena eller hjälpa till att ge en bolusinjektion (extra insulin) om det behövs. Vad är målet för diabetesbehandlingen? Enkelt uttryckt är målet att hålla blodsockret under god kontroll, eftersom det är en förutsättning för ett hälsosamt liv nu och minimerar risken för komplikationer i framtiden. Ett sätt att ta reda på om barnets blodsocker är under god kontroll är att hålla HbA1cvärdet inom det målområde som barnets läkare har angett. Metoder för att hålla blodsockret på rätt nivå Om blodsockret ska hålla sig inom gränserna så att risken för komplikationer minskar måste kroppen få tillräckligt med insulin. Det finns olika behandlingsmöjligheter: Pennbehandling (MDI): injektion minst tre gånger per dag med snabbverkande insulin och en till två gånger med långverkande insulin. Insulinpump (kontinuerlig subkutan insulininfusion, CSII) Kontinuerlig subkutan insulininfusion ersätter behandlingen med behandling med penna genom att tillföra snabbverkande insulin under hela dygnet. En programmerad insulintillförsel efterliknar bukspottskörtelns naturliga insulinproduktion och går lättare att anpassa till kroppens behov. Det vi var mest rädda för var lågt blodsocker på natten Paolo, Giulias pappa 3

3 Sänkt HbA1c kan minska risken för komplikationer HbA1c: Ett viktigt mått på hur väl diabetes kontrolleras. Måttet bygger på den genomsnittliga blodsockernivån under de föregående 2 3 månaderna. DCCT-studien (Diabetes Control and Complications Trial) bekräftar att en sänkning av HbA1c med bara 1 procent minskar risken för mikrokärlkomplikationer med upp till 40 procent.* HbA1c bestäms tre till fyra gånger per år med målet att hålla värdet under 52 mmol/mol eller på det målvärde som din läkare har satt upp.* Normalt ligger blodsockret mellan 4 och 8 mmol/l, och du kan försöka hålla dig inom det området genom egenkontroll av blodsockret med hjälp av en blodsockermätare.* Utmaningar med att ta hand om barn med typ 1 diabetes Hypoglykemi Det är vanligt att föräldrar oroar sig för att deras barn ska få låga blodsocker i sömnen på natten. Många kontrollerar blodsockret flera gånger under natten för att vara säkra på att barnets blodsocker ligger inom målområdet. Jag insåg redan efter de första timmarna efter att jag lärt mig om insulinpump att mitt liv skulle bli annorlunda. Det blev klart för mig att med pump skulle mitt barn få ett bättre liv. Martina, Anneli s mamma Småbarn Yngre barn behöver ofta fler injektioner deras småbarns aptit kan variera. Så vad kan man som förälder göra för att hjälpa sitt barn att hantera sin diabetes bättre, försöka hålla blodsockret under kontroll och se till att barnet ändå kan njuta av barndomen och alla dess möjligheter? Guzman, Esther s son Bättre kontroll med sin insulinpump sedan

4 För många barn är en insulinpump den bästa lösningen Många barn som har typ 1 diabetes använder en insulinpump för att hålla blodsockernivån under bättre kontroll. En insulinpump är liten, ungefär som en mobiltelefon, och är lätt att bära med sig i fickan eller i en liten pumpväska i ett bälte. Med en insulinpump kan vårdpersonalen hjälpa dig ställa in tillförseln av basalinsulin på ett sätt som efterliknar en frisk bukspottkörtels funktion genom små doser snabbverkande insulin under hela dygnet. Pumpen kan hjälpa dig justera insulindosen efter behov, särskilt efter måltider och under natten, så att blodsockret kontrolleras effektivare. Med pumpbehandling slipper du täta injektioner varje dag och behöver bara byta infusionssetet med några dagars mellanrum. Anna pump i naturlig storlek Nu gör Guzman allt som andra barn gör: simmar och spelar fotboll och basket, som han gillar mest. Insulinpumpen har faktiskt gett hela familjen ett bättre liv. Ester, Guzmans mama Hur hjälper MiniMed Veo till att hålla blodsockret under kontroll? MiniMed Veo kan ge mycket små, exakt uppmätta doser insulin, ända ner till 0,025 e/ timme under dygnet. Den exakta mängden ordineras av läkaren efter barnets normala behov. Med pump går det också att: Använda bolusguiden Bolus Wizard : denna inbyggda funktion bidrar till exakt dosering genom att räkna ut och föreslå rätt insulindos med hänsyn till det insulin som redan finns i kroppen, aktuellt blodsocker, kolhydratintag och personliga insulininställningar. Justera basalinsulinet för att kompensera för högre eller lägre fysisk aktivitet eller sjukdom Stoppa programmerade insulindoser om barnet bestämmer sig för att inte äta eller att inte delta i en aktivitet som planerats i förväg. Kan små barn ha en insulinpump? Resultat från nya studier* visar att insulinpumpar kan vara både säkra och effektiva för småbarn, förutsatt att föräldrarna har god kunskap om och är väl motiverade att använda pumpen. En insulinpump kan göra det lättare att balansera insulin och blodsocker och kan också bidra till att minska låga blodsocker. MiniMed Veo har använts med framgång under många år av både småbarn, barn och ungdomar. En pump kan underlätta för de föräldrar, släktingar, vänner eller lärare som hjälper barnet hantera sin diabetes. Kliniska studier* bekräftar att patienter med typ 1 diabetes i alla åldrar som byter från pennbehandling till pumpbehandling rapporterar att deras livskvalitet blivit bättre och att de är nöjdare med sin behandling. 7

5 Så här kan MiniMed Veo underlätta barnets dagliga liv MiniMed Veo har många funktioner och inställningar som passar utmärkt för barn och ungdomar. Bolusguiden som tar hänsyn till tidigare tillfört insulin som fortfarande finns i kroppen så att bolusberäkningarna blir mer exakta. Ett barnsäkert lås för pumpknapparna så att insulintillförseln inte kan programmeras om av misstag. Det finns också en fjärrkontroll som föräldrar kan använda om de vill ha fullständig kontroll över pumpen. MiniMed Veo - pumpen har ett sofistikerat nätverk av säkerhetskontroller och säkerhetssystem. Om en avvikelse upptäcks meddelar pumpen dig vilka åtgärder som du måste vidta omedelbart. Var kan mitt barn ha sin insulinpump? Det är ofta en av de första frågorna som många föräldrar och barn ställer. Pumpen kan faktiskt fästas säkert vid bältet eller förvaras i fickan. Det finns också olika pumpväskor. Insulinpumpar och sport? Hur fungerar det? Ett annat orosmoment kan gälla om pumpen ska användas under aktiviteter som sport, dans och fester. Pumpen kan ofta sitta kvar utan att störa sådana aktiviteter. Pumpen kan kopplas från (i upp till 60 minuter) för dusch, bad eller intensiv fysisk ansträngning. Pumpen måste sedan anslutas igen, och om den har varit bortkopplad i över en timme måste vissa dosjusteringar göras. Föräldrar bör diskutera detta med sin läkare för att komma fram till hur dosjusteringarna bäst anpassas till barnet. Kan mitt barn fortfarande leva ett normalt liv socialt? Det bästa sättet att hålla barn friska och glada är att låta dem leka och ha roligt tillsammans med sina vänner. Med en MiniMed Veo kan barnets sociala liv bli så flexibelt som möjligt. MiniMed Veo har infusionsset och automatiska införare som passar alla åldrar (inklusive spädbarn), säkrar en effektiv insulintillförsel och låter barnet leva som vanligt. Vi har alltid tyckt mycket om utomhusaktiviteter och att sporta tillsammans. Tack vare pumpen har vi alla fått en helt ny frihet och blivit betydligt lugnare! Paolo, Giulias pappa Giulia, Paolo s dotter Bättre kontroll med sin insulinpump sedan

6 Är en insulinpump rätt val för ditt barn? Många barn med typ 1 diabetes kan ha nytta av en insulinpump fast de inte vet om det. Om något av följande gäller för dig kan du troligen få bättre blodsockerkontroll med en insulinpump: Rädsla för sprutor Svårigheter att hantera höga och låga blodsockervärden Rädsla för låga blodsocker, särskilt på natten Minskad medvetenhet om låga blodsocker Högt HbA1c Oro för långsiktiga komplikationer Behov av större flexibilitet i det dagliga livet Det bästa sättet att se till att ditt barn håller en hälsosam blodsockernivå är att testa blodsockret minst fyra gånger per dag och justera behandlingen efter behovet. MiniMed Veo kan göra beräkningarna och justeringarna för att förbättra blodsockerkontrollen. Fler alternativ med MiniMed Veo MiniMed Veo finns också ett integrerat alternativ för kontinuerlig glukosmätning (CGM) och möjlighet att ladda ned pumpen i CareLink -programmet för behandlingshantering. MiniMed Veo i kombination med CGM är den enda insulinpumpen med en funktion som kan minska effekten av lågt blodsocker*. Om blodsockret blir farligt lågt kan MiniMed Veo stänga av insulintillförseln i upp till två timmar. Den kan också varna om blodsockret stiger eller sjunker snabbt. Det kan vara en stor fördel jämfört med egenkontroll av blodsockret, eftersom det inbyggda systemet i MiniMed Veo varnar när blodsockret passerar förinställda gränsvärden och också visar aktuella glukostrender. Om du vill veta mer om extraalternativen och hur de kan förbättra din diabeteshantering, gå till vår webbplats på eller prata med din vårdpersonal. Det integrerade MiniMed Veo systemet Det som förvånade mig mest var hur flexibel pumpen gjorde honom och hela familjen. Och pumpen har faktiskt underlättat nätterna för oss alla. Ester, Guzmans mamma Diskutera med ditt barns läkare om insulinpumpbehandling kan vara rätt för er. MiniMed integrerade system Enlite glukossensor CareLink mjukvara för diabetesbehandling 11

7 Dominika Bättre kontroll med sin insulinpump sedan 2012 Guido Bättre kontroll med sin insulinpump sedan 2005 Simon Bättre kontroll med sin insulinpump sedan 2004 Lydia Bättre kontroll med sin insulinpump sedan 2011 HITTA FLER BERÄTTELSER PÅ: Sverige Medtronic AB Isafjordsgatan KISTA Tel +46 (8) Fax +46 (8) Europe Medtronic International Trading Sarl Route du Molliau 31 Case postale CH-1131 Tolochenaz Tel: +41 (0) Fax: +41 (0) JAG FICK JUST DIAGNOSEN DIABETES TYP 1 JAG ÖNSKAR DET FANNS NÅGOT ANNAT SÄTT ATT HANTERA HYPOGLYKEMI VAD KAN JAG GÖRA FÖR ATT MINSKA RISKEN FÖR ATT UTVECKLA KOMPLIKATIONER TILL DIABETES TYP 1? VAD KAN JAG SOM HAR TYP 1 DIABETES GÖRA FÖR ATT FÅ EN PROBLEMFRI GRAVIDITET? Innehållet i denna broschyr är endast avsett för vuxna. Innehållet och uppgifterna i denna broschyr är endast avsedda som information och ersätter inte professionell medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Tänk också på att de patientberättelser som ingår i broschyren är personliga. Individuella upplevelser och behandlingsresultat beror på många faktorer och kan variera kraftigt mellan olika personer. Tala alltid med din läkare om diagnos och behandling, se till att du förstår vad läkaren säger och följ hans eller hennes anvisningar. Medtronic påtar sig inga skyldigheter och inget ansvar för någon personskada eller materiell skada som direkt eller indirekt orsakas av eller påstås ha orsakats av informationen i denna broschyr. *Referenserna finns arkiverade och kan fås på begäran. Kontakta din lokala Medtronic-representant. UC SV 2013 Medtronic International Trading Sarl. Med ensamrätt. Ingen del av denna broschyr får på något sätt eller i någon form återges eller användas utan tillstånd från Medtronic International Trading Sarl. Tryckt i Europa. Varumärkena Veo, Bolus Wizard och MiniLink och det registrerade varumärket Medtronic CareLink tillhör Medtronic MiniMed, Inc.