C-UPPSATS. Upplevelser av att leva med en amputerad extremitet

Transkript

1 C-UPPSATS 2007:033 Upplevelser av att leva med en amputerad extremitet Jenny Nordberg Maria Öberg Luleå tekniska universitet C-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2007:033 - ISSN: ISRN: LTU-CUPP--07/033--SE

2 Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad - Upplevelser av att leva med en amputerad extremitet. - Experiences of living with an amputated limb. Jenny Nordberg Maria Öberg Kurs: Examensarbete 10 p Höstterminen 2006 Sjuksköterskeprogrammet 120 p Handledare: Birgitta Boqvist

3 Upplevelser av att leva med en amputerad extremitet. en litteraturstudie Jenny Nordberg Maria Öberg Institutionen för hälsovetenskap Luleå Tekniska Universitet Abstrakt Syftet med detta arbete var att beskriva personers upplevelse av att leva som amputerad, med fokus på smärta och protesanvändning. Studien har baserats på sju vetenskapliga artiklar, som har analyserats med kvalitativ manifest innehållsanalys. Analyseringsarbetet gjordes utifrån två frågeställningar: Upplevelsen av att leva med fantomsmärta och Amputerade personers upplevelse av att använda protes. Dessa två frågeställningar resulterade i vardera tre kategorier: Att vara tvungen att stå ut med fantomsmärtan och dess variationer, Att begränsas i det dagliga livet efter amputation, Att vilja ha mer information om fantomsmärtan av omvårdnadspersonal istället för av andra personer som genomgått amputation, Att känna sig osäker på protesen och vilja påverka dess utformning, Att känna en förändring och begränsning av protes-användningen, men med tiden bli medveten om den och anpassa sig samt Att uppleva protesens passform och utseende som viktigt. Studien visar att det är en stor förändring att genomgå en amputation, både fysiskt och psykiskt. Att ständigt känna smärta är påfrestande för människan särskilt då det gör ont i en kroppsdel som inte längre finns. Detta arbete visar på hur personer med amputation upplever smärta och protesanvändning, både med positiva och negativa erfarenheter. Nyckelord: amputation, smärta, lem, fantom, protes, kvalitativ, upplevelser, litteraturstudie, förändring, begränsning, osäkerhet, information.

4 Borkan, Reis, Hermoni och Biderman (1995) påtalar att smärta kan orsaka lidande och ändringar i livet samt orsaka stor frustration för sjukvårdspersonal. Särskilt kronisk smärta hotar patientens integritet och kan framkalla oro, känslor av hjälplöshet och minskad självkänsla. Smärta är enligt Montes-Sandoval (1999) en mänsklig upplevelse som är mycket vanlig, men samtidigt en väldigt komplex känsla som är svår att definiera och förstå. Smärta är något som ligger djupt rotat i historien där Aristoteles definierade smärta som motsatsen till njutning och den franska filosofen Rene Descartes som ansåg att kroppen och själen var separerade från varandra och att smärtan fungerade som ett varningssystem som skulle få kroppen att sträva efter lättnad. Florence Nightingales som såg det viktiga i att försöka förstå smärta, hennes skrifter menar att fysiska och psykiska faktorer har en stor betydelse vad gäller upplevelsen av smärta och sjukdomar (Montes-Sandoval, 1999). Smith och Friedemann (1999) menar att kronisk smärta kan vara det mest utbredda och det minst förstådda problem som sjukvårdspersonal dagligen ställs inför. I deras studie nämns också att för varje människa är kronisk smärta en väldigt unik känsla och att det bara är den person som upplever smärtan som kan förklara den, smärta är en subjektiv upplevelse. Vidare nämner de också att kronisk smärta är ytterst verklig för den person som upplever den, sjukvårdspersonal måste ta patientens smärtupplevelse på allvar och inte missbedöma patienten som hypokondrisk eller att bara vara ute efter uppmärksamhet (Smith & Friedemann, 1999). Personer som genomgått amputation kan känna fantomsmärtor. Dijkstra, Geertzen, Stewart och van der Schans (2002) menar att fantomsmärta är personens upplevelse av smärta i den kroppsdel som inte längre finns, i den kroppsdel som har tagits bort antingen på kirurgisk eller traumatisk väg. Vidare förklarar Dijkstra et al. (2002) att fantomsmärta börjar bli ett allt mer uppmärksammat fenomen då det är dels svårt att förstå att en person kan känna smärta i något som inte längre finns, dels att fantomsmärtan kan reducera livskvalitén hos den amputerade och för att människor som lever med amputation förbrukar stora mängder smärtstillande medicin. Whyte och Carroll (2004) menar att personer som genomgått amputation genomgår svåra fysiska och psykosociala konsekvenser, särskilt om personen levt ett väldigt aktivt liv innan amputationen. Whyte och Carroll (2004) presenterar en procentsats som visar på att ca: 80 % av de personer som lever med amputation upplever fantomsmärtor. Vidare anser Whyte och Carroll (2004) att personer som genomgått amputation upplever psykiska problem som depression och ångest vid olika tillfällen under den tid det tar att vänja sig vid tanken på denna livs omvälvande händelse. Whyte och Carroll (2004) påtalar också att amputerade personer kan bli socialt isolerade då deras ekonomi försämras på grund av bland annat sjukhusräkningar och arbetslöshet. Det nämns inte hur eller om fantomsmärta kan vara en bidragande faktor till dessa upplevelser. Även Horgan och MacLachlan (2004) påtalar psykiska problem hos personer med amputerade underben, relaterade till bland annat den förlorade rörelseförmågan, behovet av proteser och känslan av sårbarhet. Inte heller i denna studie nämns något om fantomsmärta och om, eller hur, den kan vara en bidragande orsak. Horgan och MacLachlan (2004) påvisar tidiga förklaringar till fantomsmärta, den ansågs som bevis för att den amputerade personen hade psykiska problem. Dock påtalar Horgan och MacLachlan (2004) att

5 nya teorier om fantomsmärta visar att den amputerade personen inte lever med vare sig förnekelse eller psykisk dysfunktion. I Horgan och MacLachlans (2004) studie visas det på olika faktorer som kan vara av betydelse för hur utgången blir för den amputerade personen. Här nämns bland annat kön, ålder, familj/ vänner/socialt liv och personlighet. Om och hur fantomsmärta uppträder, samt dess inverkan på hur livet blir efter amputation, är inte beskrivet. Murray och Fox (2002) talar om protes och dess användande som något personer som lever med amputation använder för att få tillbaka något av den funktion eller det utseende som personen hade innan amputationen. Personer som genomgår amputation blir uppmuntrade av sjukvårdspersonal inom olika professioner att använda protes som en del i rehabilitationsarbetet. Personer med amputation genomgår nämligen många psykiska, sociala och emotionella förändringar på grund av sin amputation, förändringar som ofta är unika för varje person. De påtalar också att det finns många rapporter som tyder på att personer som har en negativ kroppsuppfattning kan komma att få en dålig psykologiskt anpassning till en amputation. Detta påvisar de genom att nämna en tidigare studie där de deltagare som hade en dålig anpassning till amputationen fick genomgå ett så kallat rita-en-person -test. Dessa personer ritade sin saknade kroppsdel som antingen större eller överdriven än de personer som hade en god anpassning till amputationen. Vidare menar Murray och Fox (2002) att det framkommit information som tyder på att personer med amputation som uttryckt missnöje med sin protes kanske gör det som en form av förnekelse eller ursäkt för att inte använda sin protes. Enligt Larner, van Ross och Hale (2003) är det många faktorer som styr utgången av rehabiliteringen vad gäller protes och dess användning, bland annat den psykiska hälsan, den sociala miljön och hur nöjd personen är med sin protes. Trots att rehabiliteringen efter amputation är väldigt bra är det inte alla som kan få nytta av protesen eller klara av att använda den på rätt sätt. De menar att en person som använder sig av en protes måste ha olika fysiska egenskaper så som styrka, energi och koordination samt vissa psykiska egenskaper så som ett bra minne för säkerhet och ett bra omdöme för potentiell fara. Detta eftersom ett icke korrekt användande av protesen ökar riskerna med att ramla och skada sig. Olika faktorer som spelar in i ett lyckat protesanvändande kan vara amputeringens nivå, det vill säga var benet eller armen är avkapat, även ålder, smärta i stumpen och förvirring är några av de saker de nämner. För att personen ska kunna få hjälp av sjuksköterskan att leva så gott som måste sjuksköterskan ta reda på hur denne bäst kan hjälpa personen. Ett led i att försöka förstå är att ta reda på hur just denna person upplever sin protes och användningen av den. Vad är det som gör att personen inte använder sin protes som den borde? Kan det finnas saker som går att ändra på så att protesen används oftare, kanske till och med alltid? Hos en sjusköterska måste det finnas en lyhördhet inför personen och dennes berättelser för att rätt hjälp ska kunna ges. Därför vill vi veta hur en person upplever sin protes och användandet av den. Vad gäller smärta så känns det som om det är ett stort fenomen och något vi som sjuksköterskor kommer att träffa på i stort sett dagligen, av den anledningen är detta något vi måste kunna mycket om. Fantomsmärta i sin tur är något som skulle kunna bortfärdas då det inte går att ha ont i något som inte finns. Men all smärta måste tas på allvar, sjukvårdspersonal måste tro på personen som säger att det gör ont. Om vi genom denna studie kan få mer insikt i just fantomsmärta får vi en bättre grund att stå på i mötet med de personer som upplever detta.

6 Syfte Syftet med denna studie är att beskriva upplevelser av att leva med en amputerad extremitet. Vi fokuserar oss på två frågeställningar. 1. Upplevelsen av fantomsmärta. 2. Upplevelsen av att använda protes. Metod I denna litteraturstudie användes kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Inom omvårdnadsforskning är det enligt Downe-Wamboldt (1992) en fördel att använda kvalitativ manifest innehållsanalys eftersom denna fokuserar på det faktiska/synliga. Litteratursökning I litteratursökning vi gjort använde vi oss av Willman och Stoltz (2002) fyra steg som beskriver planen för sökningen. Första steget var att identifiera resurser, bland annat tidsåtgång, möjligheten att erhålla material och språkkunskaper. Andra steget var att identifiera relevanta källor, det vill säga var vi hittade material som svarade på syftet med forskningen. Steg tre var att avgränsa forskningsproblemet och fastställa huvuddragen i sökningen, med detta menas att vi sökte efter relevanta studier. Det sista och fjärde steget var att utveckla en sökväg för varje söksystem, hur vi gick till väga för att få fram de studier vi behövde (s ). Vi sökte litteratur/artiklar i tre olika databaser, Cinahl, Academic search och Medline. De sökord vi använde var amputation, pain, limb, phantom, prosthesis och qualitative. Dessa sökord användes enskilt och i kombination med varandra för att vi skulle få fram ett så bra resultat av sökningen som möjligt. Våra inklusionskriterier var att artiklarna skulle vara vetenskapliga. Artiklarna skulle även vara kvalitativa och svara mot syftet, samt vara skrivna på engelska eller svenska. Exklusionskriterierna var att artiklar skrivna på annat språk än engelska och svenska samt artiklar som var kvantitativa. Artikelsökningen finns redovisad i tabell1, utom en artikel som vi fick fram genom manuell sökning utifrån en annan artikels referenslista. Vi sökte bara artiklar på engelska och svenska. Sökningen resulterade i sju artiklar som svarade mot syftet. Artiklarna finns redovisade i tabell 2. Artiklarna har sedan kvalitetsgranskats enligt Willman och Stoltz (2004).

7 Tabell 1. Översikt artikelsökning. Nr Termer i de olika Sökord databaserna Antal träffar Utvalda artiklar Cinahl 1 Fritextsökning Amputation and pain Fritextsökning Limb and phantom Fritextsökning Amputation and pain and phantom Fritextsökning Amputation and pain and phantom and Fritextsökning qualitative Limb and phantom and pain and qualitative 28 6 Fritextsökning Amputation and prosthesis and limb Fritextsökning Amputation and prosthesis and limb and 25 qualitative 8 Fritextsökning Prosthesis and limb Fritextsökning Prosthesis and limb and qualitative 35 Academic search 1 Basic search Amputation and pain Basic search Limb and phantom Basic search Amputation and pain and phantom 42 4 Basic search Amputation and pain and phantom and 1 qualitative 5 Basic search Limb and phantom and pain and qualitative 1 6 Basic search Amputation and prosthesis and limb Basic search Amputation and prosthesis and limb and 2 qualitative 8 Basic search Prosthesis and limb Basic search Prosthesis and limb and qualitative 3 1 Medline 1 Fritextsökning Amputation and pain Fritextsökning Limb and phantom Fritextsökning Amputation and pain and phantom Fritextsökning Amputation and pain and phantom and 4 qualitative 5 Fritextsökning Limb and phantom and pain and quantitative 7 6 Fritextsökning Amputation and prosthesis and limb Fritextsökning Amputation and prosthesis and limb and 10 qualitative 8 Fritextsökning Prosthesis and limb Fritextsökning Prosthesis and limb and qualitative 27 1 Manuell sökning via referenslista 1 Analys I denna studie användes en kvalitativ manifest innehållsanalys. Med detta menas att forskarna fokuserar på det faktiska, synliga, innehållet i texten, jämfört med den latenta innehållsanalysen där det fokuseras på det underliggande, gömda (Granheim och Lundman, 2003). Downe-Wamboldt (1992) menar att det viktigaste beslut som kan göras i den manifesta innehållsanalysen är att välja ut textenheter, eftersom det är noga att textenheterna verkligen svarar på studiens syfte. Enligt Burnard (1991) följer forskaren ett antal steg i analysarbetet. Målet med analysen är att få fram detaljerade och systematiska texter som sedan kan kopplas ihop i ett kategorisystem. När de vetenskapliga artiklarna analyserades följdes några av Burnards (1991) steg. De artiklar som svarade mot syftet valdes ut och lästes igenom noggrant. Sedan togs textenheter ut, kodades, översattes och kondenserades för att få bort all onödig information. Till sist kategoriserades textenheterna. Detta gjordes

8 i flera steg för att vi enligt Burnard (1991) slutligen skulle få fram ett kategorisystem där det går att utläsa svaret på forskningsfrågan. På detta sätt fick vi fram den information som behövdes för att svara på syftet.

9 Tabell 2. Översikt över artiklar ingående i analysen Författare Typ av studie Deltagare Datainsamling År Dudgeon et al. Kvantitativ-kvalitativ Analysmetod 1053 personer Intervjuer och McGill (2005). smärtformulär/ analys- metod saknas. Huvudfynd Smärtupplevelsen beskriven med ord Kvalitet Hög Gallagher& Maclachlan (2001). Kvalitativ 14 personer Gruppdiskussioner/ preliminär tematisk analys. För att kunna anpassa Hög sig till sin nya situation var faktorer som sociala, fysiska och praktiska funktioner, god självbild, stöd av andra och meningen med amputationen en hjälp till att acceptera den nya situationen. Legro et al. (1991). Kvantitativkvalitativ 92 personer Frågeformulär/ analysmetod saknas. Tre grupper framkom Medel ur artikeln: hur protesen fungerade, hur protesen passade stumpen och andra icke mekaniska kvalitéer. Mortimer et al. (2002). Kvalitativ 31 personer Strukturerade gruppdiskussioner/ analysen Sjuksköterskor och kirurger bör ge informationen Hög muntlig före eller gjordes i ett dataprogram (QSR NUD.IST). strax efter amputationen. Murray (2004). Kvalitativ 56 personer Strukturerade intervjuer/ fenomenologisk analysmetod. Två grupper framkom: hur personerna såg protesen som ett hjälpmedel/verktyg och hur personerna såg protesen som en del av kroppen. Hög Sjödahl et al. (2004). Kvalitativ 16 personer Intervjuer/ Grounded theory. Unga personer som inte Medel accepterat amputationen. Warms et al. (2005). Kvantitativ- kvalitativ 797 personer Frågeformulär/ Datorise-Hurad analys. del av livet, effekter av smärtan blir en smärtan och smärtbehandling. Hög Resultat Analysen resulterade i tre kategorier under respektive frågeställning som presenteras i löpande text med citat som kommer från de analyserade, vetenskapliga artiklarna.

10 Tabell 3. Översikt av frågeställningarna och kategorier (n=6). Frågeställning Kategorier - Upplevelsen av fantomsmärta - Att vara tvungen att stå ut med fantomsmärtan och dess variationer - Att begränsas i det dagliga livet efter amputation - Att vilja ha mer information om fantomsmärtan av omvårdnadspersonal istället för av andra personer som genomgått amputation - Upplevelsen av att använda protes - Att känna sig osäker på protesen och vilja påverka dess utformning - Att känna en förändring och begränsning av protesanvändningen, men med tiden bli medveten om den och anpassa sig - Att uppleva protesens passform och utseende som viktig Upplevelsen av fantomsmärta Att vara tvungen att stå ut med fantomsmärtan och dess variationer Fantomsmärtans karaktär och svårighet varierar mycket mellan olika människor. En del människor beskrev fantomsmärtan som svår medan andra beskrev den som mild. Den fantomsmärta som personer upplevde här och nu varierade inte bara i svårighet utan även i tid. En del beskrev att fantomsmärtan kanske inte minskat i intensitet, men att den kom mer sällan, medan det fanns andra personer som upplevde att fantomsmärtan kändes mindre en gång för att vid nästa tillfälle vara helt outhärdlig (Mortimer, Steedman, Mc- Millian, Martin & Ravey, 2002). I flera studier (Dudgeon et al., 2005; Mortimer et al., 2002; Gallagher & MacLachlan, 2001) beskrev deltagarna fantomsmärtan som till exempel fruktansvärd, konstant, huggande, krampliknande, krossande och att fantomsmärtan påminde om en tidigare smärtupplevelse. När deltagarna förklarade hur smärtan kändes använde de beskrivningar som visade på sensoriska smärtupplevelser och som kunde variera från gång till gång, till exempel som att gå på nålar, som att bli skjuten med pilar eller som att någon flertalet gånger hugger en med en ishacka och som att stoppa fingrarna i ett eluttag (det låter buzzzzz). En deltagare i ovan nämnda studie beskrev det som: You need to take a hold of your top lip and stretch it back across your head - I mean it just hurts (Dudgeon et al., 2005, s. 112). I Mortimer et al. (2002) beskrev deltagarna att de alltid är medvetna om fantomsmärtan men att smärtan då oftast är oregelbunden. Smärtupplevelserna kunde även minska med tiden, det kunde till exempel vara så att två dagar i veckan kändes ingen smärta för att två dagar senare komma tillbaka, det fanns inget mönster. En del personer kände sig förvånade på grund av fantomsmärtan eftersom känslan inte stämde överens med vad de fått veta av vårdpersonal eller andra personer som lever med amputation. Personerna visste att de kunde få fantomsmärtor men kände sig ändå inte fullt förberedda när fantomsmärtorna uppkom. Förvåningen bestod i hur verklig smärtan kändes och vilken styrka den hade.

11 Deltagarna i Warms, Marshall, Hoffman och Tyler (2005) studie beskrev att fantomsmärtan varierade mellan oregelbundna till mer förutsägbara mönster där den kan hålla i sig i allt från några sekunder till flera dagar. Deltagarna upplevde att den konstanta fantomsmärtan lades till det dagliga livet. Personerna upplevde att de spenderade varje dag med att ha ont och det enda som gick att göra var att försöka stå ut med fantomsmärtan. Smärtintensiteten avgjorde om det blev en bra eller dålig dag, det handlade inte om huruvida det gjorde ont eller inte utan om hur ont det gjorde, en del personer hyste inget hopp om att någonsin bli smärtfri. I studier gjorda av Warms et al. (2005) upplevde deltagarna den smärtlindring som givits varit otillfredsställande, alternativt att personerna inte fått någon smärtlindring alls. I en studie av Mortimer et al. (2002) upplevde deltagarna att det fokuserades för mycket på att helt få bort fantomsmärtan, istället för att försöka lindra den. Det var väldigt sällan som personerna fick något råd om smärtlindring, oftast fick de höra att det inte fanns något att göra utan det var bara att bita ihop och stå ut. Personerna upplevde att vårdpersonalen inte hade nog med kunskap om deras situation vilket resulterade i dålig smärtbehandling och att personerna inte orkade ta upp vissa saker till diskussion med sin läkare, då de upplevde att läkaren inte brydde sig. Det förekom också att vårdpersonalen ansett att mycket av den medicin som finns mot smärta är beroendeframkallande och därför bara borde användas under en kortare tid. Detta gjorde att personerna upplevde att de var tvungna att välja mellan att ses som en missbrukare eller att leva med svår, obehandlad smärta (Mortimer et al., 2002). Att begränsas i det dagliga livet efter amputation I Warms et al. (2005) studie påtalade deltagarna att begränsningarna i det dagliga livet kunde röra sig om arbete, karriär, finanser, sociala relationer, psykiska begränsningar, sömn och rörlighet. När det gällde arbete och karriär menade de att det var svårt att klara både fantomsmärtan och arbetet samtidigt och att de ofta varit tvungna välja mellan att arbeta eller att klara av smärtan. Det har även visat sig att det kunde vara svårt för personer som lever med fantomsmärtor och som ofta tagit smärtstillande medicin hade svårt att få ett arbete, eftersom att medicinen ofta hade negativa biverkningar som till exempel koncentrationssvårigheter och trötthet. Deltagarna i den här studien menade att det här inte var några egenskaper som en blivande arbetsgivare sökte. Andra hinder i arbetslivet som nämndes var att bara kunna arbeta halvtid på grund av fantomsmärtan medan en del av deltagarna var stolta över att de kunde pressa sig själva till att fortsätta arbeta trots smärtan: Have had a fulltime job for 9 years. Haven t Haven t called in sick yet (Warm et al., 2005, s. 253). Personerna i Warms et al. (2005) studie påtalar att sociala relationer kunde vara ett sätt att handskas med fantomsmärtan, att vara behövd av barnen nämndes ofta som en anledning till att arbeta sig igenom fantomsmärtan eller att inte låta smärtan bestämma och att pressa sig själv förbi smärtans obehagliga nivå, vilket i slutändan underlättade rörligheten och hjälpte en att få ett hälsosammare liv. En del personer i denna studie valde dock bort olika aktiviteter för att kunna hantera fantomsmärtan. En person sa: I take it easy and try to stay inactive as much as possible (Warm et al., 2005, s. 254). Andra deltagare påtalade att de försökt hitta ett mellanläge, att de försökt anpassa sin livsstil efter smärtan och lagt in vilostunder under dagen för att orka med samt minskat sina aktiviteter jämfört med vad de skulle gjort om de varit smärtfria

12 och starkare. I Dudgeon et al (2005) studie fanns det några deltagare som lätt kunde förklara konsekvenser av fantomsmärtan. De menade att det fanns en typ av fantomsmärta som tryckte på deras negativa känslor, som fått igång deras ilska. I Gallagher och MacLachlans (2001) studie påtalade ett flertal personer att de fått mer fantomsmärta om de varit trötta, oroliga eller drabbades av sjukdom till exempel förkylning eller influensa. De nämnde också kort att smärtupplevelserna ofta verkat minska med tiden: One man described his experience of pain as not so much now but at the start I used to be banging my head off the wall (Gallagher & MacLachlan, 2001, s. 93). I flera studier framkom det att det är viktigt att bli bemött som en individ och inte som en invalidiserad person och att det ofta uppstått situationer som känts besvärliga i mötet med människor (Gallagher & MacLachlans, 2001; Sjödahl, Gard & Jarnlo, 2004; Warms et al., 2005). I Sjödahl, Gard och Jarnlo (2004) studie berättade deltagarna om besvärande möten med människor där den främmande personen bara sett handikappet och frustrationen detta medförde, och att de gärna skulle ha pratat om sin amputation vid rätt tillfälle men inte som en första konversation. De ville lära känna personen innan de pratade om sitt handikapp, de hade en stark vilja att bli sedda som en individ. I Gallagher och MacLachlans (2001) studie menade personerna att de ofta känt sig kluvna, om dom skulle berätta något eller inte, de hade känt sig bekvämare om andra visste, samtidigt som det inte är någonting de velat berätta för hela världen. Det uppstod även en känsla av att vara utanför när de berättat att de är amputerade, de kände genast att det byggts upp en barriär som medförde att viljan att träffa nya människor som är friska gradvis försvann. Denna känsla fanns där även om ingen visste att du var amputerad, känslan av att vara annorlunda finns hela tiden. I studien av Warms et al. (2005) beskrev deltagarna att deras personlighet kunde förändras på grund av psykiska problem som till exempel oro, känslomässiga svårigheter att anpassa sig, ilska, skuldkänslor och alkoholism. Depression var ett problem som nämndes lite extra. Deltagarnas tankar rörde sig kring hur många som egentligen hade känt sig deprimerade då de upplevde depressionen som svårare än att ha genomgått själva amputationen och att depressionen kunde leda till en negativ attityd mot personer i omgivningen. Deltagarna i Warms et al. (2005) studie berättade också att fantomsmärtan gjort att de känt ilska över sin situation, en ilska som gått ut över den närmaste familjen, och som gjort att personligheten förändras negativt. En deltagare sa: To quote my wife: My husband s pain is definitely detrimental to his otherwise pleasing and cheerful personality (Warms et al., 2005, s. 253). Deltagarna i studien beskrev hur smärtan begränsade sömnen, antingen gjorde smärtan att en person var vaken genom att personen vände och vred sig hela natten eller att det varit svårt att slappna av och somna eller att personen vaknade upp flertalet gånger under natten (Warms et al., 2005). Begränsningar i rörelse beskrevs i flera studier och ansågs vara sådant som att inte kunna vara lekfull, till exempel klättra i träd eller springa efter bussen, att helt enkelt inte kunna röra sig som vanligt eller så som en person skulle ha velat, samt att ha känt frustration över att förmågan att röra sig även ändrades från dag till dag, i detta fall beroende på att protesen passade olika bra olika dagar (Sjödahl, Gard & Jarnlo, 2004; Gallagher & MacLachlan, 2001). En person beskriver: Sometimes you can get them and you can walk for miles and they will be grand. The next day you could put on the limb and

13 it will start cutting you (Gallagher & MacLachlan, 2001, s. 93). Att vilja ha mer information om fantomsmärtan av omvårdnadspersonal istället för av andra personer som genomgått amputation I en studie gjord av Mortimer et al. (2005) berättade personerna som genomgått amputation att de fått vetskap om fantomsmärta antingen strax innan operationen eller strax efteråt, men att det bästa hade varit att få informationen både innan och att den sedan följts upp efteråt, och att få information om både fantomsmärtan och fantomkänslornas tidsskala, karaktär och även fantomsmärtans varaktighet. Informationen som gavs bestod oftast av vad fantomsmärta är, att en del får fantomsmärta medan andra inte får den samt hur länge fantomsmärtan brukar hålla i sig. Deltagarna diskuterade när informationen borde ges, en del av dem ansåg att om informationen gavs före operationen kunde detta skrämma personen mer än att vara som en hjälp: You d probably alarm people (Mortimer et al., 2002, s. 300). Men också att personen innan operationen inte är särskilt mottaglig för denna sorts information då det som faktiskt tar upp tankeverksamheten är att någon kommer att kapa av ens ben: You ve got enough to cope with getting your leg off (Mortimer et el., 2002, s. 300). Den andra delen av deltagarna menade att det var viktigt att informationen gavs tidigt för att personen skulle förstå att fantomsmärtan var något normalt samt för att förhindra, till exempel, personen fallit då den amputerade lemmen fortfarande känts väldigt verklig och personen har trott att benet fortfarande funnits kvar och har gått att gå på. Det var dock sällan informationen kommit från sjukvårdspersonal utan oftare från familjemedlemmar, vänner eller andra personer som genomgått amputation. Deltagarna beskrev att antingen hade någon ur vårdpersonalen bara frågat om personen känt av någon fantomsmärta utan att ge någon utförligare information, eller, vilket var vanligast, hade personen själv frågat vårdpersonalen om fantomsmärta men antingen inte fått något svar alls eller fått ett otillfredsställande svar. Detta hade fått personen att känna osäkerhet angående smärtans karaktär och envishet. Den största önskningen angående information var att den skulle försäkra personen om att dennes känslor var normala, även en senare information om fantomsmärtans orsak samt diskussioner om behandling och olika sätt att hantera smärtan var önskvärt (Mortimer et al., 2002). Upplevelser av att använda protes Att känna sig osäker på protesen och vilja påverka dess utformning Flertalet personer tyckte, första gången de kom i kontakt med protesen, att det var jobbigt att överhuvudtaget se protesen, flera grät och tyckte att det var den värsta dagen i deras liv. Personerna menade att de undermedvetet tänkt att de skulle sättas ihop som en hel människa igen, men att det inte alls var samma känsla som tidigare. Att se protesen, en stor metallpinne där en fot stack ut, en monstruös sak med gångjärn, den här stora lemmen, medförde känslan av att inte vilja bära den alls. Men när protesen använts ett tag kom insikten om att man faktiskt rör sig igen. Personerna kände ofta att de blev normala igen (Gallagher & MacLachlan, 2001).

14 Det var viktigt att den som tillverkade protesen faktiskt lyssnade på patienten. En person berättade om när denne gick till ortopeden för att få hjälpmedel. Personen förklarade att denne inte hade något intresse av att protesen såg ut som en hand, denna del av kroppsbilden var inte viktig för personen. Ortopeden visade då en elektronisk hand, vilket var tvärt emot vad personen just frågat efter. Personen ville bara ha något som kunde hjälpa denne att bli mer aktiv och produktiv. Mötet slutade med att ortopeden inte förstod vad personen menade och denne gick därifrån utan att ha fått det denne velat ha (Murray, 2004). Det underlättade om protestillverkaren hade vetskap om hur användaren lever sitt liv då detta kunde reducera smärtproblemen med %. Flertalet av de personer som skulle få en protes skaffade sig även en tredje eller fjärde åsikt från tillverkaren om hur protesen borde se ut och fungera, för att de skulle få ett så bra resultat som möjligt (Warms et al., 2005). Att känna bra balans när protesen användes var viktigt för de personer som levde med amputation. Det viktigaste var dock att protesen var säker, det vill säga hållbar och pålitlig. En person bedömde att protesen var otymplig. Flertalet personer önskade att protesen även skulle vara säker vid tillfällen då vatten var inblandat. Protesen borde vara gjord för att tåla vatten då personerna skulle vilja duscha eller simma med protesen på (Legro et al., 1999). Många talade varmt om hur bra rörligheten i protesen var, medan andra ville ha mer eller mindre rörlighet. Vikten diskuterades som bra eller dåliga upplevelser där det gemensamma var att protesens vikt borde vara liknande en verklig lem. I huvudsak var det dock säkerheten som spelade störst roll för att användaren skulle kunna göra det denne velat (Legro et el., 1999). You wouldn t believe what I put this poor thing through. He added that his weekends are spent on road- or mountain bikes, sailing or sky-diving (Legro et al., 1999, s.160). Flera personer hade varit med om att protesen inte varit säker. För en person hade knät i protesen vikt sig och för en annan vek sig protesens fot. Båda fallen resulterade i att personerna förlorade rörelseförmåga. För en annan person slets knäfogen i protesen sönder vid ett fall, vilket ledde till operation, personen blev sängliggande i två månader och fick spendera en lång tid på kryckor. Alla personerna lärde sig att vara mer försiktiga men fick svårt att lita på säkerheten hos protesen (Gallagher & MacLachlan, 2001). Samtidigt menade flertalet personer att det inte gick att hela tiden tänka på att protesen kunde gå sönder. De fel som uppstod kunde slå självförtroendet i bitar, men det var viktigt att komma ihåg att de mekaniska fel som uppstår inte är personens eget fel. Som bärare av en protes litar den personen på att protesen håller i alla lägen. Man blir mer säker på sig själv om protesen är säker och man ska inte behöva gå och oroa dig för dess osäkerhet hela tiden. En person föreslog att han skulle få ett träben för då kunde han vara säker på att det skulle hålla och ett träben skulle han kunna gå med (Gallagher & MacLachlan, 2001). Att känna en förändring och begränsning av protesanvändningen, men med tiden bli medveten om den och anpassa sig En första bekantskap med en protes eller ett ersättningsben är ett bearbetande i psykisk och fysisk anpassning till en förändring i den sensoriska informationen. Personerna som fått en protes måste gå igenom en hel massa justeringar utifrån mekanisk synpunkt och mental anpassning till den nya känslan från en annorlunda protes. Dessa justeringar är en pågående aktivitet eftersom förhållandet mellan kroppen och protesen konstant förändras, med perioder av goda och dåliga dagar (Murray, 2004).

15 Amputation och användning av protes kunde medföra förändringar i vikt och balans, men det var inte många personer som kunde känna en varaktig känsla av förändring i kroppens balans när de hade protesen på sig. Några personer liknade detta vid att inte känna att foten blir tyngre när en person tar på sig en sko. Däremot kunde personerna komma ihåg olika strategier som krävdes för att kunna utföra praktiska sysslor (Murray, 2004). En person beskrev detta utförligare: I m not aware of any weight or balance change due to the loss of the arm, but when I m lifting a weight with my good arm, I need to lean my whole body away whereas I could have balanced previously by extending the other arm away from my body (Murray, 2004, s. 967) Flertalet personer påpekade dock att de sällan tänkt på om vikten eller balansen ändrats på grund av amputationen eller protesen eftersom kroppen och hjärnan automatiskt kompenserar ändringarna i vikt och balans. Dessa personer beskrev det naturliga i övergången från att uppleva obalans i kroppens viktfördelning, och att få en mer passande position för kroppen, som en omedveten kompensation (Murray, 2004). Trots att protesen kändes onaturlig minskade ofta denna känsla med tiden. För många personer som använder protes gav denna förändring insyn i helheten mellan kroppen och protesen. Dessa personer blev mer uppmärksamma på och medvetna om sin protes. En del personer beskrev att de oftast bara var medvetna om protesen då den var i vägen, till exempel vid rörelse i sidled, eller om personerna var tvungna att vara väldigt försiktiga, till exempel vid trappgång. Samtidigt menade dessa personer att de kunde göra saker och röra sig utan att tänka på protesen (Murray, 2004). Det fanns också stunder då personerna varit lika medvetna om protesen som de övriga anatomiska delarna: I just helped a guy move an air conditioner and I was aware of both my legs, my arms, and my back (Murray, 2004, s. 968). Flertalet personer beskrev att medvetenhet om protesen var väldigt lik medvetenheten om en verklig lem. Dessa personer tolkade detta i direkt anspelning till deras upplevelser av de verkliga benen, upplevelsen av att använda protes liknar alltså känslan av de naturliga benen (Murray, 2004). Det var bara en person som hade svårigheter vad gällde medvetenheten om sina verkliga lemmar: We were doing exercises in the pool you were having to put your right hand on your left knee, and your left hand on your right knee. I was sort of going like this (flails arms), for ages, almost disoriented by limb. There s one limb not there, I can t even think left hand (Murray, 2004, s. 969). Flertalet personer upplevde även medvetenhet om omgivningen trots att läkare sagt till dem att de inte skulle kunna göra det. Med protesen på kunde de känna saker som de kommer i kontakt med, utan att behöva se dom. Protesen var för en del en källa till sensoriska upplevelser, på ett grövre sätt än innan amputationen. Personerna kunde känna av marken med protesen på (Murray, 2004). I do sense it (the ground) with the prosthesis on. It is general awareness of the ground. As I walk, I can feel my heal land, and the foot move forward to the toes. But it is a far cruder experience (Murray, 2004, s. 971). Många av de personer som lever med amputation kände att protesen hindrade mycket. De kunde till exempel inte längre springa till bussen, kvinnorna ville inte längre visa sig i klänning och det var svårt att prova

16 kläder i affärernas provhyttar. Andra saker kunde vara halkrisken på våta eller isiga underlag och att personerna inte vågade korsa gatan av rädsla att inte hinna över i tid (Gallagher & MacLachlan, 2001). Men samtidigt som protesen upplevdes begränsande kände många personer att de var beroende av sin protes. Dessa personer menade att den funktionsförlust amputationen naturligt medför, blev tydligare när de tog av sig protesen (Sjödahl, Gard & Jarnlo, 2004). En annan sorts begränsning beskrevs som att det var svårt att styra stumpen och då även protesen. Detta ledde till att protesen inte användes. Det nämndes även av några personer att protesanvändningen ledde till att stumpen bröts ned fortare då det är en så liten yta som ska orka bära all vikt (Gallagher & MacLachlan, 2001). Att uppleva protesens passform och utseende som viktig Det är en svår process att försöka fästa ett dött ting på den levande kroppen, svårast är att få en bra passform. Kroppen ändras hela tiden på ett så hårfint sätt att bara de som lever med protes kan ana det (Murray, 2004; Legro et al., 1999). Ett gemensamt problem för de personer som lever med protes var att få håligheten på protesen att passa stumpen på grund av viktförändringar eller att stumpen svällt, det sistnämnda upplevs oftast av kvinnor under menstruationen. Att protesen inte passar ledde till att den inte används så som det är tänkt. Även personer som drabbats av utslag, blåsor eller inåtväxande hårstrån från användandet av protesen upplevde att detta påverkade deras användning av protesen negativt, om protesen inte passade på ett korrekt sätt kunde detta leda till att protesen tryckte mot en nerv. En person kände att alla problem som denne haft som amputerad kunde relateras till protesens passform, denna person hade aldrig haft en protes som varit helt smärtfri (Legro et al., 1999). Flertalet personer som lever med amputation känner att protesen är en stor orsak till smärta (Warms et al., 2005). Då protesen orsakar smärta för personen som bär den medför det att personen inte använder sin protes i lika stor utsträckning som personen borde och denne får då en försämrad rörlighet. Många väljer också att inte använda protesen alls utan byter ut den mot till exempel kryckor (Gallagher & MacLachlan, 2001). Det är inte heller naturligt att använda protes, därför att protesen inte är ett ersättningsben utan ett hjälpmedel. Protesen är en praktisk sak som måste användas, till exempel om den person som använder protesen ska kunna gå. En del personer kände att de fått maximal frihet med protesen, vid situationer som krävde rörelse. Andra personer menade att det nästan var som att få tillbaka sin amputerade lem då de knappt kände av sin protes (Murray, 2004). Personerna i Legro et als (1999) studie menade att det var inte bara svårt att få en bra passform på protesen, det var även svårt att hitta kläder och skor som passar till protesen och stumpen. Många personer ansåg helt enkelt att stumpen var för stor. En n kvinna sa: the sa bulk looks UGLY when I wear slacks (Legro et al., 1999, s. 160). Flertalet personer upplevde att det var svårare att hitta skor som passade, mycket på grund av att inte alla skor passade till samma protes. Om en person till exempel ville bära högklackade skor så måste denne skaffa en ny protes som är gjord för den sortens skor för att få rätt balans. Men då går inte den protesen att använda ihop med till exempel gymnastikskor. En person skulle alltså bli tvungen att ha flera olika proteser för att kunna använda flera olika sorters skor (Gallagher & MacLachlan, 2001). En kvinna

17 berättade: I bought a pair of shoes in Mark and Spencer s. Now they had only a tiny heel. I put it on the right foot and thought that they were grand. I went home and I had the limb and I was beating it against the bath to try and get the shoe on and then when I put it on I was totally of balance (Gallagher & MacLachlan, 2001, s. 95). För att få protesen att passa in utseendemässigt brukade en del personer linda ett hudfärgat bandage från underbenet upp till knät. Detta gjorde att personerna upplevde att avbrottet mellan stumpen och protesen doldes (Gallagher & MacLachlan, 2001). Ett annat knep som kvinnor ofta gjorde för att stärka intrycket av att protesen skulle se normal ut var att måla tånaglarna på protesen (Gallagher & MacLachlan, 2001; Legro et al., 1999). Diskussion Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelserna hos personer som genomgått amputation. Författarna fokuserade sig på två frågeställningar: upplevelsen av fantomsmärta hos de personer som genomgått amputation och amputerade personers upplevelse av att använda protes. Innehållsanalysen resulterade i att frågeställningarna fick tre kategorier vardera. Första frågeställningen, upplevelsen av fantomsmärta, fick kategorierna - Att vara tvungen att stå ut med fantomsmärtan och dess variationer, - Att begränsas i det dagliga livet efter amputation samt - Att vilja ha mer information om fantomsmärtan av omvårdnadspersonal istället för av andra personer som genomgått amputation. Andra frågeställningen, upplevelsen av att använda protes, fick kategorierna - Att se protesen för första gången och att uppleva protesen som osäker, - Att känna en förändring och begränsning av protes-användningen, men med tiden bli medveten om den och anpassa sig samt - Att uppleva protesens passform och utseende som viktig. I litteraturstudien framkom det att fantomsmärta kan variera mycket, i styrka, karaktär, tid, samt mellan olika människor. Fantomsmärtan beskrivs bland annat som stickande, huggande eller krampliknande. Det framkom också att personer som upplever fantomsmärta alltid är medveten om smärtan och att den ofta är oregelbunden samt kan minska med tiden. Detta går att jämföra med Dijkstra et al. (2005) studie om kvinnor som genomgått mastektomi. Studien visar att även dessa kvinnor upplever fantomkänslor från de bortopererade brösten. I denna studie skiljer man på fantomkänslor och fantomsmärtor. Fantomkänslan beskrivs som det som upplevts från det bortopererade bröstet medan fantomsmärtor beskrivs som fantomkänslor som är så starka att de känns som smärtor., I litteraturstudien framkom att smärtlindringen oftast är otillfredsställande, alternativt att, personerna inte fick någon smärtlindring alls. Fokuseringen låg på att få bort fantomsmärtan, helt, vilket inte går, istället för att fokusera på att lindra smärtan. Enligt Hazelgrove och, Rogers (2002) finns det många sätt att minska fantomsmärtan. De nämner bland annat beta-, blockerare som smärtstillande, även kalcitonin och benzodiasepiner kan lindra, fantomsmärtan. I litteraturstudien framkom det att fantomsmärtan kan verka begränsande i det dagliga livet. Bland annat kan det röra sig om begränsningar i arbetet, det sociala livet eller i personens rörlighet. Ferguson et al. (2004) påtalar att för många personer som lever med svår smärta kan det vara svårt att hålla en

18 stabil ekonomisk situation då smärta kan göra det omöjligt att vara aktiv i arbetslivet. Vidare påtalar de att önskan att kunna arbeta inte bara beror på att personer som lever med sjukdom och svår smärta vill ha en stabil inkomst utan även på grund av att de vill känna sig produktiva. De behöver känna att de bidrar med någonting, både till familjen och till samhället. Oaksford, Frude och Cuddihy (2005) beskriver att personer som lever med smärta kan känna sig utanför i sociala relationer. Det kan röra sig om både familj eller vänner. En del av deltagarna i deras studie upplever att en stor del av den sociala omgivningen inte kan acceptera deras situation. Andra upplever familj och vänner som ett stort stöd och ett sätt att klara av smärtan. Om det finns sociala barriärer kan detta enligt Ferguson et al. (2004) verka hämmande i livet för de personer som lever med smärta, men om den sociala omgivningen istället stöttar personen kan detta leda till att personen känner sig betydelsefull, både som en del av familjen men också som en aktiv medlem i samhället. I litteraturstudien framkom det att för personer som lever med fantomsmärta kan familjen, och då framför allt barnen, vara ett sätt att klara av att handskas med fantomsmärtan. Att vara behövd av barnen är en anledning till att jobba sig igenom smärtan och lära sig stå ut med den. I litteraturstudien framkom det att rörligheten begränsades på grund av fantomsmärtan eftersom flertalet personer valde bort olika aktiviteter då dessa framkallade smärta eller ökade på den smärta som redan fanns. Bloomqvist (2001) påtalar att det dock inte bara är smärtan i sig som kan hindra personen från att utföra vissa aktiviteter, med detta menar Bloomqvist att om en person försöker anpassa sig till smärtan genom att till exempel lyfta, manövrera och lägga vikt på andra kroppsdelar som inte är byggda för dessa rörelser, kan detta resultera i andra smärtor. I litteraturstudien framkom att den information som gavs angående fantomsmärta var under all kritik. Personerna som genomgått amputation upplevde att vårdpersonalen inte kunde berätta något om detta fenomen, kunskap om att fantomsmärtan existerar och förmodligen kommer att uppträda. Personerna upplevde också att de inte blev ordentligt trodda när de själva försökte berätta om sin fantomsmärta, det var ingen som lyssnade. Enligt Chant, Jenkinson, Randle och Russel (2002) kan stress fungera som en barriär mot tillfredsställande kommunikation och information. Vårdpersonal som har för mycket att göra på alldelens för kort tid hinner inte ta sig tid att sitta ned med sina patienter för att svara på frågor. Vidare påtalar Chant et el. (2002) att vårdpersonal som inte trivs på arbetsplatsen eller inte känner stöd från sina arbetskamrater är sämre på att kommunicera med sina patienter. Det är enligt Chant et al. (2002) av största vikt att kommunikationen mellan vårdpersonal och patienter fungerar för att patienterna ska kunna känna tillfredsställelse, vilket i sin tur bidrar till ett snabbare tillfrisknande. McQueen (2000) påtalar vikten av att patienter kan lita på vårdpersonalen, patienten måste få vara delaktig i sin egen vård och känna att de har kontroll, detta gör att patienterna upplever känslor som värdighet och trygghet. McQueen (2000) påtalar även att patienter med större säkerhet kan uttrycka sina känslor och dela personlig information med den vårdpersonal de kan lita på, som ger patienten respons och som är diskret. Vad gäller användning av protes framkom det i litteraturstudien att det är av största vikt att protestillverkaren verkligen lyssnar på personen som ska använda protesen. Gallagher (2004) påtalar att då teknologin för tillverkning av proteser går framåt är det än viktigare att lyssna till vad personen som ska använda protesen vill ha, det är viktigt att resultatet blir till fördel för personen som lever med amputation, det är personen som ska använda protesen som vill ha ett positivt resultat och som bestämmer vad detta är. Det framkom även i litteraturstudien att de personer som lever med en amputation vill ha en protes som är

19 säker och har en god balans. Gallagher (2004) påtalar att om protesen passar personen på ett för personen tillfredställande sätt så påverkar detta personen psykologiskt att lita mer på protesen. Även Ferguson et al. (2004) påtalar att en protes med god kvalitet verkar stärkande psykiskt. I litteraturstudien framkom det att personerna som använde protes med tiden blev medveten om sin protes. Medvetenheten om protesen kunde liknas vid medvetenheten av de verkliga lemmarna. Detta är ett fenomen som Gallagher (2004) beskriver som förkroppsligande av protesen och kan antingen innebära att protesen ger en känsla av att personen har sitt vanliga ben om protesen fungerar tillfredsställande, eller en känsla av att det egna benet blivit förstört då protesen inte fungerar tillfredsställande. De personer som har ett förkroppsligande av protesen upplever alltså protesen som en del av sig själva (Gallagher, 2004). Flertalet av personerna upplevde att protesen hindrade mycket. Dels på grund av rädsla men även på grund av att protesen kunde vara svår att styra. Detta kunde leda till att personen inte använde protesen. Enligt Datta, Selvarajah och Davey (2004) används inte protesen om den genererar smärta, inte fungerar tillfredsställande eller om protesens vikt inte är bra, vilket kan bero på att personen inte har fått en protes som denne behöver. Här kommer kommunikationen med den som gör protesen tillbaka. Det är viktigt att den person som tillverkar protesen verkligen lyssnar på vad användaren är ute efter. McQueen (2000) påtalar att det är personens behov som måste styra. Att protesens utseende och passform är viktigt var också något som framkom i litteraturstudien. Som tidigare nämnts används inte protesen om den inte passar ordentligt, dels på grund av att den då kan ge mer smärtor. Detta går att jämföra med Dijkstra et al. (2005) som påtalar att kvinnor som genomgått mastektomi hellre gör en bröstrekonstruktion istället för att använda protes eftersom protesen inte ser nog verklig ut och känns nog verklig. Slutligen visar litteraturstudien hur uppfinningsrika personerna som använder protes kan vara. Genom att själva göra små saker som att måla tånaglarna på protesen eller dölja avbrottet mellan protesen och stumpen med en hudfärgad linda kunde personerna stärka intrycket av att protesen såg normal ut. Metoddiskussion I denna litteraturstudie användes kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Genom användandet av denna metod gavs ökad kunskap och fördjupad förståelse av personers upplevelser av att leva med amputation. Inom omvårdnadsforskning är det enligt Down-Wambolt (1992) en fördel att använda kvalitativ manifest innehållsanalys eftersom denna fokuserar på det faktiska/synliga. Burnard (1991) menar att den manifesta innehållsanalysen gör det möjligt för läsaren att gå tillbaka till de originaltexter som använts i studien. Med syfte till detta har tillvägagångssättet i denna litteraturstudie noga beskrivits för att göra det möjligt för läsaren att gå tillbaka till originaltexten. Trots noggrann översättning och ett textnära arbete kan nyanser ha försvunnit i texten. Under arbetets gång har författarna till litteraturstudien deltagit i olika seminarium för att få synpunkter samt olika förslag till infallsvinklar på arbetet. För att inte tappa bort innehåll i texten har författarna hela tiden gått tillbaka till syftet med studien och originaltexterna. De artiklar som ingått i analysen har granskats enligt Willman och Stoltz (2004). Författarna har granskat

20 artiklarna separat och sedan gått igenom och diskuterat granskningarna gemensamt. För att öka trovärdigheten i texten har brödtexten illustrerats och validerats med citat (Holloway och Wheeler, 2002, s.274). Av de sju artiklar som använts i denna litteraturstudie var det två som bedömts vara av medel-kvalitet. Författarna har valt att låta dessa delta i studien trots att kvaliteten bedömdes som medel eftersom de ansågs vara av god kvalitet med rikliga beskrivningar av upplevelsen. Trots att denna litteraturstudie pågått under en begränsad tid upplever författarna att de ändå fått datamättnad eftersom många studier uppvisat liknande resultat. Slutsatser Fantomsmärta är ett invecklat fenomen som kan vara svårt att hantera. Smärtan kan inte behandlas så att den försvinner helt, dock kan den lindras. Det är viktigt att lyssna till den person som upplever smärtan och vara lyhörd för dennes känslor. Detsamma gäller när en person ska få en protes, att lyssna på vad personen behöver och vill ha är det viktigaste. Det kan vara svårt att förstå hur en person inte vill ha en fullt fungerande protes som kan återställa så stor del av den rörliga förlusten som möjligt, utan istället vill personen ha en protes som bara ser ut som ett ben. Men det är personen det handlar om som måste få bestämma, det är denne som ska leva med protesen. Att ha en bra balans med protesen, att känna att den är säker och att den passar är det viktigaste för användaren. Än en gång är det viktigt att lyssna till vad personen själv är ute efter. Som sjuksköterska är det viktigt att vara medveten om att det är patienten som i första hand ska få möjlighet att berätta hur just denne vill ha det. Det är sällan alla patienter vill samma sak, varje individ är sin egen och det är viktigt att respektera varje individs integritet. Vi anser att denna studie kan hjälpa sjuksköterskor att förstå hur personer som lever med amputation upplever sin situation gällande fantomsmärta och protesanvändning. Vi hoppas också att denna studie ska komma att öka medvetenheten och förståelsen i bemötandet med människor som lever med amputation. Det skulle behövas mer forskning i ämnet fantomsmärta, mest för att utbilda sjukvårdspersonal eftersom vi i och med denna studie kommit fram till att vårdpersonalen har för lite kunskap för att kunna informera patienter och närstående.