Ja, med detta nyhetsbrev har vi slagit rekord så mycket nytt..det är mycket aktivitet i den palliativa vården!

Transkript

1 Nyhetsbrev maj 2010 nr 80 årgång 9 Ja, med detta nyhetsbrev har vi slagit rekord så mycket nytt..det är mycket aktivitet i den palliativa vården! 1:a Nationella konferensen för palliativ vård april 2010 Bilden föreställer mingel efter första dagens avslutade program foto: M Spiik Nedan följer information och länkar till och om konferensen Vi börjar med en personlig reflektion av en av deltagarna Jag fick frågan om jag ville dela med mig av mina reflektioner från Första Nationella Palliativa konferensen. Visst ville jag! Programmet var mustigt och väckte intresse. Jag kom dit med förväntan och blev inte besviken. Visst gav det tyngd åt konferensen med Drottningens närvaro. Hon inledde konferensen personligt, med genuint intresse för palliativa frågor. Tre högaktuella ämnen hörde jag upprepas dessa dagar i olika delar av programmet och i seminarier. Dessa har följt mig mest i tankarna efteråt. Det var forskning som berörde dödsångest, dödshjälp och palliativ sedering. Nu är det bekräftat att den som upplever dödsångest har snabba känslosvängningar och pendlar mellan olika känslor samtidigt. Exempelvis skrattar gråter, rädd - inte rädd, dödsvilja inte dödsvilja. Inte helt oviktigt i dödshjälpsdebatten. I länder där det förekommer läkarassisterat självmord finns ett nytt bekymmer som inte vi har här. Den sjuke kan må dåligt för viljan att leva när upplevelsen är att vara till besvär. Kan man få fullgod symtomlindring där? Om de sista dagarna är svåra såsom med smärta och förvirring, kan då obehag minskas med en lätt sedering som följd? Erbjuds det där? Forskning visar återkommande att man omvärderar livet när man lever nära döden. SPN Nyhetsbrev maj 2010 nr 80 årgång 9 1 (12)

2 Det var spännande inför paneldebatten om "Dödshjälpsdebatten och den palliativa vården". Skulle de nå kärna och essens? Jag tycker den var bäst i början och i slutet. I allmänhet finns inte kunskap om hur den palliativa vården kan lindra symtom i livets slut, alla tänker inte heller på att det finns dom som lever hela sitt liv på det sätt, som andra beskriver som ovärdigt. Det märktes på konferensen att det är hög tid att vi inom den palliativa vården deltar i debatten. Avsaknaden av en specialitet inom palliativ medicin och utrymme för utbildning i palliation inom all vårdutbildning togs också återkommande upp. Vem ska ta ansvar för det? Inte verkar det vara politiker, socialstyrelsen eller lärosäten i alla fall. Men alla är eniga om att den palliativa rörelsen inte kan fortsätta att dra skutan! Katarina Ramqvist Biträdande vårdchef på ASIH och Palliativa enheten Handengeriatriken e-post: katarina.ramqvist@handengeriatriken.se Nedan följer en lista över alla abstrakts namn och titel. Hela programboken inklusive alla abstrakts finns på under Ladda ner filer. Abstrakt föredrag F01 Ek Kristina, Sträva för att behålla livsutrymmet: berättelser om att leva med avancerad kroniskt obstruktiv lungsjukdom och vara ensamboende. F02 Milberg Anna, Vad är en trygg bas i dödens närhet? Studie med anknytningsteoretisk referensram av vuxna patienters respektive närståendes er farenheter av palliativ hemsjukvård. F03 Benkel Inger, Närståendes process till insikt att en patient är döende F04 Carlsson Maria, Betydelsen av trötthet hos närstående till patienter som vårdas på en palliativ enhet F05 Henriksson Anette, Ett stödprogram för närstående till patienter inom palliativ vård F06 James Inger, Mötet mellan den informella och professionella omsorgen vid vård i livets slut. F07 Lind Susanne, När ett vuxet barn får cancer och dör F08 Borstrand Ingbritt, Att bli bemött med respekt och lyhördhet i kontakten med det palliativa hemsjukvårdteam F09 Grenklo Bylund Tove, Att inte kunna lita på att döende föräldrar fått bästa möjliga vård. Avsaknad av tillit till sjukvården av döende föräldrar och psykisk ohälsa hos efterlevande tonårsdöttrar SPN Nyhetsbrev maj 2010 nr 80 årgång 9 2 (12)

3 F10 Åkerlund Kerstin, Samtalsgrupper för närstående till patienter med sjukdom ALS - erfarenheter och resultat F11 Andersson Magdalena, Att vara en hängiven medresenär under resan mot det ofrånkomliga slutet F12 Andersson Eva-Lena, Hur använder vi medicinsk onkologisk behandling till cancerpatienter i livets slutskede F13 Randén Margareta, Spridd cancer med okänd primärtumör- erfarenheter efter sex års arbete F14 Zachrisson Ulla, Sedering vid parenteral symtomlindrande behandling vid vård i livets slut. Erfarenheter från specialiserad palliativ vård F15 Lindblad Annette ASCITES NÄR? HUR? VAR? AV VEM? F16 Sand Lisa Upplevelser av existentiell ensamhet inför egen, annalkande d F17 Cronfalk Seiger Berit Det är en bekräftelse på att vi finns efterlevandes upplevelser av att få mjuk massage F18 Karlsson Marit Dödshjälp en kvalitativ studie av döende cancerpatienters inställning. F19 Browall Maria, Vårdpersonalens uppfattningar om existentiella frågor hos patienter med cancer F20 Fürst Carl Johan, OPCARE9 - Ett europeiskt samarbetsprojekt mellan forskare och kliniskt verksamma inom palliativ vård. F21 Lindqvist Olav, Icke-farmakologiska vårdaktiviteter - En internationell inventering av vad vårdpersonalen gör under de sista dagarna av en patients liv F22 Lindqvist Olav, Utveckling av ett basalt läkemedelskit för de sista dagarna i livet ur ett europeiskt perspektiv - Vilka läkemedel bör finnas tillgängligt oberoende av var personen vårdas F23 Österlind Jane, Som en främling i en okänd kultur äldre personers erfarenheter av livets slutskede på vård- och omsorgsboende F24 Ålstig Berit, Palliativ omvårdnadsutbildning för hemtjänsten SPN Nyhetsbrev maj 2010 nr 80 årgång 9 3 (12)

4 F25 Åstradsson Eva Utvärdering av Basutbildning i palliativ vård i livets slutskede kan en halv dag göra skillnad? F26 Wijk H, Antecipatorisk sorg hos närstående till personer med demenssjukdom F28 Olsson Louise, S trategies for maintaining hope close to death: an interview study of patients in palliative home care. F29 Erichsén Eva, Sjuksköterskors upplevelser av ärlighet i palliativ vård F30 Ahlsén Marjatta, Täckningsgrad för inrapporterade dödsfall i Svenska palliativregistret skillnader mellan olika vårdenhetstyper. F31 Martinsson Lisa, Validering av Svenska palliativregistrets dödsfallsenkät F32 Gholiha Alireza, Bristande journaldokumentation gällande vård i livets slutskede F33 Bergdahl Elisabeth, Utveckling av sjuksköterskors förmåga att reflektera över hur goda vårdrelationer kan skapas till döende människor. F34 Fredriksson Kristina, Kvalitetssäkring av samtalsformer inom avancerad palliativ vård. F35 Hultberg Gunhild, Omhändertagande av avliden patient. F36 Dufva Susanne, Onkologisk sårmottagning för patienter med maligna tumörsår F37 Brattgård Daniel Existentiell och andlig smärta vid livets slut F44 Gustavsson Margareta Transfusion av erytrocytkoncentrat till patienter med palliativt vårdbehov i ordinärt och särskilt boende. En retrospektiv studie i Värnamo sjukvårdsområde. F57 Wallerstedt Birgitta, Att dela livet och döendet - en balansakt mellan utsatthet och trygghet. Undersköterskors upplevelser av att arbeta som vak hos döende personer F58 Dwyer Lise-Lotte Värdighet på äldreboende SPN Nyhetsbrev maj 2010 nr 80 årgång 9 4 (12)

5 F60 Riddebäck C, Kvalitet i livets slutskede - palliativ vård för äldre på vård- och omsorgsboenden F61 Unnerstedt Kerstin, Blir patienterna symptomlindrade av blodtransfusioner? En utvärdering av 30 transfusioner i avancerad hemsjukvård F62 Molander Ulla, Olika mål för fortsatt vård en metod att finna en fungerande lösning för patient och närstående. F63 Söderberg Lena, Lokalt vårdprogram. Nutrition i palliativ vård. F64 Ekeström Marie-Louise, Liverpool Care Pathway Vägledning för vård av döende F65 Källström Karlsson Inga-Lill Att vårda i dödens närhet Abstrakt posterpresentationer P38 Benkel Inger, Planeringssamtalet grunden för en individuell planering. P39 Bladfält Anita, Terminal sedering som omvårdnadsåtgärd i livets slutskede. P40 Brian Matthias Mellannorrlands Hospice, en nystartad specialiserad palliativ slutenvårdsenhet P41 Grenklo Bylund Tove, Talade du och din döende förälder om det som var viktigt? Skuldkänslor hos efterlevande tonårsdöttrar. P42 Eriksson Ingegerd, Nätverkssamverkan för palliativ vård P43 Eriksson Inger, En studie om poesigrupper på sjukhem och hospice P45 Jedeward Marie, Kan införandet av återkommande Nortonbedömningar minska utvecklingen av trycksår? P46 Koopmans Jet, Utvärdering av efterlevandestödet som ges av palliativa enheterna inom palliativt kompetenscentrum Uppsala. P47 Lundström Staffan, Går det att använda mobiltelefoner för symtomskattning i palliativ vård? Resultat från en reliabilitetsstudie på patienter med avancerad cancersjukdom. SPN Nyhetsbrev maj 2010 nr 80 årgång 9 5 (12)

6 P48 Lundström Staffan, Den typiske patienten med prostatacancer i palliativ vård hur ser han ut? P49 Lövgren Malin, Tid i sjukdom och vård: En studie om hur patienter med lungcancer upplever tid P50 Melin-Johansson Christina, Dokumentation vid vård av patienter med demenssjukdom i palliativt skede på särskilda boenden en retrospektiv studie P51 Wahlström Norlin Maria, Omfamna livet Uttryckande konstterapi inom palliativ vård P52 Wijk H, Antecipatorisk sorg. Den föregripande sorgen före förlusten är tung att bära. P53 Ångman Birgitta, Mjukmassage - taktil beröring P54 Kreicbergs Ulrika, Nationellt Nätverk för Pediatrisk Palliativ Vård P55 Ångström Henrik, D-dimer eller ej? Venös tromboembolism vid tumörsjukdom med tonvikt på D-dimer P56 Thoren Todoulos Eva, Palliativ specialistutbildning - grunden för palliativ medicin som t illäggsspecialitet P59 Windus Mary-Jane, Att införa Liverpool Care Pathway (LCP) på särskilda boenden (SÄBO) i Stockholm Artikelserie i DN samband med konferensen: Till er som deltog i konferensen. Det finns ett stort intresse från arrangörerna att få reda på vad ni tycker om konferensen. Här finns en länk till utvärderingen ni vänligen ombeds fylla i Två artiklar i Dagens Medicin SPN Nyhetsbrev maj 2010 nr 80 årgång 9 6 (12)

7 Avhandling Linnéuniversitetet Anna Sandgren försvarar sin avhandling - Deciphering Unwritten Rules. Patients, relatives and nurses in palliative cancer care - vid offentlig disputation, 21 maj 2010, klockan i sal Myrdal, Hus K, Växjö, Sammanfattning: This thesis focuses on palliative cancer care in acute care hospitals and home care settings. The overall aim was to generate a grounded theory explaining the latent patterns of behaviour of patients, relatives and nurses. The thesis includes one populationbased study with cross-sectional design and four classic grounded theory studies. Study I was conducted in two acute care hospitals. In this 5-year follow-up study, the proportion of hospitalized palliative cancer patients had decreased. The patients were older with more symptoms and care needs per patient. In both years, the most common symptoms were pain and deterioration and the most common cancer sites were prostate and colorectal. The results showed that associations between symptoms, care needs and cancer site were mostly weak. In study II, striving for emotional survival emerged as the pattern of behaviour through which nurses in acute care hospitals deal with their main concern, the risk of being emotionally overloaded. Striving for emotional survival involves emotional shielding, emotional processing and emotional postponing. In study III, doing good care emerged as the pattern of behaviour through which nurses in home care deal with their main concern, their desire to give good care. Doing good care involves three different caring behaviours: anticipatory caring, momentary caring and stagnated caring. In study IV, living on hold emerged as the pattern of behaviour through which patients and relatives deal with their main concern, being put on hold. Living on hold involves three modes: fighting, adjusting and surrendering. The overall theory, deciphering unwritten rules, explains how patients, relatives and nurses are dealing with the uncertainty of how to act and behave. Deciphering unwritten rules involves figuring out, deliberating, manoeuvring and evaluating. In conclusion, this thesis demonstrates the complexities of palliative cancer care and the importance of knowledge, resources and counselling. Patients should be cared for at the right care level according to their care needs and the care focus should be on treating symptoms irrespective of the diagnosis. The palliative care approach therefore needs to be implemented in all caring contexts with dying people. SPN Nyhetsbrev maj 2010 nr 80 årgång 9 7 (12)

8 En svensk sammanfattning kommer efter disputationen att finnas för nedladdning på För ytterligare information kontakta Anna Sandgren; e-post: tel: Boken kan beställas av Kerstin Brodén, e-post: tel: Länkar till några utbildningar som startar i höst Undersköterskeutbildning på distans Internetbaserad kurs på distans i basal palliativ vård för undersköterskor, sjuksköterskor och paramedicinsk personal Start av ett Nationellt Nätverk för Pediatrisk Palliativ Vård I Sverige dör drygt 600 barn/år och av dessa är närmare 300 mellan 0-1 år. År 2007 dog tre av fyra barn på sjukhus. Svårt sjuka barn vårdas på olika platser, på olika sätt, av olika vårdgivare. Vårdnivå och rutiner varierar utifrån lokala resurser och tolkningar av vetenskap och praxis. Detta skapar oro och osäkerhet för familjerna i frågan om vårdkvalitet och rätten till vård i hemmet. Syftet med nätverket är att samla den kunskap och kompetens som finns i palliativ vård för barn i Sverige i ett multidisciplinärt nätverk för ett bättre och enhetligare omhändertagande av barn och familj. WHO: s definition av palliativ vård för barn och deras familjer lyder; Palliativ vård av barn är en aktiv vård av barnets kropp, själ och ande, och innebär också att ge stöd till familjen. Den börjar när sjukdomen är diagnostiserad, och fortsätter oavsett om barnet får behandling riktad mot sjukdomen eller ej. Vårdgivaren måste utvärdera och lindra barnets fysiska, psykiska och sociala symptom. God palliativ vård kräver bred tvärvetenskaplig kompetens och alla tillgängliga resurser. Palliativ vård för barn kan ges av ett flertal olika vårdgivare. Är Du intresserad och vill vara med och bidra till ett nationellt nätverk för palliativ vård av barn, skicka e-post märkt Nätverk och Ditt namn till; Ulrika.Kreicbergs@ki.se SPN Nyhetsbrev maj 2010 nr 80 årgång 9 8 (12)

9 Palliativregistret Den 20 april hade Svenska Palliativregistret sin återkommande årskonferens i Stockholm. Årets konferens var den mest besökande hittills med 220 deltagare från hela Sverige. Trots askmoln så kunde de flesta komma till huvudstaden. Vi fick där bl.a. lyssna på slutsatserna i årsrapporten, vad vi kan tänka på vid svåra samtal och hur det nya prestationsbaserade ersättningssystemet som regeringen har infört fungerar. På eftermiddagen var det parallella sessioner med bl.a information om det nationella vårdprogrammet och hur vi plockar ut data från registret. I år utlystes även en tävling för det bästa förbättringsarbetet med stöd av Svenska Palliativregistret. Första pris vann Mats Linderholm, Stockholms Sjukhem med följande motivering: Mats har genom att använda Svenska Palliativregistret utvecklat och förbättrat vården på Stockholms Sjukhem. Han har på ett föredömligt sätt tittat på registerdata, uppmärksammat ett problem, åtgärdat och sedan utvärderat. Hans arbete är ett klassiskt exempel på hur vi kan och bör använda Svenska Palliativregistret i ett förbättringsarbete Andra pris fick Sunée Rahiminejad, avd 353 SU/Östra sjukhuset Göteborg för arbetet med att minska frekvensen av trycksår. Tredje pris fick Birgitta Martens, ASIH Ängelholm med arbetet för att få in Svenska Palliativregistret som en indikator i det Balanserade styrkortet. Första pris var gratis deltagande på konferensen för två personer, andra och tredje pris var gratis deltagande för en person vardera. Deadline för nästa års tävling är 15 januari se mer information på Maria Olsson, koordinator på Svenska Palliativregistret e-post: maria.olsson@ltkalmar.se Rapporten för 2009 kan laddas ner bl.a från hemsidan INVITATION Moving Palliative and End of life Care Forward May 17 21, 2010 Discussion Forums You are cordially invited to attend, in person or through your computer, one or more presentations and discussion forums taking place Monday May 17 through Friday May 21, The agenda and speaker information is attached in the PDF-file. Registration is not needed and there is no cost to attend. This information-sharing series is organized by a cross-canada and international team of CIHR-funded researchers and healthcare providers headed by Allison Williams and Donna Wilson. SPN Nyhetsbrev maj 2010 nr 80 årgång 9 9 (12)

10 We would like to hear from you about your concerns, programs, and/or services at this conference; and we would like to share our completed research that addresses these concerns: - the number of people who pass away each year is doubling, with advance planning needed for good deaths. - most (80-90%) of the people who die today in Canada and other developed countries are advanced in age and/or have advanced end-stage illnesses; their care and support needs differ from those who die suddenly. - a major shift of death and dying out of hospital has occurred without planning in Canada, leaving nursing homes and families with few resources to cope with greater palliative and end-of-life care roles. - people who live in rural/remote areas have unique needs and interests, such as transportation and care transition concerns, a distinct culture, and less access to the specialized palliative care and other end-of-life services that commonly exist now in urban areas. If you attend in person, each session will begin in the Tory Building (Tory Basement, room TB 95), at the north end of the University of Alberta s north or main campus, Edmonton, Alberta, Canada. If you are attending through your computer, we are using the real-time Elluminate program so that you can see, hear, and take part in the discussions (Alberta has Mountain Standard Time). Our conference URL will be active May 17-21, and we will send that URL out later. Another URL is active now to test your computer in advance about using the FREE Elluminate program. Please check your computer now to make sure it can use Elluminate. ** If you have any difficulties with the following link or with the Elluminate program, please check with your local IT/computer experts as your computer may have a firewall. ** Please paste and clip the following E-address into your browser: ** This URL and the webpage that opens will automatically detect whether the computer has what is needed to run Elluminate. People will either get a check mark if everything is ok or a red x along with information that will let them know what they are missing. Once it has started, go to the configuration room to test your computer s audio. Clicking on the configuration room link should trigger the Elluminate session to open and it will be self-explanatory after this. ** We will send out another link, closer to the May conference, for the conference itself. We encourage you to attend and to invite others, as we look forward to many good discussions! An agenda and speaker information is provided below or as attached. See additional information and speaker photographs, as well as information about this CIHR-funded team of researchers and their research at our website: SPN Nyhetsbrev maj 2010 nr 80 årgång 9 10 (12)

11 Donna Wilson, RN, PhD Edmonton host - inquiries by donna.wilson@ualberta.ca or by phone: En PDF-fil med hela programmet, presentationer av föreläsare etc finns att ladda ner från hemsidan Specialistutbildning för sjuksköterskor med specialisering mot palliativ vård 60 högskolepoäng (hp) vid Ersta Sköndal Högskola Sista ansökningsdag 15 maj 2010 Vid institutionen för vårdvetenskap startar underhöstterminen en ny specialistutbildning för sjuksköterskor med specialisering mot Palliativ vård 60 högskolepoäng (hp). Utbildningen genomförs till övervägande del som halvfartsstudier och med nätbaserat stöd. Halvfartsstudier kräver ca 20 timmars arbetsinsats/vecka. Undervisningsmetodiken bygger på ett aktivt problembaserat arbetssätt med tonvikt på utveckling av ett kritiskt förhållningssätt. Utbildningen kan utöver specialistsjuksköterskeexamen ge en magisterexamen i vårdvetenskap eller att delar av utbildningen tillgodoräknas inom ramen för en magisterexamen i vårdvetenskap. Utbildningen är upplagd med ett antal delkurser som tillsammans ger specialistsjuksköterskeexamen. Kursernas innehåll är palliativa vårdens filosofi och etiska förhållningssätt, specialistsjuksköterskans funktion inom den palliativa vårdens organisation, palliativ medicin, vetenskaplig metod, självständigt arbete och verksamhetsförlagd utbildning. I utbildningsprogrammet ingår även en valbar kurs. I det självständiga arbetet väljer studenten att fördjupa sig i palliativ frågeställning. Utbildningen startar torsdagen den 26 augusti I de flesta fall är den lärarledda undervisningen förlagd till torsdagar. Sista ansökningsdag: 15 maj Ansökningsblankett finns som PDF-fil att laddas ner på skickas till Ersta Sköndal högskola, Att: Per Jonsson, Box 11189, Stockholm e-post: per.jonsson@esh.se För ytterligare information om utbildningen kontakta gärna Studierektor Anette Erdner, e-post anette.erdner@esh.se eller tfn SPN Nyhetsbrev maj 2010 nr 80 årgång 9 11 (12)

12 Utlottning av böcker Förra månadens böcker till utlottning var i randig skjorta i kylfack av Mimmi Palm. Vinnarna var Ann-Sofi Schäufele, Kalix, Magnus Hallqvist, Fellingsbro, Benthe Skale Kungsbacka, Agneta Hedberg Norrtälje, Astrid Segerlund Norrtälje Till maj månads utlottning av Min mamma är död av Claes Britton har Bonniers bidragit med 5 böcker. Såhär står det som beskrivning av boken: I Min mamma är död skildrar Claes Britton smärtsamt personligt sin mor Mona Brittons lidande och död i en sällsynt plågsam form av cancer, från de första symptomen fram till dödsögonblicket och tiden efter. Självutlämnande berättar han utifrån moderns bortgång om förhållandet till sina föräldrar, om den egna brokiga, bråkiga uppväxten på Östermalm och Dalarö, om sin egen ofrivilliga barnlöshet, om att själv åldras och om sitt förhållande till döden. Till tals kommer också läkaren Ulla Zachrisson, som modern, själv läkare, utsåg till sin "dödsmorska", och som arbetar med vård av obotligt sjuka i livets slutskede. En svindlande vacker text som blir märkvärdigt ljus, trots de mörka omgivningarna. Vill du vara med på utlottningen så skicka e-post till infospn@stockholmssjukhem.se senast den 28 maj och uppge namn och adress dit boken ska skickas om du vinner. Norrländska palliativa nätverksmötet september 2010 Reservera redan nu i almanackan för det 12:e mötet för det Norrländska palliativa nätverket! Start den 28 september ca kl på Nordkalottens Konferenscenter och mötet avslutas den 29 efter lunch. Nordkalottens konferenscenter ligger strax söder om Luleå inte långt från Kallax flygplats. Mer information kommer så snart programmet är fastställt. Katarina Brottman, för Palliativa rådgivningsteamet i Norrbotten PRT e-post: Katarina.Brottman@nll.se Vänliga hälsningar Sylvia Sauter Carl Johan Fürst Detta nyhetsbrev har gått ut till alla som anmält intresse för att delta i nätverket. Vill du inte längre ha Nyhetsbrevet eller har du bytt e-postadress, vänligen hör av dig till infospn@stockholmssjukhem.se SPN Nyhetsbrev maj 2010 nr 80 årgång 9 12 (12)