Hur kan vi möta barn som närstående vad säger forskningen? Ulrika Kreicbergs, Leg. Ssk, Med.Dr Professor

Transkript

1 Hur kan vi möta barn som närstående vad säger forskningen? Ulrika Kreicbergs, Leg. Ssk, Med.Dr Professor

2 Barn som närstående Hälso- och sjukvårdslag: 2 g Hälso- och sjukvården ska särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har en allvarlig psykisk/fysisk/missbruk sjukdom eller skada. Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider. (2009:979)

3 Socialstyrelsen. Barn som anhöriga. Konsekvenser och behov när föräldrar har allvarliga svårigheter, eller avlider. Socialstyrelsen, Att vara barn till en svårt sjuk förälder och till sist mista sin förälder är något av det mest traumatiska som kan drabba ett barn Studier visar att barn som förlorat en förälder har en ökad risk att dö en förtidig död, främst bland minderåriga barn Det finns få studier som utvärderat stödinterventioner för barn i familjer som lever med en svårt sjuk förälder och senare mister honom/henne

4 Nytt i litteraturen Warnick AL. Supporting youth grieving the dying or death of a sibling or parent: considerations for parents, professionals, and communities Curr Opin Support Palliat Care, Bergman et al. When a parent dies a systematic review of the effects of support programs for parentally bereaved children and their caregivers. BMC palliative care, Stödja föräldrar att vara öppna och ha en ärlig hållning inför den förestående döden Vårdpersonal bör stödja föräldrar att förbereda barn och ungdomen för förälderns död Efter dödsfallet erbjuda stödjande intervention

5 Att mista en förälder i cancer Varje dag förlorar ungefär åtta barn under 18 år en förälder i Sverige 622 av 851 (73%) unga vuxna som miste en förälder i cancer år i Sverige när de var tonåringar (13 16 år) uppföljning 6 till 9 år senare Av Tove Bylund-Grenklo

6 Tillit en funktion av information Bylund-Grenklo T, et.al. Communication and trust in the care provided to a dying parent A nation-wide study on cancer-bereaved youth. JCO Jul 15. Beernart K., et al. Distrust in the End-of-Life Care Provided to a Parent and Long-Term Negative Outcomes Among Bereaved Adolescents: A Population-Based Survey Study. JCO 2017 En majoritet av de unga rapporterar tillit till vården Ingen medicinsk information före förälderns död mer än fördubblar risken för att inte känna tillit Och brist på tillit mer än fördubblar risken för depression och att vakna upp med ångest

7 Riskfaktorer för självskada Bylund Grenklo T. et al. The impact of health-care and family-related factors. Psycho-Oncology 23: , 2014 Dålig familjesammahållning före och efter dödsfallet tredubblar risken för självskada Brist på tillit till vården av döende föräldern och bristfällig symptomlindring ökar risken för självskada

8 Ungas sorg 6-9 år efter förlust Bylund-Grenklo T., et.al. Unresolved grief and its consequences. Support Care Cancer Jul;24(7): Anser du att du har bearbetat din sorg? Flickor Pojkar Nej, inte alls Ja, till viss del Ja, till stor del Ja, fullständigt

9 Ungas sorg över tid samt syskon och föräldrars

10 Normal sorg From Prigerson H. JAMA. 2007;297(7): Maciejewski P. et.al.

11 Ökar risk för obearbetad sorg Beernart K.,et al. Acute and long term grief in adolescents who lost a parent to cancer. A nation-wide survey study. Arbete pågår sent påbörjat sorgearbete > 6 månader inte ha ett OK sätt att sörja på vara förhindrad att sörja&hålla tillbaka sin sorg vara överväldigad av sin sorg

12 Vad kan vi i vården göra som främjar ungas sorgebearbetning Uppmuntra till att prata med den döende föräldern om viktiga saker innan han/hon dör Ge unga rätten till sin sorg Uppmuntra att dela sorgen i familjen

13 En mammas sista tid i livet ur pappors perspektiv Park EM et al. End-of-life experiences of mothers with advanced cancer: perspectives of widowed fathers. BMJ Supportive & Palliative Care 2016

14 Stöd till föräldrar med yngre barn - en pilot studie Stafford et al. Study protocol for Enhancing Parenting In Cancer (EPIC): development and evaluation of a brief psycho-educational intervention to support parents with cancer who have young children. Pilot and Feasibility Studies 2017 För att stödja cancersjuka föräldrar till barn 3-12år Intervention En undervisnings film en fråge lista ett uppföljande telefonsamtal med psykolog

15 Barriärer till samtal med barnfamiljen Dencker A et al. A qualitative study of doctors and nurses barriers to communicationg with seriously ill patients about their dependent children. Psycho Oncology 2017 Strukturella brister journalsystem professionella koder Emotionella svårigheter

16 Se till mig som liten är Att med riktade insatser kunna reducera risken för psykisk ohälsa hos barn och familjemedlemmar när en förälder är svårt sjuk och vårdas i avancerad sjukvård i hemmet eller har avlidit. Med stöd från Familjen Erling-Perssons Stiftelse Familjen Kamprads Stiftelse Medarbetare är Anette Alvariza, Rakel Eklund, Ulrika Kreicbergs, Malin Lövgren Johanna Schiratzki & Megan Weber