Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

Save this PDF as:
 WORD  PNG  TXT  JPG

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa"

Transkript

1 info 4:00 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3. RP-information och höstmöte 21 oktober 3. Dagordning för höstmötet Världskongressen i Toronto 8. Nytt studiematerial om MD 9. För föräldrar till RP-barn 9. Skett i Västerås 9. Se dåligt - må bra! 10. Genetiskt genombrott 12. Uppskattade nordiska sommardagar 13. RP-samarbete över gränserna September Donation till information och forskning kring näthinnan 15. Hänt i Växjö 16. På gång Svenska RP-föreningen Gotlandsgatan 44 BV, STOCKHOLM Telefon: Postgiro , Postgiro (gåvor) Redaktör: Caisa Ramshage, tfn , Ansvarig: Leif Pehrson, tfn , Hemsida:

2 Våra informationsmaterial KLAVERTRAMP i RP-perspektiv heter en broschyr på 24 sidor, som dels tar upp en del medicinska och funktionella frågor och dels en del exempel på de grodor vi gör när vi ser som vi gör. Finns på svartskrift och kassett. VITAMIN A INFORMATION är en sammanställning på 22 sidor med 37 frågor och svar betr. vitamin A-tillskott som långtidsbehandling mot Retinitis Pigmentosa. Finns på svartskrift och kassett. KORT OM RP är skriven av leg. optiker Annika Jonsson. Skriften, som är på 24 sidor i storstil, ger en bra nulägesbeskrivning. Texten innehåller en del medicinska ord och uttryck, varav många är välkända för oss retinitiker, men de förklaras även i ett separat avsnitt. Finns på storstil, kassett och diskett. RP EN ÄRFTLIG HISTORIA Skriven av retinitiker för retinitiker och deras familjer. Den ställer alla de vanliga frågorna, och ger svaren kring RP och närbesläktade ögonsjukdomar. 32 sidor, storstil, kassett och diskett. MITT LIV En berg- och dalbana av Jörgen Forsåker. En självbiografisk skildring av hur det är att växa upp och leva med Ushers syndrom, dvs både hörselskada och RP. 60 sidor, storstil, kassett och diskett. HANDIKAPPERSÄTTNING FÖR OSS MED RP är speciellt anpassad för retinitiker. Skriften beskriver reglerna, tar upp begreppet Ledsyn, har en mall för att visa hur just din synförmåga ser ut och berättar om ansökningsblanketten och läkarutlåtandet, samt ger exempel på så kallade merkostnader. Den finns på storstil, 20 sidor, på kassett och diskett. Våra informationsmaterial är kostnadsfria vid beställning av enstaka exemplar, annars 20 kr styck. Du beställer på föreningens telefon Leveranstid ca 2 veckor. Flera av materialen finns även att hämta på vår hemsida: STUDIECIRKELMATERIAL Synskadades Riksförbund, SRF, har i samråd med föreningen tagit fram två studiematerial om RP. Det första är ett faktamaterial om RP och det andra om hur det är att leva med RP. Båda materialen bör studeras i grupp. De är kostnadsfria och kan beställas från SRF på tfn

3 RP-information och höstmöte 21 oktober Medlemmarna i Svenska RP-föreningen kallas till höstmöte lördagen den 21 oktober 2000, kl på Brukarhuset, Södermannagatan 31 i Stockholm. Föreningen bjuder på öl eller läsk från kl till Höstmötet börjar kl Efter mötet berättar Svante Andersson och Kaj Nordquist från världskongressen om RP i Toronto. Dagordning för höstmötet Mötets öppnande 2. Upprättande av röstlängd 3. Fråga om mötets behöriga utlysande 4. Godkännande av dagordningen 5. Val av mötesfunktionärer a. Mötesordförande b. Mötessekreterare c. Två rösträknare d. Två protokolljusterare 6. Ekonomi a. Budget 2001 b. Årsavgift för Fyllnadsval till valberedningen 8. Övrigt (ev.) 9. Mötets avslutande 3

4 Världskongressen i Toronto av Svante Anderson Retina International, tidigare International Retinitis Pigmentosa Association (IRPA), höll sin 11:e världskongress den 12/7 16/7 i år. Platsen var Toronto i Kanada och föreningens delegater var Svante Anderson och Kaj Nordquist. Retina International är den internationella paraplyorganisationen för de olika nationella RP-organisationerna i världen. Dess kongress är uppdelad i tre huvuddelar: en sluten del med General Assembly som motsvarar vår förenings årsmöte, och Continuing Education, ett utbildningsprogram för delegaterna från de nationella föreningarna en vetenskaplig del för vetenskapsmän anordnad av Retina Internationals Science and Medical Advisory Board samt en öppen del som riktar sig till medlemmar i de nationella RP-organisationerna och andra intresserade med populärvetenskapliga föredrag om ärftliga degenerativa näthinnesjukdomar (RD) så som RP och MD (Makula Degeneration), ett stort antal så kallade workshops och en utställning med hjälpmedel och annat som har anknytning till RD. Workshoparna gick i 8 block och i varje block så gick 5 workshops parallellt. Detta innebär att det var ett pusslande och springande mellan de olika blocken för att ta del av det som intresserade. Kaj ägnade sig främst åt workshoparna medan jag tog den vetenskapliga delen. Kongressen Själva den slutna kongressen är också uppdelad i två delar dels General Assembly, dvs själva årsmötet och dels Continuing Education som är en form av utbildning för delegaterna i frågor som rör RD och Retina International. Retina International är uppbyggt av en verkställande funktion som består av en ordförande som kallas President, och en styrelse kallad Management Committee (MC), samt en beslutande funktion kallad General Assembly General Assembly, GA som motsvarar vårt årsmöte. GA sammanträder vart annat år och då sker val av president och MC samt ekonomisk redovisning. Frågan om ansvarsfrihet behandlas, ny budget tas, nya medlemsorganisationer antas m m. General Assembly, GA Vid årets GA antogs en ny stadga. Christina Fasser omvaldes som President och en ny MC valdes där bl a Ole Christian Lagesen från Norge invaldes. En fråga som ägnades stor tid var medlemsavgiften. Den har hitintills varit differentierad i tre kategorier. 4

5 Kategoriindelningen har varit lite godtycklig och vissa länder anser att de får betala för stor del av föreningens budget och de menar att de bidrar och har bidragit på många andra sätt till Retina International, så de borde få betala en lägre avgift. Åter andra länder är fattiga på grund av olika skäl och har svårt att betala den tilldelade avgiften. Det tillsattes en grupp som ska försöka föreslå nya, bättre och rättvisare debiteringskriterier. Frågan om bildande av ett formellt Retina Europa diskuterades livligt och länge men beslutet blev att kvarstå vid nuvarande status dvs att Retina Europa är en undergrupp av Retina International utan egna stadgar. Continuing Education, CE Årets CE bestod dels av några vetenskapliga föredrag på en nivå mellan populärvetenskaplig och vanliga vetenskapliga föredrag under rubriken Towards clinical trials, Mot kliniska försök dvs stegen före en verksam behandling. Och dels information från några nationella RP-organisationer om olika projekt som de genomfört eller tänkte sig genomföra. Från Sydafrika rapporterade man om sin Blue Ribbon kampanj för att samla in forskningsmedel och för att synliggöra RP för en större allmänhet. Jordanien berättade om hur man sedan kongressen för två år sedan i Lugano kommit igång med sin RPorganisation. Greklands delegat berättade om ett projekt där man höll på och tog fram ett 20-tal olika informationsmaterial och hur man distribuerade ut dessa. Om Ride For Sight berättade Kanadas delegat. Här har man fått mcklubbar att ställa upp och hjälpa till att på ett stafettliknande sätt åka över Kanada och samtidigt samla in pengar till RP-forskning. Rainald från Tyskland berättade om tillkomsten av nattkikaren Nivis, som en del retinitiker här i Sverige provat i en tidigare version. Den senaste versionen Nivis 2 verkar lovande för de personer som har förlorat mörkerseendet men har tillräcklig syn kvar för att kunna tillgodogöra sig den. Den tycks också vara mycket mindre och mer lättanvänd än sin föregångare. Sverige är ett av de länder där den först kommer att lanseras. Den vetenskapliga delen Vid Retina Internationals förra kongress 98 i Lugano, Schweiz, så användes uttrycket Turning the coin och med detta menade man att forskningen var på väg från ren grundforskning till en mer tillämpad forskning. Årets kongress visar att denna utveckling fortsatt och också accelererat. För de flesta om inte alla de olika former av behandlingsstrategier som man forskar på så har Proof of principle etablerats, dvs man har visat i olika djurmodeller att strategierna fungerar och kan ge förväntade effekter. Steget från detta till fungerande behandlingar är dock stort, 5 10 år. Plenarföreläsningar Under kongressen så var det två plenarföreläsningar som är vetenskapliga föredrag på en populärvetenskaplig nivå. För att ha bra utbyte av dessa 5

6 så bör man vara rätt insatt i de medicinska aspekterna av RD. Professor Alan Bird, London England, gjorde en mycket intressant summering av de vetenskapliga föredragen som hållits under kongressen. Från denna sammanfattning väljer jag följande: Ann Milam, Boston USA, arbetar inom ett ögondonationsprojekt och har funnit att vid RP så sker en omkoppling av förbindelsen för en del fotoreceptorceller och tycks bilda nya cellförbindelser dvs de kan koppla sig förbi andra ordningens nervceller och kan koppla sig till tredje ordningens nervceller och på så sätt gå förbi en hel del av de kodningssystem för synimpulser som finns i näthinnan. Dessa upptäckter är av stor betydelse både kliniskt och biologiskt. Om en fotoreceptorcell går förbi det mesta av kodningssystemet vilket meddelande når då hjärnan och hur tolkar patienten detta? Det är väldigt frestande att tro att detta kan förklara några av de fenomen som är vanliga hos RP-patienter såsom lysande och blixtrande ljus och liknande. En stor del av de vetenskapliga bidragen handlar om behandling. Det har varit utveckling inom de tre biologiska behandlingsstrategierna för RD. Användning av tillväxtfaktorer kan sakta ned hastigheten av näthinnans degenerering och det finns ganska bra bevis för att cellerna när de är bevarade fortsätter att fungera. Syncellerna dör inte på grund av ackumulerade skador utan de kan fungera riktigt bra tills de plötsligt dör och därför är det viktigt att hindra celldöden. Det berättades om genterapi för autosomal dominant och autosomal recessiv sjukdomar och speciellt imponerande var demonstrationen i RDSmusen att genom att sätta in en normal gen fick man fotoreceptorcellerna att ändra sitt beteende. Hos RDSmusen så saknas yttre segment vilket är karakteristiskt för sjukdomen och Dean Bok visade att med genterapi var det möjligt att förmå yttersegment att bildas. En fundamental ny egenskap har genererats av genterapin. Och detta är utan tvivel den bästa demonstrationen av potentialen hos genterapi och den bästa demonstrationen av dess funktion. Det talades också om celltransplantation och Raymond Lund, London England, visade för första gången att om fotoreceptorceller eller egentligen ej färdigbildade näthinneceller placerades i det sub retinala området så har dessa celler omvandlats till fotoreceptorceller eller ser i varje fall ut som fotoreceptorceller. De kopplade sig till 2:a ordningens nervceller och de förändrar försöksdjurets synförmåga. John Flannery, Berkely USA, visade att genterapi också kan användas för att få näthinnan att tillverka tillväxtfaktorer så att man inte behöver injicera det i ögat varje månad eller var tredje månad. José Sahel, Strasbourg Frankrike, visade att farmakologiska behandlingar av RD kan användas för att manipulera cellfunktioner med hjälp av mediciner och man kan kanske rätta till funktions abnormiteter hos cellen med hjälp av mediciner. Han visade detta hos en mus genom att använda 6

7 ett medel mot högt blodtryck. Han gav dock enorma doser men principen att man kan manipulera sjukdomen med hjälp av medicin är en mycket spännande möjlighet Derek Van der Kooy, Toronto Kanada, med flera har i år funnit att det finns stamceller i näthinnan. Sedan tidigare vet man att det finns stamceller i andra organ så som blodet och hjärnan. Det som är speciellt med stamceller är att de har två egenskaper: 1. De kan förnya sig själva, de kan bestå under hela vår levnad så att de kan göra kopior av sig själva hela vår livstid. 2. De har förmåga att tillverka alla typer av celler som finns i den vävnad som de kommer från. Stamceller från ögats näthinna kan tillverka alla celler som finns i hjärndelen av ögat, nervdelen av ögat, inkluderande pigmentepitelceller fotoreceptorceller, ganglionceller dvs alla celler som är närvarande i ögat. Genom att ta ut stamceller från näthinnan och placera dem i en skål med näringslösning så kan man få dem att tillverka alla celler som finns i näthinnan. En stamcell kan på 7 dagar skapa celler. Stamceller var först upptäckta hos möss men har också sedan dess hittats i alla däggdjur som undersökts inkluderande människan. De finns i det vuxna ögat precis i kanten på näthinnan, i den färgade delen av ögat som kallas Iris, den färgade delen av ögat som är grön, blå eller brun. 7 Precis i ytterkanten på irisen finns en tunn liten linje av pigmenterade celler kallad The silvery margin. Djupt bland dessa pigmenterade celler, i kanten av näthinnan, finns stamcellerna. Det finns ca 100 stamceller i vart och ett av människans ögon. Det visar sig att hos vissa fiskar och grodor adderas konstant med låg hastighet celler, som nya fotoreceptorer, till ögat genom hela livet. Dessa stamceller hos fiskar och grodor som adderar fotoreceptorer finns på kanten av näthinnan. Det är på exakt samma plats som stamcellerna finns i människans ögon. Man har inte hittills lyckats hitta stamceller i människans öga som förökar sig eller kan dela sig. De är tydligen utsatta för en stark hämmande kontroll i ögat. Kanske är skälet till detta att om de konstant förökade sig snabbt skulle vi få enorma tumörer i ögat. Så det finns några mycket väsentliga mekanismer involverade för att säkerställa att stamcellerna inte förökar sig. Det finns tre generella klasser av problem som måste lösas innan stamceller kan bli till nytta i framtiden: 1. Man måste hitta ett sätt att komma åt hämningen av stamceller så att de kan börja föröka sig i ögat. 2. Man måste kunna specificera vilka celler som skall tillverkas. 3. Man måste få de nya cellerna att ta sig till rätt plats och skapa de rätta förbindelserna. Det första som antagligen sker är att man tar ut stamceller från ögat och får

8 dem att skapa så många typer av celler som de kan och att dessa celler sedan transplanteras tillbaka i ögat. Det slutliga målet för stamcellforskning är inte transplantation utan att få dem att på plats ersätta skadade eller saknade celler. Det allmänna intrycket av den medicinska delen av kongressen är att verksamma behandlingar inte är allt för långt borta. Därför bör vi, både patienter och läkare, förbereda oss för den dag då behandlingsförsök kan starta. För detta behöver man ha uppgift om patienter och deras diagnos, vilken mutation som orsakat sjukdomen samt synstatus speciellt med avseende på näthinnan. Det är en viktig uppgift för oss patientorganisationer att förmå patienter att kräva en sådan undersökning liksom att förmå läkare att remittera sina patienter till en sådan undersökning. Det är också viktigt att all denna information samlas i nationella medicinska register. Nytt studiematerial om MD Av Rolf Klangebjer MD (makuladegeneration - åldersförändringar i Gula fläcken) är den vanligaste ögonsjukdomen i västvärlden bland personer över 60 år. I Sverige räknar man med att det finns ca personer som har MD. Och till skillnad mot grå starr finns det för de flesta ingen riktig behandling ännu. Men det finns metoder, hjälpmedel och belysning som kan användas för att utnyttja synresterna bättre. I studiematerialet Att leva med makuladegeneration får vi ta del av Gretas och Feliks tankar och upplevelser av sjukdomen. Vi får också information om vilken medicinsk behandling som ges, hur rehabiliteringen kan se ut, vilka hjälpmedel som underlättar tillvaron och vilken forskning som bedrivs. Ett sånt här material kan lätt bli späckat av fakta och medicinska termer och därmed alltför svårt, men genom Gretas och Feliks närvaro blir läsningen både levande och intressant. Också faktadelarna är skrivna på ett lättförståeligt och informativt sätt. Som tillägg finns också en bok Att finna nya vägar - information till äldre personer med MD som Hjälpmedelsinstitutet har gett ut. Det är Åsa Nilsson, redaktör på kassettidningen Läns- och Riksnytt i Stockholm, som skrivit materialet. Hennes kunskaper i medicinska frågor är stora och hon har intervjuat många med MD, pratat med syncentraler, läkare och forskare. Materialet kan beställas från Synskadades Riksförbund tel

9 För föräldrar till RP-barn Av Leif Pehrson Vi har ett antal barn med RP och föräldrar till dessa som medlemmar. Utöver det som specifikt gäller vår ögonsjukdom, finns det många saker som berör föräldrar med synskadade barn och som är oberoende av synskadans ursprung. Jag vill gärna fästa uppmärksamheten på en mycket bra tidning för föräldrar till synskadade barn. Föräldrakontakten är Synskadades Riksförbunds medlemstidning för föräldrar till barn och ungdomar med synskador. Tidningen innehåller nyheter och reportage och utkommer fyra gånger om året. Delar av den finns även på SRF:s hemsida Såväl hemmahos-reportage som senaste nytt från forskningen om barn och ungdomar med synskador förekommer i Föräldrakontakten. Samt tips på leksaker, evenemang, läger och föredrag. Under vinjetten Min Åsikt skriver en person om något som angår honom eller henne. Tidningen produceras i samarbete mellan SRF Stockholms och Gotlands län och Synskadades Riksförbund. Föräldrakontakten ges även ut på kassett. För prenumeration ring SRF:s växel Skett i Västerås av Eva Öhrn Vi har avslutat vårens aktiviteter på Björnön i Västerås med en god lunch och en skön vårpromenad med fågellyssning, en trevlig dag. Studiematerialet från chock till chans är också klart, vi har haft mycket nytta och glädje av det, att tillsammans samtala om det som vi stöter på i vår vardag. Länsbiblioteket i Västerås har besökt oss och visat Plextalk. I höst tar vi nya tag och träffas under givande former och lärorika aktiviteter När denna tidning kommer ut har vi just haft en stor RP-dag med intressant program. Se dåligt - må bra! av Leif Pehrson Under tiden 2-6 oktober anordnar Rehab-center i Uppsala en kurs för dig som är synsvag eller har RP. Kursen har namnet Se dåligt - må bra. Upplysningar får du på telefon: eller e-post: 9

10 Genetiskt genombrott av Tom Hoglund, FFB; översättning Egon Österbrand I julinumret av Nature Genetics rapporteras att forskare med stöd från The Foundation Fighting Blindness (FFB) i USA använt en terapi med ersättning av gener för att behandla en art av gnagare med retinadegeneration. Detta är den första publicerade studien som visar att behandling med ersättning av gener kan återställa funktionen hos fotoreceptorceller. Dessa upptäckter visar också att behandling med ersättning av gener kan skapa saknade cellkomponenter när genetiska mutationen påverkar fotoreceptorcellens utveckling. Dr Gerald Chader, chef för forskningsenheten vid The Foundation Fighting Blindness kommenterar: Föregående studier har presenterat bevis för principen att behandling med ersättning av gener dramatiskt kan fördröja förlusten av fotoreceptorceller hos djurarter med retinadegeneration som sjukdomsbild. Denna studie erbjuder emellertid det första beviset för att behandling med genersättning också kan återställa retinafunktion. Studien ger oss verkligt hopp om att forskare skall kunna utveckla behandlingsmetoder som återställer synen. I studien testade ett forskarlag från London (Dr Robin Ali och Dr Shomi Bhattacharya från Foundation s Research Center vid Institute of Ophthalmology tillsammans med Dr Adrian Thrasher vid The Institute of Child Health) terapi med ersättning av gener hos rds - musen. Denna mus har en autosomal recessiv retinadegeneration förorsakad av mutationer i peripherin/rds -genen. Vid användning av elektroretinogram (ERG), ett diagnostiskt verktyg som mäter funktionen hos fotoreceptorcellerna, konstaterades att tioveckors behandlade rds - möss hade signifikanta ERG-noteringar, som visade på en markant förbättring hos retinafunktionen. Peripherin/rds -genen producerar ett speciellt protein som hjälper till att bilda de yttre segmenten av fotoreceptorcellerna. De yttre segmenten är de fingerlika strukturer som innehåller hundratals ljuskänsliga skivor, som absorberar ljus. Dessa skivor innehåller rodopsin, det visuella pigment som utgör början av fototransduktionen, processen att förvandla ljus till en elektrisk signal. Denna signal vidarebefordras sedan till den visuella barken, den del av hjärnan som tolkar visuell information. Mutationer hos den recessiva formen av rds -musen hindrar peripherin/rds -genen att producera sin proteinprodukt. Som en följd av detta uteblir bildandet av yttre segment hos fotoreceptorcellerna och deras ljuskänsliga skivor. Fototransduktion och syn är inte möjliga utan dessa mycket viktiga cellkomponenter. För att verifiera att tillförandet av peripherin/rds -genen resulterade i utveckling av yttre segment använde forskningsteamet en avancerad tek- 10

11 nologi, elektronmikroskopering, för att undersöka strukturen hos behandlade celler. Fotoreceptorceller hos behandlade rds -möss kunde skapa yttre segment som innehöll ljuskänsliga skivor. Som kontrast kan noteras att obehandlade rds -möss inte hade några yttre segment. Fastän behandlade möss hade färre yttre segment än normala möss, torde förbättringar i genterapiteknikerna möjliggöra för forskarna att behandla en större del av näthinnan i framtiden. Det finns begränsningar för terapi med genersättning. Studien ger stöd för principen att ersättning av gener kan återställa funktionen hos fotoreceptorcellen. Den visar också på att terapi med genersättning kan återställa saknade delar av fotoreceptorcellerna - det senare ett resultat av genetiska mutationer. Det är emellertid viktigt att notera att genersättning inte kan tillämpas på alla degenerativa sjukdomar på näthinnan. Det är sannolikt att genersättningsterapi kan användas vid autosomala recessiva sjukdomar och vissa X-linked sjukdomar. 11 Ribozyme Gene Theraphy kan användas för autosomala dominanta sjukdomar. I dominanta former av retinadegeneration har patienterna en frisk fungerande gen och en gen som har en sjukdomsalstrande mutation. Den muterande genen producerar ett icke fungerande, giftigt protein, som skadar fotoreceptorcellen. Ribozymer är molekyler som innehåller genetiskt kodad information, som bryter den muterande genens förmåga att producera det skadliga proteinet. Om den sjuka genen inaktiveras, kan den friska genen förse fotoreceptorcellen med det nödvändiga proteinet. I föregående studier har forskare i regi av The Foundation Fighting Blindness dramatiskt fördröjt retinadegenerationen hos en gnagarart med ribozymterapi. Det är också viktigt att notera att behandling med både genersättning och ribozymterapi måste sättas in innan fotoreceptorcellerna har dött. Innan kliniska försök med genterapi kan påbörjas, måste forskarna noggrant testa säkerhet och effektivitet i laboratorier. Forskarna måste dessutom tillämpa de nya rönen på större djurarter med ögon som mer liknar mänskliga ögon. Eftersom gnagare uppvisar en mycket snabbare förlust av synförmåga än däggdjur, kan dessa experiment ta något längre tid att utvärdera när det gäller effektiviteten hos behandlingsformen. Optimala doser måste också fastställas för att försäkra att genen eller den genetiska informationen tränger igenom till så många fotoreceptorceller som möjligt. Detta genombrott i genterapin och den aktuella rapporten om återställande av synförmåga hos en musart med en svår retinadegeneration kallad Leber congenital amaurosis, erbjuder det första verkliga löftet att forskare kan utveckla synåterställande behandlingsformer för sjukdomar med retinadegenerativt förlopp.

12 Uppskattade nordiska sommardagar Av Anita Andersson Retinitisföreningen i finland tog i våras initiativ till ett samarbetsmöte mellan de nordiska RP-föreningarna. Mötet förlas till Retinitisföreningens sommardagar som brukar vara i början på juni. Utöver ett 60-tal finländare deltog ett tiotal styrelseledamöter från Danmark, Island och Sverige, på Eckerö i Åland. Ett trevligt program hade gjorts med rundtur på Åland. Vi besökte bland annat Bomarsunds fästning, som förstördes av engelsmännen under Krimkriget. Vidare besökte vi S:t Mikaels kyrka i Finström, vars äldsta delar är ifrån 1100-talet. Som avslutning gästade vi föreningen Ålands Synskadade där ordföranden Fjalar Nylund tog emot och berättade om verksamheten. Föreningens verksamhetscenter är beläget i ett trivsamt hus, som vi visades runt i. Självklart blev vi bjudna på åländsk pannkaka och förlustade oss med dans till enmansorkester, något som jag tycker den svenska RP-föreningen kan ta efter. Dans till årsmötet! Det var roligt att träffa retinitiker ifrån norden och utbyta erfarenheter. Det jag bl a tog med mig var information om den digitala kameran som öppnar möjligheten att kunna fotografera igen. Istället för film är det en diskett i miniatyr som kan återanvändas. I en ruta på kamerans baksida ser du hur bilden kommer att se ut. Till en del kameror kan du dra ut sidoskydd runt bilden så bländning ifrån ljuset försvinner. I datorn kan du sen redigera bilden och ta bort det som inte blev bra. Du kan förstora bilden till önskat format. Tips nummer två var att använda videokamera med bildskärm vid förflyttning. I bildskärmen kan då föremål uppfattas som ett öga med RP inte kan uppfatta i mörker. Bra tips att hitta tappade saker under bordet t ex. Initiativet till ett nordiskt samarbetsmöte för att utbyta erfarenheter inom RP-föreningarna uppskattades. Det beslöts att ha årliga träffar med styrelsemedlemmar ur de nordiska RP-föreningarna med alternerande värdar. Frågor som togs upp var utbyte av informationsmaterial. Vi såg en finsk videofilm med svenskt tal för bl a anhöriga med fingerad optik som visar hur omvärlden kan se ut för en retinitiker. Vidare togs rehabilitering för retinitiker upp. I Finland finns kurser för retinitiker som innehåller motsvarande rehabiliteringsprogram som vi har för nysynskadade. Vi pratade även om möjligheterna att söka bidrag till de nordiska samarbetsmötena och gav i uppdrag till mötets ordförande Arto Vanhanen att närmare ta reda på vilka möjligheter som finns. SUN är förkortningen för Synskadade Unga i Norden. VeliPekka Rantanen, styrelseledamot i Retinitisföreningen i Finland efterlyser aktiviteter för unga retinitiker. Ett stort tack till våra finländska vänner för deras trevliga initiativ. 12

13 RP-samarbete över gränserna av Arto Vanhanen Arto Vanhanen är ordförande i förbundet Finlands Svenska Synskadade. Artikeln har ursprungligen varit publicerad i förbundstidningen Finlands Synskadade. Retinitis pigmentosa eller RP som den ofta förkortas är en ärftlig ögonbottensjukdom utan någon bra svensk beteckning. Förtvining av ögats näthinna eller ärftlig nattblindhet kan vara uttryckssätt, men internationellt har RP blivit ett vedertaget begrepp. Egentligen är det frågan om ett stort antal olika diagnoser som ryms inom sjukdomsgruppen Retinitis pigmentosa. Typiska symptom för RP-patienter är nattblindhet, bländning, reducerat synfält, onaturliga ljusupplevelser och försvårad kontrastsyn. Hörselskada kan även vara förknippad med sjukdomen. Retinitikerna, alltså de som lider av dessa symptom, har en synförmåga som varierar från fall till fall. För närvarande finns ingen egentlig behandling, men forskningen kring näthinnans funktion och dess sjukdomar har starkt intensifierats under de senaste åren. Information och samarbete Det är viktigt att informera om RP:s orsaker, förlopp, ärftlighet, diagnostik och behandling. Framförallt är det viktigt att informera om den forskning som bedrivs om dessa frågor. Retinitikern år 2000 är mycket mer medveten och kunskapskrävande om sin sjukdom än för några tiotal år sedan. Ett trettiotal RP-föreningar i olika delar av världen bedriver ett mycket avancerat informationsarbete. Takorganisationen Retina International samlar medlemsföreningarna vartannat år till en världskonferens där bl.a. senaste forskningsrön ventileras. Kanada var värd för årets konferens i Toronto. Intensiv verksamhet i Norden Finland, Sverige och Norge har fristående inregistrerade retinitisföreningar medan Danmark och Island har RPgrupper inom sina respektive synskadeorganisationer. De nordiska RP-föreningarna är medlemsföreningar av synskadade medan de övriga i världen ofta är av typen insamlingsstiftelser. Under veckoslutet 9-11 juni samlades ett 70-tal retinitiker till de första samnordiska sommardagarna i Eckerö på Åland. Ett dussintal retinitiker från Sverige, Danmark och Island fanns med. Värd för dagarna var retinitisföreningen i Finland (Retinitis-yhdistys r.y.). Man bekantade sig bl a med verksamheten i de olika länderna. Ordföranden i den finska föreningen Seppo Jurvanen nämnde att det finns uppskattningsvis retinitiker i Finland. RP-föreningen i Finland grundades 1973 och hör till de äldsta i världen. Föreningen har i dag ca 550 ordinarie medlemmar. Lokala RP-klubbar har uppstått i olika delar av landet. Föreningens viktigaste informations- 13

14 organ är RP-Uutiset (RP-Nytt) som utkommer två gånger om året. Av föreningens övriga informationsmaterial kan nämnas, med jämna mellanrum uppdaterade, RP-guide och Klavertramp med socialmedicinskt innehåll samt en videofilm och hemsida om RP. Både Förbundet Finlands Svenska Synskadade r.f. och Synskadades Centralförbund r.f. ordnar regelbundna rehabiliteringskurser för retinitiker. Vice ordföranden i Svenska RP-föreningen, Leif Pehrson berättade att föreningen bildades 1990 delvis i protest mot Synskadades Riksförbund som inte ansågs ge tillräckligt med information om RP. Nu för tiden är förhållandet till riksförbundet mycket bra. SRF stöder RP-föreningen med kr per år som används för RP-information. Tidningen RP-info utkommer fem gånger om året. Föreningen har ca 650 medlemmar av vilka 70 är anhöriga och 30 övriga bl.a. personal inom ögonvården. Man försöker få till stånd ett nationellt RP-register för forskningen som bedrivs bl.a. i Lund och Linköping. Torben Nilsson, ordförande i den danska RP-gruppen, berättade att inom Dansk Blindesamfund finns en skild retinitissektion som leds av fem personer. Sektionen ger ut ett informationsblad fyra gånger om året. Rehabiliteringskurser för retinitiker och deras anhöriga ordnas årligen. Av Danmarks ca registrerade synskadade är retinitiker. Fyra lokala retinitisklubbar verkar i olika delar av Danmark. Islands retinitisgrupp, som underlyder Islands synskadeförening, grundades för tolv år sedan. Enligt gruppmedlemmen Ragnar Magnusson har kontakten med retinitiker erhållits genom syncentralen. Det finns ett femtiotal retinitiker på Island. Gruppen ordnar årligen två informativa möten för dem och deras anhöriga. Ordföranden Lilja Svindottir konstaterade att Islands RP-grupp gärna vill bygga upp sin verksamhet enligt det finländska mönstret. 14 Norge hade inte möjlighet att delta på sommardagarna men enligt Leif Pehrson har Norges retinitisförening liknande verksamhet som övriga Norden. Nordiskt samarbete Lördagen var reserverad för en sightseeingtur på Åland då man bl.a. besökte Ålands Synskadade r.f:s verksamhetscenter Ankaret där ordföranden Fjalar Nylund gav en inblick i föreningens verksamhet. Under söndagsförmiddagen hölls, under ledning av ordförande Arto Vanhanen, ett samnordiskt RP-möte. Arto Vanhanen, som under den pågående tvåårsperioden handhar ordförandeskapet i Nordiska Samarbetskommittén, gav en allmän översikt av det nordiska synskadesamarbetet. Under mötet fördes livliga diskussioner om RP-föreningarnas/gruppernas verksamhet, medlemskår, tillgänglig informationsmaterial, resurser och finansiering samt forskning. Det finns planer på att starta ett europeiskt RP-nätverk och det föreslogs att Norden skulle anslutas till detta. Mötet utsåg en arbetsgrupp för att planera kommande samnordiska retinitisträffar.

15 Donation till information och forskning kring näthinnan av Svante Anderson Professor Sven-Erik Nilsson, Linköping, som ingår i RP-föreningens medicinska råd har förmedlat kontakten mellan RP-föreningen, Synskadades Riksförbund (SRF) och företaget Ciba Vision. Vid ett möte i maj mellan Sven-Erik Nilsson, Johan Marlowe från Ciba Vision Nordic AB och företrädare för RP-föreningen och SRF så framförde Ciba Vision sitt donationserbjudande om medel till information och forskning kring näthinnan. Det kommer att inrättas en halvtidstjänst som journalist/informatör. Tjänsten kommer att placeras på och administreras av SRF. RP-föreningen kommer att vara representerad i den styrgrupp/redaktionskommitté som ska skapas. Tjänsten annonserades ut under sommaren och ansökningstiden gick ut i mitten av augusti. Förhoppningarna är att tjänsten skall kunna besättas till oktober. Diskussioner pågår om de övriga delarna av Ciba Visions donationserbjudande. 15 Ciba Vision var också en av de större sponsorerna till Retina Internationals 11:e världskongress som hölls juli i Toronto Kanada, se separat artikel. Ciba Vision är också en av initiativtagarna till AMD Alliance International och Ciba Vision stöder också alliansen ekonomiskt genom en donation. AMD är förkortningen för åldersrelaterad macula degeneration (Agerelated Macular Degeneration). AMD-Alliance International har devisen United for Sight. Det är en icke kommersiell allians av internationella syn och pensionärsorganisationer som vill ge kunskap, hjälp och hopp till individer och familjer världen över som påverkas av AMD. Alliansen arbetar för att höja kunskapsnivån om AMD och upplysa om de tillgängliga möjligheterna till behandling och rehabilitering. Hänt i Växjö av Svante Anderson Lördagen den 9 september var det informationsdag om RP i Växjö. Ett 20-tal personer hade mött upp och fick lyssna till information från syncentralen om belysning för personer med RP. Sten Andreasson från ögonkliniken i Lund berättade om sjukdomen RP och om tänkbara terapier. Svante Anderson från RP-föreningen informerade om föreningens verksamhet och lite från RP-kongressen i Toronto.

16 Returadress: Svenska RP-föreningen Gotlandsgatan 44 BV, STO C K H O L M FÖRENINGSBREV Återsändes därför att adressaten är okänd adressaten har flyttat ny adress är: BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING. Vid definitiv flyttning, återsänd med uppgift om nya adressen. Glöm inte Ditt bidrag till vår forskningsfond, postgiro På gång Fredagen 10 november: RP-dag i Jönköping: SRF i samarbete med Syncentralen. Lördag 21 oktober: RP-information och höstmöte i Stockholm. Se sid 3. Lördag 25 november: Styrelsemöte Söndag 26 november: Kontakt-mannautbildning, Almåsa kursgård, Västerhaninge. Upplysningar: Leif Pehrson, tfn Utgivningsplan för år 2000 Nr 5: 25 november RP-info utkommer på storstil, kassett och punktskrift. Tala om önskemål om ändrat läsmedium eller adressändring på tel nr Manusstopp för nr 5/ 2000 är den 1 november. Tryck KTH, Högskoletryckeriet, Stockholm 2000

Svenska RP-föreningen, Brukarhuset Box 11054, 100 61 Stockholm. Telefon: 0751-40 46 00. Postgiro 62 21 08-9 Postgiro 24 75 19-2 (gåvor)

Svenska RP-föreningen, Brukarhuset Box 11054, 100 61 Stockholm. Telefon: 0751-40 46 00. Postgiro 62 21 08-9 Postgiro 24 75 19-2 (gåvor) 1 of 6 2009-11-04 19:37 info 2:98 Svenska RP-föreningen - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa - Mars 1998 Innehåll Välkommen till Årsmötet Första testamentet Sällskapsresan 4 eller Blindstyren

Läs mer

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa info 5:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3 Informationsdag och höstmöte lördag 1 december 3 Dagordning för höstmötet 2001 4 Nyinvigt forskningscenter vill

Läs mer

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa info 1:02 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari 2002 Innehåll 3. Informationshelg och årsmöte i Alvesta 13-14 april 4. Dagordning vid årsmötet 2002 5. Program

Läs mer

info 1:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

info 1:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa info 1:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari/Mars 2003 Möt våren i Borlänge Helgen den 5-6 april ordnar vi en kombinerad helg för årsmöte och RP-nöjen för alla

Läs mer

info 2:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa April 2001

info 2:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa April 2001 info 2:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3. Välbesökt årsmöte 5. Den nya styrelsen 5. Två nya hedersmedlemmar 6. Tillbaka 7. Ögonsjukdomar hittas i tid

Läs mer

Retinanytt 1:09. Nytt år och nya idéer. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. Mars Maj

Retinanytt 1:09. Nytt år och nya idéer. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. Mars Maj Retinanytt 1:09 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Nytt år och nya idéer Mars Maj När du läser detta håller du första numret av Retinanytt i din hand. Till att börja

Läs mer

A-vitaminbehandling vid RP

A-vitaminbehandling vid RP A-vitaminbehandling vid RP Sedan nästan 20 år har man använt behandling med vitamin A för att om möjligt bromsa synförsämringen vid främst klassisk RP. Det har också kommit varningar på senare tid för

Läs mer

Svenska Vitiligoförbundet S T A D G A R 2008-05-01

Svenska Vitiligoförbundet S T A D G A R 2008-05-01 Svenska Vitiligoförbundet S T A D G A R 2008-05-01 1 Förbundets namn och ställning Förbundets namn är Svenska Vitiligoförbundet. Förbundet är religiöst och partipolitiskt obundet. Förbundet har sitt säte

Läs mer

info 3:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni 2001

info 3:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni 2001 info 3:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3 Forskarkonferensen ARVO 2001 5 SRF bevakar näthinneforskning 6 Utblick - Irland 7 Nätverk för retinitiker under

Läs mer

Retinanytt 1:10. 2010 blir ett händelserikt år. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. mars-maj

Retinanytt 1:10. 2010 blir ett händelserikt år. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. mars-maj Retinanytt 1:10 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa mars-maj 2010 blir ett händelserikt år Vi är numera en branschförening till SRF vilket än så länge inte har märkts

Läs mer

info 1:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari 2001

info 1:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari 2001 info 1:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3. Årsmöte 24 mars: Varför har vi RP och kommer den att kunna botas? 4. Årsavgift och budget för 2002 4. Ändrad

Läs mer

RP-info 2:97 April 1997

RP-info 2:97 April 1997 1 of 5 2009-11-04 19:42 RP-info 2:97 April 1997 Svenska RP-föreningen, Brukarhuset Box 11054, 100 61 Stockholm Postgiro 62 21 08-9 Postgiro 24 75 19-2 (gåvor) Ansvarig: Leif Pehrson, tel. 08-790 88 01

Läs mer

Höstmöte 2015 2015-11-14. Handlingar till höstmötet

Höstmöte 2015 2015-11-14. Handlingar till höstmötet Höstmöte 2015 2015-11-14 Handlingar till höstmötet Dessa handlingar finns i storstil, punktskrift, inlästa på Daisy och kan fås som Word-fil. Handlingarna går att beställa från föreningens kansli, tel

Läs mer

info 3:02 Mycket nytt på forskningsfronten Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni-augusti 2002

info 3:02 Mycket nytt på forskningsfronten Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni-augusti 2002 info 3:02 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni-augusti 2002 Mycket nytt på forskningsfronten Det har hänt mycket på forskningsfronten det senaste året, säger professor

Läs mer

info 3:04 Tankar om framtiden Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September-november 2004

info 3:04 Tankar om framtiden Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September-november 2004 info 3:04 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September-november 2004 Tankar om framtiden När man deltar i en konferens, som den, som den internationella RPorganisationen

Läs mer

Svenska RP-föreningen. - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa -

Svenska RP-föreningen. - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa - info 2:99 Svenska RP-föreningen - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa - Sid Innehåll 2 Våra informationsmaterial 3 Informationsdagen om RP 4 Dagordning: vid årsmötet 1999 5 RP-träff i Västerås

Läs mer

info 4:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September 2001

info 4:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September 2001 info 4:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3 Retina Europa-mötet i Warsawa 4 RP-föreningar i Europa 5 Konstutställning 6 Syncentralerna svarar 7 Tack för

Läs mer

Retinanytt 2:09. Idéerna börjar ta fastare form. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

Retinanytt 2:09. Idéerna börjar ta fastare form. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Retinanytt 2:09 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa juni augusti Idéerna börjar ta fastare form Vi har nu tagit ett stort steg närmare Synskadades Riksförbund (SRF) i

Läs mer

Synskadades egen organisation

Synskadades egen organisation Mer än du anar Synskadades egen organisation Att Synskadades Riksförbund kan erbjuda sina medlemmar mer än du anar, det får du veta i den här foldern. Du får också lite information om hur organisationen

Läs mer

Stadgar för Alzheimer Sverige och för lokala föreningar. 1. Ändamål. 2. Uppgifter Riksorganisationens uppgifter är: Lokalföreningens uppgifter är:

Stadgar för Alzheimer Sverige och för lokala föreningar. 1. Ändamål. 2. Uppgifter Riksorganisationens uppgifter är: Lokalföreningens uppgifter är: Stadgar för Alzheimer Sverige och för lokala föreningar. Stadgar antagna vid årsmöte den 28 februari 1988 Ändringar av stadgarna antagna vid årsmöte 15 maj 2004 Ändringar av stadgar antagna vi årsmöte

Läs mer

Glaukom en vanlig ögonsjukdom insikt

Glaukom en vanlig ögonsjukdom insikt Glaukom en vanlig ögonsjukdom insikt Pfizer AB, Vetenskapsvägen 10, 19190 Sollentuna, tel 08-550 520 00 www.pfizer.se Med åren påverkas kroppen på ett sätt som vi inte alltid kan styra. En del åkommor

Läs mer

Svenska RP-föreningen

Svenska RP-föreningen info 1:07 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Din arbetsinsats behövs! Februari Maj Att styra RP-föreningen är som att leda ett litet företag. Skillnaden är att vi som

Läs mer

Neovaskulär (våt) åldersrelaterad makuladegeneration. Identifiera symptomen och åtgärda dem i tid

Neovaskulär (våt) åldersrelaterad makuladegeneration. Identifiera symptomen och åtgärda dem i tid Neovaskulär (våt) åldersrelaterad makuladegeneration Identifiera symptomen och åtgärda dem i tid Bayer Medinfo hjälper dig med alla frågor om Bayers produkter. Telefon 020 785 8222 (vardagar kl. 9 15)

Läs mer

Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa info 5:02 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa November-december 2002 De stora elefanterna dansade i Lund I början av september hade Berndt Ehingers arbetskamrater med

Läs mer

info 1:04 Välkommen till Glimåkra Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari-April 2004

info 1:04 Välkommen till Glimåkra Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari-April 2004 info 1:04 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari-April 2004 Välkommen till Glimåkra Möt våren i norra Skånes skogsbygd. Årsmötet äger rum i anslutning till en RP-helg

Läs mer

Din guide till. Eylea används för att. så kallad våt åldersrelaterad makuladegeneration (våt AMD)

Din guide till. Eylea används för att. så kallad våt åldersrelaterad makuladegeneration (våt AMD) Din guide till Eylea används för att behandla en typ av åldersförändringar i gula fläcken, så kallad våt åldersrelaterad makuladegeneration (våt AMD) 1 Din ögonklinik är: Kontakt: Telefon: Adress: E-post:

Läs mer

Svenska RP-föreningen

Svenska RP-föreningen info 4:05 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa December 2005 - Februari 2006 Känner du någon retinitiker som inte är med i föreningen Påverkansarbete är inget som ger

Läs mer

MODELLSTADGAR FÖR PSORIASISFÖRENINGAR/Två årsmöten. Föreningens namn är Psoriasisförening rf och dess hemort är.

MODELLSTADGAR FÖR PSORIASISFÖRENINGAR/Två årsmöten. Föreningens namn är Psoriasisförening rf och dess hemort är. Förhandsgranskade i föreningsregistret 6.10.2005 MODELLSTADGAR FÖR PSORIASISFÖRENINGAR/Två årsmöten Namn och hemort 1 Föreningens namn är Psoriasisförening rf och dess hemort är. Föreningens syfte är Syfte

Läs mer

Svenska RP-föreningen. - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa -

Svenska RP-föreningen. - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa - info 3:99 Svenska RP-föreningen - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa - Sid Innehåll 3 Välbesökt informationsdag i Göteborg 4 1999 års uppmuntringsstipendium 5 Var står forskarna idag? 11

Läs mer

Årsmötesprotokoll, 19 Februari 2001

Årsmötesprotokoll, 19 Februari 2001 Årsmötesprotokoll, 19 Februari 2001 1. Mötet öppnas Kent Strömvall hälsade alla välkomna och förklarade mötet öppnat. 2. Mötesordförande utses Till mötets ordförande valdes Kent Strömvall. 3. Dagordningen

Läs mer

Åldersförändringar i gula fläcken

Åldersförändringar i gula fläcken Åldersförändringar i gula fläcken 1 1 Hornhinna Lins Glaskropp Näthinna Gula fl äcken Synen är ett av våra viktigaste sinnen. Det är ett genialiskt system som utvecklats under miljontals år för att passa

Läs mer

Det magiska med färgat ljus

Det magiska med färgat ljus Huntingtons sjukdom forsknings nyheter. I klartext Skriven av forskare För de globala HS medlemmarna. Upplysning av framskridandet av Huntingtons sjukdom Forskare har använt sig av möss med upplysta hjärnceller

Läs mer

Retinanytt 4:09. Intressant möte i Lund. Svenska RP-föreningen. Forskningsintensivt höstmöte i Lund sid 4-21

Retinanytt 4:09. Intressant möte i Lund. Svenska RP-föreningen. Forskningsintensivt höstmöte i Lund sid 4-21 Retinanytt 4:09 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa december - februari Intressant möte i Lund Den 9-10 oktober ordnade RP-föreningen ett kombinerat nordiskt möte och

Läs mer

Retinitis Pigmentosa. Hur är det att leva med en obotlig ögonsjukdom idag och hur ser framtiden ut? Finns det hopp om bot eller behandling?

Retinitis Pigmentosa. Hur är det att leva med en obotlig ögonsjukdom idag och hur ser framtiden ut? Finns det hopp om bot eller behandling? Retinitis Pigmentosa Hur är det att leva med en obotlig ögonsjukdom idag och hur ser framtiden ut? Finns det hopp om bot eller behandling? Sofia Mirshahi PROJEKTARBETE 100 p Naturvetenskapliga programmet

Läs mer

Klipp-och-klistra DNA: fixa mutationen med gen editering DNA, RNA och Protein

Klipp-och-klistra DNA: fixa mutationen med gen editering DNA, RNA och Protein Huntingtons sjukdom forsknings nyheter. I klartext Skriven av forskare För de globala HS medlemmarna. Klipp-och-klistra DNA: fixa mutationen med gen editering Forskare gör exakta ändringar av DNA i ett

Läs mer

Integration, demokrati, jämställdhet och samförstånd i det svenska samhället genom:

Integration, demokrati, jämställdhet och samförstånd i det svenska samhället genom: STADGAR FÖR SYRISKA RIKSFÖRBUNDET I SVERIGE 1 NAMN & SÄTE Namnet är Syriska Riksförbundet i Sverige förkortas till SYRF. SYRF har sitt säte i Stockholm. 2 MÅLSÄTTNING SYRF s målsättning är följande: Integration,

Läs mer

STADGAR. För. SRF Finnveden

STADGAR. För. SRF Finnveden STADGAR För SRF Finnveden Fastställda av SRF:s kongress 2008 Inledning SRF är en organisation som präglas av öppenhet och demokrati, där alla medlemmar kan göra sin röst hörd och allas synpunkter är välkomna.

Läs mer

Stadgar för ProLiv Kronoberg

Stadgar för ProLiv Kronoberg 2010-03-01 1 Stadgar för ProLiv Kronoberg 1. Namn Föreningens namn är ProLiv Kronoberg - patientföreningen för prostatacancer i Kronobergs län - med registrerat säte i Växjö kommun. Patientföreningen är

Läs mer

STADGAR. för INSTITUTET FÖR BIOMEDICINSK LABORATORIEVETENSKAP. antagna år 1995 i Stockholm

STADGAR. för INSTITUTET FÖR BIOMEDICINSK LABORATORIEVETENSKAP. antagna år 1995 i Stockholm Institutet för Biomedicinsk Laboratorievetenskap, IBL 802400-9279 Västberga allé 9, 8 tr 126 30 Hägersten Tel: 08-24 01 30 Epost: kansli@ibl-inst.se Hemsida: http://www.ibl-inst.se STADGAR för INSTITUTET

Läs mer

Svenska RP-föreningen. - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

Svenska RP-föreningen. - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa info 5:98 Svenska RP-föreningen - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa November 1998 Sid Innehåll 3. Viktigt om SRF:s RP-register 3. Ägg - skilja vitan från gulan 3. Inbetalningskort för medlemsavgiften

Läs mer

LUCENTIS (ranibizumab) För våt makuladegeneration (AMD)

LUCENTIS (ranibizumab) För våt makuladegeneration (AMD) LUCENTIS (ranibizumab) För våt makuladegeneration (AMD) Din guide till behandling med LUCENTIS Avsnitt 1 Om LUCENTIS Denna broschyr har tagits fram för att hjälpa dig att bättre förstå LUCENTIS, en behandling

Läs mer

500.000 svenskar bär på en ögonsjukdom. Nu har vi gjort det mycket enklare att hitta dem.

500.000 svenskar bär på en ögonsjukdom. Nu har vi gjort det mycket enklare att hitta dem. EyeDiagnostics Scandinavia AB tillhandahåller ett program för att länka samman optikerns mätdata till ögonläkare för en ögonhälsobedömning. Ögonhälsoundersökningen består av följande produkter: - Diskussion

Läs mer

Handbok för. Jönköpings Studentkårs. Årsmöte

Handbok för. Jönköpings Studentkårs. Årsmöte Handbok för Jönköpings Studentkårs Årsmöte Det här är en guide för dig som är besökare eller delegat på Jönköpings Studentkårs Årsmöte. Guiden är till för att stötta dig genom Årsmötet och hjälpa dig när

Läs mer

Stadgar för ProLiv Kronoberg

Stadgar för ProLiv Kronoberg 1 Stadgar för ProLiv Kronoberg 1 Namn Föreningens namn är ProLiv Kronoberg en patientförening med registrerat säte i Växjö kommun. Patientföreningen är en ideell förening med eget organisationsnummer som

Läs mer

Dokument nr: 4.3 (6) Titel: Kosttillskott. Inledning:

Dokument nr: 4.3 (6) Titel: Kosttillskott. Inledning: Dokument nr: 4.3 (6) Titel: Kosttillskott Inledning: Den legitimerade optikern är en del av den primära ögonhälsovården, och utför majoriteten av alla synundersökningar. Pga. detta har den legitimerade

Läs mer

Stadgar för Norden, svensk förening för nordiskt samarbete (Föreningen Norden i kommunikation)

Stadgar för Norden, svensk förening för nordiskt samarbete (Föreningen Norden i kommunikation) Stadgar för Norden, svensk förening för nordiskt samarbete (Föreningen Norden i kommunikation) 1. Föreningens syfte Föreningens ändamål är att främja och stärka det nordiska samarbetet inom Norden och

Läs mer

Stadgar för föreningen ECPAT Sverige

Stadgar för föreningen ECPAT Sverige Stadgar för föreningen ECPAT Sverige Reviderade 2016-04-26 1. Namn Föreningens namn är ECPAT Sverige. 2. Ändamål ECPAT Sverige, som är en politiskt och religiöst obunden ideell organisation, har som ändamål

Läs mer

Inte bara för. syns skull

Inte bara för. syns skull Inte bara för syns skull För ett tillgängligt samhälle Vet du att bankomaten kan prata med dig? Det har vi på Syn skadades Riksförbund (SRF) arbetat fram för att vi med synnedsättning ska kunna ta ut pengar

Läs mer

Protokoll fört vid Göteborgs och Bohus läns Biodlardistrikts Årsmöte 2015-02-14

Protokoll fört vid Göteborgs och Bohus läns Biodlardistrikts Årsmöte 2015-02-14 Protokoll fört vid Göteborgs och Bohus läns Biodlardistrikts Årsmöte 2015-02-14 Plats: Jörlanda Församlingshem Program: Bilagor: 10:00-12:00 årsmötesförhandlingar 12:00-13:00 Lunch Frivilligt deltagande:

Läs mer

Ett ljus i tunneln? Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. December 06 Februari 07

Ett ljus i tunneln? Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. December 06 Februari 07 info 4:06 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa December 06 Februari 07 Ett ljus i tunneln? Detta nummer av RP-info handlar till stor del om retina Internationals fjortonde

Läs mer

Stadgar för Nordiska Ergonomisällskapet

Stadgar för Nordiska Ergonomisällskapet Stadgar för Nordiska Ergonomisällskapet Stadgeändringar gjorda av NES-styrelse på NES årsmöte 2008 Innehållsförteckning 1. SÄLLSKAPETS NAMN... 3 2. SÄLLSKAPETS SAMMANSÄTTNING... 3 3. SÄLLSKAPETS MÅLSÄTTNING...

Läs mer

5 SRS verksamhetsår omfattar tiden mellan den 1 januari och den 31 december.

5 SRS verksamhetsår omfattar tiden mellan den 1 januari och den 31 december. Studentradion i Sverige - Stadgar SENAST ÄNDRADE 2014-10-12 Firma 1 Föreningens firma är Studentradion i Sverige, och förkortas SRS. Föreningens firma tecknas av ordförande och kassör var och en för sig.

Läs mer

Nina Fransén Pettersson doktorand, immunologi, Institutionen för klinisk mikrobiologi. Filmer och färgbilder till detta föredrag kan ses på

Nina Fransén Pettersson doktorand, immunologi, Institutionen för klinisk mikrobiologi. Filmer och färgbilder till detta föredrag kan ses på Kan man se diabetes? Nina Fransén Pettersson doktorand, immunologi, Institutionen för klinisk mikrobiologi Filmer och färgbilder till detta föredrag kan ses på www.medfak.umu.se/forskning/forskningens-dag/-forskningens-dag-2012/

Läs mer

Handbok för. Jönköpings Studentkårs. Årsmöte

Handbok för. Jönköpings Studentkårs. Årsmöte Handbok för Jönköpings Studentkårs Årsmöte Det här är en guide för dig som är besökare eller delegat på Jönköpings Studentkårs Årsmöte. Guiden är till för att stötta dig genom Årsmötet och hjälpa dig när

Läs mer

Hur man bildar en förening

Hur man bildar en förening Handläggare Datum Lars Louthander 2011-01-03 Hur man bildar en förening Varför skall vi gå samman i en förening? Genom att bilda föreningar har människor skapat en fastare gemenskap kring sina intressen.

Läs mer

info 3:03 Svenska RP-föreningen Välkomna till Vindeln och Almåsa Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Höstmöte 29/11 Vindeln 24-26/10

info 3:03 Svenska RP-föreningen Välkomna till Vindeln och Almåsa Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Höstmöte 29/11 Vindeln 24-26/10 info 3:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September-november 2003 Välkomna till Vindeln och Almåsa Under hösten blir det två lokala veckoslutsaktiviteter. Den ena

Läs mer

Information till patienten och patientens samtycke

Information till patienten och patientens samtycke Information till patienten och patientens samtycke Finlands muskelsjukdomsregister patientregister för personer med spinal muskelatrofi Information till patienten Innan du fattar beslut om att låta införa

Läs mer

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Reinitis Pigmentosa

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Reinitis Pigmentosa info 4:98 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Reinitis Pigmentosa Innehåll 3. Kallelse till höstmötet 4. Medicinsk rapport från Irpa-konferensen i Lugano 7. Irpa blir Retina International

Läs mer

Förslag på reviderade stadgar Sida 1 ( 6 )

Förslag på reviderade stadgar Sida 1 ( 6 ) Förslag på reviderade stadgar Sida 1 ( 6 ) 1 NAMN Föreningens namn är NYKÖPING- OXELÖSUNDS SLÄKTFORSKARFÖRENING. 2 SÄTE Föreningen har sitt säte i Nyköping. 3 ÄNDAMÅL Nyköping-Oxelösunds Släktforskarförening

Läs mer

Röstlängden består av 23 röstberättigade medlemmar enligt bifogad röstlängd. 1 stödjande medlem fanns även på plats, dock utan rösträtt.

Röstlängden består av 23 röstberättigade medlemmar enligt bifogad röstlängd. 1 stödjande medlem fanns även på plats, dock utan rösträtt. FSDB Stockholms och Gotlands Län Årsmötesprotokoll 2016 Dag: lördag den 19 mars 2016 Tid: 13.00-17.00 Plats: Gotlandsgatan 44 Närvarande: 23 röstberättigade medlemmar 1 Årsmötets öppnande FSDB Stockholms

Läs mer

Är genetiken på väg att bota diabetes?

Är genetiken på väg att bota diabetes? Är genetiken på väg att bota diabetes? Simon Eklöv Populärvetenskaplig sammanfattning av Självständigt arbete i biologi 2013 Institutionen för biologisk grundutbildning, Uppsala universitet. Under början

Läs mer

Retinanytt 4:10. Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. december-februari

Retinanytt 4:10. Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. december-februari Retinanytt 4:10 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa december-februari Svenska RP-föreningen Postadress: Box 4903 116 94 STOCKHOLM Besöksadress: SRF Stockholms stad Gotlandsgatan

Läs mer

En utmaning i Härnösand

En utmaning i Härnösand info 1:05 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari-april 2005 En utmaning i Härnösand Medlemmar ute i landet klagar ibland på att många RP-träffar äger rum i Stockholm.

Läs mer

Stadgar. Hemsida: www.hjart-lung.se/sundsvall. e-mail: hjart-lung.sundsvall@telia.com. Adress: Skepparegatan 5 A 4 tr. 852 34 SUNDSVALL Tel: 12 50 70

Stadgar. Hemsida: www.hjart-lung.se/sundsvall. e-mail: hjart-lung.sundsvall@telia.com. Adress: Skepparegatan 5 A 4 tr. 852 34 SUNDSVALL Tel: 12 50 70 Stadgar Adress: Skepparegatan 5 A 4 tr 852 34 SUNDSVALL Tel: 12 50 70 Org. Nr. 889201-0466 Hemsida: www.hjart-lung.se/sundsvall e-mail: hjart-lung.sundsvall@telia.com Stadgar för lokalföreningar antagna

Läs mer

STADGAR för LiTHe Syra

STADGAR för LiTHe Syra STADGAR för LiTHe Syra Senast reviderad 2012-10-17 Tidigare versioner: 2012-05-07 2008-08-25 2009-07-15 2010-03-20 2011-05-17 1 LiTHe Syra LiTHe Syra är en politiskt oberoende sammanslutning för studenter,

Läs mer

info 4:07 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Det är Du som är föreningen! December 07 Februari 08

info 4:07 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Det är Du som är föreningen! December 07 Februari 08 info 4:07 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa December 07 Februari 08 Det är Du som är föreningen! I början av varje år måste man som föreningsmedlem ta ställning till

Läs mer

Stadgar för Norden, svensk förening för nordiskt samarbete (Föreningen Norden i kommunikation)

Stadgar för Norden, svensk förening för nordiskt samarbete (Föreningen Norden i kommunikation) Stadgar för Norden, svensk förening för nordiskt samarbete (Föreningen Norden i kommunikation) 1. Föreningens syfte Norden, svensk förening för nordiskt samarbete, har till ändamål att på alla områden

Läs mer

Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. Många positiva nyheter från Stresa

Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. Många positiva nyheter från Stresa Retinanytt 3:10 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa september-november Många positiva nyheter från Stresa Det känns mycket bra att presentera detta nummer av Retinanytt

Läs mer

Forskningen går framåt

Forskningen går framåt info 2:07 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni Augusti Forskningen går framåt I detta nummer av RP-info handlar det mycket om forskning. Berndt Ehinger summerar från

Läs mer

Datum 2014-03-27. Föreningens ordförande, Carl-Åke Utterström, hälsade deltagarna varmt välkomna och öppnade mötet.

Datum 2014-03-27. Föreningens ordförande, Carl-Åke Utterström, hälsade deltagarna varmt välkomna och öppnade mötet. ÅRSMÖTESPROTOKOLL 1 (3) Datum 2014-03-27 Årsmöte mars 2014 Protokoll fört vid Villaägarföreningen Jakobsbergs 126:e årsmöte torsdagen den 27 mars 2014 kl. 18:30 på Pilbogården, Kristinagatan 14, Västerås.

Läs mer

Som specialitetsförening inom Sveriges läkarförbund avger föreningen utlåtanden i eller handlägger ärenden som förbundet hänskjuter till föreningen.

Som specialitetsförening inom Sveriges läkarförbund avger föreningen utlåtanden i eller handlägger ärenden som förbundet hänskjuter till föreningen. 1 STADGAR för Svensk Förening för Klinisk Fysiologi (Beslutade vid ordinarie föreningsmöte/årsmöte i Örebro oktober 2015, och fastställts av Svenska Läkarsällskapet 151019 och Sveriges Läkarförbund 151202)

Läs mer

NORDISK FÖRENING FÖR FUNKTIONDHINDER OCH ORAL HÄLSA

NORDISK FÖRENING FÖR FUNKTIONDHINDER OCH ORAL HÄLSA NORDISK FÖRENING FÖR FUNKTIONDHINDER OCH ORAL HÄLSA Nordisk Forening for Funksjonshemming og Oral Helse Nordic Association for Disability and Oral Health LOVER STADGAR STATUTTER Vedtaget på Årsmøte, Norge,

Läs mer

ffim:ffifl'"t DET AR VI SKARABORG

ffim:ffifl't DET AR VI SKARABORG ffim:ffifl'"t SKARABORG TT DET AR VI VÅR ADRESS: SRF SKARABORG SKARABORGSGATAN 34 D 532 30 SKARA Tfn:0511 347970 E-post: i nfo@srfsksraborq.r.se H-sida : www.srfskaraborq. r.se I över hundra år har vi

Läs mer

STADGAR FÖR ERITREANSKA RIKSFÖRBUNDET I SVERIGE

STADGAR FÖR ERITREANSKA RIKSFÖRBUNDET I SVERIGE STADGAR FÖR ERITREANSKA RIKSFÖRBUNDET I SVERIGE 1 FÖRBUNDETS NAMN Förbundets namn är ERITREANSKA RIKSFÖRBUNDET I SVERIGE och förkortas ERIS. ERIS är ett ideellt förbund av lokala föreningar. 2 FÖRBUNDET

Läs mer

Antagna vid årsmötet den 21 mars 2009 Ändrade i enlighet med kongressbeslut i oktober 2011 och 2015

Antagna vid årsmötet den 21 mars 2009 Ändrade i enlighet med kongressbeslut i oktober 2011 och 2015 STADGAR FÖR SRF ÖSTRA VÄRMLAND Antagna vid årsmötet den 21 mars 2009 Ändrade i enlighet med kongressbeslut i oktober 2011 och 2015 Inledning Synskadades Riksförbund är en organisation som präglas av öppenhet

Läs mer

Sara Ekvall, doktorand Inst. för immunologi, genetik & patologi Uppsala universitet Handledare: Marie-Louise Bondeson & Göran Annerén

Sara Ekvall, doktorand Inst. för immunologi, genetik & patologi Uppsala universitet Handledare: Marie-Louise Bondeson & Göran Annerén Sara Ekvall, doktorand Inst. för immunologi, genetik & patologi Uppsala universitet Handledare: Marie-Louise Bondeson & Göran Annerén Celler & DNA Vår kropp är uppbyggd av ~100 000 miljarder celler I cellen

Läs mer

4:1 Samfundet. Örebro Andliga Kyrka/Spiritualistiskt Center utövar sin verksamhet i enlighet med dessa stadgar och riktlinjer genom följande organ:

4:1 Samfundet. Örebro Andliga Kyrka/Spiritualistiskt Center utövar sin verksamhet i enlighet med dessa stadgar och riktlinjer genom följande organ: STADGAR för Samfundet, Örebro Andliga Kyrka/Spiritualistiskt Center 1 Namn 1:1 Samfundets namn är: Örebro Andliga Kyrka/Spiritualistiskt Center 2 Ändamål 2:1 Ändamålet med samfundet är: Att stärka den

Läs mer

Stadgar, Pohjola Norden r.f. 1 NAMN, HEMORT OCH VERKSAMHETSOMRÅDE

Stadgar, Pohjola Norden r.f. 1 NAMN, HEMORT OCH VERKSAMHETSOMRÅDE Stadgar, Pohjola Norden r.f. 1 NAMN, HEMORT OCH VERKSAMHETSOMRÅDE Föreningens namn är Pohjola Norden r.f. Föreningens hemort är Helsingfors stad och dess verksamhet omspänner hela landet. Föreningen benämns

Läs mer

info 4:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

info 4:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa info 4:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa December 2003 - Februari 2004 Du behövs som medlem! Tack vare ditt medlemskap kan Svenska RP-föreningen arbeta för att söka

Läs mer

ÖGON KÄNSLIGA FÖR GRÖNT

ÖGON KÄNSLIGA FÖR GRÖNT ÖGON KÄNSLIGA FÖR GRÖNT EN PILOTSTUDIE AV ROXOR-FILTER MED FRÅGAN: KAN MAN FÖRSTÄRKA SYNINTRYCK OCH SAMTIDIGT MINSKA BLÄNDNING? av Krister Inde, synpedagog, Karlstad Det synliga ljuset och kantfilter Det

Läs mer

Att leva med Ataxier

Att leva med Ataxier Att leva med Ataxier Att leva med ataxier Jag kan fortfarande göra allt på mitt eget sätt Johanna Nordbring, 47 år i dag, gick tredje årskursen på gymnasiet när hon märkte att hon hade problem med balansen.

Läs mer

DAGORDNING VID FAMYs ÅRSMÖTE MÅNDAG DEN 4 Mars 2013, kl. 19.00

DAGORDNING VID FAMYs ÅRSMÖTE MÅNDAG DEN 4 Mars 2013, kl. 19.00 DAGORDNING VID FAMYs ÅRSMÖTE MÅNDAG DEN 4 Mars 2013, kl. 19.00 1. Årsmötets öppnande. 2. Parentation 3. Val av presidium a) mötesordförande b) sekreterare. c) protokolljusterare tillika rösträknare. 4.

Läs mer

X-bunden nedärvning. Information för patienter och föräldrar. Genetiska patientföreningars paraplyorganisation: Sällsynta diagnoser

X-bunden nedärvning. Information för patienter och föräldrar. Genetiska patientföreningars paraplyorganisation: Sällsynta diagnoser 12 Uppsala Örebroregionen: Klinisk Genetik Rudbecklaboratoriet Akademiska barnsjukhuset 751 85 Uppsala Tel: 018-611 59 40 ; Fax: 018-55 40 25 X-bunden nedärvning Norra sjukvårdsregionen: Klinisk Genetik

Läs mer

Hål i gula fläcken. makulahål

Hål i gula fläcken. makulahål Hål i gula fläcken makulahål Gula fläcken Ögats insida är klädd med en tunn hinna, näthinnan. Den består av miljontals små synceller och fungerar som ett slags film som fångar upp det vi ser. Syncellerna

Läs mer

Stadgar för Prostatacancerföreningen Viktor

Stadgar för Prostatacancerföreningen Viktor Stadgar för Prostatacancerföreningen Viktor 1 Namn Föreningens namn är Prostatacancerföreningen Viktor, en patientförening i Blekinge med registrerat säte i Karlskrona kommun. Patientföreningen är en ideell

Läs mer

Svenska IF-båtförbundet Swedish IF-boat Association KALLELSE TILL SVENSKA IF-BÅTFÖRBUNDETS ÅRSMÖTE

Svenska IF-båtförbundet Swedish IF-boat Association KALLELSE TILL SVENSKA IF-BÅTFÖRBUNDETS ÅRSMÖTE KALLELSE TILL SVENSKA IF-BÅTFÖRBUNDETS ÅRSMÖTE Tid: Söndagen den 18 januari 2015 klockan 12:30 till 16.30 (cirka) Plats: Klubbhuset, Segelsällskapet Gäddviken i Nacka Ring: Lars Gradén 0705-454694 eller

Läs mer

Årsmöte 2015-04-11 12:00 Alviksgatan 4, Söderköping

Årsmöte 2015-04-11 12:00 Alviksgatan 4, Söderköping Årsmöte 2015-04-11 12:00 Alviksgatan 4, Söderköping Efter Årsmötet sker prisutdelning Årets Katt 2014 samt Hedersmedlem i Maine Coon-Katten ÅRSMÖTESHANDLINGAR Dagordning årsmöte... s. 2 Verksamhetsberättelse

Läs mer

S T A D G A R. för LINKÖPINGS VILLAÄGAREFÖRENING. org.nr: 822000-8422

S T A D G A R. för LINKÖPINGS VILLAÄGAREFÖRENING. org.nr: 822000-8422 S T A D G A R för LINKÖPINGS VILLAÄGAREFÖRENING org.nr: 822000-8422 Dessa stadgar har antagits vid årsmöte i Linköpings Villaägareförening 2010-03-16 1 Ändamål och verksamhetsområde 1 1. Linköpings Villaägareförening,

Läs mer

Varje år föreslår FIP ett nytt tema med syfte att visa upp farmaceutens positiva inverkan på folkhälsoarbetet.

Varje år föreslår FIP ett nytt tema med syfte att visa upp farmaceutens positiva inverkan på folkhälsoarbetet. Tal vid Årets Farmaceut 2013 Thony Björk, Ordförande Sveriges Farmaceuter 25 September - WORLD PHARMACISTS DAY! Vid fullmäktigemöte 2009 vid FIP-kongressen i Istanbul, Turkiet, föreslog det turkiska farmaceutförbundet

Läs mer

Retinanytt 3:09. Hösten närmar sig. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. september - november

Retinanytt 3:09. Hösten närmar sig. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. september - november Retinanytt 3:09 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa september - november Hösten närmar sig Redan nu när hösten knappt har börjat har det hänt en hel del. SRF har godkänt

Läs mer

Förslag till ändringar av stadgar för Föreningen Villaägare i Järfälla, ansluten till Villaägarnas Riksförbund

Förslag till ändringar av stadgar för Föreningen Villaägare i Järfälla, ansluten till Villaägarnas Riksförbund 0 Förslag till ändringar av stadgar för Föreningen Villaägare i Järfälla, ansluten till Villaägarnas Riksförbund (baserade på Förbundets Normalstadga för förening) Postadress Besöksdress Telefon Fax E-post

Läs mer

EUROPA NOSTRA SVERIGE

EUROPA NOSTRA SVERIGE EUROPA NOSTRA SVERIGE Organisationen Europa Nostra (Vårt Europa), bildades 1963 i syfte att internationellt uppmärksamma och värna om det gemensamma europeiska kulturarvet. Europa Nostra är en paraplyorganisation

Läs mer

Verksamhetsberättelse för Yrkesförbundet Sveriges Socialarbetare. verksamhetsåret 2006

Verksamhetsberättelse för Yrkesförbundet Sveriges Socialarbetare. verksamhetsåret 2006 Verksamhetsberättelse för Yrkesförbundet Sveriges Socialarbetare verksamhetsåret 2006 Styrelsen för YSS har under verksamhetsåret varit: fredag den 24 augusti 2007 Ordföranden fram till årsmötet i Skövde

Läs mer

VI LÄR DIG MER OM. Makuladegeneration. [förändringar i gula fläcken]

VI LÄR DIG MER OM. Makuladegeneration. [förändringar i gula fläcken] VI LÄR DIG MER OM Makuladegeneration [förändringar i gula fläcken] Åldrande och ärftlighet är de vanligaste orsakerna Vad betyder makula och degeneration? Makula kallas på svenska för gula fläcken och

Läs mer

Din guide till. Eylea används för att behandla synnedsättning vid propp i ögats grenven, dvs grenvensocklusion (BRVO)

Din guide till. Eylea används för att behandla synnedsättning vid propp i ögats grenven, dvs grenvensocklusion (BRVO) Din guide till Eylea används för att behandla synnedsättning vid propp i ögats grenven, dvs grenvensocklusion (BRVO) 1 Din ögonklinik är: Kontakt: Telefon: Adress: E-post: 2 Välkommen till din Eylea-guide

Läs mer

Protokoll fört vid FSO:s interimsstyrelses möte i form av telefonmöte 081208

Protokoll fört vid FSO:s interimsstyrelses möte i form av telefonmöte 081208 Protokoll fört vid FSO:s interimsstyrelses möte i form av telefonmöte 081208 Deltagare: Sigbritt Bothin, Siv Bringetun, Susanne Rydén, Anna Strömstedt och Åsa Vidman. Dessutom deltog revisorerna Aina Gustavsson

Läs mer

Årsmöte 2014. 19 november i Alnarp kl. 17.00-19.00 Sal 106 Alnarpsgården. Årsmöteshandlingar

Årsmöte 2014. 19 november i Alnarp kl. 17.00-19.00 Sal 106 Alnarpsgården. Årsmöteshandlingar Årsmöte 2014 19 november i Alnarp kl. 17.00-19.00 Sal 106 Alnarpsgården Årsmöteshandlingar Dagordning Styrelsekandidater Verksamhetsberättelse Verksamhetsplan Mål 2014 Dagordning årsmöte 2014-11-19 Alnarp

Läs mer

STADGAR. Riksnätverket Fryshusandan. 1 Föreningens namn Föreningens namn är Riksnätverket Fryshusandan 1.

STADGAR. Riksnätverket Fryshusandan. 1 Föreningens namn Föreningens namn är Riksnätverket Fryshusandan 1. STADGAR Riksnätverket Fryshusandan En ideell förening för utvecklingen av ungdomsverksamheter i Sverige 1 Föreningens namn Föreningens namn är Riksnätverket Fryshusandan 1. 2 Syfte & ändamål Riksnätverket

Läs mer

Stadgar Villaägarna Göteborg. Antagna vid årsmöte 2013-03-20

Stadgar Villaägarna Göteborg. Antagna vid årsmöte 2013-03-20 Stadgar Villaägarna Göteborg Antagna vid årsmöte 2013-03-20 1 2 (6) ÄNDAMÅL OCH VERKSAMHETSOMRÅDE 1. Villaägarna Göteborg är en partipolitiskt obunden sammanslutning, ideell förening, av medlemmar i Villaägarnas

Läs mer