Svenska RP-föreningen

Transkript

1 info 4:05 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa December Februari 2006 Känner du någon retinitiker som inte är med i föreningen Påverkansarbete är inget som ger snabba resultat och omedelbart kan omsättas i nytta för den enskilde medlemmen. Varför är det då viktigt att vara med i en förening som inte omedelbart ger något tillbaka till medlemmarna? Många föreningar bildas därför att medlemmarna har ett gemensamt intresse. Man vill t ex utöva en sport eller en hobby. I dessa fall är det ett frivilligt valt intresse som man funnit det ändamålsenligt och kanske även ekonomiskt rationellt att utöva i gemenskap i en förening. Vi retinitiker har också gemensamma intressen, men vi har sannerligen inte valt dessa intressen frivilligt. Vi har inte valt vår RP, den har valt oss. Det innebär att förutsättningarna för att driva föreningsarbete skiljer sig från de frivilliga föreningarna. I föreningar där intressegemenskapen är frivillig och något man själv valt så känns det naturligtvis lättare att bli medlem och delta i föreningsarbetet. Det är ju just för att kunna få utöva sitt intresse som man blir medlem i föreningen. För oss retinitiker är inte själva föreningsverksamheten ett sätt att tillfredsställa vårt behov av fritidssysselsättning. Att vi slutit oss samman i Svenska RP-föreningen har helt andra bevekelsegrunder. Vi gör det därför att vi vill visa att vi finns, och att vi vill att samhället och andra skall avsätta resurser till rehabilitering och forskning. Vår målsättning måste vara att söka bot mot RP. Med ett sådant långsiktigt mål kan man inte påvisa någon omedelbar medlemsnytta. Ett är dock säkert: Om föreningen inte funnes idag så bleve det inga resultat i morgon. Vi är uppskattningsvis mellan tre och fyra tusen retinitiker i Sverige. Av dessa är drygt 500 medlemmar i RPföreningen. Jag tror att flera av oss känner någon retinitiker som inte är medlem i föreningen. Tänk om var och en av oss kunde övertala en av dessa att bli medlem. Då skulle vi bli dubbelt så starka. Leif Pehrson, föreningsordförande

2 Svenska RP-föreningen Postadress: Box STOCKHOLM Besöksadress: SRF Stockholms stad Gotlandsgatan 44, 4 tr info 4:05 December Februari 2006 RP-info utkommer i mars, juni, september och december. Manusstopp är den 15:e i månaden före utgivningsmånaden. adm (snabel-a) srpf.a.se Tfn: Plusgiro Gåvor pg Webbplats: Ansvarig redaktör: Leif Pehrson, tfn , leif (snabel-a) srpf.a.se I redaktionen: Svante Anderson, tfn arb: , svante (snabel-a) srpf.a.se Innehåll 1 Känner du någon retinitiker som inte är med i föreningen 3 Almåsahelg med höstmöte 4 Nyttig anhörighelg 6 Anhöriga behöver också veta! 7 RP-arbete på olika håll i världen hoppfulla signaler 9 Riksdagsmotion om ledarhund till retinitiker 11 Vandrande hattar en ny skrift om RP 12 Vi söker administratör Egon Österbrand, tfn: , egon (snabel-a) srpf.a.se OBS Vi har konstaterat att vi får mycket skräppost till de e-postadresser som publiceras i RP-info. Den främsta orsaken är troligen att de som lägger upp lager av e-postadresser skickar runt spioner som hämtar e-postadresser på webbplatser. Vi går därför nu, både på webbplatsen och i tidningen (som ju även publiceras på webbplatsen) över till att i stället skriva (snabel-a) i e-postadresserna. När du sänder skall du istället. 2

3 Almåsahelg med höstmöte Av Mats Pettersson Helgen den 5-6 november 2005 anordnades den årligt återkommande höstträffen på Almåsa. På programmet stod som vanligt årets Höstmöte. Vi träffades vid lunchtid på lördagen för att just intaga lunch. En förövrigt mycket angenäm upplevelse bestående av renskav och potatispuré. Maten på Almåsa är som alla vet av yppersta kvalitet. Efter kvällsvard och avkopplingar i olika former, var det dags för kvällens musikaliska inslag. Trubaduren Ulf Bagge gästade oss. Han både sjöng och berättade anekdoter om bl a Bellman, Taube och Vreeswijk. Bagge har förövrigt spelat med Vreeswijk och andra av de stora trubadurerna från 1960-talets visvåg. Detta var enligt undertecknad en riktig liten pärla i höstrusket. Efter vår lunch började allvaret direkt med årets Höstmöte. Ordförande för mötet var Kaj Nordquist. Vi gick bland annat igenom verksamheten och budgeten för år 2006, som fastställdes. Vidare bestämde vi att medlemsavgiften skall förbli oförändrad, d.v.s 250 kr. Efter våra förhandlingar och den sedvanliga kaffetåren var det dags för Kaj Nordquist att äntra podiet ånyo. Denna gång pratade han om sin bakgrund och sitt yrkesliv. Sedan den 20 juli i fjol sitter Nordquist i riksdagen som suppleant för ingen mindre än statsrådet Bosse Ringholm. Nordquists huvudsakliga kompetensområde i riksdagen är utrikespolitik. Han sitter som ordinarie ledamot i Utrikesutskottet. På det hela taget gavs vi intressanta inblickar i det dagliga politiska arbetet i riksdagen. Nordquist konstaterade att han som barn såg dåligt och nu är blind, men att han inte är blind inför situationen. Detta konstaterande brukar ta skruv. 3 Söndagen inleddes med att Henrik Rüffel berättade om sina erfarenheter från arbetslivet och hur det är att leva med RP. Efter detta fick vi se en film producerad av den norska RP-föreningen. Filmen är den andra i en trilogi som heter Når synet svikter. I denna film tas ämnet mobilitet upp och diverse knep för att underlätta vardagen. Vidare behandlades diverse mobilitetshjälpmedel såsom ledarhund, den vita käppen, betydelsen av ljusförhållande och även GPS-teknik. Som kuriosum kan nämnas att speakerrösten på filmen tillhör Ole Christian Lagesen som är vice ordförande för den norska RP-föreningen och känd från ett otal produktioner i den norska radion (NRK). Helgen avslutades, precis som den började, med lunch. Cirkeln var sluten. Vi tackar Kristin Sandvik och Leif Pehrson för denna helg och deras gemensamma ansträngningar för att denna helg blev som den blev, d.v.s lyckad!

4 Nyttig anhörighelg Helgen den september ordnade föreningen en helg för anhöriga med retinitiker på Hagabergs folkhögskola i södertälje. Helgen skildras här av en anhörig och en retinitiker. Anhörigperspektivet Av Lisa Hedman Vi var 7 anhöriga och 8 retinitiker som togs emot i Solvillan av Anita Andersson från RP-föreningen tillsammans med Ann-Margaret Wikner-Hellberg från Hagabergs folkhögskola. Efter inkvartering och en god lunch inledde Anita med att berätta om sina egna erfarenheter som retinitiker. Efter kaffepausen delades vi anhöriga upp i två grupper och våra retinitiker i två grupper. Anita hade formulerat tio frågor att diskutera. Det blev en öppenhjärtlig diskussion av relationerna till våra retinitiker i vardagslivet. I den efterföljande gemensamma diskussionen blev det retinitikerna som yttrade sig mest och vi anhöriga lyssnade. Så var det Ann-Margarets tur. Hon berättade om verksamheten på Hagabergs folkhögskola som bland annat har många kurser för synskadade. Dessutom gav hon oss många råd och tips i samvaron med synskadade. Därefter blev det en delikat festmåltid. Borden var dukade med vita linnedukar, vita tallrikar med blå kant för kontrastens skull och brutna servetter. Varmrätten var vinbärsglaserad hjortstek med smörstekta svartrötter i såsen, rårörda lingon och hasselbackspotatis. Som efterrätt serverades pepparkakscheesecake garnerad med hjortron och lingon. Drycker fick vi själva välja. För att vi inte skulle slöa till efter denna måltid tog Ann-Margaret oss med på en promenad runt byggnaderna i Hagabergsparken i den något kyliga höstkvällen. Hon gav oss värdefulla råd i ledsagning. Efter återkomsten in i den goda värmen visade Ann-Margaret oss några spel för synskadade. Vi avslutade lördagen med kaffe eller te, goda kakor och trivsam samvaro. Söndagen inleddes med en stärkande frukost. Därefter berättade Anita och Matthias Holmlund, själv retinitiker och handläggare på Försäkringskassan, om samhällets stöd och service för hörsel- och synskadade. 4 Efter lunchen blev det en frågestund om helgens innehåll. Det är värdefullt för oss anhöriga att få höra att vi inte är ensamma om våra problem och att vi kan ta del av varandras erfarenheter.

5 För att endast återge några synpunkter: Inte bara nysynskadade utan även anhöriga bör få stöd så tidigt som möjligt. Det är en balansgång i att sätta gränser, att säga till utan irritation och att säga ifrån utan irritation. Det är viktigt att inte anhöriga överbeskyddar sina retinitiker. Det är viktigt att anhöriga är medlemmar i RP-föreningen så att de kan vara med på RP-möten och läsa RP info och därmed få kännedom om bland annat forskningen över hela världen på Retinitis Pigmentosa. Jag vill särskilt tacka Anita för hennes engagemang i denna anhörigträff. Vi ser fram mot flera träffar, kanske om känslor och barns och tonåringars relationer till retinitiker. Retinitikerperspektivet Av Björn Johannisson Vi var ett förväntansfullt gäng som kom till Hagabergs folkhögskola strax innan kl 12 lördagen den 17 september. Vi hälsades välkomna av kursledaren Anita Andersson från RP-föreningen och Ann-Margret Wikner- Hellberg från Hagabergs folkhögskola. Vi inkvarterades och tog oss sedan till matsalen för att få oss lite mat. mig. Det är alltid viktigt och givande att möta andra med motsvarande problematik Efter detta samlades vi alla tillsammans och jämförde våra erfarenheter. Kl 17 kom allas vår kära Ann-Margret Wikner-Hellberg tillbaka och delade med sig av sin stora erfarenhet av råd och tips som underlättar. För både anhöriga och retinitiker Kl.13 drog det hela igång med en presentation av deltagare och program. Alla hade med sig en anhörig eller var det en retinitiker? Alla utom undertecknad vars kära vaknade med en ruskig förkylning som hon hade vänligheten att inte vilja dela med sig av och stannade därför hemma. När presentationen var klar så höll Anita ett föredrag om hur det är att leva med RP. En bra genomkörare för båda parter. Därefter så kom det obligatoriska kaffet. Efter kaffet vidtog gruppdiskussioner med anhöriga för sig och retinitiker för 5 Efter middagen tog Ann-Margret hand om oss och gick igenom både teoretiskt och praktiskt hur man ledsagar. Vi fick samtidigt en liten historia om hur Hagaberg hade växt upp till att bli folkhögskola efter att ha startat som bibelinstitut i början av 1900-talet. Vi var även i kapellet som dåvarande ägarna lät forsla upp på tåg från Västergötland Lite senare på kvällen samlades vi runt en kvällsfika och fick prova på spel som var anpassade för folk som såg dåligt eller inte alls. Efter en skön natts sömn träffades vi i vår föreläsningssal och fick lära kän-

6 na Mattias Holmlund från Försäkringskassan (synskadad av RP även han) som redogjorde för alla de rättigheter som vi har. Rättigheter som handikappersättning, ledsagarservice etc och som är lätta att missa när man befinner sig i obalans. När väl lunchen var uppäten samlades vi åter en sista gång för att utvärdera vad vi fått uppleva under helgen och konstaterade att anhörigkurser är något de flesta skulle må bra av att vara med om. Ett stort tack till Anita Andersson och RP-föreningen för detta initiativ. Anhöriga behöver också veta! Av Leif Pehrson Det är en utmaning att ha RP med dess skiftande syn och olika faser. Det är minst lika mycket en utmaning att vara anhörig. Periodvis ger det stora påfrestningar att leva med RP. Det kan vara påfrestande även för anhöriga som kan behöva råd och tips precis som vi. Den skiftande synen med de tvära kasten mellan att behöva hjälp och inte, skapar osäkerhet och förvirring både hos oss själva och omgivningen. Våra träffar har hittills varit mycket inriktade på att vi retinitiker skall få så mycket information om vår ögonsjukdom som möjligt. Dessutom har ett viktigt moment varit att träffa andra retinitiker och ge varandra tips och råd. Utan tvekan är det så att våra anhöriga också bör veta så mycket som möjligt om vår sjukdom men framförallt bör de ges tillfälle att ventilera sina 6 tankar, bekymmer och erfarenheter med andra anhöriga. Många anhöriga tycker kanske att de redan känner sin retinitiker tillräckligt bra. Jag tror inte detta är sant utan att uttalandet kan bottna i en rädsla för en ny värld. Vore det dock sant så har denne anhörige mycket erfarenhet att förmedla till andra anhöriga. Med utgångspunkt i erfarenheterna från anhörighelgen i september på Hagabergs folkhögskola kommer vi att försöka initiera liknande aktiviteter för anhöriga och retinitiker i andra delar av landet. Därutöver är anhöriga naturligtvis välkomna att deltaga i alla våra arrangemang. Eftersom anhöriga är minst lika påverkade av vår ögonsjukdom är det viktigt att de anhöriga känner sig delaktiga i vår värld.

7 RP-arbete på olika håll i världen hoppfulla signaler Sammanställt av Egon Österbrand WARPF (Western Australian Retinitis Pigmentosa Foundation) höll sitt årsmöte den 28 september Bland nyheterna i rapporten från mötet märks ett anslag på australiensiska dollar till forskning år Enligt praxis i Australien kommer pengarna från mer eller mindre privata initiativ såsom dörr-till-dörroperationer, donationer, mässor, insamlingar. Bland mera patientnära nyheter märks en artikel (källa: EyeQ News Spring Edition 2005) om Ronnie Rainge, som 1997 tvingades ta pension från sin tjänst som läkare i flygvapnet, därför att han var blind i lagens mening. Fem år senare implanterades ett retinachip av silikon i hans högra öga och efter några dagar kunde han se visarna på sin sovrumsklocka. Under de närmaste månaderna förbättrades hans syn drastiskt. Han kunde enligt egen utsago se färgerna på nyhetsuppläsarnas slipsar. Ronnie Rainge, nu 58 år gammal, var en av tio patienter som fick ett retinachip, framtaget av läkaren Alan Chow och hans broder Vincent. I våras fick ytterligare 20 patienter ett sådant retinachip. När detta chip sätts in i ögat under retinan, kommer dess solceller och elektroder i kontakt med de ljuskänsliga celler som fungerar dåligt, säger Alan Chow. Ljuset stimulerar några av de mikroskopiska solcellerna i chippet så att 7 det producerar svag elektrisk ström som väcker ögats allt svagare fotoreceptorceller. Retinachippet är löftesrikt för upp till 1,2 millioner patienter över hela världen vars synfält minskar på grund av RP. Varje typ av förbättring för människor med RP är stor, säger Julia Haller, professor i oftalmologi vid John Hopkins University. Professor Haller har arbetat med implantatet. Chippet fungerar på ett sätt som är svårt att förklara. Såsom i fallet med Rainge kan det förbättra synen i hela ögat snarare än endast i de två millimeter som täcks av det lilla chippet. Dessutom hjälper det ibland det andra ögat, det utan implantat. Till sist kan dessutom färgseendet förbättras fastän chippet inte kan upptäcka färger. En förklaring skulle kunna vara att det stimulerar produktionen av neurotrofiner, kemikalier som uppmuntrar nervtillväxt. Det är nästan som en motor som är avstängd och så rullar vi igång bilen, säger Alan Chow. Dessa anomalier skulle kunna vara resultatet av att ögat reparerar sig själv som svar på implantatet. Professor Haller påpekar att man för närvarande inte kan fastställa hur långvarig den reparerande effekten kan vara. I övrigt rapporteras från årsmötet i Australien ett tydligt fokus på de genetiska faktorer, som påverkar ögat. Dr Graeme Black från Manchester leder

8 arbetet med huvudmålet att kunna tala om för patienter exakt vilken form av RP de har. Dr Black betonar vikten av att driva forskningsarbetet stegvis eftersom i nuläget 229 genetiska fel är kända som orsaker till RP. Arbetet har börjat med könsbunden RP för att sedan fortsätta med autosomal dominant som nästa undersökningsfält. Utmaningen för den närmaste framtiden är att ta itu med de många gener som orsakar recessiv RP. Från Retina South Africa rapporteras intresse för läkemedlet Macugen för att behandla den våta formen av åldersrelaterad maculadegeneration. Pfizer ansöker nu om registrering i Sydafrika. När det gäller olika vitaminbehandlingar noteras motstridiga uppgifter. Lutein t.ex. innehåller vitamin E och den sydafrikanska RP-organisationen varnar för höga doser av vitamin E. När det gäller IE vitamin A har Berson bl.a. rapporterat en långsammare degeneration vid intag av A-vitamin. Många läkare är tveksamma till Bersons studie och menar att vitamin A inte skall tas av rökare, storkonsumenter av alkohol eller gravida kvinnor. Sammanfattningsvis betonas från Sydafrika att RP-patienter alltid skall konsultera ögonspecialister innan de tar någon typ av vitamintillskott. Vidare påpekas från Retina South Africa att genom ozonlagrets uttunning så utsätts vi för ökande mängder ultraviolett ljus. RP-patienter bör skydda sin syn med solglasögon av god 8 kvalitet när det gäller skydd mot UV. Detta gäller också patienter med AMD. Även i Sydafrika satsas stora summor på forskning i hopp om att finna botemedel. Liksom i Australien är arbetet uppbyggt på privata initiativ och organiserad välgörenhet. Nyhetsbrevet från Retina South Africa vittnar om intensiv verksamhet. Från Hanoi rapporteras att The International Association of Blindness (IAPB) haft ett möte i Hanoi i september 2005 och riktat uppmärksamheten på olika ögonsjukdomar med AMD som huvudfokus. Behovet av intensifierad forskning på och systematisk undersökning av ögonsjukdomar betonades. Bland huvudtalarna märktes Gerry Chader, välkänd från många RPkongresser. Och vi får hoppas att de tre nyckelorden för framtiden gäller forskning på både RP och AMD, nämligen awareness, advocacy and capacity, dvs medvetenhet, engagemang och kompetens. I en isländsk studie har Kristinn P Magnusson undersökt genetiken för RP på Island i syfte att identifiera de underliggande sjukdomsgenerna. RP är en heterogen sjukdom som karakteriseras av degeneration av fotoreceptorer. Över trettio gener och minst nio ytterligare sjukdomshärdar har kopplats ihop med RP. Femtiotre RP-patienter, varav sex med Ushers syndrom, av en ungefärlig population på sextio på Island deltog efter att ha givit sitt samtycke i undersökningen. Scanning av genuppsättning såväl som homozygotisk kartläggning med hög markörtäthet i när-

9 heten av de gener och sjukdomshärdar som var föremål för undersökningen genomfördes på patienter och deras släktingar i sökandet efter sjuka haplotyper. RHO-genen som kodar för rhodopsinproteinet och är ansvarigt för 4 14 % av alla RP-fall sekvensbestämdes i sökandet efter mutationer som orsakar RP. Trots att RHO-genen är den mest vanliga enskilda RP-genen i världen, så förorsakar RHO-genen inga RP-fall på Island, att döma av undersökningen av deltagarna i denna studie. Genom att använda den kodade genealogibasen, decode Genetics, Inc., som innehåller mer än noteringar, och konsultera våra kliniska samarbetspartner kunde det konstateras, att det bara finns recessiv RP på Island, säger Kristinn P Magnusson. Det fanns ingen enskild haplotyp som var gemensam för alla patienterna och det fanns inga sjukdomsmutationer i RHO-genen. Riksdagsmotion om ledarhund till retinitiker Riksdagsledamöterna Birgitta Sellén och Margareta Andersson, båda från Centerpartiet, har i höst lämnat en motion till riksdagen om ledarhund till personer med s.k. tunnelseende. Vi återger motionen i sin helhet. Allmänt om retinitis pigmentosa Retinitis pigmentosa, RP, är ett samlingsnamn för ärftliga sjukdomar i ögats näthinna, retina, och är den vanligaste orsaken till allvarlig synnedsättning hos unga och medelålders och ger ofta s.k. tunnelseende. RP är en degenerativ sjukdom i ögats näthinna. Med degenerativ menas att celler successivt förstörs. I detta fall är det syncellerna som förstörs dvs. tapparna och stavarna. Tapparna styr vårt färg-, dag- och detaljseende och stavarna hjälper oss att se i svagt ljus. 9 I Sverige finns det ca personer som drabbats av RP. Förekomsten av denna sjukdom i befolkningen anges till 1 på 3 000, men i andra nordiska länder förekommer den i betydligt större utsträckning än i Sverige. I Europa har EU uppskattat antalet till och i USA anges antalet till cirka Symtom Nedan följer en redovisning av de symptom som märks först vid retinitis pigmentosa.

10 Man får nedsatt synförmåga i svagt ljus och mörker, så kallad nattblindhet. Det är stavarnas funktion som försämras först. Bländningsbenägenheten ökar. Ögat får svårt att ställa om från mörkt till ljust och tvärtom. Synfältet kan senare inskränkas så att man får svårt att se åt sidorna. Man får små fläckar med dåligt seende som med tiden blir större. Tapparna, som styr vårt färg- dag-, och detaljseende, förstörs i regel efter stavarna. Till slut kanske det bara är en liten del av det centrala seendet som finns kvar, det s.k. kikarseendet. Synförlusten kan till sist innebära att endast ljus- och mörkerseendet återstår. Ledsynen har då gått förlorad. Rehabilitering och hjälpmedel Rehabiliteringen är mycket viktig då sjukdomen bidrar till nedsatt syn och därmed lässvårigheter. På syncentralerna samarbetar ögonläkare, optiker och synpedagoger för rehabilitering. Där får man också hjälpmedel och hjälp med träning för att klara vardagen på bästa sätt. Den hjälp man i övrigt kan vara berättigad till varierar beroende på graden av funktionshinder. Olika hjälpinsatser kan ges med stöd av socialtjänstlagen (SoL) och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Den person som drabbas av detta s.k. tunnelseende har från början varit normalseende och därmed varit van att klara sig själv. När sedan nattblindhet inträffar så blir det svårare att klara sig 10 själv. Problem kan också uppstå under dagtid när den tunnelseende går i solen och sedan kommer in i ett område där det är skugga. Då inträder blindhet. De personer som genom sin sjukdom drabbas av synnedsättning har rätt att få hjälp av en assistent enligt lagen om LSS. För många är det en naturlig lösning, men det finns personer som hellre skulle vilja ha en ledarhund till sin hjälp. Men eftersom de inte klassas som blinda så är bestämmelserna sådana att de inte kan få en ledarhund. För att få en ledarhund så ska man vara helt blind. Det är ett beslut som bör ändras. En del av de personer som har RP önskar inget hellre än att kunna leva ett så normalt liv som möjligt, där de klarar sig själva utan att hela tiden vara beroende av assistenter. Det skulle de kunna också om de hade en ledarhund. Visserligen är en ledarhund väldigt dyr, men om man jämför den kostnaden med vad det kostar att anställa assistenter, som ska täcka upp hela dygnet, så kommer det att bli mycket billigare för samhället att låta de som vill ha en ledarhund få en sådan. Därför bör bestämmelsen ändras om att enbart blinda ska kunna få en ledarhund. Även personer med retinitis pigmentosa bör ha rätt att få en ledarhund, om de så önskar. Stockholm den 1 oktober 2005 Birgitta Sellén (c) Margareta Andersson (c)

11 Vandrande hattar en ny skrift om RP Av Leif Pehrson Föreningens nyaste skrift förmedlar i ord och bild, medicinska fakta varvade med skojiga fadäser. Skriften ger värdefull information både till retinitiker, anhöriga och andra i omgivningen. Man kan bekanta sig med retinitikernas surrealistiska värld, där hattarna vandrar och handdukarna fungerar som TV. Mörkerblindhet, bländning, minskat synfält och ljusfenomen samt svårigheter att anpassa sig till olika belysningsstyrka är typiska symtom på ärftlig degeneration av näthinnan. Synintrycken förvanskas och leder ofta till feltolkningar och fadäser. Plötsligt kan det hända att en retinitiker försätter sig själv, sitt sällskap eller en förbipasserande i en besynnerlig situation som väcker förundran och frågor. Även om det inte känns så roligt när det inträffar och läget till och med kan vara farligt, kan det efteråt verka nog så skrattretande. Skriftens förbluffande åskådliga illustrationer och docent Lea Hyvverinens faktaspäckade text syftar till en bredare förståelse för RP och retinitikerns uppträdande. Skriften är ursprungligen utgiven på finska av vår systerorganisation Retinitisföreningen i Finland. Den svenska översättningen ges ut i samarbete mellan Svenska RP-föreningen, Förbundet Finlands svenska synskadade och Retinitisföreningen i finland. Skriften är på 44 sidor och finns i storstil, på kassett och som Daisy-CD. Priset är 60:- kr och du beställer genom att sätta in summan på föreningens plusgiro så kommer hattarna vandrande med posten. Glöm inte att ange läsmedium. Om du skulle råka sätta in för mycket pengar t.ex 100 kr jämnt, så kommer mellanskillnaden att tillföras forskningsfonden. STUDIECIRKELMATERIAL Synskadades Riksförbund, SRF, har i samråd med föreningen tagit fram två studiematerial om RP. 11 Det första är ett faktamaterial om RP och det andra om hur det är att leva med RP. Båda materialen bör studeras i grupp. De är kostnadsfria och kan beställas från SRF på tfn

12 Returadress: Svenska RP-föreningen Box STOCKHOLM BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING. Vid definitiv flyttning, återsänd med uppgift om nya adressen. Återsändes därför att adressaten är okänd adressaten har avlidit adressaten har flyttat, ny adress på framsidan B Porto betalt Port Payé Sverige Vi söker administratör Föreningen söker till kontoret på Gotlandsgatan i Stockholm, en administratör/kanslist på halvtid. Du är vår ende anställde men vi hyr in oss hos SRF Stockholms stad, så det finns ändå arbetskamrater. Arbetet är självständigt, med stora möjligheter att utforma sin arbetsdag. Tjänsten ska tillsättas snarast. Att själv vara synskadad eller ha egna erfarenheter av synskada och RP är en merit. Är du intresserad eller har du frågor kontakta ordförande Leif Pehrson eller Eva Setréus personalkonsulent på Synskadades Riksförbund, Ansökan med personligt brev och meritförteckning ska senast den 15 januari skickas till: Personalavdelningen, Synskadades Riksförbund, ENSKEDE. Ett tack till Maija Vår administratör Maija Hägerbäck har nu fått hel förtidspension. Ett stort tack till Maija för att du skött om föreningens kansli och oss i styrelsen och för att du varit medlemmarnas lyssnande och stödjande kontaktpunkt. Glöm inte Ditt bidrag till vår forskningsfond, plusgiro Tryck: Universitetsservice AB, US-AB Stockholm 2005