Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Reinitis Pigmentosa

Transkript

1 info 4:98 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Reinitis Pigmentosa Innehåll 3. Kallelse till höstmötet 4. Medicinsk rapport från Irpa-konferensen i Lugano 7. Irpa blir Retina International IRPA-kongressen gav känsla av optimism Norge fullvärdig medlem År 2000 i Kanada och 2002 i Japan September Min kamp för en riktig diagnos eller bamsekramar från Västerås 11. Meningen med föreningen 12. UT UR DIMMAN, del 2 av 2 Operationen 15. Lindring för RP-ögon? 16. Talboks- och punktskriftläsaren 17. Möte 18. Ungdomsutbyte med Tyskland Har Du e-postadress? Titta en hel ko! 19. På gång Svenska RP-föreningen, Brukarhuset Box 11054, Stockholm Telefon: Postgiro Postgiro (gåvor) Ansvarig: Leif Pehrson, tfn Medlemsfrågor: Rolf Klangebjer, tfn Hemsida:

2 Våra informationsmaterial KLAVERTRAMP i RP-perspektiv heter en broschyr på 24 sidor, som dels tar upp en del medicinska och funktionella frågor och dels en del exempel på de grodor vi gör när vi ser som vi gör. Finns på svartskrift och kassett. VITAMIN A INFORMATION är en sammanställning på 22 sidor med 37 frågor och svar betr vitamin A-tillskott som långtidsbehandling mot Retinitis Pigmentosa. Finns på svartskrift och kassett. FÖREDRAG 95 är den föreläsning som professor Sven Erik Nilsson höll för föreningens medlemmar i maj 95. Den beskriver orsakerna till RP och den forskning som bedrivs, särskilt i Linköping. Finns på kassett. FÖREDRAG 96 innehåller professor Berndt Ehingers anförande vid föreningens möte i Lund 96. Den tar upp det senaste i forskningsväg. Finns på kassett. KORT OM RP är skriven av leg. optiker Annika Jonsson. Skriften, som är på 24 sidor i storstil, ger en bra nulägesbeskrivning. Texten innehåller en del medicinska ord och uttryck, varav många är välkända för oss retinitiker, men de förklaras även i ett separat avsnitt. Finns på storstil, kassett och diskett. RP - EN ÄRFTLIG HISTORIA. Nu finns äntligen en skrift skriven av patienter, för patienter och deras familjer. Den ställer alla de vanliga frågorna, och ger svaren kring RP och närbesläktade ögonsjukdomar. Du beställer lättast genom att sätta in 25:- per ex om du är medlem, annars 100:- per ex, på föreningens postgirokonto Ange vilka material du vill ha och på vilka medier samt naturligtvis ditt namn och din adress. STUDIECIRKELMATERIAL Synskadades Riksförbund, SRF, har i samråd med föreningen tagit fram två studiematerial om RP. Det första är ett faktamaterial om RP och det andra om hur det är att leva med RP. Båda materialen bör studeras i grupp. Telefon till SRF

3 Kallelse till höstmötet Av Leif Pehrson Medlemmarna i Svenska RP-föreningen kallas till höstmöte lördagen den 17 oktober 1998 kl på Brukar-huset, Södermannagatan 31 i Stockholm. I anslutning till årsmötet kommer LVS att presentera vad de har att erbjuda. Företaget LVS ställer ut och demonstrerar bl.a. en billig scanner. Dagordning: 1. Mötets öppnande 2. Upprättande av röstlängd 3. Fråga om mötets behöriga utlysande 4. Godkännande av dagordningen 5. Val av mötesfunktionärer a. Mötesordförande b. Mötessekreterare c. Två rösträknare d. Två protokolljusterare 6. Ekonomi a. Budget 1998 b. Årsavgift för 1998 (förslag 150 kr) 7. Övrigt (ev) 8. Mötets avslutande På styrelsens vägnar Leif Pehrson, ordförande 3

4 Medicinsk rapport från IRPA-konferensen i Lugano av Professor Sven Erik Nilsson, Linköping Den välorganiserade konferensen under ledning av IRPA - o r d f ö r a n d e n Christina Fasser var indelad dels i plenarsessioner för samtliga deltagare, dels i parallella sessioner för antingen patienter och följeslagare eller för deltagare med vetenskaplig inriktning. Föreläsarna hade i flertalet fall vetenskaplig bakgrund, men många patienter och anhöriga medverkade också. Från Sverige deltog tre representanter för RP-föreningen med Leif Pehrson i spetsen. I övrigt medverkade från Sverige som inbjudna föreläsare professor Berndt Ehinger, Lund, (Retinatransplantation) och Synpedagog, dr. med. sci. Ulla Nilsson, Linköping, (Synrehabilitering vid RP och makuladegeneration) samt som ordförande för en session professor Sven Erik Nilsson, Linköping. Flera utmärkta översikter av var man står forskningsmässigt lämnades, till exempel av professor Peter Humphries, Irland, (genetik och genterapi) och av Dr. Gerald Chader, USA, numera knuten till Foundation Fighting Blindness (behandlingsstrategier). Jag lämnar här en rapport, som även inkluderar en del bakgrundsinformation. Man har främst fyra forsknings- och behandlingsstrategier: 1. Genmutationer och genterapi Det finns sannolikt cirka 100 olika gener (arvsanlag) som är berörda vid retinala sjukdomar. Av dessa är cirka 30 helt eller delvis analyserade. 4 Generna sätter igång tillverkning av proteiner (äggviteämnen) i cellen. Det gäller dels substanser som styr cellens olika processer och reaktioner, främst så kallade enzymer, dels cellens strukturella byggstenar, strukturproteiner. Styrsubstanserna finner vi till exempel i den så kallade transduktions-kaskaden, det vill säga den kedja av reaktioner som omvandlar ljusenergi till nervsignaler i stavarnas och tapparnas (fotoreceptorernas) yttersegment. I dessa yttersegment finner vi också viktiga strukturproteiner, som ser till att yttersegmentet får och bibehåller den precisa uppbyggnad som krävs för normal funktion. En defekt i en gen, en så kallad mutation, medför vanligen att en viss byggsten (aminosyra) byts ut mot en annan vid tillverkningen av ett protein. Olika aminosyror har olika form och utbytet ger alltså hela proteinet en annan form, varför det blir helt eller delvis funktionsodugligt. Ansamling i cellen av sådant protein är skadligt och kan leda till att cellen går under. Ibland blir proteinet avkortat eller tillverkas inte alls. Exempel på muterade styrsubstanser är Rhodopsin (synpurpur i stavarna) och Fosfodiesteras. Exempel på muterade strukturproteiner är Periferin/rds och ROM-1. Djurexperimentell genterapi på modeller av mänskliga RP-sjukdomar sker enligt två olika principer. Det enklaste sättet är att i samband med konstgjord befruktning under mikroskopet injicera den friska genen i den befruktade äggcellen. Om mutationen har gjort, att inget defekt protein alls till-

5 verkas, kommer den tillförda friska genen att normalisera funktionen och bibehålla normala och väl fungerande stavar och tappar. Bland annat har detta mycket framgångsrikt genomförts av Gabriel Travis och Dean Bok i Los Angeles, vilket refererades av den senare på IRPA-konferensen. Effekten har blivit varaktig och sjukdomen botad. Om mutationen däremot ger upphov till ett funktionsodugligt protein, räcker det inte med att tillföra en frisk gen. Tillverkningen av det defekta proteinet måste dessutom förhindras. Detta kan ske med hjälp av speciella så kallade ribozymer, som kan leta upp och förstöra budbäraren (mrna) mellan gen och proteintillverkning - ett resultat av den senaste tidens forskning, som Peter Humphries redogjorde för på konferensen. Framgångsrika resultat har nåtts av bland annat Matthew LaVail och William Hauswirth. Genterapi på befruktade äggceller (könsceller) får inte genomföras på människa, eftersom effekten gör sig gällande i samtliga celler i den individ som kommer att utvecklas, och eftersom den förs vidare till kommande generationer. Skulle det gå snett, kan följden bli katastrofal. Istället satsar man nu på den andra linjen, d.v.s genterapi direkt riktad mot näthinnans stavar och tappar eller dess hjälparceller, pigmentepitelet. Man låter snälla virus ta upp friskt genmaterial och injicerar dessa under näthinnan. Virus tar sig in i fotoreceptorerna och bygger in genen. Bland andra har Debora Farber och Jean Bennett gjort betydande framsteg inom området, men ännu så länge har effekten inte hållit sig mer än i ett antal månader. Intensiva försök pågår, och genterapi förefaller mycket lovande för framtiden. Man har mest hållit på med möss. Försök på större djur är angelägna Transplantation Om stavarna och tapparna redan har gått under, skulle genterapi bli verkningslös. Transplantation av fotoreceptorer eller av hela näthinnan skulle då kunna vara ett alternativ. Professor Berndt Ehinger redogjorde för situationen idag. Man har gjort betydande framsteg, och det går nu att få transplanterad näthinna att överleva i god ordning i djurexperiment. Problemet är, att man hittills inte med säkerhet lyckats påvisa fungerande kopplingar (synapser) mellan transplantatet och den kvarvarande näthinnan. Skulle detta lyckas, har man goda möjligheter att få fram synfunktion. Om mutationen gäller ett protein i pigmentepitelet (RPE), fotoreceptorenas helt nödvändiga hjälparceller, kan man transplantera RPE-celler, som har betydligt lättare att överleva och etablera sig än fotoreceptorer. Detta har för länge sedan (James Turner) mycket framgångsrikt botat en typ av stav-tappdegeneration hos RCS-råtttan - en sjukdom som ännu så länge inte identifierats hos människa. På senaste tiden har man även hittat andra proteiner i RPE som vid mutation ger upphov till RP-sjukdom, till exempel RPE65, som leder till en tidig form av allvarlig RP och en viss form av Lebers kongenitala amauros. RPEtransplantation skulle här kunna bli ett alternativ. Det kan i detta sammanhang nämnas, att gendefekten hos den stam av svenska briardhundar som professor Kristina Narfström, Uppsala, jag själv och Anders Wrigstad i Linköping arbetat med under ett antal år, nu har identifierats i ett samarbetsprojekt med professor Andreas Gal och Andres Veske i Hamburg. Det visade sig just vara en mutation i RPE65. RPE-transplantation bör prövas på denna djurmodell. En typ av farmakologisk terapi kan även vara möjlig.

6 3. Farmakologisk terapi Behandling med substanser av läkemedelstyp är ett annat mycket intressant område. Under det att ovanstående terapilinjer vid full framgång skulle innebära att sjukdomen botas, kräver farmakologisk terapi kontinuerlig behandling. Vitamin A har tidigare visats ha marginellt positiv effekt på vissa RP-sjukdomar hos människa (Eliot Berson). På senaste tiden har A- vitamin i korttidsförsök visats ha god effekt mot Sorsbys makuladystrofi (Sam Jacobson). En fettsyra (DHA) som finns i stor mängd i fotoreceptorernas yttersegment, och som är reducerad vid vissa RP-sjukdomar, testas på patienter (David Birch). Försök i större skala med farmakologisk terapi på patienter med Gyrat atrofi kommer att starta i USA inom ett år. Det största löftet gäller emellertid s k t i l l v ä x t f a k t o r e r, där Roy Steinberg (numera avliden) och Matt LaVail varit ledande. Den senare redogjorde för resultaten vid IRPA-konferensen. Det är fråga om proteiner som ökar överlevnaden hos stavar och tappar, och som har visats fördröja undergången av dessa hos möss med RP-sjukdom i åtminstone månader. Ett problem är, att upprepade injektioner i glaskropppen skulle bli nödvändiga. Man är emellertid på god väg att få fram en form av kapsel, som kan släppa ifrån sig substansen under lång tid i ögat. Ett särskilt symposium om detta hölls vid IRPA-mötet. Den för närvarande mest aktuella substansen Axokin (en variant av CNTF) kommer sannolikt att testas på patienter i liten skala under 1999 med ekonomiskt stöd av National Eye Institute, USA. 4. Elektroniska synproteser Ytterligare ett sätt att ersätta förlorade stavar och tappar är att montera in elektronisk ersättning, vilket diskuterades av professor Eberhart Zrenner 6 på konferensen. Försök pågår med sådana apparater, dels placerade på näthinnans framsida, dels bakom näthinnan. Den för närvarande mest framgångsrika vägen synes vara att lägga in en kombination av en serie (7.000) ljuskänsliga mikrofotodioder kopplade till elektroder under näthinnnan, där stavar och tappar normalt är placerade. Ljusstimulering av dioderna ger elektriska impulser, som via elektroderna överföres till kvarvarande delar av näthinnan. Konstruktionen är endast två tusendels mm tjock, och varje diod är cirka 40 x 40 tusendels mm stor. Man har med laser gjort perforeringar i folien för att tillåta passage av näringsämnen och syre mellan RPE och näthinnna. Med elektroretinografi har man kunnat påvisa signaler från näthinnan vid ljusstimulering av protesen. Metoden är lovande, men man behöver bland annat lösa behovet av att tillföra extern energi för förstärkning av signalen. Förhoppningen är, att detta skall kunna ske med hjälp av infrarött ljus. Slutomdöme IRPA-konferensen gav en mycket god översikt av forskningens nuvarande läge inom RP-området. Framstegen inom de fyra nämnda områdena har varit stora, och detta inger hopp om verklig nytta för patienter inom överskådlig tid. Man är alltså redan på väg från laboratoriet till kliniska prövningar. Proof of principle, det vill säga bevis för att behandlingsprinciper fung e r a r, finns inom flera områden. Tillämpningen i praktiken skall nu testas. Jag tror att det är tillrådligt att gå långsamt och försiktigt fram i början, men vi är på väg.

7 IRPA-kongressen gav känsla av optimism av Leif Pehrson Vid den internationella RP-organisationens, IRPA, kongress i Lugano den juli presenterades flera intresssanta forskningsrön. Professor Sven Erik Nilsson ger på sid 4 sin sammanfattning av kongressens medicinska del. Jag tycker att det finns all anledning att instämma i IRPA-ordföranden Christina Fassers slutsats att före denna kongress hade hon aldrig hoppats att RP skulle kunna botas under hennes livstid. Efter det hon hört vid kongressen är hon nu mera optimistisk. Caisa Ramshage, Svante Anderson och Leif Pehrson var föreningens representanter vid kongressen. Från Sverige deltog även professorerna Sven Erik Nilsson, Linköping, och Berndt Ehinger, Lund, samt Ulla Nilsson som är chef för syncentralen i Linköping. IRPA blir Retina International Av Leif Pehrson Kongressen beslöt att ändra organisationens namn från International Retinitis Pigmentosa Association till Retina International. Många länder kommer troligen att följa exemplet och ändra namn till Retina åtföljt av landets namn. Ett sådant namnbyte känns för närvarande inte aktuellt för Svenska RP-föreningen. orsakerna till RP, blir det också tydligt att de gendefekter som orsakar RP, även kan vara orsak till andra degenerativa näthinnesjukdomar, som till exempel juvenil macula degeneration. Retina är det latinska ordet för näthinna. Norge fullvärdig medlem Av Leif Pehrson RP-föreningen i Norge, som haft observatörsstatus i några år, valdes nu till fullvärdig medlem. Vi hälsar våra norska vänner välkomna! År 2000 i Kanada och 2002 i Japan Av Leif Pehrson Vid förra kongressen år 1996 beslöts att 2000 års kongress skall hållas i Kanada, vid årets kongress beslöts att 2002 års kongress skall hållas i Japan. Den främsta anledningen till det internationella namnbytet är att ju mer den medicinska forskningen närmar sig 7

8 Min kamp för en riktig diagnos eller bamsekramar från Västerås av Åsa Blom Lite om mig själv Jag är 34 år, bor i Västerås och har två underbara flickor, Carolin och Alexandra. I oktober 1996 fick jag av min ögonläkare på Centrallasarettet besked om att jag har RP. Min syster Gun hade tidigare på året fått samma besked. Vid tillfället gjordes enbart undersökning av synskärpa, synfält och ögonbotten. Men jag kände intuitivt att något inte stämde. Jag krävde senare en specialistremiss för att få en fullständig undersökning, dels med tanke på mina barns situation och dels för min egen del. Jag fick i början av 97 en remiss till en docent i Uppsala. Denne gjorde bara samma undersökning som redan gjorts i Västerås. Av min ögonläkaren fick jag senare per telefon besked om att mer finns inte att göra. En återbesökstid i början på 98 var det enda han kunde komma med. RP-kurs i Västerås I maj 97 inbjöd syncentralen och SRF Västmanland till en informationsdag om RP. Jag och Gun var naturligtvis där. En överläkare höll ett föredrag om ögats uppbyggnad och RP. Då var vi flera som frågade varför vi inte får en specialistundersökning trots att vi begärt detta. Han tyckte, att om det fanns särskilda skäl till det borde man tillstyrka en sådan begäran. I slutet av kursen gav vi Kjell Gustafsson i uppdrag att via SRF:s 8 länsförbund agera hos Ögonkliniken. Och Rolf Klangebjer från RP-föreningen lovade att dra i lite trådar hos Socialstyrelsen och Ögonläkarföreningen. Men resten av 97 gick utan att något hände med min begäran och jag mådde allt sämre. Så händer allt på en gång I mitten av januari 98 händer allt. Rolf hör av sig, han har bearbetat SRF Västmanland och tröttnat på dem. Istället har han pratat med Lund. De är villiga att ta emot oss alla tre som privatpatienter. Den 28 januari kom beskedet från Ögonkliniken vid Universitetssjukhuset i Lund. Doktor Vesna Ponjavic hade reserverat tid för undersökning fredagen den 27 februari - i vår sportlovsvecka. Syster Ing-Marie hörde av sig och vi planerade allt. Barnen måste ju veta vad som skulle hända! Jag begär också journalutdrag både från Ögonkliniken och syncentralen att ha med mig till Lund. En erfarenhet: har du krävt en specialistvårdsremiss bör du kolla i din journal att läkaren verkligen skrivit in detta och motivet för att du inte beviljas den. Resan till Lund Dagarna innan vi skulle åka ner var ganska jobbiga. Oron för om svaret skulle bli negativt tog form i mitt huvud varenda natt. På dagarna gick det ganska bra, för mina barn var så himla positiva till att få komma till Lund. De vet ju hur mycket jag har

9 velat komma dit. Resan ner var jobbig, tankarna for runt i huvudet. Hur skulle det gå? Skulle barnen verkligen klara av ERG-undersökningen? Vi kom dit på kvällen innan undersökningen. Sov på ett hotell med trevlig och verkligen service-inriktad personal. Undersökningsdagen Fredagen den 27:e februari 1998 är förmodligen en av de viktigaste dagarna i mitt liv. Det var min tanke när vi satt och åt frukost. Naturligtvis hittade vi inte till Ögonkliniken på en gång, så vi blev några minuter sena. Men vilket mottagande vi fick! En sköterska - Ing-Marie - kom och talade om för oss att hon plus en till fanns till hans bara för oss hela förmiddagen. En tog hand om mig och den andra om mina barn. Ansvaret för undersökningen hade doktor Vesna Ponjavic. Först gjordes ett vanligt syntest och synfältundersökning. Efter det fick vi droppar i ögonen och sitta i ett kolsvart rum i cirka 40 minuter. På mig kollade man mörkerseendet och sedan ERG som var lite obehagligt. När jag var klar kom min 5-åriga dotter Alexandra in. Hon klarade ERG utan ett pip. Hon sa ingenting ens när de satte linsen på ögat. När det var dags för min Carolin, som är åtta år, blev det lite kinkigare. Hon ville inte, tyckte att det verkade jätteläskigt. Alla i rummet började med operation övertalning. Det slutade med att hon skulle få gå till Mc- Donalds, en leksaksaffär och få tacos på lördagskvällen. Känslan för mig när de fick sätta dit den här linsen och göra undersökningen går inte att beskriva. För de var på väg att ge upp. Och det var ju det här som var så viktigt. När ERG:n var klar fick vi lite lunchledigt och gick naturligtvis till en 9 leksaksaffär och sedan blev det hamburgare. På eftermiddagen var det ögonbottenfotografering och blodprovstagning för DNA-test, fast bara på mig. Sedan tittade doktorerna på mina och barnens ögon igen. Efter det satt jag och en annan ögonläkare och pratade genetik. Jag berättade om min morfar som var blind, en kusin som också har RP och väldigt dålig syn. Pratade också om min mor och min syster som i Västerås har fått samma diagnos som jag, dvs RP. När han och jag pratat klart var det dags att få besked av doktor Vesna. Beskedet Jag tog fram mitt block med alla mina f r å g o r. Det verkade som om hon visste frågorna i förväg för hon gav mig alla svar ändå. I den sekund Vesna talade om att: Du hade rätt, det är en X-bunden RP stod tiden helt still. Din diagnos är bärare av RP. Det är en jätteskillnad, du kommer att kunna se både dina barn och barnbarn växa upp. Då kom mina tårar av glädje. Sedan berättade hon om barnen, att det inte framkommit någonting vid undersökningen som pekar på ögonsjukdom. så det är med 90% säkerhet att de inte ens är bärare av RP. Detta innebär att min mor och min syster inte heller har RP, utan att de också endast är bärare av sjukdomsanlaget. Glädjetårar Vesna fick en stor kram innan jag gick ut från rummet. Ut till mina barn, som hade väldigt svårt att förstå att mamma grät, men var otroligt glad. Det är ju inte konstigt, när det senaste året varit fyllt av tårar av sorg och förtvivlan.

10 Framtiden Det går inte att beskriva hur tacksam jag är för att jag fått möjlighet och tillfälle att göra denna undersökning. Jag har fått glädjen tillbaka. Min framtid ser ju idag helt annorlunda ut. Förut hade jag ingen alls; tvivlade till och med på om jag skulle orka ta hand om mina barn, men nu tänker jag leva. Den här sommaren tänker jag försöka ge mina barn och ha kul, skratta och vara tokig. Ja, allt jag och vi har missat de senaste åren. Det enda jag kan känna nu är lite sorg över att inte alla som vill, får den här chansen till ett nytt liv. Att inte de vanliga ögonläkarna förstår vikten av en riktig undersökning och exakt diagnos. Nu har jag en grund att stå på och så småningom kanske jag kommer in i arbetslivet igen. Det känns härligt och det är mycket tack vare RP-föreningen och stödet från Rolf Klangebjer och naturligtvis Vesna Ponjavic och hennes medarbetare i Lund, en underbar människa. Hon till och med pratade ett mänskligt språk. Vi l k a fördomar man har. Har du några frågor om detta är du välkommen att ringa mig på tel.: Bamsekramar till alla från Åsa, Carolin och Alexandra i Västerås. 10

11 Meningen med föreningen Av Margareta Pettersson Nu måste jag ta till pennan, vilket inte hör till vanligheterna att jag gör. Jag tyckte det var angeläget att skriva eftersom meningen med föreningen börjar ifrågasättas. Nu kan jag bara svara för mig själv. Jag har inte pratat med någon annan som är med i föreningen. Först måste jag berätta lite om hur jag upplever föreningen och min egen bakgrund vad det gäller föreningar i allmänhet. Jag uppskattar verkligen Svenska RPföreningen. Det känns alltid så positivt att läsa RP-info när den kommer. Särskilt alla forskningsrön känns verkligen upplyftande att läsa om (även om jag inte förstår dem i minsta detalj). Jag anser att denna förening verkligen gör skäl för namnet och jobbar aktivt för sina medlemmar. Själv är jag en ganska ovan föreningsmänniska. Jag har varit med i SRF och RP-föreningen i cirka tre år och dessförinnan är föreningsverksamhet inget jag har ägnat mig åt. Jag är med i SRF Boden och är sekreterare i styrelsen där och brukar även vara med på vissa träffar i Norrbotten och Västerbotten, men eftersom jag arbetar heltid som läkarsekreterare och den senaste tiden haft ett rejält skov av RP, så har orken inte riktigt räckt till för allt jag vill göra. Jag pratade med Leif Pehrson i fjol inför årsmötet i Västerbotten, men kunde tyvärr inte komma då, trots att jag tycker det är väldigt trevligt att träffa människor med samma sjukdom som mig själv och utbyta erfarenheter. Det blir ju inte samma sak att prata om detta med de 11 som har bra syn eller för den delen även andra synskadade som har andra synproblem. Nu kommer vi till Leif Pehrsons fråga angående Meningen med föreningen. Som ni förstår anser jag denna förening vara ytterst betydelsefull för oss som har RP och även andra näthinnesjukdomar. Vad jag inte har förstått är att ni även behöver gensvar från oss medlemmar. Jag har hela tiden tyckt att ni har skött det hela mycket bra, allt har gått som på räls och jag trodde eftersom årsmötet i år var i Uppsala så skulle massor av medlemmar från södra och mellersta delen från riket komma. Så var nu inte fallet. Många kanske har som jag trott att det hela så att säga sköter sig själv. När jag läste Leifs artikel ska jag säga att jag blev riktigt förvånad. Aldrig trodde jag att situationen var denna. Fortsätt ni som förut. Jag tycker denna förening verkligen sysslar med meningsfulla saker och om jag bara har möjlighet så lovar jag att komma på nästa årsmöte även om det inte ligger nästgårds.

12 UT UR DIMMAN, del 2 av 2 Operationen av Tony Lindlöf Jag kom till Sophiahemmet efter jobbet på onsdagen, klockan var cirka Min hustru Anna körde mig och var mitt moraliska stöd, vilket verkligen behövdes. Det var länge sedan jag känt mig så nervös, för att inte säga rädd. Alla hade i och för sig bedyrat att jag inte behövde vara orolig. En starroperation vara att jämföra med ett tandläkarbesök. Jag är nog lite gammalmodig men jag måste medge att jag ändå hade svårt att förlika mig med tanken på att någon skulle skära i mitt öga, till på köpet när jag var vaken. Det där med tandläkaren var heller inget bra argument eftersom jag aldrig gillat att gå till tandläkaren. När jag kom in på kliniken plockade två sköterskor av mig samtliga kläder på överkroppen och hängde istället på mig en grön, fånig rock. Det droppades bedövningsvätska och gjordes mätningar av ögat. Alla var trevliga, men det kändes att det var nära slutet på arbetsdagen och att de helst av allt ville komma hem till sina kära. Men innan dess fördes jag in i ett förmak till själva operationssalen där ögat och halva ansiktet desinficerades. Allt för att hålla borta små bakterier. Det här var nog det jobbigaste momenten under hela operationen. Jag fick nämligen stränga order om att inte peta mig i ansiktet. Tänk er själva, att inte få klia sig när det kliar! Det gick i alla fall bra till slut. Väl inne i operationssalen gick allt mycket fort. Jag sattes i en stol som lika gärna kunde ha varit placerad hos 12 en tandläkare. Över ansiktet lades en operationsduk med hål för det öga som skulle opereras. I ögat sattes en ställning in för att hålla det på plats och förhindra blinkningar. En stor kraftig lampa, likt en förhörslampa, riktades mot ögat. Det starka skenet gjorde att jag inte kunde se någonting. Hela tiden fick jag droppar av bedömningsmedel och det sprutades vätska på ögat för att hålla det fuktigt. Själva operationen kändes egentligen ingenting. Visst märkte jag att någon, jag hoppas det var Dr Lenis, höll på med ögat men ingen som helst smärta förnimmandes. Jag minns surret från lasern och skiftningarna mellan ljus och mörker när min gamla grumliga lins byttes ut mot en ny klar. Efter tio minuter var allt över. Efter operationen fick jag sitta en stund i väntrummet för att vila och dricka nybryggt kaffe. En halvtimme senare satt vi i bilen på väg hem. Lättad och mycket glad med en lapp för ögat likt en sjörövare pustade jag ut. Jag hade inte behövt vara rädd alls. Allt hade gått som en dans. Allt som allt hade jag varit på kliniken i lite drygt en timme! Ömsom vin, ömsom vatten Väl hemma tog jag svettig av spänning av mig lappen. Det här var ett mycket viktigt ögonblick (förlåt skämtet) i mitt liv. Skulle jag kunna se perfekt eller var synen helt förlorad, svart eller vitt? Jag blev väldigt nöjd med resultatet. Jag kände direkt att det var en förbättring. För att kontrollera att

13 känslan var riktig tittade ut genom altanfönstret och kunde för första gången på mycket länge klart och tydligt se segelbåtarna passera på fjärden nedanför. Jag kunde till och med läsa på T V-n utan glasögon, det hade jag aldrig kunnat göra förr. Sommaren blev en njutning. Förutom att det var extremt bra väder kunde jag vara ute i solen och uppleva saker som det var länge sedan jag upplevt. På de efterföljande undersökningarna visade det sig att min synskärpa hade förbättrats från cirka 0,2-0,3 till 0,4-0,5. Dr Lenis kunde belåtet konstatera att operationen varit mycket lyckad. När jag skildes från Dr Lenis efter operationen hade han sagt att det eventuellt skulle kunna göra lite ont i ögat när bedövningen släppt. För säkerhets skull skickade också sköterskorna med mig smärtstillande medel. Som tur var fick jag aldrig användning för dessa. Jag hade inga som helst besvär med mitt öga efter operationen. Dr Lenis sa också att jag kunde jobba som vanligt dagen efter, detta visade sig dock inte vara riktigt sant. Han hade nämligen glömt att berätta att jag inte längre skulle kunna använda mina gamla glasögon. Jag fick därför en smärre chock när jag satte på mig dessa för att läsa tidningen. Jag såg nämligen ingenting med mitt nyopererade öga i mina gamla glasögon. Inte heller kunde jag läsa tidningen utan glasögon. Jag var därför minst sagt upprörd när jag nästa gång träffade Dr Lenis. Jag fick då veta att den lins som opererats in inte vara flexibel som en naturligt lins. Den var stel och inställd så att jag skulle kunna se bra på längre håll. Jag behövde alltså nya glasögon för att kunna läsa. Jag som i min enfald trott att man vid en starroperation bara bytte ut den suddiga linsen mot en exakt likadan lins, fast en klar sådan. 13 Under flera månader levde jag med provisoriska lösningar på glasögonfronten. Enligt Dr Lenis skulle man beställa nya glasögon först efter några månader, då ögat stabiliserats. I mina gamla glasögon bytte jag därför ut det högra glaset mot ett fönsterglas. Dom glasögonen använde jag när jag inte behövde läsa. För att kunna läsa gick jag till bensinmacken och köpte ett par glasögon för 150 kronor. Jag kunde dock bara läsa med dessa med mitt högra öga. Det var jobbigt att se så olika med de båda ögonen. Det opererade ögat såg bra på lång håll utan glasögon och dåligt på nära håll. Med det vänstra ögat var det precis tvärt om. Jag hade helt enkelt problem med att få ihop bilden. För att korrigera detta bestämde jag mig efter samråd med Dr Lenis att också operera mitt vänstra öga. Den andra operationen Sporrad av framgången med mitt högra öga opererade jag under hösten även det vänstra ögat. Själva operationen var en kopia av den första, förutom att jag denna gång kände lite smärta vid något tillfälle. Dessvärre blev resultatet inte alls lika bra. Tyvärr visade det sig att synnerven på det vänstra ögat redan var för hårt åtgången av RP för att operationen skulle hjälpa. Så här i efterhand Ibland ställer jag mig den omöjliga frågan om jag skulle vilja ha operationerna ogjorda? Det självklara svaret när det gäller det högra ögat är NEJ, men för det vänstra är svaret mer osäkert. Hela tillvaron har efter operationerna blivit något mer besvärlig. För det första upplever jag att jag nu ser sämre i mörker. Det här är någon som också bekräftas av andra retinitiker som opererats för gråstarr. Ingen

14 tycks dock riktigt veta varför det är så. För det andra har jag hittills inte hittat ett par glasögon som jag kan använda för alla tillfällen. Nu måste jag ha ett par för att läsa, ett annat par för att jobba vid datorn och ett tredje par för att se ännu bättre på långt håll, det blir lite jobbigt i längden att hålla på att byta glasögon. Så här i efterhand tycker jag också att Sophiahemmet borde ha varit bättre på att informera om vad som skulle hända med min syn efter operationen, till exempel att jag skulle behöva byta glasögon och att det skulle ta några månader innan jag kunde beställa nya glasögon. Man borde också, efter det att jag berättat om min RP, ha undersökt mig noggrannare för att se om det var mödan värt att operera. Hade detta gjorts hade jag förmodligen sparat både tid och pengar och sluppit operera det vänstra ögat som ändå inte blivit bättre eftersom dimman, enligt Dr Lenis, beror på RP:n. Det rådet jag avslutningsvis vill ge dig som går i funderingar på att operera din gråstarr är att skaffa så mycket information som möjligt innan operationen görs. Prata med alla möjliga, framförallt sådana som har opererats, till exempel vimlar det av personer i RP-föreningen som gärna ställer upp med sin erfarenhet. 14

15 Lindring för RP-ögon? Hej, jag år 48 är och lider av RP. Min synskärpa är 3 %, och jag har opererats på båda ögonen för grå-starr, med lyckat resultat. Dvs. Jag har fått s.k. efter starr, som de har gjort hål i med kirurgisk laser. Dessa operationer gjorde att det sandgrå filtret försvann och färguppfattningen blev bättre. Nu kommer jag till det jag egentligen vill berätta: Jag har behandlats 3 gånger á 20 minuter med s.k. medicinsk lågenergi laser. Och det har gjort ett smärre underverk för mina ögon. Inte så att skillnaden är som att tända lampan i ett kolsvart rum utan mer som att ta av sig ett par mycket smutsiga solglasögon, och sätta på sig rena klara fönsterglas. Nu räcker det kanske för en del av Er, men för dem som vill höra resten ska jag berätta vad jag och min familj har upplevt. I februari i år blev jag uppringd av en 80-årig dambekant som lider av gula fläcken (macula degeneration) sedan 12 år. Hon hade genomgått medicinsk laser terapi och både hon, hennes dotter och man tyckte att hon nu ser mycket bättre. Ja, tänkte jag skeptiskt en gammal dam är kanske lättpåverkad. Hon blir ju positiv av att någon bryr sig om henne. Min fru fick dock höra talas om telefonsamtalet och hon kunde inte ge sig förrän även jag hade provat terapin. Nå, i mitten av juli hade jag min första behandlingstid. Jag fick lägga mig på en brits och med en liten smal snake -lampa lyste Anni runt mina ögon, i pannan och längs käkar och tinningar, och lite på ögonlocken under 20 minuter. En timme senare satt jag i bilen på 15 Farsta torgs parkering och väntade på min fru medan hon uträttade ett ärende. Då såg jag en mamma sträcka sig över sätet och sätta in nappen i bilen bredvid oss. Inget konstigt alls men jag brukar ju inte se igenom fönster! Speglingen i glas brukar bli som en vägg för mig. Men nu såg jag igenom. Några dagar senare under en skogspromenad upptäckte jag att jag såg vattenpölarna på vägen. Inte bara reflexerna, utan vattnet och spegelbilden. 14 dagar senare fick jag min nästa behandling. Samma kväll såg jag klart och tydligt ytan på kaffet i koppen när jag hällde upp. Det var minst 15 år sedan sist. Nu efter 3 behandlingar ser jag även sådan osannolika saker som tomma vinglas på bordet, folks kroppshållning och gester, hårfärger, färgspelet mellan skugga och gröna nyanser i träden. Jag har sett att säden låg ned efter regn och att bara små rufsiga öar stod upp. Jag har med ögonen hittat uttag för rakapparater på flera olika hotell badrum m.m. Detta låter lite som en väckelsepastors predikan, men om Du vill få mer information om medicinsk laser terapi eller kanske själv vill pröva. Vänd Dig till: Laser Center Tisdag, onsdag och torsdag 10:00 17:00 för tidsbeställning och gratis konsultation I Stockholm: Anni och Thord Norling, Skånegatan 66, Stockholm i Sala: Norrbygatan 15, Sala, tel: i Danmark: Hovedgaden 27, DK Ölsted, Tel: (47)

16 Talboks- och punktskriftläsaren av Mona Önnestam, Talboks- och punktskriftsbiblioteket (TPB), artikel har varit införd i TPB:s tidning Bibliotek för Alla John föredrar punkt framför kassetter För tre år sedan började John lära sig punktskrift. Det går långsamt att läsa jämfört med att lyssna på kassetter, men han känner sig avskärmad med lurar över öronen. I tjugoårsåldern fick John Sundholm ögonsjukdomen RP (Retinitis pigmentosa). Gradvis har hans syn försämrats så att han nu, 17 år senare, endast kan se litet åt sidan men ingenting rakt fram. Sin synrest använder han bl. a. till att känna igen vissa hållpunkter när han promenerar i Stockholm, något han gärna gör ofta och länge. - Jag har glädje av att jag har kört bil mycket i Stockholm så att jag hittar bra. Dessutom kommer jag ihåg var vissa saker finns. När jag var på väg med en grupp till SRF i Enskede åkte vi över Skanstullsbron och då visste jag ju att det står en väderkvarn där. Men det var det ingen som trodde på, de är så vana vid att jag alltid skämtar. Att han så småningom inte kunde köra bil längre var lättare att acceptera än att arbetet inte längre gick att utföra. -Jag var finmekaniker på Sveriges Television och gick sjukskriven ett och ett halvt år medan, som jag trodde, man undersökte anpassningar av arbetsplatsen. Men det hände inget så John beslöt att sadla om och utbildade sig till sjukgymnast. - Jag började på en förberedande sjukgymnastkurs och tyckte att det var jättekul så jag sa upp mig och började plugga. Då fick jag mycket bra hjälp från TPB:s högskoleservice. 16 John delar sin arbetstid mellan SRF Rehab i Uppsala och Syncentral Syd på Långbro sjukhus i Stockholm. SRF Rehab håller många kurser för gravt synskadade i yrkesverksam ålder. - Jag arbetar med kroppskännedom, balans, kroppshållning, kroppsspråk, ergonomi och avspänning. Det är mycket om hur man använder käppen. I sitt jobb håller han ofta föredrag för grupper. - Jag skrev mina stolpar med stora bokstäver i tusch men det fungerar inte att prata inför grupp med ett stort papper framför ansiktet. Då är det bättre med stolpar på punkt. Jag ville också kunna märka mina CD-skivor med punktetiketter. Därför började jag lära mig punktskrift för tre år sedan, jag försökte vara med litet på våra kurser och sedan kämpa själv. Det går långsamt, jag läser mest med ena handen som man inte skall egentligen. På tåget till Uppsala föredrar han att läsa punkt. - Det är trevligare med punkt än kasssetter, det blir inte så avskärmat som med ett par hörlurar. Jag utnyttjar TPB:s skrivtjänst mycket, får punktade artiklar ur Läkartidningen, Sjukgymnasten och olika datatidningar. Det här gör att jag läser mera punkt, artiklar är lätta att läsa på buss eller tunnelbanan, precis som att alla andra läser tidningen då. Han försöker begränsa kassetterna, går över till punkt med föreningstidningar m. m., även om det tar längre tid att läsa så. Från Stockholms inläsningstjänst får han bl. a. ekonomisidorna från DN och SvD, men har inte hela dagstidningar varken på kassett eller som RATS-system (elektroniska texter). Det tar för lång tid att gå ige-

17 nom en hel tidning, där får radio och TV ge nyheterna i stället. Tao enligt Puh -Punktskriftsböcker har jag lånat sedan drygt ett år, jag fick börja med några lättlästa som inte var så roliga. Han har även utnyttjat möjligheten att önska titlar som inte tidigare fanns. - Tao enligt Puh och Te enligt Nasse av Benjamin Hoff är två filosofiska böcker som inte blev så många volymer. Men meddelandet om att böckerna skulle göras fick jag i svartskrift, inte på punkt. Det är ju litet lustigt, vi brukar skämta om att vi skall lämna in de breven till skrivtjänsten för att få dem på punkt. Men kraven på försenade böcker de kommer på punkt! Han föredrar att läsa förkortad punktskrift, K-75 som det heter när många vanliga ord är förkortade. - Som nybörjare får jag upp läshastigheten mera när jag läser förkortad text. Fast det är jobbigt att hoppa emellan K-75 och fullskrift. Precis som för andra heltidsarbetande föräldrar med föreningsengagemang räcker inte tiden till för särskilt mycket bokläsning. Därför har det blivit mera sparsamt med talböcker de senaste åren, mest facklitteratur, men han försöker även hinna med en del romaner och deckare. Favorit-böckerna är Helen MacInnes spännande böcker om olika uppdrag och Jan Mårtenssons Homan-deckare. -Och Fridegårds böcker från vikingatiden, Trägudars land m. fl. Personliga inläsare Av inläsarna är han särskilt förtjust i Torsten Wahlund. Och han gillar personliga inläsare. - Under min studietid var det en som hade läst in många sjukgymnastböcker. Hon lade in egna kommentarer, Här måste de ha skrivit fel, de måste 17 ha menat så här. Det tycker jag var kul, det märktes att hon visste vad hon talade om. John har använt sig av alla TPB:s olika medier: talböcker, punktskriftsböcker och förstorad text, elektroniska textböcker och uppslagsverk på CD-ROM. Han har också hunnit testa DAISY-talböcker. - Jag har ett stort dataintresse. Jag har nyligen börjat med Windows-miljö och internet. Jag har inte riktigt haft tid att verkligen läsa DAISY-böcker, det är ju en nackdel att man måste sittta vid datorn och läsa men det är ett suveränt sätt att söka i böckerna och slippa alla kassetterna. Jag har testat litet facklitteratur om idrottsskador och ortopedisk medicin och det verkar såpass smidigt att jag tror jag har användning för det. Nu har jag portabel dator, då är det smidigt att ha en skiva med sig. Det är inte bara av eget intresse han nappar på nyheter. - Jag försöker ta reda på mycket för att kunna lämna information vidare till kursdeltagare och medlemmar. I mitt jobb visar jag vilka möjligheter som finns - jag har ju själv testat det mesta! (Artikeln ursprungligen publicerad i TPB:s tidning Bibliotek för alla och återges med tillstånd från dess redaktion) Möte av Ulrika Bergman Människor möts och går förbi ser på varann men ser ändå ingenting Ett möte utan att vara ett möte och där går människor förbi varandra utan att ha setts.

18 Ungdomsutbyte med Tyskland av Caisa Ramshage Under IRPA-mötet i Lugano frågade en delegat från Tyskland, Markus Georg om det fanns intresse från Sverige att ha något slags ungdomsutbyte med den tyska RP-föreningens ungdomsavdelning. Eftersom det är RP d e t handlar om så antar jag att alla under 35 kan känna sig som ungdomar. Det vi pratade om i första hand var brevvänner eller -kompisar, men kom gärna med andra förslag. Om du är intresserad, så skicka ett brev till RP-föreningen (se vår adress på framsidan) eller ett till caisa.ramshage@srpf.a.se. Har Du e-postadress? Vi vill gärna att Du talar om Din e-postadress för oss. Ibland har vi meddelanden eller annat intressant som skulle kunna nå Dig snabbare per e- post, även om det sedan kommer i nästa Rp-info. Skicka ett mail till rpstyr@srpf.a.se och berätta om Titta en hel ko! av Marie Abosch Min optiker på syncentralen i Norrköping har en hög ambition att hitta enkla små optiska instrument som är till god hjälp vid olika situationer. Från Multi Lens AB i Mölnlycke har optikern inte bara skickat efter färgade glas till glasögon, utan han har också köpt in andra hjälpmedel som kan ge lite bättre seende. Hör efter med din syncentral vad du kan få hjälp med! Jag har under åren fått låna olika bra små instrument som jag använder både ute och inne. Nu har jag fått låna en liten sak som liknar mitt gamla tittöga på ytterdörren. Det här instrumentet hänger i ett halsband och är lätthanterligt. Tyvärr är skärpan mindre bra och bildformatet förvrängt när jag tittar i instrumentet med ett öga. Det väsentliga i mitt RP-fall med den här saken är att mitt lilla synfält blir något bredare om jag tittar i instrumentet i korta ögonblick när det är ljust. Idag har jag fått se en hel ko på ängen vackert! 18

19 På gång September Studiecirklar startar med materialet FRÅN CHOCK TILL CHANS - att leva med RP. Ordna en cirkel själv, kontakta SRF:s länsförbund eller RP-föreningen. September Nästa RP-träff på Gotland. Kontakta synkonsulent Maud Åkesson om du vill veta mer, tel Lördag 3 oktober Informationsdag om RP i Örebro. Vill du veta mer kontakta Agneta Elfving tel Anmälan gör du till SRF:s kansli på tel Lördag 17 oktober Föreningens höstmöte äger rum kl Med föreläsningar om RP och utdelning av årets uppmuntringsstipendium. Planering pågår. Lördag 17 oktober Styrelsen sammanträder kl Onsdag 21 oktober RP-träff på Brukarhuset. kl De inbjudna gästerna kommer kl Ylva Nilsson och Per Lindblom, båda synskadade psykoterapeuter, kommer genom rollspel att berätta om sitt arbete och våra problem som människor. Lördag - söndag 3-4 oktober Höstträff med information om RP, Usher och forskning på Almåsa för medlemmar i FSDB:s klubbar i Stockholms och Uppsala län. För mer information kontakta Björn Broberg telefon arbete , bostad

20 Returadress: Svenska RP-föreningen Brukarhuset Box STOCKHOLM FÖRENINGSBREV Återsändes därför att adressaten är okänd adressaten har flyttat ny adress är: BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING. Vid definitiv flyttning, återsänd med uppgift om nya adressen. Utgivningsplan för RP-info under 1998 Nr 5 15 november RP-info utkommer på storstil, kassett och punktskrift. Tala om önskemål om ändrat läsmedium eller adressändring på tel nr Manusstopp för nr 5:98 är den 1 november Tryck KTH, Högskoletryckeriet, Stockholm 1998