Hörselplantorna. i Uppsala län. för båda kvällarna. Vi börjar

Transkript

1 i Uppsala län Juni 2014 Boka Hörselplantorna 16 september eller 1 oktober Nu är det dags att träffas igen för oss hörselplantor. Förra gången hade vi en mastig seminariedag med mycket information. Denna gång kommer vi att ha ett lite lättare program med tid för kontakter och frågor. Boka dessa dagar i din almanacka så återkommer vi i augusti med uppgift om vilken dag det blir och vilka som kommer. Lokal Storan, Kungsgatan 64, 5 tr är bokad för båda kvällarna. Vi börjar Kom gärna med förslag på saker du tycker att vi borde ta upp! Vill du själv bli mer aktiv i Hörselplantorna så hör av dig till horselplantorna@hrf-uppsala.se Alla krafter är välkomna. Vi behöver bilda en ny grupp för planering, stöd och redaktionsråd. Utflykt med Lennakatten i juli Hrf Uppsala planerar för utflykt med ångtåget Lennakatten den 2 juli från Uppsala Centralstation. Tåget avgår kl Ingen anmälan men kom i tid. Utflykten går till Marielund och besök på café. Hemresa på valfri tid. Utställning och seminarium om hörselbilder Hör och Häpna är namnet på en utställning om skönheten i våra hörselorgan som tagits fram av forskaren och bildkonstnären Marie Nordström, bildkonstnären Thomas Magnusson samt professor Helge Rask Andersen, Akademiska sjukhuset. Utställningen kommer att visas för allmänheten på Gustavianum, Uppsala den augusti, kl Den samordnas också med en kongress i Uppsala för öron-, näsaoch halsläkare den augusti. Utställningen tar upp det kända till senaste nytt inom forskningen och baseras på professorerna Helge Rask Andersens och Wei Luis bilder, framtagna av ett tyskt laboratorium. Varför vetenskap och konst? Seminarium på Uppsala Stadsbibliotek 30 september Kan vetenskap och konst samordnas? Erfarenheterna från utställningen Hör och Häpna kommer att diskuteras på stadsbiblioteket kl 18, tisdagen den 30 september. Det cortiska organet. Bild: Helge Rask Andersen och Wei Lui Då diskuterar professorerna Helge Rask Andersen och Ulf Danielsson med Thomas Magnusson, lärare på Beckmans och Ebba Bohlin, fri konstnär och aktuell med örat på vattnet vid Artipelag, Gustavsberg. Hörselplantorna i Uppsala bildades hösten 2010 och är från och med januari 2014 en intressegrupp inom HRF s distrikt i Uppsala län. Vi samarbetar också med Implantat-teamet vid Akademiska sjukhuset och vänder oss till patienter från sjukhusets hela upptagningsområde, dvs även utanför Uppsala län. Vi kräver ingen medlemsavgift eftersom implantatgruppen inte är organiserad som en förening. Vi ser gärna att du blir medlem i HRF ändå, i din lokalförening, intresseförening eller som stödmedlem i HRF centralt. Kansli: Kungsgatan 64, Uppsala, tel Ledare och redaktör: Eva Alsén Eklöf, eva.alseneklof@hrf-uppsala.se För mer information, kontakta horselplantorna@hrf-uppsala.se Anmäl dig till vårt nätverk så får du nyhetsbrevet direkt. Till dig som inte har e-post, och har anmält adress, skickar vi detta per post. Kom gärna med synpunkter, debatt eller inlägg.

2 Juni 2014 sid 2 Hörseltekniken allt mer komplicerad Hörseltekniska hjälpmedel befinner sig idag i ett ingenmansland där ingen tar ansvar, konstaterades vid ett möte med Hörselplantorna den 22 februari. Det är mycket svårt för hörselskadade att få hjälp. Ingen informerar om vilka produkter som finns, vad de kan användas till och med vilka hörapparater eller implantat de passar. Tillverkarna jobbar var för sig med att ta fram produktspecifika tillbehör för just sina hörapparater. Därmed passar de oftast inte heller till cochleaimplantat (CI). Många CI-bärare har så dålig hörsel på hörapparatörat att de vill ha ljudet till båda öronen och främst implantatet. Den avancerade tekniken gynnar oss men kräver mycket. Utvecklingen får inte gå åt fel håll. Ingen har full överblick hävdade Eva Alsén Eklöf från Hörselplantorna inledningsvis. Hörselvården har inte prioriterat att utbilda sitt folk. Möjligtvis är det bättre i skolorna men en rapport från Specialpedagogiska Skolmyndigheten (SPSM) publicerad i Audionytt, bekräftar att hörselvården monterat ned insatserna och kunskapen även till skolorna. - Jag kan bekräfta den bild ni har, säger Håkan Bergkvist, SPSM, i ett mail till Hörselplantorna inför mötet. Kunskapen kring hörseltekniska hjälpmedel minskar och det finns snart ingen som vet vilka produkter som finns och deras kvaliteter. Jag har arbetat med hörteknik till hörselskadade elever sedan 70-talet. Ingen information Informationen brister storligen, fortsatte Eva Alsén Eklöf. Hörselvården och CI-teknikerna på sjukhusen har inte fått det ansvaret. Här brister det i samarbete, kunskap, resurser och uppdrag. Audionomföretagen som säljer produkterna vill inte ens tala om vad de har i sortimentet, än mindre vad de kostar. Deras hemsidor saknar helt sådan information. Leverantörerna hänvisar till återförsäljarna, dvs audionomföretagen. Men här finns i alla fall produktinformation, åtminstone om man tar sig in på sidorna för professionella. Men informationen gäller bara den enskilda produkten. Uppgift saknas om prisnivå och vilka produkter som är kompatibla (passar ihop) med vilka. Ett bidragande skäl till den aktuella situationen uppges vara den oerhört snabba teknikutvecklingen samt ett teknikskifte från äldre, stabila system baserade på teleslingor till trådlösa, portabla och digitala system. De senare är alltså i allt större utsträckning produktspecifika, komplicerade, dyra och mycket svåra att överblicka. Detta bekräftades av de ca 35 personer som deltog i mötet liksom av föredragshållarna. - Kan man inte kräva att tillverkare forskar och utvecklar utifrån standardiserade plattformar? undrade Bengt Mattsson, Stockholm. Vid mötet hade då framkommit att såväl Phonak som Oticon, Siemens, Widex och Resound hade produktspecifika tillbehör till sina hörapparater. - Det blir nog svårt, svarade Solveig Cochlears modell för trådlöst hörande Stenmark, audionom på Cochlear och tidigare Phonak. Företagen har redan satsat mycket pengar och resurser på att ta fram produktspecifika lösningar. Våra produkter är olika uppbyggda och företagens resurser och prioriteringar för forskning varierar. Just Cochlear visar framfötterna med en stor satsning på att anpassa sina processorer till olika behov, lösningar och hörseltekniska tillbehör. Solveig Stenmark, Cochlear - Cochlear har ca 70 procent av världsmarknaden och lägger en stor del av omsättningen på forskning och utveckling, sade Solveig Stenmark. Cochlears nya Nucleus 6 har redan förberetts för trådlös teknik men tekniken finns ännu inte tillgänglig på hela marknaden och till oss brukare. Företaget har ett samarbetsavtal med Resounds hörapparater och använder samma trådlösa teknik som de har. Nu blir det viktigare än någonsin att satsa på implantat av rätt märke. Tyvärr kan man aldrig byta fabrikat, i bästa fall kan man få en modernare processor så småningom. Uppgradering av implantat I Uppsala har man nu opererat implantat i 13 år. Fortfarande finns ingen öronmärkt budget eller tydliga regler för uppgradering av processorer. Åtminstone vart femte år ansåg Solveig Stenmark borde vara en riktlinje. Den frågan borde drivas av HRF, menade hon. De närvarande stödde helhjärtat att en uppgradering av processorer måste in i landstingens budget. Cochlear utökar nu information och utbildning av hörselvård och audionomföretag. Hörselplantorna lyckades utverka ett vagt löfte om att även vi brukare skulle kunna få sådan utbildning.... Hörselvårdens ansvar Naturligtvis borde hörselskadade få rehabilitering med all information och utbildning de behöver från hörselvården. Men så har det sedan länge inte fungerat i Uppsala län. Det har varken funnits resurser tid eller kompetens för detta. Men nu börjar det hända

3 Juni 2014 sid 3 Teknikmötet om hörteknik: Marknaden en djungel fortsättning från sid 2 saker, i alla fall inom den fördjupade rehabiliteringen. Tidigare har det varit nästan omöjligt för hörselskadade över 65 år att få hörseltekniska hjälpmedel utöver hörapparater. Sedan något år har dock landstinget ändrat reglerna och kan nu förskriva sådana efter individuell prövning. Men sortimentet är snävt och kanske inte alltid det optimala. Här finns enbart upphandlade produkter. Synen på förskrivning har i alla fall förändrats. Nya, välutbildade audionomer har också större kunskap om modern teknik. Vid mötet presenterade audionom Daniel Vigertsson de hjälpmedel Hörcentralen erbjuder. Petra Andersson berättade om rehabilitering för barn, döva och vuxendöva med bl a behov av texttelefon. Ännu är det oklart hur mycket information, utbildning och hörseltekniska hjälpmedel som hörselskadade utanför Hörcentralen får. Vem ska utbilda, vem ska informera och hur ska det betalas? Det verkade dock finnas en öppning mot hela gruppen, enligt audionom Susan Saedi, Hörcentralen. Ett exempel på svårigheterna kom från yrkesverksamma Margareta Lundell. Hon har en gammal konferensmikrofon och behöver en ny. Hur ska hon få veta vad som finns och finns det någon chans att få pröva innan man bestämmer sig? Måste hon först kontakta Försäkringskassan som gör en utredning? Själv ville hon först få veta vad som finns och om produkten hjälper henne? Men svaret blev det finns ingen genväg. Af Hörsel kan inte längre hjälpa henne. Nytt landstingsavtal för hjälpmedel I Mellansverige nu pågår nu förhandlingar mellan sju landsting och olika leverantörer om nytt avtal för hörseltekniska hjälpmedel. Sedan förra året gäller ett liknande avtal inom hörapparatsortimentet, berättade Daniel Vigertsson, som själv ingår i förhandlingsgruppen. Fördelen med de stora landstingsavtalen är naturligtvis att landstingen pressar priserna, vilket främst gynnar skattebetalare och brukare. Nackdelen är att avtalen kan slå ut företag som inte lyckas komma med på listan. Den långa avtalstiden gör också att tekniken halkar efter. Nuvarande hörapparatavtal är på två år med möjlighet till förlängning ett plus ett år. Johan Hammarström, vd för Transistor, uttryckt stor oro över det kommande avtalet. -Det ser ut som om vi inte kommer med på varselsidan. Landstingen väljer i stället den stora etablerade leverantören. Vi, som nyligen prisbelönats för vår moderna teknik med varsel i mobiltelefonen, får svårt att klara fyra år utanför landstingsmarknaden. För att inte tala om vad landstingen missar i form av ny teknik. Daniel Bäckström, ordförande för Familjeföreningen HRF i Uppsala län, hyste samma tvekan inför både hörapparatavtalet som det kommande om hjälpmedel. - Sortimentet är för litet och produkterna hinner bli för gamla. Vår son har inte fått de hörapparater han skulle behöva. Han har speciella problem. Man säger att det inte ryms inom avtalet. Hans kusin från Norge däremot med likartad skada har fått de allra bästa apparaterna, självklart med streamer också. Marknaden är djungel Programmets tema var hur man ska få ett bättre grepp om hörseltekniska hjälpmedel. Marknaden är en djungel, det var alla överens om. Solveig Stenmarck och Johan Hammarström navigerade bättre än vi andra ibland annat frågan om streamers, halsslinga och blåtand. Streamer och halsslinga är egentligen samma sak, dvs de kan skicka ljud till en hörapparat eller processor. med eller utan blåtand. En halsslinga kan skicka ljud till telespolen i både happ och cipp. Halsslingor för mobiltelefon finns både med eller utan blåtand. Med blåtand finns risk för att mobilen tappar uppkopplingen (parningen) eller att den inte låter sig paras med en viss modell. Å andra sidan är det trådlöst. Streamers är oftast produktspecifika eftersom de använder olika överföringsteknik. En del kräver en slinga runt halsen medan andra kan skicka ljudet direkt till hörapparat eller processor. Samtliga streamers kan man med hjälp av blåtand koppla till mobilen. Med en streamer får man se upp så att ljudet inte bara passar till hörapparaten men inte till CI. Johan Hammarström från Transistor såg i en nära framtid allt fler funktioner i mobilen. Transistors app för varsel gäller just nu bara androida smart phones. Men runt hörnet skymtar inbyggda slingor, dvs möjligheter att utan hjälpmedel kunna höra i mobilen lika bra som med slinga. Mötet avslutades med en genomgång av alla de produktgrupper som finns inom sortimentet hörseltekniska hjälpmedel och hur man enklast ska lösa sina problem. Avesina, Transistor och Cochlear delade med sig av sina konkreta råd. Tyvärr räckte inte tiden riktigt till och anledning finns att återkomma till detta. Upplägget uppskattades dock och frågorna både på detta avsnitt och tidigare under programmet visade återigen på behovet av mer information och utbildning om teknik. EAE * Enhetlig standard för trådlöst? Läs mer om detta på sid 5. Värmande nyhet: Operasångerska med CI tränas i USA Linnea Bergling är operasångerskan som förlorat sin hörsel men kommit tillbaka med CI. Hela hennes strävan är att hitta alla toner på rätt ställe igen. Hon har nu varit i USA och tränat med en världsberömd operasångerska som också har CI. Han har tränats av Med Els träningsspecialist Geoff Plant. Linnea fick tre dagars med honom och nu söker hennes logoped vid Huddinge pengar för att resa till Boston och studera hos Plant. Rehabilitering av musiker här kommer kanske. Var fjärde musiker har nedsatt hörsel.

4 Rätt till hjälpmedel Hörselskadade har från 1 juli 2014 lagstadgad rätt till information om hjälpmedel samt att få sådana efter individuell prövning. Detta beslutades efter ett regeringsförslag om ändringar i hälso- och sjukvårdslagen samt patientsäkerhetslagen. (Mer inflytande för den enskilde i valet av hjälpmedel, proposition 2013/14:67). Detta beslut är positivt för hörselskadade men det finns också en annan del av förslaget som Hörselskadades Riskförbund agerat starkt mot. Nämligen att olika myndigheter skulle få i uppdrag att uppmuntra införandet av hörselcheckar. Efter häftig debatt i riksdagen förlorade HRF och oppositionen. - Det var en bra och seriös debatt. Vår kritik har i alla fall gjort avtryck. Alliansen vill nu se över rådande frittvalsystem i Skåne och Stockholm, sade J-P Strömgren i en kommentar. Europeiskt CI-möte i Budapest Hörselplantorna Juni 2014 sid 4 Bristande tillgänglighet Bristande tillgänglighet ska införas i diskrimineringslagstiftningen från 1 januari Att bristande tillgänglighet efter åratal av demonstrationer och uppvaktningar införs i lagstiftnigen är en framgång. Hörselskadades Riksförbund var dock besviket och menade att förslaget var alltför tandlöst. För bedömning av diskriminering ska man utgå från gällande regler i t ex plan- och bygglagstiftningen och de räcker långt ifrån till förändringar. Dessutom ville regeringen undanta mindre verksamheter med få anställda. Exempelvis skulle många av landets caféer och restauranger undantas. Företrädare för dessa är inte heller nöjda. De tycker att förslaget är otydligt och lägger alltför stort ansvar på den enskilde ägaren. Dessutom finns ju redan reglerna i plan och bygglagen. Myndigheten för delaktighet En ny myndighet ersätter Handisam och Hjälpmedelsinstitutet från 1 maj. Syftet är att samla uppdrag inom området funktionshinder. Generaldirektör för den nya myndigheten är Anne Holm Gulati, tidigare domare. Ökningen av patienter ökar efter en liten svacka i början av Kostnaderna minskar något. Troligtvis till följd av att landstinget genom nytt avtal fått lägre priser. Antalet besök per patient ligger på 1,7-2,7 hos de privata vårdgivarna mot 4,4 i den fördjupade rehabiliteringen. Antalet besök 2013 var varav i fördjupad rehab. 2010, före reformen, var besöken totalt Ny utvärdering ska göras för Det finns en CI-förening i Europa (EURO-CIU) med medlemmar från 21 länder. Man träffas en gång om året till föreläsningar och arbetsgrupper. I år hölls mötet i Budapest i april. Nästa år blir det Varese i Italien och 2016 Finland. Detta berättar Anita Wallin, ordförande för Vuxendövföreningen i Uppsala län. Anita har varit förbundets och Sveriges representant på dessa möten i flera år. Vid mötet i Budapest presenterades senaste nytt inom CI-kirurgi och utprovningar av specialister från Berlin, skriver Anita i sin rapport till förbundet. Situationen i Ungern inom området fungerade ungefär som i Sverige med tillgång till flera typer av implant och hybrider. Vid mötet välkomnades deltagarna av två flickor med dubbla CI! Nytt medlemsland i år var Danmark med Jonathan Riber Andersen från- Höreföreningens CI-kommitte. I Danmark har man ca 1200 vuxna CIbrukare och lika många barn. Mycket kontakt mellan brukare sker i Danmark via Facebook men man har också träffar där andra användare och implantatleverantörer som i Sverige. Finlands liksom Bosnien- Herzegovinas CI-organisation för barn gick också med i föreningen i år. Statistik om CI från olika länder kommer senare att presenteras i ett Newsletter. Där ska också finnas en sammanställd enkät av läget i olika länder vad gäller bl a hur ofta man får byta processor, vem som betalar och om man enligt lag kan få CI. Sverige är ett av de länder som öppet redovisar statistiken kring CI. Detta är en påtryckning på de länder som är mer ovilliga att dela med sig av data. MedEl nominerat Grundarna av MedEl, Ingeborg och Erwin Hochmeier, har nominerats till årets European Inventor Award inom kategorin livsverk. Bakom priset ligger Europeiska patentorganisationen EPO. Utdelningen av priset äger rum den 17 juni i Berlin. Ingeborg Hochmeier mottog i september förra året The Lasker Award, medicinvärldens motsvarighet till Nobelpriset, för utvecklandet av cochleaimplantat och därmed hörsel till döva. CI problem för magnetröntgen En nackdel med CI är problemen att få magnetröntgen. Det är magneten som vållar problem. Risk finns att implantatet flyttas vid röntgen med högre doser. Lågdosröntgen krävs för oss men numera vill sjukvården ha alltmer kraftfulla apparater. Lågdosröntgen finns bara på tre ställen i Sverige, varav Stockholm är ett. CI-projekt inom EU En forskningsgrupp från Manchester Business School i England ska undersöka medvetenheten om CI hos vuxna över 50 år. Syftet är att hitta en metod för ökad kunskap om CI. Läget i ett flertal europeiska länder ska undersökas. I slutet av maj besöktes Stockholm och Uppsala av Liam Wadsworth. Såväl brukare som professionella intervjuades. MBA-rapporten beräknas bli klar om ett år.

5 Enhetlig standard för trådlöst? Hörselplantorna Det kanske kan komma en framtid när våra hörapparater utan problem trådlöst passar ihop med kringhjälpmedel. Hörapparattillverkarnas organisation EHIMA och blåtandsgruppen SIG meddelade den 12 mars att de kommit överens om att arbeta fram en gemensam standard Juni 2014 sid 5 Meddelandet förvånade hörselvärlden. Äntligen finns hopp om att trådlösta hjälpmedel skulle passa till alla hörapparater. Att vi trådlöst skulle kunna höra i smarta mobiler och annan elektronisk utrustning! Vad har hänt? Optimismen var och är stor. I tidningen Auris sade generalsekreteraren för EHIMA, Sören Hougaard att den nya standarden borde kunna finns färdig redan Standarden ska baseras på en lågenergi-teknik som drar betydligt mindre ström. Fördelen för hörapparatanvändare blir att alla produkter byggs på samma teknologiska plattform. Man ska då kunna byta mellan olika hörapparater utan att behöva köpa nya tillbehör som idag. Sören Hougaard poängterar i Auris att alla hörapparater ska kunna kopplas ihop med alla typer av ljudsignaler från smartphones och multimedia. Skälet varför man nu uttalat ett Memo of Understanding (MOU) är att man vill till varje pris vill undvika den situation som uppstod på talet med videoband i tre-fem olika format. Det var en mardröm även för branschen. - Ja det tycks faktiskt vara sant att man fått leverantörerna att enas, säger Solveig Stenmark, audionom på Cochlear. Det har nog inte varit enkelt eftersom leverantörerna redan lagt ner mycket pengar på utveckling av egna system. - Man måste hitta en standard som håller långt in i framtiden. Så hur realistisk tidsgränsen 2016 är kan man inte säga idag. - Hur det blir med CI vet jag inte. Kan tänka mig att det tar längre tid eftersom CI-processorer inte kommer i nya versioner lika ofta som hörapparater. Utvecklings- och godkännandeprocessen är betydligt längre. För leverantörer som inte har tillgång till trådlöst redan gissar jag att man nog måste ta fram ett nytt processorchip med högre kapacitet för att klara trådlöst. Cochlear som tagit fram en trådlös version med sitt Nucleus 6 har lagt in fem gånger mer kapacitet än i föregångaren 5:an. Andra tillfrågade är mer skeptiska till en snabb lösning. Johan Hammarström på Transistor tror att det tar lång tid innan alla blåtandsbegränsningar är överbryggade. Samma åsikt har Leif Lindström, tekniker på Avesina i Uppsala. Leif tror till och med att det kan handla om tio år. Blåtand har redan funnits i tio-femton år och det har varit väldigt segt att få ner tekniken till hörapparatområdet. EAE Fotnot: EHIMA står för European Hearing Instrument Manufactures Association och SIG är en förkortning av The Bluetooth Special Interest Group. EHIMA representerar GN Resound, Otocon, Phonak, Siemens, Starkey och Widex. Familjeträff 6 september för CI-barn CI-teamet vid Akademiska sjukhuset och Familjeföreningen i HRF Uppsala län ordnar den 6 september för första gången en gemensam festdag för alla barn (ett 40- tal) som opererats i Uppsala. Cochlear lanserar ny imlantatserie Cochlear Ltd har i dagarna meddelat att de redan i juni lanserar implantatserien Nucleus Profile i Europa. Implantatet är det tunnaste på marknaden och kommer att fungera som plattform för företagets kommande generation av implantat. Festen äger rum på Ekolsnäs vid Mälaren. Dit kommer också scouterna för att hjälpa till samt CI-företagen för att informera och svara på frågor. Kort information går ut nu före sommaren och mer utförlig kommer i augusti, berättar kurator Gun-Britt Ohlsson, Akademiska sjukhuset. Profileimplantatet med Contour Advance-elektrod har godkänts av Tüv Rheinland. Det kommer att lanserar i andra länder och regioner så snart berörda myndigheter godkänner det. Implantatet stöder fler kirurgiska tekniker än tidigare. Fler elektroder kommer att lanseras i serien. Nytt system för text i TV 1. Ta fjärrkontrollen och tryck på knappen för text-tv 2. Tryck in numret som gäller för kanalen du tittar på (se nedan). 3. Programmet kommer nu tillbaka i bild, med text. Text-tv-sidor med textning för olika kanaler Alla program textas inte via text-tv, men när textning finns så hittar du texten på det sidnummer som gäller för just den kanalen du tittar på. Här är textningssidorna för de vanligaste tv-kanalerna: SVT1: 199 SVT2: 199 TV3: 199 TV4-gruppens kanaler: 199 Kanal 5 9: 199 Barnkanalen/SVT24: 199 SVT Kunskapskanalen: 199 SVT World: 199 C More: 199 Viasat: 690 BBC Prime: 886

6 Juni 2014 sid 6 CI-statistik januari 2014 från Barnplantorna: 1929 vuxna, och 859 barn opererade i Sverige Närmare svenskar har nu fått CI-implantat. Av 1929 vuxna har bara 107 fått två implantat. Av 859 barn har 439 dubbla implantat. Barn som opereras idag får som regel två implantat direkt. Vuxna däremot får tjata sig fram. För vuxna finns ingen rätt att höra bra på båda öronen. Bara 107 personer i hela landet har två implantat. I Uppsala län har bara 10 personer fått två implantat på drygt tio år. Akademiska har dock under samma tid opererat ytterligare 12 från andra delar av landet. Av en undersökning som gjorts i Uppsala framgår att patienterna fått vänta i sju år på sitt andra implantat, berättade hörselläkare Elsa Erixon, Akademiska, inför Hörselrådet i Uppsala län nyligen. Särskilda skäl, försämring på hörapparatörat, svår hörselsituation och försämring på CI-örat var orsaken till det andra implantatet. Två CI även för vuxna Det finns förvisso skäl för hörselskadade att driva frågan om två implantat, menade Elsa Erixon. Att man idag håller tillbaka vuxna beror naturligtvis på sjukvårdens brist på resurser och att man måste prioritera. Oviljan mot bilaterala CI kan också skyllas på att utvecklingen har gått så fort att samhället inte hunnit med. De kriterier som har ställts upp för det andra implantatet betyder i praktiken att man måste ha förlorat sin hörsel helt på öra två för att få operation. Så tänkte man för tio år sedan om öra ett. Nu vet man att chansen till gott resultat är större om man opererar tidigare. Dessutom opererar man nu alltid hörselbevarande, dvs försöker bevara resthörsel så långt det går. Fler implantat för hörselskadade - Tio gånger så många som idag borde erbjudas hörselimplantat. Men alldeles för få erbjuds möjligheten, skrev HRF:s förbundsordförande Jan-Peter Strömgren i tidningen Medicinsk Access nr Närmare vuxna hörselskadade skulle ha nytta av hörselimplantat visar beräkningar som HRF gjort i samarbete med ledande forskare. Det finns två skäl till varför så få opereras. Landstingen är för dåliga på att informera om CI och remit- terar för få Landstingen håller igen på antalet operationer av kostnadsskäl Det är beklämmande anser J-P Strömgren. Uppgradering av CI-implantat Det är nu drygt 20 år sedan CI infördes som operationsmetod i Sverige. I Uppsala har man alltså opererat i tolv år. Processorerna som sitter utanför örat är datorer. Sådana brukar behöva uppgraderas. Teknikutvecklingen är lika snabb på detta område som på alla andra. En gravt hörselskadad person med CI som har en gammal processor skulle kanske höra betydligt bättre med en uppgradering. För hörapparater finns en vedertagen gräns på fyra år. Sen är apparaten för gammal. För CI-processorer finns ingen gräns alls. Det finns bärare som går omkring med 20 år gammal teknik. Här behövs opinionsbildning från brukare och kunskaper samt pengar från landsstingen. Ensidigt döva nästa grupp för implantat Även Barnplantorna tar nu upp kampen för två implantat. I senaste numret av Barnplantabladet (maj 2014) slår man ett slag för barn (och vuxna) med ensidig dövhet samt för ett andra implantat till dem som redan har ett CI. - Cirka hälften av alla döva barn har dubbla CI. Övriga har ett CI eller CI i kombination med hörapparat. Nu vill vi se hörselrehabilitering i fas med modern hörselteknologi och vetenskaplig evidens. Här ingår också möjligheter till CI-behandling vid ensidig dövhet, skriver tidningen. Barn och vuxna med hörselnedsättning har rätt till samma livskvalitet som alla andra. Det är dessutom konstadseffektivt för samhället. - Endast fem procent av 2000 vuxna med implantat har förmånen att höra på båda öronen med CI. Troligen skulle avsevärt fler ha dubbla CI om de hade erbjudits det genom hörselrehabiliteringen, fortsätter tidningen. En intressant grupp nu är ensidigt döva som hittills ofta fått klara sig med ett öra. Nu finns bl a Baha Attract (Cochlear) och Bonebridge (MedEl) son fästs med magnet i stället för skruvgenomföring. Surfkurs för seniorer Förutom de IT-kurser som Sensus tagit fram åt oss finns också ytterligare en för seniorer. Många av oss passar in även där. Denna kurs går på dagtid. Onsdag den 10 september kl börjar en kurs i surfplattor på Sensus Studieförbund för seniorer. Ipad eller surfplatta av annat märke finns att låna. Kursen går sex gånger, 18 lektionstimmar, och kostar 850 kr. Anmälan till tel eller michael.sjoberg@sensus.se

7 Kurser i surfplattor och smarta telefoner Juni 2014 sid 7 Vadå? Annonser i detta nyhetsbrev. Jovisst, ingen regel utan undantag. Dessutom är det nästan våra egna annonser. Vi i Hörselplantorna, HRF Uppsala och HRFs distrikt tycker nämligen att vi hörselskadade borde tacka och ta emot den nya tekniken. Det går inte längre att ducka. Ingen ville ha elektricitet heller från början, eller telefon, dator och internet. För år sedan drog vi igång datautbildningar av just samma skäl. Nu är det dags att åtminstone lära sig vad det handlar om och vad du kan ha för nytta av nya medier. Nu har vi inlett samarbete med Sensus eftersom de är lika intresserade av det här som vi. Genom detta samarbete kan vi starta kurser som passar just oss, med slinga och till förhoppningsvis bra priser. Som du ser erbjuder vi kurser i både Ipad/Apple och PC-varianter. Är det bara smart mobil du vill lära dig kan du nog hänga på ändå eftersom surfplattor och smartphones är så lika. Kontaktperson för HRF-grupperna är Eva Alsén Eklöf, horselplantorna@hrf-uppsala.se Anmälan görs direkt till Sensus, Michael Sjöberg, kontaktuppgifter här bredvid. Kurserna är för nybörjare men datavana är ingen nackdel. Kurserna anpassas efter deltagarnas nivå. Häng på! Det är mycket svårt att hitta liknande kurser i Uppsala. Vi har letat. Annonserna är snygga men svårlästa i förminskad storlek. Sensus erbjuder alltså tre kurser till oss på kvällstid (kl 18 troligtvis). IT-Hjälpen Surfplatta ipad (Surfplatta Android, måndagar) Målgrupp: Kursstart: Omfattning: Totalt: Kostnad: Max : Kursledare: Dataovana, nyfikna nybörjare Datum efter överenskommelse, kvällstid 5 tillfällen 20 studietimmar à 45 minuter 800 kronor, 10 platser, teleslinga Örjan Herres, IT-bibliotekarie samt mångårig datautbildare Material finns att låna på plats men man kan även ta med egen platta. Kursen tar upp: Vad är en surfplatta? Skillnaden mot en vanlig dator. Begreppen surfplatta, hybrid, smartphone, läsplatta. Olika operativsystem. Användningsområden och begränsningar. Starta/stänga/ladda. Viktigaste funktionerna. Playbutiken. Hantera och organisera appar. Viktiga inställningar. WiFi kontra mobilt internet. Surfa på Internet. Vanligaste funktionerna i webbläsaren. Koppla upp mot WiFi. Hotspot Internetdelning. Platstjänster. E-post. Installera app. Ta foton. Presentera och redigera foton. Se på video. Sociala medier. Läsa e-bok. Läsa tidskrift. Adobe Reader. Lyssna på musik/internetradio. Säkerhet. Tips på bfra appar och verktyg. Molnlagring. Spel och förströelse. Anmälan: Sensus, Michael Sjöberg eller michael.sjoberg@sensus.se Surfplatta Android (Pc) Surfplatta ipad (Mac) Läsa e-böcker (båda systemen) Dessutom har Sensus en kurs på dagtid för seniorer på onsdagar kl (se sid 6). Ta kontakt med Michael för att diskutera dina behov. IT-Hjälpen Läsa e-böcker Målgrupp: data,-.teknik,- och bokintresserade Kursstart: efter överenskommelse Omfattning: 4 tillfällen Totalt: 16 studietimmar Lokal: Sensus, Västra Ågatan 16 Kostnad: 750 kr, max 10 platser, slinga Förkunskaper: Kunna hantera dator alternativt surfplatta Kursen ger kunskap om hur du kan låna och läsa e- böcker. Definitioner, program/appar som behövs. Information om hur man läser och var. Skillnaden mellan läs och surfplatta, fördelar och nackdelar. Databaser med e- böcker. Köpa e-böcker.

8 Aktuella disputationer inom C I-området - Karolinska Institutet juni 2014 sid 8 Eva Karltorp, hörselläkare och CIansvarig på Karolinska universitetssjukhuset, disputerade i vintras med av handlingen Congenital CMV infection and Connexin 26 mutation in childhood deafness - intervention with early cochlear implantation, berättas i Barnplantornas tidning i maj Syftet med avhandlingen var att mäta hörsel- och talspråksförmåga för en grupp av 137 barn som fått CI mellan 2002 och Särskilt studerades hur åldern vid CI- operationen påverkade resultatet. Studien avsåg också att visa hur vanligt det var med medfödd CMVinfektion eller Connexin 26- mutationer som orsak till hörselnedsättning. Dessa misstänks vara inblandade i dövhet hos barn eller i vissa fall rentav orsaka skadan. CMV står för cytomegalovirus. Avhandlingen var uppdelad i fyra delstudier. Delstudie 1 kartlägger hur vanligt det var med CMV-infektion. Delstudie 2 undersöker omfattningen av Cx26-mutationer. Av 79 barn hade 24 barn två sådana mutationer. Hos tre av barnen fanns både medfödd CMF-infektion och Cx-mutation, alltså två skäl till dövhet. Delstudie 3 kartlade hur vanliga andra funktionsnedsättningar är i samband med CMV. Det visade sig att av 26 gravt hörselskadade barn med CMV hade 88 procent balansrubbningar och hälften hade svårt att äta. ADHD, autism och ögonskador var också vanliga. Delstudie 4 undersökte i vilken grad åldern vid CI-operationen påverkade resultatet. Ju förr desto bättre bekräftades. Barn som opererades före nio månaders ålder fick ingen försening i sin talspråksutveckling jämfört med normalhörande. Men barn som opererats före 18 månader kunde hämta upp förseningen och få ett normalt tal före skolstarten. Fotnot: Väldigt få barn föds med hörselskador sägs i sammanfattningen till avhandlingen, bara 0,2% av alla nyfödda har en permanent skada. Av dessa har 0,04 barn en allvarlig skada. Men för dem är det bråttom med åtgärder efter förlossning. Ett normalhörande foster hör ljud redan i graviditetens femte månad och därefter är utvecklingen av talspråk som viktigast under första levnadsåret. Aktuella disputationer inom C I-området - Akademiska sjukhuset Elsa Erixon, hörselläkare vid Hörsel och Balanskliniken vid Akademiska sjukhuset disputerade den 5 juni med Hearing Preservation CI Surgery and Hybrid Hearing: From Anatomical Aspects to Patient Satisfication. Handledare har varit professor Helge Rask Andersen och opponent vid disputationen var professor Claes Möller vid Örebro universitet. Avhandlingen handlar om hörselbevarande operationsmetoder för implantat och hybridhörsel, dvs EASmetoden med bevarad bashörsel. Syftet med avhandlingen var att kartlägga fördelarna med hörselbevarande operationer, hur anatomin hos patienterna varierar och kan påverka resultatet samt hur nöjda patienterna var med sina nya hörsel. Undersökningarna visar att snäckorna är oerhört varierande. De kan till och med variera hos en och samma patient. Storlek och form avgör hur elektroden ska placeras. De första 21 patienterna som opererats hörselbevarande hade kvar sin resthörsel. 19 delvis döva patienter som opererats med hybridhörsel utvärderades grundligt med olika mätmetoder. De fick också fylla i ett frågeformular om hur nöjda de var med sin hörsel i tyst miljö respektive i buller. Alla patienterna var mycket nöjda men här finns utrymme för utförlig tolkning av resultaten. - Det var den finaste disputation jag har varit på, sade kurator Gun-Britt Olsson, Teamet för hörselimplantat, Akademiska sjukhuset. - Avhandlingen höll en mycket hög vetenskaplig kvalitet samtidigt som Elsa Erixon använder ett enkelt språk. Hon fick mycket beröm av Claes Möller och det var hon värd. Ny tidning om hörselområdet AudioNytt heter en ny hörseltidning som nu kommit ut med sina första två nummer. Den nya tidningen är egentligen inte ny. Snarare tvärtom. På 70-talet ägdes den av LIC (Landstingens inköpscentral). För åtta år sedan köptes den över av Hörsam som drivit den i en ganska hårdvinklad politisk ton. Nu har den tagits över av ett professionellt fackpressföretag som driver ett 30-tal specialiserade tidningar och websiter, nämligen Mentor Communications AB, Lidingö och Helsingborg. Företaget har 120 anställda och omsätter 170 miljoner kronor. Tidningen vänder sig till alla yrkesgrupper i kontakt med hörselvården. Man vill skapa möten mellan akademi, bransch, vård och politik. AudioNytt vill presentera aktuell forskning på området sam redovisa politiska beslut och förslag som påverkar området.. Tidningen vänder sig alltså i första hand till professionella inom hörsel men naturligtvis kommer många inom HRF att bevaka tidningen och tvärtom. Prenumeration är förhållandevis dyr men ett nyhetsbrev kan beställas utan kostnad. Just nu ligger nr 2 ute på nätet. Chefredaktör är Joachim Björk.