i Uppsala län Tekniska hjälpmedel, lördagen den 22 februari, Studieförbundet Vuxenskolan Vad finns det, hur funkar det och vad kan vi få?

Transkript

1 i Uppsala län December 2013 Tekniska hjälpmedel, lördagen den 22 februari, Studieförbundet Vuxenskolan Vad finns det, hur funkar det och vad kan vi få? Boka lördagen den 22 februari nästa år mellan kl 10 och 15. Då kommer vi att fördjupa oss i hörselteknik - allt det nya som kommer samt gamla beprövade lösningar som håller fortfarande. I skrivande stund pågår programplanering. Vi är dock ganska säkra på att vi får tag på intressanta och kunniga personer som kan lotsa oss vidare. Vi behöver ju också få veta vad som finns, hur de fungerar och hur man kommer över produkterna. Och till vilket pris. Det senare är ett problem - det brister i prisinformation i denna bransch. Vad vi vet nu är att Cochlear kommer. Mer information om programmet och dess innehåll kommer via nätet i januari. De som inte har internet får brev per post. God Jul & Gott Nytt År Stora hörselimplantatdagen på Operan MedEls och Ljudvågens stora dag den 16 november blev en stor succé. En riktig heldag för hörsel med mycket intressanta föredrag, lätt lunch på Rotundan, otrolig utsikt över strömmen och slutligen hela baletten Svansjön i tre och en halv timme! Programmet inleddes med ett sångkåseri om En soprans liv och död med Madeleine Barringer. Trevlig och lättsamt. Sedan berättade Henrik Smeds, specialistläkare på CI från Huddinge om nya tekniker och rön. Lennart Edfeldt, överläkare vid Akademiska sjukhuset, presenterade en studie om Vibrant Soundbridge (mellanöreimplantat) och Malou Hultcrantz, professor på Karolinska Universitetssjukhuset, om benförankrade implantatet Bonebridge. Dagens depp stod professorn i psykologi vid Linköpings universitet och HEAD (Hearing and Deafness) för. Jerker Rönnberg heter han och han hade dystra erfarenheter av forskning om hörselskador och demens. Det tycks helt enkelt vara så att hjärnans arbetsminne och bibliotek blir extra hårt ansträngt hos åldrande gravt hörselskadade, vilket leder till demens av Alzheimertyp. Sådan utvecklas tidigare hos gravt hörselskadade än normalhörande. Vi får säkert anledning att återkomma till dessa resultat vid annat tillfälle. Frågan är hur man kan förebygga det? Lite tecken kanske avlastar, trodde Jerker Rönnberg. I den avslutande debatten framkom att hörselvården har blivit mer tillgänglig men att det fanns informationsglapp mellan de olika aktörerna. Lennart Edfeldt ansåg att många patienter hamnar mellan stolarna på hörcentralerna utom räckhåll Bildtext: Utsikten från Operans Rotunda en vacker dag i november för audiologer (hörselläkare). Situationen med sjukvårdens begränsade budgetar för implantat diskuterades också. Dels att budgeten är för liten, dels att den läggs årsvis vilket gör att patienter som söker sent på året kan bli utan operation. Hörselplantorna i Uppsala bildades hösten 2010 och är från och med januari 2014 en intressegrupp inom HRF s distrikt i Uppsala län. Vi samarbetar också med Implantat-teamet vid Akademiska sjukhuset och vänder oss till patienter från sjukhusets hela upptagningsområde, dvs även utanför Uppsala län. Vi kräver ingen medlemsavgift eftersom implantatgruppen inte är organiserad som en förening. Vi ser gärna att du blir medlem i HRF ändå, i din lokalförening, intresseförening eller som stödmedlem i HRF centralt. Kansli: Kungsgatan 64, Uppsala, tel Ledare och redaktör: Eva Alsén Eklöf, eva.alseneklof@hrf-uppsala.se För mer information, kontakta horselplantorna@hrf-uppsala.se Anmäl dig till vårt nätverk så får du nyhetsbrevet direkt. Till dig som inte har e-post, och har anmält adress, skickar vi detta per post. Kom gärna med synpunkter, debatt eller inlägg.

2 Rekordstort intresse för surfplattor och smarta telefoner December 2013, sid 2 Tala om att vara rätt i tiden. Uppåt 70 personer trängde ihop sig i höstas i HSOs samlingslokal i Uppsala för att höra om surfplattor och smarta telefoner. Roligt var att så många kom. Tråkigt var att vi bara kunde hålla på en stund. Veckolånga kurser är väl vad som krävs. Vi undersöker hur vi ska gå vidare. Föreläsaren, Christina Ternström Frostegren, kan nog kallas expert på detta område. Hon sitter i SeniorNets förbundsstyrelse med ansvar för detta område. Inte konstigt att hon då kallar sig pektanten. Mycket av den nya tekniken går ut på att peka sig fram. Christina Ternström Frostegren turnerar nu runt i stockholmstrakten och berättar om vad det nya går ut på. Vi fick veta historiken bakom den nya tekniken. Sällan har ju tekniska nyheter slagit igenom så snabbt. Den första smarta mobilen kom 2007 och den första pek eller surfplattan kom Men så är de ju väldig användbara också. Inte minst för oss hörselskadade som får helt nya möjligheter till kontakt och information. Många är de nya orden. Nya system kräver nya kunskaper. Föredragshållaren benade upp begreppen så att vi förstod bättre. Det är bara att hänga på. Sammanslagning av Hörsam och Audionomerna Den 1 januari 2014, slås Audionomerna och Hörsam samman rent juridiskt. Vad det kommer att betyda i praktiken är ännu oklart. Audionomerna köper vid årsskiftet företaget Hörsam och därmed bildas Sveriges största företag inom hörselrehabilitering. Företaget har kliniker från Sundsvall i norr till Höllviken i Utvecklingen för att återställa hörseln har gått starkt framåt de senaste åren. Forskare vid Akademiska sjukhuset/ Uppsala universitet medverkar i ett nystartat EU-projekt, OTOSTEM, inriktat på att med hjälp av cochleaimplantat och stamceller återskapa mer hörsel och erbjuda döva och personer med kraftigt nedsatt hörsel bättre livskvalitet. I ett pressmeddelande från Akademiska sjukhuset 15 november 2013 sägs att med cochleaimplantat kan döva och personer med kraftigt nedsatt hörsel uppfatta tal. -Målsättningen är att en kombination av hörselimplantat och stamceller ska ge patienterna ett vidare register så att även andra delar av hörseln återställs. Stamcellsstudier på möss har visat på lovande resultat, säger Helge Rask Andersen, professor och överläkare i det otokirurgiska teamet på Akademiska. Den 22 november medverkar han i en kickoff i tyska Tübingen för det EUfinansierade forskningsprojektet som involverar forskare, industrin och representanter för patientorganisationer. Projektet kommer att pågå under fyra år. söder. Det nya företaget har ca 130 medarbetare och fler än 80 legitimerade audionomer. Företaget är godkända hörselkliniker av landstingen i Uppsala, Stockholm, Östergötland och Skåne, där man arbetar inom så kallade vårdval inom hörselrehabilitering. Stamceller i kombination med cochleaimplantat ger nytt hopp för döva För Uppsala handlar det om en satsning på sex miljoner kronor, varav EU står för drygt 4,4 miljoner kronor. Forskare på Akademiska sjukhuset/ Uppsala universitet ska bland annat ta fram stamceller från hårceller och nervceller i mänskliga öron, så kallade gliaceller, och se om man kan behandla dövhet med denna teknik. Historiskt har cochleaimplantat framförallt satts in på barn som föds döva. Numera sätts CI även in på vuxna med kraftigt nedsatt hörsel. Sedan ett par år omfattas även personer som har viss hörsel kvar. På Akademiska sjukhuset har hittills tre barn som inte är helt döva fått sådana hörselimplantat. Forskningen i Uppsala stöds av EU, Hörselskadades Riksförbund samt en privat donation från Börje Runögård. Från vänster syns Fredrik Edin, professor Helge Rask Andersen och Wei Liu, samtliga ingår i otokirurgteamet på Akademiska sjukhuset. Fakta: - I Sverige har drygt 2800 personer hörselimplantat, varav 600 barn under 18 år. - På Akademiska satte man in det första implantatet Läs mer om hörselforskning och stamceller på sid 5

3 Den 1 november 2011 infördes Fritt vårdval inom hörselområdet i Uppsala. Remisstvånget för att få hörapparat togs bort. Ca 80 procent av patienterna på Hörcentralen flyttades ut till privata audionommottagningar i Uppsala och Enköping samt landstingets audionommottagningar i landsorten. De 20 procent som blev kvar på Hörcentralen fick nu specialistvård på den fördjupade rehabiliteringen medan övriga hamnade i primärvården. Det var stora förändringar som inträffade över natt. Oron var i Hörselplantorna Friare val av hjälpmedel införs inte inom hörsel Uppsala läns landsting har beslutat att säga nej till så kallade hörselcheckar. Ett klokt beslut, anser Hörselskadades Riksförbund (HRF). Hörselcheckar medför allvarliga problem. Det ser vi åtskilliga exempel på i Stockholm, säger Jan-Peter Strömgren, förbundsordförande. Hälso- och sjukvårdsstyrelsen i Uppsala läns landsting beslutade på måndagen att inte införa så kallat "friare val av hjälpmedel" inom hörselområdet. Det innebär att Landstinget ska inte inför friare val av hjälpmedel inom hörselområdet. Det beslutade hälso- och sjukvårdsstyrelsen den 21 oktober efter att ha genomfört en utredning. Friare val har tidigare införts för andra typer av hjälpmedel och landstinget har utrett om det skulle vara lämpligt att införa detta även när det gäller hörselhjälpmedel. Slutsatsen av utredningen var att det förmodligen skulle bli en klart högre kostnad för brukarna att använda Friare val jämfört med de hörapparater landstinget kan erbjuda. Brukarföreningarna har påtalat att hörapparater är komplicerade och att det kan Nej till hörselcheckar i Uppsala län får beröm av HRF landstinget inte kommer att uppmuntra enskilda att köpa hörapparater privat ur egen ficka med hjälp av ett bidrag en "hörselcheck". Beslutet i hälso- och sjukvårdsstyrelsen kom efter en utredning som har tagit stort intryck av HRFs varningar. I beslutet konstateras det att ett system med bidrag till privat köp av hörhjälpmedel förmodligen skulle innebära "en klart högre kostnad för brukarna". Nu har både Uppsala län och Östergötland Intensivt påverkansarbete bakom beslutet Bakom framgången med att stoppa fritt val av hörapparat i Uppsala ligger ett långvarigt påverkansarbete från HRF i Hörselrådet i Uppsala län. Rådet drivs i samverkan mellan HRFs distrikt, landstinget och Habiliteringsverksamheten. I rådet ingår även Akademiska och Af Hörsel. HRFs distrikt har skrivit brev till politikerna, vi har bjudit in dem till Hörselrådet, vi har tagit dit tjänstemän som utrett våra frågor för att få mer information. Vi har också tillsammans med förbundets ombudsman träffat berörda tjänstemän och politiker. HRF i Uppsala delar förbundets och sjukvårdens oro för att patienter på de privata audionommottagningarna inte ska kunna göra val av hörapparat på egen hand. Det är för svårt. Hörapparater är små datorer. Ingen kan på egen hand avgöra vilken apparat som är bäst. Patienterna blir helt i händerna på audionomerna som sitter på två stolar. Att få två hörapparater kan kosta allt mellan 300 kr (förskrivningsavgift) och kronor. En hörselcheck på ca 2000 kr kommer man inte långt med. Hörapparater kan aldrig jämföras med glasögon hur gärna än politikerna skulle vilja det, anser vi. På sikt finns också en risk att dessa patienter (80%) lyfts ut ur Hälso- och sjukvårdslagen befarar förbundet. Två år med hörselreformen: Möte med audionomföretagen vissa kretsar stor. Två år efteråt inbjöd HRFs representanter i Hörselrådet audionommottagningarna till diskussion den 18 november i Uppsala. Vi ville veta hur det hade gått och hur audionomföretagen såg på vad som hade hänt. Dessutom ville vi ha synpunkter på utvärderingen av reformen, revisionen av regelboken samt det nya hörapparatavtalet, där sju landsting gått ihop om inköp av hörapparater. Uppslutningen blev hundraprocentig. December 2013, sid 3 vara svårt för en patient att göra en egen bedömning av vilken apparat som är bäst. Mot bakgrund av bland annat detta anser hälso- och sjukvårdsstyrelsen att det inte är lämpligt att införa friare val för detta område. Nyhetsnotis i Uppsnabbat, Landstingets nyhetsbrev 22 oktober tagit tydligt avstånd från hörselcheckar. Det är berömvärt att de sätter hörselskadades intressen före företagens, säger Jan- Peter Strömgren. Både Stockholm och Skåne borde följa efter. Därifrån får vi ofta rapporter om hur patienter upplever att de mer eller mindre lurats att köpa dyra hörapparater med hörselcheck. En del har fått betala kronor ur egen ficka, trots att landstinget har likvärdiga hörapparater. Pressmeddelande från förbundet 22 oktober I beslutet från Hälso och sjukvårdsstyrelsen (HSS) talas om hörhjälpmedel när det handlar om hörapparater. Redan 2011 meddelade vi Hälso- och sjukvårdsstyrelsen att man måste skilja på hörapparater och hörseltekniska hjälpmedel. Vi säger nej till fritt val av hörapparat men inte till övriga hörselhjälpmedel. Detta framfördes även i juni i år. Det är svårt att få hörseltekniska hjälpmedel om man inte är yrkesverksam. Nu signaleras att individuella behov och livssituation ska avgöra. Vi följer utvecklingen. Tack till HSS som lyssnade på oss! Det går faktiskt att påverka med bra argument. Alla var positiva till mötet. Man beslöt att vi ska fortsätta att träffas ett par gånger per år. Mötet hölls i god ton även om det framkom att de privata audionomföretagen inte uppskattar att Uppsala stoppat Fritt val av hörapparat. Vid mötet deltog 14 personer, varav sex från audionomföretagen och en från landstingets audionommottagning. Dessutom deltog Mattias Lundgren, ombudsman på HRFs förbundskansli.

4 December 2013, sid 4 Inom hörseltekniken händer det saker!! Varselblivning i mobilen på gång Den snabba tekniska utvecklingen påverkar också starkt hörselmarknaden. Den 7 november fick AB Transistors nya system för att ta emot varseblivningssignaler i mobiltelefoner, surfplattor och smartklockor pris av Svenska Audiologiska Sällskapet ( SAS) vid deras årliga audiologiska dag. (Se artikel på sid 6.) - Jag tycker att AB Transistors lösning av varseblivning för döva och hörselskadade är innovativ och smidig. Att utveckla produkter med nya funktioner och möjliggöra användning utifrån individuella behov ökar delaktigheten i samhället för alla, sade Pia Uhlin, ordförande för SAS. - Genom att integrera ett hjälpmedel som varseblivningssystem i smart elektronik uppnår man flera fördelar. Räckvidden på systemet blir inte längre begränsad som i ett konventionellt varseblivningssystem. Nu kan man befinna sig i trädgården, hos grannen eller på en stor arbetsplats och fortfarande kunna ta emot varseblivningssignaler. För mig som hörselskadad känns det också extra bra att lansera en lösning som innebär färre produkter för användaren, säger Johan Hammarström, VD för AB Transistor. Systemet heter Lynx Mobile och med det förmedlas brandlarm, inbrottslarm, dörrsignaler, telefonsignaler och många andra typer av händelser direkt i mobiltelefonen. Lynx Mobile består av appen Lynx Alert samt enheten Lynx Mobile RxTx som kommunicerar med mobiltelefonerna och varselblivningssändarna. Lynx Mobile är fullt kompatibelt med det tidigare varseblivningsprodukter inom systemet Lynx. Varning dock för MiniVib som faktiskt är bra. ( Skribentens egna erfarenheter bekräftade av fackfolk. Klockan Tactum eller mobilen är att föredra). Appen Lynx Alert kan laddas och testas gratis i smarta telefoner som använder Android. Man förhandlar med Apple och andra systemtillverkare. Transistor har funnits inom svensk hörselvård sedan ägdes verksamheten av GN Resound men vid årsskiftet 2012/13 gick man skilda vägar. Transistor AB blev ett självständigt bolag under ledning av den hörselskadade piloten Johan Hammarström. Samtidigt kan man läsa i Mac World att danska GN Resound utvecklar avancerade hörapparater och att deras senaste produkt heter Linx och har utvecklats i samarbete med Apple, rapporteras Reuters. Enligt den artikeln har Apple frågat olika tillverkare om de var intresserade av att utveckla apparater som som fungerar direkt med Iphone och eftersom Resound redan hade utvecklat en modell som använder blåtand för att kommunicera var steget inte så långt. Vilket mobilsystem man använder sig av kan alltså komma att avgöra vilken av de tidigare partnerna man hamnar hos. Klart är dock att mobiltelefonerna kommer att hjälpa oss oavsett vilken typ vi väljer. Fördjupade hörselrehabiliteringen i Uppsala län Patienter med hörselimplantat sorterar under den fördjupade rehabiliteringen på Hörcentralen liksom under Hörseloch Balanskliniken på Akademiska. Audionommottagningar i Uppsala län Audionomerna, Kungsgatan 43, Uppsala, Läkarhuset tel , endast tidsbeställda besök, ingen butik e-post:info@audionomerna.se Avesina, Dragarbrunnsgatan 15, Uppsala, , jourmottagning: måndag, onsdag, fredag kl 8-11, butik, tekniker e-post:horsel.uppsala@avesina.se Din Hörsel, Svartbäcksgatan 41, Uppsala och Sandgatan 13 B, Enköping, tel , butik och jourmottagning i Uppsala, tisdag o torsdag kl 8-10 e-post: uppsala@dinhorsel.se eller enkoping@dinhorsel.se Hörsam, Kålsängsgränd 10 C, Uppsala och Linbanegatan 8, 1 tr, Enköping; tel: , ingen butik, drop-in service i Uppsala hos tekniker tisdagar kl e-post: audionom.uppsala@horsam.se Efter hörselreformen för två år sedan är nu den fördjupade rehabilitering som finns kvar på Hörcentralen en specialistmottagning för gravt hörselskadade. Dit räknas också implantatpatienter, svårt tinnitusdrabbade, menière samt patienter med hörsel på bara ett öra eller andra svåra problem. Det kan finnas patienter som felaktigt hänvisats till audionommottagningarna. I så fall ska de remitteras tillbaka till Hörcentralens fördjupade mottagning. Alternativt själva kontakta Hörcentralens. Samarbetet mellan den fördjupade rehabiliteringen och Akademiska sjukhuset har ökat. Frågan är om den gamla tanken om en sammanslagning nu kan komma till stånd? En specialistmottagning måste ju ha kontinuerlig läkartillgång. Och många av patienterna går också hos specialisterna på Akademiska sjukhuset. Samtidigt omorganiseras verksamheten inom Hjälpmedels- och Habiliteringsverksamheten. Från årsskiftet ändras namnet till från Habilitering och Hjälpmedel till Hälsa och Habilitering. Hjälpmedel flyttas. Landstingets fördjupade rehabilitering och landstingets audionommottagningar är nu två olika enheter med varsin chef. För den fördjupade rehabiliteringen basar nyanställda Vivianne Börjesson medan den tidigare chefen, Agneta Nilsson Palm, är ansvarig för audionommottagningarna ute i länet. Namnfrågan vållar problem. Under första halvåret 2014 ska nytt namn för landstingets hörselvård antas. Frågan är bara vad som ska heta vad? Vi inom HRF har blivit ombedda att föreslå namn. Synpunkter ska vara inne till årsskiftet. Hör gärna av dig till horselplantorna@hrf-uppsala.se om du har förslag. Hörcentralens audionommottagning i Enköping, Linbanegatan 8, tel , vardagar kl Jourmottagning för service tisdagar och fredagar e-post: audionom@lul.se Hörcentralens filialer i Tierp, Heby och Östhammar: Endast tidsbokade besök: ,vardagar e-post: audionom@lul.se Audionommottagningarna är primär hörselvård och dit kan man söka utan remiss. Alla mottagningarna tillhandhåller landstingets sortiment av hörapparater liksom dyrare produkter på marknaden, som man får betala själv.(landstingets audionommottagningar har bara landstingssortimentet). För landstingets hörapparater krävs endast förskrivningsavgift, för närvarande 300 kr.

5 December 2013, sid 5 Svindlande nyheter på Audiologisk dag 2013 Kan lösningen på hörselskador i innerörat komma inom en överskådlig framtid? Kanske till och med göra CI till en parentes i historien? Dessa svindlande tankar lade professor Helge Rask Andersson frami sitt anförande på Svenska Audionomiska Sällskapets dag den 7 november. Under rubriken Svindlande vindlingar berättade Helge Rask Andersen att stamceller inte var lösningen för hårcellerna. Det har nämligen visat sig att varje sådan cell är unik och det går inte att programmera så många olika. Genterapi verkar inte heller vara aktuellt. Det går visserligen att återskapa nya hårceller med den metoden ger ingen hörsel. Däremot finns en potential i nervstamceller. Hörselnervens stödjeceller kan dela sig in vitro (i provrör). Och hörselnerven finns kvar även om man inte hört på 40 år! Vad man nu satsar på är substanser runt stödjecellerna. Från 1 november medverkar Akademiska Sjukhuset i ett projekt universiteten i Boston och Stanford. Projektet syftar till att sparka igång stödjecellerna i innerörat. Eae Nedan följer utdrag ur en mer professionell rapport om dagen till Hörselskadades distrikt i Uppsala län. Hör av dig till horselplantorna@hrf-uppsala.se om du vill läsa hela rapporten. Svenska Audiologiska Sällskapet (SAS) höll den 7 november sin 40:de audiologiska dag på Södertörns Högskola i Huddinge! Årets Silveröra gick till professor emeritus i klinisk audiologi Ulf Rosenhall. Arnbrinks utmärkelse för bästa doktorsavhandling inom hörselvetenskap och audiologi gick till Måns Eeg-Olofsson för avhandlingen om: Transmission of bone-conducted sound in the human skull based on vibration and perceptual measures. Av årets nya innovationer valdes Transistors Smartklocka till årets Guldmikrofon! Smartklockan är ett elegant varseblivningssystem som meddelar allt från dörrlarm och väckarklocka till mail och sms! Prof. Helge Rask-Andersen inledde med: Våra svindlande vindlingar om nanoteknik, stamceller och nanoteknik. Varje cell i innerörat har en specifik funktion. Människan har 4 rader med hårceller medan möss har 3! Varje hårcell är inställd för en viss frekvens. Låga frekvenser har långa hårgafflar medan höga frekvenser har korta. När hårcellerna möter sin specifika frekvens så börjar de dansa! Prestinmolekylen är världens snabbaste protein och motorprotein i de yttre hårcellerna. Connexin 26 Ett felaktigt protein Connexin 26 misstänks lägga bakom en mycket stor del av hörselskador och dövhet hos barn. Connexinet behövs för att transportera kaliumjoner i innerörat. Störningar i Connexin 26 är att uppfatta som ett batterifel i ett biologiskt batteri. Man undersöker om man via genterapi skulle kunna införa intakt connexin 26 och återfå transportförmågan av kalium och erhålla fungerande hårceller. Man vet idag att stödjeceller kan bilda hårceller men de måste kunna regenereras till en specifik funktion. Vid hörselimplantatoperationer idag införs elektroden som rutin till cochlean via runda fönstret (som inte är runt) för att bevara cochlean så intakt som möjligt. En speciell typ av implantat, ett så kallat balansimplantat, finns designat för Menìere patienter respektive patienter med yrselanfall. Inopererade hörapparater Framtidens benledningsapparater är inopererade så att man slipper en skruv som kan ge ökad risk för infektioner vilket är speciellt viktigt hos personer med känslig hud. På marknaden idag finns benledningsimplantaten Bonebridge från Medel, Baha från Cochlear och företaget Sophonos Alfa 2. Chalmers har en BCI ( bone-conductionimplant) under utveckling (tillsammans med Sahlgrenska. Den första operationen har utförts av just Måns Eeg-Olofsson). En föreläsning handlade om hur man i någon mån kan kringgå problemet att slippa välja mellan pest eller kolera. Cisplatin är ett mycket vanligt läkemedel som är effektivt vid cancerbehandling. Vid aktiv dos ger det njurskador, tarmskador och kan orsaka hörselskada. Man kan idag kringgå njur- och tarmskadorna men har inte kunnat skydda de yttre hårcellerna. Pernilla Videhult Pierre visade hur man idag framgångsrikt hos marsvin hade applicerat cisplatin direkt i mellanörat i gelform och har då undvikit att skada hårcellerna. Se upp med mobilprat! Hjärnforskaren Martin Ingvar talade om Att förstå det jag hör - The hard problem Hjärnan är en 1,5 kg tung räknemaskin! Men det är långt ifrån så lätt att man kan göra en app som simulerar och sedan veta hur hjärnan fungerar. Engelska barn som utsattes för leenden på TV reagerar inte. Det behövs en levande människa för feedback! Bebisar vet hur mamma pratar och de kan skilja på en person som talar det egna språket och en som talar ett främmande. Att tala tydligt och mycket till barn har en biologisk funktion. Något som vuxna gör utan att egentligen tänka på det! Barn till mobiltelefonerande föräldrar har en språkmognad som sviktar! Det inre drivet är viktigast vid inlärning! Mellanmänskligt våld är störst mellan 1,5 3 år! Sedan lär vi oss styra känslor bättre. Mellanbarn i en udda emotionell signalering har störst risk att hamna snett! Älskade barn som korrigeras i lagom dos har ett bra utgångsläge! Anita Wallin Organisationsutredning inom HRF UNO - Utvecklad ny organisation jobbar nu för fullt med att ta fram förslag till en förbättrad, moderniserad och mer effektiv organisation som kan möta framtidens behov. Uppdraget kom från 2012 års kongress. Utredningen ska presentera sitt slutbetänkande för förbundsstyrelsen i oktober Utifrån betänkandet och diskussionerna kring detta ska ett förslag läggas fram till förbundsstyrelsen som i sin tur tar fram ett förslag till kongressen Förslaget skickas ut till föreningar och distrikt i augusti Utredarna har under hösten besökt landets distrikt för att inhämta synpunkter. Utredningsutskottet består av Eva Blomqvist, Sune Wadenheim och Lars Lindberg. De leder arbetet tillsammans med förbundskansliets utredningsgrupp. Nästa möte sker den 13 december på kansliet. Ci-träff i Sörmland Månadsskiftet jan-febr träffas ett mindre antal CI-entusiaster på en kursgård i Sörmland för att prata CI över gränserna. De flesta känner inte varandra. Mötet arrangeras av Bengt Mattsson, Stockholm. Bengt har ett eget forum på nätet, Cochlea Implantat Forum, Där kan man bli medlem och få goda råd om företrädesvis CI och teknik. Rapport följer så småningom.

6 Cochleaimplantat i radio och TV Den 7 november fick Ebba Fält, 12 år, ett implantat vid en operation utförd av professor Helge Rask Andersson på Akademiska sjukhuset. Vetenskapsradion Annika Östman var med vid operationen som hon dokumenterade i både text och bilder samt ett 20 minuter långt radioprogram. Programmet finns kvar på Sveriges radios hemsida på följande länk: programid=412 Ebba Fält hade troligen hörsel från början när hon föddes, säger reportern Annika Östman. I början kunde hon använda hörapparat, men så småningom förlorade hon det mesta av hörseln. Nu stod hennes hopp till ett cochleaimplantat som skapar hörsel på konstgjord väg. Ebba Fält från Arboga är ett av de första barnen i Sverige (totalt fyra), som har lite hörsel kvar men delvis är döva. Med hjälp av implantatet kan hennes hörsel förbättras mycket. Hörselplantorna Annika Östman beskriver sedan hur hon följer operation och fascineras. Ett tag såg det otäckt ut men det löste sig. Efter ett noggrant och mödosamt arbete lyckas Helge Rask Andersen tillsammans med operationsteamet till sist få in den millimetertunna elektroden. (Se bild). Vid kontrollen tre veckor efteråt konstateras att hennes kvarvarande hörsel inte har skadats. Cochleaimplantetet skapar hörsel på konstgjord väg, fortsätter reportern. - Istället för de dansande hårcellerna i innerörat som är stämda för varje enskild frekvens, men som har dött för döva eller gravt hörselnedsatta, så finns i hörselimplantaten några få elektroder som alltså retar Operasångerskan Linnea Bergling både på Operan och i TV 4 December 2013, sid 6 nervcellerna och i slutänden hörselnerven som därmed får hjärnan att tro att det är ljud som uppfattas. - Ljudet är inte perfekt men gör att enstaviga ord uppfattas till hälften., fortsätter Annika Östman. Tvåstaviga ord uppfattas till ungefär 70 procent och hela meningar till 90 procent för de helt döva. Operationen gick bra. Ebba mår bra och väntar nu med spänning på sin nya hörsel. Linnea Bergling har på sistone varit med både som föredragshållare på Stora implantatdagen på Operan och i TV4:s nyhetsmorgon. Hon har därmed gjort en stor insats för att sprida information om CI samt dela med sig av sina erfarenheter av implantatet. Inslaget i TV4:s Nyhetsmorgon den 20 november var ca tio minuter långt och mycket informativt. Det inleddes med att man inledningsvis tog bort ljudet så att det lät som det kan låta för en hörselskadad. -Jag fick livet tillbaka, sade Linnea i TV-programmet. Linnea drabbades av plötslig dövhet i vuxen ålder men fick sedan ett implantat som gav henne hörseln tillbaka. I studion fanns också Anders Freij, docent på Karolinska sjukhuset. Han förklarade vad CI är och hur det fungerar. Allt var mycket pedagogiskt upplagt och Linnea Bergling lyckades förmedla sin stora lycka över att kunna höra igen. Livskraften kom tillbaka, sade hon. Rekvistionsbelopp i Stockholm TELEFON 3000 kr 3000 kr för telefon eller telefonhjälpmedel. Gräns 60 db TV 1100 kr för TV-hjälpmedel. Slingkudde eller annat tv-hjälpmedel för den summan. Kan användas som delbetalning för dyrare system. VÄCKNING 1000 kr När det gäller ljudindikator; väckningsanordning så gäller även här 60 db tonmedelvärde på bästa örat (alt om man är döv på ena örat). Summan är här 1000 kr. VARSEBLIVNING 7500 kr (max) varseblivning till dörr/telefon/brandvarnare mm (gräns 60 db) 6000, 7500 kr inkl babyvakt kr för kompletterande enhet. Källa: CI-föreningen i Stockholm, AÖ Hörselrådet i oktober Höstens möte med Hörselrådet var mycket informativt. Handläggaren vid landstingets hälso och sjukvårdsenhet informerade om den ekonomiska uppföljningen och den medicinska revisionen av Vårdval hörsel, liksom revideringen av Regelboken för primär hörselrehabilitering. I den senare har 4-årsregeln för byte av hörapparat tagits borts och ersatts av vid behov. Krav ställs på att patienterna måste informeras om att landstingssortimentet finns. Utförliga minneansteckningar finns och kan beställas från horselplantorna@hrf-uppsala.se. CI på Facebook Hörselskadades Riksförbund har två Facebookgrupper på nätet. Nedan anges länken till CI -gruppen. groups/ / Sök upp sidan och läs villkoren. Vill du gå in, kontakta någon som redan är medlem eller förbundets information. Den andra gruppen är en mer allmän grupp för hörselskadade. groups/ Det finns också grupper för menière och tinnitus. Alla grupperna är slutna. Förbundet har också en officiell FB-sida: