Ett nytt sätt att höra. När hörapparaten inte längre räcker till

Transkript

1 Ett nytt sätt att höra När hörapparaten inte längre räcker till

2 2 Hörseln är det sinne som gör oss delaktiga i ljudvärlden och som bäst låter oss interagera med andra människor. Om någon bad mig att ringa ett samtal kände jag ett starkt obehag. Jag var rädd för att göra bort mig på grund av de missförstånd som skulle kunna uppstå. Charlotte New cochleaimplantat sedan 2006

3 3 Att förlora hörseln innebär att man förlorar en livlina till både familj, vänner och arbete samt att man går miste om en stor del av den sociala interaktionen. Saker som förut var en självklar del av vardagen, t.ex. att prata i telefon och samtal kring middags bordet, blir ansträngande och i vissa fall till och med sådant man drar sig för. Om din hörsel har försämrats gradvis kan det tyvärr vara så att du inte märkt den försämring som pågått under en längre tid. Det kan hända att du lever med sämre hörförmåga än du anar och helt enkelt accepterar den försäm rade hörseln som ofrånkomlig. Om så är fallet är du inte ensam. Många människor kämpar på i åratal innan de söker hjälp. Du har kanske också känslan av att du får ett annorlunda bemötande än tidigare? Något som kan ha givit dig sämre självförtroende och gjort dig mindre självständig. Kanske har dina närmaste märkt att du är tröttare eller mer tillbakadragen och inte längre har samma lust att delta i sociala sammanhang.

4 4 Hörselnedsättning och dess konsekvenser Att förlora hörseln är värre än att helt enkelt inte höra. Det försämrar din livskvalitet och påverkar även personerna i din närhet. Upplevelsen kan vara mycket traumatisk och leda till att du känner dig isolerad och oförmögen att till fullo delta i familje aktiviteter och sociala aktiviteter. Kanske du inte kan sköta ditt arbete på samma sätt som du brukade. Att känna så är helt normalt. Dövhet är känt för att vara en viktig orsak till varför man inte arbetar. Arbetslöshet bland personer med hörselnedsättning är mycket högre än det nationella genomsnittet, och studier visar även att hörsel skadade tjänar mindre än personer med normal hörsel 1. Känner du så är det viktigt att komma ihåg att du inte är ensam. Befolkningen blir allt äldre och därmed blir hörselnedsättning också allt vanligare, men tillståndet behandlas inte överallt i tillräcklig utsträckning. I likhet med många andra är du kanske inte ens medveten om att det finns andra lösningar tillgängliga? Forskning har visat att ett proaktivt angreppssätt på hörselnedsättning har en positiv inverkan på den allmänna hälsan 2. Det finns till och med bevis som pekar på att en effektiv behandling av hörselnedsättning kan fördröja eller bromsa uppkomsten av demens och försämrad kognitiv förmåga 3. Genom att hantera hörselnedsättningen på ett annat sätt kan du återfå känslan av oberoende och känna dig mer säker både på jobbet och hemma; viktiga faktorer för ett långt, rikt och hälsosamt liv.

5 5 Ett rikare liv Eventuellt tycker du att digitala hörapparater av hög kvalitet har hjälpt fram tills nu. Men vad gör man när hörapparater inte längre räcker till? Föreställ dig att kunna samtala med vänner på ett stimmigt café eller att kunna prata med dina barnbarn när de leker i en blåsig park. Tänk dig att kunna svara i telefon och vara säker på att du förstår personen som ringer, eller att kunna delta i en livlig diskussion runt mötesbordet på jobbet. I slutet av en lång och hektisk dag kan aktiviteter som att lyssna på musik eller att titta på TV återigen bli något avkopplande istället för att utgöra en källa till frustration. Med dagens teknik kan detta bli mer eller mindre möjligt för den som får ett cochleaimplantat. Cochleaimplantat, eller CI som det också kallas, förbättrar livskvaliteten genom att bryta igenom bubblan av tystnad och föra dig tillbaka ut i en värld med ljud. Att delta i samtal blir enklare och att lyssna blir överlag mindre tröttande. Att åter kunna höra beskrivs av många som att de fått sitt liv tillbaka. I hörselvården som, liksom all sjukvård i Sverige, är skattefinansierad ingår cochleaimplantat som en behandlingsform för användare som anses ha nytta av det oavsett ålder4. Tyvärr nöjer sig många med dålig hörsel i upp till tio år innan de beslutar sig för att leta efter andra lösningar 5. Vissa vet inte att cochleaimplantat kan hjälpa dem. Andra väntar helt enkelt tills de blivit helt döva innan de överväger ett implantat. Den vanligaste kommentaren från människor som fått ett implantat är att de önskar att de hade skaffat ett tidigare. Ingen ska behöva kämpa med dövhet när det finns en lösning. Om hörselnedsättning påverkar både ditt eget liv och livet för människorna omkring dig är det dags för en nystart. Cochleaimplantatet har givit mig större självförtroende och min familj märkte snabbt hur mitt tal förbättrades. Janet Hinsley cochleaimplantat sedan 2006

6 6 Att höra igen med cochleaimplantat Med naturlig hörsel färdas ljudvågor genom hörselgången och får trumhinnan och tre ben i mellanörat att vibrera. Dessa vibrationer skickas till cochlean, vilket får små hårceller att röra sig och producera nervimpulser som skickas längs hörselnerven till hjärnan, där de uppfattas som ljud. En hörapparat förstärker ljudvågorna när de kommer in i örat, vilket förstärker ljudet. Cochleaimplantat fungerar annorlunda genom att det skickar ljudet direkt till hörselnerven och därmed kringgår de förlorade hörselfunktionerna. Upplevelsen är lite annorlunda jämfört med naturlig hörsel men hjärnan anpassar sig snabbt till de nya förnimmelserna och ljuden. Är cochleaimplantat rätt lösning för dig? Vänta inte tills hörseln är helt borta. Du kan ha nytta av ett cochleaimplantat tidigare än du tror. Stämmer något av följande påståenden för dig? Inte ens med mina hörapparater kan jag längre: tala i telefon eftersom jag inte hör vad personen jag pratar med säger. titta på TV utan att ha undertextning på. förstå tal utan stor ansträngning, särskilt i bullriga miljöer och om rösten inte är bekant. alltid höra viktiga signaler som t.ex. dörrklockan och trafiksirener. enkelt gå ut, utan att ha med mig en vän eller närstående med normal hörsel som kan hjälpa mig om det behövs. Om du känner igen dig själv i något av påståendena ovan kan du vara en kandidat för ett cochleaimplantat. Vi rekommenderar att du vänder dig till din hörselvårdsklinik för mer information och för en professionell bedömning. Första steget är att ta reda på vilka alternativ som finns.

7 7 Varför nu? Cochleaimplantattekniken har utvecklats avsevärt under de senaste åren och kan nu ge ännu bättre hörförmåga än tidigare. Implantaten är noggrant utformade för att skydda och bevara eventuell kvarvarande hörsel. De är lätta att både använda och anpassa, även för miljöer där det är svårt att höra. Allt eftersom du vänjer dig vid cochleaimplantatet kan du räkna med att lättare kunna delta i samtal vid sociala sammankomster och på arbetet. De flesta med dagens cochleaimplantat kan titta på TV, prata i telefon utan större svårigheter, lyssna på musik och helt enkelt bara njuta av vardagens alla ljud.

8 8 Hur är det egentligen att leva med cochleaimplantat? Det bästa sättet att beskriva vilken positiv inverkan ett cochleaimplantat kan ha är naturligtvis att låta några användare berätta om sina upplevelser. Kanske kan du känna igen dig själv i några av dessa erfarenheter? Ellef Bender Pensionerad polis och aktiv golfspelare. CI på båda sidorna. Jag älskade mitt jobb som polis vid Glostrup polisstation i Köpenhamn men hängde plötsligt inte med i det som sades. Missuppfattningar uppstod dagligen. Arbetslivet tog slut. Läkaren gav besked: Det var som att se ner över Hamburg efter andra världskriget bara ruiner och förstörelse! Det var mina öron det gällde. År 2012 opererades jag på båda sidor samtidigt för att få cochleaimplantat (CI). Enligt hörselteknikerna hade ingen före mig hört så snabbt och korrekt efteråt. Ljuduppfattning och hörförståelse tränades upp. Snart låg jag över medel i ord/minut med och utan läppläsning. Livet med CI Det tog tid för mig att förstå vilket mirakel som hade skett. Nu sitter jag i trädgården, lyssnar till naturen och kan uppfatta vilken riktning de olika ljuden kommer ifrån. Jag njuter av musik, känner igen melodier, röster och går på konserter. Idag välkomnar jag livet, samtal och skratt. Jag sköter hus, hem och hund, spelar golf och är aktiv konstant. Jag fick en ny chans. Jag tvekade inte utan tog den: När jag nu ser tillbaka är CI det bästa som hänt mig i livet.

9 9 Carina Säfström Administratör som varken räds främmande resmål eller motorcykelträffar. CI på ena sidan. Jag fick allt svårare att tolka ord och förstå sammanhang. Bakgrundsljuden störde. Ansvaret på jobbet på intensiven pressade mig. Jag satt på helspänn för att inte missa sekundsnabba larm. Så jag blev den femte i släkten som fick cochleaimplantat (CI). Det tog tid och kraft att ta till sig ord och ljud på nytt. Förståelsen av enstaviga ord var 12 % före CI och 80 % efter. Idag är den 100 %. Jag gjorde ett vägval och jobbar nu halvtid som administratör. Jag räds varken främmande resmål eller motorcykelträffar. Det är mitt liv och mina förutsättningar som gäller. Min familj Jag tillhör en världsunik svensk-finsk familj, där många är gravt hörselskadade eller döva. Fyra i min mors syskonskara på sju barn fick CI och ett kvalitativt förändrat liv i pensionsåldern. Alla har ett idogt arbetsliv bakom sig en administratör, en kemist, en inom barn- och äldreomsorgen samt en innovatör i byggbranschen. Nu njuter de av livet. De gör det med råge. Dagens aktiviteter är en mix av skidåkning, fjällvandring, vinterbad, brödbak, porslinsmålning, och husbilsfärder ända till Marocko. Min familj har aldrig tänkt: Det kan vi inte göra, eftersom vi inte hör. Vardagen har fått fungera ändå. Nu har CI öppnat upp våra liv. Vi kan bara skatta oss lyckliga.

10 10 John GUSTAFSSON Golvläggare med en passion för musik. CI på ena sidan. Jag var femton år med hela livet framför mig. Då fick jag beskedet att min hörselnedsättning skulle leda till total dövhet. Jag var helt oförberedd. Som barn drabbades jag ofta av öroninflammationer med antibiotikakurer som följd. Det brast i både hörsel och balans. Jag var nästan döv på höger öra, hade nedsatt hörsel på mitt vänstra, tinnitus samt diagnosen Cogans syndrom. Efter år av sjukhusbesök fick jag cochleaimplantat (CI). Livet med CI Det var tufft i jobbet som golvläggare med alla entoniga slipljud. Men mitt självförtroende växte. Jag känner mig nu mer delaktig och ber folk repetera, när jag inte förstår. Det kan fortfarande vara svårt med riktningsförmågan. Varifrån kommer ljudet? Hur ska det definieras? Jag älskar musik och spelar gitarr så mycket jag hinner. Dataspel, ljudböcker och ett brinnande intresse för all slags sport ingår i vardagen. Jag är oerhört tacksam för mitt CI och menar: Tveka aldrig inför operationer som kan förändra livet. Man kanske måste kasta sig ut i det okända utan skyddsnät, men tänk på alla år som väntar med ett nytt självförtroende och en ny livskvalitet.

11 11 Ingrid Asplund En livsnjutare, föreläsare och aktiv CI ambassadör. CI på båda sidorna. I 50-årsåldern insåg jag, att jag var hörselskadad. Detta låg i släkten, men det var smärtsamt, att även jag drabbades, så jag försökte gömma och glömma hörapparaten. Jag bedömdes lämplig för cochleaimplantat (CI) och har det nu på båda sidor. Livet med CI Plötsligt uppfattade jag ljuden omkring mig. Det kändes som om en miljon lyckoslantar ramlat ner från himlen. Jag skrev i min dagbok: Äntligen hör jag det igen. Fåglarnas kvitter, droppande kranar, telefonsignal, skor som knarrar, klockan som tickar. Jag njuter varje dag. Här fanns det ingen god fe med ett trollspö, utan det var jag som måste träna upp och väcka min hörsel. Jag läste högt för mig själv och min hund för att vänja mig vid min röst. Drivkraften i mitt liv är att våga ställa krav samt att kunna påverka samhället socialt och politiskt. Detta hade aldrig fungerat utan CI. Jag är engagerad i Köpings kommun som ersättare i Kommunfullmäktige, ersättare i Vård- och omsorgsnämnden, ledamot i Handikapprådet samt ordförande i lokalföreningen HÖRSEL KÖPING. Därtill är jag ambassadör för CI och stöttar blivande patienter som mentor. Kort sagt: Vi har ingått ett livslångt äktenskap mina CI och jag. Vi kommer att älska varandra i nöd och lust till livets slut.

12 12 Vad kan du göra nu? Om du redan överväger ett cochleaimplantat, be din audionom eller hörselläkare om att få bli remitterad till en CI-klinik. På kliniken kommer de att göra en bedömning huruvida du skulle kunna ha nytta av ett CI. En specialist kommer att hjälpa dig att fastställa vad du behöver och hitta det system som ger dig bästa möjliga hörsel. När det väl är dags att sätta in implantatet går resten som på räls. De flesta kan återvända till sitt vanliga liv redan några dagar efter operationen. Den externa ljudprocessorn kopplas på några veckor senare samtidigt som hela systemet aktiveras. Det är då du kommer att börja höra igen! Du kommer att få stöd och lyssningsövningar för att lära dig använda ditt CI och för att hjälpa hjärnan att tolka de nya ljudsignalerna. Jag kan delta i samtal igen. Jag behöver inte anstränga mig för att höra. Danny Bates cochleaimplantat sedan 2009

13 Att vänja sig vid att höra igen med ditt CI är en spännande resa. Moderna cochleaimplantat är lättanvända och din audionom kommer att justera inställningarna efter dina behov. Precis som med allting nytt kommer du även att uppskatta alla experttips och råd för att du ska få ut mesta möjliga i alla situationer. 13

14 14 Ta steget Att förlora hörseln är en tragedi. Det påverkar dig känslomässigt, praktiskt och psykologiskt. Du behöver dock inte lida i tysthet. Det är dags att gå vidare och ta steget tillbaka till en värld full av ljud. Läs mer på Internet. Hemsidetips: Prata med familj, vänner och kollegor. Hur påverkar min hörselnedsättning dem? Vad kommer att förändras när jag får hörseln tillbaka? Prata med en CI-specialist. Skulle cochleaimplantat kunna vara rätt lösning för mig? Skulle cochleaimplantat kunna hjälpa mig att...? Med cochleaimplantat, skulle jag kunna...? Be om att få träffa en användare av cochleaimplantat från Cochlear, eller någon som kan hjälpa dig att förstå om ett cochleaimplantat är rätt lösning för mig. Jag förstod vartenda ord Lättnadskänslan var obeskrivlig. Liz Arendt cochleaimplantat sedan 2004

15 15 Referenser 1 Saxon J, Holmes A, Spitznagel R. Impact of a Cochlear Implant on Job Functioning. The Journal of Rehabilitation 2001;67(No 3) 2 Salomon J, et al. Common values in assessing health outcomes from disease and injury: disability weights measurement study for the Global Burden of Disease Study The Lancet 2012;380;9859: Lin F. Implications of Hearing Loss for Older Adults. Audiology & Neurotology 2012;17(Suppl 1):4-6 4 Mosnier I. Cochlear Implant Outcomes in the Elderly. Audiology & Neurotology 2012;17(Suppl 1): Lamb B, Archibold S. Adult Cochlear Implantation: Evidence and Experience. The Ear Foundation 2013

16 Cochlear Nordic AB Konstruktionsvägen 14, Mölnlycke, Sverige Tel: E-post: Var man remitterar potentiella kandidater I Sverige finns det sju kliniker som utför cochleaimplantat-operationer. Lund CI-teamet Audiologiska avd. Skånes Universitetssjukhus Lund Tel: E-post: ci-team@skane.se Göteborg CI-teamet Gröna stråket 11, plan 1 Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborg Tel: E-post: junis.hagberg@vgregion.se Linköping CI-teamet Öronkliniken Universitetsjukhuset i Linköping Linköping Tel: E-post: ci@lio.se Örebro CI-teamet Audiologiska mottagningen A-huset, våning 6 Universitetssjukhuset Örebro Örebro Tel: E-post: audiologiska.kliniken@orebroll.se Uppsala Teamet för hörselimplantat Hörsel-och balanssektionen Hörselsektionen, ingång Akademiska sjukhuset Uppsala Tel: E-post: exp.audiologi@akademiska.se Umeå CI-teamet Audiologiska avd. Norrlands Universitetssjukhus Umeå Tel: E-post: hc.umea@vll.se Stockholm CI-sektionen, M43 Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Stockholm Tel: (vx) E-post: cochlea@karolinska.se Cochlear, Hear now. And always och den ellipsformade Cochlearlogotypen är antingen varumärken eller registrerade varumärken som ägs av Cochlear Limited. N36856F ISS1 JUN14 Swedish Translation and adaptation of N36713F ISS1