Hjärntumör hos barn i småbarnsåldern

Transkript

1 Dokumentation nr 460 Hjärntumör hos barn i småbarnsåldern ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER

2 HJÄRNTUMÖR Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Vistelserna som rör barncancer arrangeras i samarbete med Barncancerfonden. Till varje familjevistelse kommer ungefär fem till tio familjer med barn som har samma diagnos, i det här fallet hjärntumör. Under vistelserna får föräldrar, barn med diagnosen och eventuella syskon ny kunskap, möjlighet att utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation. Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter samt det stöd samhället kan erbjuda. Barnens program är anpassat från barnens förutsättningar, möjligheter och behov. I programmet ingår förskola, skola och fritidsaktiviteter. Faktainnehållet från föreläsningarna på Ågrenska är grund för denna dokumentation som skrivits av redaktör Johanna Lagerfors, Ågrenska. Innan informationen blir tillgänglig för allmänheten har varje föreläsare faktagranskat texten. För att illustrera hur det kan vara att leva med sjukdomen eller syndromet berättar ett föräldrapar om sina erfarenheter. Familjemedlemmarna har i verkligheten andra namn. Sist i dokumentationen finns en lista med adresser och telefonnummer till föreläsarna. Dokumentationerna publiceras även på Ågrenskas webbsida, där den kan laddas ner kostnadsfritt. Dokumentation nr 460 Ågrenska

3 Följande föreläsare har bidragit till innehållet i denna dokumentation: Anders Petersson, verksamhetsansvarig för Råd och Stöd på Barncancerfonden. Per-Erik Sandström, barnonkolog på Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Charlotte Castor, konsultsjuksköterska, Barn- och ungdomssjukhuset, Universitetssjukhuset i Lund. Maria Elfving, barnendokrinolog, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Universitetssjukhuset i Lund. Ulf Westgren, docent och överläkare vid Barn- och ungdomsmedicinska kliniken på Helsingborgs lasarett. Ingrid Tonning-Olsson, neuropsykolog, Barn- och ungdomssjukhuset, Universitetssjukhuset i Lund. Bodil Mollstedt, specialpedagog Ågrenskas barnteam. Samuel Holgersson, sjuksköterska, Ågrenskas barnteam. Sofi Lindqvist, som själv haft hjärntumör. Eva Lövsund Johannesson, övertandläkare, Mun-H-Center, Hovås. Anna Nielsen Magnéli, tandhygienist, Mun-H-Center, Hovås. Pia Dornéus, tandsköterska/koordinator, Mun-H-Center, Hovås. Märta Lööf Andreasson, personlig handläggare, Försäkringskassan, Göteborg Johanna Skoglund, socionom, familjeverksamheten på Ågrenska. Här når du oss! Adress Ågrenska, Box 2058, Hovås Telefon E-post johanna.lagerfors@agrenska.se Redaktör Johanna Lagerfors Dokumentation nr 460 Ågrenska

4 Innehåll Barncancerfonden 5 Hjärntumör hos barn och ungdomar 6 Jonatan har en hjärntumör 12 Konsultsjuksköterskans roll 13 Jonatans tumör opereras bort 15 Endokrinologiska komplikationer vid hjärntumör 17 Jonatans familj får ett nytt tungt besked 20 Kognitiva sena komplikationer vid hjärntumörer hos barn 21 Sofi Lindqvist berättar om sina erfarenheter 24 SPSM Om likvärdig utbildning för alla 28 Jonatan får protonstrålbehandling 32 Ågrenskas pedagogiska erfarenheter 33 Syskonrollen 38 Jonatan har både en lillebror och en storebror 41 Munhälsa och munmotorik 42 Jonatan är färdigbehandlad 46 Information från Försäkringskassan 47 Samhällets övriga stöd 50 Adresser och telefonnummer till föreläsarna 54 Dokumentation nr 460 Ågrenska

5 Barncancerfonden Vår vision är att utrota barncancer. Vårt uppdrag är att vara barnens advokat, familjernas stöd samt finansiär av forskning för att bekämpa sjukdomen, säger Anders Petersson som är pedagog och verksamhetsansvarig för Råd och Stöd inom Barncancerfonden. Han är själv drabbad förälder till en son som fick svårbotad cancer för 20 år sedan. Idag är sonen 32 år. Barncancerfonden har i mer än trettio år arbetat för att säkerställa forskning om barncancer och stötta barn med cancer och deras familjer. Arbetet började 1979 då vårdpersonal och föräldrar med cancersjuka barn på Karolinska sjukhuset i Stockholm kämpade för att behålla en nedläggningshotad avdelning. Tillsammans bildade de den första barncancerföreningen och övertygade politikerna om att avdelningen var värd att satsas på. Några år senare, 1982, grundades en nationell organisation som verkar för forskning, informationsspridning och utbildning om barncancer Barncancerfonden. Fonden är uppbyggd av sex regionala Barncancerföreningar, som var och en arbetar självständigt, har ett eget 90-konto och egna styrelser. En stor del av arbetet sker på ideell basis, men nyligen har Barncancerfonden tillsatt en heltidsanställd föreningsinformatör i varje förening, som ska ha ett övergripande ansvar. Barncancerfonden är en ideell organisation som äger ett väldigt känt varumärke. De flesta associerar oss med forskning, men vi arbetar med väldigt många andra saker också. Tillsammans med familjerna kan vi åstadkomma oerhört mycket, säger Anders Petersson. I föreningarna finns exempelvis grupper för syskonstöd, stödgrupper för dem som förlorat ett barn och ett relativt nytt koncept kallat peer support. Det är ett nätverk av kontaktpersoner som själva haft cancer. Barncancerfonden är helt beroende av frivilliga gåvor, allra främst från privatpersoner, och är medfinansiär till 90 procent av all barncancerforskning i Sverige samlade fonden in 186 miljoner kronor och har hittills delat ut mer än en miljard kronor till forskning. Det har gett goda resultat. På 1950-talet var barncancer i det närmaste obotlig, men idag överlever fler än 80 procent av de omkring 300 barn som insjuknar varje år. Dokumentation nr 460 Ågrenska

6 Vårt uppdrag är att se till att varje drabbad familj får den vård och det stöd den behöver, både under och efter sjukdomstiden, säger Anders Petersson. En viktig del i stödet är att se till att kontakter med myndigheter, såsom försäkringskassan, fungerar på ett smidigt sätt. Där ska föräldrarna inte behöva lägga sin energi. Det är viktigt att veta att det hos försäkringskassan finns en grupp om 25 personer som arbetar specifikt med tillfällig föräldrapenning för allvarligt sjukt barn, säger Anders Petersson. (Telefonnumret dit är ) En del barn klarar sig utan komplikationer efter att behandlingen avslutats, men det är också vanligt att barnen och ungdomarna drabbas av inlärnings- och koncentrationssvårigheter, syn- /hörselnedsättning eller får psykologiska problem. Det är viktigt att skolpersonal och andra förstår att det kan finnas svårigheter som inte syns på utsidan, säger Anders Petersson. Barncancerfondens vision är att det i framtiden inte ska finnas någon barncancer. I Sverige är sjukdomen den vanligaste dödsorsaken för barn mellan 1 och 14 år. Vi ser det som vårt uppdrag att driva viktiga frågor centralt för att kunna skapa förändringar i samhället, säger Anders Petersson. En stor utmaning framöver är att hantera gruppen unga vuxna som haft barncancer de blir snabbt allt fler eftersom allt fler barn överlever sin cancer. Hjärntumör hos barn och ungdomar Varje år insjuknar omkring 300 barn i cancer i Sverige. Av dem drabbas ungefär en tredjedel av hjärntumör, säger Per- Erik Sandström, barnonkolog på Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Det svåra med hjärntumörer jämfört med en del andra cancerformer är att de uppför sig olika beroende på var de sitter. Tumörernas placeringar ger olika symtom, olika prognoser och kräver olika behandling. På grund av det är det ibland svårt att snabbt ställa rätt diagnos. I många länder går barn med hjärntumörer länge med symtom utan att få veta vad de beror på, säger Per-Erik Sandström. Dokumentation nr 460 Ågrenska

7 Sjukvården förbättras Idag överlever ungefär 80 procent av alla barn som får hjärntumör, tack vare stora framsteg i sjukvården under de senaste decennierna. Här är några milstolpar som varit viktiga inom cancervården: På 1950-talet förbättrades neurokirurgin, bland annat hittades nya metoder för att minska risken för allvarliga blödningar under operationerna. På 1960-talet förbättrades strålbehandlingarna och läkarna lärde sig mer om vilka doser som var rätt. På 1970-talet kom datortomografin, som möjliggjorde skiktröntgen som gör att man ser väldigt väl var en tumör sitter och hur väl den går att operera. På 1980-talet kom magnetkameran, som inte använder röntgenstrålar och därför är mindre skadlig än datortomografin. Den ger dessutom mycket tydligare bilder än man tidigare haft. På 1990-talet anammade man inom sjukvården ett mer multidiciplinärt arbetssätt, där flera professioner samverkar för att nå bästa resultat. På 2000-talet har man börjat med protonbehandling, immunterapi och behandling baserad på biologiska faktorer. Man kan nu skräddarsy behandlingarna på ett bättre sätt än tidigare. Idag finns också en vårdplaneringsgrupp angående CNS-tumörer hos barn (tumörer i det centrala nervsystemet). Barnonkologer, radioterapeuter, neurokirurger, neurologer och patologer från hela landet diskuterar alla svåra fall tillsammans, och målet för gruppen är att barnen ska få samma vård och behandling oavsett var i Sverige de bor. Inom gruppen håller vi också överblick över världsläget och bedömer vilka behandlingar som är bäst. Våra stora globala nätverk gör att vi känner till nya rön innan de finns i tryck, säger Per-Erik Sandström. Sammantaget har alla dessa milstolpar gett goda resultat Norden är den del av världen där flest barn med cancer överlever. Orsaker till hjärntumör Vi vet extremt lite om vad som orsakar hjärntumörer. Men man Dokumentation nr 460 Ågrenska

8 vet att strålbehandling är en riskfaktor för nya tumörer, och att vissa tillstånd kan ge brist på tumörbekämpande gener. Det gäller till exempel neurofibromatos, säger Per-Erik Sandström. Forskning har däremot inte funnit stöd för att risken för hjärntumör ökar för människor som använder mobiltelefoner eller bor nära kraftledningar, vilket det spekulerats om. Syskon till barn med hjärntumörer har heller ingen ökad risk att drabbas, såvida det inte finns en medfödd brist på tumörbekämpande gener inom familjer. Ungefär 45 procent av alla hjärntumörer hos barn sitter i lillhjärnan, 35 procent sitter i storhjärnan, 15 procent djupt inne i storhjärnan och 5 procent i hjärnstammen. Vilka symtom barnen får och vilka sena biverkningar de riskerar att drabbas av i efterhand beror på tumörens typ och placering. Syncentrum sitter till exempel i bakre delen av hjärnan och området som styr personlighet och beteende i främre delen. Längst in finns hypofysen som styr kroppens hormoner. När tumören sitter där är det vanligt att barnet får problem med minne och vakenhet, säger Per-Erik Sandström. Behandling Behandlingen av hjärntumörer sträcker sig från inga åtgärder alls vid vissa godartade tumörer, till omfattande behandling med en kombination av kirurgi, strålbehandling och cytostatika. Olika typer av hjärntumörer ger väldigt olika prognos. Chansen för överlevnad kan variera mellan noll och hundra procent, säger Per-Erik Sandström. Kirurgi Kirurgi är den viktigaste behandlingsmetoden för alla hjärntumörer. Prognosen för sjukdomen är ofta kopplad till vilka operationsmöjligheter som finns. I vissa områden av hjärnan är det omöjligt att operera. En akut komplikation som kan uppstå efter hjärnkirurgi är cerebellär mutism (tillfällig stumhet). Det drabbar ett av femton barn som opereras i lillhjärnan. Talet kommer alltid tillbaka, men en del barn får kvarvarande talsvårigheter, säger Per-Erik Sandström. Barnen kan också få skador på nervfunktionen eller hydrocefalus, så kallad vattenskalle. Hydrocefalus beror antingen på att resorbationen av hjärnvätska blivit störd, eller på att det uppstått ett mekaniskt fel i likvorvägarna. Detta åtgärdas med en så kallad shunt som Dokumentation nr 460 Ågrenska

9 avleder vätskan ner i magsäcken via en inopererad slang, eller via ett ingrepp kallat ventriculocisternostomi. Sena biverkningar till följd av hjärnkirurgi är bland annat cerebellärt affektivt syndrom, som kan medföra problem med språkutveckling, koncentration, minne och beteende. Radioterapi strålbehandling Strålbehandling verkar genom att arvsmassan i tumören slås sönder så att tumören inte kan dela sig och växa. Många cancerformer går inte att bota utan strålning, den är därför en viktig del av behandlingen för patienter med maligna tumörer, säger Per-Erik Sandström. Strålning kan också tillfälligt stoppa tillväxten av godartade tumörer. Akuta biverkningar av strålbehandling är illamående, hudrodnad, slemhinneskador och trötthet. Långsiktigt kan hjärnans utveckling skadas. Därför gör man alltid en avvägning om hur tidigt man kan ge strålbehandling. Det finns ingen generell ålder som svar, utan beslutet beror på var och i vilken dos strålbehandlingen ska ges, säger Per-Erik Sandström. En studie gjord fem år efter strålbehandling visar att IQ-nivån sjunkit från 100 till omkring 70 hos de flesta av de undersökta barnen som utsatts för en hög stråldos (35 Gy). Majoriteten av barnen som fått en lägre stråldos (25 Gy) hade då en IQ runt 80. Dock ser man att den språkliga intelligensen är bättre bevarad hos barnen än den totala intelligensen. Det innebär att verbala funktioner oftast är bättre bevarade än initiativförmåga och andra exekutiva funktioner. Det är viktigt att man gör neuropsykiatriska tester, säger Per-Erik Sandström. Inlärningen fortsätter hos barnen hela livet, men med reducerad hastighet. Det gör att avståndet till klasskompisarna ökar med tiden. Stödinsatser måste därför in tidigt! Strålning mot hypotalamus ger skador på hormonfrisättningen i kroppen. 4,5 år efter behandlingen har alla brist på tillväxthormon, och på sikt får barnen oftast brist även på andra hormon, såsom kortison, sköldkörtelhormon och könshormon. Alla barn som strålats ska gå på uppföljning hos en barnendokrinolog. (Läs mer om de endokrina aspekterna på sida 17). Dokumentation nr 460 Ågrenska

10 I Svenska radioterapigruppen ingår läkare som arbetar med strålbehandling. Gruppen finansieras av Barncancerfonden och har onlinemöten varannan vecka där alla svenska fall diskuteras. Cytostatika Cytostatikabehandling ges bland annat för att helt undvika strålbehandling av små barn, för att kunna minska stråldosen eller senarelägga strålbehandlingen till en högre ålder då den är mindre skadlig, säger Per-Erik Sandström. Biverkningarna är bland annat hörselnedsättning, nedsatt fertilitet och nedsatt njurfunktion. Det är ännu osäkert huruvida cytostatika har någon långsiktig effekt för IQ-nivån. Generellt sätt kan det vara svårt att säga vad som beror på behandlingen och vad som berör på tumören i sig. Det finns barn som drabbas av synnedsättning, hormonbrist, beteendestörning och sänkt IQ på grund av sin tumör, men som blir bättre igen efter att tumören har behandlats, säger Per-Erik Sandström. Uppföljning Det är viktigt att barn som haft hjärntumör följs upp regelbundet av sjukvården. På alla barncancercentrum i Sverige finns uppföljningsscheman som föreskriver hur ofta uppföljning ska ske, och vilka undersökningar som behövs. Skaffa gärna ett sådant schema för att kunna påvisa för läkarna när det är dags för en uppföljning, säger Per-Erik Sandström. Frågor till Per-Erik Sandström Varför ges cellgifter under så lång tid? Alla celler i kroppen genomgår en cykel. Cellen befinner sig först i en vilofas, sedan börjar den bygga upp sig för att kunna dela sig. Efter celldelningen återgår den till en vilofas. Cykeln kan vara i 30 sekunder eller i flera månader, men det är precis när cellen delar sig som man måste slå till med cytostatikan för att uppnå effekt av behandlingen. Det är nämligen i delningsögonblicket cellen blottar sitt DNA. För att vara säker på att så många celler som möjligt utsatts för cytostatika måste man därför ge den under väldigt lång tid. Dokumentation nr 460 Ågrenska

11 Hur länge är barnen infektionskänsliga efter behandlingen? När att alla värden kommit tillbaka till normala nivåer efter den sista behandlingen kan barnen vara infektionskänsliga i ungefär tre månader. Därefter är risken liten att de blir sjuka av infektioner. Men den som haft en hjärntumör kan ha andra bekymmer som i sig medför en risk för infektioner, såsom exempelvis svårigheter att hosta eller problem med urinvägarna. Hur långt efter en cytostatikabehandling kan en hörselnedsättning visa sig? Det är extremt ovanligt att en hörselnedsättning uppstår långt efter en cytostatikabehandling. Sådant finns rapporterat, men det vanliga är att hörseln förblir intakt om man inte märkt av en förändring inom tre veckor efter en behandling. Hur vanliga är synproblem som komplikation? Synproblem är relativt vanliga hos dessa barn eftersom synbanorna går i en väldigt stor del av hjärnan. Barnonkologer är inte specialiserade på syn, utan ska hänvisa vidare till ögonkliniker om barnet visar symtom på synnedsättning. Eftersom synskärpan utvecklas fram till ungefär fyra års ålder, och det dessutom är mycket svårt att göra en utredning av synen före åtta års ålder, kan det vara svårt att upptäcka om barnet har sådana svårigheter. Ska man förvänta sig att barnet får inlärningssvårigheter efter strålbehandling? Det finns ingen regel utan undantag. Men det vanliga för barn som fått strålbehandling mot hjärnan är att de får inlärningsproblem i varierande grad. Det är väldigt ovanligt att barnet har kvar alla funktioner till hundra procent, och därför är det jätteviktigt att man informerar om sjukdomen i skolan så att lämpliga stödåtgärder kan sättas in i tid. Är det farligt för barnet att genomgå magnetkameraundersökning upprepade gånger? Det har aldrig kunnat påvisas några skador från magnetkameraundersökningar. Därför är magnetkameran ett bra alternativ till datortomografi, som ger en ganska hög stråldos. Hur lång tid är det normalt att man får vänta på svar från en magnetkameraundersökning? När man gör en MR är det vanliga att läkaren går på en röntgenrond följande morgon. Då görs ett första utlåtande. Men det finns Dokumentation nr 460 Ågrenska

12 olika typer av röntgenläkare. De som specifikt tittar på röntgenbilder av hjärna och ryggmärg kallas neuroradiologer. Innan vi lämnar ut besked vill vi gärna att också en sådan ska ha tittat på bilderna. Det gör de kanske en gång i veckan, vilket gör att beskedet kan dröja något. Men jag tycker att man åtminstone ska ha svar inom en vecka. Hur ska läkaren lämna över besked om återfall? Man har rätt att göra upp med sin läkare på förhand hur besked efter uppföljningsbesök ska lämnas. Den som önskar få besked via ett telefonsamtal ska få det, på samma sätt som den som önskar få besked via ett personligt samtal ska få ett sådant inbokat på förhand. Hur stor är återfallsrisken för barn som haft hjärntumör? Återfallsrisken är olika för olika tumörsjukdomar. Om man varit tumörfri i fem år är risken för återfall väldigt liten, men det finns tyvärr undantag. Idag följer vi upp barn som haft hjärntumörer genom att regelbundet genomföra magnetkameraundersökningar. De är väldigt effektiva för att upptäcka nya tumörer. Görs neuropsykologiska undersökningar i hela Sverige? Det görs lite olika på olika håll i landet, vilket bland annat kan bero på tillgången på neuropsykologer. Men liksom läkarna har neuropsykologerna en nationell samarbetsgrupp som träffas regelbundet för att sprida kunskap och erfarenheter över landet. Kan man kräva en neuropsykologisk utredning? Alla vårdprogram är rekommendationer och innebär därför inte lagstadgade rättigheter. Men diskutera gärna den här frågan med ansvarig läkare och fråga hur det blir med uppföljning av språkutveckling, inlärningsförmåga etcetera. Jonatan har en hjärntumör Jonatan, som snart fyller åtta år, har en hjärntumör. Han kom till Ågrenskas familjevistelse tillsammans med sin mamma Kristina, pappa Lars, storebror Filip, tio år, och lillebror Oliver, som snart fyller ett. När Jonatan var 2,5 år började han få symtom som vi inte visste orsaken till. Vi reagerade på att han ibland plötsligt stod och sval- Dokumentation nr 460 Ågrenska

13 de, började stampa, drog ihop händerna och fäste blicken på en punkt. Han kändes frånvarande i ungefär tio sekunder åt gången, berättar Kristina. Hon och Lars sökte hjälp på hemsjukhuset och läkaren trodde att det rörde sig om någon form av sväljproblem. Där fick de rådet att testa sig fram med bland annat laktos- och glutenfri kost. Åtta månader senare gjordes ett sömn-eeg på Jonatan. Eftersom symtomen inte gått över misstänkte läkarna epilepsi, men testet visade inga sådana tecken. Nästa steg, ytterligare några månader senare, blev att fortsätta utreda misstankarna att Jonatan hade något problem i svalget. Han fick svälja kontrastvätska för att läkarna skulle se hur sväljmekanismen fungerade. Mitt i undersökningen fick Jonatan ett anfall, och jag rusade ut och drog in en av sjuksköterskorna för att hon skulle se hur det såg ut. Vid det här laget fick Jonatan kramper säkert två gånger i veckan hemma, det trappades upp hela tiden, säger Kristina. Efter att sjuksköterskan sett krampen skickades familjen till sjukhusets neurologiavdelning. Där fick Jonatan fick diagnosen epilepsi. I samband med diagnostiseringen gjordes rutinmässigt en MR, magnetkameraundersökning, för att hitta orsaken till epilepsin. Vi kom överens om att läkaren skulle ringa på en bestämd tid med resultatet från MR:en. Vid det här laget hade vi hunnit slappna av, Jonatan hade ju fått sin diagnos och medicin mot kramperna som verkade fungera jättebra. Varken vi eller läkarna väntade oss något annat än att allt skulle se bra ut, säger Kristina. Läkaren ringde aldrig på det klockslag som var överenskommet med föräldrarna. Men halv tio på kvällen samma onsdag kom samtalet. Läkaren hade upptäckt en hjärntumör vid sidan av hypofysen. Han sa att han skulle fatta sig kort och att vi skulle komma in klockan tio följande morgon. Det var fullkomligt chockartat, och väldigt svårt att efter samtalet gå och berätta för Lars som satt i andra änden av huset. Konsultsjuksköterskans roll Konsultsjuksköterskor är legitimerade sjuksköterskor med lång erfarenhet av barnonkologisk vård. Vi ska fungera som stöd för patienter och familjer under och efter cancerbehand- Dokumentation nr 460 Ågrenska

14 ling, säger Charlotte Castor som är konsultsjuksköterska på Barn- och ungdomssjukhuset vid Universitetssjukhuset i Lund. Konsultsjuksköterskorna finns på samtliga av Sveriges sex barnonkologiska centrum. Tanken är att de ska vara en länk mellan barnet, familjen och alla de instanser barnet kommer i kontakt med i samband med sjukdomen, såsom hemsjukvård, förskola/skola, barncancerenhet, sjukhusskola, hemsjukhus och andra kliniker. En sak som skiljer vårt jobb från det vanliga sjuksköterskejobbet är att vi har en lite större arena där vi möter fler människor. Vi jobbar både inom sjukvården, med familjerna och utåt i samhället, till exempel på barnens skolor, säger Charlotte Castor. Konsultsjuksköterskorna kan bland annat arrangera en så kallad skoldag då lärare, rektor och skolsköterska från barnets skola får komma till sjukhuset för en temadag gällande barn med cancer. Hjärntumör är en diagnos som kräver anpassning och acceptans i många led, under många år. Föräldrarna gör ett stort och ofta ensamt arbete, men också skolpersonal och andra vuxna kan göra stor skillnad, säger Charlotte Castor. Klasskamrater och lärarlag informeras genom att konsultsjuksköterskorna kommer ut till skolan och berättar. För att barnet ska kunna bearbeta vad han eller hon varit med om är det viktigt med kunskap, och det gäller också omgivningen, säger Charlotte Castor. Hon och de andra konsultsjuksköterskorna kan till exempel komplettera och återge information från sjukhuset för barnet, syskonen och föräldrarna. De arrangerar anhörigdagar och tillhandahåller ett informationsmaterial som pedagogiskt förklarar vad cancer är och hur behandlingen går till. Vi är anställda av sjukvården och arbetar under samma sekretess som övrig sjukvårdspersonal. Kontakterna med skola och andra instanser styrs helt enligt önskemål från den berörda familjen. Ibland är behovet av stöd inte som störst i samband med insjuknandet, utan kanske flera år senare. Diffusa senkomplikationer kan till exempel vara svårare för klasskompisar att förstå än själva sjukdomen i sig. Därför finns vi kvar för att hjälpa till inte bara under sjukdomsperioden utan under hela tiden som barnen följs via barnklinikerna, säger Charlotte Castor. Konsultsjuksköterskor för barn med hjärntumör har funnits olika länge i olika delar av landet. Sedan 2005 finns det på samtliga sex Dokumentation nr 460 Ågrenska

15 barncancercentrum. Konsultsjuksköterskorna har tät kontakt och träffas två gånger per år för att stödja varandra, utbyta erfarenheter och kunskap och hålla sig uppdaterade på nya forskningsrön. Detta för att kunna ge bättre information till barnens skola och omgivning. Under vissa faser av sjukdomsförloppet är behovet av stöd extra stort, men ibland finns brister i tillgängligheten till vården. Vi strävar efter att i största möjliga mån öka tillgängligheten och skapa flexibilitet i sjukvården, och arbetar inom nätverket för att alla barn ska få likvärdig vård oavsett var i landet de bor, säger Charlotte Castor. Hon tillägger att det dock finns stora regionala skillnader vad gäller organisation, geografi, antal patienter och så vidare, som sjukvården och konsultsjuksköterskorna måste förhålla sig till. Frågor till Charlotte Castor Vad gör ni utöver att stötta familjerna? Vi arbetar bland annat med att utbilda sjukvårdspersonal i frågor som rör barncancer, och verkar för att nationellt utforma informationsmaterial och omvårdnadsprogram så att vården och stödet ser likadant ut över hela landet. Finns det någon motsvarighet till konsultsjuksköterskorna när barnen blir vuxna? Nej, inte på något självklart sätt. Inom barncancervården jobbar vi väldigt centralt men eftersom vuxencancer är så mycket vanligare blir det ofta så att vuxna patienter enbart har kontakt med sina hemsjukhus. Barnens sjukvårdskontakter, när de blivit vuxna, beror på vilka kvarvarande behov av sjukvård de har. Organisationen för detta skiljer sig åt mellan regionerna. Jonatans tumör opereras bort Morgonen efter beskedet om hjärntumören ringde Lars och Kristina sina arbetsgivare. De talade om att de inte skulle komma till jobbet under resten av veckan. Sedan satte de sig i bilen och körde de tio milen till sjukhuset. Jag minns inte någonting av att ha kört den där sträckan, varken Dokumentation nr 460 Ågrenska

16 dit eller hem. Det är som ett svart hål i minnet. Vi var som i en bubbla, säger Lars. Exakt en månad efter beskedet opererades Jonatan. Det var en stor och svår operation eftersom tumören satt illa till, nära hypofysen i mitten av huvudet. Två av Sveriges skickligaste neurokirurger genomförde operationen, vilket både kändes tryggt och skrämmande för Kristina och Lars. Tryggt för att han var i goda händer, skrämmande för att de förstod att situationen var mycket allvarlig. Förutom beskedet är operationen det mest gripande vi någonsin har varit med om. Det var otroligt tufft att lämna honom på operationsbordet på morgonen, säger Kristina. Operationen tog nästan tio timmar. Under tiden försökte Jonatans föräldrar sysselsätta sig. De gick promenader, väntade i sjukhusrummet, duschade och läste allt för att tiden skulle gå. Det kändes ändå som en evighet av oro. Jag minns att jag köpte en tidning och satt och läste samma sida om och om igen, säger Kristina. När operationen var klar bedömdes den som lyckad. Biopsin av tumören visade att den var av en relativt snäll sort. Läkarna hade dock inte kunnat få bort hela tumören på grund av hur den satt, så en del av den fanns kvar i Jonatans huvud. Att det skulle bli så hade vi förstått redan innan, men kirurgerna tvingades nog lämna kvar en större bit än de hade tänkt från början, säger Lars. För att förklara för Jonatan kallade de tumören för ärtan. Det var så han själv pratade om den. Tiden efter operationen var tung för hela familjen. Jonatan hade mycket ont, var svullen och försökte hela tiden dra av sitt bandage. Först varken åt eller sov vi, men efter några dagar insåg vi att vi var tvungna att göra det för att orka, säger Kristina. Hon och Lars upplevde ett stort stöd i varandra. När den ena hade det extra tufft tog den andra vid och fick automatiskt krafter att orka. Sedan kunde rollerna vara ombytta veckan efter. Det kunde räcka med en blick så visste vi vad den andre behövde i just det läget. Det måste vara något rent biologiskt, det är fantastiskt att kroppen fungerar så, säger Kristina. Dokumentation nr 460 Ågrenska

17 Endokrinologiska komplikationer vid hjärntumör Av de omkring 300 barn som drabbas av cancer varje år i Sverige riskerar nästan hälften att utveckla någon form av hormonbrist. Det säger Maria Elfving som är barnendokrinolog på Barnoch ungdomsmedicinska kliniken vid Universitetssjukhuset i Lund, och Ulf Westgren, docent och överläkare vid Barn- och ungdomsmedicinska kliniken på Helsingborgs lasarett. Barnendokrinologer arbetar med tillväxtstörningar och hormonsjukdomar hos barn. Ett hormon är ett ämne som tillverkas av en körtel och sedan transporteras via blodbanan till ett annat ställe i kroppen där det utövar sin effekt. Hormonerna kan därför kallas budbärare. Många hormoner styrs av hypotalamus som är en region i hjärnan belägen mitt i huvudet, under hjärnan. Hypotalamus styr hypofysen, som är en körtel där bland annat tillväxthormon och vattensparande hormon produceras, säger Maria Elfving. Hypofysen är också viktig för hormon som styr sköldkörteln, binjurarna och äggstockar/testiklar. Hos vuxna som drabbas av hjärntumör uppträder tumören ofta i storhjärnan, långt ifrån hypofysen. Men hos barn är det vanligare att tumören sitter i lillhjärnan eller centralt i hjärnan, närmare hypofysen. Därför löper barnen större risk för endokrina komplikationer av strålbehandlingen. Risken för hormonell påverkan beror på tumörens läge, möjlighet till operation, typ av cytostatikabehandling och den eventuella strålbehandlingens strålfält och dos. För att minska risken försöker man rikta strålningen och dela upp stråldosen på flera tillfällen. Hormonbrister kan finnas redan vid insjuknandet, men också uppstå flera år efter avslutad behandling. Därför är det jätteviktigt med endokrinologiska uppföljningar, säger Maria Elfving. Hormonbrist går att behandla Ulf Westgren säger att en positiv sak med den här typen av komplikationer är att de ofta är behandlingsbara. Vid olika typer av hormonbrist kan man ofta, med gott resultat, tillföra hormon för att normalisera nivåerna. Dock läker inte tillståndet. Risken för hormonbristtillstånd ökar över tid, säger han. Dokumentation nr 460 Ågrenska

18 De vanligaste hormonella symtomen är tillväxthormonbrist, underfunktion i sköldkörteln (hypotyreos), pubertetsstörningar och ibland kortisonbrist. Det finns många orsaker till tillväxtstörning efter cancerbehandling, bland dem nutritionsproblem (illamående, aptitlöshet), effekter av kortisonbehandling, psykisk påfrestning och hormonbrist. Stråloch cytostatikabehandling kan dessutom ha en lokal hämmande effekt på kroppens tillväxtzoner. Eftersom det nu för tiden finns bra mediciner mot illamående ser man idag inte nutritionsproblemen som en lika stor anledning till tillväxtstörning som tidigare, säger Maria Elfving. Höga doser av kortison kan orsaka tillfällig tillväxtstörning, men det tar barnet ofta ikapp efteråt. Tre tillväxtfaser Tillväxten brukar delas in i tre faser: Spädbarnsfasen då barnet behöver mycket näring och har en snabb tillväxt under de första ett till två åren. Barndomsfasen då näring fortfarande är viktigt för tillväxten men då hormoner också har börjat spela in. Pubertetsfasen då hormonernas påverkan på tillväxten är som störst. Tillväxthormon är det hormon som är allra känsligast för strålning. Hälften av alla barn som fått en medelhög stråldos (30 Gy) har fått tillväxthormonbrist efter två år. Efter tio år gäller det nästan alla, säger Maria Elfving. Det gör att det behövs en livslång uppföljning av kroppens hormonproduktion efter avslutad cancerbehandling. Det diskuteras huruvida tillväxthormon ökar risken för tumörrecidiv, alltså återfall. Det pågår ständiga diskussioner om det här, men idag har vi bra kunskap om vilka doser som ska sättas in. Jag uppfattar det därför som en säker behandlingsform, säger Maria Elfving. Hormonbehandlingen är en ersättningsbehandling, vilket innebär att den kompenserar för en funktion kroppen inte längre själv klarar av. Tillväxthormonet har förutom effekt för tillväxten även viktiga metabola effekter, såsom fett- och kolhydratomsättning, samt påverkan för ork, välbefinnande och koncentrationsförmåga. Därför behöver vissa fortsätta med behandlingen även efter att de vuxit klart. Dokumentation nr 460 Ågrenska

19 Frågor till Maria Elfving och Ulf Westgren Kan aptitlöshet bero på hormonbrist? Vad kan man i så fall göra för att öka aptiten hos barnet? I hypotalamus i hjärnan finns området som reglerar hur man upplever aptit. I den processen ingår hormoner. Barn kan ha dålig aptit på grund av störningar i olika hormonsystem, men det är sällan aktuellt att tillföra hormoner för att förbättra aptiten. Dålig aptit kan också uppstå på grund av andra orsaker, säger Ulf Westgren. Kan barn som behandlats för cancer ha för mycket hormon, eller rör det sig alltid om en brist? Det finns tillstånd som innebär att människor får för höga nivåer av hormon i kroppen, exempelvis en överproduktion av sköldkörtelhormon. Men den typ av rubbningar som man ser efter behandling av olika typer av maligniteter handlar om bristtillstånd, där hormoner behöver ersättas, säger Ulf Westgren. Förväntas man som förälder själv upptäcka om barnet har en hormonbrist? Nej. Det finns vårdprogram med uppföljningsrekommendationer inom sjukvården som ska garantera att sådant följs upp. Men det är bra att som förälder känna till att hormonbrist kan uppstå även ganska lång tid efter avslutad behandling, säger Maria Elfving. Vad finns det för nackdelar med att ge hormoner externt? Det är viktigt att komma ihåg att den ersättningsbehandling det rör sig om i det här fallen handlar om att normalisera hormonnivåerna, det vill säga åtgärda en brist. Inte att tillsätta skapa en högre hormonnivå än normalt. Det gör att patienten inte ska ha några biverkningar alls, säger Ulf Westgren. Vad gör man om barnet inte växer? Om det finns brist på tillväxthormon kan man ersätta det. Ibland är det så att barnet växer sämre i den del av kroppen som utsatts för strålning. När man överväger att ge tillväxthormon är det därför viktigt att väga in detta. Det kan vara bättre att barnet blir kort men proportionerligt än att han eller hon växer så mycket som möjligt i exempelvis benen, säger Maria Elfving. När ska man starta behandling med tillväxthormon? Oftast undviker man att starta behandlingen medan risken för Dokumentation nr 460 Ågrenska

20 återfall är som störst. Inom sjukvården diskuteras hur lång den säkerhetsmarginalen bör vara. Det är vanligt att man väntar ett par år, framför allt om barnet är litet. Efter puberteten stängs kroppens tillväxtzoner, vilket gör att man tänker lite olika om barnet är i tonåren eller bara ett par år gammalt, säger Maria Elfving. Hur länge behandlar man med tillväxthormon? I första hand tills personen har vuxit klart. Ibland behöver han eller hon fortsätta även efter det, säger Maria Elfving. Hur ofta ska barnen följas upp av en endokrinolog? Vi brukar säga att ett minimum är två gånger per år, säger Maria Elfving. Jonatans familj får ett nytt tungt besked Tre månader efter operationen gjordes en ny MR av Jonatans hjärna. Tyvärr visade det sig att tumören hade vuxit på sig jättemycket, berättar Lars. Beskedet kom via telefon på Kristinas födelsedag. Det här året sammanföll nästan alla jobbiga saker oturligt med familjemedlemmarnas födelsedagar. En ny operation planerades för att ta reda på varför tumören hade vuxit. Det var tufft att veta att vi skulle gå igenom allt en gång till, när vi precis hade tagit oss igenom den svåra perioden efter den första operationen. Den här gången visste vi ju precis vad som väntade, säger Kristina. Biopsin från den andra operationen visade att tumören hade konverterat till en mycket mer elakartad form. Läkarna tror att det berodde på att den aktiverats på grund av den första operationen, säger Lars. Nu tog en aggressiv behandlingsperiod vid. På storebror Filips födelsedag fick Jonatan en port-a-cath inopererad i bröstkorgen. Genom den fick han sedan cytostatikabehandling under sju intensiva månader. Vi låg inlagda på sjukhus varannan vecka under hela den tiden. Nu föll Jonatans hår av. Jag och Kristina var noga med att dela på ansvaret turas om att bo med Jonatan på sjukhuset. Det var viktigt Dokumentation nr 460 Ågrenska

21 för oss att vara lika involverade båda två, säger Lars. Jonatan fick en intensiv högdosbehandling av cellgifter. Läkarna bedömde att det var bättre att vänta med strålning eftersom han bara var fyra år. När tumören efter behandlingen fortfarande var lika stor övergick man till en cytostatika som kunde ges i tablettform i hemmet. Lars och Kristina har valt att inte söka så mycket information om Jonatans sjukdom på internet, utan förlita sig på läkarnas information. De ville fokusera på honom och hans tillfrisknande snarare än att lära sig varje detalj om olika cancerformer och behandlingar. En del reagerar ju tvärtom och vill veta allting. Men eftersom det ändå inte finns två fall som är lika är det svårt att veta vilket av allt det som går att läsa på internet som stämmer för just oss, säger Lars. Kognitiva sena komplikationer vid hjärntumörer hos barn Många barn som haft hjärntumörer har stora kognitiva problem. En del riskerar att falla mellan stolarna när det gäller samhällets stöd, eftersom svårigheterna inte alltid är stora nog för att klassas som utvecklingsstörning. Då har man oftast inte rätt till habiliteringens tjänster. Det säger Ingrid Tonning Olsson, neuropsykolog på Universitetssjukhuset i Lund. Ordet cancer är förenat med starka känslor hos de flesta. Det kan ställa till det för barn som varit sjuka, eftersom en del vuxna inte vågar prata om svårigheter som är förknippade med sjukdomen och behandlingen. Folk blir så tagna av ordet cancer att de inte vågar påtala saker som inte fungerar. Jag tror att detta är ett jätteproblem när det kommer till barn med cancer och inlärning, säger Ingrid Tonning Olsson. Hon anser att detta leder till att barnen behandlas annorlunda jämfört med andra barn i skolan och att de inte får det stöd de behöver och har rätt till. Barnet känner ju själv om han eller hon inte klarar samma saker som de andra, och då är det betydligt mer respektfullt att som vuxen våga prata om det. Att låtsas som ingenting tycker jag är kränkande mot barnet, även om personen menar väl, säger hon. Dokumentation nr 460 Ågrenska

22 Mellan 70 och 80 procent av barnen som haft hjärntumörer får kognitiva svårigheter. Hur svåra de blir beror bland annat på barnets ålder vid insjuknandet, tumörens läge och var och i vilken dos barnet strålbehandlats. Om hela hjärnan strålats ökar risken för kognitiva problem. Även komplikationer från operationer, epilepsi, shuntbehov och annat kan spela in, liksom naturligtvis personliga faktorer, säger Ingrid Tonning Olsson. Det finns (omdebatterade) studier som tyder på att flickor är något känsligare för strålbehandling än vad pojkar är. Vanliga svårigheter Några av de vanligaste svårigheterna som uppstår som senkomplikationer efter cancerbehandling är uttröttbarhet, långsamhet, minnessvårigheter och uppmärksamhetsproblematik. Problemen med uppmärksamhet yttrar sig ofta på ett mer stillsamt sätt än hos barn med exempelvis adhd. Det kan röra sig om att man tappar tråden när man berättar något eller att det är svårt att komma ihåg instruktioner, säger Ingrid Tonning Olsson. Ofta är den spatiala förmågan, det vill säga förmågan att kunna tänka i bilder, nedsatt. Om man inte kan tänka i kartor eller tidslinjer förlorar man en viktig stödfunktion till minnet. Det kan vara en av anledningarna till att barn som haft hjärntumörer ofta upplever minnesproblematik. IQ-nivån kan vara sänkt hos barn som haft hjärntumör, och man ser ibland att den sjunker över tid. Det innebär inte att barnen inte utvecklas. Det gör de, men i avtagande hastighet. IQ är alltid åldersrelaterad vilket innebär att skillnaden mellan barnen som haft cancer och andra jämnåriga ökar med tiden. I många fall är IQ inte någon bra metod för att mäta barnets förmåga efter cancerbehandling, eftersom IQ består av flera olika delar. Barn som haft hjärntumör kan exempelvis utvecklas väldigt väl när det gäller språkliga förmågor, men kanske ligga kvar på samma nivå när det gäller minne och tempo, vilket då resulterar i en sänkt IQ, säger Ingrid Tonning Olsson. Exekutiva funktioner Exekutiva funktioner är till exempel förmåga att ta initiativ, att organisera och planera och att slutföra vad man påbörjat. Dessa funktioner påverkas tillfälligt av trötthetsgrad och andra faktorer, men vanligtvis kan vi kompensera för övertrötthet eller liknande Dokumentation nr 460 Ågrenska

23 genom att ta oss i kragen när det behövs. Vissa av barnen som haft hjärntumör upplever det där hela tiden, varje dag. Att kompensera för sina exekutiva svårigheter kräver mycket energi, och kan vara en av orsakerna till den mentala trötthet de allra flesta upplever, säger Ingrid Tonning Olsson. Det är därför viktigt att planera in vila medan barnet fortfarande är piggt. Det räcker inte att vila först när energin redan är slut. För att få stöd i skolan även om man har en kombination av svårigheter som inte heter något speciellt, såsom adhd eller autism, är det viktigt att barnet får en neuropsykologisk funktionsbeskrivning. Den ska belysa vad som fungerar bra och vad som är svårt. Syftet med en neuropsykologisk utredning är inte att leta fel, utan att få en bättre förståelse för barnets situation. Neuropsykologen kan beskriva vilka svårigheter som finns och tillsammans med barnet och pedagoger från skolan utforma adekvata anpassningar och åtgärder. Att hitta lösningar på problemen För att träna upp nedsatta funktioner är det viktigt att definiera målet med träningen och avgöra vad som är värt att lägga energi på. Vissa saker går att träna upp igen, medan andra förluster måste accepteras och sörjas. Ingen kan träna allt. Glöm inte att se helheten, barnet har ju inte bara svårigheter utan också många styrkor. Det är viktigt att allt inte handlar om träning, man behöver göra roliga saker också, säger Ingrid Tonning Olsson. Hon varnar för att det ibland är lätt att man som förälder går på för hårt med träning eftersom man så gärna vill göra allt för sitt barn som varit sjukt. Men det är inte nödvändigtvis det bästa för barnet. Risken är att träningen blir ytterligare en sak som pressar och tynger familjen. I skolan ökar förutsättningarna för en god skolmiljö om samarbetet mellan skolan, barnet och föräldrarna är bra. Jag tycker att det är oerhört viktigt med en bra dialog. Utgå gärna från perspektivet att de svårigheter som finns är gemensamma och fråga hur man gemensamt ska hitta lösningar. Det brukar vara mest konstruktivt. Dokumentation nr 460 Ågrenska

24 Frågor till Ingrid Tonning Olsson Får barn som opererats kognitiva problem även om de inte strålats eller fått cytostatika? Det går inte att säga något säkert. Störst sannolikhet att slippa kognitiva svårigheter har den vars tumör sitter i bakre skallgropen och opereras bort utan strålbehandling och cytostatika. Hur ofta ska man göra en neuropsykologisk utredning? Det finns ett nationellt protokoll som säger att barnen helst ska genomgå en sådan utredning inför operation, och sedan ett, tre och fem år efter att diagnosen ställts. Ibland väljer man att göra ettårsuppföljningen ett år efter att behandlingen avslutats. Det kan också vara bra att göra det vid stadiebyte i skolan, men det varierar mellan landstingen hur många utredningar de kan erbjuda. Vart ska man vända sig om ens barn inte erbjudits någon neuropsykologisk utredning? Prata i så fall med din läkare eller konsultsjuksköterska. Alla landsting klarar inte att leva upp till alla rekommenderade utredningstillfällen, men alla har möjlighet att erbjuda utredning när behov finns. Sofi Lindqvist berättar om sina erfarenheter Sofi Lindqvist, 23 år, drabbades av en hjärntumör när hon var liten. Den upptäcktes när hon var sju år. Sofi kom till Ågrenska för att dela med sig av sina erfarenheter under sjukdomstiden och åren efter. När jag var sju år började jag få väldigt ont i huvudet. Smärtan kom i attacker som varade en halvtimme, och det kändes som om ögonen skulle poppa ur huvudet på mig, berättar Sofi Lindqvist. Hos skolsköterskan fick hon en remiss till ögonmottagningen, som upptäckte ett brytningsfel och gav henne glasögon. Men värken kom tillbaka. Mina föräldrar blev oroliga och tog mig till vårdcentralen. Men just under stunden hos läkaren mådde jag bra, så där trodde de bara att jag försökte få uppmärksamhet från mamma och pappa eftersom jag nyss hade fått en lillasyster. Dokumentation nr 460 Ågrenska

25 Men föräldrarna stod på sig. När de sökte hjälp på sjukhus undersöktes bland annat Sofis balans och hennes reflexer. Läkarna hittade inget avvikande, men just som familjen skulle gå hem föll Sofi ner på golvet, höll sig för huvudet och skrek. Då blev det fart på allt. Jag skickades på röntgen där läkarna såg en förändring mellan synnerven och hypofysen. Senare fick vi veta att det var en tumör stor som ett plommon, säger Sofi. Hon minns själv inget av den här perioden, men har läst om vad som hände i en dagbok som hennes mamma skrivit. Operation Sofi fick operationstid en dryg vecka efter beskedet om hjärntumören. Kirurgen kunde ta bort en del av tumören, men resten behövde strålbehandlas under fyra veckor. Mina föräldrar fick lära sig allt om hormonbehandling eftersom tumören hade skadat det område som styr hormonerna i kroppen, säger Sofi. Det första året fick hon inget tillväxthormon, eftersom man var rädd att den del av tumören som fanns kvar skulle börja växa igen. Jag blev mindre än min lillebror under det året. Det var lite pinsamt och inte alls roligt för en sjuåring minns jag. Tre år senare, när Sofi var tio år, fick hon ett återfall och lades på nytt in på sjukhus. En cysta hade vuxit där tumören suttit och behövde opereras bort. Läkarna gick in genom näsan, och efter operationen började hjärnvätska läcka ut den vägen. Sofi blev sängliggande med ryggdränage i tio dagar. Det var en tuff tid men Sofi kände ett stort stöd från sina tre syskon: storebror Magnus, lillebror Timmy och lillasyster Martina. Vi är en väldigt sammansvetsad familj. När jag var själv på sjukhuset mådde jag jättedåligt, men så fort mina syskon stormade in på salen kändes allt som det skulle igen. Även om syskonen fick vara med på sjukhuset och även följa med till lekterapin, har Sofi på senare år tänkt mycket på att de borde fått mer och bättre information om hennes sjukdom. Mamma och pappa tänkte nog att mina småsyskon var för små för att förstå något, men nu i vuxen ålder har min lillebror sagt att han undrade om jag någonsin skulle komma tillbaka från sjukhuset. Sådant ska inte barn behöva bära på, säger hon. Tillbaka till skolan Efter några veckor på sjukhus var Sofi tillbaka i skolan igen. Där blev situationen tung. Hon var trött hela tiden, halkade efter i skol- Dokumentation nr 460 Ågrenska

26 arbetet och somnade ofta på lektionerna. Jag hade svårt att koncentrera mig. Mina föräldrar förstod inte hur jobbigt jag hade det eftersom lärarna alltid berömde mig och sa att jag var så duktig hela tiden. Jag tror att de var rädda för att tala om det som var svårt på grund av att jag hade varit sjuk, säger Sofi. Hon behövde ta sina mediciner i skolan, och föräldrarna sagt till lärarna att detta var livsviktigt. Det gjorde att personalen satt upp lappar där eleverna uppmanades påminna Sofi om medicinerna. Men själv hade hon inte ens berättat för kompisarna att hon varit sjuk. Alla undrade vad som var så speciellt med mig. Det hela utvecklades till mobbning. Jag önskar att jag mycket tidigare hade bett någon berätta för klassen om sjukdomen och vad den innebar. Det gjorde hon först långt senare, på gymnasiet. Efter det kramade kompisarna mig och frågade varför jag inte hade berättat tidigare. Det krävs lite mod att berätta men är värt det. På högstadiet fick Sofi nya lärare, som slutade berömma allt hon gjorde. De var ärliga med sin bedömning av Sofis kunskaper och insåg att hon låg efter alla andra. Sofi fick en mentorlärare som gjorde allt för att hjälpa henne i en miljö där andra bara såg svårigheter. Min mentor hjälpte mig efter skolan och kom till och med hem till mig för att stötta. Tack vare henne klarade jag alla grundämnen, med nöd och näppe, och kunde söka till gymnasiet, säger Sofi. Hon kom in på en gymnasielinje för design och hantverk, där allt blev helt annorlunda. Från att Sofi fått kämpa för att lärarna skulle se hennes svårigheter ville nu alla lärare vara med på mötena. Det togs ett gemensamt beslut om att Sofi skulle läsa gymnasiet på fyra år istället för tre, men tack vare hennes envishet och beslutsamhet lyckades hon slutföra studierna samtidigt som sina klasskamrater. Jag gav verkligen järnet. Samma sak gällde för körkortet. Alla tyckte att jag skulle ta det lugnt med det, men bara några månader efter min artonårsdag klarade jag uppkörningen. Pappa brukar säga att vi ska sluta måla fan på väggen eftersom jag är stark och klarar så mycket, säger Sofi. Anpassning till vuxenlivet Nu är Sofi 23 år och bor själv tillsammans med hunden Algot i en stor lägenhet. Hon arbetar 25 procent som reptilansvarig i en djurbutik och är sjukpensionär med aktivitetsersättning på 75 procent. Inkomsten är väldigt liten, men jag klarar mig ekonomiskt och är lättad över att ha hittat en vardag som fungerar, säger hon. Dokumentation nr 460 Ågrenska

27 Varje dag arbetar hon två timmar, sedan åker hon hem och sover i två timmar. Efter det orkar hon med ett liv som alla andra, med matlagning och hundpromenader. Tidigare när kompisarna ringde och frågade om jag vill följa med och bowla eller liknande ville jag mer än något annat säga ja, men jag orkade ändå aldrig göra något. Då grät jag ofta av frustration. Jag säger fortfarande nej ofta men orkar i alla fall lite mer nu, säger Sofi. Kompisarna finns kvar, de fortsätter att ringa och finns där när Sofi behöver dem. Att hitta balans i vardagen har tagit tid. Sofi har fått kämpa för sin sjukpensionering. Försäkringskassan sa först att hon hade jobbat för lite för att veta att hon inte klarar av att jobba sedan att hon genom ett tidigare heltidsarbete bevisat att hon klarar mer. Men handläggarna visste ju inte hur jag mådde när jag jobbade heltid. Jag gjorde ingenting annat än att sova resten av dygnet, och orkade inte ens ta mig hem från jobbet för egen maskin. Pappa fick hämta mig, säger hon. Jag skulle göra vad som helst för att bli pigg och kunna arbeta heltid som alla andra, men jag orkar helt enkelt inte. Även inom sjukvården har det varit svårt att gå över från barn till vuxen. När Sofi fyllde 18 skulle hon som i ett slag själv hålla koll på kallelser till sjukhuset, uppföljningar och papper från myndigheter. Idag har hon två olika läkare, på olika sjukhus, bara för sin hormonmedicinering. Sofi tycker att det borde finnas en samordnare som kan hjälpa till så att övergången till vuxenvården blir mindre dramatisk. Det är svårt att hålla reda på allt själv och att förstå alla brev från myndigheter. Jag spelar in alla möten med mobiltelefonen för att kunna spela upp det igen i efterhand. Då blir det lättare att minnas vad som sagts, säger hon. På kvällarna skriver Sofi listor över allt hon ska göra dagen därpå. Det skapar lugn hon vet att allt står där och att hon inte måste komma ihåg på egen hand. Jag planerar också alltid in vila, eftersom jag behöver det. Folk förstår inte att jag blir trött eftersom jag ser så pigg ut när de träffar mig, men utan ett par timmars sömn mitt på dagen fungerar jag ju inte, säger hon. För två år sedan fick Sofi träffa läkaren som opererade henne vid återfallet tio år tidigare. Hon fick då möjlighet att fråga om risker. Dokumentation nr 460 Ågrenska

28 Läkaren sa att jag måste tänka logiskt och inte utsätta huvudet för tryck. Att jag till exempel inte får dyka eller hoppa bungy jump. Jag som åkt massa karuseller om drömt om att resa utomlands för att dyka borde ha fått den informationen direkt efter operationen, inte tio år senare, säger hon. Framtidsdrömmar finns kvar, men har de senaste åren ändrat karaktär. Sofi som tidigare ville åka utomlands och jobba, för att sedan plugga vidare, har insett att hon inte kommer att orka det. Nu fokuserar hon mest på att vardagen ska fungera i många år framöver. Jag hoppas att jag orkar jobba även när jag är 40. Men trots de här nya målen, som kanske låter lite deppiga, är jag en väldigt positiv och glad person, med samma starka vilja som när jag klarade studenten i tid trots att ingen trodde det var möjligt, säger hon. Från läkarna har hon fått höra att många av dem som haft samma sjukdom som hon haft inte jobbar alls. Sofi planerar att om något år eller två flytta från sin hemort Örnsköldsvik till Stockholm kanske bara för ett år för att bevisa för sig själv och föräldrarna att hon klarar sig själv. Att frigöra sig från dem har varit en längre process för henne än för andra unga, tror hon. Min mamma kan påminna mig om att ta medicinen, trots att jag är 23 år och har haft mediciner sedan jag var sju. Jag är otroligt tacksam för allt stöd mina föräldrar gett mig, men ibland känns det som om den som haft cancer alltid förblir ett barn i sina föräldrars ögon. De slutar aldrig oroa sig. För att hjälpa andra barn som drabbas av sjukdom tillverkar Sofi halsband i form av pärlänglar i olika färger. Dem säljer hon till förmån för Barncancerfonden. Hon föreläser också om det hon varit med om, och hoppas att få fler sådana uppdrag i framtiden. Så länge jag kan vara ett stöd för ett enda barn i en sådan situation, vill jag fortsätta med det, säger hon. SPSM Om skolans stöd och stödet till skolan Alla som arbetar i skolan har ansvar för att alla elever ska få en likvärdig utbildning. Vår myndighet finns till för att ge extra stöd och bidra med extra kompetens i dessa frågor, säger Dokumentation nr 460 Ågrenska

29 Wern Palmius som är rådgivare på Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM. Tre skolmyndigheter sorterar under Sveriges utbildningsdepartement: Skolverket, Skolinspektionen och SPSM. SPSM har funnits sedan 2008 och har fyra huvudsakliga uppdrag: Ge specialpedagogiskt stöd till skolor. Undervisa i ett antal specialskolor, både regionala och nationella. Se till att det finns tillgängliga läromedel för alla (till exempel genom att ge bidrag till läromedelsproducenter som gör anpassade läromedel för specifika grupper). Fördela statsbidrag till bland annat skolor, folkhögskolor och universitet. Framgång föder framgång Grunden för mitt synsätt är att barnet, eleven, har en rättighet att lyckas i skolan. Det är i gränslandet mellan det man kan och det man inte kan som god undervisning sker, säger Wern Palmius. Han påpekar att det är viktigt att förvänta sig kompetens från varje elev, och fråga sig hur en elev kan passa in i klassrummet. Inte om eleven passar in. Barn som varit med om något svårt, som att drabbas av en hjärntumör eller få någon annan sjukdom, bär med sig erfarenheter som påverkar dem i livet, så även i skolan. Barnen har många frågor och funderingar som de kan behöva hjälp att ta sig förbi. En del är rädda att bli sjuka igen. En del känner att ingen förstår hur de har de just nu och många minns också hur det var innan sjukdomen, när de fortfarande kunde allt. Då är det viktigt att barnet kan få acceptans för den han eller hon är just nu, säger Wern Palmius. Om man inte får hjälp att ta sig förbi alla frågor och funderingar blir det omöjligt att fokusera på inlärning. Alla barn är olika Det är viktigt att komma ihåg att barn med hjärnskador kan vara lika olika sinsemellan som alla andra barn är. Men ofta har de gemensamt att de är tröttare än andra, och då gäller det att se till att orken räcker till rätt saker. För att spara energi kan dessa åtgärder vara till hjälp: Dokumentation nr 460 Ågrenska

30 Anpassade studier, i både stort och smått. Kanske ska eleven förlänga studietiden, eller få längre tid på sig under prov. Anpassning av arbetssätt och redovisningssätt. Kanske kan man berätta istället för att skriva ner allt, eller få lyssna när någon annan läser istället för att alltid läsa själv? Möjlighet till pauser innan kraften tar slut. Minnesforskning visar att människor, oavsett om de har drabbats av en hjärnskada eller ej, nästan aldrig glömmer någonting. Det som händer är att man behöver hjälp med att strukturera sina minnen och kunskaper så att man kan plocka fram dem. För att kunna lära sig något måste man ha koll på en rad saker. Vad ska jag göra, med vem ska jag göra det, hur och varför? I vilken ordning ska jag göra uppgifterna? Om pedagogerna kan se till att varje elev har koll på grunden för en uppgift ökar chansen att den blir meningsfull. Kognition är inte något som antingen finns eller inte finns hos en person den kan utvecklas eller återutvecklas. Förutsättningarna för att det ska ske beror bland annat på bemötandet i skolan. Matematik kan vara svårt för många barn med förvärvade hjärnskador. Jag tror vi behöver strukturera om matteundervisningen i skolan idag och tycker man kan fråga sig om barnen har problem med matematik, eller om de har problem med skolans sätt att se på matematikundervisning. Det kan vara två olika saker, säger Wern Palmius. Skolbarn definierar ofta den som ligger längst fram i boken som duktig, och därför blir begrepp som att komma ikapp problematiska och stigmatiserande. Förtroendevuxen Det är bra att ha en kontaktperson i skolan som kan fungera som en länk mellan skolan och hemmet. Låt barnet välja någon som han eller hon har förtroende för. Den personen får en viktig roll i elevhälsoteamet, säger Wern Palmius. Rollen måste vara sanktionerad av rektorn, så att den förtroendevuxne har mandat att säga till en annan lärare om det behövs. Om en permanent funktionsnedsättning hindrar en elev från att att nå ett specifikt enstaka kunskapskrav i kursplanen, som krävs för ett visst betyg, kan man åberopa den så kallade undantagsbestämmelsen. Den kallas också pysparagrafen. Dokumentation nr 460 Ågrenska

31 Man kan inte ta bort ett helt ämne, men en del av ett kunskapskrav. Pysparagrafen kan användas i alla betygssteg, säger Wern Palmius. Han poängterar att den är tänkt att användas först när alla tänkbara anpassningar gjorts för att underlätta för eleven inte som substitut till anpassningar. SPSM:s roll i skolan SPSM ska inte ta över skolans ansvar att göra lärandemiljön tillgänglig och bra för alla elever. Deras uppdrag är att komplettera och stötta skolorna när det gäller lagar och riktlinjer, lärande, pedagogik och fysisk miljö. Rådgivarna på SPSM är specialpedagoger med kunskap om individers lärande, pedagogers arbete och daglig verksamhet. Det är konstnadsfritt för skolorna att ta emot hjälp via SPSM. I den nya skollagen som trädde i kraft 2011 talar man om stöd, som alla elever ska få, och så kallat särskilt stöd som ska sättas in om det finns en misstanke om att en elev riskerar att inte uppnå de lägsta kunskapskraven i ett ämne. Särskilt stöd kan också ges om eleven har andra problem i sin skolsituation. I dessa fall har rektorn skyldighet att skyndsamt göra en utredning som leder till ett åtgärdsprogram, säger Wern Palmius. Specialpedagogiska utredningar SPSM gör också specialpedagogiska utredningar av barn och ungdomar med syn- eller hörselnedsättning eller grava tal- och språkstörningar. Då tillbringar eleven och föräldrarna en vecka på ett av landets fyra nationella resurscenter. SPSM har lokalkontor på många ställen i Sverige. Alla har utställningar av läromedel som är öppna för såväl föräldrar som pedagoger. Här kan du kontakta SPSM: Telefon: / Texttelefon: Frågor till Wern Palmius Våra barn har hög frånvaro i skolan på grund av trötthet, värk och täta läkarbesök. Hur påverkar det betygen? Det är förstås ett stort problem, och många gånger benämns sådan frånvaro felaktigt som skolk. Så ska det inte vara, det finns ingen chef som skulle be sin vuxne anställda att sluta vara utbränd, till Dokumentation nr 460 Ågrenska

32 exempel. Om ett barn är hemma mycket gäller det att försöka hitta alternativa undervisningsmetoder, till exempel via dator. Ibland kan eleven få tenta av ett ämne och få betyg i det trots frånvaro från lektionerna. Ska man informera föräldrarna till barnets klasskompisar om sjukdomen? Min erfarenhet är att de som berättar om sjukdomen ofta upplever att de är hjälpta av det, att det mesta fungerar bättre då. De som försöker hemlighålla problemen stöter oftare på problem. Så jag tycker att det är en bra idé att berätta på ett föräldramöte eller vid något annat tillfälle om situationen som ens barn befinner sig i. Vad kan man kräva av skolan om den säger att det saknas pengar? Det är skolan som beslutar om anpassningar, men argumentet att den inte har råd håller inte. Det måste finnas pedagogiska argument för besluten. Om ni är missnöjda med skolans insatser, ta det vidare. Först till rektor och annars till verksamhetsansvarig. Det går också att överklaga skolans åtgärdsprogram om man inte tycker att den är bra. Jonatan får protonstrålbehandling Magnetkameraundersökningarna var tredje månad fortsatte. När Jonatan var fem och ett halvt år ringde läkarna och sa att han hade fått tid för protonstrålbehandling på Svedberglaboratoriet i Uppsala. Det är Nordens enda anläggning för den typen av behandling. Det fanns ett dilemma. Eftersom man måste vara blickstilla under strålbehandlingen behövde Jonatan sövas, han var ju för liten för att ligga stilla självmant. Och på laboratoriet där behandlingen skulle utföras fanns normalt sett ingen narkosutrustning. Teamet fick upprätta en liten sjukhussal på ett kontor, där några väldigt erfarna narkospersonal positionerades, berättar Lars. Därefter sövdes och strålbehandlades Jonatan en gång om dagen, fem dagar i veckan i sju veckor. Familjen veckopendlade till Uppsala och hyrde ett radhus där de kunde bo under behandlingsperioden. Också den här gången turades vi om, så att Filip skulle kunna gå kvar i skolan på vår hemort, säger Lars. Dokumentation nr 460 Ågrenska

33 Familjen kom personalen väldigt nära under veckorna i laboratoriet. De pratade om alltifrån hjärntumörer till vedklyvning, och det fina bemötandet gjorde att Jonatan trots allt hade en positiv bild av att komma till dit. Kristina och Lars försökte fortsätta att aktivt ta vara på alla små guldkorn i vardagen och göra roliga aktiviteter med barnen för att balansera det jobbiga. De åkte en helg till Stockholm och Jonatan tyckte att det var lite häftigt att han flugit flygplan till Uppsala så många gånger. Tre månader efter strålbehandlingens avslut var det dags för magnetkameraundersökning igen. Trots att Jonatan hade behandlats med cellgifter i nästan två år, i kombination med strålbehandling, visade den att tumören återigen hade vuxit. Nu kändes det som att det var kört. Läkarna hade opererat, behandlat med högdoscytostatika och strålat med den mest moderna teknik som finns och ingenting hade hjälpt. Det kändes som att Jonatan var utdömd och vi började fråga oss den obehagliga frågan om hur mycket tid vi har kvar med honom. Ågrenskas pedagogiska erfarenheter Personalen på Ågrenska har en bred kompetens och en stor erfarenhet av barn med olika diagnoser. Barnteamet, som är med barnen medan föräldrarna går på föreläsningar under familjevistelserna, ser till varje barns individuella behov och är noga med att anpassa schemat så förutsättningarna för barnen blir så bra som möjligt under veckan. Barn som har eller har haft hjärntumörer har olika kombinationer av symtom som förekommer i varierande svårighetsgrad. Det är därför viktigt att alltid se varje individs behov. Med detta som utgångspunkt har vi utformat programmet för barnen och ungdomarna under veckan, säger Bodil Mollstedt som arbetar i Ågrenskas barnteam. Även syskonen har sitt eget program under familjevistelsen. Personalen läser in medicinsk information och dokumentation från tidigare veckor och samtalar med föräldrarna om barnen med diagnos. Därefter skräddarsys veckans aktiviteter med barnen. Delaktighet Dokumentation nr 460 Ågrenska

34 Ett övergripande mål för familjevistelsen är att barnen ska känna sig delaktiga. Pedagogiken utgår från ICF, som är ett klassifikationsredskap där man bedömer den totala livssituationen för personer med funktionsnedsättning. Det är framtaget av Världshälsoorganisationen, WHO. Påverkansfaktorer för delaktighet handlar dels om kroppsliga faktorer, men också om omgivningen. Förr fokuserade man mest på fysiska individuella förutsättningar för varje barn. Men idag utgår pedagogiken framför allt från personer och miljö runtomkring barnet, och hur dessa faktorer kan anpassas. Vi försöker se möjligheter istället för att låta oss begränsas av de hinder som finns, säger Bodil Mollstedt. Att stärka barnens delaktighet, självkänsla och sociala samspel är viktiga målsättningar under veckan. Det gör man genom att genomgående ha en tydlig struktur vad gäller aktiviteter och miljö. Möjligheterna till delaktighet ökar om barnet vet vad som ska hända och vilka förväntningar han eller hon har på sig. De här åtgärderna är egentligen bra för alla. De allra flesta vuxna har kalendrar, scheman och god kunskap om vad som förväntas av dem på jobbet varje dag. Specialpedagogik för barn med särskilda behov bygger på samma principer om tydlighet och struktur, säger Bodil Mollstedt. Det som kan vara svårt Många barn som haft hjärntumör får efter behandlingen senkomplikationer i form av inlärnings- och/eller koncentrationssvårigheter. Bildscheman och nedskrivna scheman över dagens aktiviteter kan då underlätta. Genom att det finns ett schema att titta på slipper barnen att hela tiden fråga vad som ska hända. Vi är också noga med att välja aktiviteter där alla kan delta på lika villkor. En populär lek är walkietalkie-gömme, där ena laget gömmer sig och ger ledtrådar om sitt gömställe till laget som letar. I den leken skapas naturliga vilopauser så att alla orkar vara med. Ett bra tips är att tävla mot klockan eller att gemensamt samla poäng, istället för att tävla mot varandra. Det skapar lagkänsla och sammanhållning istället för vinnare och förlorare. Som personal eller förälder gäller det att ge barnen vuxenstöd när det behövs, men också att ha fingertoppskänsla nog att backa undan när det är möjligt. Att hitta den balansen är svårt men viktigt, säger Bodil Mollstedt. Dokumentation nr 460 Ågrenska

35 På Ågrenska varvas gruppaktiviteter med självständiga aktiviteter, liksom lugna lekar varvas med mer motoriskt krävande. Individuellt anpassade arbetsuppgifter, bildscheman och tidshjälpmedel hjälper till att skapa tydlighet, och tanken är att alla aktiviteter också ska kännas roliga för barnen så att deras motivationsnivå hålls uppe. För att stärka sociala samspel och kamratrelationer introduceras lekar där barnen får uppleva att de lyckas och där de får positiva förstärkningar. Personalen är noga med att vara lyhörd inför barnens trötthetsnivå, och lägger in extra tid i schemat där det behövs. Det är bra att tänka på att inte ta slut på alla krafter på vägen till en aktivitet. Ibland är det kanske bättre att ta bilen istället för att promenera, så att krafterna räcker till när man ska göra det som är viktigt, säger Bodil Mollstedt. Ågrenskas tidigare erfarenheter av barn med hjärntumör Barn med hjärntumörer som tidigare varit på Ågrenska har ställt många frågor om sjukdomen till barnteamet. Några av de vanligaste frågorna handlar om komplikationerna, som varför man ser dubbelt, varför man är trött och varför man inte längre kan skriva så bra. En del av de här frågorna har barnen inte vågat fråga någon tidigare, säger Bodil Mollstedt. Även syskonen har många frågor, som varför hjärntumörer finns, vilka färger de har, varför man blir påverkad efter operationen och varför vissa tumörer inte går att operera. Många barn undrar också över saker som ärftlighet och återfallsrisk, men har inte vågat fråga läkarna eller föräldrarna. Här följer några tankar som kommit upp när barnen med hjärntumör fått lista svårigheter och möjligheter. Svårigheter: Att vara mer på sjukhus än hemma Att sövas med mask Att behöva må illa Att uppleva att kompisarna är barnsliga och inte längre är på samma nivå Att sakna sina kompisar eller att känna att ens bästis inte längre är ens bästis Att inte orka lika mycket som tidigare Att glömma bort saker man lärt sig Dokumentation nr 460 Ågrenska

36 Att inte hinna med i skolarbetet Att inte veta när och hur man ska berätta för sina kompisar att man haft cancer Möjligheter: Att få nya kompisar Att få åka på lägervistelser Att växa inombords Att bli tålig och veta att man klarar av mycket Att se vardagliga saker som värdefulla Att se vad som är viktigt i livet Att inte bry sig om skitsaker Att bli en bra lyssnare för sina kompisar, som anförtror en saker eftersom de vet att man själv gått igenom något svårt Skolans stöd elevens rättigheter och skolans skyldigheter Bodil Mollstedt berättar också om stöd i skolan eller förskolan. I den nya skollagen som trädde i kraft juli 2011 betonas barnens rätt till anpassat stöd. Lagen garanterar alla elevers rätt att utvecklas så långt som möjligt utifrån sina egna förutsättningar, och föreskriver att skolmiljön ska präglas av trygghet och studiero. Det står också att elever ska ha tillgång till elevhälsa. Men lagen specificerar inte vilka professioner som ska ingå i den och inte heller hur många timmar, säger Bodil Mollstedt. Rektorer är skyldiga att utreda om en elev behöver särskilt stöd. Om så är fallet ska ett åtgärdsprogram upprättas. I det ska det tydligt framgå vilka målen är och hur de ska uppnås. Det är viktigt att vara så noggrann som möjligt i beskrivningar av mål och metoder. Bestäm gärna en enda konkret sak och se till att den fungerar. Det finns en risk att tjusiga formuleringar annars blir för generella och att det då inte sker någon riktig förändring, säger Bodil Mollstedt. Åtgärder som kan bli aktuella är exempelvis handledning och fortbildning av personal, anpassning av miljön, kompensatoriska hjälpmedel, pedagogiskt stöd eller en anpassning av elevgruppen. Åtgärderna eller beslut om att inte göra ett åtgärdsprogram kan överklagas. Det är viktigt att också fråga barnet vilka anpassningar han eller hon själv önskar. Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM ( eller Dokumentation nr 460 Ågrenska

37 kommunens resursteam kan hjälpa till med rådgivning. Skolmiljön ska ge barnet stimulerande upplevelser och erfarenheter, då kickas den goda cirkeln igång. Den innebär att lustfyllda upplevelser gör barnet intresserat av att ta egna initiativ, vilket i sin tur gör henne eller honom mer delaktig och aktiv. Då uppmuntras utvecklingen, säger Bodil Mollstedt. Tillsammans med ungdomar med särskilda behov har hon utformat några tankar och idéer om anpassningar som kan göra livet i skolan enklare: Få extra tid för skoluppgifter och arbeten. Möjlighet att dela upp prov på fler tillfällen. Möjlighet att kopiera en kompis anteckningar eller få fota med telefon/surfplatta, för att slippa anteckna allt själv. Få powerpoint och genomgångar skriftligt före lektionerna, för att underlätta förståelsen. Se på film streamad från sli.se istället för att läsa in faktakunskaper (skolan kan skapa ett elevkonto). Få stöd via utökat mentorsskap, det vill säga en av lärarna hjälper till att strukturera upp veckan och ta kontakt med övriga lärare om saker eleven undrar över. Anpassad studiegång/reducerad kurs. Det kan till exempel vara kortare dagar och/eller ett extra gymnasieår. Få tillgång till ett vilorum. Få sitta långt fram i klassrummet, eller hålla i en stressboll/virka/hålla på med mobilen för att orka lyssna samtidigt. Ändra arbetsställning, få höj- och sänkbart bord eller stol med armstöd. Bra belysning. Fråga läraren om det är okej att spela in föreläsningen/lektionen. Länktips: logopedeniskolan.blogspot.se skoldatatek.se/verktyg/appar skolappar.nu (appar kopplade till det centrala innehållet i Lgr 11) hi.se/appar (ny samlingsplats för appar som stöd) Dokumentation nr 460 Ågrenska

38 Syskonrollen Syskon till barn med funktionsnedsättning behöver kunskap, någon som lyssnar på dem och möjlighet att träffa andra i samma situation. Det visar forskning på området och erfarenheter från Ågrenskas syskonprojekt. En syskonrelation är inte lik någon annan relation man har i livet. Den är ofta livets längsta och innehåller nästan alltid både positiva och negativa inslag. Barn som får ett syskon med funktionsnedsättning eller har ett syskon som drabbas av sjukdom, känner ofta blandade känslor inför situationen. De kan inte välja bort den utan måste hitta ett sätt att förhålla sig till den, säger Samuel Holgersson som arbetar i Ågrenskas barnteam. Studier av syskon till barn med funktionsnedsättning visar följande: Syskonen har ofta en bristfällig kunskap om sin brors/systers diagnos och föräldrarna överskattar ofta hur mycket de vet om den. Information är inte detsamma som kunskap. Man vet inte hur mycket syskonet förstått och hur det tolkat informationen om sjukdomen och vad den innebär. Att förstå och skapa kunskap tar tid. Man kan behöva prata om saken kontinuerligt då situationen förändras, liksom frågor och funderingar. Syskon måste få möjlighet att ställa sina egna frågor angående systerns eller broderns funktionsnedsättning. Det blir lätt så att all information går via föräldrarna, men vår erfarenhet visar att det ofta finns saker som syskonen inte vågar eller vill prata med sina föräldrar om, säger Samuel Holgersson. Det är vanligt att syskon bär på frågor de aldrig vågat ställa till någon. En del är rädda att funktionsnedsättningen smittar, andra har en känsla av skuld och tror att de själva kan ha orsakat skadan. En pojke frågade om hans hårda tag på innebandyplanen hade orsakat broderns skelettcancer. Han hade råkat slå till sin bror strax innan brodern blev sjuk och hade känt skuld och oror över det i många år, säger Samuel Holgersson. Dokumentation nr 460 Ågrenska

39 Intervjuer med syskon visar att de behöver bli sedda och bekräftade. Genom att involvera syskonen kan man skapa förståelse och öka möjligheterna till problemlösning. Syskonen måste känna att de också får egentid med föräldrarna. Den ska vara avsatt speciellt för dem och inte bara bestå av tid som ändå blev över. Detsamma gäller för föräldrarnas uppmärksamhet. Ett barn berättade att hon fått högsta betyg i skolan och att föräldrarna sa bravo när de fick veta. Men när hennes sjuke lillebror lärde sig att lyfta en mugg själv ställdes det till med tårtkalas. Även om flickan förstod varför det blev så kändes det orättvist, säger Samuel Holgersson. Redan i väldigt ung ålder är syskon till barn med någon form av sjukdom eller funktionsnedsättning duktiga på att uppfatta andras behov av hjälp. De har många varför-frågor som behöver svar, men det är viktigt att bemöta barnet på rätt nivå. Efter nioårsåldern får barn en mer realistisk syn på tillvaron än de haft tidigare. De börjar se konsekvenser och kan uppleva det som jobbigt att syskonet i någon mån är avvikande. Barnen noterar blickar och reaktioner från omgivningen och börjar fundera på hur de ska förklara för andra. Då är det bra att ha ett gemensamt sätt i familjen angående hur man förklarar hur situationen ser ut för barnet som är sjukt eller har en funktionsnedsättning. Det kan vara att säga namnet på diagnosen, men det fungerar lika bra att säga min brorsas dumma prickar, min systers knöl i magen eller något liknande, säger Samuel Holgersson. Äldre syskon tar ofta på sig ansvar för att föräldrarnas ska orka. De funderar också över ärftlighet och existentiella frågor som varför de själva inte drabbades när deras syster eller bror gjorde det. Och över risken att de själva en dag ska få barn som är sjuka. En del känner skuld över att vara friska. Sådana ämnen kan vara viktiga att lufta i en miljö där man känner sig trygg och kan prata fritt. Kunskap, känslor och bemästrande Under familjevistelserna på Ågrenska har barnteamet utarbetat ett koncept för syskonen som utgår ifrån kunskap, känslor och bemästrande. Kunskap ges utifrån frågor om diagnosen som syskonen arbetat fram tillsammans. Det är ofta lättare för dem att formulera frågor i grupp, som sedan besvaras av en läkare, sjuksköterska eller annan kunnig person. Dokumentation nr 460 Ågrenska

40 Vi berättar också att de själva inte bär något ansvar för att syskonet blivit sjukt och hjälper dem med strategier för hur de ska hantera frågor från omgivningen. När de åker från Ågrenska ska de ha fått med sig bra verktyg för att hantera sådana situationer. Känslor hanteras genom ett öppet och tillåtande klimat, där alla ska känna sig bekväma med att prata fritt. Vi gör olika aktiviteter med barnen och ungdomarna för att bli sammansvetsade som grupp, då blir det mycket lättare att prata om personliga saker. Det är viktigt att inte avvisa jobbiga känslor utan att istället prata om dem och vad de står för, säger Samuel Holgersson. Bemästrande handlar om att hitta strategier i vardagen, om att utbyta erfarenheter med andra syskon och att sätta ord på sådant som kan kallas för dåliga hemligheter. Det kan handla om sorg över att man inte fick en bror eller syster som man kan leka med på samma sätt som ens kompisar leker med sina syskon. Det kan vara bra och logiska tankar, men om man inte får prata om dem blir de ganska tunga att bära. Dessutom undviker många barn att prata med föräldrarna om det som är jobbigt med syskonet, eftersom de inte vill belasta föräldrarna mer fler tunga saker. Därför gäller det att skapa strategier för hur man ska prata om det som känns svårt. Han beskriver också många positiva aspekter för syskon till barn med funktionsnedsättningar. Många får en större respekt för andra människor. De lär sig tidigt att ta ansvar, känna empati och förståelse, samt att sätta saker i perspektiv. Dessutom nämner många att det är härligt att få gå förbi kön på Liseberg. Sådana saker kan spela stor roll i ett barns tillvaro! Läs mer om Ågrenskas arbete med syskongrupper på Där finns också filmer som illustrerar olika situationer och frågeställningar. Under föreläsningen visades filmen om Hugo, sex år, som är storebror till Abbe, fyra år. Abbe har en kromosomavvikelse och ett allvarligt hjärtfel, och i filmen pratar Hugo med sin pappa om hur det känns att ha en bror som är sjuk. ar-och-syskonkarlek/ Dokumentation nr 460 Ågrenska

41 Jonatan har både en storebror och en lillebror När Jonatans föräldrar hade fått det tunga beskedet att vare sig kirurgin, cytostatikan eller strålbehandlingen hade visat någon tydlig effekt fattade de två beslut. Det ena var att fortsätta leva, åka på semester och göra positiva saker, trots Jonatans sjukdom. Det andra beslutet var att försöka skaffa ett barn till. Vi tyckte egentligen att två barn räckte, och jag hade dessutom haft väldigt tuffa graviditeter. Men det blev verkligt för oss att vi kanske inte kommer att få ha Jonatan kvar för alltid. Det kändes viktigt att Filip inte skulle bli syskonlös om det värsta skulle hända, säger Kristina. Oliver är nu snart ett år gammal och har gett mycket energi till familjen. Kristina och Lars tycker att det är svårt att hitta en jämställdhet mellan syskonen när en är sjuk och de andra friska. Det skiljer bara två år mellan Filip och Jonatan, ändå behandlar vi dem oavsiktligt på väldigt olika sätt. När Jonatan vill ha någon annan mat än den vi lagat till middag går vi ofta med på det eftersom vi vill att han äter. Men när Filip säger samma sak vill vi ju att han ska lära sig att äta vad som bjuds, säger Kristina. Att bo på sjukhus långa perioder ruckar också på alla gränser och rutiner. Vi lägger nog ett större ansvar på Filip många gånger, ber honom om saker som även Jonatan egentligen skulle klara. När Jonatan säger att han är trött är det svårt att veta om det beror på cancern eller om han bara vill slippa duka bordet, säger Lars. Eftersom Jonatan ser frisk ut på utsidan glömmer omgivningen ofta att han är så sjuk som han faktiskt är. Kristina och Lars har alltid försökt att ha ett positivt synsätt och ta ett steg i taget. De har varit noga med att inför både Jonatan och hans storebror alltid förmedla en känsla av förtroende för läkarna. Detta för att skapa trygghet. Inför vänner och släkt har de alltid varit öppna och försökt berätta mycket om Jonatans sjukdom, vilket de tror varit vägen till de fina stöd de har fått från omgivningen. En gång hade några vänner bjudit hem oss till sig. Kom som ni är bara sa de, och hemma hos dem väntade en massör som de hade Dokumentation nr 460 Ågrenska

42 hyrt in åt oss. Medan vi badade bubbelpool och blev masserade lagade våra vänner en trerätters middag, och sa bara det här behöver ni för att orka. Otroligt värdefullt. Ett stort stöd har också varit våra egna familjer som alltid ställt upp för Jonatans syskon när de inte kunnat vara med på sjukhuset, säger Kristina. Munhälsa och munmotorik Vi rekommenderar att barn med särskilda behov tidigt har kontakt med tandvården, gärna en barntandvårdsspecialist. Om det finns svårigheter med tal, språk och ätande behövs även kontakt med logoped. Det sade övertandläkare Eva Lövsund, tandhygienist Anna Nielsen Magnéli och tandsköterska Pia Dornérus, som informerade om vilket stöd som finns att få inom tandvården och logopedin. Många diagnoser manifesterar sig orofacialt, det vill säga påverkar funktioner i munnen och ansiktet. Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt kunskapscenter vars syfte är att samla, dokumentera och utveckla kunskapen inom detta område när det gäller sällsynta diagnoser. Denna kunskap sprids sedan för att bidra till ett bättre omhändertagande och en högre livskvalitet för de berörda patientgrupperna och deras anhöriga. Mun-H-Center är också ett nationellt resurscenter för orofaciala hjälpmedel för personer med funktionsnedsättningar. MHC-basen Genom samarbetet med Ågrenska kring vuxen- och familjevistelser har Mun-H-Center träffat många personer med sällsynta diagnoser och kunnat samla ihop en kunskapsbank om var och en av diagnoserna. Föräldrar får innan vistelsen fylla i ett frågeformulär om tandvård och munhygien och eventuell problematik kring munmotorik och munhälsa. Tandläkare och logoped från Mun-H-Center gör under familjevistelsen en översiktlig undersökning och bedömning av barnens munförhållanden. Dessa observationer och uppgifter i frågeformuläret dokumenteras i en databas. Familjerna bidrar på så vis till ökade kunskaper om munnen och dess funktioner vid sällsynta diagnoser. Denna information sprids via Mun-H-Centers webbplats ( och via MHC-appen: Dokumentation nr 460 Ågrenska

43 Tand- och munvård Det är en stor fördel om den förebyggande tandvården är så bra att personen kan bevara en god munhälsa. I den regelbundna undersökningen på tandklinik bör även kontroll av käkleder och tuggmuskulatur ingå. Bettutveckling, munhygien och eventuell medicinering är andra viktiga faktorer att uppmärksamma. Vissa mediciner kan ge muntorrhet och ökad risk för karies, hål i tänderna. Tandvård vid barncancer Barn som långtidsvårdas på sjukhus, exempelvis barn med cancer, faller ibland ur tandvården eftersom de har så många andra sjukvårdskontakter. Det är därför extra viktigt att vi från tandvården tidigt finns med i planeringen kring barnet, säger övertandläkare Eva Lövsund. Barn som genomgår cancerbehandling löper risk att få problem i munhålan. Dessa problem kan antingen uppkomma direkt i anslutning till behandlingen, eller senare i vissa fall många år senare. Helst ska en bedömning göras av tand- och munhälsa redan innan den medicinska behandlingen inleds. Detta hinns dock inte alltid med eftersom det ibland är bråttom att komma igång med behandling efter att en cancerdiagnos ställts. I de fallen kommer vi från tandvården in i ett något senare skede, säger Eva Lövsund. Målsättningen med mun- och tandvården är att lindra smärtsymtom, hjälpa barnet att få eller bibehålla en god munhygien, att diagnostisera och behandla infektioner i munhålan och att förebygga och behandla biverkningar som kan leda till muntorrhet och karies. Ofta försöker tandläkarna samplanera sina åtgärder med övriga sjukvården, och passa på att göra vissa undersökningar och behandlingar när barnet ska sövas i annat syfte. Barn som genomgår cytostatikabehandling och/eller strålbehandling kan få skador på munnens vävnader, såsom rodnad, sår eller blåsor. Minskning av antalet vita blodkroppar ökar risken för infektioner i munhålan. Behandlingen kan också göra att barnen får färre blodplättar (trombocyter), vilket gör att de lättare blöder i Dokumentation nr 460 Ågrenska