Vårda hela familjen, inte bara den som är sjuk.

Transkript

1 Vårda hela familjen, inte bara den som är sjuk. Det är underbemannat på avdelningen idag igen och salarna är mer än fulla. Du går på ditt pass och redan när du kliver innanför dörrarna känner du stressen. Hur ska vi hinna?! Det är fullt på avdelningen och du får rapport från de som jobbat natten innan de går hem. Du och undersköterskan går igenom hur ni ska lägga upp morgonen, vilka patienter ska upp först, vilka prover skall tas innan ronden och vilka patienter skall iväg på undersökningar. Du hoppas att dagen skall flyta på smärtfritt, inga patienter får bli dåliga, inget oförberett får hända och inga jobbiga patienter. Finns det jobbiga patienter? Min man var en jobbig patient. Han var påläst, han vågade ifrågasätta läkarens beslut, ställde krav, kände till sin kropp, och hade en åsikt. Vilket kanske låter som en självklarhet när det gäller ens egna liv. Men så är det inte alltid. Han ville vara delaktig och aktiv i sin behandling, få provsvar utskrivet, diskutera med personalen och ställde krav. En rättighet absolut, men det är där jobbigheten kommer in. Är man underbemannad så finns inte alltid tiden och tålamodet, hur mycket man än vill. Vi var en ung familj med småbarn, mitt i livet. Min man var svårt hjärtsjuk och det upptäcktes i lågstadiet. Så genom årens lopp blev det en del operationer och behandlingar. Han kände sig kropp väldigt bra, han visste rutinerna på sjukhusen och han läste på. Hans föräldrar var också väldigt delaktiga i hans sjukdom och så blev även jag. Våren 2007 bestämde man att han skulle få en ny hjärtklaff för att han skulle få mer ork och energi. Det var inget lätt beslut då han varit opererad så många gånger tidigare under hans uppväxt. Hans hjärtfel var så ovanligt att man inte hade så mycket erfarenhet kring vad som skulle hjälpa honom. Så de tidigare operationerna hade mer stjälpt än hjälp honom. Operationen skulle visa sig ta lång tid, kirurgen stod i 11 timmar och kämpade. Joakim blödde jättemycket och okontrollerat så det tog dem 4 timmar bara att få kontroll över blödningarna. Efter operationen låg han nedsövd i tre dygn. Dom försökte väcka honom någon gång men han blev så stressad av respiratorn. Han hade fått 14 liter vätska tillförd under operationen så han såg inte ut som den man jag sagt hejdå till samma morgon. 1

2 Han frisknade till på 2 veckor, så det gick förhållandevis snabbt. Jag var tvungen att åka hem efter 3 dagar i Lund då jobbet krävde sitt och jag längtade efter våra barn. Mina svärföräldrar bytte då av mig. Tyvärr skulle det visa sig att resultat av operationen inte blev så tillfredställande som man önskat. Han fick ta 7 ggr så mycket vätskedrivande medicin än innan för att hålla vikten i schack. Men när han började röra på sig skulle det visa sig att inte ens det räckte. Klaffoperationen fick honom att bli mycket sjukare när han egentligen skulle blivit bättre. Trots den stora ökningen av medicin var det inte nog för att skapa en balans. Tabletterna slutade verka. Man gick då över till intravenös behandling med vätskedrivande vilket skulle ge bra skjuts på vattnet. Inte heller detta fungerade särskilt länge. Han fick komma ner till Lunds lasarett, där konstaterade dem liter för mycket vätska i vävnaderna i kroppen. Han vägde då 102 kg och efter några dagars behandling med hästdoser av vätskedrivande hände fortfarande inte mycket. Så man bestämde då att det enda alternativ man hade var att operera in en PD-kateter för påsdialys. Vi lyckades få en maskin som gick nattetid och denna låg han kopplad till 12-14h7dygn. Så som ni förstår var Joakim svårt sjuk, alla organ i kroppen sviktade av all vätska. Han var så infektionskänslig att jag flera gånger varje dag fick sprita allt i hemmet. Han åkte in och ut på sjukhus. En vecka hemma, två veckor inlagd och så såg det ut under 1 års tid. Till slut förstod läkarna att något var tvunget att hända. Och efter många undersökningar togs beslut om att han behövde ett nytt hjärta. Men så hans hjärta var så förstorat, han hade extremt högt tryck i venerna så det var det inte lätt att hitta ett hjärta som passade. Det var som att få en legobit att passa på en duplobit. Varje gång han fick en infektion blev han borttagen från listan. Så det var en extremt pressande och svår tid. Varje gång telefonen ringde fick jag hjärtklappning. Sakta förändrades livet hemma. Från att ha haft ganska vanliga roller så kunde inte Joakim delta på samma sätt i vardagen. Han skötte så mycket han kunde via datorn, men huvudansvaret låg på mig. Jag jobbade heltid och vi hade ingen hjälp hemma. 2

3 Joakim behövde efter ett tag omsorg stor del av dygnets alla timmar, det var omläggningar, mediciner, injektioner, läkarbesök och han kunde bli dålig på ett ögonblick. Vi var en ung familj, mitt i livet med barn och jobb. Det fanns inte så mycket stöd och hjälp att få via kommunen och något anhörigstöd fanns inte. Vilka bidrag man hade rätt till, alla samtal med försäkringskassan, biståndshandläggare, möten med läkare, ja allt fick vi (jag) ta reda på själva. Tiden gick, jag pressade mig att orka en dag, en vecka, en månad till. Månaderna blev till ett år. Det året var som en berg och dalbana. Joakim åkte in och ut på sjukhus, flera gånger fick vi besked att nu var nog sista stunden kommen. Men han återhämtade sig alltid och hans kropp orkade en stund till. I vått och torrt fanns vi vid hans sida när det var läkarbesök, han var inlagd eller inför ett ingrepp. Om min man var en jobbig patient, var vi jobbiga anhöriga. Vi tog plats, fast vi försökte att göra oss så små så små. Vi ville inte vara till belastning för den redan tyngda och stressade personalen. Kunde vi hjälpa till så gjorde vi det. Som att köra honom till och från undersökningar eller hjälpa honom till och från toaletten. Men ofta fick vi höra pust och stön från vissa av personalen och man kände sig ofta illa till mods. Vi var en belastning och det kände J av. Vi hade mycket kontakt med hemsjukhuset men även kontakt med ett större sjukhus på annan ort. J (kommer skriva J när jag menar min man) var ofta inlagd på båda sjukhusen under 1 års tid. Han var inlagd, fick behandlingar och genomgick olika ingrepp på båda sjukhusen. När han var inlagd på hemsjukhuset tog tillfrisknandet alltid mycket längre tid och ofta blev han flyttad till annat sjukhus. Så fort han blev flyttat till det andra sjukhuset blev han nästan omedelbart piggare. Hur kunde det vara sådan stor skillnad? Var det bättre bemanning på ena sjukhuset? Eller hade de en annan och bättre utbildning? Vad var det som gjorde att han alltid blev piggare och återhämtade sig så snabbt? Jag har såklart en teori Jo, personalen såg oss anhöriga. Vi var ingen belastning, vi var inte jobbiga eller i vägen. Så när J kom dit kunde han slappna av för han visste att de lyssnade, respekterade oss och då även honom som människa och patient. Men de såg inte bara oss, de lyssnade på J och på vad han hade att säga. Vilket gjorde att han 3

4 fick känna sig delaktig i sin sjukdom. Man talade med honom och oss, förstod att J och vi hans nära kände honom bäst. De tog tillvara på vår kunskap istället för att slå sig själva över bröstet. När vi var på det mindre hemsjukhuset talade man ofta över våra huvuden, man lyssnade inte, såg oss inte och det var ofta pust och stön. Det gjorde att J hade svårt att slappna av och var tvungen att lägga energi på annat än att bli frisk. Om man är riktigt sjuk och helt plötsligt inte kan, får och orkar vara delaktig i familjen längre. När man inte kan bidra med så mycket, utan all energi ligger på att orka kämpa för att överleva. Då känner man sig lätt som en belastning. Dina anhöriga får ta mer ansvar för barnen, hemmet och allt runtomkring. Känner man sig då också som en belastning på sjukhuset eller att ens anhöriga är en belastning så tar det den lilla energi man har kvar, som är så viktig för att bli friskare. Och det krävs inte mer personal, mer pengar eller stora omstruktureringar (fast mer personal och mer pengar behövs det alltid inom sjukvården, dock ej i detta fall). Det som krävs är ett Hej, hur mår du? När åt du senast? Hur går det hemma? Sätt dig ner och vila en stund. Det större sjukhuset såg de barnen, satte sig på huk och gjorde en gubbe av en gummihandske. Små små saker som betydde så mycket för oss alla. Det gjorde att sjukhuset blev mindre skrämmande för dem och J såg. Han såg att personalen brydde sig om oss som familj. Som anhörig till någon som är allvarlig sjuk är du jämnt vaken, även när du sover. Du har jour 24-7, ringer det skyddat på mobilen får du hjärtklappning, ringer vanliga telefonen får du hjärtklappning och man bär på en ständig stress att inte själv bli sjuk. Så att få känna att någon ser och lyssnar på Mig är lika viktigt som anhörig som tillfrisknandet för den sjuka. Att känna att någon lyssnar och inte pratar över ens huvud. 4

5 Nu träffade vi också många underbara sköterskor och undersköterskor på hemsjukhuset. Underbar personal som verkligen gjorde ett enormt jobb. Men det var mer sällan, tyvärr. Efter att J gick bort till följd av sitt hjärtfel skolade jag om mig till undersköterska. Jag har jobbat på vårdavdelningar med hög belastning och med svårt sjuka patienter. Så jag vet vilket slit det är och hur man slår knut på sig själv för att ge den bästa vård man kan till alla. Och är det något jag alltid burit med mig så är det att ta några djupa andetag innan jag går in till en patient för att släppa den stress jag ev har med mig och så scannar jag alltid av rummet. Är det anhöriga med så söker jag alltid ögonkontakt för att visa att jag ser Dig! Carolina Mattsén 5