Dokumentation nr 486 Hjärntumör hos barn, familjevistelse

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "Dokumentation nr 486 Hjärntumör hos barn, familjevistelse"

Transkript

1 Dokumentation nr 486 Hjärntumör hos barn, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2015

2 HJÄRNTUMÖR HOS BARN Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Till varje familjevistelse kommer ungefär tio familjer med barn som har samma sällsynta diagnos, i det här fallet hjärntumör hos barn. Under vistelsen får föräldrar, barn med diagnosen och eventuella syskon ny kunskap, möjlighet att utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation. Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter samt det stöd samhället kan erbjuda. Barnens program är anpassat från barnens förutsättningar, möjligheter och behov. I programmet ingår förskola, skola och fritidsaktiviteter. Faktainnehållet från föreläsningarna på Ågrenska är grund för denna dokumentation som skrivits av redaktör Pia Vingros, Ågrenska. Innan informationen blir tillgänglig för allmänheten har varje föreläsare faktagranskat texten. För att illustrera hur det kan vara att leva med sjukdomen eller syndromet berättar ett föräldrapar om sina erfarenheter. Familjemedlemmarna har i verkligheten andra namn. Sist i dokumentationen finns en lista med adresser och telefonnummer till föreläsarna. Dokumentationerna publiceras även på Ågrenskas webbsida, Dokumentation nr 486 Ågrenska

3 Följande föreläsare har bidragit till innehållet i denna dokumentation: Magnus Sabel, överläkare, Barncancercentrum, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Elisabeth Björn, konsultsjuksköterska, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm Maria Elving Berlin, barnendokrinolog, barn- och ungdomssjukhuset, Lunds universitet. Ingrid Tonning Olsson, neuropsykolog, barn- och ungdomssjukhuset, Lund. Klas Blomgren, professor i pediatrik, barnonkolog, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Björn Olsson, Barncancerfondens skolprojekt, Stockholm Biba von Heland, Linköping Märta Lööf-Andreasson, personlig handläggare, försäkringskassan, Göteborg Joanna Malinowski, övertandläkare, Mun-H-Center, Hovås Anna Nielsen Magnéli, tandhygienist, Mun-H-Center, Hovås Marika Cassel, koordinator, Barncancerfonden, Stockholm Johanna Skoglund, socionom, Ågrenska Samuel Holgersson, sjuksköterska, Ågrenska Här når du oss! Adress Ågrenska, Box 2058, Hovås Telefon E-post Redaktör Pia Vingros Dokumentation nr 486 Ågrenska

4 Här når du oss! 3 Information om Barncancerfonden 5 Simon 7 Hjärntumör hos barn och ungdomar 7 Simon 12 Konsultsjuksköterskans roll 14 Simon opereras igen 16 Endokrina komplikationer vid hjärntumör 17 Simon 20 Friskfaktorer och riskfaktorer 20 Frågor till Ingrid Tonning 24 Simon går i skola 25 Hur kan vi hjälpa hjärnan må bättre? 25 Frågor till Klas Blomgren 27 Jag har haft cancer 28 Syskonrollen 30 Simon har en storebror 33 Stöd i skolan och stöd till skolan 34 Munhälsa och munmotorik 36 Simon idag 39 Information från försäkringskassan 40 Samhällets stöd 44 Adresser och telefonnummer till föreläsarna 50 Dokumentation nr 486 Ågrenska

5 Information om Barncancerfonden Barncancerfonden vill vara en varm kämpe, som sprider hopp. Vår vision är att utrota barncancer. Det sade Marika Cassel, koordinator på Barncancerfonden när hon inledde familjevistelsen om hjärntumör på Ågrenska. För drygt trettio år sedan hotades barncanceravdelningen på Karolinska Sjukhuset av nedläggning, eftersom det saknades behandling för att rädda barn som drabbats av cancer. Engagerade föräldrar och vårdpersonal som motsatte sig nedläggningen bildade den första barncancerföreningen. Målet var att samla engagemanget och bedriva opinion för att vända trenden och man samlade även in pengar. Följande år bildades sex barncancerföreningar startades Barncancerfonden, BCF, med målet att samla in pengar till barncancerforskning. Idag är Barncancerfonden en välkänd organisation som drivs med hjälp av gåvor från privatpersoner och företag. Den består av sex föreningar som alla arbetar självständigt i sin egen region. I Stockholm finns ett huvudkontor. Vi har inga statliga bidrag, utan är helt beroende av frivilliga gåvor. Vi har en rad olika insamlingar och samarbeten för att kunna fortsätta att förbättra vår verksamhet. 70 procent går till forskning, 2013 blev det 223 miljoner, sa Marika Cassel. Tre ändamål Barncancerfonden arbetar efter tre ledord; hopp mod ansvar. Vi vill ge hopp till de som drabbats av cancer, vi vill ingjuta mod att se vardagen som den är och vi vill ta ansvar för att antalet som överlever blir fler, sa Marika Cassel. Barncancerfonden har en rad olika former för insamling. Ett är Give Hope ge bort något litet starta något stort. Det består av presenter där en del av summan går till barncancerfondens arbete. Det startas också event, som Spin of hope och Ride of hope. Barncancerfondens anslag går i huvudsak till tre olika ändamål. Det är Forskning och utbildning, Information samt Råd och stöd. Fonden ger bland annat anslag till forskning, forskartjänster, barncancerregistret och behandlingsutveckling samt stöder även resor och symposier. Vi bidrar till fem ST- läkartjänster inom barnonkologi, som också innehåller möjlighet till forskning. Vi har också specialistutbildning inom barnonkologi för sjuksköterskor, sa Marika Cassel. Dokumentation nr 486 Ågrenska

6 Personal i skolan eller vården som möter barn som har cancer kan söka bidrag för att vidareutbilda sig genom kurser, konferenser eller praktik. Råd och stöd Många av Barncancerfondens insatser läggs på information för att öka kunskapen om cancer hos barn och öka förståelsen för familjer som drabbats. Informationen sprids via den egna webbplatsen, handböcker och skrifter, film och böcker och tidningen Barn & cancer. Till stöd för familjer erbjuds möjlighet till rekreation vid Almers hus i Varberg och vistelser på Ågrenska. I Barretstown, Irland, ordnas läger för och ungdomar mellan 10 och17 år som drabbats av cancer och även för deras syskon i åldrarna år. BCF anordnar även ungdomsstorläger i Sverige varje år för unga ifrån hela Sverige som haft cancer och deras syskon. Barncancerfonden bidrar till landets 12 konsultsjuksköterskor samt syskonstödjare och den nya verksamheten med Peer support, där unga som själva haft cancer är stöd för drabbade barn och ungdomar. BCF bedriver även ett skolprojekt för att öka förståelsen för det drabbade barnet i skolan och förbättra möjligheterna till inlärning efter barnets egna behov och förutsättningar. Överlevare är en växande grupp Barn som överlevt cancer är en ny och växande grupp i samhället. Eftersom många har komplikationer av sin cancer och behandlingen behöver de stöd. Vi har många utmaningar framför oss, bland annat för att utveckla nya behandlingsmetoder som kan minska de sena komplikationerna i form av inlärnings-, koncentrations-, och talsvårigheter, sa Marika Cassel. Andra utmaningar är hur ungdomarna som haft cancer och som har särskilda behov ska kunna få arbete. Vi kämpar också för att rehabiliteringen ska bli likvärdig i hela landet. Det är behoven och inte bostadsorten som ska avgöra vilken vård och rehabilitering du får, sa Marika Cassel. Dokumentation nr 486 Ågrenska

7 Simon Simon, elva år kom till Ågrenska med storebror Robert 13 år och mamma Malin och pappa Andreas. När Simon var sex och ett halvt år började han att kräkas, utan föregående symtom. Han kräktes på morgonen utan att verka sjuk senare på dagarna. Vi förstod att det inte handlade om magsjuka eftersom han åt med god aptit, säger Andreas. Vi insåg att det var något konstigt eftersom det började så plötsligt, säger Malin. Det gick några veckor. Ibland kräktes han varje morgon, andra dagar inte alls. Jag, som är sjuksköterska, tänkte: Är det en hjärntumör?, säger Malin. De sökte upp familjeläkaren, som inte hittade något konstigt, men trodde att det kanske var barnmigrän. När kräkningarna fortsatte sökte de en barnläkare på ett större sjukhus. Han ville göra en magnetkameraröntgen eller en CT, för att utesluta det värsta. Vi fick beskedet samma dag, säger Malin. Det var en skugga på en plats i hjärnan, säger Andreas. Föräldrarna var i chock. Redan nästa dag fick de åka vidare till Lund. Undersköterskan som visade oss runt på avdelningen, sa att `senare ska ni träffa tumörsjuksköterskan. Det glömmer jag inte. Ingen hade sagt ordet `tumör innan, säger Malin. Jag fick gå och lägga mig. Jag blev så trött. Det var verkligen ett tillfälle som jag förstod hur mycket jag tycker om mitt barn, säger Andreas. Hjärntumör hos barn och ungdomar Den framtida utvecklingen när det gäller tumörbehandling är i snabb förändring. Genom ökad kunskap om hur olika tumörer ser ut på DNA-nivå hoppas vi i framtiden kunna anpassa behandlingen och göra terapin mer målinriktad. Det sa Magnus Sabel, som är överläkare vid barncancercentrum, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Dokumentation nr 486 Ågrenska

8 Varje år drabbas cirka 300 barn i Sverige av cancer. De vanligaste cancersjukdomarna hos barn är leukemi (30%) och hjärntumör (28%). Lymfom är en annan stor grupp (11 %). Resterande 31 procent består av flera olika cancerformer. Det finns 137 olika slags hjärntumörer. Beroende på var de sitter ger de olika symtom, förutsätter olika behandling, har varierande prognos och ger olika sena biverkningar. På senare tid har det skett en dramatisk förbättring för de allra flesta barncancersjukdomar. Vi har idag 70 procents överlevnad för de barn som drabbas av hjärntumör, berättade Magnus Sabel. Den ökade överlevnaden beror framförallt på nationellt och internationellt samarbete. I Sverige sker det bland annat i den svenska vårdplaneringsgruppen. I den samarbetar barnonkologer, barnradioterapeuter, neurokirurger, barnneurologer och patologer från alla sex barncancercentrum i landet. Målet med gruppen är att barn ska få samma behandling för sin tumör oavsett var de bor. Experterna bedömer gemensamt vilka behandlingar som är bäst för de enskilda tumörerna. En genomgång av svenska barncancerregistret visar att det gått väldigt bra för barnen som behandlats för hjärntumör enligt vårdplaneringsgruppens rekommendationer. Norden ligger bra till när det gäller överlevnad, berättade Magnus Sabel. Symtom av hjärntumör De första symtomen på en hjärntumör kan vara huvudvärk, kräkningar eller slöhet, orsakade av ett ökat tryck i hjärnan till följd av tumören. För andra kan balansen försämras om tumören sitter nära balanssystemet. Att barnet inte växer som det ska kan vara ett tecken på en hjärntumör som påverkar det hormonella systemet. Utmaningen för läkaren är att särskilja kräkningar som symtom på vanliga åkommor, till exempel kräkningar orsakade av magsjuka, från de som beror på hjärntumör. I England pågår nu en kampanj för att korta tiden till diagnos, för barn med hjärntumör, sa Magnus Sabel. Hos vuxna sitter de flesta tumörer i storhjärnan, hos barn däremot är ungefär hälften av tumörerna i storhjärnan och hälften i lillhjärnan. Dokumentation nr 486 Ågrenska

9 Av hjärntumörerna hos barn sitter 35 procent i storhjärnans lober, 45 procent i lillhjärnan och 5 procent i hjärnstammen. Resterande 15 procent finns centralt i storhjärnan, berättade Magnus Sabel. Beroende på var tumören sitter påverkas olika delar av människans funktioner. Därför kan läkaren redan på beskrivning av symtomen ana var tumören är belägen. Är personlighet och beteende påverkade sitter den troligen i pannloben, främre delen av hjärnan. Är synen påverkad finns den antagligen i syncentrum, som finns nackloben eller utmed synbanorna som leder dit. Tumörer i lillhjärnan påverkar balans, koordination men även till viss del tankeprocesser. Behandling Magnus Sabel beskrev vad som händer när ett barn får cancer, genom att berätta om Emma, sex år. Hon var en frisk flicka, men det senaste året har hon flera gånger fått svår huvudvärk. Sista veckan hade hon kräkts och blivit vinglig. På sjukhuset gjordes en magnetkameraundersökning, MR, som visade att hon hade en elakartad tumör (medullablastom) som måste opereras. Vävnadsprov från tumören skickades till en patolog för en analys. Diagnosen avgjorde den fortsatta behandlingen. När vi vet vilken slags tumör det är finns oftast en färdig behandlingsplan att utgå ifrån, sa Magnus Sabel. Kirurgi betydelsefull Behandlingen av cancer består av tre delar, kirurgi, strålning och cytostatikabehandling. Den viktigaste behandlingen för nästan alla hjärntumörer är kirurgi. Prognosen är nästan alltid kopplad till operationsresultatet. För många tumörer är kirurgin den viktigaste faktorn för att maximera möjligheterna till bot och ibland den enda behandling som behövs. Det behövs vid elakartade hjärntumörer kompletterande behandling med cytostatika och strålbehandling efter operationen. Cytostatika och strålbehandling används också när kirurgi inte är möjlig på grund av tumörens läge, sa Magnus Sabel. Under de senaste åren har protonstrålning börjat användas. Med protonstrålning är det lättare att styra var behandlingen ska sluta. Det gör att omgivande områden inte behöver utsättas och riskera att skadas av strålning i samma utsträckning. Dokumentation nr 486 Ågrenska

10 Barn med hjärntumör som behöver strålning ska få protonstrålning, eftersom den minskar risken för sena biverkningar, sa Magnus Sabel. Biverkningar Behandling mot hjärntumörer ger biverkningar. Biverkningarna delas upp i tidiga och sena. Direkt efter operationen kan barnen drabbas av biverkningar som orsakats av tumörens läge. Efter operation i lillhjärnan talar en del barn inte, vilket kan vara ett symtom kallat cerebellär mutism. Det kan ta tid, men symtomen minskar ofta med tiden. Några barn kan få kvarstående besvär, sa Magnus Sabel. Bland de tidiga biverkningarna av cytostatika och strålning finns illamående, trötthet och infektionskänslighet. De sena biverkningarna uppträder en tid efter behandlingen. De orsakas inte bara av kirurgin eller behandlingen med till exempel strålning, utan kan också bero på tumören i sig. Sena biverkningar kan visa sig som hörselnedsättning, försämrad njurfunktion eller kognitiva svårigheter, som är ett samlingsbegrepp för våra tankeprocesser. Barn som fått strålning mot storhjärnan påverkas av behandlingen. Skillnaden kan mätas i IQ. Om barnen tidigare låg på den normala nivån som är 100 IQ, hamnar de lägre efter behandlingen, sa Magnus Sabel. Dokumentation nr 486 Ågrenska

11 IQ normal utveckling strålbeh mot stora hjärnan sluta lära nytt demens score 5 10 År Diagrammet visar hur barnets IQ kan förändras efter strålbehandling mot hjärnan Q är normalkurvan, strax nedanför syns en smal linje där barnen kan hamna efter strålbehandling mot hjärnan. Barnen slutar inte att lära sig, men förmågan att lära in påverkas. Det innebär att de behöver mer tid för att lära sig saker. Korttidsminnet, som till exempel hjälper oss att komma ihåg ett telefonnummer medan vi ska slå det, är försämrat. Barnen har ofta svårt med uppmärksamhet och koncentration och kan behöva hjälp att strukturera och planera. De är känsligare för överbelastning. Är det stökigt i klassen berörs de mer än andra, sa Magnus Sabel. Trötthet är en annan vanlig sen biverkning, som kan vara svår att hantera. För att hjälpa barnet i skolan är det viktigt att tidigt göra en utredning om barnets behov och skaffa stöd. Det positiva är att kreativiteten är intakt. Ta vara på det som är bra och det som fungerar, sa Magnus Sabel. Dokumentation nr 486 Ågrenska

12 Simon Frågor till Magnus Sabel Orsak okänd till hjärntumör hos barn Det finns en del idéer om varför hjärntumörer uppstår. Det är känt att personer som strålbehandlats mot hjärnan har förhöjd risk. Däremot finns i nuläget inga vetenskapliga belägg för att miljöfaktorer som användningen av mobiltelefon, ger hjärntumör hos barn. Detta är kontroversiellt, men välgjorda studier har inte kunnat visa på någon koppling mellan användning av mobiltelefon och tumör hos barn. I de flesta fall av hjärntumör hos barn är orsaken inte känd, berättade Magnus Sabel. Uppföljningsprogram Barn som har haft en hjärntumör följs under uppväxten ända tills de fyller 18 år. I uppföljningsprogrammet finns angivet vad som ska undersökas för att uppmärksamma sena bieffekter av tumören. Hur lång tid tar det från att barnet visar symtom tills de får en diagnos? Det är ett väldigt brett intervall, men i snitt tar det fyra till sex veckor. De tumörer som tar lång tid att ställa diagnos på är ofta godartade tumörer som växer långsamt. Hur ser man skillnad på om det är en ny tumör eller en gammal som växt till sig igen? Om vävnaden är densamma som den första tumören kan man utgå från att det är den som växt till sig igen. Är det annan slags tumör kan det gå lång tid emellan den första tumören och den andra. Var kan vi få hjälp för vårt barn som har svår smärta? Ingen tror på oss. Vänd er till sjukhusets smärtteam. Om ni inte tycker att ni får hjälp har ni alltid möjlighet till en second opinion`, att få en andra bedömning, av en annan läkare. Efter magnetröntgen bedömde läkarna att tumören troligen inte var av den akuta typen. Familjen fick åka hem några dagar innan Simon skulle opereras. Det blev fem mycket speciella dagar medan de väntade på operationsdagen. Familjen höll sig för sig själva. Dokumentation nr 486 Ågrenska

13 Skulle vi någonsin få ha vår Simon på liknande sätt igen? Även operationen kändes skrämmande, säger Andreas. Vi bestämde att Simon skulle få fina dagar. Vi lånade bland annat en gymnastiksal där vi lekte, säger Malin. Operationsdagen kom, men förberedelserna fick avbrytas eftersom en annan patient behövde operas akut. Familjen fick åka hem igen. Simon var lättad över att åka hem igen, säger Simon. Värre var det för oss som var tvungna att skjuta upp väntan och oron förlängdes, säger Andreas. Han mådde bättre eftersom han hade fått kortison, säger Malin. Simon opereras En dryg vecka efter den först planerade dagen opererades Simon. Tumören var illa placerad nära hjärnstammen mitt i huvudet. Det visade sig vara en lågmalign tumör, men svår att komma åt. Efter operationen började familjens helvete. Simon hade så ont att han var helt apatisk, säger Malin. Han var också arg och avvisande. Vi ville trösta honom, men kunde inte, säger Andreas. Efter operationen kunde Simon inte svälja, på grund av svaljpares, förlamning. Han spottade och spottade saliv. Att det kunde bli så var familjen oförberedd på. När dagarna gick blev de oroliga över att han aldrig skulle kunna svälja mer. Dessa dagar sög kraften ur oss, säger Andreas. Som tur var kunde vi turas om att vara hos honom, säger Malin. Minnet av en jobbig undersökning hos en logoped och öron-, näsaoch halsläkare plågar dem ännu. De upplevde att Simon fick panik när han skulle svälja vatten med en kamera i halsen, då han inte kunde svälja Till slut sa jag: Nu går vi. Och det gjorde vi. Vi stod upp för honom i den stunden. Det beslutet är jag fortfarande stolt över, säger Malin. Eftersom Simon inte kunde svälja fick han inte i sig mat, utan en PEG, en knapp på magen sattes in. Eftersom hans förlamning var halvsidig kunde han heller inte gå. Simon var också stickrädd. Vi blev kvar på sjukhuset i tre och en halv vecka. Han lärde sig att gå igen, säger Andreas. Dagen innan vi skulle åka hem kunde han börja svälja igen. Då blev vi så väldigt glada, säger Malin. Dokumentation nr 486 Ågrenska

14 Konsultsjuksköterskans roll Vi konsultsjuksköterskor är som spindlar i nätet för barn som har haft hjärntumör. Vi kan ge stöd, råd och samordna familjens kontakter med sjukvård, samhälle och skola. Det berättade Elisabeth Björn, Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. Hon är en av landets sex konsultsjuksköterskor. Tjänsterna finansieras av Barncancerfonden. De sex tjänsterna som konsultsjuksköterskorna tillsattes för att ge stöd till barn som har cancer. De cirka nittio barn som drabbas av hjärntumör per år i Sverige har speciella behov jämfört med barn med andra diagnoser. En anledning är att de har mycket kontakt med specialister efter behandlingen. En annan är att sjukdomen och behandlingen innebär risk för sena komplikationer. Vi konsultsköterskor tar tidigt kontakt med familjerna när det finns misstanke om att barnet har hjärntumör. När läkaren gett sin information kommer vi in och berättar om allt som ingår i behandlingen, sa Elisabeth Björn. Hjälper familjen i vardagen Konsultsjuksköterskorna hjälper familjen i vardagen och i mötet med sjukvården. Under behandlingen och vården möter barnen och föräldrarna många olika specialister. Det kan vara sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist, neurokirurg, endokrinolog, specialister på ögon och hörsel och röntgen. Vårt mål är att underlätta för barnen och familjerna i det kaos de upplever när de fått en diagnos. Vi kan till exempel hjälpa familjerna att samordna besöken på sjukhuset så att de slipper vara där flera olika dagar för undersökningar, berättade Elisabeth Björn. För familjen kan det vara svårt att veta vem man ska vända sig till på ett sjukhus. Då kan konsultsjuksköterskan ge tips om vilken specialist som kan hjälpa dem. Istället för att ringa tre samtal för att hitta rätt expert, kan familjerna ringa till oss konsultssjuksköterskor som känner till sjukvården och vilka kollegor som arbetar med barn, sa Elisabeth Björn. Informerar i skolan Konsultsjuksköterskorna ger också mycket stöd till enskilda föräldrar som behöver samtala om den svåra situation de är i. För Dokumentation nr 486 Ågrenska

15 Frågor till Elisabeth Björn en del räcker dessa samtal, andra kan behöva lotsas vidare till psykolog. Ett barn med leukemi tillbringar ofta mycket tid på sjukhus, medan barn med hjärntumör vanligtvis är där kortare tid. De kanske inte träffar andra familjer vars barn har samma diagnos. Vi bjuder in till föräldraträffar. Det är ofta värdefullt för dem att få träffa andra i samma situation, sa Elisabeth Björn. Konsultsjuksköterskorna informerar ofta om barnets behandling och behov av stöd på förskola eller skola. Vi pratar först med föräldrar och barn om att vi kan komma ut och informera. För det mesta tackar de ja, eftersom det kan vara lättare om någon annan än de själva berättar. Då informerar vi tillsammans med sjukhusläkare lärare och klasskamraterna om sjukdomen, behandlingen och komplikationerna, sa Elisabeth Björn. Ett år efter att barnen behandlats med strålning eller cytostatika erbjuder konsultsjuksköterskan barnet och föräldrarna att komma in i rehabteamet och bli utredda. Utredningen pågår under flera dagar. De flesta tackar ja till den. När rehabteamet kommer in backar vi något, eftersom rehabiliteringen blir deras stöd då. Vi koncentrerar oss på barnen som är under behandling. Men vi samarbetar med rehab och vet hur det går med barnen. Vi följer dem upp i vuxen ålder. Det är härligt att se de som mått så dåligt må bra igen, sa Elisabeth Björn. Landets sex konsultsjuksköterskor har årliga träffar för information och utbyte av kunskap. De arbetar för att skapa nationella riktlinjer för Vård av barn med hjärntumör. Hur får man kontakt med konsultsjuksköterskan? Gå in på barncancerfondens hemsida och sök på konsultsjuksköterska. Då hittar ni telefonnummer och adress. Dessa uppgifter kan ni även ge till skolan om ni vill att vi kommer ut och berättar. Vi nås även via sjukhusets växel. Hur kan man få stöd av konsulsjuksköterskan i skolan? Vi kommer ut i skolan och informerar om det behövs, både till lärarna och till barnets klass. Efter ett informationstillfälle gör vi alltid uppföljning tre månader efteråt för att höra hur det fungerar. Dokumentation nr 486 Ågrenska

16 Om det inte fungerar frågar vi alltid vad vi kan göra för att underlätta. De flesta tackar och är nöjda med informationen. Vi kan också komma igen om det är lärarbyte eller stadiebyte. Vart kan vi förskolepersonal hänvisa föräldrar som behöver psykologiskt stöd när deras barn har hjärntumör? De sex lokala föreningarna inom Barncancerfonden har stöd till föräldrarna. Hitta din ort på Bancancerfondens sida De har stödgrupper och ordnar särskilda mamma och pappahelger där föräldrarna kan träffa andra att prata med. Barncancerfonden har också ett samarbete med S:t Lukasstiftelsen för enskilda samtal. Vänd dig till informatören i den lokala föreningen. Även personalen på barnavårdscentralen ska ha uppgifter om stöd. Simon opereras igen Av kirurgen fick familjen veta att tumören nog inte var av den värsta sorten, utan att det förmodligen räckte med operationen de gjort. Malin litade inte på det beskedet. Hon tänkte fortfarande på att det värsta kunde hända. Chocken att mitt barn har en hjärntumör fanns fortfarande i mig. Min mor hade gått bort i cancer en tid innan, så jag var rädd att Simon också skulle tänka att cancer, det dör man av, säger Malin. Vid en återkontroll tre månader senare visade det sig att det var kvar en skärva av tumören och att den växte igen. Det blev en ny operation. Denna gång gick det bättre efteråt. Simon kunde svälja och hela läkeprocessen gick snabbare. Ibland tar man en MR direkt efter operationen, men det hade de inte gjort, säger Malin. Kirurgen var nöjd och trodde att de fått bort hela tumören, säger Andreas. Familjen kom hem. Efter två veckor började Simon kräkas igen. Läkarna tolkade det som en reaktion efter operationen, men föräldrarna var inte nöjda. De ville ha en MR gjord. En MR visade att tumören var större än någonsin, säger Malin. De bedömde att den var svår att operera, säger Andreas. Andreas och Malin ville veta vad nästa steg var, vilken plan läkarna hade. De fick beskedet att man nu skulle använda strålknivskirurgi. Ingreppet beskrevs som enkelt och syftet var att stoppa tillväxten. Dokumentation nr 486 Ågrenska

17 Endokrina komplikationer vid hjärntumör Men kirurgen ville först inte, eftersom tumören var för stor, säger Andreas. Då bröt jag ihop. Jag gick in i chock, säger Malin. Till sist gick kirurgen med på att göra strålningen. Ungefär hälften av alla barn får hormonbortfall efter behandling för hjärntumör. Kontroll av barnens hormonfunktion är därför en viktig del av uppföljningen. Det sa Maria Elfving Berlin, barnendokrinolog, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Skånes universitetssjukhus Lund. Endokrinologi är läran om hormoner. Eftersom det är vanligt med rubbningar i hormonproduktionen hos barn som behandlats för hjärntumör, ingår endokrinologer i teamet kring barnen. En barnendokrinolog är specialist på hormonella sjukdomar hos barn. Hormon är ett ämne, en budbärare, som bildas i en körtel i kroppen och transporteras via blodet till ett annat ställe där det utövar sin effekt. För att normalisera barnets hormonnivåer är det viktigt med rätt diagnos och att behandling sätts in tidigt, när hormonbrister har uppstått. Utvecklar barnet en hormonbrist kan man ersätta det hormon som saknas med ett läkemedel, sa Maria Elfving. Risk för hormonell påverkan Risken för att hormonproduktionen påverkas beror på flera faktorer bland annat var tumören sitter, operation, stråldos och cytostatikabehandling. De vanligaste symtomen på att hormonproduktionen är påverkad är långsam tillväxt, avvikande pubertet och trötthet. Tillväxten är en viktig faktor för att veta hur hormonproduktionen fungerar i kroppen. Därför ingår längdmätning av barnen i de uppföljningsprogram vi har för barn som behandlats för hjärntumör, sa Maria Elfving. Hypofysen styr För många av de hormonella organen är hypofysen det överordnade organet. Hypofysen sitter i huvudets medelpunkt och styr olika hormonella system i kroppen. Den får information från hjärnan och Dokumentation nr 486 Ågrenska

18 kroppen om vilka hormoner som ska tillverkas för kroppens olika funktioner och i vilken dos. Hypofysen består av en framlob och en baklob. I framloben bildas flera hormoner, bland annat de som reglerar längdtillväxten. Tillväxthormonerna är också viktiga för minne, ork och energinivå samt muskelmassa. Produktionen av tillväxthormoner är särskilt känsligt för strålbehandling. Effekten kan visa sig först efter lång tid, sa Maria Elfving. I hypofysen tillverkas hormoner som påverkar binjurarna. Binjurarna sitter ovanför njurarna och producerar kortison. Kortison är ett livsviktigt hormon. Brist på kortison ger trötthet, initiativlöshet och vid svår brist även kräkningar och låg blodtryck. En av kroppens viktigaste hormonskapande körtlar är sköldkörteln. Vid brist på sköldkörtelhormon växer barnet inte normalt, blir fruset, trött och förstoppat. Könskörtlarna är ytterligare ett hormonsystem som regleras från hypofysen. En skada på hypofysen kan leda till att könskörtlarna inte fungerar. Könskörtlarna hos flickor är äggstockar och hos pojkar testiklar. I hypofysens baklob görs ADH, (Anti Diuretiskt Hormon) som reglerar förmågan att reglera vattenbalansen i kroppen. Ett viktigt skäl till besök hos en endokrinolog är att barnets tillväxt tycks avstannat eller går långsamt. Det största behovet av tillväxthormon brukar uppträda under puberteten. Ett annat kan vara att barnet kommer i för tidig pubertet, för flickor före åtta års ålder, för pojkar nio år. Eller utebliven pubertet. Därför ingår kontroll av barnets pubertetsutveckling i uppföljningsprogrammet. Har flickor inte kommit i puberteten vid 13 år och pojkar vid 14 år, bör utredning göras och eventuell behandling för att sätta igång puberteten diskuteras, sa Maria Elfving Berlin. För att sätta fart på puberteten hos flickor används östrogenplåster och hos pojkar injektioner av testosteron. När barnen är färdigväxta görs en ny utredning, där deras framtida doser av hormonersättning ställs in. Dokumentation nr 486 Ågrenska

19 Vi har en växande grupp av unga vuxna som är canceröverlevare. De bör följas livet ut, både för deras skull, men också för att vi behöver mer kunskap, sa Maria Elving Berlin. En fråga som föräldrar ofta undrar över är om tillskott av tillväxthormon ökar risken för nya tumörer. Vi har trettio års erfarenhet av att ge hormonersättning. Det är en trygg behandling som inte ökar risken för återfall. Men det är viktigt att följa upp behandlingen och behandla med lagom dos, sa Maria Elfving Berlin. Under året kommer ett nytt vårdprogram med rekommendationer om uppföljningsrutiner för barn som behandlats för cancer. Frågor till Maria Elfving När ska man ge barnet hormonersättning? Vi följer barnets längdtillväxt och pubertetsutveckling efter behandlingen minst halvårsvis. Baserat på de resultaten fattas beslut om vidare utredning när hormoner vid till exempel tillväxtrubbningar ska sättas in. Kan behandlingen orsaka fertilitetsproblem när barnen blir större Redan vid behandlingen görs en bedömning om risken för framtida fertilitetsproblem. Finns det hög risk för påverkan vidtar man åtgärder för att försöka bevara fertiliteten, för flickor till exempel genom att spara äggstocksvävnad. Risken är störst vid strålning mot könskörtlarna, eller när man ger viss typ av cytostatika så kallade alkylerare. Det finns också en risk vid strålning mot hypothalamus, eftersom den styr könskörtlarna, men de hormonerna går att ersätta. Kan barnen sluta med de extra hormonerna när de är vuxna? Är hormonproduktionen skadad får de fortsätta med läkemedel hela livet. Tillväxthormon påverkar inte bara längdtillväxten, utan en rad väsentliga funktioner i kroppen, bland annat muskelmassa, fettomsättning och energinivå. Därför behövs det även när de växt färdigt. Dokumentation nr 486 Ågrenska

20 Simon Friskfaktorer och riskfaktorer Strålknivskirurgin gick bra, tumören stoppades upp och Simon mådde hyfsat. Vid en återkontroll visade det sig att tumören växt igen och en ny operation skedde. Det blev samma problem som första operationen. Simon kunde inte svälja, andningen var påverkad och han hade dålig balans, säger Malin. Det blev en tuffare rehabilitering denna gång, säger Andreas. Han blev långsamt bättre. En dag kunde han äntligen stå vid sidan och titta på sina kompisar i fotbollslaget spela en match. Det är viktigt att erkänna de kognitiva svårigheter som barn kan ha efter en hjärntumör. Neuropsykologen Ingrid Tonning Olsson menar att det är nödvändigt att prata öppet om problemen, sätta ord på dem och förstå dem. Då kan barnet få den hjälp det behöver. Ingrid Tonning Olsson som är neuropsykolog vid Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Lund pratade om kognitiva problem till följd av hjärntumör. Kognition handlar om förmågan till logisk problemlösning. Motsatsen är emotion, som handlar om känslor. Många som har haft hjärntumör, procent, får kognitiva men, intellektuella besvär. Det ger alltifrån lättare koncentrationssvårigheter till svår utvecklingsstörning. Ofta är den exekutiva förmågan, förmågan att planera, strukturera, skaffa sig överblick och kontroll påverkad hos barnen som haft en hjärntumör, berättade Ingrid Tonning Olsson. Förmågan att lära sig ojämn Det är vanligt att förmågan till inlärning påverkas. Inlärningssvårigheter är när barnets förmåga att lära sig är ojämn. Det kan vara att barnet har en begåvning, men att läs- och skrivförmågan är nedsatt. Då kallas det dyslexi. Eller att det har en kapacitet, men att förmågan att koncentrera sig är sämre än den övriga kapaciteten. Då kan det handla om uppmärksamhetssvårigheter som vid adhd. Utvecklingsstörning är något annat och innebär att den kognitiva, intellektuella kapaciteten Dokumentation nr 486 Ågrenska

Hjärntumör, familjevistelse

Hjärntumör, familjevistelse Dokumentation nr 474 Hjärntumör, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2014 www.agrenska.se Dokumentation nr 474 Ågrenska 2014 2 HJÄRNTUMÖR

Läs mer

Hjärntumör. Barn i skolåldern som har haft hjärntumör och avslutat sin behandling Nyhetsbrev 408

Hjärntumör. Barn i skolåldern som har haft hjärntumör och avslutat sin behandling Nyhetsbrev 408 Barn i skolåldern som har haft hjärntumör och avslutat sin behandling Nyhetsbrev 408 På Ågrenska på lilla Amundön utanför Göteborg arrangeras varje år vistelser för familjer som har barn med sällsynta

Läs mer

Barn i skolåldern med avslutad behandling för hjärntumör

Barn i skolåldern med avslutad behandling för hjärntumör Barn i skolåldern med avslutad behandling för hjärntumör Nyhetsbrev 408 På Ågrenska på lilla Amundön utanför Göteborg arrangeras varje år vistelser för familjer som har barn med sällsynta diagnoser, i

Läs mer

Hjärntumör, barn i skolåldern familjevistelse

Hjärntumör, barn i skolåldern familjevistelse Dokumentation nr 432 Hjärntumör, barn i skolåldern familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER HJÄRNTUMÖR Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Till

Läs mer

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Klinefelters syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga

Läs mer

Hjärntumör hos barn i småbarnsåldern

Hjärntumör hos barn i småbarnsåldern Dokumentation nr 460 Hjärntumör hos barn i småbarnsåldern ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER HJÄRNTUMÖR Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Vistelserna

Läs mer

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd Ätstörningar Ätstörningar innebär att ens förhållande till mat och ätande har blivit ett problem. Man tänker mycket på vad och när man ska äta, eller på vad man inte ska äta. Om man får ätstörningar brukar

Läs mer

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt?

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt? ATT MÅ DÅLIGT De allra flesta har någon gång i livet känt hur det är att inte må bra. Man kan inte vara glad hela tiden och det är bra om man kan tillåta sig att känna det man känner. Man kanske har varit

Läs mer

Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1

Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lättläst om Noonans syndrom För vuxna Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Noonans syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga syndrom.

Läs mer

Hydrocephalus och shunt

Hydrocephalus och shunt Hydrocephalus och shunt Den här broschyren berättar om hydrocephalus (vattenskalle) och shunt. Den riktar sig i första hand till familjer och personal som kommer i kontakt med barn och ungdomar som har

Läs mer

Fakta om tuberös skleros (TSC)

Fakta om tuberös skleros (TSC) Fakta om tuberös skleros (TSC) Tuberös skleros är en medfödd genetisk sjukdom som karaktäriseras av tumörliknande förändringar i hjärnan och olika organ i kroppen. Förändringarna kan vara allt från små

Läs mer

Om ditt barn får retinoblastom

Om ditt barn får retinoblastom Om ditt barn får retinoblastom 1 Den här broschyren vänder sig till dig som har ett barn som fått diagnosen retinoblastom. Du har säkert många frågor och oroar dig för hur det ska gå för ditt barn. Här

Läs mer

Fakta om akut lymfatisk leukemi (ALL) sjukdom och behandling

Fakta om akut lymfatisk leukemi (ALL) sjukdom och behandling Fakta om akut lymfatisk leukemi (ALL) sjukdom och behandling Fakta om leukemier Av de mellan 900 och 1 000 personer i Sverige som varje år får diagnosen leukemi får ett 100-tal akut lymfatisk leukemi.

Läs mer

Lättläst om Williams syndrom. Lättläst om Williams syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1

Lättläst om Williams syndrom. Lättläst om Williams syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lättläst om Williams syndrom För vuxna Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Williams syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga

Läs mer

Hur bestämmer man vad ett barn ska få för behandling?

Hur bestämmer man vad ett barn ska få för behandling? Hur bestämmer man vad ett barn ska få för behandling? Det finns ett utbrett samarbete inom barncancerområdet i både inom Norden och Europa och övriga världen. Alla barn som insjuknar i exempelvis leukemi

Läs mer

Dokumentation nr 470 Kraniofaryngeom ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2014 www.agrenska.

Dokumentation nr 470 Kraniofaryngeom ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2014 www.agrenska. Dokumentation nr 470 Kraniofaryngeom ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2014 www.agrenska.se KRANIOFARYNGEOM Ågrenska arrangerar varje år drygt

Läs mer

Fakta äggstockscancer

Fakta äggstockscancer Fakta äggstockscancer Varje år insjuknar drygt 800 kvinnor i Sverige i äggstockscancer (ovariecancer) och omkring 600 avlider i sjukdomen. De flesta som drabbas är över 60 år och före 40 år är det mycket

Läs mer

Vad är afasi? Swedish

Vad är afasi? Swedish Vad är afasi? Swedish Du kom förmodligen i kontakt med afasi för första gången för en tid sedan. I början ger afasin anledning till en hel del frågor, sådana som: vad är afasi, hur utvecklas det, och vilka

Läs mer

Lättläst om Neurofibromatos. Lättläst om Neurofibromatos, typ 1 För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om Neurofibromatos. Lättläst om Neurofibromatos, typ 1 För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om Neurofibromatos, typ 1 För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Neurofibromatos, typ1, ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem

Läs mer

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk Råd till föräldrar Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk I familjer där en förälder, syskon eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra

Läs mer

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Att leva med schizofreni - möt Marcus Artikel publicerad på Doktorn.com 2011-01-13 Att leva med schizofreni - möt Marcus Att ha en psykisk sjukdom kan vara mycket påfrestande för individen liksom för hela familjen. Ofta behöver man få medicinsk

Läs mer

Jag på sjukhuset. Utgivare: Förderverein Tumor- und Leukämiekranke Kinder

Jag på sjukhuset. Utgivare: Förderverein Tumor- und Leukämiekranke Kinder Jag på sjukhuset Jag på sjukhuset Alla rättigheter förbehålles. Den här boken tillhör. Utgivare: Förderverein Tumor- und Leukämiekranke Kinder Idé och bilder: Texter: Innehållsförteckning Intäkterna från

Läs mer

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips Så här gör du för att vuxna ska lyssna på dig Läs våra tips Vuxna kan lära sig mycket av oss. Vi tänker på ett annat sätt och vet grejer som de inte tänkt på. Det här är en tipsbok Du träffar många vuxna

Läs mer

reportaget Fartvindsmodellen hjälper runda barn Fysioterapi

reportaget Fartvindsmodellen hjälper runda barn Fysioterapi Fartvindsmodellen 10 Fysioterapi nr 4 / 2009 hjälper runda barn Vid Obesitascentrum i Göteborg får barn och ungdomar med svår fetma hjälp. En viktig del av behandlingen är aktivitetsträning. Hos sjukgymnasten

Läs mer

Ett nytt perspektiv i arbetet med barn och föräldrar

Ett nytt perspektiv i arbetet med barn och föräldrar Ett nytt perspektiv i arbetet med barn och föräldrar Kurs för förskollärare och BVC-sköterskor i Kungälv 2011-2012, 8 tillfällen. Kursbok: Ditt kompetenta barn av Jesper Juul. Med praktiska exempel från

Läs mer

När hjärnan inte orkar om hjärntrötthet

När hjärnan inte orkar om hjärntrötthet När hjärnan inte orkar om hjärntrötthet Lars Rönnbäck och Birgitta Johansson Göteborgs universitet, Sahlgrenska akademin Svårt att fatta Jag har inget minne av själva smällen, jag trodde länge att jag

Läs mer

Det finns minnen som inte lämnar någon ro

Det finns minnen som inte lämnar någon ro Det finns minnen som inte lämnar någon ro Posttraumatiskt stressyndrom Information till patienter och anhöriga Har du varit med om en livshotande eller livsförändrande händelse? Så omskakande eller grym

Läs mer

Fakta om lungcancer. Pressmaterial

Fakta om lungcancer. Pressmaterial Pressmaterial Fakta om lungcancer År 2011 drabbades 3 652 personer i Sverige av lungcancer varav 1 869 män och 1 783 kvinnor. Samma år avled 3 616 personer. Det är med än tusen personer fler som dör i

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder? Är du anhörig till någon med funktionshinder? Kris- och samtalsmottagningen STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Kris- och samtalsmottagningen kan hjälpa dig När man är med om något riktigt svårt kan det hända att

Läs mer

Barn kräver väldigt mycket, men de behöver inte lika mycket som de kräver! Det är ok att säga nej. Jesper Juul

Barn kräver väldigt mycket, men de behöver inte lika mycket som de kräver! Det är ok att säga nej. Jesper Juul Vi har en gammal föreställning om att vi föräldrar alltid måste vara överens med varandra. Men man måste inte säga samma sak, man måste inte alltid tycka samma sak. Barn kräver väldigt mycket, men de behöver

Läs mer

Att leva med Ataxier

Att leva med Ataxier Att leva med Ataxier Att leva med ataxier Jag kan fortfarande göra allt på mitt eget sätt Johanna Nordbring, 47 år i dag, gick tredje årskursen på gymnasiet när hon märkte att hon hade problem med balansen.

Läs mer

Depressioner hos barn och unga. Mia Ramklint Uppsala Universitet

Depressioner hos barn och unga. Mia Ramklint Uppsala Universitet Depressioner hos barn och unga Mia Ramklint Uppsala Universitet Depression En egen tillfällig känsla Ett sänkt stämningsläge Ett psykiatriskt sjukdomstillstånd Depressionssjukdom (Egentlig depression)

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder? Är du anhörig till någon med funktionshinder? Kris- och samtalsmottagningen STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Kris- och samtalsmottagningen kan hjälpa dig När man är med om något riktigt svårt kan det hända att

Läs mer

Att leva med. Lösningsmedelsskador

Att leva med. Lösningsmedelsskador Att leva med Lösningsmedelsskador Att leva med skador från lösningsmedel Den bästa medicinen för mig är att vara ute i naturen När det var som värst trodde Ralph att han hade blivit galen. Minnet och

Läs mer

Att leva med SRS segmentell rörelsesmärta

Att leva med SRS segmentell rörelsesmärta Att leva med SRS segmentell rörelsesmärta Att leva med smärta Jag får ny energi av att stå på scenen Hon var kall och ouppvärmd och repeterade inte i en riktig danssal, den där olycksaliga dagen. Petra

Läs mer

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv.

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv. KOL den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv. Den kallas för den nya folksjukdomen och man räknar med att omkring 500 000 svenskar har den. Nästan alla är

Läs mer

Hjärntumör hos barn Nyhetsbrev 365

Hjärntumör hos barn Nyhetsbrev 365 Nyhetsbrev 365 Sedan 2006 arrangerar Barncancerfonden och Ågrenska vistelser för barn och ungdomar som drabbats av en cancersjukdom och deras familjer. Under en femdagars vistelse får familjerna kunskap

Läs mer

Till dig som fått pankreascancer

Till dig som fått pankreascancer Till dig som fått pankreascancer 3 Att få beskedet Du har cancer är skrämmande, inte bara för den som själv drabbas utan även för närstående och vänner. Det är naturligt att känna sig chockad och rädd

Läs mer

Rehabilitering för personer med hjärntumör

Rehabilitering för personer med hjärntumör Rehabilitering för personer med hjärntumör Ingrid Gunnarsson, kurator Katarina Starfelt, legitimerad arbetsterapeut Neurologiska kliniken Skånes universitetssjukhus Lund Vad är rehabilitering? Cancerrehabilitering

Läs mer

ADHD är en förkortning av Attention Deficit Hyperactivity Disorder och huvudsymtomen är:

ADHD är en förkortning av Attention Deficit Hyperactivity Disorder och huvudsymtomen är: Ung med ADHD Det här faktabladet är skrivet till dig som är ung och har diagnosen ADHD. Har det hänt att någon har klagat på dig när du har haft svårt för att koncentrera dig? Förstod han eller hon inte

Läs mer

ADHD och autism. Björn Kadesjö. Vad är ADHD? ADHD i olika åldrar 1/12 2004. Vad är ADHD? 1. ADHD i olika åldrar 1. Så vanligt är ADHD 2

ADHD och autism. Björn Kadesjö. Vad är ADHD? ADHD i olika åldrar 1/12 2004. Vad är ADHD? 1. ADHD i olika åldrar 1. Så vanligt är ADHD 2 1/12 2004 ADHD och autism Björn Kadesjö Vad är ADHD? 1 ADHD i olika åldrar 1 Så vanligt är ADHD 2 Samtidiga problem 2 Orsaker till ADHD 3 Behandling 3 ADHD och autism 4 Vad är ADHD? ADHD (attention deficit/hyperactivity

Läs mer

Medfödd hypotyreos. 24 frågor och svar

Medfödd hypotyreos. 24 frågor och svar Medfödd hypotyreos 24 frågor och svar Författare Jan Alm och Annika Janson Barnläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus och Barnens sjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset 2 Vad är medfödd hypotyreos?

Läs mer

ADHD NÄR VARDAGEN ÄR KAOS

ADHD NÄR VARDAGEN ÄR KAOS ADHD NÄR VARDAGEN ÄR KAOS Att små barn har svårt att sitta still, koncentrera sig och kontrollera sina impulser är inget ovanligt. Men för de barn som lider av ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder)

Läs mer

Följande föreläsare har medverkat till framställningen av detta nyhetsbrev:

Följande föreläsare har medverkat till framställningen av detta nyhetsbrev: Kraniofaryngeom Nyhetsbrev 394 Sedan 2006 arrangerar Barncancerfonden och Ågrenska vistelser för barn och ungdomar som drabbats av en cancersjukdom och deras familjer. Under en femdagars vistelse får familjerna

Läs mer

Till dig som har varit med om en svår upplevelse

Till dig som har varit med om en svår upplevelse Till dig som har varit med om en svår upplevelse Vi vill ge dig information och praktiska råd kring vanliga reaktioner vid svåra händelser. Vilka reaktioner är vanliga? Det är normalt att reagera på svåra

Läs mer

SAPU Stockholms Akademi för Psykoterapiutbildning

SAPU Stockholms Akademi för Psykoterapiutbildning KÄNSLOFOKUSERAD PSYKOTERAPI SAPU Claesson McCullough 2010 Information för dig som söker psykoterapi Det finns många olika former av psykoterapi. Den form jag arbetar med kallas känslofokuserad terapi och

Läs mer

Hypertyreos. Hög ämnesomsättning

Hypertyreos. Hög ämnesomsättning Hypertyreos Hög ämnesomsättning 2 Författare Docent Gertrud Berg, Docent Svante Jansson och Professor emeritus Ernst Nyström, vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Docent Ove Törring, Karolinska

Läs mer

Fragile X-syndrom, vuxenperspektivet Nyhetsbrev 320

Fragile X-syndrom, vuxenperspektivet Nyhetsbrev 320 , vuxenperspektivet Nyhetsbrev 320 På Ågrenska arrangeras vuxenvistelser där vuxna med funktionshinder bor, umgås och utbyter erfarenheter. Under tre dagar träffas ett antal vuxna med samma diagnos och/eller

Läs mer

VIS - Verksamt i skolan

VIS - Verksamt i skolan 2014-06- 18 Gunilla Carlsson Kendall, psykolog www.provivus.se Om ADHD för barn och ungdomar AkMv och processinriktad utbildning Komple5era den kunskap som finns hos pedagoger Verksamma strategier i den

Läs mer

En bok om ofrivillig barnlöshet. av Jenny Andén Angelström & Anna Sundström

En bok om ofrivillig barnlöshet. av Jenny Andén Angelström & Anna Sundström En bok om ofrivillig barnlöshet av Jenny Andén Angelström & Anna Sundström En bok om ofrivillig barnlöshet 2013 Jenny Andén Angelström & Anna Sundström Ansvarig utgivare: Jenny Andén Angelström ISBN: 978-91-637-2882-2

Läs mer

EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT

EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT VILL DU ATT DINA BARN SKA GÅ LÅNGT? LÄS DÅ DET HÄR. Det är med resvanor precis som med matvanor, de grundläggs i tidig ålder. Både de goda och

Läs mer

Curo Riksföreningen för Cancersjuka

Curo Riksföreningen för Cancersjuka Curo Riksföreningen för Cancersjuka Adam & Julia sep -07 Curo är en allmännyttig, ideell förening med uppgift att göra livet lättare för cancerdrabbade, anhöriga och vårdpersonal Tack! Många vet inte att

Läs mer

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Min bok När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Förord Tanken med Min bok är att den ska delas ut till alla barn som har en mamma, pappa eller ett syskon som ligger på sjukhus men kan även användas om

Läs mer

HFD 2013 ref 76. Lagrum: 13 kap. 30 och 31 socialförsäkringsbalken (2010:110)

HFD 2013 ref 76. Lagrum: 13 kap. 30 och 31 socialförsäkringsbalken (2010:110) HFD 2013 ref 76 Fråga om förutsättningarna för rätt till tillfällig föräldrapenning på obegränsad tid för vård av ett barn som efter avslutad behandling av en allvarlig sjukdom behövt intensiv träning

Läs mer

Verksamhetsområdena Neurologi och Onkologi Universitetssjukhuset i Lund

Verksamhetsområdena Neurologi och Onkologi Universitetssjukhuset i Lund Verksamhetsområdena Neurologi och Onkologi Universitetssjukhuset i Lund VANLIGA FRÅGOR INFÖR STRÅLBEHANDLINGEN Detta häfte är till för dig som får eller ska få strålbehandling mot en hjärntumör. Hur och

Läs mer

Hjärntumör som barn, vuxenvistelse

Hjärntumör som barn, vuxenvistelse Hjärntumör som barn, vuxenvistelse Nyhetsbrev 373 På Ågrenska arrangeras vuxenvistelser där vuxna med funktionsnedsättningar eller sjukdomar, bor, umgås och utbyter erfarenheter. Under tre dagar träffas

Läs mer

Habiliteringens behandlingsgrupper och kursverksamhet. Habiliteringen Halland

Habiliteringens behandlingsgrupper och kursverksamhet. Habiliteringen Halland Habiliteringens behandlingsgrupper och kursverksamhet Habiliteringen Halland Habiliteringens grupper och föreläsningar är habiliteringsinsatser som riktas till barn, ungdomar och vuxna som har kontakt

Läs mer

neurologiska rehabliteringskliniken stora sköndal om ms och parkinson

neurologiska rehabliteringskliniken stora sköndal om ms och parkinson neurologiska rehabliteringskliniken stora sköndal om ms och parkinson Om oss Neurologiska rehabiliteringkliniken är en del av stiftelsen Stora Sköndal som ligger en mil söder om Stockholm city. Kliniken

Läs mer

Patientinformation och informerat samtycke

Patientinformation och informerat samtycke Patientinformation och informerat samtycke Patientinformation Du tillfrågas härmed om att delta i en studie vid ändtarmscancer. Studien testar om det finns fördel med att ge tilläggsbehandling med cytostatika

Läs mer

Glaukom en vanlig ögonsjukdom insikt

Glaukom en vanlig ögonsjukdom insikt Glaukom en vanlig ögonsjukdom insikt Pfizer AB, Vetenskapsvägen 10, 19190 Sollentuna, tel 08-550 520 00 www.pfizer.se Med åren påverkas kroppen på ett sätt som vi inte alltid kan styra. En del åkommor

Läs mer

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder Ulrica Melcher Familjeterapeut leg psykoterapeut & leg sjuksköterska FÖRE 21 ÅRS ÅLDER HAR VART 15:E BARN UPPLEVT ATT EN FÖRÄLDER FÅTT CANCER Varje år får 50

Läs mer

Ögonmelanom är en tumörsjukdom som framför allt uppkommer i ögats druvhinna (uvea). Sjukdomen förekommer i alla åldrar, men är mycket sällsynt hos

Ögonmelanom är en tumörsjukdom som framför allt uppkommer i ögats druvhinna (uvea). Sjukdomen förekommer i alla åldrar, men är mycket sällsynt hos Ögonmelanom 1 Ögonmelanom är en tumörsjukdom som framför allt uppkommer i ögats druvhinna (uvea). Sjukdomen förekommer i alla åldrar, men är mycket sällsynt hos barn. I Sverige drabbas sjuttio till åttio

Läs mer

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A.

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A. Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A. Uppgift 1. Vad gör du och hur bemöter du kvinnan? Svar. Jag går framtill henne och säger att jag är undersköterska och säger mitt namn, och frågar vad det är,

Läs mer

Välkommen till barnoperation

Välkommen till barnoperation Välkommen till barnoperation Välkommen till barnoperation Före När något i kroppen inte fungerar som det ska så måste det lagas. Det kallas för operation och görs på ett sjukhus. Det är en doktor som opererar,

Läs mer

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1 Barnen och sjukdomen Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1 I familjer där förälder eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra

Läs mer

Hur var det nu igen? Information om minnet och minnessjukdomar

Hur var det nu igen? Information om minnet och minnessjukdomar Hur var det nu igen? Information om minnet och minnessjukdomar SÖK hjälp i tid www.muistiliitto.fi/se Alzheimer Centarlförbundet är en organisation för personer med minnessjukdom och deras närstående.

Läs mer

Livsviktig information om Addisons sjukdom

Livsviktig information om Addisons sjukdom Livsviktig information om Addisons sjukdom Vår nya symbol. Om du ser denna symbol, då vet du att personen som bär den har Addisons sjukdom och kan komma att behöva Solu-Cortef I.V. och dropp med koksaltlösning.

Läs mer

ADHD NÄR VARDAGEN ÄR KAOS

ADHD NÄR VARDAGEN ÄR KAOS ADHD NÄR VARDAGEN ÄR KAOS Att små barn har svårt att sitta still, koncentrera sig och kontrollera sina impulser är inget ovanligt. Men för de barn som har ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder)

Läs mer

Till dig som vill veta mer om pankreascancer

Till dig som vill veta mer om pankreascancer Till dig som vill veta mer om pankreascancer i TILL DIG SOM VILL VETA MER OM PANKREASCANCER I denna broschyr hittar du en del information om pankreascancer, vad diagnosen innebär och vart du kan vända

Läs mer

Till åttondeklassarnas föräldrar Kriser och stöd för att klara av dem

Till åttondeklassarnas föräldrar Kriser och stöd för att klara av dem Till åttondeklassarnas föräldrar Kriser och stöd för att klara av dem Indelning av kriser Utvecklingskriser; normativa brytpunkter vid utveckling och förändring i livet, under vilka man måste avstå från

Läs mer

Anabola androgena steroider. Linköping, 16/5-2013 Milja Ranung, leg sjuksköterska

Anabola androgena steroider. Linköping, 16/5-2013 Milja Ranung, leg sjuksköterska Anabola androgena steroider Linköping, 16/5-2013 Milja Ranung, leg sjuksköterska Dopingjouren Telefonrådgivning 10-16 vardagar www.dopingjouren.se Forskning Utbildning Projekt Nätverk Önskade effekter

Läs mer

För några Vi fortsätter att kämpa Socialstyrelsen SMS:a willefonden 100 till 72 970 Nytt för företag - bli Företagsvän

För några Vi fortsätter att kämpa Socialstyrelsen SMS:a willefonden 100 till 72 970 Nytt för företag - bli Företagsvän För några Allting är normalt under graviditeten, alla prover man kan ta är bra, inga sjukdomar som drabbar barn finns i familjen, förlossningen är helt utan komplikationer och den lilla babyn är frisk.

Läs mer

Om PSA-prov. För att kunna upptäcka prostatacancer i ett tidigt skede. - Fördelar och nackdelar

Om PSA-prov. För att kunna upptäcka prostatacancer i ett tidigt skede. - Fördelar och nackdelar Om PSA-prov För att kunna upptäcka prostatacancer i ett tidigt skede - Fördelar och nackdelar Information från Socialstyrelsen Mars 2010. Detta är en uppdatera version av den som utkom 2007. Uppdateringen

Läs mer

Personer med autism lider ofta av stress

Personer med autism lider ofta av stress Artikel ur Specialpedagogik 1/06 Text och foto: Camilla Törngren Personer med autism lider ofta av stress Människor som blir utbrända får oftast stöd av sina kollegor, nära och kära. Men när personer med

Läs mer

Cancerrehabilitering 2012

Cancerrehabilitering 2012 Succé! Nu för andra gången! Cancerrehabilitering 2012 Cancerrehabilitering psykosocialt stöd och livskvalitet Att hjälpa patienten att hitta tillbaka till ett fungerande vardagsliv Hur påverkas kroppsuppfattning

Läs mer

En sann berättelse om utbrändhet

En sann berättelse om utbrändhet En sann berättelse om utbrändhet Marie är 31 år, har man och en hund. Bor i Stockholm och arbetar som webbredaktör på Företagarnas Riksorganisation (FR). Där ansvarar hon för hemsidor, intranät och internkommunikationen

Läs mer

Tränarskap och ledarskap

Tränarskap och ledarskap Tränarskap och ledarskap Idrotten är en viktig del i fostran Bättre hälsa genom basketträning med tanke på samhällsutvecklingen Du har en spännande och betydelsefull roll Spelare är inte schackpjäser Varför

Läs mer

EU Barn Online II (31/03/2010) 9-10 ÅRINGAR

EU Barn Online II (31/03/2010) 9-10 ÅRINGAR KOPIERA ID- NUMMER FRÅN KONTAKTBLADET LANDSKOD STICKPROVSN UMMER ADRESSNUMMER INTERVJUARENS NAMN OCH NUMMER ADRESS: POSTNUMMER TELEFONNUMMER EU Barn Online II (31/03/2010) 9-10 ÅRINGAR HUR MAN FYLLER I

Läs mer

Hjälp! Mina föräldrar ska skiljas!

Hjälp! Mina föräldrar ska skiljas! Hjälp! Mina föräldrar ska skiljas! Vad händer när föräldrarna ska skiljas? Vad kan jag som barn göra? Är det bara jag som tycker det är jobbigt? Varför lyssnar ingen på mig? Många barn och unga skriver

Läs mer

Läkemedel. måndag 18 november 13. Ett projekt av Jonas, Jakob, Daniel och Mukti

Läkemedel. måndag 18 november 13. Ett projekt av Jonas, Jakob, Daniel och Mukti Läkemedel Ett projekt av Jonas, Jakob, Daniel och Mukti Ett projekt av Jonas, Jakob, Daniel och Mukti Vad har läkemedel tillfredsställt? God hälsa Sjukdomar och infektioner Droger Cancer, Alzheimer, AIDS

Läs mer

Koncentrationssvårigheter. Luckan 6.10.2009, Psykolog Mikaela Särkilahti, Ord och Mening

Koncentrationssvårigheter. Luckan 6.10.2009, Psykolog Mikaela Särkilahti, Ord och Mening Koncentrationssvårigheter Luckan 6.10.2009, Psykolog Mikaela Särkilahti, Ord och Mening Struktur 1. Koncentrationssvårigheter vad är det? 2. Olika typer av koncentrationssvårigheter 3. Typiska problem

Läs mer

Information till vuxna patienter inför halsmandeloperation

Information till vuxna patienter inför halsmandeloperation Information till vuxna patienter inför halsmandeloperation Tanken med denna information är att ni som får era halsmandlar opererade ska må så bra som möjligt efter operationen och återgå till normal kost

Läs mer

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att Hej! Du som har fått den här broschyren har antagligen ett syskon som har ADHD eller så känner du någon annan som har det. Vi har tagit fram den här broschyren för att vi vet att det inte alltid är så

Läs mer

IMR-programmet. sjukdomshantering och återhämtning. 1 projektet Bättre psykosvård

IMR-programmet. sjukdomshantering och återhämtning. 1 projektet Bättre psykosvård IMR-programmet sjukdomshantering och återhämtning 1 projektet Bättre psykosvård 2 Vad är IMR-programmet? IMR-programmet är ett utbildningsprogram för den som har en psykisk sjukdom. Genom att lära sig

Läs mer

1000 inlärning En inskolningsmetod som ökar möjligheten för patienter med autismspektrumtillstånd, ADHD m fl att lättare klara av tandvårdsituationen.

1000 inlärning En inskolningsmetod som ökar möjligheten för patienter med autismspektrumtillstånd, ADHD m fl att lättare klara av tandvårdsituationen. 1000 inlärning En inskolningsmetod som ökar möjligheten för patienter med autismspektrumtillstånd, ADHD m fl att lättare klara av tandvårdsituationen. 1000 inlärning är en inskolningsmetod som ökar möjligheten

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen,

Läs mer

Lättläst om 22q11 -deletionssyndrom. Lättläst om 22q11- deletionssyndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om 22q11 -deletionssyndrom. Lättläst om 22q11- deletionssyndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om 22q11- deletionssyndrom För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om 22q11 - deletionssyndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om

Läs mer

Missbruka inte livet. Vägar bort från beroende av alkohol och narkotika

Missbruka inte livet. Vägar bort från beroende av alkohol och narkotika Missbruka inte livet Vägar bort från beroende av alkohol och narkotika Du är inte ensam Det går att få bukt med ett beroende av alkohol och narkotika. Men det är många som drar sig för att söka hjälp.

Läs mer

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den VARFÖR BEHÖVER ÄLDRE MÄNNISKOR MER LÄKEMEDEL ÄN YNGRE? Den biologiska klockan går inte att stoppa hur mycket vi än skulle vilja. Mellan 70 och 75 år börjar vår kropp åldras markant och det är framför allt

Läs mer

ÖVA UPP DIN INLÄRNINGSFÖRMÅGA

ÖVA UPP DIN INLÄRNINGSFÖRMÅGA ÖVA UPP DIN INLÄRNINGSFÖRMÅGA Riitta Aikkola Vasa yrkeshögskola 1 ÖVA UPP DIN INLÄRNINGSFÖRMÅGA Inlärning är en förmåga och det går att öva upp sin förmåga att lära sig. Alla har möjlighet att utveckla

Läs mer

EU Barn Online II (31/03/2010) 11-16 ÅRINGAR

EU Barn Online II (31/03/2010) 11-16 ÅRINGAR KOPIERA ID- NUMMER FRÅN KONTAKTBLADET LANDSKO D STICKPROVSN UMMER ADRESSNUMMER INTERVJUARENS NAMN OCH NUMMER ADRESS: POSTNUMMER TELEFONNUMMER EU Barn Online II (31/03/2010) 11-16 ÅRINGAR HUR MAN FYLLER

Läs mer

Langerhans. Cell-Histiocytos

Langerhans. Cell-Histiocytos Utgiven av Barncancerfonden i samarbete med Svenska Histiocytosgruppen genom docent Jan-Inge Henter, Barncancerforskningsenheten, Karolinska Sjukhuset, Stockholm. Langerhans Cell-Histiocytos Innehåll

Läs mer

SUF Kunskapscentrum Samverkan Utveckling - Föräldraskap

SUF Kunskapscentrum Samverkan Utveckling - Föräldraskap SUF Kunskapscentrum Samverkan Utveckling - Föräldraskap Uppsala läns kommuner, Landstinget, Regionförbundet och FUB Stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder har utvecklingsstörning eller

Läs mer

Vad är stroke? En störning av blodcirkulationen. område av hjärnan som leder till skada på hjärnvävnaden

Vad är stroke? En störning av blodcirkulationen. område av hjärnan som leder till skada på hjärnvävnaden Vad är stroke? En störning av blodcirkulationen i ett område av hjärnan som leder till skada på hjärnvävnaden 90% 10% Ca 30 000 personer drabbas av slaganfall per år i Sverige Medelålder för de drabbade

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionsnedsättning?

Är du anhörig till någon med funktionsnedsättning? Är du anhörig till någon med funktionsnedsättning? Kris- och samtalsmottagningen för anhöriga STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Det här erbjuder vi Kris- och samtalsmottagningen vänder sig till dig som är förälder,

Läs mer

ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER. Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser. Ågrenska 2015 www.agrenska.se

ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER. Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser. Ågrenska 2015 www.agrenska.se ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska www.agrenska.se LEUKEMI Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Till

Läs mer

LÄTTLÄST OM LSS. Det är kommunen och landstinget som ska ge den hjälp som behövs. Här får du veta mera om vad som gäller.

LÄTTLÄST OM LSS. Det är kommunen och landstinget som ska ge den hjälp som behövs. Här får du veta mera om vad som gäller. Stöd och service till vissa funktionshindrade Den här texten är lättläst. Det betyder att det inte finns svåra ord men allt som är viktigt finns med. Texten handlar om LSS. LSS betyder lagen om stöd och

Läs mer