Hjärntumör, familjevistelse

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "Hjärntumör, familjevistelse"

Transkript

1 Dokumentation nr 474 Hjärntumör, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska

2 Dokumentation nr 474 Ågrenska

3 HJÄRNTUMÖR Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Till varje familjevistelse kommer ungefär tio familjer med barn som har samma sällsynta diagnos, i det här fallet hjärntumör. Under vistelsen får föräldrar, barn med diagnosen och eventuella syskon ny kunskap, möjlighet att utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation. Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter samt det stöd samhället kan erbjuda. Barnens program är anpassat från barnens förutsättningar, möjligheter och behov. I programmet ingår förskola, skola och fritidsaktiviteter. Faktainnehållet från föreläsningarna på Ågrenska är grund för denna dokumentation som skrivits av redaktör Pia Vingros, Ågrenska. Innan informationen blir tillgänglig för allmänheten har varje föreläsare faktagranskat texten. För att illustrera hur det kan vara att leva med sjukdomen eller syndromet berättar ett föräldrapar om sina erfarenheter. Familjemedlemmarna har i verkligheten andra namn. Sist i dokumentationen finns en lista med adresser och telefonnummer till föreläsarna. Dokumentationerna publiceras även på Ågrenskas webbsida, Dokumentation nr 474 Ågrenska

4 Följande föreläsare har bidragit till innehållet i denna dokumentation: Marika Cassel, koordinator, Barncancerfonden, Stockholm Magnus Sabel, överläkare, Barncancercentrum, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Anette Sjölund, konsultsjuksköterska, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Maria Elving Berlin, barnendokrinolog, barn- och ungdomssjukhuset, Lunds universitet. Ulf Westgren, docent, överläkare, barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Helsingborgs lasarett, Helsingborg. Ingrid Tonning-Olsson, neuropsykolog, barn- och ungdomssjukhuset, Lund. Sofi Lindqvist, Örnsköldsvik Wern Palmius, rådgivare, Specialpedagogiska skolmyndigheten, Stockholm Märta Lööf-Andreasson, personlig handläggare, försäkringskassan, Göteborg Joanna Malinowski, övertandläkare, Mun-H-Center, Hovås Anna Nielsen Magnéli, tandhygienist, Mun-H-Center, Hovås Malena Ternström, socionom, Ågrenska Bodil Mollstedt, pedagog, Ågrenska Samuel Holgersson, sjuksköterska, Ågrenska Här når du oss! Adress Ågrenska, Box 2058, Hovås Telefon E-post Pia.vingros@agrenska.se Redaktör Pia Vingros Dokumentation nr 474 Ågrenska

5 Innehåll Information om Barncancerfonden 6 Hjärntumör hos barn och ungdomar 7 Alice har huvudvärk 13 Konsultsjuksköterskans roll 13 Alice har en tumör 15 Endokrina komplikationer vid hjärntumör 16 Alice operas 19 Kognitiva senkomplikationer vid hjärntumör hos barn 21 Alice är smärtkänslig 24 Syskonrelationen 25 Alice har en lillebror 28 Jag har haft cancer 29 Skolans stöd och stödet till skolan 34 Alice och skolan 38 Ågrenskas pedagogiska erfarenheter 39 Munhälsa och munmotorik 41 Alice idag 45 Information från försäkringskassan 46 Samhällets stöd kommunen 49 Adresser och telefonnummer till föreläsarna 53 Dokumentation nr 474 Ågrenska

6 Information om Barncancerfonden Barncancerfonden vill vara en varm kämpe, som sprider hopp. Det sade Marika Cassel, koordinator på Barncancerfonden när hon inledde familjevistelsen om hjärntumör på Ågrenska. För drygt trettio år sedan hotades barncanceravdelningen på Karolinska Sjukhuset av nedläggning, eftersom det saknades behandling för att rädda barn som drabbats av cancer. Engagerade föräldrar och vårdpersonal som motsatte sig nedläggningen bildade den första barncancerföreningen. Målet var att samla engagemanget och bedriva opinion för att vända trenden och man samlade även in pengar. Följande år bildades sju barncancerföreningar startades Barncancerfonden, BCF, med målet att samla in pengar till barncancerforskning. Idag är Barncancerfonden en välkänd organisation som drivs med hjälp av gåvor från privatpersoner och företag. Den består av sex föreningar som alla arbetar självständigt i sin egen region. I Stockholm finns ett huvudkontor. Vi har inga statliga bidrag, utan är helt beroende av frivilliga gåvor. Vi har en rad olika insamlingar och samarbeten för att kunna fortsätta att förbättra vår verksamhet. Förra året fick vi in 223 miljoner kronor till forskning, sa Marika Cassel. Tre ändamål Barncancerfondens anslag går i huvudsak till tre olika ändamål. Det är forskning och utbildning, information samt råd och stöd. Fonden ger bland annat anslag till forskning, forskartjänster, barncancerregistret och behandlingsutveckling samt stöder även resor och symposier. Vi bidrar till fem ST- läkartjänster inom barnonkologi, som också innehåller möjlighet till forskning. Vi har också specialistutbildning inom barnonkologi för sjuksköterskor, sa Marika Cassel. Personal i skolan eller vården som möter barn som har cancer kan söka bidrag för att vidareutbilda sig genom kurser, konferenser eller praktik. Många av Barncancerfondens insatser läggs på information för att öka kunskapen om cancer hos barn och öka förståelsen för familjer som drabbats. Informationen sprids via den egna webbplatsen, Dokumentation nr 474 Ågrenska

7 handböcker och skrifter, film och böcker och tidningen Barn & cancer. Till stöd för familjer erbjuds möjlighet till rekreation vid Almers hus i Varberg och vistelser på Ågrenska. I Barretstown, Irland, ordnas läger för och ungdomar mellan 12 och17 år som drabbats av cancer. BCF anordnar även ungdomsstorläger i Sverige varje år för unga ifrån hela Sverige. Barncancerfonden bidrar till landets 12 konsultsjuksköterskor samt syskonstödjare och den nya verksamheten med Peer support, där personer som själva haft cancer är stöd för drabbade barn och ungdomar. BCF bedriver även ett skolprojekt för att öka förståelsen för det drabbade barnet i skolan och förbättra möjligheterna till inlärning efter barnets egna behov och förutsättningar. Överlevare är en växande grupp Barn som överlevt cancer är en ny och växande grupp i samhället. Eftersom många har komplikationer av sin cancer och behandlingen behöver de stöd. Vi har många utmaningar framför oss, bland annat för att utveckla nya behandlingsmetoder som kan minska de sena komplikationerna i form av inlärnings-, koncentrations-, och talsvårigheter, sa Marika Cassel. Andra utmaningar är hur ungdomarna som haft cancer ska kunna få arbete. Vi kämpar också för att rehabiliteringen ska bli likvärdig i hela landet. Det är behoven och inte bostadsorten som ska avgöra vilken vård du får, sa Marika Cassel. Hjärntumör hos barn och ungdomar Den framtida utvecklingen när det gäller tumörbehandling är i snabb förändring. Genom ökad kunskap om hur olika tumörer ser ut på DNA-nivå hoppas vi i framtiden kunna anpassa behandlingen och göra terapin mer målinriktad. Det sa Magnus Sabel, som är överläkare vid barncancercentrum, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Varje år drabbas cirka 300 barn i Sverige av cancer. De vanligaste cancersjukdomarna hos barn är leukemi (30%) och hjärntumör Dokumentation nr 474 Ågrenska

8 (28%). Lymfom är en annan stor grupp (11 %). Resterande 31 procent består av flera olika cancerformer. Det finns flera olika slags hjärntumörer. Beroende på var de sitter ger de olika symtom, har varierande prognos, kräver olika behandling och ger olika sena biverkningar. På senare tid har det skett en dramatisk förbättring för de allra flesta barncancersjukdomar. Vi har idag 73 procents överlevnad för de barn som drabbas av hjärntumör, berättade Magnus Sabel. Orsaken till de goda resultaten är att vården utvecklats, diagnostiken förbättrats, hjälpmedel som magnetkameraundersökning, MR och förbättrad teknik vid kirurgin. Framgången beror framförallt på nationellt och internationellt samarbete. I Sverige sker det bland annat i den svenska vårdplaneringsgruppen. I den samarbetar barnonkologer, barnradioterapeuter, neurokirurger, barnneurologer och patologer från alla sex barncancercentrum i landet. Målet med gruppen är att alla barn ska få samma behandling för sin tumör oavsett var de bor. Experterna bedömer gemensamt vilka behandlingar som är bäst för de enskilda tumörerna. En genomgång av svenska barncancerregistret visar att det gått väldigt bra för barnen som behandlats för hjärntumör enligt vårdplaneringsgruppens rekommendationer. Norden ligger bra till när det gäller överlevnad, berättade Magnus Sabel. Orsak okänd till hjärntumör hos barn Det finns en del idéer om varför hjärntumörer uppstår. Det är känt att personer som strålbehandlats mot hjärnan har förhöjd risk. Däremot finns inga vetenskapliga belägg för att miljöfaktorer som användningen av mobiltelefon, ger hjärntumör hos barn. Detta är kontroversiellt, men välgjorda studier har inte kunnat visa på någon koppling mellan användning av mobiltelefon och tumör hos barn. I de flesta fall av hjärntumör hos barn är orsaken inte känd, berättade Magnus Sabel. Symtom av hjärntumören Hos vuxna sitter de flesta tumörer i storhjärnan, hos barn däremot sitter ungefär hälften av tumörerna i storhjärnan och hälften i lillhjärnan. Dokumentation nr 474 Ågrenska

9 Av hjärntumörerna hos barn sitter 35 procent i storhjärnans lober, 45 procent sitter i lillhjärnan och 5 procent i hjärnstammen. Resterande 15 procent sitter centralt i storhjärnan, berättade Magnus Sabel. Beroende på var tumören sitter påverkas olika delar av människans funktioner. Därför kan läkaren redan på beskrivning av symtomen ana var tumören sitter. Är personlighet och beteende påverkade sitter den troligen i frontalloben, främre delen av hjärnan. Är synen påverkad finns den antagligen i syncentrum, som finns nackloben eller utmed synbanorna som leder dit. Tumörer i lillhjärnan påverkar balans och koordination. Djupare in i hjärnans centrala delar finns områden som är viktiga omkopplingsstationer och nervcentrum. De sitter svåråtkomligt och det kan vara omöjligt att operera i detta område eftersom man riskerar att skada viktiga delar av hjärnan, sa Magnus Sabel. Behandling Magnus Sabel beskrev vad som händer när ett barn får cancer, genom att berätta om Emma. Hon var en frisk flicka, men det senaste året har hon flera gånger fått svår huvudvärk. Sista gången kräktes hon och blev vinglig. På sjukhuset gjordes en magnetkameraundersökning, MR, som visade att hon hade en tumör som måste opereras. Vävnadsprov från tumören skickades till en patolog för en analys. Diagnosen avgör den fortsatta behandlingen. När vi vet vilken slags tumör det är finns oftast en färdig behandlingsplan att utgå ifrån, sa Magnus Sabel. Kirurgi betydelsefull Den viktigaste behandlingen för alla hjärntumörer är kirurgi. Prognosen är nästan alltid kopplad till operationsresultatet. För många tumörer är kirurgin den viktigaste faktorn för att maximera möjligheterna till bot. Det behövs ofta kompletterande behandling med cytostatika och strålbehandling efter operationen. Cytostatika och strålbehandling används också när kirurgi inte är möjlig på grund av tumörens läge, sa Magnus Sabel. Dokumentation nr 474 Ågrenska

10 Biverkningar Men behandlingen kan också ge biverkningar. Biverkningarna delas upp i tidiga och sena. Direkt efter operationen kan barnen drabbas av biverkningar som orsakats av tumörens läge. Efter operation i lillhjärnan talar en del barn inte, vilket kan vara ett symtom kallat cerebellär mutism. Det kan ta tid, men symtomen vid cerebellär mutism minskar ofta med tiden. Några barn kan få kvarstående besvär, sa Magnus Sabel. Bland de tidiga biverkningarna av cytostatika och strålning finns illamående, trötthet och infektionskänslighet. De sena biverkningarna uppträder en tid efter behandlingen. De orsakas inte bara av kirurgin eller behandlingen med till exempel strålning, utan kan också bero på tumören i sig. Sena biverkningar kan visa sig som hörselnedsättning, försämrad njurfunktion eller kognitiva svårigheter, som är ett samlingsbegrepp för våra tankeprocesser. Barn som fått strålning mot storhjärnan påverkas av behandlingen. Skillnaden kan mätas i IQ. Om barnen tidigare låg på den normala nivån som är 100 IQ, hamnar de lägre efter behandlingen, sa Magnus Sabel. Dokumentation nr 474 Ågrenska

11 IQ normal utveckling strålbeh mot stora hjärnan sluta lära nytt demens score 5 10 År Diagrammet visar hur barnets IQ kan förändras efter strålbehandling mot hjärnan Q är normalkurvan, strax nedanför syns en smal linje där barnen kan hamna efter strålbehandling mot hjärnan. Barnen slutar inte att lära sig, men förmågan att lära in påverkas. Det innebär att de behöver mer tid för att lära sig saker. Arbetsminnet, som till exempel hjälper oss att komma ihåg ett telefonnummer medan vi ska slå det, är försämrat. Barnen har ofta svårt med uppmärksamhet och koncentration och kan behöva hjälp att strukturera och planera. De är känsligare för överbelastning. Är det stökigt i klassen berörs de mer än andra, sa Magnus Sabel. Trötthet är en annan vanlig sen biverkning, som kan vara svår att hantera. För att hjälpa barnet i skolan är det viktigt att tidigt skaffa stöd. Det positiva är att kreativiteten är intakt. Ta vara på det som är bra och det som fungerar, sa Magnus Sabel. Dokumentation nr 474 Ågrenska

12 Frågor till Magnus Sabel Framtiden DNA-analys av tumörer och epigenetik, det som styr generna, kommer att få inverkan på framtidens behandling. Med hjälp av den nya kunskap som dessa analyser ger kan tumörer som idag ser lika ut delas upp i undergrupper. Det kan på sikt innebära att behandlingen blir mer målinriktad mot specifika förändringar i tumören. Kanske kan man i framtiden använda en annan väg för att hämma tumören, än vad vi kan idag, sa Magnus Sabel. Nu kommer en svensk studie att startas för att se hur mycket sjukvård barn behöver efter sin cancerbehandling jämfört med friska jämnåriga. Ska vår son, som har två tumörer kvar, avstå från röntgenkontroll hos tandläkaren? Risken med strålning beror på dosens storlek, därför måste man väga för- och nackdelar vid röntgen. Stråldosen vid röntgen av tänderna är liten. Jag tror inte det är någon fara för hjärnan att röntga tänderna. Det är inte heller bra att gå med trasiga tänder. Hur mycket forskning sker för att anpassa medicinerna efter barns behov? Alldeles för lite. Det finns initiativ om att forska mer om mediciner för barn. Bland annat pågår en studie om att ta fram ett läkemedel mot illamående hos barn vid cancerbehandling. Är fysisk aktivitet viktig för barn som behandlats för hjärntumör? Ja, det finns ett bra underlag i forskningen att fysisk aktivitet är en fördel för hjärnans utveckling. Försök på möss som strålbehandlats mot hjärnan visar att de som motionerade hade normal nybildning av nervceller efteråt. På människor finns jämförelser mellan enäggstvillingar, där den ene motionerade och den andre inte gjorde det, som visar en koppling mellan högre IQ och kondition. Ett allmänt råd är att se till att barnen rör på sig. Dokumentation nr 474 Ågrenska

13 Alice har huvudvärk Alice, fjorton år kom till Ågrenska med sin bror Filip, tolv år, pappa John och mamma Lena. När Alice var elva år fick hon svår huvudvärk. Hon hade nyss varit förkyld och familjen trodde först att det var därför hon hade huvudvärk. Men efter höstlovet i femte klass kunde hon knappt gå tillbaka till skolan på grund av smärtan. När hon varit hemma till och från i fyra veckor kände vi att vi måste göra något eftersom hon inte blev bättre, säger John. Vi åkte till vårdcentralen flera gånger utan att komma vidare i vården, säger Lena. Huvudvärken fortsatte. Alice som tränade innebandy ramlade oväntat under ett pass där de skulle springa baklänges. Man kan ju ramla, men nu i efterhand förstår vi ju att det hade ett samband med hennes tumör, säger pappa John som också är hennes tränare. Alice försökte gå till skolan, men klarade bara av det någon dag då och då. Hon var illamående så fort hon reste sig eller låg ner. Hon kräktes av huvudvärken flera gånger. Det tog mycket kraft innan vi blev tagna på allvar. Vi blev hemskickade från akuten där de sa att vi skulle komma tillbaka om det blev värre, säger John. Vi talar rätt språk och är ganska drivna, men tänk på de personer som inte har rätt språk och kan tala för sig. Det måste vara ännu jobbigare, säger Lena. Konsultsjuksköterskans roll Vi konsultsjuksköterskor ger stöd och råd till familjerna. Vi informerar ofta i barnens förskolor och skolor. Det berättade Anette Sjölund, konsultsjuksköterska, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Hon är en av landets sex konsultsjuksköterskor för barn med hjärntumör. Tjänsterna finansieras av Barncancerfonden. Konsultsjuksköterskorna tillsattes för att ge stöd till de cirka nittio barn som drabbas av hjärntumör varje år. De finns med under och Dokumentation nr 474 Ågrenska

14 efter behandlingen när barnen har mycket kontakt med specialister inom vården. Även efter att behandlingen är avslutad finns behov av stöd, eftersom sjukdom och behandling innebär en risk för sena komplikationer. Vi kan ha kontakt med familjerna redan innan barnen har fått diagnos för att informera om fortsatt behandling. Vi samarbetar mycket med teamet på sjukhuset, kan samordna kontakter och till exempel ta in en syskonstödjare, sa Anette Sjölund. Hjälper familjen i vardagen Under behandlingen möter barnen och föräldrarna många olika specialister. Det kan vara neurokirurg, endokrinolog, specialister på ögon och hörsel, sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist och röntgenpersonal. Vårt mål är att underlätta för barnen och familjerna i det kaos de upplever när de fått en diagnos, berättade Anette Sjölund. Informerar i skolan Efter samtycke från föräldrarna åker konsultsjuksköterskorna ofta ut till förskolan och skolan för att informera om diagnos och behandling. Lärarna informeras för sig och klassen för sig. Lärarna får information om hur de kan hjälpa till med undervisningen medan barnet behandlas och tillbringar mycket tid borta från skolan. Eleverna får veta hur de kan vara ett stöd för barnet, till exempel genom att fortsätta hålla kontakten under sjukdomsperioden. Vi brukar fråga föräldrarna vilka i deras nätverk som är viktiga för dem och som kan behöva information. Det kan vara mor- och farföräldrar. Vi kan också vara med på föräldramöten i förskolan och skolan och informera, sa Anette Sjölund. Efter behandlingen Efter avslutad behandling görs vanligtvis en utredning av barnets kognitiva förmåga. När den är gjord samarbetar konsultsjuksköterskan med den lokala habiliteringen eller en specialpedagog för att förskolan och skolan ska ge bästa möjliga stöd till barnet. Det behövs ofta många insatser efter behandlingen, eftersom det är vanligt med sena komplikationer i form av olika intellektuella svårigheter. Landets sex konsultsjuksköterskor för barn med hjärntumör har årliga träffar för information och utbyte av kunskap. De arbetar för att skapa nationella riktlinjer för vård av barn med hjärntumör. Dokumentation nr 474 Ågrenska

15 Alice har en tumör Till slut fick Alice göra en datortomografi. Den visade att hon hade en tumör i lillhjärnan. Alices första reaktion på beskedet var: Vad bra, då kan ni ta bort den, så att jag blir frisk. Hon var och är otroligt stark, tycker föräldrarna. Själva var de i total kris. Efter neurologens besked följde John efter läkaren ut i korridoren och ställde frågan han och Lena oroades över: Hur riskabel är operationen? Den medför ganska stor risk, medgav läkaren. Men det var inget föräldrarna pratade med Alice om. De ville att hon skulle behålla sin kamplust. I samband med datortomografin upptäcktes att Alices hjärna var svullen. Tumören gjorde så att hjärnvätskan inte kunde rinna undan i tillräcklig takt. Alice fick stanna kvar på sjukhuset för att behandlas med kortison som skulle minska svullnaden. På bara några timmar blev hon betydligt bättre än hon varit under den senaste månaden. I väntan på operationen, som skulle ske några dagar senare fick föräldrarna och Alice stanna på sjukhuset. Lillebror Filip bodde hos en klasskamrat och sedan hos mormor och morfar. Han gick i skolan och kom och hälsade på Alice på sjukhuset: Alla säger att du kan dö, sa han till sin syster. Då svarade Alice; Men, det kan väl de också. De kan bli överkörda av en bil. Hennes inställning var så fantastisk. Där gick vi och oroade oss över vad vi skulle svara om hon frågade ifall hon kunde dö, så hade hon svaret på det själv, säger Lena. Alice skrev brev om knölen I väntan på operation gjordes undersökningar på Alice och hon och föräldrarna fick information om hur operationen skulle gå till. När kirurgen berättade att de skulle raka bort allt hår frågade Alice; Rakar ni av håret när jag är vaken eller sover? När du sover, blev svaret. Sedan berättade kirurgen att de tar bort en benbit i nacken vid operationen. Sätter ni tillbaka den? Undrade Alice. Nej, sa kirurgen. Med de svaren var Alice nöjd och ville gå ner till sjukhusskolan. Redan första dagen fick hon fin kontakt med läraren på sjukhusskolan och Alice som alltid tyckt om skolan älskade att vara där. Dokumentation nr 474 Ågrenska

16 Alice skrev ett brev till sitt fotbolls- och innebandylag och berättade om att hon hade en knöl i huvudet som skulle opereras bort, säger John. Hon skrev också ett brev till sin skolklass. Sjukhusläraren hjälpte henne med breven. Att skriva dem var bra. Det blev också en del i hennes bearbetning av hela situationen, säger Lena. Endokrina komplikationer vid hjärntumör Kontroll av barnens hormonfunktion är en viktig del av uppföljningen efter behandling för hjärntumör. Sätts behandlingen in finns goda chanser att barnen och ungdomarna får hormonerna som kroppen behöver och slipper komplikationer, sa Maria Elfving Berlin, barnendokrinolog, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Universitetssjukhuset Lund. Tillsammans med docent Ulf Westgren, från barn- och ungdomsmedicinska kliniken vid Helsingborgs lasarett berättade hon om endokrina komplikationer efter behandling av hjärntumör. Endokrinologi är läran om hormoner. Eftersom det är vanligt med rubbningar i hormonproduktionen hos barn som behandlats för hjärntumör, ingår endokrinologer i teamet kring barnen. En barnendokrinolog är specialist på hormonella sjukdomar hos barn. För att normalisera barnets hormontillgång är det viktigt med rätt diagnos och att behandling sätts in tidigt, när hormonbrister har uppstått. Därför ingår kontroll av hormonproduktionen i uppföljningsprogrammet efter behandling av hjärntumör. Utvecklar barnet en hormonbrist kan man ersätta det hormon som saknas med ett läkemedel, sa Maria Elfving. Hormon är ett ämne, en budbärare, som bildas i en körtel i kroppen och transporteras via blodet till ett annat ställe där det utövar sin effekt. Ett exempel är insulin. Det tillverkas i bukspottskörteln, transporteras runt i kroppen och utövar effekter på en mängd olika ställen i kroppen, sa Ulf Westgren. Dokumentation nr 474 Ågrenska

17 Hypofysen styr För många av de hormonella organen är hypofysen det överordnade organet. Hypofysen sitter i huvudets medelpunkt och styr olika hormonella system i kroppen. Den får information från hjärnan och kroppen om vilka hormoner som ska tillverkas för kroppens olika funktioner och i vilken dos. Hypofysen består av en framlob och en baklob. I framloben bildas flera hormoner, bland annat de som reglerar tillväxten. Det är viktigt att ha kontroll på produktionen av tillväxthormon under puberteten. Symtom på en brist kan vara att barnet inte växer som det ska, sa Maria Elfving. I hypofysens baklob görs ADH, (Anti Diuretiskt Hormon) som reglerar förmågan att reglera vattenbalansen i kroppen. Har man en skada på bakloben behövs ersättning av hormonet desmopressin eller ADH (preparatet Minirin) för att hindra att man kissar för mycket, sa Ulf Westgren. En av kroppens viktigaste hormonskapande körtlar är sköldkörteln. Vid brist på sköldkörtelhormon växer barnet inte normalt, blir fruset, trött och förstoppat. För att ersätta bristen på hormon ges ett preparat som heter Levaxin. I hypofysen tillverkas hormoner som påverkar binjurarna. Binjurarna sitter ovanför njurarna och producerar kortison. Kortison är ett livsviktigt hormon. Brist på kortison ger trötthet, initiativlöshet och senare kräkningar och låg blodtryck. Det är svårt att efterlikna kroppens naturliga produktion av kortison, eftersom den är ojämn under dygnet. Kortisonproduktionen är högre på morgonen än på kvällen. I samband med stress, feber, trötthet och fysisk aktivitet bildas mer kortison, men mindre när vi lever lugnt och sansat. För att ersätta kroppens kortisonproduktion måste medicineringen anpassas till barnets aktiviteter vilket kan vara komplicerat, beskrev Ulf Westgren. Könskörtlar kan påverkas Könskörtlarna är ytterligare ett hormonsystem som regleras från hypofysen. En skada på hypofysen kan leda till att könskörtlarna inte fungerar. Könskörtlarna hos flickor är äggstockar och hos pojkar testiklar. Puberteten börjar genom att hypofysen påverkar könskörtlarna för att de ska producera mer hormoner. Det viktigaste könshormonet Dokumentation nr 474 Ågrenska

18 hos flickor är östrogen och det viktigaste hos pojkar är testosteron. Könshormonerna har effekter på kroppen så att ungdomen växer mer, utvecklar behåring och alla andra tecken på pubertet. Har flickor inte kommit i puberteten vid 13 år och pojkar vid 14 år, bör utredning göras och eventuell behandling diskuteras, sa Ulf Westgren. Riskfaktorer Hur stor risken är för att barnets hormonproduktion påverkats beror på flera faktorer. Det beror på var tumören sitter, operationen, strålbehandlingen och cytostatikabehandlingen. Vanliga problem på grund av skadad hormonproduktion är; Tillväxtproblem Underfunktion i sköldkörteln Pubertetsstörningar Kortisonbrist Diabetes insipidus - brist på vattensparande hormon ADH. Tillväxten är en viktig faktor för att veta hur hormonproduktionen fungerar i kroppen. Därför ingår längdmätning av barnen i de uppföljningsprogram vi har för barn som behandlats för hjärntumör, sa Maria Elfving. Ungefär hälften av barnen som behandlats för hjärntumör utvecklar hormonbrist. Ibland kan det dröja flera år innan bristen upptäcks. Därför bör alla barn som växer långsamt besöka en endokrinolog. Det största behovet av ersättningsläkemedel brukar uppträda i puberteten. Därför ingår kontroll av barnets pubertetsutveckling i uppföljningsprogrammet. För några kan det bli aktuellt med könshormoner för att sätta igång puberteten. När vården fungerar som bäst vet vi redan på behandlingsstadiet vilka barn som det är särskilt viktigt att följa upp. Vid en hög stråldos till exempel är det nödvändigt att vara tidigt ute med kontroll av hormonsystemet för att kunna arbeta förebyggande, sa Ulf Westgren. Frågor till Maria Elfving och Ulf Westgren Ökar risken för skador på sköldkörteln om man fått strålning både mot ryggmärg och hjärna? Dokumentation nr 474 Ågrenska

19 Ja, det finns en risk att den dubbla strålningen kan leda till underfunktion av sköldkörteln. Kan man få biverkningar av hormontabletter? Ja, om de ges i fel dos. Syftet med behandlingen med läkemedlen är försöka efterlikna kroppens egen normala hormonproduktion, när den blivit skadad. Vad händer om barnen som har skadad hormonproduktion inte får ersättningshormon? Det beror på vilken hormonproduktion som blivit skadad. Om de till exempel saknar tillväxthormon till exempel påverkas tillväxten. Kan barnen sluta med de extra hormonerna när de är vuxna? Är hormonproduktionen skadad får de fortsätta med läkemedel hela livet. Tillväxthormon påverkar inte bara längdtillväxten, utan en rad väsentliga funktioner i kroppen, bland annat muskelmassa, fettomsättning och energinivå. Därför behövs det hela livet. Alice operas Operationen beräknades ta fyra till sex timmar. När föräldrarna inte hört något efter åtta timmar blev de oroliga. Först efter tolv timmar var operationen klar. En del av tumören hade många blodkärl som blödde mycket, därför blev operationen komplicerad och tog längre tid. Baserat på de första snabbproverna av tumören under operationen trodde läkarna att det var en grad 1-tumör, alltså godartad, säger Lena. Efter operationen placerades Alice på neurointensiven. Där var hon den enda som var vaken i en sal med flera medvetslösa patienter, och hon var det enda barnet. Det märktes att många i personalen inte var vana att patienter var vakna på den avdelningen. För den som är medvetslös spelar det kanske ingen roll om du rycker i en slang, men för den som är vaken och känslig har det betydelse, säger Lena. Och inte heller var de vana att vårda barn. En del var fantastiska, andra kunde inte ta hand om barn. Det fick oss att bäva inför personalbyten, säger John. Dokumentation nr 474 Ågrenska

20 Alice fick morfin för sina smärtor de första dygnen efter operationen. Men samtidigt blev hon fruktansvärt arg och förtvivlad. Vid flera tillfällen skrek hon att hon bara ville dö. Alice försökte vägra när personalen skulle ge henne mer morfin. Hon förstod själv att det var morfinet som gjorde henne dålig och gav henne hallucinationer, säger Lena. Alice var hela tiden vetgirig och ställde massor av frågor, bland annat vad kurvorna på teven (displayen) betydde. Det var mitt under utdelningen av Nobelpriset och hon undrade om de som uppfunnit apparaterna fått Nobelpris och många mer frågor. Hon var klart understimulerad och blev deppig i sjukhussalens trista miljö, säger John. Sjukhusskolans lärare var fantastisk. Hon kom upp till intensiven med gåtor och pyssel, säger Lena. Efter operationen Två veckor efter operationen kallades familjen till ett möte för att få besked om vilken tumör Alice hade. Det satt säkert tio olika experter från sjukhuset och väntade på oss, säger John. Då förstod vi att det var något allvarligt, säger Lena. Tumören var av grad 3 och behandlingsplanen var att Alice skulle börja strålas omgående. Under tiden och efteråt väntade cytostatika. Vi ville att hon skulle strålas med protonstrålning, eftersom den innebär mindre risk för skador på omkringliggande hjärnvävnad, säger Lena. Men strålmaskinen var avstängd för underhåll och Alice fick göra sin första strålningsomgång med fotonstrålning, säger John. Julen kom och familjen skulle fira julafton med släkten. Alice var väldigt pigg och sprallig. Hon spelade Wii-spel (ett tv-spel där flera spelare kan tävla mot varandra i olika sporter) när hon plötsligt föll raklång i golvet. Hon var medvetslös. Det tog en stund innan vi kunde se att hon andades, säger John. Lenas pappa, som är läkare, var lugnet i den dramatiska situationen. När vi såg att hon andades började hon krampa. Hon hade fått ett epileptiskt anfall, säger Lena. Dokumentation nr 474 Ågrenska

21 Alice transporterades i helikopter till sjukhus. Efter röntgen ville läkaren hålla kvar henne på sjukhuset för observation. Men Alice vägrade. Hon ville hem och äta julmat och familjen åkte hem. Efter sitt anfall behandlades hon med epilepsimedicin som kunde tas bort efter tre månader. Alice har inte haft något anfall sedan den gången. Kognitiva senkomplikationer vid hjärntumör hos barn Det är viktigt att erkänna de kognitiva svårigheter som barn kan ha efter en hjärntumör. Neuropsykologen Ingrid Tonning-Olsson menar att det är nödvändigt att prata öppet om problemen, sätta ord på dem och förstå dem. Då kan barnet få den hjälp det behöver. Ingrid Tonning-Olsson som är neuropsykolog vid Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Lund pratade om kognitiva problem till följd av hjärntumör. Kognitiva svårigheter handlar om förmågan till logisk problemlösning. Motsatsen är emotion, som handlar om känslor. Många som har haft hjärntumör, procent, får kognitiva men, intellektuella besvär. Det ger alltifrån lättare koncentrationssvårigheter till svår utvecklingsstörning. Ofta är förmågan att planera, strukturera, skaffa sig överblick och kontroll påverkad hos barnen som haft en hjärntumör, berättade Ingrid Tonning-Olsson. Förmågan att lära sig ojämn Det är vanligt att förmågan till inlärning påverkas. Inlärningssvårigheter är när barnets förmåga att lära sig är ojämn. Det kan vara att barnet har en begåvning, men att läs- och skrivförmågan är nedsatt. Då kallas det dyslexi. Eller att det har en kapacitet, men att förmågan att koncentrera sig är sämre än den övriga kapaciteten. Då kallas det adhd eller uppmärksamhetssvårigheter. Utvecklingsstörning är något annat. Då är den kognitiva, intellektuella kapaciteten jämnare nedsatt. Utvecklingsstörning är en funktionsnedsättning. Vid utvecklingsstörning har barnet rätt till habilitering och särskola. Fara att inte uppmärksamma behov Ingrid Tonning-Olsson har gjort utredningar av barn med adhd och med barn som haft hjärntumör. Hon har märkt att det finns en stor skillnad i pedagogernas hantering av barnens svårigheter. Medan Dokumentation nr 474 Ågrenska

22 problemen hos barnen med adhd kan väcka frustration, leder svårigheterna hos barn som haft cancer ofta till överseende. När barnen kommer efter i undervisningen, säger pedagogerna att de är så duktiga, trots sin sjukdom. Eller att de är duktiga trots att de inte utvecklas i samma takt som sina jämnåriga. Men det finns en fara i att inte uppmärksamma barnets svårigheter. Då får de inte den hjälp de behöver. Det är nödvändigt att ta barnens problem på allvar och förstå vad de beror på. Då kan ett åtgärdsprogram skapas och barnet få de hjälpmedel och stöd de behöver för att lyckas. Den viktigaste pedagogiska metoden är att prata med barnen. Genom en konstruktiv dialog kan man komma åt problemen de har, sa Ingrid Tonning-Olsson. Komplikationer är riskfaktor Anledningen till inlärningssvårigheterna är flera. De viktigaste riskfaktorerna är om barnet var litet när det blev sjukt, om barnet strålats och var i hjärnan tumören sitter. Andra riskfaktorer är operationskomplikationer, som till exempel gett blödning eller infektion. Eller om barnet fått epilepsi. Behovet av shunt kan också påverka risken att få inlärningssvårigheter. Men det är inte bara medicinska faktorer som spelar roll. Barnens personlighet och livssituation påverkar inlärningsförmågan. Hur familjen och barnet och skolan hanterar situationen har också betydelse, sa Ingrid Tonning-Olsson. Utredning För att ta reda på vilka svårigheter och styrkor barnet har görs en neuropsykologisk utredning. Vid den undersöks barnens exekutiva funktioner. De handlar om förmågan till överblick, planering, uppmärksamhet, kontroll, samordning och koncentration. Syftet med bedömningen är att förstå vilka svårigheterna är och hur de uppstått. Men också att lyfta fram vad barnet eller ungdomen kan. Förhoppningen är att denna kunskap ska leda till att barnet får bättre självkänsla och omgivningen bättre förståelse. Vår exekutiva förmåga påverkas när vi är stressade eller trötta. Oftast klarar vi att skärpa oss med ren viljestyrka. Men vid den hjärntrötthet som många barn har efter behandling för hjärntumör krävs det mycket mer, sa Ingrid Tonning-Olsson. Forskning om hjärntrötthet, som gjorts vid Göteborgs universitet visar att hjärntrötthet ger ökad känslighet för intryck. Ibland leder Dokumentation nr 474 Ågrenska

23 tröttheten till stopp, att personerna loggar ut. Bästa metoden för att förbygga överbelastning är att planera in pauser. För barn med hjärntrött det är viktigt att lägga in pauser under skoldagen. De kanske inte vill gå till skolsköterskan eller vilorummet och lägga sig, men det finns andra sätt. De kan få i uppgift att tömma papperskorgen, springa ärenden, lyssna på en ljudbok eller musik. Vilken slags paus de mår bäst av är självklart individuellt. För någon kanske det är att bygga med lego. Eller att spela ett spel på en surfplatta. Målet med en neuropsykologisk utredning att barnet ska sluta se sig själv som till exempel förvirrad, omöjlig eller dålig och istället kunna säga att han eller hon klarar mycket, men behöver hjälp att planera eller behöver få längre tid på sig. Accepterar barnet sin stresskänslighet kan det lära sig handskas med problemet genom att vila tillräckligt. Har barnet problem med minnet kan det använda hjälpmedel som almanacka och minnesanteckningar. Vanliga svårigheter hos barn som behandlats för hjärntumör är - långsamhet - minne - uppmärksamhet - finmotorik (koordination) - matematik - sänkt IQ - problemlösningsförmåga - spatial förmåga, förmåga att orientera sig i rummet - planering och struktur En egen vrå eller hörlurar? Efter en utredning kan neuropsykologen komma ut till skolan och berätta för pedagogerna om hur skolans undervisning kan anpassas efter barnets behov. En egen vrå, hörlurar och ett arbetsschema med skrivna instruktioner är några hjälpmedel. Att skapa en åtgärdsplan tillsammans med barnet eller ordna specialundervisning är ett annat sätt. Det viktiga är att barnet, föräldrarna och pedagogerna är öppna om vilka svårigheterna är och vem som lider av dem. Är det svåraste problemet att barnet eller ungdomen är trött, att minnet sviker eller är ensamheten värst? När man enats gäller det att fokusera på det som är möjligt att Dokumentation nr 474 Ågrenska

24 påverka och vad som måste accepteras och sörjas. Ibland är det bättre att uppmuntra de starka sidorna än att träna de svaga. Sträva efter att ha en öppen dialog mellan alla parter. Ni har ju ett gemensamt mål, att eleven ska lära sig så mycket som möjligt, sa Ingrid Tonning-Olsson. Beteendeproblem Efter behandling för en hjärntumör kan barnet också få beteendeproblem i form av vredesutbrott, distanslöshet, svårigheter att växla spår eller att barnet blir överaktivt och impulsstyrt. En första insats är då att analysera problemen och i vilken miljö de uppstår tillsammans med en psykolog. Vad hände innan barnet reagerade med ett asocialt beteende? I vilka situationer ser vi inte problemet? Man kan också fråga sig om barnet får vinster genom sitt beteende. Kanske får barnet den uppmärksamhet det önskar med sitt beteende? Hur ska man belöna barnet för positivt beteende? sa Ingrid Tonning-Olsson. Hon avslutade med att påpeka att dessa lidanden inte är unika för barn som behandlats för hjärntumör. Det är inte heller alla barn som haft cancer som får problem efter sin behandling. Det viktiga är att ha uppföljning på lång sikt, för att fånga upp och åtgärda problemen på ett tidigt stadie, sa Ingrid Tonning- Olsson. Läs mer om ämnet i skriften Kognitiva och psykosociala sena komplikationer till följd av barncancer. Den finns på Barncancerfondens hemsida. Författare är Ingrid Tonning-Olsson. Alice är smärtkänslig Inför protonstrålningen sattes fyra skruvar i Alice skalle. När stygnen efter dem skulle tas bort reagerade hon starkt på smärtan. Alice gallskrek. Hon hade varit så tålig tidigare. Nu klarade hon inte mer smärta, säger Lena. Efter det kunde sjukvårdspersonalen inte göra något av allt det de behövde göra inför alla undersökningar. Alice bara vägrade. Ett tag kunde de inte ens ta ett stick i fingret på henne, säger John. Hon fick hjälp på lekterapin att bearbeta sin rädsla för stick och smärta och det blev långsamt bättre. Dokumentation nr 474 Ågrenska

25 Syskonrelationen Syskon till barn med funktionsnedsättning behöver kunskap, att få träffa andra och ha någon som lyssnar på dem. Det visar forskning och Ågrenskas syskonprojekt. Vi försöker stötta dem i deras utsatta roll i våra syskongrupper, berättade Samuel Holgersson, sjuksköterska på Ågrenska. Syskonrelationen är speciell eftersom den oftast är den längsta relation vi har i livet. Den är fylld av gemenskap och kärlek, men präglas också av rivalitet, avund och konflikter. Vad som dominerar kan vara olika och även ändra sig över tid. Vi vill ge redskap i rollen som syskon till en syster eller bror med funktionsnedsättning, sa Samuel Holgersson. Han berättade om erfarenheterna från arbetet med syskonen under familjevistelserna. Under veckan utgår personalen från syskonets behov och frågor, för att de ska få strategier att hantera sina känslor och sin vardag. Under familjevistelserna på Ågrenska har barnteamet utarbetat ett program för syskonen som utgår ifrån kunskap, känslor och bemästrande. Kunskap ges utifrån frågor om diagnosen som syskonen arbetat fram tillsammans. Känslor hanteras genom ett öppet och tillåtande klimat, där alla ska känna sig bekväma med att prata fritt. Bemästrande handlar om att hitta strategier i vardagen, om att utbyta erfarenheter med andra syskon och att sätta ord på sådant som kan kallas för dåliga hemligheter. Känslor och frågor Att få ett syskon med funktionsnedsättning väcker många frågor och känslor. Det är en orolig tid. Den nya situationen påverkar vardagen och syskonrollen. Ett flertal studier visar att syskon har bristfällig kunskap om sin syster eller brors funktionsnedsättning och vilka effekter den ger. Studier visar också att föräldrar tenderar att överskatta barns kunskap och vad barn förstått. Barn har mindre möjligheter att påverka sin situation och omgivning på grund av sin ålder och sociala situation, sa Samuel Holgersson. Redan i väldigt ung ålder är syskon till barn med en funktionsnedsättning duktiga på att uppfatta andras behov av hjälp. Dokumentation nr 474 Ågrenska

26 De har många varför-frågor som behöver svar, men det är viktigt att bemöta barnet på rätt nivå. Efter 9-årsåldern får barn en mer realistisk syn på tillvaron än de haft tidigare. De börjar se konsekvenser och uppmärksammar omgivningens reaktioner. I den åldern börjar det bli jobbigt att syskonet kanske har ett avvikande beteende eller utseende. De noterar blickar och börjar fundera på hur de ska förklara för andra. Äldre syskon tar ofta på sig ansvar för att föräldrarnas ska orka. De funderar också över ärftlighet och existentiella frågor som varför de själva inte drabbades när deras syster eller bror gjorde det. Syskonens program Den första dagen på Ågrenska är det fokus på barnet eller ungdomen vars syskon har hjärntumör. Syskonen berättar om sig själv eller sin familj om man vill. Andra dagen börjar man fundera kring diagnosen och formulera frågor till sjuksköterska eller läkare. Till dem kan de ställa alla frågor de har. Informationen om diagnosen utgår alltid från barnens egna frågor och funderingar. I de yngre åldrarna räcker det ofta att syskonen får ett namn på sjukdomen och en kort beskrivning av hur den påverkar deras bror eller syster. I nioårsåldern växer en mer realistisk syn på tillvaron fram. Barnen inser att villkoren är olika. De börjar se och förstå konsekvenser av syskonets sjukdom. Frågorna kan handla om hur det ska gå för deras bror eller syster i skolan och hur framtiden ser ut. Mitt syskon har svårt att sitta still länge. Hur ska det gå i skolan, är funderingar de kan ha, sa Samuel Holgersson. I äldre syskons frågor hörs ofta skuld, skam och sorg. Skuld över att de själva inte fick funktionsnedsättningen. Men också sorg över att inte ha fått ett syskon som alla andra. Under samtalen får frågor som de burit på länge en chans att luftas. För några år sedan var det en pojke som trodde att han orsakat sin brors funktionsnedsättning. Nej, blev svaret från läkaren. Lättnaden syntes i 14-åringens ansikte. Prata med barnen. Allt man pratar om mister lite av sin farlighet, sa Samuel Holgersson. På onsdag och torsdag finns det chans till reflektioner och fortsatt samtal kring syskonets egna känslor. Syskonen träffas i små Dokumentation nr 474 Ågrenska

27 grupper. Ofta är det första gången de träffar andra som har bröder eller systrar med samma diagnos. Utöver samtalen gör syskonen olika samarbetsövningar. De kan göra kamratbanan som består av äventyrsbanor där får agera tillsammans för att klara övningarna. Att lära känna varandra och ha roligt tillsammans lägger grunden för samtal där de kan dela hemligheter, känslor och strategier. Personalens uppgift i samtalen är att bekräfta barnens känslor, inte att avvisa dem genom att ge tröst. Det är viktigt att syskonen får lufta det svåra. De behöver veta att det är okej att känna som de gör och att de inte är ensamma i den känslan. Det osagda kan lätt kännas som en klump i magen eller någon annanstans i kroppen. I familjen är det kanske inte alltid så lätt att prata eftersom föräldrarna har så mycket att göra med barnet som har funktionsnedsättning att syskonet inte vill belasta dem. Att bära det tunga inom sig skapar stress. Våra erfarenheter visar att gemenskapen och samtalen med andra får hjärnan att avlastas och att de flesta mår fysiskt bättre av samtal, sa Samuel Holgersson. Berättelsebok Under veckan skapar syskonen en berättelsebok om sig själv, om diagnosen och om sina egna strategier. I boken ritar de av sin hand, som en symbol för dem själva. Vid tummen ska de rita två saker de är bra på. Vid pekfingret saker de vill ska hända om två år. Vid långfingret, vad andra säger de är bra på. Vid ringfingret drömmar. Och vid lillfingret modiga saker de gjort. En annan del i berättelseboken är att fylla en cirkel med tårtbitar av känslor. Glädje, sorg och ilska. Cirkeln blir en utgångspunkt för att diskutera vilka de svåra känslorna är och vad man kan göra åt dem. Men också vilka de härliga känslorna är och hur de kan kännas oftare. Innehållet i veckan går ut på att skapa ett öppet och tillåtande klimat där det är okej att prata känslor och ha drömmar. Då kan även de bra sidorna av syskonskapet få plats. Dokumentation nr 474 Ågrenska

28 Vardagstid med föräldern Ett vanligt problem är att syskonet inte tycker det spelar någon roll vad de gör eller hur bra de är i skolan. Föräldrarna tar det bara för självklart att de är duktiga och tar ansvar. Brist på egen tid med föräldrarna är också något som syskonen pratar om. Nästan alla vill ha mer tid med mamma eller pappa. Några föräldrar som turades om att skjutsa syskonet till ridningen lade till fika efteråt. Tack vare det blev turen som tidigare var ytterligare ett stressmoment en egen stund tillsammans varje vecka, sa Samuel Holgersson. Syskonens egna tips till föräldrarna är att de ska berätta om diagnosen och vad den innebär. De ska prata om hur den är idag och hur den kan bli i framtiden. Men det är inte bara jobbigt att ha ett syskon som har funktionsnedsättning. Forskning kring syskonskap visar att barnen har ökad mognad jämfört med jämnåriga, har stark empati, engagemang, ansvarskänsla och att de ofta lyfter fram positiva upplevelser i familjen. En bra erfarenhet tycker de sig ha fått genom att deras syster eller bror har en funktionsnedsättning är att alla föds olika och har olika förutsättningar i livet. En annan fördel är att de får gå före i kön till Liseberg. Och åka allt två gånger, sa Samuel Holgersson. Läs mer om Ågrenskas syskonarbete på Alice har en lillebror John och Lena vet att Alice lillebror Filip har kommit i andra hand på grund av Alice sjukdom. Vi vet, men vi kan inte hantera det på något annat sätt än vi gjort, säger John och Lena. Andra familjer har berättat om syskon som bråkat mycket, men sedan Alice blev sjuk tror föräldrarna inte syskonen bråkat mer än två gånger. Filip är så otroligt empatisk, han offrar sig mycket, säger Lena. Bara han såg att Alice stod vid köksbänken och försökte koncentrera sig för att ta sina tabletter under cytostatikabehandlingen vände han och gick upp igen för att inte störa. Dokumentation nr 474 Ågrenska

29 Någon gång i början hade hon väl fått ett utbrott på honom, för att han skojade med henne, säger Lena. När hon fått i sig medicinerna kramade han om henne och sa Vad bra du är. När Filip gick i femte klass skulle flickorna vaccineras mot livmoderhalscancer. Då bröt han ihop i skolan. Han gick ut ur klassrummet och försvann. En kompis följde efter honom och frågade hur det var. Han satt bara och grät och pekade på affischen inför vaccinationen. Kompisen förstod vad det handlade om och hämtade läraren. Hon var ny på skolan och visste ingenting om att Alice behandlats för hjärntumör, utan Filip berättade det för henne, säger John. Ordet cancer i informationen om HPV-vaccinet väckte upp all hans rädsla igen, säger Lena. Läraren kontaktade föräldrarna, kuratorn och skolsköterskan. Trots att de inte hade det nödvändiga godkännandet från rektorn beslöt de att Filip skulle få gå och prata med en kurator. Vi frågade om han ville. Och att hans lärare trodde att det skulle vara bra för honom, säger Lena. Vi sa att han fick prata om vad han ville, att killen han gick hos hade tystnadsplikt och att han inte behövde berätta något för oss, säger John. Filip gick och pratade med kuratorn. Efter sex gånger kom de överens om att de inte behövde träffas mer. Vi märkte skillnad efteråt, ämnet var inte laddat längre, säger Lena. Jag har haft cancer Berätta om sjukdomen i skolan. När jag var sju år ville jag inte att någon skulle veta att jag opererats för hjärntumör. Det ångrar jag idag. Skolan blev tuff. De andra barnen förstod inte varför jag var så trött eller behandlades speciellt. Det berättar Sofi Lindqvist 23 år som kom till Ågrenskas familjevistelse för att berätta om sin sjukdom. Dokumentation nr 474 Ågrenska

30 Sofi bor i en egen lägenhet i sin hemstad tillsammans med sin hund, Algot. Hennes mor och far bor nära, liksom storebror Magnus, lillebror Timmy och lillasyster Martina. När Sofi var sju år fick hon väldigt ofta huvudvärk. Den kom och gick under en halvtimma. Sedan försvann den. Sofi gick till skolsköterskan som skickade remiss till ögonmottagningen. De upptäckte att hon hade synfel och Sofi fick glasögon. Men huvudvärken försvann inte. Mamma och jag for till vårdcentralen. Trots noggranna undersökningar kunde de inte hitta något fel på mig. Eftersom jag nyss fått en lillasyster, menade de att huvudvärken var ett sätt för mig att få uppmärksamhet, berättar Sofi. Ifall huvudvärken kom tillbaka uppmanades Sofi ta Alvedon. Men huvudvärken hinner gå över innan tabletten börjar värka, invände Sofis mamma. Hennes mamma ringde barnmottagningen på närmaste stora sjukhus. Där gjorde de flera undersökningar, men hittade inte heller något fel. Precis när de skulle lämna läkaren föll Sofi ihop i en attack. Hon skickades direkt på röntgen. De hittade en förändring vid min synnerv vid hypofysen. Jag fick åka vidare för MR, magnetröntgen, säger Sofi. Akut operation Magnetröntgen visade att Sofi hade en hjärntumör, stor som ett plommon, kallad kraniofaryngeom. Det blev en akut operation. Under operationen tog de bort halva tumören eftersom de inte ville riskera att skada synnerven. Den halva tumör som fanns kvar skulle strålbehandlas bort. Efter operationen fick hon veta att hypofysen blivit så skadad att hon får ta hormoner resten av sitt liv. När hon strålbehandlats bedömde läkarna att hela tumören var borta. Sofi ville återvända till skolan så fort som möjligt. När jag kom tillbaka var jag så trött att jag somnade på lektionerna, säger Sofi. Eftersom tillväxten hämmats av behandlingen var hon kortast i klassen. Till och med kortare än sin tre år yngre bror. Det var jobbigt att vara så liten, säger Sofi. Dokumentation nr 474 Ågrenska

Dokumentation nr 511 Hjärntumör, barn under 13 år, familjevistelse

Dokumentation nr 511 Hjärntumör, barn under 13 år, familjevistelse Dokumentation nr 511 Hjärntumör, barn under 13 år, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2016 www.agrenska.se HJÄRNTUMÖR HOS BARN Ågrenska

Läs mer

Att vara syskon till en bror/syster med funktionsnedsättning/sjukdom

Att vara syskon till en bror/syster med funktionsnedsättning/sjukdom Att vara syskon till en bror/syster med funktionsnedsättning/sjukdom Syskonrelationen ingen annan lik ofta livets längsta blandade känslor Att få ett syskon med funktionsnedsättning/sjukdom Hur hanterar

Läs mer

Dokumentation nr 486 Hjärntumör hos barn, familjevistelse

Dokumentation nr 486 Hjärntumör hos barn, familjevistelse Dokumentation nr 486 Hjärntumör hos barn, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2015 www.agrenska.se HJÄRNTUMÖR HOS BARN Ågrenska arrangerar

Läs mer

Dokumentation nr 501 Hjärntumör, familjevistelse

Dokumentation nr 501 Hjärntumör, familjevistelse Dokumentation nr 501 Hjärntumör, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2015 www.agrenska.se HJÄRNTUMÖR Ågrenska arrangerar varje år

Läs mer

Uppdaterad 2015-11-01. Litteraturlista RÄTT TILL STÖD I SKOLAN FÖR ELEVER MED CANCER

Uppdaterad 2015-11-01. Litteraturlista RÄTT TILL STÖD I SKOLAN FÖR ELEVER MED CANCER Uppdaterad 2015-11-01 Litteraturlista RÄTT TILL STÖD I SKOLAN FÖR ELEVER MED CANCER INNEHÅLL 3 4 4 5 6 6 8 Inledning Allmänt om barncancer Till personal Till elever Sena komplikationer Till personal Bra

Läs mer

Hjärntumör, barn i skolåldern familjevistelse

Hjärntumör, barn i skolåldern familjevistelse Dokumentation nr 432 Hjärntumör, barn i skolåldern familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER HJÄRNTUMÖR Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Till

Läs mer

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att Hej! Du som har fått den här broschyren har antagligen ett syskon som har ADHD eller så känner du någon annan som har det. Vi har tagit fram den här broschyren för att vi vet att det inte alltid är så

Läs mer

kliniken i fokus Ny mottagning för sena Här får unga 62 onkologi i sverige nr 6 17

kliniken i fokus Ny mottagning för sena Här får unga 62 onkologi i sverige nr 6 17 kliniken i fokus Ny mottagning för sena Här får unga 62 onkologi i sverige nr 6 17 Det behövs mycket mer kunskap om seneffekter hos personer som överlevt barncancer. Och kunskapen behöver också spridas

Läs mer

Hjärntumör. Barn i skolåldern som har haft hjärntumör och avslutat sin behandling Nyhetsbrev 408

Hjärntumör. Barn i skolåldern som har haft hjärntumör och avslutat sin behandling Nyhetsbrev 408 Barn i skolåldern som har haft hjärntumör och avslutat sin behandling Nyhetsbrev 408 På Ågrenska på lilla Amundön utanför Göteborg arrangeras varje år vistelser för familjer som har barn med sällsynta

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen,

Läs mer

Till dig som har ett syskon med adhd eller add

Till dig som har ett syskon med adhd eller add Till dig som har ett syskon med adhd eller add Namn: Hej! Den här broschyren är skriven till dig som har ett syskon med adhd eller add. När det i broschyren bara står adhd så betyder det både adhd och

Läs mer

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Klinefelters syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga

Läs mer

Barn i skolåldern med avslutad behandling för hjärntumör

Barn i skolåldern med avslutad behandling för hjärntumör Barn i skolåldern med avslutad behandling för hjärntumör Nyhetsbrev 408 På Ågrenska på lilla Amundön utanför Göteborg arrangeras varje år vistelser för familjer som har barn med sällsynta diagnoser, i

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina!

Du är klok som en bok, Lina! Du är klok som en bok, Lina! Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen, men på

Läs mer

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd Ätstörningar Ätstörningar innebär att ens förhållande till mat och ätande har blivit ett problem. Man tänker mycket på vad och när man ska äta, eller på vad man inte ska äta. Om man får ätstörningar brukar

Läs mer

Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1

Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lättläst om Noonans syndrom För vuxna Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Noonans syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga syndrom.

Läs mer

ADHD är en förkortning av Attention Deficit Hyperactivity Disorder och huvudsymtomen är:

ADHD är en förkortning av Attention Deficit Hyperactivity Disorder och huvudsymtomen är: Ung med ADHD Det här faktabladet är skrivet till dig som är ung och har diagnosen ADHD. Har det hänt att någon har klagat på dig när du har haft svårt för att koncentrera dig? Förstod han eller hon inte

Läs mer

TILL DIG SOM HAR EN ANHÖRIG MED SPRIDD BRÖSTCANCER

TILL DIG SOM HAR EN ANHÖRIG MED SPRIDD BRÖSTCANCER TILL DIG SOM HAR EN ANHÖRIG MED SPRIDD BRÖSTCANCER INNEHÅLL En ny situation 1 Be om hjälp och stöd 2 Var medmänniska 4 Låt inte er omgivning styra 6 Ta hand om dig själv 8 Hitta saker att uppskatta 10

Läs mer

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder Ulrica Melcher Familjeterapeut leg psykoterapeut & leg sjuksköterska FÖRE 21 ÅRS ÅLDER HAR VART 15:E BARN UPPLEVT ATT EN FÖRÄLDER FÅTT CANCER Varje år får 50

Läs mer

Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen.

Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen. Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen. Material: Bilder med frågor (se nedan) Tejp/häftmassa Tomma A4-papper (1-2 st/grupp) Pennor (1-2 st/grupp) 1) Förbered övningen genom att klippa

Läs mer

Övning: Föräldrapanelen

Övning: Föräldrapanelen Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen. Material: Bilder med frågor (se nedan) Tejp/häftmassa Tomma A4-papper (1-2 st/grupp) Pennor (1-2 st/grupp) 1) Förbered övningen genom att klippa

Läs mer

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Min bok När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Förord Tanken med Min bok är att den ska delas ut till alla barn som har en mamma, pappa eller ett syskon som ligger på sjukhus men kan även användas om

Läs mer

Hjälp! Mina föräldrar ska skiljas!

Hjälp! Mina föräldrar ska skiljas! Hjälp! Mina föräldrar ska skiljas! Vad händer när föräldrarna ska skiljas? Vad kan jag som barn göra? Är det bara jag som tycker det är jobbigt? Varför lyssnar ingen på mig? Många barn och unga skriver

Läs mer

EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT

EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT VILL DU ATT DINA BARN SKA GÅ LÅNGT? LÄS DÅ DET HÄR. Det är med resvanor precis som med matvanor, de grundläggs i tidig ålder. Både de goda och

Läs mer

Diabetes- och endokrinologimottagningen. Medicinkliniken. Välkommen till kurator

Diabetes- och endokrinologimottagningen. Medicinkliniken. Välkommen till kurator Diabetes- och endokrinologimottagningen Medicinkliniken Välkommen till kurator Välkommen till kurator vid diabetes- och endokrinologimottagningen Kuratorns roll Kronisk sjukdom innebär förändringar i livet

Läs mer

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk Råd till föräldrar Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk I familjer där en förälder, syskon eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra

Läs mer

Det finns flera böcker om Lea. Du kan läsa dem i vilken ordning som helst! De böcker som kommit ut hittills heter Lea, Lea på läger och Lea, vilse!

Det finns flera böcker om Lea. Du kan läsa dem i vilken ordning som helst! De böcker som kommit ut hittills heter Lea, Lea på läger och Lea, vilse! Läsnyckel Lea och Maja Författare: Helena Karlsson Lea och Maja är en lättläst ungdomsbok som är skriven på Hegas nivå två. Boken passar för läsare som vill ha en gripande berättelse, med ett språk som

Läs mer

Hjärntumör hos barn i småbarnsåldern

Hjärntumör hos barn i småbarnsåldern Dokumentation nr 460 Hjärntumör hos barn i småbarnsåldern ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER HJÄRNTUMÖR Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Vistelserna

Läs mer

Dokumentation nr 533 Hjärntumör hos barn, familjevistelse

Dokumentation nr 533 Hjärntumör hos barn, familjevistelse Dokumentation nr 533 Hjärntumör hos barn, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2017 www.agrenska.se Dokumentation nr 533 Ågrenska

Läs mer

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt?

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt? ATT MÅ DÅLIGT De allra flesta har någon gång i livet känt hur det är att inte må bra. Man kan inte vara glad hela tiden och det är bra om man kan tillåta sig att känna det man känner. Man kanske har varit

Läs mer

Lärarmaterial. Böckerna om Sara och Anna. Vilka handlar böckerna om? Vad tas upp i böckerna? Vem passar böckerna för? Vad handlar boken om?

Lärarmaterial. Böckerna om Sara och Anna. Vilka handlar böckerna om? Vad tas upp i böckerna? Vem passar böckerna för? Vad handlar boken om? sidan 1 Böckerna om Sara och Anna Författare: Catrin Ankh Vilka handlar böckerna om? Böckerna handlar om två tjejer i 15-årsåldern som heter Sara och Anna. De är bästa vänner och går i samma klass. Tjejerna

Läs mer

Hjärntumör, barn i skolålder, familjevistelse

Hjärntumör, barn i skolålder, familjevistelse Dokumentation nr 561 Hjärntumör, barn i skolålder, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2018 www.agrenska.se HJÄRNTUMÖR, BARN I SKOLÅLDERN

Läs mer

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Att leva med schizofreni - möt Marcus Artikel publicerad på Doktorn.com 2011-01-13 Att leva med schizofreni - möt Marcus Att ha en psykisk sjukdom kan vara mycket påfrestande för individen liksom för hela familjen. Ofta behöver man få medicinsk

Läs mer

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Folderserie TA BARN PÅ ALLVAR Vad du kan behöva veta När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Svenska Föreningen för Psykisk Hälsa in mamma eller pappa är psykisksjh07.indd 1 2007-09-10 16:44:51 MAMMA

Läs mer

Hur pratar man med sitt barn om funktionsnedsättningen?

Hur pratar man med sitt barn om funktionsnedsättningen? Hur pratar man med sitt barn om funktionsnedsättningen? Lena Sorcini Leg psykolog HC Söderstaden 2018-03-08 Identitet Formas under hela livet Identitet skapas i samverkan med omgivningen Gör en person

Läs mer

Inledning. ömsesidig respekt Inledning

Inledning. ömsesidig respekt Inledning Inledning läkaren och min man springer ut ur förlossningsrummet med vår son. Jag ligger kvar omtumlad efter vad jag upplevde som en tuff förlossning. Barnmorskan och ett par sköterskor tar hand om mig.

Läs mer

Ett nytt perspektiv i arbetet med barn och föräldrar

Ett nytt perspektiv i arbetet med barn och föräldrar Ett nytt perspektiv i arbetet med barn och föräldrar Kurs för förskollärare och BVC-sköterskor i Kungälv 2011-2012, 8 tillfällen. Kursbok: Ditt kompetenta barn av Jesper Juul. Med praktiska exempel från

Läs mer

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips Så här gör du för att vuxna ska lyssna på dig Läs våra tips Vuxna kan lära sig mycket av oss. Vi tänker på ett annat sätt och vet grejer som de inte tänkt på. Det här är en tipsbok Du träffar många vuxna

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina!

Du är klok som en bok, Lina! Du är klok som en bok, Lina! Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen, men på

Läs mer

ADHD NÄR VARDAGEN ÄR KAOS

ADHD NÄR VARDAGEN ÄR KAOS ADHD NÄR VARDAGEN ÄR KAOS Att små barn har svårt att sitta still, koncentrera sig och kontrollera sina impulser är inget ovanligt. Men för de barn som lider av ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder)

Läs mer

Stress och Sömn. Kortvarig stress kan därför verka positivt vid vissa tillfällen.

Stress och Sömn. Kortvarig stress kan därför verka positivt vid vissa tillfällen. Stress och Sömn Stress När man talar om stress menar man ibland en känsla av att man har för mycket att göra och för lite tid att göra det på. Man får inte tiden att räcka till för allt som ska göras i

Läs mer

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A.

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A. Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A. Uppgift 1. Vad gör du och hur bemöter du kvinnan? Svar. Jag går framtill henne och säger att jag är undersköterska och säger mitt namn, och frågar vad det är,

Läs mer

SAPU Stockholms Akademi för Psykoterapiutbildning

SAPU Stockholms Akademi för Psykoterapiutbildning KÄNSLOFOKUSERAD PSYKOTERAPI SAPU Claesson McCullough 2010 Information för dig som söker psykoterapi Det finns många olika former av psykoterapi. Den form jag arbetar med kallas känslofokuserad terapi och

Läs mer

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den VARFÖR BEHÖVER ÄLDRE MÄNNISKOR MER LÄKEMEDEL ÄN YNGRE? Den biologiska klockan går inte att stoppa hur mycket vi än skulle vilja. Mellan 70 och 75 år börjar vår kropp åldras markant och det är framför allt

Läs mer

Reportage: Att leva med ärftlig risk för bröstcancer

Reportage: Att leva med ärftlig risk för bröstcancer Information och tjänster för din hälsa och vård. Besök 1177.se eller ring 1177 för sjukvårdsrådgivning. Öppet dygnet runt. Reportage: Att leva med ärftlig risk för bröstcancer Vissa former av cancer kan

Läs mer

Lkg-teamet Malmö Barn med LKG Information til dig som är förälder til ett barn med LKG SUS Malmö, lkg-teamet Jan Waldenströms gata 18 205 02 Malmö 1

Lkg-teamet Malmö Barn med LKG Information til dig som är förälder til ett barn med LKG SUS Malmö, lkg-teamet Jan Waldenströms gata 18 205 02 Malmö 1 Lkg-teamet Malmö Barn med LKG Information till dig som är förälder till ett barn med LKG SUS Malmö, lkg-teamet Jan Waldenströms gata 18 205 02 Malmö 1 2 Text: Kerstin Österlind, kurator, Skånes universitetssjukhus

Läs mer

ADHD NÄR VARDAGEN ÄR KAOS

ADHD NÄR VARDAGEN ÄR KAOS ADHD NÄR VARDAGEN ÄR KAOS Att små barn har svårt att sitta still, koncentrera sig och kontrollera sina impulser är inget ovanligt. Men för de barn som har ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder)

Läs mer

Vägledning till dig som är förälder, mor- och farförälder och professionell som i ditt yrke möter barn med funktionsnedsättning och deras familj

Vägledning till dig som är förälder, mor- och farförälder och professionell som i ditt yrke möter barn med funktionsnedsättning och deras familj Vägledning till dig som är förälder, mor- och farförälder och professionell som i ditt yrke möter barn med funktionsnedsättning och deras familj Svenska Opratat.se förebygger ohälsa Opratat.se är ett verktyg

Läs mer

Frågor och svar om sängvätning

Frågor och svar om sängvätning Frågor och svar om sängvätning Broschyren är utgiven av Svenska Enures Akademien Hur vanligt är det med sängvätning? De flesta barn blir torra i 2-3 års åldern, i regel tidigare på dagen än på natten.

Läs mer

Jag på sjukhuset. Utgivare: Förderverein Tumor- und Leukämiekranke Kinder

Jag på sjukhuset. Utgivare: Förderverein Tumor- und Leukämiekranke Kinder Jag på sjukhuset Jag på sjukhuset Alla rättigheter förbehålles. Den här boken tillhör. Utgivare: Förderverein Tumor- und Leukämiekranke Kinder Idé och bilder: Texter: Innehållsförteckning Intäkterna från

Läs mer

Lättläst om Williams syndrom. Lättläst om Williams syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1

Lättläst om Williams syndrom. Lättläst om Williams syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lättläst om Williams syndrom För vuxna Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Williams syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga

Läs mer

I Vallentuna erbjuds barn med grav språkstörning en speciell språkträning, TINS

I Vallentuna erbjuds barn med grav språkstörning en speciell språkträning, TINS Barn- och ungdomsförvaltningen Resurscentrum TINS - LättLäst I Vallentuna erbjuds barn med grav språkstörning en speciell språkträning, TINS Barnen får språkträning varje dag, på flera olika sätt och i

Läs mer

Hydrocephalus och shunt

Hydrocephalus och shunt Hydrocephalus och shunt Den här broschyren berättar om hydrocephalus (vattenskalle) och shunt. Den riktar sig i första hand till familjer och personal som kommer i kontakt med barn och ungdomar som har

Läs mer

Antal svarande Fråga 1.1 I vilken grad har kursen som helhet gett dig: Ökad kunskap om ditt barns funktionshinder och hur det påverkar familjen n=203

Antal svarande Fråga 1.1 I vilken grad har kursen som helhet gett dig: Ökad kunskap om ditt barns funktionshinder och hur det påverkar familjen n=203 Antal svarande Fråga. I vilken grad har kursen som helhet gett dig: Ökad kunskap om ditt barns funktionshinder och hur det påverkar familjen n=23 9 9 8 79 Antal svarande 7 6 5 4 I mycket hög grad I hög

Läs mer

Syskonrelationen Sårbarhet och motståndskraft. Barn vet saker som vuxna inte vet och barn vet ofta annat än vuxna tror

Syskonrelationen Sårbarhet och motståndskraft. Barn vet saker som vuxna inte vet och barn vet ofta annat än vuxna tror Annorlunda syskonsituation Christina Renlund Leg psykolog och psykoterapeut Syskonrelationen Annorlunda syskonsituation behöver inte betyda att den är problematisk men den betyder att barn i sin familj

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder? Är du anhörig till någon med funktionshinder? Kris- och samtalsmottagningen STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Kris- och samtalsmottagningen kan hjälpa dig När man är med om något riktigt svårt kan det hända att

Läs mer

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Vad du kan behöva veta När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Den här skriften berättar kort om psykisk sjukdom och om hur det kan visa sig. Du får också veta hur du själv kan få stöd när mamma eller

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder? Är du anhörig till någon med funktionshinder? Kris- och samtalsmottagningen STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Kris- och samtalsmottagningen kan hjälpa dig När man är med om något riktigt svårt kan det hända att

Läs mer

Hjärntumör, familjevistelse

Hjärntumör, familjevistelse Dokumentation nr 586, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2019 www.agrenska.se HJÄRNTUMÖR, FAMILJEVISTELSE Ågrenska är ett nationellt

Läs mer

Råd till skolan om sena komplikationer

Råd till skolan om sena komplikationer Uppdaterad 2014-10-23 Råd till skolan om sena komplikationer RÄTT TILL STÖD I SKOLAN FÖR ELEVER MED CANCER INNEHÅLL 3 4 5 6 8 8 Stor risk för sena komplikationer Råd till skolan Rätt stödåtgärder Var uppmärksam

Läs mer

När mamma eller pappa dör

När mamma eller pappa dör När mamma eller pappa dör Anette Alvariza fd Henriksson Docent i palliativ vård, Leg Specialistsjuksköterska i cancervård och diplomerad i palliativ vård, Lektor Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal

Läs mer

Välkommen till barnoperation

Välkommen till barnoperation Välkommen till barnoperation Välkommen till barnoperation Före När något i kroppen inte fungerar som det ska så måste det lagas. Det kallas för operation och görs på ett sjukhus. Det är en doktor som opererar,

Läs mer

Välkommen till kurator

Välkommen till kurator Njurmedicinska enheten Medicinkliniken Välkommen till kurator Välkommen till kurator på njurmedicinska enheten Kuratorns roll Kronisk sjukdom innebär förändringar i livet både för dig som patient och för

Läs mer

Dokumentation nr 524 Hjärntumör, familjevistelse

Dokumentation nr 524 Hjärntumör, familjevistelse Dokumentation nr 524 Hjärntumör, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2016 www.agrenska.se Dokumentation nr 524 Ågrenska 2016 2 HJÄRNTUMÖR

Läs mer

Barn. Vinjett SIP Vera

Barn. Vinjett SIP Vera Vera Vera är 15 år. Hennes storasyster är orolig för Vera då hon verkar ledsen, haft mycket huvudvärk och svårt att sova på nätterna. Systern har uppmärksammat att Vera senaste tiden gått ner i vikt och

Läs mer

Studieteknik. Använd hjälpmedel För att kunna lära dig på ett effektivt och roligare sätt måste du använda alla hjälpmedel som finns tillgängliga:

Studieteknik. Använd hjälpmedel För att kunna lära dig på ett effektivt och roligare sätt måste du använda alla hjälpmedel som finns tillgängliga: Studieteknik Sätt upp mål och ha något roligt som morot Sätt upp några få, större mål för terminen. Det kan till exempel vara att höja betyget i något eller några ämnen. För att målen inte ska verka avlägsna

Läs mer

Hubert såg en gammal gammal gubbe som satt vid ett av tälten gubben såg halv död ut. - Hallå du, viskar Hubert

Hubert såg en gammal gammal gubbe som satt vid ett av tälten gubben såg halv död ut. - Hallå du, viskar Hubert Ökpojken Mitt i natten så vaknar Hubert han är kall och fryser. Han märker att ingen av familjen är där. Han blir rädd och går upp och kollar ifall någon av dom är utanför. Men ingen är där. - Hallå är

Läs mer

VÅRDNADSHAVARE FÖRSKOLA LEKTERAPI. Råd till förskola och vårdnadshavare kring samarbetet när ett barn blir långtidssjuk eller får en kronisk sjukdom

VÅRDNADSHAVARE FÖRSKOLA LEKTERAPI. Råd till förskola och vårdnadshavare kring samarbetet när ett barn blir långtidssjuk eller får en kronisk sjukdom INFORMATION till vårdnadshavare, förskolepersonal och förskolechef Tips på länkar http://epi.vgregion.se/dunder Bekanta dig med Drottning Silvias barnsjukhus mottagningar och avdelningar. Råd till förskola

Läs mer

Nu är pappa hemma Lärarmaterial. Vad handlar boken om? Mål från Lgr 11 och förmågor som tränas. Eleverna tränar på följande förmågor

Nu är pappa hemma Lärarmaterial. Vad handlar boken om? Mål från Lgr 11 och förmågor som tränas. Eleverna tränar på följande förmågor sidan 1 Författare: Christina Wahldén Vad handlar boken om? Boken handlar om en tjej som alltid är rädd när pappa kommer hem. Hon lyssnar alltid om pappa är arg, skriker eller är glad. Om han är glad kan

Läs mer

Fakta om tuberös skleros (TSC)

Fakta om tuberös skleros (TSC) Fakta om tuberös skleros (TSC) Tuberös skleros är en medfödd genetisk sjukdom som karaktäriseras av tumörliknande förändringar i hjärnan och olika organ i kroppen. Förändringarna kan vara allt från små

Läs mer

Du ska få cytostatika

Du ska få cytostatika Du ska få cytostatika FÖRE BEHANDLINGEN Du ska få cytostatika Du ska få cytostatika. Cytostatika är medicin mot cancer. FÖRE BEHANDLINGEN När det är din tur När ditt namn ropas upp är det din tur att få

Läs mer

Jag ritar upp en modell på whiteboard-tavlan i terapirummet.

Jag ritar upp en modell på whiteboard-tavlan i terapirummet. VAD ÄR PROBLEMET? Anna, 18 år, sitter i fåtöljen i mitt mottagningsrum. Hon har sparkat av sig skorna och dragit upp benen under sig. Okej, Anna jag har fått en remiss från doktor Johansson. När jag får

Läs mer

Agenda. Samverkansgruppen,

Agenda. Samverkansgruppen, 11 Samverkansgruppen, 170914 Anpassad undervisning för barn och ungdomar med hjärntumör Tony Gavik Konsultssjuksköterska Barncancercentrum, DSBUS och Camilla Törngren, Specialpedagog. Drottning Silvias

Läs mer

Eva och Claes en berättelse om våld och brott i nära relationer

Eva och Claes en berättelse om våld och brott i nära relationer HANDLEDNING Eva och Claes en berättelse om våld och brott i nära relationer Utgiven mars 2014 av Polisen. Materialet är framtaget av Polisen i samarbete med Brottsförebyggande rådet, Brå. HANDLEDNING Eva

Läs mer

Information om förvärvad hjärnskada

Information om förvärvad hjärnskada Information om förvärvad hjärnskada Hjärnskadeteamet i Västervik Den här broschyren vänder sig till dig som drabbats av en förvärvad hjärnskada och till dina närstående. Här beskrivs olika svårigheter

Läs mer

Att leva med Ataxier

Att leva med Ataxier Att leva med Ataxier Att leva med ataxier Jag kan fortfarande göra allt på mitt eget sätt Johanna Nordbring, 47 år i dag, gick tredje årskursen på gymnasiet när hon märkte att hon hade problem med balansen.

Läs mer

Dokumentation nr 470 Kraniofaryngeom ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2014 www.agrenska.

Dokumentation nr 470 Kraniofaryngeom ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2014 www.agrenska. Dokumentation nr 470 Kraniofaryngeom ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2014 www.agrenska.se KRANIOFARYNGEOM Ågrenska arrangerar varje år drygt

Läs mer

Att ha ett syskon med cancer

Att ha ett syskon med cancer Informationsskrift från Barncancerfonden framtagen i samarbete med Malin Lövgren Att ha ett syskon med cancer INFORMATION TILL FÖRÄLDRAR 4 8 9 10 Syskonrelationen och vardagen kan förändras Detta kan du

Läs mer

Fakta äggstockscancer

Fakta äggstockscancer Fakta äggstockscancer Varje år insjuknar drygt 800 kvinnor i Sverige i äggstockscancer (ovariecancer) och omkring 600 avlider i sjukdomen. De flesta som drabbas är över 60 år och före 40 år är det mycket

Läs mer

Råd till vårdnadshavare

Råd till vårdnadshavare Uppdaterad 2015-02-15 Råd till vårdnadshavare RÄTT TILL STÖD I SKOLAN FÖR ELEVER MED CANCER INNEHÅLL 3 4 5 6 8 9 Inledning Under sjukhusvistelsen Elevens skolgång Skolgången Råd från andra vårdnadshavare

Läs mer

Fatigue trötthet i samband med cancersjukdom och behandling. Verksamhetsområde onkologi

Fatigue trötthet i samband med cancersjukdom och behandling. Verksamhetsområde onkologi Fatigue trötthet i samband med cancersjukdom och behandling Verksamhetsområde onkologi 1 Inledning Trötthet i samband med cancersjukdom är ett vanligt förekommande symtom. Det är lätt att tro att trötthet

Läs mer

Lektion 2. Att göra en stretch. eller fördelen med att se sig själv som en amöba

Lektion 2. Att göra en stretch. eller fördelen med att se sig själv som en amöba Lektion 2 Att göra en stretch eller fördelen med att se sig själv som en amöba Utdrag ur Utrustad Johan Reftel, Kristina Reftel och Argument Förlag 2005 15 Att göra en stretch är att göra något som man

Läs mer

Första operationen september 2010

Första operationen september 2010 Första operationen september 2010 Oliver Vår son föddes med total dubbelsidig LKG-spalt. Första operationen som vi nu har genomfört gjordes när han var nästan 7 månader och då slöt de den mjuka gommen

Läs mer

Kan man bli sjuk av ord?

Kan man bli sjuk av ord? Kan man bli sjuk av ord? En studie om psykisk barnmisshandel och emotionell omsorgssvikt i BRIS barnkontakter år 2007 Definition: Psykisk misshandel: Olika former av systematisk destruktiv kommunikation

Läs mer

LÄSGUIDE till Boken om Liten

LÄSGUIDE till Boken om Liten LÄSGUIDE till Boken om Liten LÄSGUIDE till Boken om Liten Den här läsguiden är ett stöd för dig som vill läsa och arbeta med boken om Liten på din förskola. Med hjälp av guiden kan du och barnen samtala

Läs mer

Prov svensk grammatik

Prov svensk grammatik Prov svensk grammatik Markera det alternativ som du anser vara rätt i meningarna nedan. Det är bara ett av alternativen som är rätt i varje mening. 1. När farfar hade ätit åt har ätit, sov han middag.

Läs mer

1

1 www.supermamsen.com 1 Skolan ser: En elev som fungerar. Jobbar på. Har vänner. Det är inga problem i skolan! Hemmet ser: Ett barn som trotsar, inte orkar med Inte orkar träffa vänner... Inte orkar fritidsaktiviteter

Läs mer

Råd till skolans elevhälsa och studie- och yrkesvägledare

Råd till skolans elevhälsa och studie- och yrkesvägledare Uppdaterad 2017-02-15 Råd till skolans elevhälsa och studie- och yrkesvägledare RÄTT TILL STÖD I SKOLAN FÖR ELEVER MED CANCER INNEHÅLL 3 3 4 4 4 5 5 5 5 6 7 8 8 Inledning Gemensamt för elevhälsa och studieoch

Läs mer

VÅR FAMILJ HAR HUNTINGTONS SJUKDOM. av Joy Slatford

VÅR FAMILJ HAR HUNTINGTONS SJUKDOM. av Joy Slatford VÅR FAMILJ HAR HUNTINGTONS SJUKDOM av Joy Slatford VÅR FAMILJ HAR HUNTINGTONS SJUKDOM av Joy Slatford 2 Alla blir sjuka någon gång. I skolan var Lotta förkyld förra veckan. Adam bröt benet i somras. 3

Läs mer

1. Sätt upp mål och ha något roligt som morot delmål

1. Sätt upp mål och ha något roligt som morot delmål Studieteknik Studieteknik innebär hur man studerar och ska underlätta studierna. Målet är att lära sig så mycket som möjligt under den planerade tiden. Man blir effektiv, får kontroll och slipper stress!

Läs mer

Till dig som förlorat di barn

Till dig som förlorat di barn Till dig som förlorat di barn Spädbarnsfonden Till dig som förlorat ditt barn Vi som skrivit den här foldern är mammor och pappor som också har förlorat ett barn. Ett ögonblicks skillnad, från en sekund

Läs mer

Läs vad några förskolor som jobbat med EQ-dockan en tid tycker

Läs vad några förskolor som jobbat med EQ-dockan en tid tycker Läs vad några förskolor som jobbat med EQ-dockan en tid tycker Sagt av Ann Ahlström, Lilla Edet, Avdelning Pettson Dockan synliggör känslor och om kroppsspråket utan att vi personal behöver prata om det.

Läs mer

Hip Hip hora Ämne: Film Namn: Agnes Olofsson Handledare: Anna & Karin Klass: 9 Årtal: 2010

Hip Hip hora Ämne: Film Namn: Agnes Olofsson Handledare: Anna & Karin Klass: 9 Årtal: 2010 Hip Hip hora Ämne: Film Namn: Agnes Olofsson Handledare: Anna & Karin Klass: 9 Årtal: 2010 Innehållsförteckning Innehållsförteckning 1 Bakrund.2 Syfte,frågeställning,metod...3 Min frågeställning..3 Avhandling.4,

Läs mer

Definition av svarsalternativ i Barn-ULF

Definition av svarsalternativ i Barn-ULF STATISTISKA CENTRALBYRÅN 2011-06-09 1(29) Definition av svarsalternativ i Barn-ULF I nedanstående tabeller visas hur svaren på de olika frågorna i undersökningen av barns levnadsförhållanden har grupperats

Läs mer

De hade såklart aldrig genomfört operationen om de vetat att jag var gravid!

De hade såklart aldrig genomfört operationen om de vetat att jag var gravid! De hade såklart aldrig genomfört operationen om de vetat att jag var gravid! Månadens inspirationsprofil heter Rebecka och är en stark och livsglad ung mamma som i många år kämpat med en svårhanterlig

Läs mer

Föräldrar. Att stärka barnet, syskon och hela familjen. Föräldrafrågor. Funktionsnedsättning sårbarhet och motståndskraft.

Föräldrar. Att stärka barnet, syskon och hela familjen. Föräldrafrågor. Funktionsnedsättning sårbarhet och motståndskraft. Att stärka barnet, syskon och hela familjen Christina Renlund Leg psykolog och psykoterapeut Föräldrar Föräldrafrågor Att hjälpa barn att uttrycka sig handlar också om att hjälpa föräldrar Hur pratar man

Läs mer

Informationsskrift från Barncancerfonden framtagen i samarbete med Malin Lövgren TILL DIG SOM HAR ETT SYSKON MED CANCER

Informationsskrift från Barncancerfonden framtagen i samarbete med Malin Lövgren TILL DIG SOM HAR ETT SYSKON MED CANCER Informationsskrift från Barncancerfonden framtagen i samarbete med Malin Lövgren TILL DIG SOM HAR ETT SYSKON MED CANCER 4 7 10 11 12 13 Förändrat liv och många känslor Du är inte ensam Så här kan du påverka

Läs mer

LÄSGUIDE till Boken Liten

LÄSGUIDE till Boken Liten LÄSGUIDE till Boken Liten LÄSGUIDE till Boken Liten Den här läsguiden är ett stöd för dig som vill läsa och arbeta med boken Liten på din förskola. Med hjälp av guiden kan du och barnen prata om viktiga

Läs mer

Läxan. Att prata med sitt barn om barnets funktionsnedsättning. Att prata med sitt barn om barnets funktionsnedsättning

Läxan. Att prata med sitt barn om barnets funktionsnedsättning. Att prata med sitt barn om barnets funktionsnedsättning Att prata med sitt barn om barnets funktionsnedsättning Välkommen till andra och avslutande tillfället! Att prata med sitt barn om barnets funktionsnedsättning Välkommen till andra och avslutande tillfället!

Läs mer

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad Barn som närstående När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad Barn har, enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och patientsäkerhetslagen (6 kap. 5) rätt till information och stöd för egen del då

Läs mer