Dokumentation nr 511 Hjärntumör, barn under 13 år, familjevistelse

Transkript

1 Dokumentation nr 511 Hjärntumör, barn under 13 år, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska

2 HJÄRNTUMÖR HOS BARN Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Vistelserna som rör barncancer arrangeras i samarbete med barncancerfonden. Till varje familjevistelse kommer ungefär tio familjer med barn som har samma sällsynta diagnos, i det här fallet hjärntumör hos barn under 13 år. Under vistelsen får föräldrar, barn med diagnosen och eventuella syskon ny kunskap, möjlighet att utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation. Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter samt det stöd samhället kan erbjuda. Barnens program är anpassat från barnens förutsättningar, möjligheter och behov. I programmet ingår förskola, skola och fritidsaktiviteter. Faktainnehållet från föreläsningarna på Ågrenska är grund för denna dokumentation som skrivits av redaktör Pia Vingros, Ågrenska. Innan informationen blir tillgänglig för allmänheten har varje föreläsare faktagranskat texten. För att illustrera hur det kan vara att leva med en hjärntumör berättar ett föräldrapar om sina erfarenheter. Familjemedlemmarna har i verkligheten andra namn. Sist i dokumentationen finns en lista med adresser och telefonnummer till föreläsarna. Dokumentationerna publiceras även på Ågrenskas webbsida, Dokumentation nr 511 Ågrenska

3 Dokumentation nr 511 Ågrenska

4 Följande föreläsare har bidragit till innehållet i denna dokumentation: Magnus Sabel, överläkare, Barncancercentrum, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Elisabeth Björn, konsultsjuksköterska, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm Maria Berlin Elving, barnendokrinolog, barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Skånes universitetssjukhus i Lund. Ingrid Tonning Olsson, neuropsykolog, barn- och ungdomssjukhuset, Lund. Wern Palmius, rådgivare, Specialpedagogiska skolmyndigheten, Stockholm Marianne Lundgren, personlig handläggare, Försäkringskassan, Göteborg Malena Pipping-Aronsson, personlig handläggare, Försäkringskassan, Göteborg Robin Ekström Rynler, som själv haft hjärntumör, Västerås Lena Eskilsson Falck, kurator, regionhabiliteringen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Anna Nielsen Magnéli, tandhygienist, Mun-H-Center, Hovås Marika Cassel, koordinator, Barncancerfonden, Stockholm Medverkande från Ågrenska Annica Harrysson, verksamhetsansvarig Cecilia Stocks, socionom Bodil Mollstedt, pedagog Astrid Emker, pedagog Pia Vingros, redaktör Här når du oss! Adress Ågrenska, Box 2058, Hovås Telefon E-post agrenska@agrenska.se Dokumentation nr 511 Ågrenska

5 Innehåll Här når du oss! 4 Information om Barncancerfonden 6 Maya 8 Hjärntumör hos barn och ungdomar 8 Maya är trött 13 Konsultsjuksköterskans roll 13 Maya vaknar och är prickig 15 Endokrina komplikationer vid hjärntumör 15 Maya gör en MR 18 Friskfaktorer och riskfaktorer 19 Maya är hjärntrött 23 Jag har haft cancer 24 Maya på habiliteringen 27 Syskonrollen 28 Maya har en lillasyster 31 Stöd i skolan och stöd till skolan 31 Maya och skolan 36 Ågrenskas pedagogiska erfarenheter 37 Maya idag 41 Munhälsa och munmotorik 41 Information från Försäkringskassan 44 Samhällets stöd 48 Dokumentation nr 511 Ågrenska

6 Hjärntumör hos barn Information om Barncancerfonden Barncancerfonden vill vara en varm kämpe, som sprider hopp. Vår vision är att utrota barncancer. Det säger Marika Cassel, koordinator på Barncancerfonden när hon inleder familjevistelsen om hjärntumör på Ågrenska. För drygt trettio år sedan hotades barncanceravdelningen på Karolinska Sjukhuset av nedläggning, eftersom det saknades behandling för att rädda barn som drabbats av cancer. Engagerade föräldrar och vårdpersonal som motsatte sig nedläggningen bildade den första barncancerföreningen startades Barncancerfonden, BCF, med målet att samla in pengar till barncancerforskning. Idag är Barncancerfonden en välkänd organisation som drivs med hjälp av gåvor från privatpersoner och företag. Den består av sex föreningar som alla arbetar självständigt i sin egen region. Vi har inga statliga bidrag, utan är helt beroende av frivilliga gåvor samlades 339 miljoner kronor in, varav 70 procent ska gå till forskning, säger Marika Cassel. Tre ändamål Barncancerfonden arbetar efter tre ledord; hopp mod ansvar. Vi vill ge hopp till de som drabbats av cancer, vi vill ingjuta mod att se vardagen som den är och vi vill ta ansvar för att antalet som överlever blir fler, säger Marika Cassel. Barncancerfonden har en rad olika former för insamling. Ett är Give Hope ge bort något litet starta något stort. Det består av presenter där en del av summan går till barncancerfondens arbete. Det startas också event, som Spin of hope och Ride of hope. Barncancerfondens anslag går i huvudsak till tre olika ändamål. Det är Forskning och utbildning, Information samt Råd och stöd. Fonden ger bland annat anslag till forskning, forskartjänster, barncancerregistret och behandlingsutveckling samt stöder även resor och symposier. Vi bidrar till fem ST- läkartjänster inom barnonkologi, som också innehåller möjlighet till forskning. Vi har också specialistutbildning inom barnonkologi för sjuksköterskor, säger Marika Cassel. Personal i skolan eller vården som möter barn som har cancer kan söka bidrag för att vidareutbilda sig genom kurser, konferenser eller praktik. Dokumentation nr 511 Ågrenska

7 Råd och stöd Många av Barncancerfondens insatser läggs på information för att öka kunskapen om cancer hos barn och öka förståelsen för familjer som drabbats. Informationen sprids via den egna webbplatsen, handböcker och skrifter, film och böcker och tidningen Barn & cancer. Till stöd för familjer erbjuds möjlighet till rekreation vid Almers hus i Varberg och vistelser på Ågrenska. I Barretstown, Irland, ordnas läger för barn och ungdomar mellan 10 och 17 år som drabbats av cancer och även för deras syskon i åldrarna år. BCF anordnar även ungdomsstorläger i Sverige varje år för unga ifrån hela Sverige som haft cancer och deras syskon. Barncancerfonden bidrar till landets 12 konsultsjuksköterskor samt syskonstödjare och den nya verksamheten med Peer support, där unga som själva haft cancer är stöd för drabbade barn och ungdomar. BCF bedriver även ett skolprojekt för att öka förståelsen för det drabbade barnet i skolan och förbättra möjligheterna till inlärning efter barnets egna behov och förutsättningar. Det består av fyra delar med särskilt utformat stöd för personal i skolan. Det går att ladda ner från Överlevare är en växande grupp Barn som överlevt cancer är en ny och växande grupp i samhället. Eftersom många har komplikationer av sin cancer och behandlingen behöver de stöd. Vi har många utmaningar framför oss, bland annat för att utveckla nya behandlingsmetoder som kan minska de sena komplikationerna i form av inlärnings-, koncentrations-, och talsvårigheter, säger Marika Cassel. Andra utmaningar är hur ungdomarna som haft cancer och som har särskilda behov ska kunna få rätt vård och arbete. Vi kämpar också för att rehabiliteringen ska bli likvärdig i hela landet. Det är behoven och inte bostadsorten som ska avgöra vilken vård och rehabilitering du får, säger Marika Cassel. Barncancerfonden har ett projekt kallat Maxa Livet. Det ska under tre år utarbeta ett program som innehåller stöd till unga överlevare. Dokumentation nr 511 Ågrenska

8 Maya Hjärntumör hos barn och ungdomar Maya, åtta år kom till Ågrenska tillsammans med lillasyster Jane fem år, mamma Victoria och pappa Bruno. När Maya var fyra år började föräldrarna märka att hon var mycket tröttare än sina jämnåriga kompisar. Hon ville sova på dagen och lägga sig tidigt. Ibland klagade hon på huvudvärk, säger Victoria. Vi berättade om detta för läkaren vid fyraårskontrollen på BVC och fick en remiss till barnmottagningen, säger Bruno. På barnmottagningen gjordes en rad undersökningar, bland annat EKG och de tog blodprover. Bruno frågade om en röntgen. Victoria hade en elev vars pappa nyss gått bort i hjärntumör och de ville slippa oron över att Mayas problem berodde på en tumör. Men det blev ingen röntgen. De skulle få en återkoppling från barnmottagningen efter ett år, men tiden gick utan att föräldrarna hörde från vården. Utvecklingen när det gäller tumörbehandling är i snabb förändring. Genom ökad kunskap om hur olika tumörer ser ut på DNA-nivå hoppas vi i framtiden kunna anpassa behandlingen och göra terapin mer målinriktad. Det säger Magnus Sabel, som är överläkare vid barncancercentrum, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Varje år drabbas cirka 300 barn i Sverige av cancer. De vanligaste cancersjukdomarna hos barn är leukemi (30 procent) och hjärntumör (28 procent). Lymfom är en annan stor grupp (11 procent). Resterande 31 procent består av flera olika cancerformer. Det finns 137 olika slags hjärntumörer. Beroende på var de sitter ger de olika symtom, förutsätter olika behandling, har varierande prognos och ger olika sena biverkningar. På senare tid har det skett en dramatisk förbättring för de allra flesta barncancersjukdomar. Vi har idag 70 procents överlevnad för de barn som drabbas av hjärntumör, berättar Magnus Sabel. Dokumentation nr 511 Ågrenska

9 Den ökade överlevnaden beror framförallt på nationellt och internationellt samarbete. I Sverige sker det bland annat i den svenska vårdplaneringsgruppen. I den samarbetar barnonkologer, barnradioterapeuter, neurokirurger, barnneurologer och patologer från alla sex barncancercentrum i landet. Målet med gruppen är att barn ska få samma behandling för sin tumör oavsett var de bor. Experterna bedömer gemensamt vilka behandlingar som är bäst för de enskilda tumörerna. En genomgång av svenska barncancerregistret visar att det gått väldigt bra för barnen som behandlats för hjärntumör enligt vårdplaneringsgruppens rekommendationer. Norden ligger bra till när det gäller överlevnad, säger Magnus Sabel. Symtom av hjärntumör De första symtomen på en hjärntumör kan vara huvudvärk, kräkningar eller slöhet, orsakade av ett ökat tryck i hjärnan till följd av tumören. För andra kan balansen försämras om tumören sitter nära balanssystemet. Att barnet inte växer som det ska kan vara ett tecken på en hjärntumör som påverkar det hormonella systemet. Utmaningen för läkaren är att särskilja kräkningar som symtom på vanliga åkommor, till exempel kräkningar orsakade av magsjuka, från de som beror på hjärntumör. Vi kommer att göra en kartläggning för att se vad vi kan göra, för att korta tiden till diagnos, säger Magnus Sabel. Hos vuxna sitter de flesta tumörer i storhjärnan, hos barn däremot är ungefär hälften av tumörerna i storhjärnan och hälften i lillhjärnan. Av hjärntumörerna hos barn sitter 35 procent i storhjärnans lober, 45 procent i lillhjärnan och 5 procent i hjärnstammen. Resterande 15 procent finns centralt i storhjärnan, berättar Magnus Sabel. Beroende på var tumören sitter påverkas olika delar av människans funktioner. Därför kan läkaren redan på beskrivning av symtomen ana var tumören är belägen. Är personlighet och beteende förändrat sitter den troligen i pannloben, främre delen av hjärnan. Är synen påverkad finns tumören antagligen i syncentrum, i nackloben eller utmed synbanorna som leder dit. Tumörer i lillhjärnan påverkar balans, koordination men även till viss del tankeprocesser. Behandling Magnus Sabel beskriver vad som händer när ett barn får cancer, genom att berätta om ett typiskt patientfall. Emma, sex år var en frisk flicka, men det senaste året har hon flera gånger fått svår Dokumentation nr 511 Ågrenska

10 huvudvärk. Sista veckan har hon kräkts och blivit vinglig. På sjukhuset görs en magnetkameraundersökning, MR, som visar att hon har en elakartad tumör (medullablastom) som måste opereras. Vävnadsprov från tumören skickas till en patolog för en analys. Diagnosen avgör den fortsatta behandlingen. Tumörerna delas in i grader beroende på deras svårighetsgrad, från låggradigt till höggradigt ett till fyra, med fyra som den svåraste graden med högst risk. Högrisktumörer är oftast mer snabbväxande. När vi vet vilken slags tumör det är finns oftast en färdig behandlingsplan att utgå ifrån, säger Magnus Sabel. Kirurgi betydelsefull Behandlingen av cancer består av tre delar, kirurgi, strålning och cytostatikabehandling. Den viktigaste behandlingen för nästan alla hjärntumörer är kirurgi. Prognosen är nästan alltid kopplad till operationsresultatet. För många tumörer är kirurgin den viktigaste faktorn för att maximera möjligheterna till bot och ibland den enda behandling som behövs. Vid elakartade hjärntumörer behövs kompletterande behandling med cytostatika och strålbehandling efter operationen. Cytostatika och strålbehandling används också när kirurgi inte är möjlig på grund av tumörens läge, säger Magnus Sabel. Cytostatikas används också som ersättning för strålning när det är yngre barn (under tre år) som man inte vill stråla, eftersom den unga hjärnan är mer sårbar. Under de senaste åren har protonstrålning börjat användas. Med protonstrålning är det lättare att styra var behandlingen ska sluta. Det gör att omgivande områden inte behöver riskera att skadas av strålning i samma utsträckning. Biverkningar Behandling mot hjärntumörer ger biverkningar. Biverkningarna delas upp i tidiga och sena. Direkt efter operationen kan barnen drabbas av biverkningar som orsakats av tumörens läge. Efter operation i lillhjärnan talar en del barn inte, vilket kan vara ett symtom kallat cerebellär mutism. Det kan ta tid, men symtomen minskar ofta med tiden. Några barn kan få kvarstående besvär, säger Magnus Sabel. Det pågår en studie i Sverige för att undersöka hur många barn som drabbas av detta. Bland de tidiga biverkningarna av cytostatika och strålning finns illamående, trötthet och infektionskänslighet. Dokumentation nr 511 Ågrenska

11 Frågor till Magnus Sabel De sena biverkningarna uppträder en tid efter behandlingen. De orsakas inte bara av kirurgin eller behandlingen med till exempel strålning, utan kan också bero på tumören i sig. Sena biverkningar kan visa sig som hörselnedsättning, försämrad njurfunktion eller kognitiva svårigheter, som är ett samlingsbegrepp för våra tankeprocesser. Det finns nog en påverkan av cytostatika, men inte alls så mycket som vid strålning. Trötthet är en annan vanlig sen biverkning, som kan vara svår att hantera. Det positiva är att kreativiteten är intakt. Ta vara på det som är bra och det som fungerar, säger Magnus Sabel. Orsak okänd till hjärntumör hos barn Det finns en del idéer om varför hjärntumörer uppstår hos barn. Oftast är orsaken okänd. Det finns vissa genetiska syndrom, till exempel neurofibromatos, som ger ökad risk för tumörer. Det är känt att personer som strålbehandlats mot hjärnan har förhöjd risk. Däremot finns i nuläget inga vetenskapliga belägg för att miljöfaktorer som användningen av mobiltelefon, ger hjärntumör hos barn. Uppföljningsprogram Barn som har haft en hjärntumör följs under uppväxten ända tills de fyller 18 år. I uppföljningsschemat finns angivet vad som ska undersökas för att uppmärksamma sena bieffekter av tumören. Vad är CT och MR? CT, datortomografi är en skiktröntgen. MR är magnetisk resonanstomografi (ingen röntgenstrålning). Upplösningen är mycket större med MR vilket ger en bättre kartläggning av en tumör till exempel. Varför tar det så lång tid att få svar på MR? Vi är medvetna om att alla som väntar är oroliga. Det är inte så lätt att förkorta tiden. Det är många hundra bilder att gå igenom. Ibland ska de nya bilderna jämföras med tidigare MR. Det tar sin tid. När röntgenläkarna analyserat bilderna överlägger de med oss onkologer. Målet är att när vi ringer och berättar ska vi ha något att berätta om den fortsätta behandlingen. Många gånger kan det vara Dokumentation nr 511 Ågrenska

12 svårt att bedöma, då kanske man måste göra en MR till. Är det något som måste åtgärdas snabbt, hör vi av oss tidigare. Kan vårt barn få protonstrålning, fast det tidigare behandlats med vanlig strålning? Det beror på det enskilda fallet. Man gör alltid en bedömning om hur effekten är vid olika stråldoser. Ibland är det ingen större vinst med protonstrålning. Är det ökad risk för återfall vid elakartad tumör? Vid elakartad tumören är det större risk för återfall, men risken är också kopplad till hur tumören sitter och vilken behandling man ger. Hur stor är risken att utveckla cancer efter strålning mot hjärnan? All strålning mot kroppen medför ökad risk för tumörer. Det går inte att säga hur stor risken är, eftersom det beror på många faktorer som var den är och hur stor strålningen är. Tumörer är vanligare hos dem som strålats än hos frisk befolkning. Den största risken för återfall finns i ursprungstumören. Många av de tumörer som uppstår är inte av den elakaste sorten. Men har man en tumör måste den ibland behandlas med strålning. Det är ett pris man får betala för chansen att bli frisk. Finns det lika stor cancerrisk efter cellgiftsbehandling som vid strålning? Det är inte lika stor risk som vid strålning. Strålningen påverkar cellerna på ett annat sätt. Hade utgången blivit annorlunda om vår sons tumör upptäcks tidigare, och inte efter ett halvår med symtom? Nej, det är inte säkert. Studier har inte visat att det är sämre överlevnad för personer vars tumörer upptäcks senare. Snabbväxande tumörer upptäcks ofta tidigare, än långsamväxande tumörer. Hur ska jag som pedagog hantera föräldrarnas rädsla för återfall? Måste jag vara extra observant på förändringar hos barnet? De flesta går regelbundet på kontroller med MR, där återfall syns innan barnet har symtom. Men om man upplever att något ändrar Dokumentation nr 511 Ågrenska

13 sig drastiskt hos barnet, ska du naturligtvis berätta det för föräldrarna. I övrigt har du som pedagog inget särskilt ansvar. Maya är trött Konsultsjuksköterskans roll I förskolan började Maya klaga alltmer över huvudvärk och hon blev tröttare och tröttare. När familjen var på utflykt till en djurpark ville hon åka barnvagn, medan lillasyster fick gå. Denna trötthet stämde inte med vad en fyraåring brukar orka, berättar Victoria. De gick till vårdcentralen. Där togs nya prover, men de visade inte på något avvikande. Läkaren konstaterade att Maya såg pigg ut och familjen skickades hem. När Maya började i förskoleklass påpekade personalen att hon var trött. Hon orkade inte lika mycket som de andra barnen. Hon ville sova när jämnåriga lekte. Kompisarna kom och knackade på, men Maya orkade bara vara med dem i fem minuter, sedan gick hon och la sig, säger Bruno. Vi konsultsjuksköterskor är som spindlar i nätet för barn som har haft hjärntumör. Vi kan ge stöd, råd och samordna familjens kontakter med sjukvård, samhälle och skola. Det berättar Elisabeth Björn, Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. Hon är en av landets sex konsultsjuksköterskor för barn med hjärntumör. Tjänsterna finansieras av Barncancerfonden. De cirka nittio barn som drabbas av hjärntumör per år i Sverige har speciella behov jämfört med barn med andra diagnoser. En anledning är att de har mycket kontakt med specialister efter behandlingen. En annan är att sjukdomen och behandlingen innebär risk för sena komplikationer. Vi konsultsköterskor tar tidigt kontakt med familjerna när det finns misstanke om att barnet har hjärntumör. När läkaren gett sin information kommer vi in och berättar om det som ingår i behandlingen, säger Elisabeth Björn. Hjälper familjen i vardagen Konsultsjuksköterskorna är som spindeln i nätet och hjälper familjen i vardagen och i mötet med sjukvården. Under Dokumentation nr 511 Ågrenska

14 behandlingen möter barnen och föräldrarna många olika specialister. Det kan vara sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist, neurokirurg, endokrinolog, specialister på ögon och hörsel och röntgen, rehabiliteringen och sjukhusskolan. Vårt mål är att underlätta för barnen och familjerna i det kaos de upplever när de fått en diagnos. Vi kan hjälpa till och samordna undersökningar på några dagar istället för att de är utspridda under en vecka., berättar Elisabeth Björn. För familjen kan det vara svårt att veta vem man ska vända sig till på ett sjukhus. Då kan konsultsjuksköterskan ge tips om vilken specialist som kan hjälpa dem. Istället för att ringa tre samtal för att hitta rätt expert, kan familjerna ringa till oss konsultssjuksköterskor som känner till sjukvården och vilka kollegor som arbetar med barn, säger Elisabeth Björn. Informerar i skolan Konsultsjuksköterskorna ger också mycket stöd till enskilda föräldrar som behöver samtala om den svåra situation de är i. För en del räcker dessa samtal, andra kan behöva lotsas vidare till psykolog. Ett barn med leukemi tillbringar ofta mycket tid på sjukhus, medan barn med hjärntumör vanligtvis är där kortare tid. De kanske inte träffar andra familjer vars barn har samma diagnos. Vi försöker ordna föräldraträffar, eftersom det ofta är värdefullt för dem att få träffa andra i samma situation, säger Elisabeth Björn. Det är vanligt att konsultsjuksköterskorna får föräldrarnas uppdrag att informera personal i förskola och skola om barnets behandling och behov av stöd. Vi pratar först med föräldrar och barn om att vi kan komma ut och informera. För det mesta tackar de ja, eftersom det kan vara lättare om någon annan än de själva berättar. Då informerar vi tillsammans med sjukhusläkare, lärare och klasskamraterna om diagnos, behandlingen och sena komplikationer, säger Elisabeth Björn. Ett år efter att barnen behandlats med strålning eller cytostatika erbjuder konsultsjuksköterskan barnet och föräldrarna att komma in i rehabteamet och bli utredda. Utredningen pågår under flera dagar. De flesta tackar ja. Dokumentation nr 511 Ågrenska

15 Fråga till Elisabeth Björn Vi följer barnen upp i vuxen ålder. Det är härligt att se de som mått så dåligt må bra igen, säger Elisabeth Björn. Hur ska vi se till att skolan förstår att han behöver en resurs? När vi konsultsköterskor går till skolan för ett ge information, brukar vi trycka på att barnen behöver extra resurser. Maya vaknar och är prickig Endokrina komplikationer vid hjärntumör Bruno kontaktade barnmottagningen igen och påpekade att Maya hade samma symtom som för över ett år sedan, men att de nu var värre. De bad oss kontakta vårdcentralen för en ny remiss till barnmottagningen, berättar han. I samband med detta kräktes Maya i skolan och hon blev hemskickad eftersom personalen trodde att det var magsjuka. Nästa dag vaknade hon vid fem på morgonen och kräktes igen. Bruno ringde barnmottagningen en gång till. Han fick beskedet att Maya kunde sättas upp på en väntelista. En onsdag en kort tid efteråt vaknade hon en morgon och var helt prickig. Det gick knappt att få kontakt med henne. Bruno ringde Åk in, sa de. Ungefär hälften av alla barn får hormonbortfall efter behandling för hjärntumör. Kontroll av barnens hormonfunktion är därför en viktig del av uppföljningen, eftersom bristsymtom kan uppstå efter flera år. Det säger Maria Berlin Elfving, barnendokrinolog, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Skånes universitetssjukhus i Lund. Endokrinologi är läran om hormoner. Eftersom det är vanligt med rubbningar i hormonproduktionen hos barn som behandlats för hjärntumör, ingår endokrinologer i teamet kring barnen. En barnendokrinolog är specialist på hormonella sjukdomar hos barn. Hormon är ett ämne, en budbärare, som bildas i en körtel i kroppen Dokumentation nr 511 Ågrenska

16 och transporteras via blodet till ett annat ställe där det utövar sin effekt. För att normalisera barnets hormonnivåer är det viktigt med rätt diagnos och att behandling sätts in tidigt. Utvecklar barnet en hormonbrist kan man ersätta det hormon som saknas med ett läkemedel, sa Maria Berlin Elfving. Risk för hormonell påverkan Många tumörer som drabbar barn sitter i mitten av hjärnan, nära hypofysen. Därför är det ofta risk att hypofysen skadas vid behandlingen av barn med hjärntumör. De vanligaste symtomen på att hormonproduktionen är påverkad är långsam tillväxt, avvikande pubertet och trötthet. Tillväxten är en viktig faktor för att veta hur hormonproduktionen fungerar i kroppen. Därför ingår längdmätning av barnen i de uppföljningsprogram vi har för barn som behandlats för hjärntumör, säger Maria Berlin Elfving. Hypofysen styr För många av de hormonella organen är hypofysen det överordnade organet. Hypofysen sitter i huvudets medelpunkt och styr olika hormonella system i kroppen. Den får information från hjärnan och kroppen om vilka hormoner som ska tillverkas för kroppens olika funktioner och i vilken dos. Hypofysen består av en framlob och en baklob. I framloben bildas flera hormoner, bland annat tillväxthormonerna. De är också viktiga för minne, ork och energinivå samt muskelmassa. Produktionen av tillväxthormoner är särskilt känsligt för strålbehandling. Effekten kan visa sig först efter lång tid därför är det viktigt att barnet ingår i ett uppföljningsprogram, säger Maria Berlin Elfving. I hypofysen tillverkas hormoner som påverkar binjurarna. Binjurarna sitter ovanför njurarna och producerar kortison. Kortison är ett livsviktigt hormon. Brist på kortison ger trötthet, initiativlöshet och vid svår brist även kräkningar och låg blodtryck. En av kroppens viktigaste hormonskapande körtlar är sköldkörteln. Det är inte ovanligt att den blir påverkad vid strålning. Vid brist på sköldkörtelhormon växer barnet inte normalt, blir fruset, trött och förstoppat. Då går vi tidigt in med behandling med Levaxin, säger Maria Elfving. Dokumentation nr 511 Ågrenska

17 Könskörtlarna är ytterligare ett hormonsystem som regleras från hypofysen. En skada på hypofysen kan leda till att könskörtlarna inte fungerar. Könskörtlarna hos flickor är äggstockar och hos pojkar testiklar. I hypofysens baklob görs ADH, (Anti Diuretiskt Hormon) som reglerar förmågan att reglera vattenbalansen i kroppen. Puberteten orsak till besök Ett viktigt skäl till besök hos en endokrinolog är att barnets tillväxt tycks avstannat eller går långsamt. Det största behovet av tillväxthormon brukar uppträda under puberteten. Ett annat skäl kan vara att barnet kommer i för tidig pubertet, för flickor före åtta års ålder, för pojkar nio år. Eller utebliven pubertet. Därför ingår kontroll av barnets pubertetsutveckling i uppföljningsprogrammet. Har flickor inte kommit i puberteten vid 13 år och pojkar vid 14 år, bör utredning göras och eventuell behandling för att sätta igång puberteten diskuteras, säger Maria Berlin Elfving. För att sätta fart på puberteten hos flickor används östrogenplåster och hos pojkar injektioner av testosteron. När barnen växt färdigt görs en ny utredning, där deras framtida doser av hormonersättning ställs in. Vi har en växande grupp av unga vuxna som kan ha hormonpåverkan efter sin cancerbehandling. Är hormonproduktionen skadad får de fortsätta med läkemedel hela livet. Tillväxthormon påverkar inte bara längdtillväxten, utan en rad väsentliga funktioner i kroppen, bland annat muskelmassa, fettomsättning och energinivå. Därför behövs det även när de växt färdigt, säger Maria Elving Berlin. En fråga som föräldrar ofta undrar över är om tillskott av tillväxthormon ökar risken för nya tumörer. Vi har trettio års erfarenhet av att ge hormonersättning. Det är en trygg behandling som inte ökar risken för återfall. Men det är viktigt att följa upp behandlingen och behandla med lagom dos. Dokumentation nr 511 Ågrenska

18 Frågor till Maria Elfving Hur vet vi att barnet får rätt dos av Levaxin? Vi tar blodprover och fångar tidigt upp sköldkörtelhormonunderskott. Ibland kan man prova små dosjusteringar inom normalområdet för att se om barnet mår bättre. När ska man ge barnet hormonersättning? Vi följer barnets längdtillväxt och pubertetsutveckling efter behandlingen minst halvårsvis. Baserat på de resultaten fattas beslut om vidare utredning när hormoner vid till exempel tillväxtrubbningar ska sättas in. Maya gör en MR Bruno och Maya åkte till barnakuten. Där togs samma slags prover, som vid tidigare tillfällen. Allt såg bra ut och de fick beskedet att de kunde åka hem. Bruno beskrev och argumenterade för att en röntgen skulle tas, men läkaren tyckte inte att det var nödvändigt. När Bruno ringde mig och sa att de skulle komma hem igen, blev jag arg. Ni kommer inte hem förrän hon fått en röntgen, sa Victoria till Bruno. Bruno bestämde sig för att stanna kvar på sjukhuset tills en röntgen gjorts. Han pratade med en annan läkare och berättade om Mayas symtom. När jag berättade såg jag något i läkarens blick, som bekräftade att symtomen väckte oro. Den nya läkaren pratade med en erfaren kollega. Hon kom snabbt tillbaka och de fick tid för MR tre dagar senare. Ett villkor var att Maya gick med på att göra undersökningen i vaket tillstånd. Hon var bara fem år och små barn brukar sövas, eftersom det gäller att ligga helt stilla under trettio minuter. Maya gick med på att göra en MR utan sövning. Hon ville ha ett svar på varför hon hade så ont. Men tiden gick långsamt. När vi kom ut hade hon legat en timma, säger Bruno. En halvtimma senare blev de inkallade till ett rum där det väntade fem personer. Läkarna berättade att Maya hade ett skyhögt tryck i hjärnan. Är det en tumör? Undrade Victoria. Läkaren jämförde den med en tennisboll i storlek, säger Victoria. Dokumentation nr 511 Ågrenska

19 Friskfaktorer och riskfaktorer Direkt efter mötet skulle Maya åka ambulans till ett större sjukhus för att opereras nästa dag. På de trettio minuter som gått efter MR undersökningen hade personalen ordnat med operationstid och ambulans. Det var urakut, säger Bruno. Maya opererades klockan åtta på morgonen dagen efter. Det jag alltid kommer att minnas var hur ledsna vi var över att dagen innan ha fått det fruktansvärda beskedet, oron under operationen och sedan glädjen efteråt, säger Bruno. Även om hon inte orkade prata, eller titta, så såg vi på kurvorna att hon levde, säger Victoria. Det var en troligt berg- och dalbana när det gäller känslor på så kort tid, säger Bruno. Tumören satt i lillhjärnan och kirurgen fick med hela tumören under ingreppet. När de träffade läkaren efteråt konstaterade han att det var tur att de sökte akut den där dagen. Om de hade kommit några dagar senare skulle hon inte klarat sig. Bruno undrade om hon hade fått fler symtom. Nej, sa läkaren. Hon hade bara blivit medvetslös och aldrig mer gått att väcka. Vi var helt chockade. Vi hade sökt så länge och inte blivit trodda på och sedan var det så akut att hon nästan kunde ha dött Drygt två veckor efter operationen fick de beskedet att tumören Maya hade haft var godartad pilocytärt astrocytom. Det var ett positivt besked. Det innebar att det inte krävdes fler behandlingar, som strålning eller cytostatika, säger Bruno. Samtidigt ska man ha klart för sig att en godartad kan vara farlig beroende på läge och storlek. Den hade kunnat ta hennes liv, säger Victoria. Det är viktigt att erkänna de kognitiva svårigheter som barn kan ha efter en hjärntumör. Neuropsykologen Ingrid Tonning Olsson menar att det är nödvändigt att prata öppet om problemen, sätta ord på dem och förstå dem. Då kan barnet få den hjälp det behöver. Ingrid Tonning Olsson som är neuropsykolog vid Barn- och ungdomsmedicinska kliniken i Lund berättar om kognitiva problem Dokumentation nr 511 Ågrenska

20 till följd av hjärntumör. Kognition handlar om förmågan till logisk problemlösning. Motsatsen är emotion, som handlar om känslor. Många som har haft hjärntumör, procent, får kognitiva men. Det ger alltifrån lättare koncentrationssvårigheter till svår intellektuell funktionsnedsättning. Intellektuell funktionsnedsättning kallades tidigare utvecklingsstörning och förkortas ibland IDD (intellektuell developmental disorder). Ofta är den exekutiva förmågan, det vill säga förmågan att planera, strukturera, skaffa sig överblick och kontroll påverkad hos barnen som haft en hjärntumör, berättar Ingrid Tonning Olsson. Förmågan att lära sig ojämn Det är vanligt att förmågan till inlärning påverkas. Inlärningssvårigheter är när barnets förmåga att lära sig är ojämn. Det kan vara att barnet har en begåvning, men att läs- och skrivförmågan är nedsatt. Då kallas det dyslexi. Eller att det har en kapacitet, men att förmågan att koncentrera sig är sämre än den övriga kapaciteten. Då kan det handla om uppmärksamhetssvårigheter som vid adhd (uppmärksamhetsstörning och/eller hyperaktivitet). Intellektuell funktionsnedsättning, IDD är något annat och innebär att den kognitiva, intellektuella kapaciteten är jämnare nedsatt. Då har barnet rätt till habilitering och särskola. Fara att inte uppmärksamma behov Ingrid Tonning Olsson har gjort åtskilliga utredningar med barn med adhd och med barn som haft hjärntumör. Hon har märkt att det finns en stor skillnad på vilka känslor de olika diagnoserna väcker. Medan problemen hos barnen med adhd kan väcka frustration, leder svårigheterna hos barn som haft cancer ofta till överseende. När barnen kommer efter i undervisningen, säger pedagogerna att de är så duktiga, trots sin sjukdom. Men det finns en fara i att inte uppmärksamma barnets svårigheter. Då får de inte den hjälp de behöver. Utredning En neuropsykologisk utredning kartlägger barnens svårigheter och behov av stöd. Det finns ett nationellt dokument som säger att alla som haft hjärntumör ska erbjudas neuropsykologisk utredning vid diagnos, samt två och fem år efter diagnos. Utöver det kan bedömningar göras vid behov, till exempel vid stadiebyten. Kräv en begriplig utredning och ha en uppföljning vid skolstart, stadiebyten och inför gymnasieval, säger Ingrid Tonning Olsson. Dokumentation nr 511 Ågrenska

21 En bättre förståelse för problemen kan till exempel innebära att man slutar se sig själv som till exempel förvirrad, omöjlig eller dålig i skolan och istället ser sig som en person som klarar saker, men som behöver extra hjälp och stöd. Vanliga kognitiva svårigheter Vilka svårigheter man får är väldigt skiftande. Den språkliga förmågan är ofta god, vilket gör att de svårigheter som faktiskt finns inte uppmärksammas. Vanliga svårigheter hos barn som behandlats för hjärntumör är - tempo - korttidsminne - uppmärksamhet (tappar tråden, frånvarande, drömmer sig bort) - finmotorik (koordination) - matematik - sänkt IQ - problemlösningsförmåga - spatial förmåga (förmåga att orientera sig i rummet) - exekutiv förmåga (planera, strukturera och genomföra) När det gäller IQ är det viktigt att komma ihåg att detta är ett mått som sammanfattar många olika förmågor. En IQ-siffra är ett mått på hur ett barn klarar av olika uppgifter i förhållande till jämnåriga. Det betyder att om man utvecklas långsammare än jämnåriga över tid får man ett över tid sjunkande IQ- värde, vilket är vanligt. Detta betyder alltså inte att barnet går tillbaka i utvecklingen. Det är vanligt att de som haft hjärntumör har problem med exekutiva funktioner, som planering, uppmärksamhet, kontroll, samordning och koncentration. Oftast kan vi kompensera vår bristande exekutiva funktion med ren viljestyrka, men det gör att vi fort blir trötta. Om barn har exekutiva svårigheter blir de snabbt trötta, något som ibland kallas hjärntrötthet, säger Ingrid Tonning Olsson. Hjärntrötthet Med hjärntrötthet menas en känslighet för uttröttning och för alltför mycket intryck. Tröttheten kommer ofta plötsligt och gör det omöjligt att koncentrera sig eller arbeta vidare. Ibland leder tröttheten till stopp, att personerna loggar ut. Bästa metoden är att identifiera situationer som leder till trötthet och försöka undvika dem. Identifiera också vad som ger vila, eftersom det är väldigt Dokumentation nr 511 Ågrenska

22 Frågor till Ingrid Tonning Olsson individuellt. Det gäller att förbygga överbelastning genom att planera in pauser innan tröttheten uppstår. Barnet kanske inte vill gå till skolsköterskan eller vilorummet, men det finns andra sätt. Det kan få i uppgift att tömma papperskorgen, springa ärenden, lyssna på en ljudbok eller musik. Vilken slags paus barnet mår bäst av är självklart individuellt. Forskning om mental förmåga efter hjärnskada hos vuxna har gjorts vid Göteborgs universitet. Detta material kan användas även för barn och tonåringar, Åtgärder -en egen vrå eller hörlurar? Efter en utredning kan neuropsykologen komma ut till skolan och tillsammans med pedagoger och föräldrar bestämma lämpliga åtgärder. Till exempel så kan man skapa en egen vrå, använda hörlurar, eller arbeta med schema och skrivna instruktioner. Vid alla åtgärder är det bra att fundera över vilka svårigheterna är och vem som lider av dem. Vilket är det mest angelägna problemet att ta tag i just nu? Är det att barnet är trött, att minnet sviker eller är ensamheten värst? När det gäller rehabilitering och träning är det viktigt att man försöker förstå vilka svårigheter som måste accepteras och sörjas och vilka som går att göra något åt. Ibland är det bättre att uppmuntra de starka sidorna än att träna de svaga. Sök samarbete för ni har ju ett gemensamt mål, nämligen att eleven ska lära sig så mycket som möjligt. Ett sätt att nå ett bra samarbetsklimat är att ställa frågan: Hur gör vi då? Den frågan är öppen och tillåtande och ger möjlighet för alla att komma på bra metoder att hjälpa, säger Ingrid Tonning Olsson. Läs mer om ämnet i skriften Kognitiva och psykosociala sena komplikationer till följd av barncancer. Den finns på Barncancerfondens hemsida. Författare är Ingrid Tonning Olsson. Spelar det någon roll om barnet har add eller annan diagnos för att få stöd? Ofta har barn som haft hjärntumör en mix av flera olika svårigheter och det är inte alltid som en diagnos beskriver hela bilden, på det viset kan en diagnos kännas överflödig. Ibland kan en diagnos ändå vara till hjälp om den bidrar till ökad förståelse och bättre åtgärder. Det finns inget som säger att man har mer rätt Dokumentation nr 511 Ågrenska

23 till hjälp bara för att man har en diagnos. Alla barn har rätt till hjälp utifrån sina behov oavsett om svårigheterna har ett namn eller ej. Hur länge sitter den mentala tröttheten i? Det är svårt svara på eftersom det beror på en mängd olika faktorer. Precis som efter en operation kan man vara väldigt trött och den tröttheten klingar ofta sakta av. Har man sedan inlärningssvårigheter eller andra funktionsnedsättningar kan detta göra att tröttheten blir bestående eller mer framträdande med ökande krav. En del lär sig hantera tröttheten med tiden genom att känna igen tecken på trötthet och göra det de behöver för att återhämta sig. Vi kan ha olika åsikter om vad som är vila. Vår son spelar helst spel. Ja, det kan vara vila för honom. Om några vilopauser om dagen med dataspel gör att barnet klarar skolarbetet bättre och inte blir så uttröttat, så är det en bra typ av vila. Om ni istället misstänker att barnet använder vilan som ett sätt att komma ifrån lite mer krävande arbete, så kan ni prova att ställa högre krav under en tid och sedan utvärdera hur det gick. Vad hände? Blev han utmattad? Kanske loggade han ut? Eller visade det sig att barnet presterade bättre med tydliga krav? Utvärdera och ni har en större kunskap om hur han faktiskt fungerar. Överhuvudtaget är det väldigt viktigt att utvärdera insatserna eftersom det är väldigt olika vad som fungerar. Jag är pedagog i en andra klass och försöker lära mig när min elev är hjärntrött. Är det bättre med schemalagd vila eller ska jag ha bättre koll? Det är en svår avvägning. Generellt är det bättre att vila innan barnet loggar ut. När man lär känna barnet är det lättare ett gå ifrån generella regler med vila särskilda tider. Var inte rädd att gå på känsla. Ibland gör man misstag och prioriterar fel. Utvärdera insatsen och gör ett nytt försök. Maya är hjärntrött När de fick beskedet om vilken tumör Maya hade nämnde läkaren att hon skulle komma att bli hjärntrött. Men han förklarade inte vad det innebar. Om de fått mer kunskap då, skulle hon inte fått det så jobbigt hemma och i skolan som hon fick, menar föräldrarna. Förutom hjärntröttheten har Maya begränsat korttids- och arbetsminne och hennes beteende är påverkat. Hon är väldigt Dokumentation nr 511 Ågrenska

24 ljudkänslig. För att bespara henne de höga ljuden i matsalen äter hon i klassrummet med olika klasskamrater varje dag enligt ett rullande schema. Med hjälp av hörselcentralen har Maya fått prova ut ett par öronproppar, för att slippa olika ljud i klassrummet. Mayas känslighet för sinnesintryck blir särskilt tydligt när hon är trött. Vi ser direkt på henne när hon är hjärntrött. Hon får en rynka i pannan och gör grimaser. I dessa situationer får hon en stark ihållande huvudvärk, som kanske går att jämföra med migrän, säger Bruno. När hon blir överbelastad och trött blir hon arg. Hon loggar ur, som någon beskrev det. Beteendet förändras. Hon kan skrika, gapa och stampa i golvet. Då vet vi att det har blivit för mycket för henne, säger Victoria. I skolan lägger Maya all sin energi på att sköta sig. Hon är en ambitiös elev och vill vara en vanlig duktig elev. Men det kräver all hennes koncentration och kraft. När hon kommer hem är energin slut. Då kan hon inte hålla ihop sig längre. I de situationerna, eller allra helst innan hon blir för trött, hjälper det att hon får vila. Jag har haft cancer Robin Ekström Rynler, 25 år, behandlades för en hjärntumör (kraniofaryngeom) när han var nio år. Robin kom till Ågrenska för att dela med sig av sina erfarenheter från sjukdomstiden och åren efter under ett samtal med Cecilia Stocks, socionom på Ågrenska. Vad var till hjälp för dig när du fick din hjärntumör? Min läkare Bosse som jag kunde vara helt öppen med. Jag frågade honom rakt ut: Kommer jag att dö? Då svarade han: Det är klart att vi fixar det här. Jag var nio år och han visade mig en modell av hjärnan och förklarade var hjärntumören satt och allt de skulle göra för att jag skulle bli bra. En annan sak som var viktig för mig var att de som ville hälsa på mig på sjukhuset inte fick vara ledsna utan skulle vara precis som vanligt. De som hade svårt att hålla tårarna tillbaka fick inte komma, eftersom jag ville ha glada och positiva människor omkring mig. Dokumentation nr 511 Ågrenska

25 Men andra kom, som syskon, klasskamrater, föräldrar till mina polare. Vi lekte, körde rullstolsrally och hade jätteroligt. Jag fick en egen nyckel till lekterapin så att vi kunde gå dit när jag ville. Sådant var bra. Vilken stämning var det på sjukhuset? Som jag minns det var sjuksköterskorna och läkarna glada hela tiden. Vi pratade om alla möjliga saker. För mig var det viktigaste att de hade en positiv inställning. Det smittade av sig på alla i omgivningen. Hur var det att komma till skolan efter operationen? Jag besökte klassen så fort jag fick permission från sjukhuset och visade upp sprutorna och lät kamraterna ställa de frågor de ville. Klasskamraterna frågade om det gjorde ont att ta sprutan och när jag kunde spela fotboll igen, sådant som nioåringar undrar. Jag berättade att jag skulle vara lite tröttare än dem när jag kom tillbaka. Lågstadiet och mellanstadiet fungerade jättebra. Det var värre i högstadiet med fler lärare och fler ämnen. Jag fick kämpa mer. Fanns det några lärare som såg dina behov? På gymnasiet hade jag en bra klassföreståndare första året som handledare. Han gick till rektorn när jag kom efter i skolundervisningen och sa: Nu är det dags att vi löser det här. Robin ska inte gå ut med IG i ett enda ämne. Jag fick bita ihop och kämpa på och fick stöd från kurator och från sjukhuset. Till slut gick jag ur gymnasiet utan ett enda IG. Vad har skolan gjort som varit betydelsefullt? -Det är bra att lärarna tänker: Hur skulle jag göra om det här var mitt barn? Föräldrarna behöver lärarnas stöd. Visserligen har lärarna många andra elever att bry sig om, men det har stor betydelse ifall de orkar ringa ett par samtal eller skicka iväg ett par mail för att ge stöd till ett barn. Har du haft någon att prata med? Jag hade en kurator fram tills jag var 19 år. Med henne kunde jag lasta av mig tankar och irritationer som jag inte kan prata med någon annan om. Men det går inte att bara sitta och tycka synd om sig själv i de samtalen. Ibland när jag behövde ta tag i saker har hon sagt till mig att sätta fart. Det ska inte curlas för mycket när man växer upp. Då kan den inställningen följa med resten av livet. Då Dokumentation nr 511 Ågrenska

26 skulle det vara lätt att tänka: Jag är nog lite trött idag och sedan lägga mig direkt. Men det vill jag inte. Jag vill vara så normal människa som det går, trots att jag behöver ta massa tabletter och sprutor. Vad har dina föräldrar gjort som varit extra betydelsefullt? Att de orkat och kämpat och sett till att jag fått den hjälp som behövs under skoltiden. Hur var det när du skulle ut och jobba? Jag flyttade hemifrån när jag var nitton år. Nu i efterhand kanske jag tycker det gick lite fort fram. Direkt efter studenten skulle vi göra grabbresa. Då slet jag sönder mitt knä. Efter det blev det inget mer murarjobb. Jag fick tips från folk i min omgivning som tyckte att jag skulle passa som säljare och vara ute och träffa folk. Jag sadlade om och sökte jobb som telefonförsäljare. Sedan började jag som säljare på Västerås Tidning vilket gick väldigt bra det med. Jag har alltid haft lätt att få arbete. Kanske beror det på att när jag går in för något så ger jag allt. Efter några år blev jag värvad till min fars bolag för att jobba med marknadsföring & försäljning inom byggbranschen. Där är jag nu och trivs väldigt bra. Inom en snar framtid kommer jag att starta ett eget bolag på sidan om det vanliga jobbet, för att använda när jag föreläser samt inom marknadsföring. Har du syskon som påverkades av din sjukdomstid? Det är lätt att förstå om syskonet blir avundsjukt och känner sig utanför, när föräldrarna och den som är drabbad tillbringar mycket tid tillsammans. Ett problem är att syskonet kanske inte får chans att ställa sina frågor. Det är viktigt att behandla syskonen lika och låta syskonet vara med så mycket som möjligt. Tre år efter mig fick min bror hjärntumör. Det är otroligt. Vi blev båda drabbade, men av helt olika tumörer. Hur är ditt liv idag? Jag är slarvig med medicin och sprutor. Det är jag inte stolt över. Jag har för litet kunskap om vad de har för betydelse. Jag orkar inte sätta mig in i det. Jag var så liten när jag började med dem. Då är det bra att ha läkare som är tydlig, som min är: Om du inte tar dina testosteroner blir du en trött sur gubbe och du kommer inte att kunna bli pappa. Städning är jag inget vidare på. Jag är med i Barncancerfondens referensgrupp till satsningen Maxa livet. Där träffar jag andra unga som haft cancer. De flesta har det likadant. Det är som Dokumentation nr 511 Ågrenska

27 Maya på habiliteringen bombnedslag hemma. Det är inget roligt. Man kan inte ta hem folk. Det är svårt att orka ta tag i sådant. Jag har satt upp olika mål i livet. Träning är ett mål som dippar. Men när jag startade golf mot barncancer hade jag som mål att få in kronor, andra året kronor, tredje året kronor. Jag jobbar mig uppför en stege. Sådant lyckas jag med. Men jag måste vila också, därför blir det inte så mycket gjort när jag kommer hem. Jobbet och föreläsning/event tar mycket tid. Samtidigt mår jag bra av det. Måste bara försöka hitta någon slags balans. Har du märkt av några sena effekter av tumören och behandlingen? Ja, en del har jag märkt ju äldre jag har blivit. Kanske hoppade jag över ett stadie i min utveckling på grund av behandlingen av tumören. Det jag gillar gör jag till 150 procent, men de andra bitarna blir inte gjorda. Den energin finns inte. Det behövs nog mer forskning om vilket stöd man kan behöva som vuxen, efter behandling för en hjärntumör. Någonstans finns en oro, som jag lever med varje dag. När man varit nära döden, vill man inte att något ska ta slut. Ibland känns det extremt att jag är där jag är, med tanke på vad jag varit med om. Det tog ett och ett halvår efter operationen innan de äntligen fick komma till habiliteringen. Eftersom hon bara hade opererats tog det så lång tid innan de fick komma för en utredning. Familjen var på habiliteringen för en neuropsykiatrisk utredning under två veckor. Besöket innebar en vändning för oss. Vi fick större förståelse för hennes svårigheter, men också en bekräftelse på dem. Det var inte bara vi som inbillade oss, säger Victoria. Trots att dagarna bestod av trettio minuters test och trettio minuters vila, blev det snart tydligt hur påverkad Maya var av sin hjärntrötthet. Inte ens under dessa goda omständigheter slapp hon konsekvenserna av den, säger Bruno. Maya har blivit orolig och rädd för att dö. Hon vet hur nära det var att hon inte överlevde sin tumör. Den insikten påverkar henne. Hon har mardrömmar och vill inte vara själv. Dokumentation nr 511 Ågrenska

28 Hon erbjöds tre samtal med en psykolog, sedan kunde hon välja om hon ville fortsätta, säger Bruno. Det ville hon inte. Victoria tror att hon hade tyckt bra om att samtala med en psykolog om det inte varit i sjukvården. Efter alla MR (var tredje månad efter operationen) och andra undersökningar vill hon inte ha mer med sjukhus att göra. Syskonrollen Syskon till barn med funktionsnedsättning behöver kunskap, att få träffa andra och ha någon som lyssnar på dem. Det visar forskning och Ågrenskas syskonprojekt. Vi försöker stötta dem i deras roll i våra syskongrupper, berättar Astrid Emker, pedagog i Ågrenskas barnteam. Syskonrelationen är speciell eftersom den oftast är den längsta relation vi har i livet. Den är fylld av gemenskap och kärlek, men präglas också av rivalitet, avund och konflikter. Vad som dominerar kan vara olika och även ändra sig över tid. Vi vill ge redskap i rollen som syskon till en syster eller bror med funktionsnedsättning, säger Astrid Emker. Under veckan utgår personalen från syskonets behov och frågor, för att de ska få strategier att hantera sina känslor och sin vardag. Programmet som barnteamet på Ågrenska har format utgår ifrån kunskap, känslor och bemästrande. Kunskap ges utifrån frågor om diagnosen som syskonen arbetat fram tillsammans. Känslor hanteras genom ett öppet och tillåtande klimat, där alla ska känna sig bekväma med att prata fritt. Bemästrande handlar om att hitta strategier i vardagen, om att utbyta erfarenheter med andra syskon och att sätta ord på sådant som kan kallas för dåliga hemligheter. Känslor och frågor Att få ett syskon med funktionsnedsättning väcker många frågor och känslor. Det är en orolig tid. Den nya situationen påverkar vardagen och syskonrollen. Ett flertal studier visar att syskon har bristfällig kunskap om sin syster eller brors funktionsnedsättning och vilka effekter den ger. Studier visar också att föräldrar tenderar att överskatta barns kunskap och vad barn förstått. Dokumentation nr 511 Ågrenska