Hjärntumör, barn i skolåldern familjevistelse

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "Hjärntumör, barn i skolåldern familjevistelse"

Transkript

1 Dokumentation nr 432 Hjärntumör, barn i skolåldern familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER

2 HJÄRNTUMÖR Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Till varje familjevistelse kommer ungefär tio familjer med barn som har samma sällsynta diagnos, i det här fallet hjärntumör. Under vistelsen får föräldrar, barn med diagnosen och eventuella syskon ny kunskap, möjlighet att utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation. Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter samt det stöd samhället kan erbjuda. Barnens program är anpassat från barnens förutsättningar, möjligheter och behov. I programmet ingår förskola, skola och fritidsaktiviteter. Faktainnehållet från föreläsningarna på Ågrenska är grund för denna dokumentation som skrivits av redaktör Pia Vingros, Ågrenska. Innan informationen blir tillgänglig för allmänheten har varje föreläsare faktagranskat texten. För att illustrera hur det kan vara att leva med sjukdomen eller syndromet berättar ett föräldrapar om sina erfarenheter. Familjemedlemmarna har i verkligheten andra namn. Sist i dokumentationen finns en lista med adresser och telefonnummer till föreläsarna. Dokumentationerna publiceras även på Ågrenskas webbsida, Dokumentation nr 432 Ågrenska

3 Följande föreläsare har bidragit till innehållet i denna dokumentation: Anders Petersson, verksamhetsansvarig, Råd och stöd, Barncancerfonden, Stockholm Magnus Sabel, överläkare, Barncancercentrum, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Anette Sjölund, konsultsjuksköterska, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Maria Elving Berlin, barnendokrinolog, barn- och ungdomssjukhuset, Lunds universitet. Ingrid Tonning-Olsson, neuropsykolog, barn- och ungdomssjukhuset, Lund. Astrid Emker, pedagog, Ågrenska Sofi Lindqvist, Örnsköldsvik Wern Palmius, rådgivare, Specialpedagogiska skolmyndigheten, Stockholm Märta Lööf Andreasson, personlig handläggare, Försäkringskassan, Göteborg Jenny Ranfors, jurist, familjeverksamheten, Ågrenska. Här når du oss! Adress Ågrenska, Box 2058, Hovås Telefon E-post Redaktör Pia Vingros Dokumentation nr 432 Ågrenska

4 Innehåll Information om Barncancerfonden 5 Hjärntumör hos barn och ungdomar 6 Hampus har tumörer 12 Konsultsköterskans roll 12 Hampus opereras 14 Endokrinologiska komplikationer vid hjärntumör 14 Hampus får en ny tumör 17 Friskfaktorer och riskfaktorer 18 Inlärningssvårigheter till följd av hjärntumör 18 Hampus provar botox 21 Syskonrollen 21 Hampus och hans syskon 24 Jag har haft cancer 25 Skolans stöd och stödet till skolan 30 Hampus och skolan 34 Ågrenskas pedagogiska erfarenheter 35 Hampus strålas 37 Information från Försäkringskassan 38 Samhällets stöd - kommunen 42 Adresser och telefonnummer till föreläsarna 45 Dokumentation nr 432 Ågrenska

5 Information om Barncancerfonden Vårt uppdrag är att vara barnens advokat och att stödja forskning för att bekämpa sjukdomen. Vår vision är att utrota barncancer. Det sade Anders Petersson, pedagog och verksamhetsansvarig för Råd och Stöd inom Barncancerfonden, när han öppnade familjevistelsen på Ågrenska för barn i skolåldern som har haft hjärntumör. Barncancerfonden består av sex föreningar som alla arbetar självständigt i sin egen region. Det är en ideell organisation som drivs med hjälp av gåvor från privatpersoner och företag. Fonden delfinansierar 90 procent av all barncancerforskning i landet. Barncancerfonden bidrar till landets 12 konsultsjuksköterskor, peer supporter (en kompis som själv haft cancer) och den nya verksamheten med syskonstödjare, sa Anders Petersson. Varje år drabbas omkring 300 barn av cancer. Det är nästan ett barn varje dag eller 10 skolklasser per år. Cancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn mellan 1-14 år. Det positiva idag är att tre av fyra barn överlever. Faktiskt börjar det till och med bli så att fyra av fem barn överlever, berättade Anders Petersson. Anslag till forskning Barncancerfondens insamlade medel används till tre olika ändamål. Det är forskning & utbildning, information och råd & stöd. Fonden ger bland annat anslag till forskning, bidrar till forskartjänster och stöder symposier. Personal i skolan eller vården som möter barn som har cancer kan söka bidrag för att vidareutbilda sig genom kurser, konferenser eller praktik. Till stöd för familjer erbjuds möjlighet till rekreation vid Almers hus i Varberg och vistelser på Ågrenska. I Barretstown Irland, ordnas läger för barn och ungdomar mellan 12 och 17 år som drabbats av cancer, sa Anders Petersson. Överlevare är en växande grupp Barn som överlevt cancer är en ny och växande grupp i samhället. Eftersom många har sena komplikationer av sin cancer och behandlingen behöver de stöd. Dokumentation nr 432 Ågrenska

6 Vi måste förbereda oss på att ta hand om dessa barn och deras behov i skolan. En utmaning är också hur vi ska hjälpa ungdomarna in i arbetslivet, sa Anders Petersson. Hjärntumör hos barn och ungdomar Förbättrad vård, diagnostik och behandling har ökat överlevnaden för barn med hjärntumör. En viktig orsak är också samarbetet mellan läkare, nationellt och internationellt. Det sa Magnus Sabel, överläkare vid barncancercentrum, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg. Av de barn som drabbas av cancer varje år får 30 procent leukemi och 28 procent hjärntumör. 11 procent får lymfom. Övriga, 31 procent, drabbas av olika mindre vanliga cancerformer. Det finns flera olika slags hjärntumörer. Beroende på var de sitter ger de olika symtom, varierande prognos och kräver olika behandling. Norden ligger bra till när det gäller överlevnad. Vi börjar närma oss 80 procents överlevnad hos barn med hjärntumörer, berättade Magnus Sabel. Orsaken till de goda resultaten är att vården utvecklats, diagnostiken förbättrats med hjälpmedel som magnetkamera, MRT och förbättrad teknik vid kirurgin och kunskap vid behandling. Vi barnonkologer har gemensamma behandlingsprotokoll, planer för behandlingen, och diskuterar tillsammans behandlingen. Det ger ökad kvalitet och likvärdig behandling över landet, sa Magnus Sabel. Ökad risk vid strålning Teorierna om varför hjärntumörer uppstår är flera. Det är känt att personer som strålbehandlats mot hjärnan, löper förhöjd risk. Däremot finns inga vetenskapliga belägg för att miljöfaktorer ger hjärntumör hos barn. Detta är kontroversiellt, men välgjorda studier har till exempel inte kunnat visa på någon koppling mellan användning av mobiltelefon och hjärntumör hos barn, berättade Magnus Sabel. Dokumentation nr 432 Ågrenska

7 Symtom av hjärntumör Hos vuxna sitter de flesta tumörer i storhjärnan, hos barn däremot sitter ungefär hälften av tumörerna i storhjärnan och hälften i lillhjärnan. Av hjärntumörerna hos barn sitter 35 procent i storhjärnans lober, alltså på ytan av storhjärnan. 45 procent sitter i lillhjärnan och 5 procent i hjärnstammen. Resterande 15 procent sitter djupt, centralt i storhjärnan, berättade Magnus Sabel. Beroende på var tumören sitter påverkas olika delar av människans funktioner. Därför kan läkaren redan på beskrivning av symtomen ana var tumören sitter. Är personlighet och beteende påverkat sitter den troligen i frontalloben, främre delen av hjärnan. Är synen påverkad finns den antagligen i syncentrum, som finns nackloben eller utmed synbanorna som leder dit. Tumörer i lillhjärnan påverkar balans och koordination. Djupare in i hjärnans centrala delar finns områden som är viktiga omkopplingsstationer och nervcentra. De sitter svåråtkomligt och det kan vara omöjligt att operera i detta område, eftersom man riskerar att skada viktiga delar av hjärnan, berättade Magnus Sabel. Behandling Den viktigaste behandlingen för alla hjärntumörer är kirurgi. Prognosen är nästan alltid kopplad till operationsresultatet. För många tumörer är kirurgin den viktigaste faktorn för att maximera möjligheterna till bot. Operationen görs i mikroskop, med ultraljudssonikator. Via en vibrerande spets sugs tumörmassan ut, sa Magnus Sabel. För många tumörer behövs kompletterande behandling med cytostatika och strålbehandling efter operation. Cytostatika och strålning används också när kirurgi inte är möjlig på grund av tumörens läge. Magnus Sabel beskrev vad som händer när ett barn får cancer, genom att berätta om Emma. Hon var en frisk flicka, men det senaste året har hon flera gånger fått svår huvudvärk. En gång kräktes Emma och blev vinglig. På sjukhuset gjordes en magnetkameraundersökning. Den visade att hon hade en tumör, som måste opereras. Målet är att ta bort all tumörvävnad om det går. På magnetkameran syns gränsen tydligt mellan var tumören tar slut och hjärnan börjar, men under operation är det ofta svårare att avgöra, sa Magnus Sabel. Dokumentation nr 432 Ågrenska

8 Vävnadsprov från tumören skickas till en patolog för en analys. Diagnosen avgör sedan den fortsatta behandlingen. När vi vet vilken sorts tumör det är finns oftast en färdig behandlingsplan att utgå ifrån, sa Magnus Sabel. Biverkningar Utgångspunkt för den kommande behandlingen är tumörens läge och vilken sort den är. Kirurgi, strålning och cytostatika är ofta viktiga delar av behandlingen, men de har tyvärr också biverkningar. Biverkningarna delas upp i tidiga och sena. Direkt efter operationen kan barnen drabbas av biverkningar, orsakade av av tumörens läge. Efter operation i lillhjärnan talar en del barn inte, vilket kan vara ett av symtomen på något som kallas cerebellär mutism. Det kan ta tid, men symtomen vid cerebellär mutism blir ofta bättre med tiden. Några barn kan få kvarstående besvär, sa Magnus Sabel. Bland de tidiga biverkningarna av cytostatika och strålning finns illamående, trötthet och infektionskänslighet. De sena biverkningarna uppträder en tid efter behandlingen. De orsakas inte bara av kirurgin eller behandlingen med till exempel strålning, utan kan också bero på tumören i sig. Sena biverkningar kan visa sig som hörselnedsättning, hormonbrist, försämrad njurfunktion eller kognitiva svårigheter, som är ett samlingsbegrepp för tankeprocesser. Barn som fått strålning mot storhjärnan påverkas av behandlingen. Skillnaden kan mätas i IQ. Om barnen tidigare låg på den normala nivån, som är 100 IQ, hamnar de lägre efter behandlingen, sa Magnus Sabel. Dokumentation nr 432 Ågrenska

9 IQ normal utveckling strålbeh mot stora hjärnan sluta lära nytt demens score 5 10 År Diagrammet visar hur barnets IQ kan förändras efter strålbehandling mot hjärnan Q är normalkurvan, strax nedanför syns en smal linje där barnen kan hamna efter strålbehandling mot hjärnan. Barnen slutar inte att lära sig, men förmågan att lära in påverkas. Det innebär att de behöver mer tid för att lära sig saker. Arbetsminnet, som till exempel hjälper oss att komma ihåg ett telefonnummer någon nyss sagt, är försämrat. Barnen har ofta svårt med uppmärksamhet och koncentration och kan behöva hjälp att strukturera och planera. De är känsligare för överbelastning. Är det stökigt i klassen berörs de mer än andra, sa Magnus Sabel. Trötthet är en annan vanlig sen biverkning, som kan vara svår att hantera. För att hjälpa barnet i skolan är det viktigt att tidigt skaffa stöd. Det positiva är att kreativiteten är intakt. Ta vara på det som är bra och det som fungerar, avslutade Magnus Sabel. Dokumentation nr 432 Ågrenska

10 Frågor till Magnus Sabel Är cancerrisken ökad för syskon vars bror eller syster haft hjärntumör? Hos cirka fem procent av fallen finns kända genetiska sjukdomar, en av dem är neurofibromatos typ 1, som kan förklara varför det uppstått en hjärntumör hos den individen. Om man undantar familjer med en känd genetisk sjukdom så finns ingen ökad risk för syskonen. Kan tidigare generationers cancer (mormors bröstcancer eller farfars prostatacancer) ha ett samband med mitt barns hjärntumör? Nej. Man måste komma ihåg att hos äldre är cancer vanligt och risken att få cancer ökar med stigande ålder. Hos barn tror man att cancercellen uppstått hos den individ som drabbats, genom en ren slump. Hur långt efter avslutad behandling kan en hörselnedsättning märkas? Hörselnedsättningen kan komma redan under behandlingen, men bli sämre efterhand, beroende på strål- och cytostatikabehandling. Det kan dröja månader innan man vet vilken hörselnedsättningen blir. Hörselkontroller ingår ofta i uppföljningen efter avslutad behandling. Försämras barnens förmåga av strålbehandlingen eller behöver de bara mer tid än sina jämnåriga? Barnen som strålbehandlats tappar lite av sin förmåga. Vid jämförelse med sina jämnåriga ser man ofta att detta kvarstår. Är det skillnad mellan barn- och vuxentumörer? Ja, en del tumörer drabbar bara barn, medan vuxna får andra typer av tumörer, som barn inte får. Även om tumörerna ibland heter likadant, eftersom de får namn efter placering och typ, beter de sig olika i verkligheten. Barntumörerna är generellt sett mer känsliga för behandling. Vad kan vi göra om hemsjukhuset och specialistsjukhuset tycks ha olika åsikter om vårt barns sjukdom? Sådana situationer kan uppstå vid komplicerade och ovanliga fall. Jag föreslår att ni tar kontakt med en kontaktsjuksköterska. Hon kan hjälpa er att reda ut situationen, så att ni får klarhet i ert barns fall. Ökar epilepsianfallen när medicinen mot epilepsi trappas ner? Dokumentation nr 432 Ågrenska

11 Det vet man inte alltid förrän man tar bort medicinen. Kramperna kan ha ett samband med tumören, men även när den är borta kan det till exempel finnas ärrvävnad som orsakar elektriska impulser som stör. Kommer kramperna tillbaka när man tar bort medicinen innebär det kanske att man måste fortsätta med den. Måste de som har en shunt behålla den hela livet? Ja, huvudregeln är att den blir kvar. Vårt barn har en port a cath (inopererad venport för att underlätta provtagning)som han vill ta bort, men läkaren säger nej. Varför måste han ha den kvar? Det beror på vad man ska ha den till. Om den används för provtagning sällan, till exempel en gång om året, skulle jag rekommendera att den tas bort. Det kanske räcker med ett stick i fingret för att ta blodprov i fortsättningen. Ska barn ges medicin och är svårstuckna eller är väldigt rädda brukar det vara skäl till att behålla den. Vad krävs för att vårt barn som opererats för hjärntumör ska bli friskförklarad? Det beror på. Vi vet bara att sannolikheten att få återfall minskar med tiden och är liten när fem år har gått. Är något genombrott på gång i forskningen om hjärntumörer hos barn? Att behandla och forska om de hjärntumörer som drabbar barn, är komplicerat eftersom deras tumörer är så ovanliga. Det behövs ofta ett visst antal personer som får en viss behandling för att man ska kunna dra slutsatser om den är till nytta eller ej. Det nyaste i Sverige inom strålbehandling är en ny anläggning för protonstrålning som byggs i Uppsala. Protonstrålning är mer träffsäker och skadar därför inte omkringliggande vävnader på samma sätt som tidigare metoder. Det forskas också intensivt för att förstå vilka genetiska förändringar som uppstått i tumörcellen och detta kan på sikt leda till nya medicinska behandlingar. Hur ska vi som skolpersonal få mer kunskap om barnets situation och behov? Låt en konsultsjuksköterska komma och berätta. Dokumentation nr 432 Ågrenska

12 Hampus har tumörer Konsultsköterskans roll Hampus, tio år kom till Ågrenskas familjevistelse för barn som haft hjärntumör tillsammans med sin tvillingbror Rasmus, mamma Anette och pappa Anders. Pojkarna har en storasyster, Lisa, 26 år och storebror Love, 23 år. När Hampus var fem år kom han till ögonläkaren för kontroll av sin skelning. Men läkaren tyckte inte att hon kunde göra något åt skelningen som bara tycktes öka. Dessutom hade Hampus börjat få anfall på nätterna. En EEG-undersökning av Hampus visade att det var epileptiska anfall. Symtomen med tilltagande skelning och krampanfall gjorde att läkarna också ville göra en röntgen. Läkaren ringde en fredag och sa att vi måste komma samma dag. Då förstod jag att det var något allvarligt, säger Anette. Röntgen visade att Hampus hade en tumör vid tinningsloben. Medan läkaren visade bilderna sa han att något inte stämde och gick för att konsultera en kollega. Det visade sig att Hampus hade två sorters tumörer. En var en långsamväxande stor som en golfboll kallad schwannom. Den hade han troligen haft ett par år. Den andra var en liten tumör, kallad meningiom, som satt på synnerven. Vi bröt ihop fullständigt. I vår föreställningsvärld var cancer något äldre personer fick. Inte små barn, säger Anette. De fick beskedet en fredag och Hampus skrevs in för operation på måndagen. Vi konsultsjuksköterskor ger stöd och råd till familjerna. Vi informerar ofta i barnens förskolor och skolor. Det berättade Anette Sjölund, konsultsjuksköterska, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Hon är en av landets sex konsultsjuksköterskor för barn med hjärntumör. Tjänsterna finansieras av Barncancerfonden. Konsultsjuksköterskorna tillsattes för att ge stöd till de cirka nittio barn som drabbas av hjärntumör varje år. De finns med under och ef- Dokumentation nr 432 Ågrenska

13 ter behandlingen när barnen har mycket kontakt med specialister inom vården. Även efter att behandlingen är avslutad finns behov av stöd, eftersom sjukdom och behandling innebär en risk för sena komplikationer. Vi kan ha kontakt med familjerna redan innan barnen har fått diagnos för att informera om fortsatt behandling. Vi samarbetar mycket med teamet på sjukhuset, kan samordna kontakter och till exempel ta in en syskonstödjare, sa Anette Sjölund. Hjälper familjen i vardagen Under behandlingen möter barnen och föräldrarna många olika specialister. Det kan vara neurokirurg, endokrinolog, specialister på ögon och hörsel, sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist och röntgenpersonal. Vårt mål är att underlätta för barnen och familjerna i det kaos de upplever när de fått en diagnos, berättade Anette Sjölund. Informerar i skolan Efter samtycke från föräldrarna åker konsultsjuksköterskorna åker ofta ut till förskolan och skolan för att informera om diagnos och behandling. Lärarna informeras för sig och klassen för sig. Lärarna får information om hur de kan hjälpa till med undervisningen medan barnet behandlas och tillbringar mycket tid borta från skolan. Eleverna får veta hur de kan vara ett stöd för barnet, till exempel genom att fortsätta hålla kontakten under sjukdomsperioden. Vi brukar fråga föräldrarna vilka i deras nätverk som är viktiga för dem och som kan behöva information. Det kan vara mor- och farföräldrar. Vi kan också vara med på föräldramöten i förskolan och skolan och informera, sa Anette Sjölund. Efter behandlingen Efter avslutad behandling görs vanligtvis en utredning av barnets kognitiva förmåga. När den är gjord samarbetar konsultsjuksköterskan med den lokala habiliteringen eller en specialpedagog för att förskolan och skolan ska ge bästa möjliga stöd till barnet. Det behövs ofta många insatser efter behandlingen, eftersom det är vanligt med sena komplikationer i form av olika intellektuella svårigheter. Landets sex konsultsjuksköterskor för barn med hjärntumör har årliga träffar för information och utbyte av kunskap. De arbetar för att skapa nationella riktlinjer för vård av barn med hjärntumör. Dokumentation nr 432 Ågrenska

14 Frågor till Anette Sjölund Var hittar vi den rehabilitering vårt barn behöver? Vänd er till er konsultsjuksköterska så kan hon hjälpa er. Gå in på Barncancerfondens hemsida under Råd & stöd, och sök på konsultsjuksköterska. Då hittar ni telefonnummer och adress på de som finns i er hemort. Hampus opereras Operationen tog åtta timmar. Läkarna opererade bort den stora tumören, men den lilla som satt på synnerven vågade de inte röra. Risken var för stor att de skulle skada synen. Det tog tid innan Hampus vaknade. Han var trött, fick flera kramper och hade mycket ont. Det var fem fasansfulla dygn på intensivvårdsavdelningen. Vi visste inte i vilket skick han skulle vara när han vaknade upp på riktigt, berättar Anette. När Hampus äntligen vaknade upp pratade han först inte. Han gjorde sig förstådd med enstaka ord. Först på barnavdelningen började han långsamt repa sig motoriskt och kunde leka igen. Men Hampus hade svårt att koncentrera sig som förut. Han började med en lek och gick vidare till nästa med en gång. Familj, släkt, vänner, barnens kamrater i förskolan och grannar, alla ville veta hur det var med Hampus. När Anette lämnade IVA hade hon 36 meddelanden att besvara. Jag kunde inte ringa till var och en och berätta. Det hade jag varken tid eller ork till. Jag beslutade mig för att starta en blogg, för att berätta, säger Anette. Endokrinologiska komplikationer vid hjärntumör Nära hälften av de barn som behandlats för hjärntumör riskerar att utveckla hormonbrist. Dokumentation nr 432 Ågrenska

15 Uppföljning är viktig eftersom problem kan uppstå flera år efter behandling, sa Maria Elfving, barnendokrinolog, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Universitetssjukhuset i Lund. En barnendokrinolog är specialist på hormonella sjukdomar hos barn. Eftersom det är vanligt med rubbningar i hormonproduktionen hos barn som behandlats för hjärntumör, ingår endokrinologer i teamet kring barnen. Att undersöka hormonproduktion ingår i det uppföljningsprogram som finns för barn som haft hjärntumör. För att normalisera barnets hormontillgång är det viktigt att rätt diagnos och behandling sätts in tidigt, innan hormonbrister har uppstått, sa Maria Elfving. Hypofysen styr Hormon är ett ämne, en budbärare, som bildas i en körtel i kroppen och transporteras via blodet till ett annat ställe där det utövar sin effekt. För många av de hormonella organen är hypofysen det överordnade organet som styr olika hormonella system i kroppen. Hypofysen sitter i huvudets medelpunkt, nära det område där det är vanligt att barn får sina tumörer. I hypofysen tillverkas hormoner som påverkar binjurarna, som gör kortison. Kortison är ett livsviktigt hormon. Brist på kortison ger trötthet, initiativlöshet och senare kräkningar och lågt blodtryck. En annan av kroppens viktigaste hormonskapande körtlar är sköldkörteln. Vid brist på sköldkörtelhormon växer barnet inte normalt, blir fruset, trött och förstoppat. Trötthet är ett vanligt tecken vid hormonbrist, men kan också höra ihop med den psykiska påfrestningen barnet går igenom, sa Maria Elfving. Könskörtlarna är ytterligare ett hormonsystem som regleras från hypofysen. En skada på hypofysen kan leda till att könskörtlarna inte fungerar. Könskörtlarna hos flickor är äggstockar och testiklar hos pojkar. Eftersom tillväxthormonet är det känsligaste av hormonerna, ingår regelbunden längdmätning av barnet i uppföljningsprogrammet. Längdtillväxten är det en viktig faktor för att veta hur hormonproduktionen är, sa Maria Elfving. Barnets tillväxt sker i tre perioder. Många av barnen som behandlats för hjärntumör bör besöka en endokrinolog. Det gäller dem som inte Dokumentation nr 432 Ågrenska

16 växer normalt, om flickor inte kommit i puberteten vid 13 år eller för pojkar vid 14 år till exempel. Barn som behandlats för cancer måste följas hela livet. Det är särskilt viktigt eftersom hormonbrist kan visa sig många år senare, sa Maria Elfving. Frågor till Maria Elfving Vilket är det vanligaste tecknet på att puberteten startat? Flickor får bröst och hos pojkarna växer testiklarna, senare kommer behåring och målbrott. I uppföljningsprogrammet ingår pubertetsbedömning för att hitta dem vars pubertet sätter igång tidigare eller senare än normalt. Finns det risk att tumörerna växer om barnet får hormontillskott? Det finns många studier som visar att om man ersätter brist på tillväxthormon påverkar det inte risken för återfall. Men vi är självfallet försiktiga och följer upp de barn som behandlas. Tillväxthormoner har många positiva effekter som att barnets styrka och ork ökar. Jag tycker inte man ska känna rädsla för att ersätta tillväxthormoner om det behövs. Har det någon betydelse när man sätter in hormonbehandling? Hos ett växande barn bör man vara försiktig att behandla med hormoner tills barnen är ur den aktiva tumörsjukdomen. En marginal på ett par år är lämpligt i de flesta fall. Vad gör man om puberteten inte startar i tid? Då sätts ersättningsbehandling in. Flickor får östrogenplåster, först i små bitar, sedan allt större. Det görs i en lagom takt för att efterlikna den tidiga pubertetsutvecklingen. Till pojkar ges injektionsbehandling eller testosteron i depåspruta. Vår 13-åriga dotter måste vänta två år innan puberteten sätts igång. Är det nödvändigt? Det är självklart viktigt för henne att komma i puberteten samtidigt som sina jämnåriga, inte först som 15-åring. Man måste göra en bedömning i varje enskilt fall. Ta upp frågan igen med ditt behandlingsteam. Dokumentation nr 432 Ågrenska

17 Hampus får en ny tumör Hampus återhämtade sig bra. Han gick på förskolan och lekte med kompisar. Han fick göra en ögonoperation, eftersom tre av de sex musklerna som håller ögonlocket uppe inte fungerade. I övrigt mådde Hampus fint. Ett år efter Hampus första operation upptäcktes en ny tumör på ett annat ställe. Det var ett bakslag. Men vi tänkte att det gick ju trots allt bra första gången så det ska det nog göra det nu med, säger Anette. När Hampus låg på uppvakningsavdelningen efter operationen märkte läkarna att hans reflexer i fötter och händer inte svarade som de skulle på vänster sida. Hampus sövdes igen för att röntgas. Det visade sig att han fått en stroke. Det var en fruktansvärd chock. Vi lämnade in ett, som vi trodde, friskt barn. Efter operation hade vi ett barn med halvsidesförlamning. Det väckte tusentals frågor. Kommer han att överleva? Blir han frisk? Hur ska livet bli för honom? säger Anette. Efter denna operation kunde Hampus prata, men han kunde inte sitta, stå eller gå. Och han hade väldigt ont. Familjen blev inskriven på rehabilitering under tre veckor, för att Hampus skulle få träna upp sin vänstersida med stöd av ett habiliteringsteam med läkare, sjuksköterskor, psykologer, sjukgymnaster och pedagoger. Det var fantastiskt att se hur detta team med olika övningar försökte utreda vilka skador Hampus fått. Han gjorde korta, men mycket jobbiga, övningar under de dagliga passen. Till en början fick han träna på att sitta i en rullstol med stöd, säger Anette. Den intensiva dagliga träningen gav resultat i små, små framsteg. I början kunde han knappt göra något med sin vänstra sida, men när det var dags att åka hem kunde Hampus sitta och kicka en boll. När rehabiliteringen var över åkte de hem. Det blev en oerhört tuff tid. Jag tvivlade över hur vi skulle kunna klara honom själv. Visserligen fick vi en speciell duschstol till honom, en särskild toastol och rullstol, men räckte det? Skulle vi behöva bygga om vårt hem för att det skulle anpassas till hans behov? Då såg allt mörkt ut tyckte jag. Mycket mörkt. Dokumentation nr 432 Ågrenska

18 Friskfaktorer och riskfaktorer Hjärntumör Hampus pappa Anders lugnade henne. Han sa att det kommer att gå bra. Hampus ska bli bra. Hela sommaren fortsatte familjen med intensivträning på habiliteringen. En syskonstödjare från Barncancerfonden kom för att ta med sig tvillingbrodern Rasmus till stranden. Men Rasmus ville hellre åka till en affär, där de köpte pilbågar och vapen till Hampus, så att de skulle kunna leka igen, säger Anette. Inlärningssvårigheter till följd av hjärntumör Det är viktigt att erkänna svårigheterna som barn kan ha efter behandling av en hjärntumör. Neuropsykologen Ingrid Tonning-Olsson menar att det är nödvändigt att prata öppet om problemen och förstå dem för att barnet ska få den hjälp det behöver. Ingrid Tonning-Olsson, neuropsykolog, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Lund pratade om inlärningssvårigheter till följd av hjärntumör. Många (70-80 procent) som haft hjärntumör får kognitiva svårigheter, intellektuella besvär. Det ger alltifrån lättare koncentrationsstörningar till svår utvecklingsstörning. Ofta är förmågan att planera, strukturera, skaffa sig överblick och kontroll påverkad, berättade Ingrid Tonning-Olsson. Fara att inte uppmärksamma behov Ingrid Tonning-Olsson har gjort utredningar av barn med adhd och numer också med barn som haft hjärntumör. Hon har märkt att det finns en stor skillnad i pedagogernas hantering av barnens svårigheter. Medan problemen hos barnen med adhd väckt frustration, leder svårigheterna hos barn som haft cancer ofta till överseende. De säger att barnen är så duktiga trots sin sjukdom, när de kommer efter i undervisningen. Då får eleverna inte den hjälp de behöver, sa Ingrid Tonning-Olsson. Komplikationer är riskfaktor Anledningen till inlärningssvårigheterna är flera. De viktigaste riskfaktorerna är om barnet var litet när det blev sjukt, tumörens läge och Dokumentation nr 432 Ågrenska

19 strålbehandling. Andra riskfaktorer är operationskomplikationer, som till exempel gett blödningar eller infektion. Behovet av shunt kan också påverka risken att få inlärningssvårigheter. Men det är inte bara medicinska faktorer som spelar roll. Barnens personlighet och livssituation påverkar inlärningsförmågan. Hur familjen och barnet och skolan hanterar situationen har också betydelse, sa Ingrid Tonning-Olsson. Kartläggning hos neuropsykologen Barnet kommer till neuropsykologen för en kartläggning av sina svårigheter och sina förmågor. När utredningen är gjord presenteras den för föräldrarna och barnet. Syftet med bedömningen är att förstå vilka svårigheterna är och hur de uppstått. Men också att lyfta fram vad barnet eller ungdomen kan. Förhoppningen är att denna kunskap ska leda till att barnet får bättre självkänsla och att omgivningen får bättre förståelse. Om de till exempel accepterar sin stresskänslighet kan de lära sig handskas med den genom att vila tillräckligt. Har de problem med minnet kan de använda hjälpmedel som almanacka och minnesanteckningar, sa Ingrid Tonning-Olsson. Vanliga svårigheter hos barn som behandlats för hjärntumör är att de är mer långsamma, har problem med minnet och uppmärksamheten. Förmågan att klara abstrakta uppgifter som i matematik och lösa problem, planera och strukturera kan också vara påverkad. En egen vrå eller hörlurar? Efter en utredning kan neuropsykologen komma ut till skolan och berätta för pedagogerna om hur skolans undervisning kan anpassas för barnets behov. En egen vrå, hörlurar och ett arbetsschema med skrivna instruktioner är några hjälpmedel. Att skapa en åtgärdsplan tillsammans med barnet eller ordna specialundervisning är ett annat sätt. Det viktiga är att prioritera rätt. Är det svåraste problemet att barnet eller ungdomen är trött, att minnet sviker eller är ensamheten värst? sa Ingrid Tonning-Olsson. När man enats gäller det att fokusera på det som är möjligt att påverka och vad som måste accepteras och sörjas. Ibland är det bättre att uppmuntra de starka sidorna än att träna de svaga. Dokumentation nr 432 Ågrenska

20 Frågor till Ingrid Tonning-Olsson Kan vi ställa krav på att skolan ska ge stöd åt vårt barn? Ja, men utgå alltid från ett samarbetsperspektiv och sträva efter att ha en öppen dialog mellan alla parter. Ni har ju ett gemensamt mål, att eleven ska lära sig så mycket som möjligt. Skolan har ett bra system med elevvårdskonferenser och åtgärdsprogram som är till hjälp. I ett åtgärdsprogram kan man gemensamt komma överens om vilka insatser som skall göras för eleven och sedan utvärdera hur det gick. Hur ofta det ska utvärderas beror på vilket problemet är och vilken typ av åtgärd man har satt in. Sjunker barnens IQ över tid och förblir lågt? Det är ingen som riktigt vet hur det går för de här barnen på lång sikt eftersom det tidigare var ovanligt att man överlevde sin hjärntumör. Man har sett att barn som haft hjärntumör inte utvecklas lika snabbt som jämnåriga och eftersom IQ är ett mått på vad barnet klarar av i förhållande till jämnåriga innebär det att IQ:n blir lägre. Men det behöver inte betyda att man går bakåt och förlorar färdigheter. Hur ska man kunna öka barnens självkänsla? En utredning om barnets styrkor och svårigheter kanske kan öka självkänslan. Istället för att barnet tänker jag förstår ingenting i matte kan det säga jag behöver någon som sitter bredvid mig och beskriver hur jag ska göra i matte. Med en utredning beskriver man problemet tillsammans med en åtgärd. Det är också viktigt att uppmuntra de starka sidorna och att se till att man gör roliga saker tillsammans och inte bara träna på det som man har svårt för. Hur ofta kan man göra om en utredning? Det beror på sammanhanget och individens behov. Ett vanligt intervall är 2-3 år mellan de neuropsykologiska utredningarna. Vem tar initiativ till en utredning? Ni föräldrar kan själva vända er till konsultsjuksköterskan eller läkaren på ert barnonkologicentra eller på hemortssjukhuset. Har man tillgång till habiliteringen kan man vända sig till dem och ibland finns det neuropsykiatriska utredningsteam som kan ta emot. Ibland är det förskole- eller skolpersonalen som reagerar och initierar en utredning. Dokumentation nr 432 Ågrenska

21 Hampus provar botox Hjärntumör Hur ska vi tänka nu när vårt barn ska börja högstadiet? Ta reda på vilka svårigheter barnet har. Gör en studieplan tillsammans med skolans pedagoger. Det kan innebära att man tar bort B- språk till exempel. Utformningen beror på barnets förmågor och intresse. Ska vårt barn säga nej till nationella prov? Gör de nationella proven, men gör dem på ett bra sätt så att barnet inte känner sig utpekat eller kränkt. Det är bra att ha dem som dokument. Går de inte bra är det inte eleven som misslyckats, utan skolan. Skolans ansvar är att eleven ska kunna genomföra dem på ett sätt som är anpassat efter elevens behov, kanske genom att få mer tid, eller att någon läser upp frågorna. Hampus gjorde framsteg. Även om han stapplade och balansen var dålig blev han bättre på att gå. Men den vänstra armen utvecklades inte lika bra som benet. Ju bättre Hampus blev på att gå, desto mer knöt sig handen. Det var mycket träning och kontroller. Vi hade mycket stöd av personalen på habiliteringen, säger Anette. När handen blev alltmer knuten erbjöds Hampus botox, för att minska muskelspänningen. Jag gick hem och läste på. Det finns risker med allt, men vi beslutade oss för att prova, säger Anette. Efter injektionen följde ett strikt träningsschema. Hampus lärde sig att om han drog i tummen öppnade sig handen och då kunde han greppa om ett föremål. Syskonrollen Syskon till barn med funktionsnedsättning behöver kunskap, möjlighet att få träffa andra och ha någon som orkar lyssna på dem. Det visar forskning och erfarenheter från Ågrenskas syskonprojekt. Vi försöker stötta dem i deras utsatta roll i våra syskongrupper, berättade Astrid Emker, pedagog på Ågrenska. Dokumentation nr 432 Ågrenska

22 Syskonrelationen är speciell eftersom den oftast är den längsta relation vi har i livet. Den är fylld av gemenskap och kärlek, men präglas också av rivalitet, avund och konflikter. Vad som dominerar kan vara olika och även ändra sig över tid. Vi vill ge redskap i rollen som syskon till en syster eller bror med funktionsnedsättning, sa Astrid Emker. Under familjevistelsen utgår personalen från syskonets behov och frågor, för att de ska få strategier att hantera sina känslor och sin vardag. Barnteamet har utarbetat ett program för syskonen som utgår ifrån kunskap, känslor och bemästrande. Kunskap ges utifrån frågor om diagnosen som syskonen arbetat fram tillsammans. Känslor hanteras genom ett öppet och tillåtande klimat, där alla ska känna sig bekväma med att prata fritt. Bemästrande handlar om att hitta strategier i vardagen, om att utbyta erfarenheter med andra syskon och att sätta ord på sådant som kan kallas för dåliga hemligheter. Känslor och frågor Att få ett syskon med funktionsnedsättning väcker många frågor och känslor. Det är en orolig tid. Den nya situationen påverkar vardagen och syskonrollen. Ett flertal studier visar att syskon har bristfällig kunskap om sin syster eller brors funktionsnedsättning och vilka effekter den ger. Studier visar också att föräldrar tenderar att överskatta barns kunskap och vad barnen förstått, sa Astrid Emker. Syskonens program Den första dagen på Ågrenska är det fokus på barnet eller ungdomen vars syskon har haft hjärntumör. Syskonen berättar om sig själva eller sina familjer om de vill. Andra dagen börjar man fundera kring diagnosen och formulera frågor till sjuksköterska eller läkare. Till dem kan de ställa alla frågor de har. Informationen om diagnosen utgår alltid från barnens egna frågor och funderingar. Under denna vistelse fick syskonen också träffa Sofi Lindqvist, 22 år, som haft hjärntumör, sa Astrid Emker. I de yngre åldrarna räcker det ofta att syskonen får ett namn på sjukdomen och en kort beskrivning av hur den påverkar deras bror eller syster. Dokumentation nr 432 Ågrenska

23 Vid en av våra vistelser med hjärntumör var det en pojke som kallade sin brors tumör de dumma prickarna. Det räckte som förklaring för honom, sa Astrid Emker. I nioårsåldern växer en mer realistisk syn på tillvaron fram. Barnen inser att villkoren är olika. De börjar se och förstå konsekvenser av syskonets sjukdom. Frågorna kan handla om hur det ska gå för deras bror eller syster i skolan och hur framtiden ser ut. Mitt syskon är ofta trött. Hur ska det gå i skolan? Så kan de fundera, sa Astrid Emker. I äldre syskons frågor hörs ofta skuld, skam och sorg. Skuld över att de själva inte fick funktionsnedsättningen. Men också sorg över att inte ha fått ett syskon som alla andra. Under samtalen får frågor som de burit på länge en chans att luftas. För några år sedan var det en pojke som trodde att han orsakat sin brors funktionsnedsättning. Han hade råkat träffa sin bror på benet med klubban när de spelade innebandy. Sedan fick brodern sin cancerdiagnos i benet. Nej, ett slag ger inte cancer svarade läkaren. Lättnaden syntes i 14- åringens ansikte. Vem vet hur länge han burit på den frågan, berättade Astrid Emker. På onsdagen och torsdagen träffas syskonen i små grupper för olika aktiviteter. De kan göra kamratbanan som består av äventyrsbanor där får agera tillsammans för att klara övningarna. Att lära känna varandra och ha roligt tillsammans lägger grunden för samtal där de kan dela hemligheter, känslor och strategier. Personalens uppgift i samtalen är att bekräfta barnens känslor, inte att avvisa dem genom att ge tröst. Det är viktigt att syskonen får lufta det svåra. De behöver veta att det är okej att känna som de gör och att de inte är ensamma i den känslan. Våra erfarenheter visar att gemenskapen och samtalen med andra får hjärnan att avlastas och att de flesta mår fysiskt bättre av samtal, sa Astrid Emker. Berättelsebok Under veckan skapar syskonen en berättelsebok om sig själv, om diagnosen och om sina egna strategier. I boken ritar de av sin hand, som en symbol för dem själva. Vid tummen ska de rita två saker de är bra på. Vid pekfingret saker de vill ska hända om två år. Vid långfingret, Dokumentation nr 432 Ågrenska

24 vad andra säger de är bra på. Vid ringfingret drömmar. Och vid lillfingret modiga saker de gjort. Andra redskap är den vikta känsloloppan, att läsa böcker om att vara annorlunda eller spela något spel. Vi kan också se på film och prata om den utifrån en karaktär, en känsla, en scen. Det startar ofta bra samtal om sådant de tycker är viktigt, sa Astrid Emker. Vardagstid med föräldern Ett vanligt problem som syskon brukar tala om är att det inte spelar roll vad de gör eller hur bra de är i skolan. Föräldrarna tar det bara för självklart att de är duktiga och tar ansvar. Syskonet med funktionsnedsättning är alltid i fokus. När jag kommer hem med höga betyg är det ingen som bryr sig för föräldrarna är fullt upptagna med att lillebror kunnat vicka på tummen! berättade ett syskon på en vistelse, sa Astrid Emker. Nästan alla vill ha mer egen tid med mamma eller pappa. En mamma som skjutsade sin dotter till stallet lade till en kvart för fika efter ridningen. De gjorde det till sin egen gemensamma tid, sa Astrid Emker. Men det är inte bara jobbigt att ha ett syskon som har funktionsnedsättning. Forskning kring syskonskap visar att barnen har ökad mognad jämfört med jämnåriga, har stark empati, engagemang, ansvarskänsla och att de ofta lyfter fram positiva upplevelser i familjen. En bra erfarenhet som syskonen tycker att de har fått genom att deras syster eller bror har haft hjärntumör är att alla föds olika och har olika förutsättningar i livet. En annan fördel är att de får gå före i kön till Liseberg. Och åka allt två gånger, sa Astrid Emker. Läs mer om Ågrenskas syskonarbete på Hampus och hans syskon Hampus har tre syskon, tvillingbrodern Rasmus, storasyster Lisa, 26 år och storebror Love, 23 år. Inför Hampus första operation frågade mamma Anette om storasyster Lisa kunde stötta Rasmus på sjukhuset. Dokumentation nr 432 Ågrenska

25 Hon sa ja och Hampus föräldrar Anette och Anders kunde ägna sig helt åt Hampus. Hon var jätteduktig. Först i efterhand har jag förstått vilket ansvar hon fick. Men vi hade ju ingen aning om vad som väntade. Just då kändes det som om den bästa lösningen var att Rasmus fick vara med henne, säger Anette. I efterhand har både Lisa och brodern Love erbjudits samtal med en psykolog. Eftersom de är vuxna är valet deras. Det värsta nu för mig är det dåliga samvetet för mina andra barn. Under tiden som Hampus varit sjuk har jag inte funnits där för dem i deras oro och sorg, säger Anette. Tvillingbrodern Rasmus har betytt enormt mycket för Hampus drivkraft att bli frisk, tycker föräldrarna. När Hampus har sett honom spela fotboll och hoppa studsmatta har han tänkt att det vill jag också göra. Om Hampus varit vårt enda barn, tror jag att vi inte alls skulle varit lika aktiva med honom och han skulle inte kommit igång så bra som han gjort. Vi skulle suttit med honom mellan oss och tittat på teve, säger Anette. Jag har haft cancer Berätta om sjukdomen i skolan. När jag var sju år ville jag inte att någon skulle veta att jag opererats för hjärntumör. Det ångrar jag idag. Skolan blev tuff. De andra barnen förstod inte varför jag var så trött eller behandlades speciellt. Det säger Sofi Lindqvist 22 år som kom till Ågrenskas familjevistelse för att berätta om sin sjukdom. Ett annat av hennes råd är att se till att övergången från vården som barn till vuxen vid 18 år förbereds noga. Det är en stor omställning att gå från den omhändertagande vården på barn till att nästa dag helt själv ta ansvar för sin vård och sin medicinering, enligt hennes erfarenhet. Sofi bor i en egen lägenhet i sin hemstad tillsammans med sin hund Algot. Hennes mor och far bor nära, liksom syskonen storebror Magnus, lillebror Timmy och lillasyster Martina. Dokumentation nr 432 Ågrenska

26 När Sofi var sju år fick hon väldigt ofta huvudvärk. Den kom och gick under en halvtimma. Sedan försvann den. Sofi gick till skolsköterskan som skickade remiss till ögonmottagningen. De upptäckte att hon hade synfel och Sofi fick glasögon. Men huvudvärken försvann inte. Mamma och jag for till vårdcentralen. Trots noggranna undersökningar kunde de inte hitta något fel på mig. Eftersom jag nyss fått en lillasyster, menade de att huvudvärken var ett sätt för mig att få uppmärksamhet, berättar Sofi. Då ringde hennes mamma barnmottagningen på närmaste större sjukhus. Där gjorde de flera undersökningar, men hittade inte heller något fel. Precis när de skulle lämna läkaren föll Sofi ihop i en attack. Hon skickades direkt på röntgen. De hittade en förändring på min synnerv vid hypofysen. Jag fick åka vidare för en undersökning med magnetkamera, säger Sofi. Undersökningen visade att Sofi hade en hjärntumör, stor som ett plommon, kallad kraniofaryngeom. Det blev en akut operation. Under operationen tog de bort halva tumören eftersom de inte ville riskera att skada synnerven. Den halva tumör som fanns kvar skulle strålbehandlas bort. Efter operationen fick hon veta att hypofysen blivit så skadad att hon måste ta hormoner resten av sitt liv. När hon strålbehandlats bedömde läkarna att hela tumören var borta. Sofi ville återvända till skolan så fort som möjligt. När jag kom tillbaka var jag så trött att jag somnade på lektionerna, säger Sofi. Eftersom tillväxten hämmats av behandlingen var hon kortast i klassen. Till och med kortare än sin tre år yngre bror. Det var jobbigt att vara så liten, säger Sofi. Läckage av hjärnvätska När Sofi var 10 år återkom huvudvärken. Röntgen visade att hon hade fått en cysta där tumören hade suttit. Sofi fick opereras igen. Denna gång gick läkarna in genom näsan och avlägsnade hjärnvätskan som bildats där tumören suttit. Efter operationen började det rinna ur hennes näsa. Dokumentation nr 432 Ågrenska

27 Det var hjärnvätska som hade kommit andra vägen. Hon fick ligga kvar tio dagar med ryggdränage för att hjärnvätskan skulle rinna rätta vägen. Vid efterkontrollen några veckor senare visade det sig att ny hjärnvätska bildats i tomrummet. Läkarna beslöt att inte röra cystan. Sedan dess har den kontrollerats en gång per år. Under de tolv år som gått har den varken vuxit eller minskat. Kom efter i skolan Under tiden med operationer, vård och behandling kom Sofi rejält efter i skolan. På grund av sjukdomen fick hon dåligt minne och koncentrationssvårigheter. Hon var ofta jättetrött. Kunskapen om vilka svårigheter ett barn kan få efter att ha haft hjärntumör var liten när Sofi var tio år. Familjen fick ingen information om de problem som kunde uppstå. Hennes lärare visste inte vad hon skulle göra när Sofi inte hängde med i undervisningen. Läraren gav henne en enklare bok än kamraternas. När föräldrarna undrade hur det gick för Sofi, svarade hon bara: Hon är så duktig. De trodde på läraren. Ingen hjälp i skolan I 6:an fick Sofi en ny lärare. Hon ringde direkt till hennes föräldrar och sa: Sofi kan ingenting, inte multiplikationstabellen, inte engelska, inte stavning. Det stämde delvis, men då var det för sent att göra något åt det. Konsekvenser av cancerbehandlingen togs inte på allvar av skolans ledning. Först i sjuan fick Sofi en lärare som insåg hennes behov. Den läraren gjorde allt för mig. Även om det var hennes lediga dag kunde hon hjälpa mig med undervisning. Tack vare henne fick jag godkänt i alla grundämnen så att jag kunde komma in på gymnasiet efter nian, säger Sofi. Sofi sökte sig till en gymnasiekurs med hantverk och design. När hon började gymnasiet bad familjen konsultsjuksköterskan informera kollegiet. Alla ville vara med och lyssna, även de lärare jag inte skulle ha, berättar Sofi. Klarade examen på tre år Under gymnasietiden hade hon och lärarna flera träffar per år, där de följde upp hur hon klarade sig. Hon hade det kämpigt och lärarna Dokumentation nr 432 Ågrenska

28 tyckte att hon skulle gå ett fjärde år utöver de tre för att kunna lyckas bra i alla ämnen. Det ville jag absolut inte. Så jag satte in varenda växel jag hade för att klara min examen samtidigt som mina kamrater. Tack vare min starka vilja klarade jag det. Jag fick Godkänt, men även VG och MVG, säger Sofi. Svårt plötsligt klara allt själv Som 18-åring fick hon lämna barnmottagningen. Där var allt välorganiserat och personalen tog hand om all planering. Växlingen till vuxenvården blev rena katastrofen, tycker Sofi. Hon fick veta att nu är vården och kontakterna med den ditt ansvar, det är din cancer, din behandling och dina mediciner. Den första läkaren hon träffade sa direkt att nu ska tillväxthormonerna bort. Du har växt färdigt. Jag blev skräckslagen och ville byta läkare. Jag hade ju lärt mig att tillväxthormoner inte bara behövs för tillväxten, utan för hela kroppens funktion, säger Sofi. Nästa läkare sa att hon absolut inte skulle sluta med tillväxthormonerna, utan att hon hade för liten dos. Det var förklaringen till att hon varit så trött. Dosen dubblerades. En dag tog hennes kvinnliga hormoner slut. När hon kom till apoteket för att hämta ut en ny dos på sitt recept visade det sig att tabletterna inte tillverkades längre. Hon uppmanades ta kontakt med sin läkare, men han var ledig. Efter tre veckor hörde han av sig. Du får ta kontakt med kvinnokliniken. Jag hanterar bara kortison och tillväxthormoner, svarade han Sofi kom i klimakteriet Under veckorna som gått utan att Sofi fick sina hormontabletter började hon må alltmer dåligt. Hon fick svettningar, var på dåligt humör och kunde bli rasande eller gråta utan anledning. Lilla gumman, utan hypofys och utan ersättningshormoner har du hamnat i klimakteriet, sa läkaren på kvinnokliniken och skrev ut en akutmedicin. Dokumentation nr 432 Ågrenska

29 Med sina erfarenheter vill hon uppmana andra att vara noggranna när de går från barn- till vuxensjukvården. Ta reda på vem som har ansvaret för behandling och medicinering. Informera syskonen Ett annat råd hon gärna delar med sig är att föräldrarna måste informera syskonen till barnet som haft hjärntumör. Hennes lillasyster undrade nyss varför Sofi äter så mycket mediciner. Hon var med jämt när jag låg på sjukhus och lärde sig krypa där. Trots det fick hon aldrig tillräckligt med information när hon blivit äldre, säger Sofi. Berätta för kompisarna Hon vill också att föräldrarna ska uppmana sina barn att berätta för kompisarna vad sjukdomen innebär. Själv ville hon inte säga något. Hon ville bara vara som alla andra. Hon skämdes över sitt ärr vid näsan. Hon ville inte berätta varför hon varit borta. Eller varför lärarna hela tiden påminde henne om att ta sina mediciner. Eller varför hon somnade i skolan. Får barn inte veta något skapar de sina egna fantasier. De mobbade mig för att jag behandlades så speciellt. Idag är Sofi stolt över sin sjukdom och sina ärr. Över att hon överlevt. Det är power! Men hennes trötthet gör att hon inte orkar arbeta heltid. Hon har tidigare arbetat 75 procent, men är nu arbetslös. Sofi kämpar för att få rätten att arbeta halvtid och få aktivitetsersättning (tidigare sjukpension) från Försäkringskassan, den andra halvtiden. Jag har fått avslag två gånger. Nu har jag anlitat en advokat. Ärendet är uppe i förvaltningsrätten och jag hoppas på ett positivt utslag. Då får jag rätten att söka halvtidsjobb, vilket skulle passa mig bäst. Idag kan jag inte det. Frågor till Sofi Hur började du växa igen? Ett år efter operationen fick jag hormoner. Jag växte snabbt. Idag är min längd som den ska vara. Förstod du själv hur sjuk du var när du fick din hjärntumör? Dokumentation nr 432 Ågrenska

Hjärntumör, familjevistelse

Hjärntumör, familjevistelse Dokumentation nr 474 Hjärntumör, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2014 www.agrenska.se Dokumentation nr 474 Ågrenska 2014 2 HJÄRNTUMÖR

Läs mer

Dokumentation nr 486 Hjärntumör hos barn, familjevistelse

Dokumentation nr 486 Hjärntumör hos barn, familjevistelse Dokumentation nr 486 Hjärntumör hos barn, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2015 www.agrenska.se HJÄRNTUMÖR HOS BARN Ågrenska arrangerar

Läs mer

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Klinefelters syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga

Läs mer

Hjärntumör. Barn i skolåldern som har haft hjärntumör och avslutat sin behandling Nyhetsbrev 408

Hjärntumör. Barn i skolåldern som har haft hjärntumör och avslutat sin behandling Nyhetsbrev 408 Barn i skolåldern som har haft hjärntumör och avslutat sin behandling Nyhetsbrev 408 På Ågrenska på lilla Amundön utanför Göteborg arrangeras varje år vistelser för familjer som har barn med sällsynta

Läs mer

Barn i skolåldern med avslutad behandling för hjärntumör

Barn i skolåldern med avslutad behandling för hjärntumör Barn i skolåldern med avslutad behandling för hjärntumör Nyhetsbrev 408 På Ågrenska på lilla Amundön utanför Göteborg arrangeras varje år vistelser för familjer som har barn med sällsynta diagnoser, i

Läs mer

Hjärntumör hos barn i småbarnsåldern

Hjärntumör hos barn i småbarnsåldern Dokumentation nr 460 Hjärntumör hos barn i småbarnsåldern ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER HJÄRNTUMÖR Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Vistelserna

Läs mer

Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1

Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lättläst om Noonans syndrom För vuxna Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Noonans syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga syndrom.

Läs mer

Fakta äggstockscancer

Fakta äggstockscancer Fakta äggstockscancer Varje år insjuknar drygt 800 kvinnor i Sverige i äggstockscancer (ovariecancer) och omkring 600 avlider i sjukdomen. De flesta som drabbas är över 60 år och före 40 år är det mycket

Läs mer

Lättläst om Williams syndrom. Lättläst om Williams syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1

Lättläst om Williams syndrom. Lättläst om Williams syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lättläst om Williams syndrom För vuxna Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Williams syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga

Läs mer

Lättläst om Neurofibromatos. Lättläst om Neurofibromatos, typ 1 För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om Neurofibromatos. Lättläst om Neurofibromatos, typ 1 För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om Neurofibromatos, typ 1 För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Neurofibromatos, typ1, ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem

Läs mer

Hydrocephalus och shunt

Hydrocephalus och shunt Hydrocephalus och shunt Den här broschyren berättar om hydrocephalus (vattenskalle) och shunt. Den riktar sig i första hand till familjer och personal som kommer i kontakt med barn och ungdomar som har

Läs mer

Dokumentation nr 470 Kraniofaryngeom ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2014 www.agrenska.

Dokumentation nr 470 Kraniofaryngeom ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2014 www.agrenska. Dokumentation nr 470 Kraniofaryngeom ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2014 www.agrenska.se KRANIOFARYNGEOM Ågrenska arrangerar varje år drygt

Läs mer

ADHD är en förkortning av Attention Deficit Hyperactivity Disorder och huvudsymtomen är:

ADHD är en förkortning av Attention Deficit Hyperactivity Disorder och huvudsymtomen är: Ung med ADHD Det här faktabladet är skrivet till dig som är ung och har diagnosen ADHD. Har det hänt att någon har klagat på dig när du har haft svårt för att koncentrera dig? Förstod han eller hon inte

Läs mer

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd Ätstörningar Ätstörningar innebär att ens förhållande till mat och ätande har blivit ett problem. Man tänker mycket på vad och när man ska äta, eller på vad man inte ska äta. Om man får ätstörningar brukar

Läs mer

Att leva med SRS segmentell rörelsesmärta

Att leva med SRS segmentell rörelsesmärta Att leva med SRS segmentell rörelsesmärta Att leva med smärta Jag får ny energi av att stå på scenen Hon var kall och ouppvärmd och repeterade inte i en riktig danssal, den där olycksaliga dagen. Petra

Läs mer

Fakta om akut lymfatisk leukemi (ALL) sjukdom och behandling

Fakta om akut lymfatisk leukemi (ALL) sjukdom och behandling Fakta om akut lymfatisk leukemi (ALL) sjukdom och behandling Fakta om leukemier Av de mellan 900 och 1 000 personer i Sverige som varje år får diagnosen leukemi får ett 100-tal akut lymfatisk leukemi.

Läs mer

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk Råd till föräldrar Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk I familjer där en förälder, syskon eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra

Läs mer

Verksamhetsområdena Neurologi och Onkologi Universitetssjukhuset i Lund

Verksamhetsområdena Neurologi och Onkologi Universitetssjukhuset i Lund Verksamhetsområdena Neurologi och Onkologi Universitetssjukhuset i Lund VANLIGA FRÅGOR INFÖR STRÅLBEHANDLINGEN Detta häfte är till för dig som får eller ska få strålbehandling mot en hjärntumör. Hur och

Läs mer

Att leva med Ataxier

Att leva med Ataxier Att leva med Ataxier Att leva med ataxier Jag kan fortfarande göra allt på mitt eget sätt Johanna Nordbring, 47 år i dag, gick tredje årskursen på gymnasiet när hon märkte att hon hade problem med balansen.

Läs mer

En sann berättelse om utbrändhet

En sann berättelse om utbrändhet En sann berättelse om utbrändhet Marie är 31 år, har man och en hund. Bor i Stockholm och arbetar som webbredaktör på Företagarnas Riksorganisation (FR). Där ansvarar hon för hemsidor, intranät och internkommunikationen

Läs mer

Om ditt barn får retinoblastom

Om ditt barn får retinoblastom Om ditt barn får retinoblastom 1 Den här broschyren vänder sig till dig som har ett barn som fått diagnosen retinoblastom. Du har säkert många frågor och oroar dig för hur det ska gå för ditt barn. Här

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder? Är du anhörig till någon med funktionshinder? Kris- och samtalsmottagningen STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Kris- och samtalsmottagningen kan hjälpa dig När man är med om något riktigt svårt kan det hända att

Läs mer

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt?

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt? ATT MÅ DÅLIGT De allra flesta har någon gång i livet känt hur det är att inte må bra. Man kan inte vara glad hela tiden och det är bra om man kan tillåta sig att känna det man känner. Man kanske har varit

Läs mer

Fakta om tuberös skleros (TSC)

Fakta om tuberös skleros (TSC) Fakta om tuberös skleros (TSC) Tuberös skleros är en medfödd genetisk sjukdom som karaktäriseras av tumörliknande förändringar i hjärnan och olika organ i kroppen. Förändringarna kan vara allt från små

Läs mer

Hur bestämmer man vad ett barn ska få för behandling?

Hur bestämmer man vad ett barn ska få för behandling? Hur bestämmer man vad ett barn ska få för behandling? Det finns ett utbrett samarbete inom barncancerområdet i både inom Norden och Europa och övriga världen. Alla barn som insjuknar i exempelvis leukemi

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder? Är du anhörig till någon med funktionshinder? Kris- och samtalsmottagningen STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Kris- och samtalsmottagningen kan hjälpa dig När man är med om något riktigt svårt kan det hända att

Läs mer

Medfödd hypotyreos. 24 frågor och svar

Medfödd hypotyreos. 24 frågor och svar Medfödd hypotyreos 24 frågor och svar Författare Jan Alm och Annika Janson Barnläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus och Barnens sjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset 2 Vad är medfödd hypotyreos?

Läs mer

Vad är afasi? Swedish

Vad är afasi? Swedish Vad är afasi? Swedish Du kom förmodligen i kontakt med afasi för första gången för en tid sedan. I början ger afasin anledning till en hel del frågor, sådana som: vad är afasi, hur utvecklas det, och vilka

Läs mer

UNG CANCER FRÅN ENSAMHET TILL SAMHÖRIGHET

UNG CANCER FRÅN ENSAMHET TILL SAMHÖRIGHET UNG CANCER FRÅN ENSAMHET TILL SAMHÖRIGHET Ung Cancer är en ideel l organisation som arbetar för att förbättr a levnadsvillkoren för unga vuxna cancer drabbade. Med det menar vi unga vuxna mellan 16 30

Läs mer

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Att leva med schizofreni - möt Marcus Artikel publicerad på Doktorn.com 2011-01-13 Att leva med schizofreni - möt Marcus Att ha en psykisk sjukdom kan vara mycket påfrestande för individen liksom för hela familjen. Ofta behöver man få medicinsk

Läs mer

reportaget Fartvindsmodellen hjälper runda barn Fysioterapi

reportaget Fartvindsmodellen hjälper runda barn Fysioterapi Fartvindsmodellen 10 Fysioterapi nr 4 / 2009 hjälper runda barn Vid Obesitascentrum i Göteborg får barn och ungdomar med svår fetma hjälp. En viktig del av behandlingen är aktivitetsträning. Hos sjukgymnasten

Läs mer

Abstinensbesvär Det man känner när man saknar effekten av något man brukar använda eller göra.

Abstinensbesvär Det man känner när man saknar effekten av något man brukar använda eller göra. Alkoholberoende Ordförklaring Abstinensbesvär Det man känner när man saknar effekten av något man brukar använda eller göra. Alkoholberoende innebär att man inte längre kan styra över sitt drickande. Alkoholberoende

Läs mer

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad Barn som närstående När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad Barn har, enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och patientsäkerhetslagen (6 kap. 5) rätt till information och stöd för egen del då

Läs mer

En bok om ofrivillig barnlöshet. av Jenny Andén Angelström & Anna Sundström

En bok om ofrivillig barnlöshet. av Jenny Andén Angelström & Anna Sundström En bok om ofrivillig barnlöshet av Jenny Andén Angelström & Anna Sundström En bok om ofrivillig barnlöshet 2013 Jenny Andén Angelström & Anna Sundström Ansvarig utgivare: Jenny Andén Angelström ISBN: 978-91-637-2882-2

Läs mer

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att Hej! Du som har fått den här broschyren har antagligen ett syskon som har ADHD eller så känner du någon annan som har det. Vi har tagit fram den här broschyren för att vi vet att det inte alltid är så

Läs mer

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips Så här gör du för att vuxna ska lyssna på dig Läs våra tips Vuxna kan lära sig mycket av oss. Vi tänker på ett annat sätt och vet grejer som de inte tänkt på. Det här är en tipsbok Du träffar många vuxna

Läs mer

text & foto Johanna Senneby PÅ RÄTT VÄG

text & foto Johanna Senneby PÅ RÄTT VÄG 38 Reportage. Vägval framtid Kämpiga uppväxter präglade av droger, kriminalitet och svåra familjeförhållanden. På Vägval framtid får ungdomar som hamnat snett i livet en fristad och hjälp att ta sig tillbaka

Läs mer

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1 Barnen och sjukdomen Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1 I familjer där förälder eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra

Läs mer

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder Ulrica Melcher Familjeterapeut leg psykoterapeut & leg sjuksköterska FÖRE 21 ÅRS ÅLDER HAR VART 15:E BARN UPPLEVT ATT EN FÖRÄLDER FÅTT CANCER Varje år får 50

Läs mer

Ett nytt perspektiv i arbetet med barn och föräldrar

Ett nytt perspektiv i arbetet med barn och föräldrar Ett nytt perspektiv i arbetet med barn och föräldrar Kurs för förskollärare och BVC-sköterskor i Kungälv 2011-2012, 8 tillfällen. Kursbok: Ditt kompetenta barn av Jesper Juul. Med praktiska exempel från

Läs mer

Till dig som förlorat di barn

Till dig som förlorat di barn Till dig som förlorat di barn Spädbarnsfonden Till dig som förlorat ditt barn Vi som skrivit den här foldern är mammor och pappor som också har förlorat ett barn. Ett ögonblicks skillnad, från en sekund

Läs mer

"50+ i Europa" Kartläggning av hälsa, åldrande och pensionering i Europa

50+ i Europa Kartläggning av hälsa, åldrande och pensionering i Europa Agency Logo Household-ID 1 2 0 4 2 0 0 Person-ID Intervjudatum: Intervjuar ID: Respondentens förnamn: "50+ i Europa" Kartläggning av hälsa, åldrande och pensionering i Europa Skriftligt frågeformulär för

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen,

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionsnedsättning?

Är du anhörig till någon med funktionsnedsättning? Är du anhörig till någon med funktionsnedsättning? Kris- och samtalsmottagningen för anhöriga STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Det här erbjuder vi Kris- och samtalsmottagningen vänder sig till dig som är förälder,

Läs mer

Att leva med. Huntingtons sjukdom

Att leva med. Huntingtons sjukdom Att leva med Huntingtons sjukdom Att leva med Huntingtons sjukdom Jag fokuserar på att leva det liv vi har just nu Mattias Markström var 28 år och nyutbildad skogsvetare när han testade sig för Huntingtons

Läs mer

Följande föreläsare har medverkat till framställningen av detta nyhetsbrev:

Följande föreläsare har medverkat till framställningen av detta nyhetsbrev: Kraniofaryngeom Nyhetsbrev 394 Sedan 2006 arrangerar Barncancerfonden och Ågrenska vistelser för barn och ungdomar som drabbats av en cancersjukdom och deras familjer. Under en femdagars vistelse får familjerna

Läs mer

Om PSA-prov. För att kunna upptäcka prostatacancer i ett tidigt skede. - Fördelar och nackdelar

Om PSA-prov. För att kunna upptäcka prostatacancer i ett tidigt skede. - Fördelar och nackdelar Om PSA-prov För att kunna upptäcka prostatacancer i ett tidigt skede - Fördelar och nackdelar Information från Socialstyrelsen Mars 2010. Detta är en uppdatera version av den som utkom 2007. Uppdateringen

Läs mer

Är tiden mogen för allmän screening för prostatacancer?

Är tiden mogen för allmän screening för prostatacancer? 1 Är tiden mogen för allmän screening för prostatacancer? På vårt kvartalsmöte strax före sommaren hade vi besök av professor Jonas Hugosson som föreläsare. Jonas Hugosson är urolog vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Läs mer

Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel

Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel Här finns inga svåra ord eller långa meningar. Här kan du läsa om läkemedel och om Läkemedelsverket. Denna information finns också på www.lakemedelsverket.se/lattlast

Läs mer

Information om SLO sammanställd av Stiftelsen JMR. Oktober 2014

Information om SLO sammanställd av Stiftelsen JMR. Oktober 2014 Information om SLO sammanställd av Stiftelsen JMR Oktober 2014 Ett barn, en person! SLO syndrom ger olika grad och kombination av funktionsnedsättningar Alla personer med SLO är unika! Alla med SLO utvecklas

Läs mer

Frågor och Svar om AKUT ÖRONINFLAMMATION hos barn

Frågor och Svar om AKUT ÖRONINFLAMMATION hos barn 1 Frågor och Svar om AKUT ÖRONINFLAMMATION hos barn Näst efter förkylning är akut öroninflammation den vanligaste infektionssjukdomen hos barn. Det är framför allt små barn som drabbas. Fram till 2 års

Läs mer

HFD 2013 ref 76. Lagrum: 13 kap. 30 och 31 socialförsäkringsbalken (2010:110)

HFD 2013 ref 76. Lagrum: 13 kap. 30 och 31 socialförsäkringsbalken (2010:110) HFD 2013 ref 76 Fråga om förutsättningarna för rätt till tillfällig föräldrapenning på obegränsad tid för vård av ett barn som efter avslutad behandling av en allvarlig sjukdom behövt intensiv träning

Läs mer

LISAS DAGBOK när autismen tar över. Thomas Filipsson

LISAS DAGBOK när autismen tar över. Thomas Filipsson LISAS DAGBOK när autismen tar över Thomas Filipsson Barnläkaren var tydlig och korrekt Det är något som inte stämmer. Orden är hämtade från den 8 maj 1995. På avdelning 15 på Vrinnevisjukhuset i Norrköping.

Läs mer

Till dig som har varit med om en svår upplevelse

Till dig som har varit med om en svår upplevelse Till dig som har varit med om en svår upplevelse Vi vill ge dig information och praktiska råd kring vanliga reaktioner vid svåra händelser. Vilka reaktioner är vanliga? Det är normalt att reagera på svåra

Läs mer

Hjärntumör hos barn Nyhetsbrev 365

Hjärntumör hos barn Nyhetsbrev 365 Nyhetsbrev 365 Sedan 2006 arrangerar Barncancerfonden och Ågrenska vistelser för barn och ungdomar som drabbats av en cancersjukdom och deras familjer. Under en femdagars vistelse får familjerna kunskap

Läs mer

Om det inte är TIA eller stroke vad kan det då vara? Bo Norrving Neurologiska kliniken Universitetssjukhuset i Lund

Om det inte är TIA eller stroke vad kan det då vara? Bo Norrving Neurologiska kliniken Universitetssjukhuset i Lund Om det inte är TIA eller stroke vad kan det då vara? Bo Norrving Neurologiska kliniken Universitetssjukhuset i Lund TIA/hjärninfarkt Trombocythämmare, statin, blodtryckssänkare, ultraljud halskärl, karotiskirurgi,

Läs mer

Lättläst om 22q11 -deletionssyndrom. Lättläst om 22q11- deletionssyndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om 22q11 -deletionssyndrom. Lättläst om 22q11- deletionssyndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om 22q11- deletionssyndrom För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om 22q11 - deletionssyndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om

Läs mer

"50+ i Europa" Kartläggning av hälsa, åldrande och pensionering i Europa

50+ i Europa Kartläggning av hälsa, åldrande och pensionering i Europa Agency Logo Household-ID 1 2 0 4 2 0 0 Person-ID Intervjudatum: Intervjuar ID: Respondentens förnamn: "50+ i Europa" Kartläggning av hälsa, åldrande och pensionering i Europa Skriftligt frågeformulär för

Läs mer

Habiliteringens behandlingsgrupper och kursverksamhet. Habiliteringen Halland

Habiliteringens behandlingsgrupper och kursverksamhet. Habiliteringen Halland Habiliteringens behandlingsgrupper och kursverksamhet Habiliteringen Halland Habiliteringens grupper och föreläsningar är habiliteringsinsatser som riktas till barn, ungdomar och vuxna som har kontakt

Läs mer

IMR-programmet. sjukdomshantering och återhämtning. 1 projektet Bättre psykosvård

IMR-programmet. sjukdomshantering och återhämtning. 1 projektet Bättre psykosvård IMR-programmet sjukdomshantering och återhämtning 1 projektet Bättre psykosvård 2 Vad är IMR-programmet? IMR-programmet är ett utbildningsprogram för den som har en psykisk sjukdom. Genom att lära sig

Läs mer

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Min bok När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Förord Tanken med Min bok är att den ska delas ut till alla barn som har en mamma, pappa eller ett syskon som ligger på sjukhus men kan även användas om

Läs mer

Rehabilitering för personer med hjärntumör

Rehabilitering för personer med hjärntumör Rehabilitering för personer med hjärntumör Ingrid Gunnarsson, kurator Katarina Starfelt, legitimerad arbetsterapeut Neurologiska kliniken Skånes universitetssjukhus Lund Vad är rehabilitering? Cancerrehabilitering

Läs mer

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den VARFÖR BEHÖVER ÄLDRE MÄNNISKOR MER LÄKEMEDEL ÄN YNGRE? Den biologiska klockan går inte att stoppa hur mycket vi än skulle vilja. Mellan 70 och 75 år börjar vår kropp åldras markant och det är framför allt

Läs mer

ADHD NÄR VARDAGEN ÄR KAOS

ADHD NÄR VARDAGEN ÄR KAOS ADHD NÄR VARDAGEN ÄR KAOS Att små barn har svårt att sitta still, koncentrera sig och kontrollera sina impulser är inget ovanligt. Men för de barn som lider av ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder)

Läs mer

ADHD NÄR VARDAGEN ÄR KAOS

ADHD NÄR VARDAGEN ÄR KAOS ADHD NÄR VARDAGEN ÄR KAOS Att små barn har svårt att sitta still, koncentrera sig och kontrollera sina impulser är inget ovanligt. Men för de barn som har ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder)

Läs mer

Barns och ungdomars syn på skärmtid

Barns och ungdomars syn på skärmtid 213-9-9 Barns och ungdomars syn på skärmtid Önskas mer information om hur Landstinget Kronoberg arbetar med kontaktklasser eller om innehållet i denna rapport, kontakta: Susann Swärd Barnsättsstrateg 79-844

Läs mer

BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING

BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING Habiliteringen Mora 2012 Barn 6 12 år Diagnos: Adhd, autismspektrum, lindrig och måttlig utvecklingsstörning, Cp samt EDS Psykologutredning Remiss med frågeställning

Läs mer

Arbetsterapeut ett framtidsyrke

Arbetsterapeut ett framtidsyrke Arbetsterapeut ett framtidsyrke Arbetsterapeut ett framtidsyrke, september 2011 (rev. februari 2013) Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (FSA) Utgiven av FSA, Box 760, 131 24 Nacka ISBN: 91-86210-70-X

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina!

Du är klok som en bok, Lina! Du är klok som en bok, Lina! Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen, men på

Läs mer

Curo Riksföreningen för Cancersjuka

Curo Riksföreningen för Cancersjuka Curo Riksföreningen för Cancersjuka Adam & Julia sep -07 Curo är en allmännyttig, ideell förening med uppgift att göra livet lättare för cancerdrabbade, anhöriga och vårdpersonal Tack! Många vet inte att

Läs mer

Föräldrar. Att stärka barnet, syskon och hela familjen. Föräldrafrågor. Funktionsnedsättning sårbarhet och motståndskraft.

Föräldrar. Att stärka barnet, syskon och hela familjen. Föräldrafrågor. Funktionsnedsättning sårbarhet och motståndskraft. Att stärka barnet, syskon och hela familjen Christina Renlund Leg psykolog och psykoterapeut Föräldrar Föräldrafrågor Att hjälpa barn att uttrycka sig handlar också om att hjälpa föräldrar Hur pratar man

Läs mer

Pedagogens manus till BILDSPEL 1 Åk 6 KROPPEN VI BOR I

Pedagogens manus till BILDSPEL 1 Åk 6 KROPPEN VI BOR I Pedagogens manus till BILDSPEL 1 Åk 6 KROPPEN VI BOR I 1. 2. Manus: Det första bildspelet i serien på fyra handlar om kroppen, hur den växer och vad kroppen och hjärnan behöver för att du ska må bra. Manus:

Läs mer

Barn kräver väldigt mycket, men de behöver inte lika mycket som de kräver! Det är ok att säga nej. Jesper Juul

Barn kräver väldigt mycket, men de behöver inte lika mycket som de kräver! Det är ok att säga nej. Jesper Juul Vi har en gammal föreställning om att vi föräldrar alltid måste vara överens med varandra. Men man måste inte säga samma sak, man måste inte alltid tycka samma sak. Barn kräver väldigt mycket, men de behöver

Läs mer

Till åttondeklassarnas föräldrar Kriser och stöd för att klara av dem

Till åttondeklassarnas föräldrar Kriser och stöd för att klara av dem Till åttondeklassarnas föräldrar Kriser och stöd för att klara av dem Indelning av kriser Utvecklingskriser; normativa brytpunkter vid utveckling och förändring i livet, under vilka man måste avstå från

Läs mer

Hjälp! Mina föräldrar ska skiljas!

Hjälp! Mina föräldrar ska skiljas! Hjälp! Mina föräldrar ska skiljas! Vad händer när föräldrarna ska skiljas? Vad kan jag som barn göra? Är det bara jag som tycker det är jobbigt? Varför lyssnar ingen på mig? Många barn och unga skriver

Läs mer

VAD MAN KAN SOM FÖRÄLDER GÖRA OM ENS BARN VISAR TECKEN PÅ ATT MÅ PSYKISKT DÅLIGT

VAD MAN KAN SOM FÖRÄLDER GÖRA OM ENS BARN VISAR TECKEN PÅ ATT MÅ PSYKISKT DÅLIGT 1 VAD MAN KAN SOM FÖRÄLDER GÖRA OM ENS BARN VISAR TECKEN PÅ ATT MÅ PSYKISKT DÅLIGT 1. Gör något och gör det nu. Du kan rädda liv genom att räcka ut en hjälpande hand och att visa att du förstår och tror

Läs mer

DELOMRÅDEN AV EN OFFENTLIG SAMMANFATTNING

DELOMRÅDEN AV EN OFFENTLIG SAMMANFATTNING EU RMP Läkemedelssubstans Bicalutamid Versionnummer 2 Datum 2 maj 2014 DEL VI: OFFENTLIG SAMMANFATTNING AV RISKHANTERINGSPLANEN VI: 2 DELOMRÅDEN AV EN OFFENTLIG SAMMANFATTNING Bicalutamid (CASODEX 1 )

Läs mer

HÄLSA OCH LIVSKVALITET VID FORSKNINGSPROJEKTET SAMS. Frågorna i detta formulär handlar om hur Du upplever Din sjukdom och kontrollerna av den.

HÄLSA OCH LIVSKVALITET VID FORSKNINGSPROJEKTET SAMS. Frågorna i detta formulär handlar om hur Du upplever Din sjukdom och kontrollerna av den. ENKÄT A (UPPFÖLJNING) EN UNDERSÖKNING OM HÄLSA OCH LIVSKVALITET VID SJUKDOM I PROSTATA FÖR MÄN SOM DELTAR I FORSKNINGSPROJEKTET SAMS Frågorna i detta formulär handlar om hur Du upplever Din sjukdom och

Läs mer

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A.

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A. Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A. Uppgift 1. Vad gör du och hur bemöter du kvinnan? Svar. Jag går framtill henne och säger att jag är undersköterska och säger mitt namn, och frågar vad det är,

Läs mer

Barn. Vinjett SIP Vera

Barn. Vinjett SIP Vera Vera Vera är 15 år. Hennes storasyster är orolig för Vera då hon verkar ledsen, haft mycket huvudvärk och svårt att sova på nätterna. Systern har uppmärksammat att Vera senaste tiden gått ner i vikt och

Läs mer

Sociala berättelser och seriesamtal

Sociala berättelser och seriesamtal Sociala berättelser och seriesamtal Claudia Chaves Martins, kurator Gun Persson Skoog, specialpedagog Autismcenter för barn & ungdom Agenda Presentation Bakgrund Seriesamtal Lunch Sociala berättelser Summering,

Läs mer

Stegen framåt! Case Managment. Jeanette Andersson

Stegen framåt! Case Managment. Jeanette Andersson Stegen framåt! Case Managment Jeanette Andersson 1 Stegen framåt! Copyright 2012, Jeanette Andersson Ansvarig utgivare: Stegen framåt Framställt på vulkan.se ISBN: 978-91-637-2436-7 2 Innehåll Förord...

Läs mer

Upplevda besvär. SSP-UKU Självskattningsskala Perceived Distress Inventory OMR 6:1 BILAGA KVINNOR PATIENT 1 (11)

Upplevda besvär. SSP-UKU Självskattningsskala Perceived Distress Inventory OMR 6:1 BILAGA KVINNOR PATIENT 1 (11) PATIENT 1 (11) Upplevda besvär SSP-UKU Självskattningsskala Perceived Distress Inventory Vi önskar få veta direkt av Dig hur Du upplever den behandling som Du får. För varje besvär som anges nedan ber

Läs mer

Att leva med CP cerebral pares

Att leva med CP cerebral pares Att leva med CP cerebral pares Att leva med cp Jag hatar när folk talar över huvudet på mig När Emma Åverling föddes för 39 år sedan var både hon och tvilling systern svårt medtagna av syrebrist, och

Läs mer

Till dig som fått pankreascancer

Till dig som fått pankreascancer Till dig som fått pankreascancer 3 Att få beskedet Du har cancer är skrämmande, inte bara för den som själv drabbas utan även för närstående och vänner. Det är naturligt att känna sig chockad och rädd

Läs mer

Målet. När jag började på Tuna var jag en liten blyg tjej. Jag var ganska missnöjd med klasserna för jag

Målet. När jag började på Tuna var jag en liten blyg tjej. Jag var ganska missnöjd med klasserna för jag Målet Amanda Olsson 9b 1-13 Det känns som jag har sprungit ett maraton, ibland har det gått så lätt och ibland så tungt. Jag har varit så inne i allt så jag inte sett hur långt jag kommit, inte förrän

Läs mer

Autismspektrumtillstånd

Autismspektrumtillstånd Autismspektrumtillstånd Beskrivning och hjälp till dig som möter barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd 2 Den här broschyren ger en beskrivning av vad autismområdet är och kan vara till hjälp för

Läs mer

EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT

EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT VILL DU ATT DINA BARN SKA GÅ LÅNGT? LÄS DÅ DET HÄR. Det är med resvanor precis som med matvanor, de grundläggs i tidig ålder. Både de goda och

Läs mer

teckenspråk gynnar därför varandra i en språkligt kommunikativ utveckling.

teckenspråk gynnar därför varandra i en språkligt kommunikativ utveckling. Därför tvåspråkighet Alla barn med hörselskada ska tidigt i livet utveckla både svenska och teckenspråk så att de senare kan välja vilken typ av kommunikation de vill använda. Det är valfrihet. På riktigt.

Läs mer

Stöd i din föräldraroll. Från graviditet till tonåren

Stöd i din föräldraroll. Från graviditet till tonåren Stöd i din föräldraroll Från graviditet till tonåren Du spelar inte längre huvudrollen i ditt liv Att få barn är det största i livet. Det är de flesta överens om. Den gränslösa kärlek barnet ger är obeskrivbar.

Läs mer

ADHD och autism. Björn Kadesjö. Vad är ADHD? ADHD i olika åldrar 1/12 2004. Vad är ADHD? 1. ADHD i olika åldrar 1. Så vanligt är ADHD 2

ADHD och autism. Björn Kadesjö. Vad är ADHD? ADHD i olika åldrar 1/12 2004. Vad är ADHD? 1. ADHD i olika åldrar 1. Så vanligt är ADHD 2 1/12 2004 ADHD och autism Björn Kadesjö Vad är ADHD? 1 ADHD i olika åldrar 1 Så vanligt är ADHD 2 Samtidiga problem 2 Orsaker till ADHD 3 Behandling 3 ADHD och autism 4 Vad är ADHD? ADHD (attention deficit/hyperactivity

Läs mer

neurologiska rehabliteringskliniken stora sköndal om ms och parkinson

neurologiska rehabliteringskliniken stora sköndal om ms och parkinson neurologiska rehabliteringskliniken stora sköndal om ms och parkinson Om oss Neurologiska rehabiliteringkliniken är en del av stiftelsen Stora Sköndal som ligger en mil söder om Stockholm city. Kliniken

Läs mer

Det finns minnen som inte lämnar någon ro

Det finns minnen som inte lämnar någon ro Det finns minnen som inte lämnar någon ro Posttraumatiskt stressyndrom Information till patienter och anhöriga Har du varit med om en livshotande eller livsförändrande händelse? Så omskakande eller grym

Läs mer

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Folderserie TA BARN PÅ ALLVAR Vad du kan behöva veta När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Svenska Föreningen för Psykisk Hälsa in mamma eller pappa är psykisksjh07.indd 1 2007-09-10 16:44:51 MAMMA

Läs mer

Handledning: Nu blev det KNAS

Handledning: Nu blev det KNAS Förord Många ungdomar befinner sig idag i en värld där dem kämpar för att passa in, viljan och pressen att vara som alla andra är stor. I en grupp vill man känna sig inkluderad och inte känna skuld eller

Läs mer

ADHD VAD OCH VARFÖR? EN FÖRELÄSNING AV OCH MED NICKLAS LARSSON 1

ADHD VAD OCH VARFÖR? EN FÖRELÄSNING AV OCH MED NICKLAS LARSSON 1 ADHD VAD OCH VARFÖR? EN FÖRELÄSNING AV OCH MED NICKLAS LARSSON 1 INNEHÅLL ADHD VAD OCH VARFÖR? JAG HAR ADHD VAD ÄR ADHD? SYMTOMEN IMPULSKONTROLLEN MISSFÖRSTÅDD OCH MISSLYCKAD RÄTT MILJÖ OCH STRATEGIER

Läs mer

Livsviktig information om Addisons sjukdom

Livsviktig information om Addisons sjukdom Livsviktig information om Addisons sjukdom Vår nya symbol. Om du ser denna symbol, då vet du att personen som bär den har Addisons sjukdom och kan komma att behöva Solu-Cortef I.V. och dropp med koksaltlösning.

Läs mer

Version 8, 2001-11-18 OMR 6:1 BILAGA MÄN PATIENT 1 (11)

Version 8, 2001-11-18 OMR 6:1 BILAGA MÄN PATIENT 1 (11) PATIENT 1 (11) Upplevda besvär SSP-UKU Självskattningsskala Perceived Distress Inventory Vi önskar få veta direkt av Dig hur Du upplever den behandling som Du får. För varje besvär som anges nedan ber

Läs mer