Hjärntumör. Barn i skolåldern som har haft hjärntumör och avslutat sin behandling Nyhetsbrev 408

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "Hjärntumör. Barn i skolåldern som har haft hjärntumör och avslutat sin behandling Nyhetsbrev 408"

Transkript

1 Barn i skolåldern som har haft hjärntumör och avslutat sin behandling Nyhetsbrev 408 På Ågrenska på lilla Amundön utanför Göteborg arrangeras varje år vistelser för familjer som har barn med sällsynta diagnoser, i detta fall barn i skolåldern som har haft hjärntumör. Syftet är att familjerna ska bo tillsammans på Ågrenska, lära sig mer om diagnosen och få möjlighet att utbyta erfarenheter. Under dagarna får föräldrarna dessutom lyssna på föreläsningar som hålls av en rad experter som kommer till Ågrenska. Samtidigt är barnen med Ågrenskas barnteam som anpassat ett veckoschema efter barnens förutsättningar. Faktainnehållet under föreläsningarna och seminarierna ligger till grund för detta nyhetsbrev, som tar upp olika följder hos barn som har haft hjärntumör. Redaktör för det här nyhetsbrevet är Pia Vingros. Innan informationen blivit tillgänglig för allmänheten har föreläsarna fått möjlighet att läsa och lämna synpunkter på sammanfattningarna. För att tydligt visa hur olika aspekter av den medicinska och psykosociala problematiken kan påverka livet för personer med diagnosen, ingår också en intervju där två föräldrar berättar om hur vardagen ser ut för just deras familj. Av integritetsskäl används inte familjens riktiga namn. I detta nyhetsbrev berättar också Sofi som haft hjärntumör om hur hennes liv är efter behandlingen.

2 Familjevistelser för barn med cancer har arrangerats på Ågrenska i Barncancerfondens regi ett flertal gånger. Nu senast Sist i nyhetsbrevet finns en lista med kontaktuppgifter till föreläsarna. Nyhetsbreven publiceras även på Ågrenskas hemsida, Följande föreläsare har medverkat till framställningen av detta nyhetsbrev: Föreläsare har medverkat i Sallas nyhetsbrev Ann-Mari Hellman, ansvarig inom Familjestöd, Råd & stöd, Barncancerfonden Olle Björk, generalsekreterare, Barncancerfonden. Per-Erik Sandström, barnonkolog, Norrlands universitetssjukhus, Umeå. Elisabeth Björn, konsultsjuksköterska, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm. Ulf Westgren, barnendokrinolog och överläkare, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Helsingborgs lasarett, Helsingborg. Ingrid Tonning-Olsson, neuropsykolog, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Lund. Astrid Emker, pedagog, Ågrenska. Sofi Lindqvist, Örnsköldsvik. Wern Palmius, rådgivare, Specialpedagogiska skolmyndigheten. Stockholm. Johan Edström, specialpedagog, lärare, Stockholm. Gunnel Hagberg, personlig handläggare, Försäkringskassan, Göteborg. Jenny Ranfors, jurist, Familjeverksamheten, Ågrenska, Hovås. Här når du oss! Adress Ågrenska, Box 2058, Hovås Telefon Redaktör Telefax Hemsida Pia Vingros Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska

3 Innehåll Innehåll 3 Barncancerfonden 4 Bot för de flesta 4 Samuel har ont i huvudet 6 Symtom till långtidsuppföljning efter behandling 6 Samuel undersöks 12 Konsultsjuksköterskans roll 13 Samuel opereras 15 Endokrinologiska komplikationer 15 Samuel har Epondymon 18 Riskfaktorer och friskfaktorer för inlärning 19 Samuel trött i skolan 22 Syskonrollen 23 Samuels syskon i skymundan 26 Skolans stöd och stödet till skolan 26 Samuel trött i skolan 30 Att organisera undervisningen 31 Sofi har haft hjärntumör 33 Information från Försäkringskassan 37 Samuel måste ha läkarintyg 40 Samhällets övriga stöd 40 Samuel idag 43 Adresser och telefonnummer till föreläsarna 44 Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 3

4 Barncancerfonden - Vårt uppdrag är att bekämpa sjukdom, stödja barn, föräldrar och syskon. Vår vision är att utrota barncancer. Det sade Ann-Mari Hellman, specialpedagog och ansvarig för familjestöd på Barncancerfonden när hon öppnade familjevistelsen på Ågrenska för barn i skolåldern som har haft hjärntumör. Varje år drabbas omkring 300 barn av cancer. Det är nästan ett barn varje dag eller 10 skolklasser per år. Cancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn mellan 1-14 år. Det positiva idag är att tre av fyra barn överlever. Faktiskt börjar det till och med bli så att fyra av fem barn överlever, berättade Ann-Mari Hellman. Barncancerfonden finansierar 90 procent av all barncancerforskning i landet och drivs med hjälp av gåvor från privatpersoner och företag. Fonden får inga bidrag från stat, kommun eller landsting. Under 2011 samlades 174 miljoner kronor in. Barn med cancer behandlas vid sex centra i landet, Göteborg, Lund, Uppsala, Stockholm, Linköping och Umeå. Anslag till forskning Barncancerfonden har tre ändamål dit anslagen går. Det är forskning & utbildning, information och råd & stöd. Fonden ger bland annat anslag till forskning, bidrar till forskartjänster och stöder symposier. Personal i skolan eller vården som möter med barn som har cancer kan söka bidrag för att vidareutbilda sig genom kurser, konferenser eller praktik. Mycket av Barncancerfondens insatser läggs på information för att öka kunskaper om cancer hos barn och öka förståelsen för familjer som drabbats. Informationen sprids via den egna webbplatsen, handböcker och skrifter, film och böcker och tidningen Barn & cancer. Till stöd för familjer erbjuds möjlighet till rekreation vid Almers hus i Varberg och vistelser på Ågrenska. I Barretstown, Irland ordnas läger för och ungdomar mellan år som drabbats av cancer. Barncancerfonden bidrar till landets 12 konsultsjuksköterskor och den nya verksamheten med sex syskonstödjare, sa Ann-Mari Hellman. Bot för de flesta Barncancer har utvecklats från en dödlig sjukdom till en livshotande sjukdom. Idag innebär barncancer bot för de flesta. Inget annat område inom sjukvården har haft en liknande utveckling som detta. Men vi vill bota fler. Och det finns mycket kvar att göra för barnen och familjerna. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 4

5 Olle Björk, professor i barnonkologi och generalsekreterare för Barncancerfonden motiverade varför det behövs fortsatt forskning på barncancer. Landets första canceravdelning för barn öppnade 1979 på Karolinska sjukhuset i Stockholm. Sedan dess har ytterligare fem särskilda avdelningar för barn med cancer öppnat i Sverige i Göteborg, Lund, Uppsala, Umeå och Linköping. Barncanceravdelningar och forskning på barncancer är nödvändig, eftersom det finns en fundamental skillnad både vad gäller orsaken till cancer och cancerbehandlingen av vuxna jämfört med barn. Många av de cancersorter som drabbar vuxna beror på livsstilen. Men livsstilen är inte orsak till att barn drabbas av cancer. Här styr andra mekanismer, varav många är okända. Spädbarn är inte en liten variant av ett barn, utan de har en annan omsättning av medicin än barn. Barn är inte heller en liten tonåring och en tonåring är inte en ung vuxen. Vi måste därför dosera på ett annat sätt när det gäller barn och ungdomar än vuxna. Tillsammans gör detta att vi måste förstå mer om de speciella omständigheter som styr cancerutvecklingen och behandlingen av barn, sa Olle Björk. Hänsyn till att barnen växer I bara fem procent av fallen känner forskarna till orsaken till cancern. I de allra flesta fall vet man inte vad den beror på. Barnen är i övrigt friska i kroppen och ska få behandling samtidigt som de växer och utvecklas både i kropp och själ. Att de växer och ska utvecklas är något man måste ta hänsyn till under behandlingen. Det är en stor skillnad att behandla en individ under utveckling jämfört med att behandla en människa som har vuxit färdigt. De fyra stora utmaningarna under behandlingen av barn med cancer är att ta hänsyn till deras fysiska tillväxt, att deras hjärna fortfarande är under utveckling, deras fertilitet och deras framtid. Det är en stor skillnad att bli sjuk vid fem års ålder och ha 75 år framför sig efter cancersjukdomen, jämfört med att få den i vuxen ålder där den återstående tiden är kortare, konstaterade Olle Björk. Överlevare är en växande grupp Barn som överlevt cancer är en ny och växande grupp i samhället. Vi måste förbereda oss på att ta hand om dessa barn och deras behov i skola och arbetsliv. Eftersom många har komplikationer av sin cancer och behandlingen behöver de stöd, sa Olle Björk. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 5

6 Samuel har ont i huvudet Samuel 12 år kom till Ågrenskas familjevistelse för barn som haft hjärntumör tillsammans med mamma Anna, pappa Erik, storasyster Jenny 17 år och lillebror Axel 10 år. Hösten 2010 fick Samuel så svår huvudvärk att han grät av smärtan. Han har alltid varit en sportkille som spelat fotboll, hockey och innebandy utöver skolan. Samuel klagade normalt aldrig. Därför förstod Anna och Erik att han måste ha riktigt ont. Vi tänkte att huvudvärken berodde på att det var lite mycket för honom med så många aktiviteter utöver skolan. Därför drog han ner på sina träningar. Efter ett tag hade han bara fotbollen kvar, men han fortsatte att vara trött och hade mycket huvudvärk. Inga vanliga värktabletter hjälpte. Till slut var värken konstant. Den satt alltid bak i huvudet. Vi insåg att vi måste göra någonting, säger Anna. I mitten av januari fick de en tid på vårdcentralen. När en läkarkandidat intervjuade Samuel fick Erik vänta utanför. Efteråt kom den vanliga läkaren in fem minuter och sa: Han har migrän. Barn kan få migrän. Det var inte mer med det. Vi fick med oss ett recept på migräntabletter, berättar Erik. Från symtom till långtidsuppföljning efter behandling. Det spelar ingen roll var barnet bor. Tack vare att det finns vårdplaneringsgrupper för alla typer av barncancer och med representation från hela landet är vården lika bra för alla barn med cancer. Gruppens arbete har lett till att överlevnaden för barnen ökat. Samarbetet är så framgångsrikt att internationell expertis inte trodde resultaten var sanna. Vi har konferenser och utgår från senaste vetenskapliga forskningen vid behandlingen, berättade Per-Erik Sandström, barnonkolog Umeå. Han är en av experterna i landets vårdplaneringsgrupp för barn med hjärntumörer, som är en av de vanligaste formerna av cancer som drabbar barn. Varje år drabbas cirka 300 svenska barn av cancer. De vanligaste cancersjukdomarna hos barn är leukemi (30%) och hjärntumör (28%). Lymfom är en annan stor grupp (11 %). Resten består av flera olika cancerformer (31%). Det finns flera olika slags hjärntumörer. Beroende på var de sitter ger de olika symtom, har varierande prognos och kräver olika behandling och ger olika sena biverkningar. För de allra flesta barncancersjukdomar, har det varit en dramatisk förbättring. Vi börjar närma oss 80 procents överlevnad för de barn som drabbas av hjärntumör idag, berättade Per-Erik Sandström. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 6

7 Mer kunskap och bättre vård Förklaringen till att fler överlever är ökad kunskap och en förbättrad vård under de senaste femtio åren. På 1950-talet utvecklades neurokirurgin med bättre instrument och metoder. På 1960-talet förbättrades strålbehandlingen. Under 1970-talet kom datortomografin och kirurgerna kunde se området de skulle operera. På 1980-talet kom magnetkameran. Tack vare den kan läkarna kontrollera i detalj vad som finns kvar efter operation och upptäcka metastaser, dottertumörer. Under 1990-talet utvecklas det multidisciplinära arbetssättet, vilket innebar att vårdpersonalen bildar team. Samarbetet har lett till en bättre överlevnad bland barnen. På 2000-talet kom protonbehandlingen, som innebär att strålningen blir mer precis och inte drabbar kring- eller bakomliggande vävnader lika mycket som vid tidigare metoder. Även immunterapi behandling med biologiska faktorer växte fram under 2000-talet. Det gör att man idag kan ge olika behandling beroende på hur tumören ser ut. Den allra viktigaste förbättringen de senaste åren för barn med cancer är den svenska vårdplaneringsgruppen. I den samarbetar barnonkologer, barnradioterapeuter, neurokirurger, barnneurologer och patologer från alla sex barncancer centra i landet. Målet med gruppen är att alla barn ska få samma behandling för sin tumör oavsett var de bor. Experterna bedömer gemensamt vilka behandlingar som är bäst för de enskilda tumörerna. En genomgång av Svenska Barncancer-registret visar att det gått väldigt bra för barnen som behandlats för hjärntumör enligt vårdplaneringsgruppens rekommendationer. Norden är bäst i klassen i överlevnad, jämfört med andra länder i EU, berättade Per-Erik Sandström. Ökad risken vid strålning Det finns en del idéer om varför hjärntumörer uppstår. Det är känt att personer som strålbehandlats mot hjärnan, har förhöjd risk. Förr strålbehandlades patienter som haft leukemi, för att sjukdomen inte skulle komma tillbaka. En del av dem hade ökad risk att få hjärntumör. Däremot finns inga vetenskapliga belägg för att de som bott nära kraftledning har ökad risk att drabbas av hjärntumör. Inte heller finns vetenskapliga belägg för användningen av mobiltelefon ger hjärntumör hos barn. Detta är kontroversiellt, men välgjorda gigantiska studier kan inte visa på någon koppling mellan användning av mobiltelefon och tumör hos barn. I de flesta av fall av hjärntumör hos barn är orsaken inte känd, berättade Per-Erik Sandström. Symtom av hjärntumören Hos vuxna sitter de flesta tumörer i storhjärnan. Det skiljer sig från barnen där hälften av tumörerna sitter i storhjärnan och hälften i lillhjärnan. Av hjärntumörerna hos barn sitter 35 procent i hjärnbarken, alltså på ytan av storhjärnan. 45 procent sitter i lillhjärnan och 5 procent i Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 7

8 hjärnstammen. Resterande 15 procent sitter djupt i storhjärnan, berättade Per-Erik Sandström. Beroende på var tumören sitter påverkas olika delar av människans funktioner. Därför kan läkaren redan på beskrivning av symtomen ana var tumören sitter. Är personlighet och beteende påverkat sitter den troligen i frontalloben, främre delen av hjärnan. Är synen påverkad finns den antagligen i syncentrum, som finns nackloben. Tumörer i hjärnans bakre delar, som i lillhjärnan påverkas balansen och motorik. Sitter hjärntumören i hjärnstammen påverkas sväljning och ögonrörelser, till exempel. Djupare in i hjärnans centrala delar finns områden som är mycket känsliga för tumörer. De sitter svåråtkomligt och vid operation skadas ofta andra centrala delar av hjärnan. Skadas hypofysen kan det påverka hormonproduktion, berättade Per-Erik Sandström. Behandling Den viktigaste behandlingen för alla hjärntumörer är kirurgi. Prognosen är nästan alltid kopplad till operationsresultatet. För de flesta tumörer är kirurgin förutsättningen för bot. - Operationen görs i mikroskop, med ultraljudssonikator. Via en vibrerande spets sugs tumörmassan ut. Blodkärlen är mer robusta än tumören vilket gör att man får mindre blödning med denna metod, berättade Per-Erik Sandström. Operationen kan orsaka akuta komplikationer. Patienter som opereras i lillhjärnan kan drabbas av cerebellär mutism. Det innebär att barnen inte talar under några dagar efter operation. Det är en övergående skada som drabbar en av femton opererade. Cerebellär mutism kan ge en bestående störning i talet. Operation kan också ge direkta skador på nervfunktionerna. En tredjeskada som förekommer är hydrocefalus, som ger fel i uppsugningsförmågan av hjärnvätskan eller ett mekaniskt stopp i kroppens cirkulation av hjärnvätska. - Som behandling för hydrocefalus kan man sätta en shunt i hjärnan. Då dras en slang från hålrummen i hjärnan till magen där vätskan sugs upp av bukhinnan, berättade Per-Erik Sandström. Sena biverkningar av neurokirurgi Tidigare var uppfattningen att personer som endast hade blivit opererade i lillhjärnan och inte fått tilläggsbehandling med strålning eller cytostatika, inte fick några problem. De gick hem och var friska. Ny kunskap visar att det inte är så, utan att operationerna kan ge bestående skador. Samlingsnamnet för dem är Cerebrellärt affektivt syndrom. I begreppet ingår problem som: Språkstörningar Dålig koncentration Minnesstörningar Beteendeavvikelser Kontaktproblem Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 8

9 Kontaktproblem till exempel innebär att vissa av barnen har svårt att ha kontakt med kompisar. De har dålig känsla för integritet, var den egna och den andra personens gräns går. Barnen med dessa kontaktproblem blir tyvärr ganska ensamma, sa Per-Erik Sandström. Strålbehandling Strålbehandling efter kirurgi är en nödvändighet för att bota maligna, elakartade tumörer. Strålning används också för att tillfälligt stoppa tillväxten av godartade tumörer. Om barnet skall strålas eller inte, och hur, beslutas av Svenska Barnradioterapigruppen som består av de som arbetar med strålning vid landets universitetssjukhus. Experterna möts online två gånger i månaden och diskuterar gemensamt alla fall i Sverige. I landet används ogärna strålning som behandling för barn under tre-fyra år, eftersom det skadar hjärnans utveckling. Läkaren som ska stråla visar sina bilder och hur man tänkt stråla. Tillsammans bedömer man vilken som är bästa metoden för det enskilda barnet. Samarbetet ger en bra kvalitetskontroll. Arbetet stöds av Barncancerfonden, sa Per-Erik Sandström. Sena biverkningar efter strålbehandling Akuta komplikationer efter strålningen är illamående, hudrodnad, skador på slemhinnan och trötthet. Dessa problem går över. Tröttheten pratar många om. Den kan uppstå först några veckor efter att man avslutat strålbehandlingen. Då kan en förlamande trötthet infinna sig som gör att man knappt kan ta sig ur sängen, sa Per-Erik Sandström. Sena biverkningar orsakas av att strålningen skadar blodkärlens väggar vilket leder till att näringstillförseln försämras. Behandlingen kan också ge skador på nervcellernas isolering, myelinet. Det påverkar förmågan att leda nervimpulser och gör att kommunikationen mellan nervcellerna skadas och blir långsammare. Hur mycket myelin, vit hjärnsubstans som finns har ett klart samband med total intelligens och språklig intelligens hos människan. När man mätt intelligenskvoten 5 år efter strålbehandling och dosen har varit 35 GY mot stora hjärnan, (GY=gray är namn på strålningsenheter) har strålningen inneburit att personen fått en lägre intelligenskvot. Om normalt är 100 IQ, har den minskat till 70 IQ. Den språkliga, verbala förmågan är ofta väl bevarad, men när man undersöker minne och koncentrationsförmåga är den ofta sämre. Eftersom skadan gör att inlärningen går långsammare, ökar skillnaderna mot jämnåriga kamrater med tiden. Därför behövs insatser tidigt för att underlätta inlärningen hos strålbehandlade, sa Per-Erik Sundström. Andra sena biverkningar av strålbehandling är att hormonfrisättningen från hypotalamus kan påverkas. När det gäller skador på hypotalamus gäller livslång uppföljning. Även om hormonnivåerna ser bra ut efter fem år, eller år ska kontrollerna fortsätta. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 9

10 Cytostatika Cytostatika används för att ge så liten stråldos som möjligt, eftersom det är mindre toxiskt, giftigt. Cytostatika kan också användas för att skjuta upp behovet av strålning. Sena biverkningar av cytostatikabehandling är nedsatt hörsel, nedsatt fertilitet och nedsatt njurfunktion. Om den också kan påverka intelligenskvoten är inte känt. Komplikationer på grund av tumören Sänkt IQ Beteendestörning Synnedsättning Hormonbrist Hälften av tumörerna hos barn är godartade procent är godartade gliom, enligt WHOs skala kallade 1-2. Det kan vara astrocytom i lillhjärnan, där det räcker med operation. 90 procent av dem som drabbas överlever och de sena biverkningarna är få. Det finns också en subgrupp pilomyxoida astrocytom, bara kända sedan 10 år. De kan vara lite mer aggressiva. 15 procent är Medulloblastom, som kräver operation och strålbehandling. Här är överlevnaden procent. Behandlingen kan ge sena biverkningar på grund av strålning mot hela hjärnan. 10 procent har Ependymom, som kräver operation och strålbehandling. Radikal operation är extremt viktigt. Överlevnaden är 50 procent. Här finns sena biverkningar på grund av strålning mot lillhjärnan. 5 procent har Kraniopharyngeom, som kräver operation och strålbehandling. 90 procent överlever, men det finns många sena biverkningar på grund av tumörens läge. Behandlingen kan ge synavvikelser, hormonbrist, viktuppgång och personlighetsförändring. De viktigaste faktorerna för att ge sena komplikationer är - låg ålder vid behandling - strålbehandling - tumör mitt i hjärnan - upprepade operationer Även tumören i sig kan orsaka lägre IQ, kraftig synnedsättning och andra komplikationer. - Vid sena biverkningar är det tumören i sig och inte bara behandlingen som ställer till det, sa Per-Erik Sandström. För att minska de sena komplikationerna finns forskningsprojekt för att dra ner på stråldoserna och ersätta dem med cytostatika. Andra vägval är att inte strålbehandla små barn eller operera mitt i hjärnan. Det finns också ett schema för uppföljning av barn som behandlats för hjärntumörer. Läkarna vill oftare använda protonstrålning för att kunna vara mer pricksäkra vid behandlingen och minska risken för sena komplikationer. - Att stråla en vävnad är att avge energi som förstör cancercellerna. Det finns flera typer av strålar. En typ är fotoner som är ett starkare ljus. Den strålningen går in och avlämnar sin energi, men fortsätter Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 10

11 Frågor till Per-Erik Sandström väldigt långt in i kroppen. Även om du vill pricka tumören på ytan kommer den att fortsätta och skada frisk vävnad längre in. Det är det som ger komplikationer. Med protonstrålning kan man ge mycket där det behövs och väldigt lite mot frisk vävnad, sa Per-Erik Sandström. När kan problemen med cerebellärt affektivt syndrom uppträda? Om man inte sett några av dessa problem inom 1-2 år tror jag att risken att det kommer är extremt liten. Man brukar upptäcka detta ganska tidigt, sa Per-Erik Sandström. Blir dessa problem tydligare när kraven på barnen ökar? Ja dessa problem blir sämre med fel pedagogik. Även ett barn med Cerebrellärt affektivt syndrom lär sig mycket bättre med rätt pedagogik och ingenting med fel pedagogik. Känner barnet av slangen från shunten i kroppen? I vanliga fall känner man ingenting. Men de kan känna att det sträcker i halsen. Det händer att det blir ärrbildning och att en cysta bildas runt shunten i magen. Har barn med en shunt besvär i magen ska man göra ett ultraljud och se om det finns en cystbildning runt den. 50 procent av shuntarna krånglar inom de första 18 månaderna. Det vanligaste är att man får en infektion. Kan man bli av med shunten? Det vanligaste är att man har shunt livet ut. Hur små barn kan man ge strålbehandling? I Sverige ger vi det inte till barn som är mindre än tre år, på grund av riskerna att stråla storhjärnan. Dock är det så att vi i vissa fall kan välja att strålbehandla lillhjärnan även hos mindre barn eftersom det har visat sig att det är förknippat med avsevärt mindre risk än strålbehandling mot storhjärnan. Hur påverkas barnets hjärna om det strålas vid tre års ålder? Ju yngre barnet är desto ju mer risk. Stråldosens storlek och var man strålar påverkar också. Strålbehandling mot lillhjärnan är ganska ofarlig även hos små barn. Kan barnet få hjärnskador av kaloribrist under cytostatikabehandlingen? Risken är väldigt liten att enbart kaloribristen skulle påverka hjärnan. Hjärnan ser till att den får var den behöver först. Kronisk undernäring som drabbar barn i tredje världen och ger bestående hjärnskador är en helt annan sak. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 11

12 Hur påverkas fertiliteten av behandlingen? Om man har fått höga doser av cyklofosfamid och testar spermiernas funktion vid 15 års ålder kanske den är nedsatt. Men den kan vara bra vid 20 års ålder. Det verkar alltså finnas en återhämtningspotential. Tillfrågas unga flickor om de ska spara ägg inför framtiden innan strålning? Patienten tillfrågas alltid inför strålbehandling, det ingår i rutinerna. Pojkars spermie går att frysa ner och sedan använda, sa Per-Erik Sandström. Hos flickor bevaras fertiliteten väldigt mycket bättre än hos pojkar eftersom äggen är anlagda från födelsen, medan spermieproduktionen hos pojkar sker varje dag, sa Olle Björk, Barncancerfonden. Kan behandlingen orsaka diabetes? Vad jag vet är det inte känt att barncancersjukdomar eller deras behandling kan utlösa ungdomsdiabetes, insulinberoende diabetes. Vad orsakar epilepsi hos barn som har haft hjärntumör? Kirurgi och tumörens placering i sig kan ge upphov till kramper. Även infektion i samband eller efter behandling spelar in. Bara det faktum att man under behandlingen är i hjärnan kan orsaka epilepsin. Om epilepsin inte kommit under eller direkt efter behandlingen är det inte troligt att den kommer senare. Samuel undersöks Samuel blev inte bättre utan fick snarare mer ont i huvudet. Onsdagen den 25 januari 2011 fick föräldrarna hämta Samuel i skolan eftersom han hade så svår smärta. Dagen därpå blev han slöare och tröttare. Han sov hela tiden och varken åt eller drack. I ren desperation ringde jag sjukvårdsupplysningen, för till vår akutmottagning får man inte komma om man inte bokstavligen brutit ett ben eller arm. Vänta sa sjuksköterskan och konsulterade universitetssjukhuset. De ville att vi skulle komma direkt, berättar Anna. Samuel jättetrött De kom fram till universitetssjukhusets barnakut fem mil bort sent på fredagskvällen. Samuel var jättetrött. Läkaren som undersökte honom upptäckte att han inte hade något perifert seende neråt eller åt sidan på vänster öga. Därför ville de undersöka honom igen på lördagsmorgonen, berättar Erik. Nästa dag konstaterade läkarna att det inte var något fel på ögat, men att det fanns en svullnad bakom ögat, något tryckte på vilket irriterade synnerven. Samuel röntgades. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 12

13 När vi kom tillbaka, hade läkaren med sig en kollega. De berättade att det syns något på röntgen. Det finns något som inte ska vara där. De skulle göra magnetröntgen nästa dag och ville lägga in oss, berättar Anna. På söndagen gjordes magnetröntgen. På måndag kom en neurokirurg med ett team och talade om att det sitter en tumör i hjärnan. De visade på en datorskärm att den satt i bakhuvudet i storhjärnan nära synnerven. Det var förklaringen till smärtan och att synen var påverkad. De ville operera snarast. Sedan fick vi gå upp och se på uppvakningsavdelningen och titta in i salen där operation skulle ske, berättar Erik. Samuel tog beskedet bättre än Erik och Anna gjorde. Han var lugn. Själva befann de sig i chock. De kunde först inte ta till sig vad läkarna sagt, de förstod inte riktigt. En tumör, det kan väl inte vara sant? Det blev så konstigt, liksom overkligt. Samtidigt mitt i chocken ville vi inte gråta för mycket så att han skulle se det, för att inte göra honom orolig, säger Anna. Tisdag den 1 februari rullades Samuel in till operation. Konsultsjuksköterskans roll Vi konsultsjuksköterskor är som spindlar i nätet för barn som har haft hjärntumör. Vi kan ge stöd, råd och samordna familjens kontakter med sjukvård, samhälle och skola. Det berättade Elisabeth Björn, Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. Hon är en av landets sex konsultsjuksköterskor. Tjänsterna finansieras av Barncancerfonden. De sex tjänsterna som konsultsjuksköterskorna tillsattes för att ge stöd till de barn som drabbats av cancer. De cirka nittio barn som drabbas av hjärntumör per år i Sverige har speciella behov jämfört med barn med andra diagnoser. En anledning är att de har mycket kontakt med specialister efter behandlingen. En annan är att sjukdomen och behandlingen innebär risk för sena komplikationer. Vi tar tidigt kontakt med familjerna när det finns misstanke om att barnen har hjärntumör. När läkaren gett sin information kommer vi in och berättar om allt som ingår i behandlingen, sa Elisabeth Björn. Hjälper familjen i vardagen Konsultsjuksköterskorna hjälper familjen i vardagen och i mötet med sjukvården. Under behandlingen och vården möter barnen och föräldrarna många olika specialister. Det kan vara sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist, neurokirurg, endokrinolog, specialister på ögon och hörsel och röntgen. Vårt mål är att underlätta för barnen och familjerna i det kaos de upplever när de fått en diagnos. Vi kan till exempel hjälpa familjerna Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 13

14 Frågor till Elisabeth Björn att samordna besöken på sjukhuset så att de slipper vara där flera olika dagar för undersökningar, berättade Elisabeth Björn. Informerar i skolan Konsultsjuksköterskorna ger också mycket stöd till enskilda föräldrar som behöver samtala om den svåra situation de är i. För en del räcker dessa samtal, andra kan behöva lotsas vidare till psykolog. Konsultsjuksköterskorna informerar ofta om barnets behandling och behov av stöd på förskola eller skola. Vi pratar först med föräldrar och barn om att vi kan komma ut och informera. För det mesta tackar de ja, eftersom det kan vara lättare om någon annan än de själva berättar. Då informerar vi tillsammans med sjukhusläkare lärare och klasskamraterna om sjukdomen, behandlingen och komplikationerna, sa Elisabeth Björn. Ett år efter att barnen behandlats med strålning eller cytostatika erbjuder konsultsjuksköterskan dem att komma in i rehabteamet och bli utredda. Utredningen pågår under flera dagar. De flesta tackar ja till den. När rehabteamet kommer in backar vi något, eftersom rehab blir deras stöd då. Vi koncentrerar oss på barnen som är under behandling. Men vi samarbetar med rehab och vet hur det går med barnen. Vi följer dem upp i vuxen ålder. Det är härligt att se barnen som mått så dåligt må bra igen, sa Elisabeth Björn. Landets sex konsultsjuksköterskor har årliga träffar för information och utbyte av kunskap. De arbetar för att skapa nationella riktlinjer för Vård av barn med hjärntumör. Hur får man kontakt med konsultssjuksköterskan? Gå in på Barncancerfondens hemsida och sök på konsultsjuksköterska. Då hittar ni telefonnummer och adress. Dessa uppgifter kan ni ge till skolan om ni vill att vi kommer ut och berättar. Vi nås även via sjukhusets växel. Hur kan man få stöd av konsultsjuksköterskan i skolan? Vi kommer ut i skolan och informerar om det behövs, både till lärarna och till barnets klass. Efter ett informationstillfälle gör vi alltid uppföljning tre månader efteråt för att höra hur det fungerar. Om det inte fungerar frågar vi alltid vad vi kan göra för att underlätta. De flesta tackar och är nöjda med informationen. Vi kan också komma igen om det är lärarbyte eller stadiebyte. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 14

15 Samuel opereras Dagen efter operationen berättade kirurgerna att de hade öppnat i Samuels bakhuvud och att de hade fått bort hela tumören. För att besluta om behandling behövde de svar på vilken sorts tumör det var. Föräldrarna och Samuel var kvar en vecka på sjukhuset innan de fick permission hem. Hemma gjorde Samuel framsteg och blev piggare och alertare. Efter tre veckor blev de kallade till sjukhuset igen. Vi åkte båda två. I efterhand inser jag att vi var lite naiva. Neurokirurgen hade sagt att bara för att det är en tumör behöver den inte vara elakartad. Den kan vara godartad. Då vill man tro att den är godartad, säger Anna. När de kom in satt kurator, konsultsjuksköterska och två läkare och väntade på dem. Att det var så många personer fick dem att inse: Beskedet är nog inte bra. De talade om att den var elakartad. De kunde inte säga vilken sort det var, men att de behövde stråla och behandla med cytostatika. De kunde inte svara på om cytostatikan skulle ges intravenöst eller i tablettform. Det berodde på vilken sorts tumör det var, berättar Anna. Vårdpersonalen var väldigt måna om att föräldrarna och Samuel förstod. De undrade hela tiden. Har ni några frågor? Men vad ska jag fråga? Ge mig en ledfråga. När någonting är helt nytt och obekant är det svårt. Man koncentrerar sig på det som är här och nu, säger Erik. Endokrinologiska komplikationer vid hjärntumör Knappt hälften av de barn som behandlats för hjärntumör riskerar att utveckla hormonbrist. Om behandlingen sätts in tidigt finns goda chanser att de får hormonerna som kroppen behöver, sa Ulf Westgren, barnendokrinolog och överläkare vid Helsingborgs lasarett. Endokrinologi är läran om hormoner. Eftersom det är vanligt med rubbningar i hormonproduktionen hos barn som behandlats för hjärntumör, ingår endokrinologer i teamet kring barnen. En barnendokrinolog är specialist på hormonella sjukdomar hos barn. För att normalisera barnets hormontillgång är det viktigt att rätt diagnos och behandling sätts in tidigt, innan hormonbrister har uppstått. Hormon är ett ämne, en budbärare som bildas i en körtel i kroppen och transporteras via blodet till ett annat ställe där det utövar sin effekt. Ett exempel är insulin. Det tillverkas i bukspottskörteln, transporteras runt i kroppen och utövar effekter på en mängd olika ställen i kroppen bland annat vid matsmältningen, sa Ulf Westgren. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 15

16 Hypofysen styr För de många av de hormonella organen är hypofysen det överordnade organet. Det styr olika hormonella system i kroppen. Hypofysen sitter i huvudets medelpunkt. Den får information från hjärnan och kroppen om vilka hormoner som ska tillverkas för kroppens olika funktioner och i vilken dos. Hypofysen består av en framlob och en baklob. I bakloben görs ADH, (Anti Diuretiskt Hormon) som reglerar förmågan att reglera vatten i kroppen. Har man en skada på bakloben behövs extra tillskott av hormonet minirin för att hindra att man kissar för mycket, sa Ulf Westgren. I framloben på hypofysen bildas flera hormoner, bland annat de som reglerar tillväxten. En av kroppens viktigaste hormonskapande körtlar är sköldkörteln. Vid brist på sköldkörtelhormon växer barnet inte normalt, blir fruset, trött och förstoppat. För att ersätta bristen på hormon ges ett preparat som heter Levaxin. I hypofysen tillverkas hormoner som påverkar binjurarna. Binjurarna sitter ovanför njurarna och gör kortison. Kortison är ett livsviktigt hormon. Brist på kortison ger trötthet, initiativlöshet och senare kräkningar och låg blodtryck. Det är svårt att efterlikna kroppens naturliga produktion av kortison, eftersom den är ojämn. I samband med stress, feber, trötthet och fysisk aktivitet bildas mer kortison. Mindre när vi lever lugnt och sansat. Kortisonproduktionen är högre på morgonen än på kvällen. För att ersätta kroppens kortisonproduktion måste medicineringen anpassas till barnets aktiviteter vilket kan vara komplicerat, beskrev Ulf Westgren. Könskörtlar kan påverkas Könskörtlarna är ytterligare ett hormonsystem som regleras från hypofysen. En skada på hypofysen kan leda till att könskörtlarna inte fungerar. Könskörtlarna hos flickor är äggstockar och testiklar hos pojkar. Puberteten börjar genom att hypofysen påverkar könskörtlarna att de producera mer hormoner. Det viktigaste könshormonet hos flickor är östrogen och det viktigaste hos pojkar är testosteron. Könshormonerna har effekter på kroppen så att ungdomen växer mer, utvecklar behåring och alla andra tecken på pubertet. Om flickor inte kommit i puberteten vid 13 år och pojkar vid 14 år, bör de utredning/behandling diskuteras, sa Ulf Westgren. Hur stor risken är för att barnets hormonproduktion påverkats beror på flera faktorer. Var tumören sitter Operationen Strålbehandlingen Cytostatikabehandlingen Vanliga problem på grund av skadad hormonproduktion är Tillväxtproblem Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 16

17 Frågor till Ulf Westgren Underfunktion i sköldkörteln Pubertetsstörningar Kortisonbrist Diabetes insipidus - brist på vattensparande hormon ADH. Tillväxten är en viktig faktor för att veta hur hormonproduktionen fungerar i kroppen. Därför är det nödvändigt att mäta barnen regelbundet, sa Ulf Westgren. Många av barnen som behandlats för hjärntumör bör besöka en endokrinolog. Det gäller dem som inte växer normalt, om flickor inte kommit i puberteten vid 13 år eller för pojkar vid 14 år till exempel. Barn som behandlats för cancer måste följas hela livet. Det är särskilt viktigt eftersom hormonbrist kan visa sig många år senare, sa Ulf Westgren. Vad menas med att barnets hormonsystem kan normaliseras. Normalisering innebär att man ersätter kroppens hormonproduktionen med ett substitut, ett läkemedel. Om man får skador på hypofysen, skadas all hormonproduktion eller bara vissa delar? Hypofysens hormonfunktioner är olika känsliga. Den känsligaste är tillväxthormonet. Det görs i hypofysens framlob. Bakloben som reglerar hur mycket vi kissar är mer robust. Barns tillväxt blir därför ett väldigt bra mått på hur de hormonella systemen i kroppen fungerar. Växer man bra har man tillräckligt med hormon. Då talar det emot att man har hypofysskada. Kan tryck i hjärnan påverka hormonproduktionen? Ja, hypothalamus och hypofysen påverkas av tryck i hjärnan. Om man har hydrocefalus (problem med hjärnvätska) är det vanligt med hormonrubbningar som pubertetsrubbningar. Kommer barn, var hypofys skadats, att få fler hormonrubbningar när de blir äldre? Det finns ingen tendens att skador på hypofysen som orsakats av strålning läker. Skador kan även uppträda senare. Därför måste barnen följas upp. Kan kroppslig stress påverka produktionen av hormoner? Ja, ett exempel är mensstörningar vid stress. Det finns ett samband mellan hypofysfunktion och själen. Ibland är det svårt att skilja på om det är något som trycker på tumören eller om det är någon psykogen (psykologisk/själslig) störning. När det gäller tillväxtstörningar vet vi att barn som mår psykiskt dåligt växer dåligt. Det finns alltså ett samband mellan själ och hormon, som är viktigt att väga in. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 17

18 Samuel har Epondymon Kan det tas prover som avgör vad som är orsaken till att tillväxten är påverkad? Det går inte alltid att med ett prov avgöra orsaken till att tillväxten är påverkad. Om en patient växer dåligt för att en tumör trycker på hypofysen eller om det är en patient som växer dåligt för att den far psykiskt illa ter sig proverna likadant. Kan bristen på hormoner ge själsliga effekter? Ja, det är ett välkänt fenomen att till exempel könshormoner ger psykiska effekter hos tonåringar, men det är likadant med flera av de andra hormonerna. Brist på kortison, ger trötthet och initiativlöshet. Det är likadant med tillväxthormon. Uttalad brist ger initiativlöshet. Medicinen återställer bristen. Hur påverkar föräldralängden hur man växer enligt tillväxtkurvan? Längden prickas in en tillväxtkurva där föräldrarnas längd också är med. När man bedömer en kurva ska tillväxten vara rimlig i förhållande till föräldrarnas längd. Man ska också växa med normal tillväxthastighet. Barn växer normalt med olika tillväxthastighet under uppväxten. I puberteten ökar tillväxthastigheten. Finns det ett samband mellan skolios och tillväxt? Ju mer man stimulerar tillväxten desto mer ökar risken att skoliosen blir allvarligare. Vid ett återbesök på sjukhuset fick Samuel och hans föräldrar reda på att tumören var Epondymon grad 3. Med det beskedet visste personalen vilken strålning och vilken cytostatika som skulle sättas in. Samuel fick åka in och göra en mask, som han skulle bära när han strålades, eftersom han var tvungen att ligga helt stilla under behandlingen. Personalen visade familjen runt på strålningsavdelningen. Sjuksköterskorna där måste vara eliten av sjuksköterskor. Samuel var inte bara en siffra utan en individ som de tog hand om. De tog sig tid att busa med honom en kvart sedan visade de honom avdelningen och sedan busade de en kvart till efteråt. De ägnade honom tid varje gång. Det kändes väldigt bra, säger Erik. Samuel skulle strålas första gången en tisdag. Men Anna hittade ingen parkering utan sa till honom att gå in och vänta så länge. Hon skulle komma efter när hon hittat en plats. Samuel som är en trygg kille gick in själv. Strålningspersonalen kom och mötte honom. Samuel sa att mamma kommer när hon parkerat. Vi kan köra igång så länge, tyckte han. Så Samuel lät dem spänna fast honom i masken de gjort till honom. När jag kom in var de redan klara med första strålningen, berättar Anna. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 18

19 Riskfaktorer och friskfaktorer för inlärningssvårigheter Det är viktigt att erkänna svårigheterna som barn kan ha efter en hjärntumör. Neuropsykologen Ingrid Tonning-Olsson menar att det är nödvändigt att prata öppet om problemen, sätta ord på dem och förstå dem. Då kan barnet få den hjälp det behöver. Ingrid Tonning-Olsson, neuropsykolog, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Lund pratade om inlärningssvårigheter till följd av hjärntumör. Många (70-80%) som haft hjärntumör får kognitiva men, intellektuella besvär. Det ger alltifrån lättare koncentrationsstörningar till svår utvecklingsstörning. Ofta är förmågan att planera, strukturera, skaffa sig överblick och kontroll påverkad hos barnen som haft en hjärntumör, berättade Ingrid Tonning-Olsson. Förmågan att lära sig ojämn Inlärningssvårigheter är när barnets förmåga att lära sig är ojämn. Det kan vara att barnet har en begåvning, men att läs- och skrivförmågan är nedsatt. Då kallas det dyslexi. Eller att de har en kapacitet, men att förmågan att koncentrera sig är sämre än den övriga kapaciteten. Då kallas det ADHD eller uppmärksamhetssvårigheter. Utvecklingsstörning är något annat. Då är den kognitiva, intellektuella förmågan kapaciteten jämnare nedsatt. Utvecklingsstörning är en funktionsnedsättning. Vid utvecklingsstörning har barnet rätt till habilitering och särskola. Fara att inte uppmärksamma behov Ingrid Tonning-Olsson har gjort utredningar av barn med ADHD och numer med barn som haft hjärntumör. Hon har märkt att det finns en stor skillnad i pedagogernas hantering av barnens svårigheter. Medan problemen hos barnen med ADHD väckt frustration, leder svårigheterna hos barn som haft cancer ofta till överseende. Man säger att de är så duktiga trots sin sjukdom, när de kommer efter i undervisningen. Eller inte utvecklas i samma takt som sina jämnåriga. Men det finns en fara i att inte uppmärksamma barnets svårigheter. Då får de inte den hjälp de behöver. Komplikationer är riskfaktor Anledningen till inlärningssvårigheterna är flera. De viktigaste riskfaktorerna är om barnet var litet när det blev sjukt, strålbehandlingen och tumörens läge. Andra riskfaktorer är operationskomplikationer, som till exempel gett blödningar eller infektion. Eller om barnet fått epilepsi. Behovet av shunt kan också påverka risken att få inlärningssvårigheter. Men det är inte bara medicinska faktorer som spelar roll. Barnens personlighet och livssituation påverkar inlärningsförmågan. Hur familjen och barnet och skolan hanterar situationen har också betydelse, sa Ingrid Tonning-Olsson. Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 19

20 Kartläggning hos neuropsykologen Barnet kommer till neuropsykologen för en kartläggning av sina svårigheter och sina förmågor. När utredningen är gjord presenteras den för föräldrarna och barnet. Syftet med bedömningen är att förstå vilka svårigheterna är och hur de uppstått. Men också att lyfta fram vad barnet eller ungdomen kan. Förhoppningen är att denna kunskap ska leda till att barnet får bättre självkänsla och omgivningen bättre förståelse. Målet är att barnet skall kunna sluta se sig själv som t.ex. förvirrad, omöjlig eller dålig och istället kunna säga att han/hon klarar mycket, men behöver hjälp att planera eller behöver få längre tid på sig. Accepterar de sin stresskänslighet kan de lära sig handskas med problemet genom att vila tillräckligt. Har de problem med minnet kan de använda hjälpmedel som almanacka och minnesanteckningar. Vanliga svårigheter hos barn som behandlats för hjärntumör är - långsamhet - minne - uppmärksamhet - finmotorik (koordination) - matematik - sänkt IQ - problemlösningsförmåga - spatial förmåga, förmåga att orientera sig i rummet - planering och struktur Frågor till Ingrid Tonning-Olsson En egen vrå eller hörlurar? Efter en utredning kan neuropsykologen komma ut till skolan och berätta för pedagogerna om hur skolans undervisning kan anpassas för barnets behov. En egen vrå, hörlurar och ett arbetsschema med skrivna instruktioner är några hjälpmedel. Att skapa en åtgärdsplan tillsammans med barnet eller ordna specialundervisning är ett annat sätt. Det viktiga är att barnet, föräldrarna och pedagogerna är öppna om vilka svårigheterna är och vem som lider av dem. Är det svåraste problemet att barnet eller ungdomen är trött, att minnet sviker eller är ensamheten värst? När man enats gäller det att fokusera på det som är möjligt att påverka och vad som måste accepteras och sörjas. Ibland är det bättre att uppmuntra de starka sidorna än att träna de svaga. Sträva efter att ha en öppen dialog mellan alla parter. Ni har ju ett gemensamt mål, att eleven ska lära sig så mycket som möjligt, sa Ingrid Tonning-Olsson. Vårt barn klarar inte av läxläsningen på grund av trötthet. Vad ska vi göra? Nyhetsbrev nr 408 Ågrenska 20

Barn i skolåldern med avslutad behandling för hjärntumör

Barn i skolåldern med avslutad behandling för hjärntumör Barn i skolåldern med avslutad behandling för hjärntumör Nyhetsbrev 408 På Ågrenska på lilla Amundön utanför Göteborg arrangeras varje år vistelser för familjer som har barn med sällsynta diagnoser, i

Läs mer

Uppdaterad 2015-11-01. Litteraturlista RÄTT TILL STÖD I SKOLAN FÖR ELEVER MED CANCER

Uppdaterad 2015-11-01. Litteraturlista RÄTT TILL STÖD I SKOLAN FÖR ELEVER MED CANCER Uppdaterad 2015-11-01 Litteraturlista RÄTT TILL STÖD I SKOLAN FÖR ELEVER MED CANCER INNEHÅLL 3 4 4 5 6 6 8 Inledning Allmänt om barncancer Till personal Till elever Sena komplikationer Till personal Bra

Läs mer

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Klinefelters syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga

Läs mer

Dokumentation nr 511 Hjärntumör, barn under 13 år, familjevistelse

Dokumentation nr 511 Hjärntumör, barn under 13 år, familjevistelse Dokumentation nr 511 Hjärntumör, barn under 13 år, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2016 www.agrenska.se HJÄRNTUMÖR HOS BARN Ågrenska

Läs mer

Hjärntumör, familjevistelse

Hjärntumör, familjevistelse Dokumentation nr 474 Hjärntumör, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2014 www.agrenska.se Dokumentation nr 474 Ågrenska 2014 2 HJÄRNTUMÖR

Läs mer

Dokumentation nr 501 Hjärntumör, familjevistelse

Dokumentation nr 501 Hjärntumör, familjevistelse Dokumentation nr 501 Hjärntumör, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2015 www.agrenska.se HJÄRNTUMÖR Ågrenska arrangerar varje år

Läs mer

Hydrocephalus och shunt

Hydrocephalus och shunt Hydrocephalus och shunt Den här broschyren berättar om hydrocephalus (vattenskalle) och shunt. Den riktar sig i första hand till familjer och personal som kommer i kontakt med barn och ungdomar som har

Läs mer

Hjärntumör, barn i skolåldern familjevistelse

Hjärntumör, barn i skolåldern familjevistelse Dokumentation nr 432 Hjärntumör, barn i skolåldern familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER HJÄRNTUMÖR Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Till

Läs mer

Fakta äggstockscancer

Fakta äggstockscancer Fakta äggstockscancer Varje år insjuknar drygt 800 kvinnor i Sverige i äggstockscancer (ovariecancer) och omkring 600 avlider i sjukdomen. De flesta som drabbas är över 60 år och före 40 år är det mycket

Läs mer

Hjärntumör hos barn i småbarnsåldern

Hjärntumör hos barn i småbarnsåldern Dokumentation nr 460 Hjärntumör hos barn i småbarnsåldern ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER HJÄRNTUMÖR Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Vistelserna

Läs mer

Dokumentation nr 486 Hjärntumör hos barn, familjevistelse

Dokumentation nr 486 Hjärntumör hos barn, familjevistelse Dokumentation nr 486 Hjärntumör hos barn, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2015 www.agrenska.se HJÄRNTUMÖR HOS BARN Ågrenska arrangerar

Läs mer

Medfödd hypotyreos. 24 frågor och svar

Medfödd hypotyreos. 24 frågor och svar Medfödd hypotyreos 24 frågor och svar Författare Jan Alm och Annika Janson Barnläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus och Barnens sjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset 2 Vad är medfödd hypotyreos?

Läs mer

Fakta om tuberös skleros (TSC)

Fakta om tuberös skleros (TSC) Fakta om tuberös skleros (TSC) Tuberös skleros är en medfödd genetisk sjukdom som karaktäriseras av tumörliknande förändringar i hjärnan och olika organ i kroppen. Förändringarna kan vara allt från små

Läs mer

opereras för förträngning i halspulsådern

opereras för förträngning i halspulsådern Till dig som skall opereras för förträngning i halspulsådern Information till patient & närstående Dokumentet är skapat 2012-06-01 och är giltigt ett år från detta datum. Välkommen till Kärlkirurgen på

Läs mer

Hjärntumör hos barn Nyhetsbrev 365

Hjärntumör hos barn Nyhetsbrev 365 Nyhetsbrev 365 Sedan 2006 arrangerar Barncancerfonden och Ågrenska vistelser för barn och ungdomar som drabbats av en cancersjukdom och deras familjer. Under en femdagars vistelse får familjerna kunskap

Läs mer

Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1

Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lättläst om Noonans syndrom För vuxna Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Noonans syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga syndrom.

Läs mer

Om ditt barn får retinoblastom

Om ditt barn får retinoblastom Om ditt barn får retinoblastom 1 Den här broschyren vänder sig till dig som har ett barn som fått diagnosen retinoblastom. Du har säkert många frågor och oroar dig för hur det ska gå för ditt barn. Här

Läs mer

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk Råd till föräldrar Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk I familjer där en förälder, syskon eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra

Läs mer

Till dig som fått VELCADE. Information till patienter och anhöriga

Till dig som fått VELCADE. Information till patienter och anhöriga Till dig som fått VELCADE Information till patienter och anhöriga Information om Velcade till patienter och anhöriga Din läkare har rekommenderat behandling med VELCADE (bortezomib). VELCADE är det första

Läs mer

Ögonmelanom är en tumörsjukdom som framför allt uppkommer i ögats druvhinna (uvea). Sjukdomen förekommer i alla åldrar, men är mycket sällsynt hos

Ögonmelanom är en tumörsjukdom som framför allt uppkommer i ögats druvhinna (uvea). Sjukdomen förekommer i alla åldrar, men är mycket sällsynt hos Ögonmelanom 1 Ögonmelanom är en tumörsjukdom som framför allt uppkommer i ögats druvhinna (uvea). Sjukdomen förekommer i alla åldrar, men är mycket sällsynt hos barn. I Sverige drabbas sjuttio till åttio

Läs mer

Fakta om akut lymfatisk leukemi (ALL) sjukdom och behandling

Fakta om akut lymfatisk leukemi (ALL) sjukdom och behandling Fakta om akut lymfatisk leukemi (ALL) sjukdom och behandling Fakta om leukemier Av de mellan 900 och 1 000 personer i Sverige som varje år får diagnosen leukemi får ett 100-tal akut lymfatisk leukemi.

Läs mer

ADHD är en förkortning av Attention Deficit Hyperactivity Disorder och huvudsymtomen är:

ADHD är en förkortning av Attention Deficit Hyperactivity Disorder och huvudsymtomen är: Ung med ADHD Det här faktabladet är skrivet till dig som är ung och har diagnosen ADHD. Har det hänt att någon har klagat på dig när du har haft svårt för att koncentrera dig? Förstod han eller hon inte

Läs mer

Hur bestämmer man vad ett barn ska få för behandling?

Hur bestämmer man vad ett barn ska få för behandling? Hur bestämmer man vad ett barn ska få för behandling? Det finns ett utbrett samarbete inom barncancerområdet i både inom Norden och Europa och övriga världen. Alla barn som insjuknar i exempelvis leukemi

Läs mer

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när någon i familjen är sjuk eller dör

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när någon i familjen är sjuk eller dör Råd till föräldrar Att vara barn och anhörig när någon i familjen är sjuk eller dör I familjer där en förälder, syskon eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom, skada eller död blir situationen för barnen

Läs mer

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad Barn som närstående När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad Barn har, enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och patientsäkerhetslagen (6 kap. 5) rätt till information och stöd för egen del då

Läs mer

När mamma eller pappa dör

När mamma eller pappa dör När mamma eller pappa dör Anette Alvariza fd Henriksson Docent i palliativ vård, Leg Specialistsjuksköterska i cancervård och diplomerad i palliativ vård, Lektor Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen,

Läs mer

Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen.

Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen. Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen. Material: Bilder med frågor (se nedan) Tejp/häftmassa Tomma A4-papper (1-2 st/grupp) Pennor (1-2 st/grupp) 1) Förbered övningen genom att klippa

Läs mer

Övning: Föräldrapanelen

Övning: Föräldrapanelen Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen. Material: Bilder med frågor (se nedan) Tejp/häftmassa Tomma A4-papper (1-2 st/grupp) Pennor (1-2 st/grupp) 1) Förbered övningen genom att klippa

Läs mer

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att Hej! Du som har fått den här broschyren har antagligen ett syskon som har ADHD eller så känner du någon annan som har det. Vi har tagit fram den här broschyren för att vi vet att det inte alltid är så

Läs mer

Fatigue trötthet i samband med cancersjukdom och behandling. Verksamhetsområde onkologi

Fatigue trötthet i samband med cancersjukdom och behandling. Verksamhetsområde onkologi Fatigue trötthet i samband med cancersjukdom och behandling Verksamhetsområde onkologi 1 Inledning Trötthet i samband med cancersjukdom är ett vanligt förekommande symtom. Det är lätt att tro att trötthet

Läs mer

Docent Ola Bratt Urologiska kliniken Universitetssjukhuset i Lund 2005-12-08

Docent Ola Bratt Urologiska kliniken Universitetssjukhuset i Lund 2005-12-08 Verksamhetsområde Urologi Om blodprovet PSA för att upptäcka tidig prostatacancer Docent Ola Bratt Urologiska kliniken Universitetssjukhuset i Lund 2005-12-08 Ska friska män låta kontrollera sin prostatakörtel?

Läs mer

Verksamhetsområdena Neurologi och Onkologi Universitetssjukhuset i Lund

Verksamhetsområdena Neurologi och Onkologi Universitetssjukhuset i Lund Verksamhetsområdena Neurologi och Onkologi Universitetssjukhuset i Lund VANLIGA FRÅGOR INFÖR STRÅLBEHANDLINGEN Detta häfte är till för dig som får eller ska få strålbehandling mot en hjärntumör. Hur och

Läs mer

Njurtransplantation. Njurmedicinska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset

Njurtransplantation. Njurmedicinska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset Njurtransplantation Njurmedicinska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset 1 Introduktion I Sverige transplanteras ca 350 njurar varje år, fördelade på fyra centra, Malmö, Göteborg, Stockholm och Uppsala.

Läs mer

Jag på sjukhuset. Utgivare: Förderverein Tumor- und Leukämiekranke Kinder

Jag på sjukhuset. Utgivare: Förderverein Tumor- und Leukämiekranke Kinder Jag på sjukhuset Jag på sjukhuset Alla rättigheter förbehålles. Den här boken tillhör. Utgivare: Förderverein Tumor- und Leukämiekranke Kinder Idé och bilder: Texter: Innehållsförteckning Intäkterna från

Läs mer

Information om ersättningsbehandling med hydrokortison vid binjurebarksvikt.

Information om ersättningsbehandling med hydrokortison vid binjurebarksvikt. Information om ersättningsbehandling med hydrokortison vid binjurebarksvikt. Till dig som behandlas med VIKTIGT Den här informationen vänder sig till patienter som fått PLENADREN förskrivet på recept.

Läs mer

Är depression vanligt? Vad är en depression?

Är depression vanligt? Vad är en depression? Depression Din läkare har ställt diagnosen depression. Kanske har Du uppsökt läkare av helt andra orsaker och väntade Dig inte att det kunde vara en depression som låg bakom. Eller också har Du känt Dig

Läs mer

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A.

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A. Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A. Uppgift 1. Vad gör du och hur bemöter du kvinnan? Svar. Jag går framtill henne och säger att jag är undersköterska och säger mitt namn, och frågar vad det är,

Läs mer

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Min bok När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Förord Tanken med Min bok är att den ska delas ut till alla barn som har en mamma, pappa eller ett syskon som ligger på sjukhus men kan även användas om

Läs mer

Barnonkologi ur e% sjukgymnas.skt perspek.v

Barnonkologi ur e% sjukgymnas.skt perspek.v Barnonkologi ur e% sjukgymnas.skt perspek.v Linda Stridh leg sjukgymnast Barn- och ungdomsmedicinska kliniken Skånes Universitetssjukhus Lund Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Barn och ungdomssjukhuset,

Läs mer

Råd till skolan om sena komplikationer

Råd till skolan om sena komplikationer Uppdaterad 2014-10-23 Råd till skolan om sena komplikationer RÄTT TILL STÖD I SKOLAN FÖR ELEVER MED CANCER INNEHÅLL 3 4 5 6 8 8 Stor risk för sena komplikationer Råd till skolan Rätt stödåtgärder Var uppmärksam

Läs mer

Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 5

Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 5 Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 5 Hur mår du? Anledningen till att vi gör den här undersökningen är att vi vill få kunskap om ungas hälsa och levnadsvanor. Alla elever i årskurserna 5,

Läs mer

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Att leva med schizofreni - möt Marcus Artikel publicerad på Doktorn.com 2011-01-13 Att leva med schizofreni - möt Marcus Att ha en psykisk sjukdom kan vara mycket påfrestande för individen liksom för hela familjen. Ofta behöver man få medicinsk

Läs mer

Dokumentation nr 524 Hjärntumör, familjevistelse

Dokumentation nr 524 Hjärntumör, familjevistelse Dokumentation nr 524 Hjärntumör, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2016 www.agrenska.se Dokumentation nr 524 Ågrenska 2016 2 HJÄRNTUMÖR

Läs mer

Att leva med Ataxier

Att leva med Ataxier Att leva med Ataxier Att leva med ataxier Jag kan fortfarande göra allt på mitt eget sätt Johanna Nordbring, 47 år i dag, gick tredje årskursen på gymnasiet när hon märkte att hon hade problem med balansen.

Läs mer

Missbruka inte livet. Vägar bort från beroende av alkohol och narkotika

Missbruka inte livet. Vägar bort från beroende av alkohol och narkotika Missbruka inte livet Vägar bort från beroende av alkohol och narkotika Du är inte ensam Det går att få bukt med ett beroende av alkohol och narkotika. Men det är många som drar sig för att söka hjälp.

Läs mer

I Vallentuna erbjuds barn med grav språkstörning en speciell språkträning, TINS

I Vallentuna erbjuds barn med grav språkstörning en speciell språkträning, TINS Barn- och ungdomsförvaltningen Resurscentrum TINS - LättLäst I Vallentuna erbjuds barn med grav språkstörning en speciell språkträning, TINS Barnen får språkträning varje dag, på flera olika sätt och i

Läs mer

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd Ätstörningar Ätstörningar innebär att ens förhållande till mat och ätande har blivit ett problem. Man tänker mycket på vad och när man ska äta, eller på vad man inte ska äta. Om man får ätstörningar brukar

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina!

Du är klok som en bok, Lina! Du är klok som en bok, Lina! Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen, men på

Läs mer

Fakta om lungcancer. Pressmaterial

Fakta om lungcancer. Pressmaterial Pressmaterial Fakta om lungcancer År 2011 drabbades 3 652 personer i Sverige av lungcancer varav 1 869 män och 1 783 kvinnor. Samma år avled 3 616 personer. Det är med än tusen personer fler som dör i

Läs mer

Lkg-teamet Malmö Barn med LKG Information til dig som är förälder til ett barn med LKG SUS Malmö, lkg-teamet Jan Waldenströms gata 18 205 02 Malmö 1

Lkg-teamet Malmö Barn med LKG Information til dig som är förälder til ett barn med LKG SUS Malmö, lkg-teamet Jan Waldenströms gata 18 205 02 Malmö 1 Lkg-teamet Malmö Barn med LKG Information till dig som är förälder till ett barn med LKG SUS Malmö, lkg-teamet Jan Waldenströms gata 18 205 02 Malmö 1 2 Text: Kerstin Österlind, kurator, Skånes universitetssjukhus

Läs mer

Depressioner hos barn och unga. Mia Ramklint Uppsala Universitet

Depressioner hos barn och unga. Mia Ramklint Uppsala Universitet Depressioner hos barn och unga Mia Ramklint Uppsala Universitet Depression En egen tillfällig känsla Ett sänkt stämningsläge Ett psykiatriskt sjukdomstillstånd Depressionssjukdom (Egentlig depression)

Läs mer

Dokumentation nr 533 Hjärntumör hos barn, familjevistelse

Dokumentation nr 533 Hjärntumör hos barn, familjevistelse Dokumentation nr 533 Hjärntumör hos barn, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2017 www.agrenska.se Dokumentation nr 533 Ågrenska

Läs mer

Lättläst om Williams syndrom. Lättläst om Williams syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1

Lättläst om Williams syndrom. Lättläst om Williams syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lättläst om Williams syndrom För vuxna Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Williams syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga

Läs mer

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt?

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt? ATT MÅ DÅLIGT De allra flesta har någon gång i livet känt hur det är att inte må bra. Man kan inte vara glad hela tiden och det är bra om man kan tillåta sig att känna det man känner. Man kanske har varit

Läs mer

Har Du ett barn. med njursjukdom i din grupp? En information till förskola, skola och fritidsverksamhet. Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet

Har Du ett barn. med njursjukdom i din grupp? En information till förskola, skola och fritidsverksamhet. Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet Har Du ett barn med njursjukdom i din grupp? En information till förskola, skola och fritidsverksamhet Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet Till personal i förskola, skola, fritidsverksamhet eller

Läs mer

Pedagogens manus till BILDSPEL 3 Åk 8 KROPPEN OCH RÖRELSE

Pedagogens manus till BILDSPEL 3 Åk 8 KROPPEN OCH RÖRELSE Pedagogens manus till BILDSPEL 3 Åk 8 KROPPEN OCH RÖRELSE 1. 2. Manus: Det finns många olika typer av kroppslig träning. Idag går många unga på gym för ren muskelstyrketräning. Andra kanske tränar någon

Läs mer

EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT

EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT VILL DU ATT DINA BARN SKA GÅ LÅNGT? LÄS DÅ DET HÄR. Det är med resvanor precis som med matvanor, de grundläggs i tidig ålder. Både de goda och

Läs mer

Svåra närståendemöten i palliativ vård

Svåra närståendemöten i palliativ vård Svåra närståendemöten i palliativ vård Professor Peter Strang Karolinska Institutet, Stockholm Överläkare vid Stockholms Sjukhems palliativa sekt. Hur påverkas närstående? psykisk stress fysisk utmattning

Läs mer

PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE

PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE SLSO P s y k i a t r i n S ö d r a PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE om psykiska problem hos äldre och dess bemötande inom Psykiatrin Södra layout/illustration: So I fo soifo@home.se Produktion: R L P 08-722 01

Läs mer

Frysa dina äggceller?

Frysa dina äggceller? Frysa dina äggceller? Information om hur det går till att ta ut och frysa in ägg eller en bit av en äggstock. Bra att veta. Den här informationen riktar sig till unga flickor som på grund av behandling

Läs mer

Patientinformation och informerat samtycke

Patientinformation och informerat samtycke Patientinformation och informerat samtycke Patientinformation Du tillfrågas härmed om att delta i en studie vid ändtarmscancer. Studien testar om det finns fördel med att ge tilläggsbehandling med cytostatika

Läs mer

Information till dig som ska operera bort dina halsmandlar, tonsiller

Information till dig som ska operera bort dina halsmandlar, tonsiller Information till dig som ska operera bort dina halsmandlar, tonsiller Vad har halsmandlarna för funktion? Halsmandlarna (tonsillerna) är en del av kroppens immunförsvar. Störst betydelse har halsmandlarna

Läs mer

Lättläst om Neurofibromatos. Lättläst om Neurofibromatos, typ 1 För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om Neurofibromatos. Lättläst om Neurofibromatos, typ 1 För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om Neurofibromatos, typ 1 För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Neurofibromatos, typ1, ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem

Läs mer

Janssen-Cilag AB. Måste jag vara trött? PATIENTINFORMATION OM ANEMI VID CANCER

Janssen-Cilag AB. Måste jag vara trött? PATIENTINFORMATION OM ANEMI VID CANCER Janssen-Cilag AB Måste jag vara trött? PATIENTINFORMATION OM ANEMI VID CANCER I samband med cancerbehandling kan blodbrist orsaka svår trötthet Trötthet är ett vanligt problem i samband med tumörsjukdom.

Läs mer

SFI-KURS C OCH D. ALKOHOL I SVERIGE. Hälsa och alkohol. Detta är ett utdrag från Så påverkas vi av alkohol, ett utbildningsmaterial på lätt svenska.

SFI-KURS C OCH D. ALKOHOL I SVERIGE. Hälsa och alkohol. Detta är ett utdrag från Så påverkas vi av alkohol, ett utbildningsmaterial på lätt svenska. SFI-KURS C OCH D. ALKOHOL I SVERIGE Hälsa och alkohol Detta är ett utdrag från Så påverkas vi av alkohol, ett utbildningsmaterial på lätt svenska. Alkohol i Sverige Förr i tiden drack svenskarna mycket

Läs mer

FÖRE OCH EFTER LINSBYTE FÖRE OCH EFTER DIN

FÖRE OCH EFTER LINSBYTE FÖRE OCH EFTER DIN FÖRE OCH EFTER LINSBYTE FÖRE OCH EFTER DIN LINSBYTESoperation 1 Snart är du fri från ditt synfel Du har bokat tid för ett linsbyte (RLE). Det betyder att du snart kommer att ha korrigerat ditt synfel.

Läs mer

TORISEL (temsirolimus) patientinformation

TORISEL (temsirolimus) patientinformation TORISEL (temsirolimus) patientinformation Frågor och svar om din behandling med Torisel mot njurcancer 2 Inledning Den här broschyren innehåller viktig information om din behandling med Torisel. Vi ber

Läs mer

Njurcancer. Författare: Annika Mandahl Forsberg, Biträdande Överläkare, Urologiska kliniken, Skånes Universitets Sjukhus.

Njurcancer. Författare: Annika Mandahl Forsberg, Biträdande Överläkare, Urologiska kliniken, Skånes Universitets Sjukhus. Pfizer AB 191 90 Sollentuna Tel 08-550 520 00 www.pfizer.se Författare: Annika Mandahl Forsberg, Biträdande Överläkare, Urologiska kliniken, Skånes Universitets Sjukhus. SUT20140120PSE02 Njurcancer Bakgrund

Läs mer

Barn kräver väldigt mycket, men de behöver inte lika mycket som de kräver! Det är ok att säga nej. Jesper Juul

Barn kräver väldigt mycket, men de behöver inte lika mycket som de kräver! Det är ok att säga nej. Jesper Juul Vi har en gammal föreställning om att vi föräldrar alltid måste vara överens med varandra. Men man måste inte säga samma sak, man måste inte alltid tycka samma sak. Barn kräver väldigt mycket, men de behöver

Läs mer

Barnens Bok. Aktuellt informationsdokument För vårdgivare inom sjukvård, kommun m.fl.

Barnens Bok. Aktuellt informationsdokument För vårdgivare inom sjukvård, kommun m.fl. Barnens Bok Aktuellt informationsdokument För vårdgivare inom sjukvård, kommun m.fl. Ursprunglig idé: Lotta Ljunggren-Thomasson, vårdkedjesamordnare/iva-sjuksköterska Neurologmottagningen, Drottning Silvias

Läs mer

All vård och omsorg innebär ständiga etiska ställningstaganden.

All vård och omsorg innebär ständiga etiska ställningstaganden. Etik All vård och omsorg innebär ständiga etiska ställningstaganden. Etiska principer Göra gott Att göra gott ska styra arbete och bemötande i hälso och sjukvården. Vi ska förebygga skada och minska de

Läs mer

Följande föreläsare har medverkat till framställningen av detta nyhetsbrev:

Följande föreläsare har medverkat till framställningen av detta nyhetsbrev: Kraniofaryngeom Nyhetsbrev 394 Sedan 2006 arrangerar Barncancerfonden och Ågrenska vistelser för barn och ungdomar som drabbats av en cancersjukdom och deras familjer. Under en femdagars vistelse får familjerna

Läs mer

Definition av svarsalternativ i Barn-ULF

Definition av svarsalternativ i Barn-ULF STATISTISKA CENTRALBYRÅN 2011-06-09 1(29) Definition av svarsalternativ i Barn-ULF I nedanstående tabeller visas hur svaren på de olika frågorna i undersökningen av barns levnadsförhållanden har grupperats

Läs mer

SÖMN, VILA OCH ÅTERHÄMTNING I SKOLAN

SÖMN, VILA OCH ÅTERHÄMTNING I SKOLAN SÖMN, VILA OCH ÅTERHÄMTNING I SKOLAN Till dig som arbetar i skolan med barn i årskurs F-5! Här kommer tips och idéer för en hälsovecka om sömn, vila och återhämtning. Vi hoppas att Ni under denna vecka

Läs mer

Att vara syskon till en bror/syster med funktionsnedsättning/sjukdom

Att vara syskon till en bror/syster med funktionsnedsättning/sjukdom Att vara syskon till en bror/syster med funktionsnedsättning/sjukdom Syskonrelationen ingen annan lik ofta livets längsta blandade känslor Att få ett syskon med funktionsnedsättning/sjukdom Hur hanterar

Läs mer

Första operationen september 2010

Första operationen september 2010 Första operationen september 2010 Oliver Vår son föddes med total dubbelsidig LKG-spalt. Första operationen som vi nu har genomfört gjordes när han var nästan 7 månader och då slöt de den mjuka gommen

Läs mer

Tarmcancer en okänd sjukdom

Tarmcancer en okänd sjukdom Tarmcancer en okänd sjukdom Okänd sjukdom Tarmcancer är den tredje vanligaste cancerformen i Sverige (efter prostatacancer och bröstcancer). Det lever ungefär 40 000 personer i Sverige med tarmcancer.

Läs mer

Slutrapport av Projekt P61/06: Evaluering av hypofysfunktionen hos patienter vårdade på NIVA Sahlgrenska, Göteborg

Slutrapport av Projekt P61/06: Evaluering av hypofysfunktionen hos patienter vårdade på NIVA Sahlgrenska, Göteborg Marie Bergström Forskning och Framtid Länsförsäkringar Sak, försäkringsaktiebolag 106 50 Stockholm Slutrapport av Projekt P61/06: Evaluering av hypofysfunktionen hos patienter vårdade på NIVA Sahlgrenska,

Läs mer

Om PSA-prov. För att kunna upptäcka prostatacancer i ett tidigt skede. - Fördelar och nackdelar

Om PSA-prov. För att kunna upptäcka prostatacancer i ett tidigt skede. - Fördelar och nackdelar Om PSA-prov För att kunna upptäcka prostatacancer i ett tidigt skede - Fördelar och nackdelar Information från Socialstyrelsen Mars 2010. Detta är en uppdatera version av den som utkom 2007. Uppdateringen

Läs mer

Struma. Förstorad sköldkörtel

Struma. Förstorad sköldkörtel Struma Förstorad sköldkörtel 2 Författare Docent Gertrud Berg, Docent Svante Jansson och Professor emeritus Ernst Nyström, vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Docent Ove Törring, Karolinska

Läs mer

Var inte rädd LÄSFÖRSTÅELSE BRITT ENGDAL ARBETSMATERIAL FÖR LÄSAREN

Var inte rädd LÄSFÖRSTÅELSE BRITT ENGDAL ARBETSMATERIAL FÖR LÄSAREN ARBETSMATERIAL FÖR LÄSAREN BRITT ENGDAL LÄSFÖRSTÅELSE KAPITEL 1 sliten (sida 5, rad 10), väl använd, inte ny längre steg hörs (sida 6, rad 5), man hör att någon går växlar en hastig blick (sida 6, rad

Läs mer

Barns och ungdomars rätt inom hälso- och sjukvården

Barns och ungdomars rätt inom hälso- och sjukvården Barns och ungdomars rätt inom hälso- och sjukvården Vilka rättigheter har barn och ungdomar i hälsooch sjukvården? FN:s barnkonvention definierar barns rättigheter. Nordiskt nätverk för barn och ungas

Läs mer

Dokumentation nr 470 Kraniofaryngeom ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2014 www.agrenska.

Dokumentation nr 470 Kraniofaryngeom ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2014 www.agrenska. Dokumentation nr 470 Kraniofaryngeom ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2014 www.agrenska.se KRANIOFARYNGEOM Ågrenska arrangerar varje år drygt

Läs mer

Om läkemedel. vid adhd STEG 1. Din första kontakt med BUP? Ring BUP-linjen, , var du än bor i länet.

Om läkemedel. vid adhd STEG 1. Din första kontakt med BUP? Ring BUP-linjen, , var du än bor i länet. Om läkemedel vid adhd Din första kontakt med BUP? Ring BUP-linjen, 010-476 19 99, var du än bor i länet. STEG 1 BUP-mottagning finns på alla orter i Halland: Kungsbacka Tfn 0300-56 52 17 Varberg Tfn 0340-48

Läs mer

Intervjudatum: Intervjuar ID: Respondentens Initialer: "50+ i Europa" Skriftligt frågeformulär

Intervjudatum: Intervjuar ID: Respondentens Initialer: 50+ i Europa Skriftligt frågeformulär Household-ID 1 3 0 4 2 0 0 Person-ID Intervjudatum: Intervjuar ID: Respondentens Initialer: "50+ i Europa" Skriftligt frågeformulär A 1 Hur man besvarar detta frågeformulär: De flesta frågor på de följande

Läs mer

Hypertyreos. Hög ämnesomsättning

Hypertyreos. Hög ämnesomsättning Hypertyreos Hög ämnesomsättning 2 Författare Docent Gertrud Berg, Docent Svante Jansson och Professor emeritus Ernst Nyström, vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Docent Ove Törring, Karolinska

Läs mer

Ett nytt perspektiv i arbetet med barn och föräldrar

Ett nytt perspektiv i arbetet med barn och föräldrar Ett nytt perspektiv i arbetet med barn och föräldrar Kurs för förskollärare och BVC-sköterskor i Kungälv 2011-2012, 8 tillfällen. Kursbok: Ditt kompetenta barn av Jesper Juul. Med praktiska exempel från

Läs mer

Mina mediciner. Personerna på bilden har inget samband med texten i broschyren.

Mina mediciner. Personerna på bilden har inget samband med texten i broschyren. Mina mediciner Personerna på bilden har inget samband med texten i broschyren. Mina mediciner Namn på medicinen Morgon Kväll Övrigt (utseende, med/utan mat etc) Egna anteckningar: Mina kontakter på sjukhuset:

Läs mer

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder Ulrica Melcher Familjeterapeut leg psykoterapeut & leg sjuksköterska FÖRE 21 ÅRS ÅLDER HAR VART 15:E BARN UPPLEVT ATT EN FÖRÄLDER FÅTT CANCER Varje år får 50

Läs mer

ADHD hos skolbarn från risk till frisk. Josef Milerad Skolöverläkare, Lidingö stad universitetslektor Inst. kvinnors och barns hälsa

ADHD hos skolbarn från risk till frisk. Josef Milerad Skolöverläkare, Lidingö stad universitetslektor Inst. kvinnors och barns hälsa ADHD hos skolbarn från risk till frisk Josef Milerad Skolöverläkare, Lidingö stad universitetslektor Inst. kvinnors och barns hälsa Skolan är landets största hälsocentral 1,4 miljoner elever 6 år till

Läs mer

Diabetes- och endokrinologimottagningen. Medicinkliniken. Välkommen till kurator

Diabetes- och endokrinologimottagningen. Medicinkliniken. Välkommen till kurator Diabetes- och endokrinologimottagningen Medicinkliniken Välkommen till kurator Välkommen till kurator vid diabetes- och endokrinologimottagningen Kuratorns roll Kronisk sjukdom innebär förändringar i livet

Läs mer

En ny behandlingsform inom RA

En ny behandlingsform inom RA En ny behandlingsform inom RA Du som lever med reumatoid artrit har antagligen redan genomgått en hel del olika behandlingsformer. Nu har din läkare ordinerat MabThera (rituximab) för din RA. Din läkare

Läs mer

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1 Barnen och sjukdomen Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1 I familjer där förälder eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra

Läs mer

ADHD och autism. Björn Kadesjö. Vad är ADHD? ADHD i olika åldrar 1/12 2004. Vad är ADHD? 1. ADHD i olika åldrar 1. Så vanligt är ADHD 2

ADHD och autism. Björn Kadesjö. Vad är ADHD? ADHD i olika åldrar 1/12 2004. Vad är ADHD? 1. ADHD i olika åldrar 1. Så vanligt är ADHD 2 1/12 2004 ADHD och autism Björn Kadesjö Vad är ADHD? 1 ADHD i olika åldrar 1 Så vanligt är ADHD 2 Samtidiga problem 2 Orsaker till ADHD 3 Behandling 3 ADHD och autism 4 Vad är ADHD? ADHD (attention deficit/hyperactivity

Läs mer

BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING

BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING Habiliteringen Mora 2012 Barn 6 12 år Diagnos: Adhd, autismspektrum, lindrig och måttlig utvecklingsstörning, Cp samt EDS Psykologutredning Remiss med frågeställning

Läs mer

TILL DIG SOM VÅRDAS AKUT

TILL DIG SOM VÅRDAS AKUT TILL DIG SOM VÅRDAS AKUT Välkommen till oss Inom verksamhetsområde Ortopedi har vi stor erfarenhet av att behandla sjukdomar och skador i rörelseorganen. Vårt mål är alltid att med god omvårdnad och rehabilitering

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina!

Du är klok som en bok, Lina! Du är klok som en bok, Lina! Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen, men på

Läs mer

När hjärnan inte orkar om hjärntrötthet

När hjärnan inte orkar om hjärntrötthet När hjärnan inte orkar om hjärntrötthet Lars Rönnbäck och Birgitta Johansson Göteborgs universitet, Sahlgrenska akademin Svårt att fatta Jag har inget minne av själva smällen, jag trodde länge att jag

Läs mer

Frågor och Svar om AKUT ÖRONINFLAMMATION hos barn

Frågor och Svar om AKUT ÖRONINFLAMMATION hos barn 1 Frågor och Svar om AKUT ÖRONINFLAMMATION hos barn Näst efter förkylning är akut öroninflammation den vanligaste infektionssjukdomen hos barn. Det är framför allt små barn som drabbas. Fram till 2 års

Läs mer