En del läkare letar på Internet.

Transkript

1 En del läkare letar på Internet. Jag har också varit med om att inta tas på allvar vid en addisonkris, samt blivit nekad av sos att åka ambulans. Här i småland och Kalmar skulle personalen verkligen behöva lära sig ett och annat om vår sjukdom. Många på akuten vet inte ens vad det är för sjukdom och en del läkare får leta på internet för att se vilken behandling man ska ha. De vill inte starta behandling innan läkaren tittat på en och det kan ta tid! Ni och jag vet ju också vad som kan hända/händer under den tiden!

2 Fått vänta i timmar I Sverige vid akuta fall; Fått vänta i timmar innan jag fått träffa en läkare som ordinerat kortison, fast att jag talat om att jag har Addison. I Thailand; Kortisonspruta inom 5 minuter och sedan dropp.

3 Man är som en doktor åt doktorerna. Jag upplever att sjukvårdspersonalen har väldigt dålig kunskap om addison. Jag får hela tiden förklara. Har gjort en del operationer och måste be dom kontakta endokrin även om det framgår att jag har Addison på remiss och i journal. Man är som en doktor åt doktorerna.

4 Man måste alltid förklara Så måste man alltid förklara vad addison är och vad det innebär. Jag känner att man nästan alltid måste förklara varför man tror eller inte tror att addison har påverkan på orsaken till att man söker vård.

5 Jag fick rådet att sänka mitt kortison. Vårdcentralen har jag inget förtroende för. Där fick jag rådet att sänka mitt kortison när jag hade en infektion eftersom kortison hämmar immunförsvaret.

6 Jag känner mig orolig. Känner mig ändå orolig att det ofta tar tid innan jag får kortison när jag kommer in. Jag har dock lärt mig att den som följer med mig in (oftast min man) måste vara allvarlig och förklara att det är kortison först som gäller, sedan får de gärna göra alla undersökningar. Det som är skrämmande är ju om jag skulle åka in utan sällskap och då inte få den vård jag behöver. Är man i en addisonkris orkar man inte kräva och slåss!

7 SoluCortef, bara om du åker till Afrika. Min läkare har inte nämnt Solu-Cortef utan jag fick själv ta upp det. Första gången sa hon att man var tvungen att ta det intravenöst och att injektionen endast kunde ges av vårdpersonal. Detta stämmer ju inte alls! Andra gången jag tog upp det sa hon att de inte skriver ut Solu-Cortef. När jag sedan frågade överläkaren sa han att det behöver man bara om man typ åker till Afrika. Jag har nu begärt flyttning till annan endokrinklinik.

8 Jag upplevde total okunskap. Upplevde total okunskap av akutpersonalen. Jag tycker att man måste vara otroligt påläst själv och ha all information med sig eftersom okunskapen är så stor.

9 Tänk Om det skulle hända en bilolycka. Jag har genomgått en stor njuroperation på Danderyd och trots papper från endokrin KS så fungerade det inte riktigt bra med kortisondoseringen efter operationen, utan jag fick bråka lite när jag kände att jag började rasa. Känner att man måste vara på sin vakt med detta och inte kan lita på att det fungerar. Många i vården vet att man ska ha extra, men inte att det behövs under en längre tid och en nedtrappning. Det är väl orimligt att tro att man efter en operation på 5-6 timmar ska direkt efter klara sig utan extra kortison. Känner därför en oro om det skulle hända något allvarligt som bilolycka etc.

10 Dom sa att jag skulle ta min ordinarie dos direkt. Hamnade förra året på infektionsavd KS (vinterkräksjuka) och jag fick kortison i dropp men när jag skulle börja ta tabletter sa de att jag skulle ta min ordinarie dos direkt, inte höja den något, vilket jag själv gjorde ialla fall och trappade sen ner långsamt. Den personalen hade inte kunskap trots att det i min journal finns en markering om detta.

11 1-0 till Norge. Ambulansen kom och jag fick verkligen bra vård! Så här efteråt kan jag ju fundera på om detta var meningen så jag skulle kunna jämföra norsk akutsjukvård med svensk!! Jag måste säga att det är 1-0 till Norge. Jag fick solu cortef 100 mg direkt då jag kom in med ambulansen och efter det gjorde de en del andra undersökningar. Inte som ofta i Svrige, tvärtom!