Ska jag jobba som cirkusartist,

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "Ska jag jobba som cirkusartist,"

Robert Magnusson
för 8 år sedan
Visningar:

1 Ska jag jobba som cirkusartist, eller? Britta Berglund, vårdutvecklingsledare, Gastrocentrum Omvårdnad Med lic, Med dr, forskarassistent, KI

2 Villefranche Nosology (1998) Klassisk (tidigare typ 1 och 2) Hypermobil (hypermobil, tidigare typ 3) Vaskulär/Kärl (tidigare typ 4) Kyphoscoliotisk (tidigare typ 6) Arthrochalasia (tidigare typ 7a och 7b) Dermatosparaxis (tidigare typ 7c) Tidigare fanns typ 8, som hade som huvudsymtom en svår periodontit. Enligt den nya klassificeringen finns den idag inom den klassiska typen.

(tidigare typ 7a och 7b) Dermatosparaxis (tidigare typ 7c) Tidigare fanns typ 8, som hade som

3 Ny klassificering??? Första internationella konferensen om Ehlers-Danlos syndrom 8-11 september 2012, Ghent Ghent Nosology 2012???

4 Vad beror det på? Genetisk förändring av kollagen Vävnaderna blir inte så hållfasta som behövs, blir töjbara och sköra

5 Ehlers-Danlos syndrom Finns över hela världen Dominant ärftlighet vanlig en av 5000 personer, stort mörkertal! Ca. 400 kända fall i Sverige

6 Ehlers-Danlos syndrom Tänjbar och/eller skör hud Blödningsbenägenhet och/eller blåmärken Tand- och munhåleproblem Kronisk och svårbehandlad smärta Berglund 2003

7 Fotsmärta/fotproblem Skolios Långsam sårläkning, ärrbildningar Kronisk trötthet Mag- och tarmbesvär Berglund 2003

8 Gångproblem Nedsatt greppförmåga, fumlighet Svårigheter med gymnastik under skoltiden Bli misstänkt för barnmisshandel Tandvårdsrädsla Berglund, Nordström, Lutzén 2000

9 Muskelbesvär vid hypermobil EDS Ledsmärta Ledluxationer Muskelkramper Senhinneinflammationer Fatigue Huvudvärk Rombaut L, Malfait F, Cools A, De Paepe A, Calders P. Musculoskeletal complaints, physical activity and health-related quality of life among patients with the Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type. Disability and Rehabilitation, 2010

10 Ny rehab-forskning om hypermobil EDS: Försämrad balans Kortare steglängd Ökad fallfrekvens Rombaut L, Malfait F, De wandele I, Thijs Y, Palmans Ing T, De Paepe A, Calders P. Balance, gait, falls and fear of falling in women with the hypermobility type of Ehlers- Danlos syndrome. Arthritis Care and Research, 2011

11 Enkät om fötter Luxerande tår, klotår, hammartår Sköra, spruckna naglar eller saknar anlag Ömma fotsulor Känselbortfall Balansproblem Berglund m.fl. 2005

12 med konsekvenser Undviker att stå länge Åker buss eller bil oftare Blir irriterad när det gör ont i fötterna Undviker att gå längre sträckor Berglund m.fl. 2005

13 Att inte respekteras Att få korrekt diagnos tar många år Att inte bli trodd Berglund, Nordström, Lutzén 2000 Känner sig ignorerad och misstrodd Får en psykologisk diagnos Behandlas som ett objekt Fysiskt kränkt Berglund, Mattiasson, Randers. Dignity not fully upheld when seeking health care: Experiences expressed by individuals suffering from Ehlers-Danlos syndrome. Disability and Rehabilitation, 2010,32(1):1-7

14 Födoämnesöverkänslighet, mag- och tarmbesvär, nutrition och munhälsa hos personer med EDS

15 70%! (n=175) upplevde överkänslighet mot ett eller flera födoämnen

16 Vilka besvär rapporteras? 1. Magsmärta 2. Klåda 3. Diarré 4. Övre luftvägar 5. Hudutslag

17 Besvär från munnen (OHIP-14) 1. Smärta i munhålan Svårt att äta mat Upplevt osäkerhet Känt stress Svårt att slappna av Känt sig generad 12 %

18 Slemhinneproblem: 229 (92%) Munnen 144 (70%) Ögonen 143 (69%) Näsan 127 (61%) Underlivet 151 (73%)

19 Om lokal anestesi vid tandbehandling Extra administration av lokalbedövning behövdes. Injektionerna rapporterades vara smärtsamma och inte alltid tillräckliga. Ehlers Danlos Syndrome (EDS) focusing on oral symptoms: a questionnaire study. C Hagberg, B Berglund, L Korpe, J Andersson-Norinder. Orthod Craniofacial Res 7, 2004;

Ehlers Danlos Syndrome (EDS) focusing on oral symptoms: a questionnaire study.

20 Mest besvärande (SHC) 1. Trötthet 2. Bensmärta under aktivitet 3. Ländryggssmärta 4. Nacksmärta 5. Övre ryggsmärta 6. Sömnproblem 7. Axelsmärta

21 Sammanfattningsvis Personer med EDS upplever: Trötthet Muskuloskeletal smärta Matsmältningsbesvär Ont i munnen och svårt att äta

24 Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Relevanta dokument

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Ehlers-Danlos syndrom

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Ehlers-Danlos syndrom Rapport från observationsschema 163 observationsscheman Synonym ICD-10 G79.6 Beräknad förekomst Allmänna symtom Orofaciala/ odontologiska