20 år med EDS Riksförbund

Transkript

1 2008 : Riksförbundet Sällsynta Diagnoser tar initiativet till att uppmärksamma Sällsynta Dagen den 29 februari. Familjehelg på Kolmården hålls på sommaren : Caroline van Mourik avgår som ordförande och efterträds av Karin Lindström. Den fjärde nordiska konferensen om EDS hålls i Danmark : Endast fjorton år senare lyckas även Skatteverket förstå att föreningen bytt namn. Sällsynta Dagen uppmärksammas för andra gången, den 29 februari. Föreningens 20-årsjubileum firas på Barnens Ö. Medlemsantalet är : Kontaktpersonerna reser till Tallinn. Föreningens EDS-forum startas. Den tredje nordiska konferensen om EDS hålls i Norge : Britta Berglund avgår som ordförande och efterträds av Caroline van Mourik. Medlemsantalet passerar : Karin Lindström avgår som ordförande och efterträds av Katja Holmgren. Min bok om EDS publiceras i en ny version på föreningens hemsida och ny- och omskrivna kapitel tillkommer löpande. 20 år med EDS Riksförbund

2 EDS Riksförbund, 2012 Texten skyddas enligt lag om upphovsrätt och tillhandahålls med licensen Creative Commons BY NC ND med undantaget att texten inte får publiceras på Internet. Licensvillkor återfinns på Bilderna skyddas enligt lag om upphovsrätt och tillhör EDS Riksförbund om inte annat anges.

3 FÖRORD Denna jubileumsskrift handlar om den ideella föreningen Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund från starten 1992 till och med årsmötet Förbundet grundades hemma hos Filip och Britta Berglund i Tumba. Syndromet fanns i släkten och vi ville veta mer om vad det betyder och hur livet kan påverkas. Syftet med att starta föreningen var att söka och sprida information om EDS, skapa kontakt mellan medlemmarna och även att stödja forskning om EDS. Den första styrelsen bestod förutom av sjuksköterskan Britta Berglund av läkaren Peter Henriksson, sjukgymnasten Agneta Simonsson, tandläkaren Bengt Forssell och Ragnhild Berglund, dotter i familjen Berglund. Stadgar formulerades och föreningen fick organisationsnummer hos Skattemyndigheten. Från början var namnet Föreningen för Ehlers-Danlos syndrom men 1998 ändrades detta till EDS Riksförbund. En positiv utveckling under dessa tjugo år kan ses med ökande medlemsantal, utveckling av informationsmaterial, nordiska konferenser och forskningssamarbete. Tumba den 1 maj 2012 Britta Berglund Grundare och ordförande Första styrelsemötet i Tumba 1992

4 Marknadsföring Information om ett ganska okänt syndrom till allmänhet, sjukvård och myndigheter som är berörda kan vara ett känsligt kapitel. Vi bestämde oss för att gå långsamt fram. Den första artikeln var i Norrbottningen, den 18 februari 1993 där Britta intervjuades. En annan var i Allers Veckotidning, där en reporter gjorde en intervju och tog bilder. Denna tidning fanns under lång tid hos frisörerna och vi fick många frågor från dem som kände igen sig. I TV-programmet Livslust gjordes ett reportage den 10 februari 1997 om en person som hört av sig till TV och då ringde många till oss. Tidningarna skriver gärna om personer som berättar en ovanlig historia, och flera reportage har gjorts under åren. Under hösten 2011 presenterades Carolina Juntti- Lundkvist i ett tv-program. Många läkare tipsar patienterna om att kontakta förbundet för mer information. Andra vägar är vid professionella konferenser och i

5 samarbetet med Sällsynta diagnoser. Många som efterfrågar information blir också medlemmar, ibland först efter att man fått sin diagnos. Medlemmar och kontaktpersoner Föreningen bildades med 25 medlemmar och idag är det ca 556 medlemmar. Vi har också medlemmar i de övriga nordiska länderna, Finland, Åland, Norge och Danmark. Antalet i varje län redovisas länsvis i EDS-bladet två gånger per år. Medlemskapsansökan kan lämnas på hemsidan. Där efterfrågar vi även personens ålder, vilket är bra att få en uppfattning om när aktiviteter planeras och medel för detta ska sökas. Samtliga medlemmar är också medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser, där EDS Riksförbund var den fjärde föreningen som gick med. Sällsynta diagnoser är vår största samarbetspartner och där arbetas med intressepolitik för att påverka politiker och andra myndigheter. Via dem har vi tillgång till ett centralt medlemsregister, medlemsförsäkringar vid våra aktiviteter m m. Vi kan årligen söka medel från Sunnerdals handikappfond, och vi har tillgång till all information som tas fram. Den Sällsynta dagen 29 februari firas vart fjärde år från 2008 och är ett initiativ från Sällsynta diagnoser som hela världen har tagit fasta på.

6 Positiva kontaktpersoner är en viktig del i marknadsföringen och i arbetet att sprida kunskap och information om EDS. Kontaktpersonerna bidrar också med kunskap om sitt närområde för att kunna hjälpa till att ordna medlemsträffar och svara på frågor från medlemmar. Under åren har antalet kontaktpersoner varierat, 1995 fans sju stycken, och från 2006 och framåt har antalet legat kring 24 stycken. Kontaktpersoner finns i alla län utom Blekinge, Gotland, Södermanland, Västernorrland och Östergötland. Styrelseledamöter och -möten Styrelsen består av sju ledamöter varav fem är ordinarie. Ordföranden väljs med ett års mandattid. Övriga ordinarie ledamöter väljs med två års mandat och av dessa väljs två varje år för att hålla kontinuiteten. Suppleanterna har ett års mandat och är inbjudna till alla styrelsemöten. Under de senaste åren har valberedning och revisorer inbjudits till ett möte på hösten för att kunna träffa styrelsen och få underlag för kommande förslag från valberedningen. Styrelsen har inget arvode, men resekostnader och eventuellt logi ersätts. Möten har oftast hållits hemma hos någon ledamot. De första åren hölls upp till nio möten per år. Från 2005 har två fysiska möten hållits per år, ett på våren och ett på hösten. Telefonmöten hålls varje månad och däremellan används mejl. Årsmöten Årsmötet är högsta beslutande organ i en förening. De flesta har hållits i Stockholm, bl.a. på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna, men även på Akademiska sjukhuset i Uppsala, på Barnens Ö i Norrtälje, på Odontologiska Institutionen i Jönköping, på Ågrenska utanför Göteborg, på Folkets Hus i Umeå, på Sommarland i Leksand, i Kristianstad, i Karlstad och i Södertälje. Deltagarantalet har varierat mellan 25 och 100 personer. En hel del olika föredrag har hållits vid årsmötena: tandläkare Bengt Forssell om tandvård, professor Hans Rosling om skillnaden mellan klinik och akademi, genetikerna Eva Holmberg och Michael Pope om genetiska orsaker till EDS, professor Anders Vahlqvist om huden vid EDS, professor David Bergqvist om kärlkirurgi vid EDS, ortopedmedicinaren Ingemar Söderlund om mekanismerna vid överrörlighet och sjuksköterskan Britta Berglund om sin forskning om EDS. Även Grete Mikalsen som var sekreterare i den norska föreningen berättade om hur de arbetade där.

7 Aktiviteter Att arrangera medlemsmöten utifrån medlemmarnas intresse är mycket viktigt för förbundet. Att träffas och prata med andra i samma situation ger ofta mycket, t ex tips om hur man hanterat olika frågor. Kontaktpersonerna har en viktig uppgift när det gäller att arrangera medlemsmöten. Under de första femton åren genomfördes totalt 20 möten i olika delar av landet. Under de senaste fem åren har antalet varit 1-3 st per år, beroende på hur många andra aktiviteter som har funnits på programmet. Utöver medlemsmöten har andra sammankomster arrangerats genom åren. En långhelg i Åre genomfördes för 14 medlemmar 2006 med stöd av fondmedel. Tre av våra medlemmar deltog tillsammans med en grupp ungdomar från andra diagnosgrupper i en helg i Kiruna 2005 i samarbete med Sällsynta diagnoser. Kontaktpersonerna inbjöds till en träff på Sommarsol, Vejbystrand 2005 och till en resa till Tallinn år Sommaren 2008 arrangerades en familjehelg på Kolmården och vintern 2012 arrangerades en matlagningskurs för födoämnesintoleranta i Vingåker. Matlagningskurs för födoämnesintoleranta, Vingåker 2012 Samarbetet med Ågrenska har resulterat i hittills sju familjeveckor, en ungdomshelg och en vuxenvistelse. Under 2013 planeras en familjevecka igen. Utbildningsdagar om EDS har också hållits där, den närmast kommande hålls den 21 maj Finansiering och sponsring Medlemsavgifterna är grunden för verksamheten. Målet har varit att hålla avgiften låg för att många människor ska ha möjlighet att vara medlemmar. En viktig arbetsuppgift för styrelsen har varit att söka pengar från fonder och stiftelser för att finansiera olika aktiviteter. År Medlemsavgift kr kr kr kr kr Första bidraget till föreningen var Socialstyrelsens Stimulansbidrag 1995 på kr. Vi har också tagit emot stöd från många andra fonder och stiftelser, bland andra

8 Sunnerdals handikappfond, Kronprinsessan Margaretas minnesfond, Helge Ax:son Johnsons stiftels, Norrbacka-Eugeniastiftelsen, Sven Jerring-Fonden, Lars Hiertas Minne, Prins Gustaf Adolf och Prinsessan Sibyllas minnesfond och Byggmästare Axel Alms fond. Från Sällsynta diagnoser har förbundet fått stöd till styrelsearbetet. Det var från början 3000 kr men från 2004 är det 5000 kr. Kravet för stödet är att en verksamhetsberättelse som är påskriven av styrelsen samt att organisationsnummer och post- eller bankgiro finns. EDS-bladet Från 1993 har medlemsbladet skickats ut två gånger per år. Innehållet varierar och både artiklar av medlemmar och professionella har funnits med. På hemsidan finns innehållsförteckningen från alla utgivna EDS-blad gjordes formgivningen av bladet om för att förtydliga strukturen och med bl.a. förhoppningen att fler medlemmar vill skriva eller rita till tidningen. Min bok om EDS och EDS I FOKUS Den första versionen av Min bok om EDS kom 1995 och bestod av en översättning av en engelsk broschyr och 1000 ex trycktes upp. Broschyren reviderades och trycktes upp 1997 (1000 ex), 1999 (1500 ex) och 2001 (1500 ex). Detta var det första materialet på svenska om EDS. Under senare år har en uppdatering utifrån aktuell forskning påbörjats och en helt ny Min bok om EDS tas fram. Bokens kapitel uppdateras löpande och finns tillgänglig på hemsidan kom ett förslag om att skapa EDS I FOKUS, ett informationsblad där syndromets problematik sammanställs utifrån de olika beröringspunkter som upplevs av personerna som har diagnosen. Målgruppen för detta informationsmaterial är allmänläkare och vårdpersonal. Det första bladet heter Generella symtom och behandling och medföljde EDS-bladet till alla medlemmar hösten Planeringen är att kommande blad ska utkomma 2 ggr per år och kunna medfölja varje EDS-blad.

9 Hemsida, forum och Facebook Den nya hemsidan skapades 2011 och där finns olika ingångar för information om EDS Riksförbund och EDS-stiftelsen samt information för sjukvårdspersonal. Sedan 2007 har föreningen drivit ett supportforum utökades informationskanalerna med en informationssida på Facebook och en global RareConnect EDS-Community. I den sistnämnda har vi deltagit på inbjudan av den europeiska organisationen för sällsynta diagnoser, Eurordis/NORD. Bärarkort Föreningen säljer inplastade bärarkort med information till sjukvården. Texten kan också laddas hem och skrivas ut från hemsidan. Den ursprungliga texten till bärarkorten hämtades för många år sedan från den engelska EDS-gruppens kort. Den översattes till svenska och bearbetades. Nu har bärarkortet omarbetats och förbundet håller också på att ta fram ett speciellt kort för Vaskulär EDS. I samarbete med andra länders EDS-föreningar har kortet översatts och finns nu på 16 olika språk. De mest efterfrågade är svenska och engelska. Vykort och DVD-filmer Ett konstverk donerat av Ilja Besirevic är reproducerat i form av ett vykort och motivet finns även på telegramarken i EDS-stiftelsen. Två filmer har producerats i samarbete med Ågrenska. Den första, EDS och biomekaniska villkor i rörelseorganen av och med Ingemar Söderlund, gjordes Året därpå intervjuade Erik Björck Britta Berglund om föreningen och Eva Holmberg om genetisk diagnostik. DVD-filmer om EDS, säljs av Ågrenska Forskning och samarbete Den nu gällande klassificeringen av EDS skrevs 1998 och experterna är överens om att den nu är i behov av uppdatering. Arbetet med en ny klassificering pågår i Belgien och den kommer förmodligen att presenteras i september 2012 vid en medicinsk konferens i Ghent, Belgien.

10 Experter på möte om klassificering av EDS i Villefranche 1998 (Britta Berglund längst fram till vänster) Forskning på sällsynta sjukdomar är rent generellt svår att genomföra eftersom patientgruppen är så liten. Vi är därför tacksamma för att många medlemmar i EDS Riksförbund har valt att deltaga i olika studier om EDS. Många av dessa studier är genomförda av eller i samarbete med Britta Berglund. Britta Berglunds doktorsavhandling, Living with Ehlers-Danlos syndrome godkändes 2003 vid Karolinska Institutet. Den innehåller fyra vetenskapliga artiklar. Hennes fortsatta studier har handlat om överkänslighet av födoämnen, munhälsa och subjektiv hälsa. Samarbete sker nu också med Birgitta Bergendal, övertandläkare i Jönköping som är intresserad av hur det har fungerat med dentala implantat i EDSgruppen. Ett annat samarbete är med Margareta Ramsjö, licentiat och vårdlärare vid Sophiahemmet Högskola, som gör intervjuer om vilka läkemedel som används vid EDS. Brittas tidigare samarbeten har varit med Catharina Hagberg, tandläkare på Sahlgrenska och med Michael Pope, genetiker i England. En artikel är också publicerad om upplevda kränkningar i sjukvården i ett samarbete med Anne-Cathrine Mattiasson, sjuksköterska och professor på Karolinska Institutet.

11 Samarbete Sedan 1998 har vi varit aktiva i ett nordiskt samarbete med styrelseträffar som anordnats växelvis av föreningarna i Sverige, Norge och Danmark. Inom detta nordiska samarbete har vi anordnat fyra nordiska konferenser om EDS där lokala och internationella forskare har inbjudits som talare. Vetenskap har presenterats men det har även varit möjligt för medlemmar att delta. Konferenserna har hållits med tre års mellanrum: Danmark 2001, Sverige 2004, Norge 2007, och Danmark En konferens med internationella inslag hölls i Finland Nu pågår arbetet med att arrangera nästa nordiska konferens i Stockholm hösten EDS-stiftelsen EDS-Stiftelsen grundades 1998 som en donationsstiftelse. Ändamålet är att främja vetenskaplig forskning och utbildning men även vara ett stöd till vård, rehabilitering och hjälpmedel för personer med EDS. Stiftelsen registrerades hos Länsstyrelsen 2005 och första utdelningen av medel var Information om stiftelsen finns på EDS Riksförbunds hemsida och ansökan om medel ska vara inlämnad senast den sista december varje år. Ett urval av de publikationer som föreningens ordförande och medlemmar medverkat till: Maeland S, Assmus J, Berglund B. Subjective health complaints in individuals with Ehlers-Danlos syndrome-a questionnaire study. International Journal of Nursing Studies 2011;48(6): Epub 2010 Nov 20 Berglund B, Nordström G, Hagberg C, Mattiasson A-C. Foot pain and disability in individuals with Ehlers-Danlos syndrome. Impact on daily life activities. Disability and Rehabilitation 2005;27(4): Hagberg C, Berglund B, Korpe L, Andersson-Norinder J. Ehlers-Danlos syndrome (EDS) focusing on oral symptoms. A questionnaire study. Orthodontics and Craniofacial Research 2004;7: Berglund B, Nordström G. Symptoms and functional health-status in individuals with Ehlers-Danlos syndrome. Journal of Clinical Rheumatology 2001;7(5): Berglund B, Nordström G & Lützén K. Living a restricted life with Ehlers-Danlos syndrome (EDS). International Journal of Nursing Studies 2000;37:

12 Detta har vi lärt oss under 20 år "Normala EDS:are" kan inte sitta på stolar. De flyter ut i fåtöljer och soffor, lägger sig på golvet eller vankar runt som bajsnödiga mumintroll. Hur noga man än korrekturläser EDS-bladet, finns det ändå alltid MINST ett stavfel kvar. Allting löser sig! Vi vet bara inte när Det är möjligt att byta ordförande varje år men det är inget som vi eftersträvar. Det tar fjorton år (och kräver en envis man) innan man lyckas ändra föreningens namn i Skatteverkets register. När föreningens medlemmar blir arga, gör man klokt i att ducka och hålla en låg profil. EDS:are är inte bara överrörliga i kroppen utan även i huvudet. Vid medlemsträffar är det lättare att göra en lista över de som inte har några allergier, än att ta upp beställningar på specialkost. Det är inte normalt att kunna knäppa händerna PÅ RYGGEN!

13 Kom ihåg inför planeringen av medlemsmöten: Om man dukar med plastglas blir det mindre glassplitter på golvet och när nån ändå lyckas slå sönder något, vill alla ta på sig ansvaret och ser förvånade ut när de inser att jaså, det var inte jag. Grundkraven för att sitta i styrelsen är att man är tidsoptimist och inser att sömn är för veklingar. Ingen som inte har EDS har hört talas om det. "Eller-vad-sa-du-att-det-hette?" (Undantag: Britta Berglund) Läkarvetenskapen har fel, det går visst att slicka sig på sin egen armbåge. Redaktörer av EDS-bladet kan inte räkna till 20 utan att haka upp sig på åtta. EDS betyder egentligen något helt annat än Ehlers-Danlos syndrom men läkarna har ännu inte utrett frågan färdigt. Några tänkbara alternativ är - En Doktors Skräck - Elastiska Damers Sällskap - Extra Duktiga Superbarn Romanförfattare är värda stor respekt - vi vet hur lång tid det tar att skriva en tunn bok med smalt innehåll. För en människa med EDS är rörlighet ett flexibelt begrepp. MEN vi ger inte upp så lätt, vi tänker fortsätta att samla lärdomar 20 år till!

14 EDS-bladets utveckling

15 1996 : Föreningens vetenskapliga råd startas och består förutom Britta Berglund av åtta läkare och professorer med kunskap om EDS : Föreningen för Ehlers- Danlos syndrom bildas hemma i familjen Berglunds kök. Föreningens 25 medlemmar betalar medlemsavgiften 150 kr : Föreningens första medlemsträff hålls i Piteå, där de flesta medlemmarna bor : Föreningen byter namn till EDS Riksförbund. EDS-Stiftelsen grundläggs som en donationsstiftelse. Vid en internationell forkarkonferens i Villefranche i Frankrike fastställs den nuvarande indelningen av EDS i olika typer. Det årliga samarbetet med patientföreningarna i Norge och Danmark inleds : Version 2 av Min bok om EDS trycks : Den första versionen av Min bok om EDS utkommer. Den består av en översättning från en engelsk broschyr. Föreningen får sin röda logotyp : De första två numren av medlemstidningen EDS-bladet utkommer.

16 2002 : Föreningens 10-årsjubileum firas på med årsmöte och familjehelg på Barnens Ö. När medlemmarna tillfrågas om vad föreningen bör prioritera, hamnar information till sjukhus, skolor och allmänt material på första plats : Föreningen anordnar en ovanlig och uppskattad medlemsaktivitet: en långweekend i Åre. Därefter hölls årsmötet i kombination med 15-årsjubileum på Leksand Sommarland : Medlemsavgiften sänktes under ett år till 100 kr : DVD-filmen EDS och biomekaniska villkor i rörelseorganen ' av och med Ingemar Söderlund produceras i samarbete med Ågrenska. Den andra nordiska konferensen om EDS hålls i Sverige : Version 4 av Min bok om EDS trycks. Den första nordiska konferensen om EDS hålls i Danmark. Nu ökar medlemsantalet snabbt på ett drygt år spränger medlemsantalet 300-vallen : Kontaktpersonerna träffades på Sommarsol i Vejbystrand. Föreningens andra DVD-film med Erik Björck, Britta Berglund och Eva Holmberg produceras i samarbete med Ågrenska. Sommaren 2005 passerar medlemsantalet : Version 3 av Min bok om EDS trycks. Hösten 1999 är medlemsantalet för första gången mer än : Hemsidan ehlers-danlos.se registrerades och började fyllas med nytt material.