SVERIGES FIBROMYALGIFÖRBUND VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI 31 DECEMBER 2012

Transkript

1 SVERIGES FIBROMYALGIFÖRBUND 2012 VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI 31 DECEMBER 2012

2 VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI 31 DECEMBER 2012 Förbundsstyrelse 1 januari 31 december 2012 T.f. ordförande Marie-Louise Olsson Varberg, 1/1-5/5 Ordförande Marie-Louise Olsson Varberg, från 5/5 Vice ordförande Carina Håkansson Vänersborg- Trollhättan, från 5/5 Kassör Annette Petré Nilsson Stockholm, 5/5-20/8 Vice kassör Anna-Karin (Kajsa) Dijkstra Ericsson Malmö, 5/5-20/8 Carina Håkansson Vänersborg- Trollhättan, 1/1-5/5 T.f. kassör Anna-Karin (Kajsa) Dijkstra Ericsson Malmö från 20/8 Sekreterare Britt Olsson Holst Skara, avgick 5/5 Sigyn Björk Norrköping, 5/5-20/8 Susanne Karsberg Göteborg, från 20/8 Vice sekreterare Anna-Karin (Kajsa) Dijkstra Ericsson Malmö, 1/1-5/5 Susanne Karsberg Göteborg, 5/5-20/8 Anna Evertsson Falkenberg, från 20/8 Ledamot Sigyn Björk Norrköping, 1/1-5/5 samt från 20/8 Isabella Kämpe Hernvall Örebro, från 5/5 Ann-Christine Malmsten Östersund, avgick 5/5 Mary Granlund Skellefteå, från 5/5 2

3 Revisorer 1 januari 31 december 2012 Ordinarie Carina Brandt Höganäs Lars Wilhelmsson Helsingborg Suppleanter Lennart Brandt Höganäs Stefan Rurfors Helsingborg Arbetsutskott 1 januari 31 december 2012 Marie-Louise Olsson Carina Håkansson Varberg Vänersb./Trollhättan Britt Olsson Holst Skara, avgick den 5/5 Sigyn Björk Norrköping, 5/5-20/8 Annette Petré Nilsson Stockholm, avgick den 20/8 Anna-Karin (Kajsa) Dijkstra Ericsson Malmö, från 20/8 Susanne Karsberg Göteborg, från 20/8 Antal medlemmar den 31 december 2012 Förbundets medlemsföreningar hade totalt medlemmar, vilket är en minskning med 33 medlemmar sedan 31 december Antal medlemsföreningar den 31 december 2012 var 48 st. Under året lades Kalmar Fibromyalgiförening vilande, ingen förening lades ner eller kom till. Verksamhetsberättelse SFF

4 Föreningar som är medlemmar i förbundet Alingsås Boden Borlänge Borås Eksjö Eskilstuna Falkenberg Falun Göteborg Halmstad Helsingborg Hässleholm Jönköping/Huskvarna Karlskrona Kristianstad Kristinehamn Köping/Arboga/Kungsör Landskrona Ljungby Luleå Malmö Mjölby Mora Fibromyalgiföreningen i Alingsås Bodens Fibromyalgiförening Borlänge Fibromyalgiförening Fibromyalgiföreningen Borås Eksjö Fibromyalgiförening Eskilstuna Fibromyalgiförening Falkenbergs Fibromyalgiförening Falu Fibro Förening Göteborgs Fibromyalgiförening Halmstads Fibromyalgiförening Fibromyalgiföreningen Helsingborg Hässleholms Fibromyalgiförening Fibromyalgiföreningen Jönköping/Huskvarna Karlskrona Fibromyalgiförening Kristianstad Fibromyalgiförening Kristinehamns Fibromyalgiförening Fibromyalgiföreningen i KAK Landskrona Fibromyalgiförening Ljungby Fibromyalgiförening Luleå Fibromyalgiförening Malmö fibromyalgiförening Mjölby Fibromyalgiförening Ovansiljans Fibromyalgiförening 4

5 Norrköping Norrtälje Oskarshamn Piteå Ronneby Skara Skellefteå Skövde Stockholm Trelleborg Umeå Uppsala Varberg Vetlanda Vilhelmina Vimmerby Visby Vänersborg/Trollhättan Värnamo Västervik Västerås Växjö Ängelholm Örebro Östersund Fibromyalgiföreningen i Norrköping Roslagens Fibromyalgiförening Oskarshamns Fibrogrupp Piteå Fibromyalgiförening Ronneby Fibromyalgiförening Skara Fibromyalgiförening Fibromyalgiföreningen i Skellefteå Skövde Fibromyalgiförening Stockholms Fibromyalgiförening Fibroliv Trelleborg Umeå Fibromyalgiförening Uppsala Fibromyalgiförening Varbergs Fibromyalgiförening Vetlanda Fibromyalgiförening Fibromyalgiföreningen Vilhelmina Vimmerby Fibromyalgiförening Gotlands Fibromyalgiförening Vänersborg-Trollhättans Fibromyalgiförening Värnamo Fibromyalgiförening Tjustbygdens Fibromyalgiförening Aros Fibromyalgiförening Föreningen Växjö Fibromyalgigrupp Ängelholms Fibromyalgiförening Örebro Fibromyalgiförening Östersunds Fibromyalgiförening Verksamhetsberättelse SFF

6 Kansliet Kansliet ligger i Göteborg. Anställda: Lisbeth Frankenberg, Johanna Spetz, Kristina Granholm och Elvira Albrektson (från den 12/11). Adress: Jordhyttegatan 11, Göteborg Förbundsstyrelsen Förbundsstyrelsen, som arbetar helt ideellt, har under året haft 8 styrelsemöten. Dessemellan har styrelsen haft regelbunden kontakt via telefon, e-post och post. Arbetsutskottet Arbetsutskottet har sammanträtt per telefon och på kansliet i anknytning till styrelsemöten. Arbetsgrupper Under 2012 har styrelsen delat upp en del av arbetet i arbetsgrupper. Dessa arbetsgrupper har arbetat med: Stöd till föreningar Föreläsningar och bildande av nya föreningar Informatörerna Politiska arbetet och intressepolitiska programmet WHO, klassificering av fibromyalgi Stämma, råd 6

7 Konsekvensbeskrivningen av namnbytet Informationsmaterial till skolsjuksköterskor, kuratorer och pedagoger. Vad hände med motionerna? Uppdatering av utbildningsmaterial/bildningsmaterial Pressansvarig Marie-Louise Olsson Varberg Ekonomi Förbundets medlemsavgifter för 2012 uppgick till kr. Förbundet fick under året statsbidrag med kr. Besök i föreningarna Under 2012 har följande medlemsföreningar besökts av någon eller några av förbundsstyrelsens ledamöter vid olika möten och jubileer. Ovansiljan Umeå Norrtälje Ängelholm Örebro Hässleholm Kalmar Kristianstad Jönköping Stockholm 14 februari 15 februari 26 februari, 28 oktober 29 februari 3 mars 5 mars 16 mars 20 mars 21 mars 22 mars Verksamhetsberättelse SFF

8 Kalmar Landskrona 15 april 24 oktober Bildande av nya föreningar/föreläsningar En arbetsgrupp har, i samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan, under året arrangerat offentliga föreläsningar på följande orter: Vara 23 februari, offentlig föreläsning Övriga besök Under året har förbundet deltagit i följande: 26 januari Invigning av Clarion Hotel Post, Göteborg 1 februari Ädelforsens Folkhögskola, Holsbybrunn 3 februari Hearing angående vårdgarantin, Stockholm 8 februari Ramböll Management Consultings fokusgrupp om identifiering av förbättring av den svenska hälso- och sjukvården, Stockholm 18 februari ENFA-årsmöte, London februari Nordiskt möte, Drammen i Norge 29 februari-1 mars Informatörsutbildning Löftadalens Folkhögskola, Åsa 14 mars HSO, ordförandekonferens, Stockholm 21 mars Hearing angående patientmaktsutredningen, Stockholm 29 mars Martin Ingvar Hjärnkoll på värk och smärta, Stockholm 18 april Dagens Medicins smärtdag, Stockholm april Skolsköterskornas kongress, Stockholm 21 april Konferens om floating, Göteborg 8

9 22 maj Försäkringskassan, unga med aktivitetsersättning, Stockholm 23 maj Träff mellan allianspartierna och handikapporganisationerna, Riksdagens Socialutskott, Stockholm maj Handikappförbundens Mötesplats i World Trade Center, Stockholm samt HSO-möte, Sundbyberg maj HSO, Stockholm 31 maj Societal Impact of Pain, Köpenhamn 6-9 juni Turkiet, Thermal Health Tourism Congress, samtliga kostnader täcktes av THTDC 14 juni Riksdagen, seminarium om tillgänglighet, Stockholm 4-7 september Specialistläkarkongress, Malmö 11 september Seminarium Försäkringskassan, Stockholm 2 oktober Offentlig utfrågning om effekterna av rehabiliteringskedjan Stockholm 3 oktober HSO-möte, Sundbyberg 4 oktober Smärtföreläsning, Göteborg 30 oktober Hearing Försäkringskassan, Stockholm 1 november Möte på Socialstyrelsen, Stockholm november PAE-möte, Aachen (Tyskland) november Medicinska riksstämman, Stockholm 14 december Årsmöte ENFA, London Hemsida Förbundet har en bra och fungerande hemsida som uppdateras kontinuerligt. Under Föreningsstyrelser kan föreningarnas styrelser gå in och hämta relevant information och mallar att använda sig av i styrelsearbetet. De lokalföreningar som vill kan, för en engångskostnad, skaffa en hemsida via förbundet. I denna kostnad följer möjligheten att få hemsidan administrerad via förbundet. Verksamhetsberättelse SFF

10 Unga med fibromyalgi Förbundet har fortsatt sitt arbete med att nå ut till de unga med fibromyalgi. Detta har skett dels genom en fortsatt utveckling av sidorna för de unga på hemsidan där det finns en blogg och dels genom att kontaktpersonerna för de unga har blivit fler. Samarbete Förbundet har ett väl fungerande samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan. Medlemskap Förbundet är medlem i: HSO (Handikappförbundens Samarbetsorgan). ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations) som är en samverkan mellan Europas fibromyalgiförbund. International MYOPAIN Society som ligger i USA och är en internationell smärtorganisation där världens ledande smärtläkare och smärtforskare är medlemmar. IASP (International Association for the Study of Pain) PAE (Pain Alliance Europe) Förbundsstämma Förbundsstämma hölls i Göteborg den 5-6 maj på Clarion Hotel Post, där deltagarna även bodde. Under lördagen höll sedvanliga stämmoförhandlingar, dagen avslutades med middag och underhållning. Under söndagen gavs information av förbundsstyrelsen och lokalföreningarna hade möjlighet att diskutera inskickade frågor. Förbundet stod för kostnaderna för två ombud per förening. Totalt var 42 föreningar närvarande. Informationsmaterial Det har varit stor efterfrågan på förbundets informationsbroschyrer om fibromyalgi. De broschyrer som finns är: patientbroschyr, medicinsk broschyr, barn- och ungdomsbroschyr, Riktlinjer för arbetsplatsförändringar vid fibromyalgi och Lilla självhjälpsguiden vid fibromyalgi. 10

11 Utbildning Den 1 mars hade förbundet en uppföljningsdag för alla informatörer som gått steg ett den november Utbildningen hölls på Grand Hotel Opera i Göteborg. Förbundet har genomfört denna informatörsutbildning i syfte att utbilda informatörer som för förbundets räkning, och med ett gemensamt föreläsningsmaterial, vid behov ska kunna föreläsa på vårdutbildningar, för vårdpersonal, försäkringskassa, arbetsförmedling och övriga relevanta myndigheter/personer. Utåtriktad information Förutom att förbundet hållit offentliga föreläsningar på ett flertal orter har vi också annonserat i flera tidningar och i samband med de mässor förbundet deltagit i. Inför 12 maj skickades det även ut ett pressmeddelande till ett stort antal tidningar, vilka tyvärr inte hörsammade detta. Utländska besök Inga utländska besök under Medlemstidning Förbundets medlemstidning, FibromyalgiNytt, gavs ut fyra gånger under 2012 och skickades ut direkt till medlemmarna. Intressepolitiskt arbete Förbundet följer löpande upp allt som sker på det politiska planet. Styrelsen arbetar med att ta fram ett intressepolitiskt program. Försäkring Förbundet innehar en kollektiv olycksfallsförsäkring som gäller för alla lokalföreningars medlemmar under, samt till och från aktiviteter i föreningen. Verksamhetsberättelse SFF

12 Mediebevakning Johanna Spetz på kansliet sköter mediebevakningen och bevakar svenska och utländska nyheter, artiklar och rapporter rörande fibromyalgi. Det engelska materialet översätts till svenska. Allt material läggs sedan ut på förbundets hemsida. Läkare Förbundet har följande tre läkare som styrelsen kan konsultera: Eva Kosek Stefan Bergman Björn Bragée Stockholm Halmstad Stockholm Slutord Förbundsstyrelsen ser med optimism fram emot ett fortsatt arbete med att stärka fibromyalgikers rättigheter i samhället samt att fortsätta ge information till olika myndigheter och offentliga inrättningar. Förbundsstyrelsen reviderar kontinuerligt befintligt material. Förbundsstyrelse bevakar och följer med stort intresse de forskningsrapporter som kommer om fibromyalgi. Vi vill tacka Studieförbundet Vuxenskolan för ett gott samarbete under året. Vi vill också tacka lokalföreningarna för deras stöd och med en förhoppning om ett fortsatt gott samarbete. 12

13 Marie-Louise Olsson Carina Håkansson T.f. ordförande Vice kassör 1 januari-5 maj januari-5 maj 2012 Ordförande Vice ordförande 5 maj -31 december maj-31 december Anna-Karin Dijkstra Ericsson Sigyn Björk Vice sekreterare Ledamot 1 januari-5 maj januari-5 maj 2012 Vice kassör Sekreterare 5 maj-20 augusti maj-20 augusti 2012 T.f. kassör Ledamot 20 augusti-31 december augusti -31 december 2012 Mary Granlund Anna Evertsson Ledamot Ledamot 5 maj-31 december maj-20 augusti 2012 Vice sekreterare 20 augusti-31 december Isabella Kämpe Hernvall Annette Petré Nilsson Ledamot Kassör 5 maj- 31 december maj-20 augusti 2012 Verksamhetsberättelse SFF

14 .. Susanne Karsberg Britt Olsson Holst Vice sekreterare Sekreterare 5 maj-20 augusti januari-5 maj 2012 Sekreterare 20 augusti-31 december Ann-Christine Malmsten Ledamot 1 januari-5 maj