VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI 31 DECEMBER 2015

Transkript

1 2015 VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI 31 DECEMBER 2015

2 VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI 31 DECEMBER 2015 INLEDNINGSORD Förbundets arbete har under 2015 fortsatt i den positiva anda som 2014 medförde av bland annat ett uppsving i sociala medier. Förbundet knyter många kontakter vid sin medverkan i olika evenemang som resulterat i att vi har blivit mer respekterade som patientförbund, vilket också har gett förbundet en större spridning och igenkännande hos såväl allmänhet som hos politiker och vårdpersonal de senaste åren. Förbundet har vid ett flertal tillfällen konsulterats i olika frågor, samt fått förfrågningar om att ingå i olika referensgrupper när det gäller långvarig smärta, som ett exempel har förbundet deltagit som patientorganisation på ett samverkansmöte på Danderyds Rehabiliteringsklinik. Detta ger förbundet mer arbete, men det är detta vi har strävat efter i många år att synas och vara ett förbund att räkna med. Den 12 maj anordnade Fibromyalgiförbundet tillsammans med Reumatikerförbundet en föreläsning med Stefan Bergman i Halmstad. Föreläsningen var gratis för medlemmar och allmänheten var välkommen och betalade inträde. Efter föreläsningen kunde den som ville chatta med Stefan Bergman via en chattlänk anordnad av Fibromyalgiförbundet. Föreläsningen filmades också och finns tillgänglig på YouTube. En petition har skrivits och förbundet genomförde sin första namninsamling. Förbundsstyrelsen har under året ägnat tid åt mediabevakning och skrivelser till olika media för att synliggöra fibromyalgi och problematiken kring denna för de som är drabbade. MÅLUPPFYLLELSE Styrelsen har arbetat med utgångspunkt från verksamhetsplanens mål. Förbundsstyrelsen har deltagit på tre mässor. Att medverka som utställare på olika mässor gör att förbundet når ut med material om fibromyalgi till en stor krets av läkare, sjuksköterskor och fysioterapeuter. Det knyts även kontakter för vidare samarbete. Deltagandet på mässorna har varit framgångsrikt, en klar ökning av förståelse och vilja till att lära mer om fibromyalgi har märkts hos alla kategorier av vårdpersonal. Förbundets broschyrer är väldigt omtyckta och beställs flitigt av vårdinrättningar runt om i landet. Förbundet har tagit fram en smärtfolder som i första hand riktar sig till primärvården. Styrelsen har ägnat mycket tid till att stötta lokalföreningarna. Förbundet har hållit flera fibromyalgiföreläsningar runt om i landet. Förbundet har fortsatt sitt arbete med att påverka olika politiska beslutfattare. 2

3 POLITISKT ARBETE Det politiska arbetet fortgår alltjämt och olika initiativ till att påverka politiker i beslutsfattande positioner tas så ofta som möjligt. Delar av förbundsstyrelsen representerade förbundet under tre dagar på Almedalsveckan, då skedde samtal med en rad politiker som fick ta del av våra medlemmars behov och vad politikerna behöver arbeta med för att förbättra såväl tillgängligheten av vård som utbudet av befintlig vård. Under vintern skrevs en petition med de krav förbundet ställer på politikerna för att våra medlemmar ska få en drägligare tillvaro. adekvat utbildning om fibromyalgi inom alla vårdutbildningar breddning av utbudet inom ramen för högkostnadsskyddet fler smärtkliniker för både diagnostisering och behandling kontinuerlig uppföljning av fibromyalgipatienter Petitionen och en namninsamling lades upp digitalt och totalt skrev personer under. Namninsamlingen överlämnades till Gabriel Wikström, folkhälso-, sjukvårds- och idrottsminister, den 3 december i samband med förbundets medverkan som utställare på Medicinska Riksstämman INTERNATIONELLT ARBETE Fibromyalgiförbundet deltog i det nordiska samarbetsorganet Nordisk Träff där Norge, Danmark och Sverige deltar. Årets möte var förlagt i Norge då det norska förbundet var värd för mötet. Att träffas och delge varandra av respektive lands arbete och erfarenheter är av stort värde. Fibromyalgiförbundet skickar kontinuerligt information om vad som händer inom fibromyalgi i Sverige och om förbundets arbete till organisationerna PAE (Pain Alliance Europe) och ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations). UTBILDNING Ett omfattande studiecirkelmaterial, Att må bra med fibromyalgi, finns att tillgå för alla förbundets lokalföreningar. Några av förbundets utbildade informatörer har under året hållit föreläsningar om fibromyalgi på olika platser i landet, med utgångspunkt från det material förbundet tagit fram. STÖD TILL FÖRENINGAR Förbundet har under året ägnat mycket tid åt att hjälpa och stötta lokalföreningar som har haft det kämpigt med styrelsearbete och minskad verksamhet. Ledamöter från förbundsstyrelsen har också deltagit på flera av lokalföreningarnas årsmöten och en del andra evenemang. 3

4 FÖRBUNDSSTYRELSE 1 JANUARI 31 DECEMBER Ordförande Marie-Louise Olsson Varberg Kassör Anna-Karin (Kajsa) Dijkstra Ericsson Malmö Vice kassör Anna Evertsson Falkenberg Sekreterare Susanne Karsberg, avgick 12 april Göteborg Vice sekreterare Lena Borg Ystad Ledamöter Sigyn Björk Norrköping Mary Granlund Kristina Carlsson, avgick 25 mars Skellefteå Skara Förbundsstyrelsen arbetar ideellt och har haft sju styrelsemöten och två arbetsdagar under året. Dessemellan har styrelsen haft regelbunden kontakt via telefon och mejl. REVISORER 1 JANUARI 31 DECEMBER Ordinarie Carina Brandt Höganäs Lars Wilhelmsson Helsingborg Suppleanter Lennart Brandt Höganäs Stefan Rurfors Helsingborg ARBETSUTSKOTT 1 JANUARI 31 DECEMBER Arbetsutskottet har haft sammanträden i anslutning till styrelsemötena. AU har även regelbunden telefon- och mejlkontakt mellan mötena. Arbetsutskottet har under 2015 bestått av följande personer: Marie-Louise Olsson Anna-Karin (Kajsa) Dijkstra Ericsson Susanne Karsberg, från 20 april adjungerad ARBETSGRUPPER Under 2015 har förbundsstyrelsen delat upp arbetet i arbetsgrupper enligt nedan: Stöd till föreningar Föreläsningar och bildande av nya föreningar 4

5 Informatörer Politiskt arbete Informationsmaterial till elevhälsoteam på skolor Uppdatering av material Almedalsveckan Nordisk Träff Förbundsstämman 12 maj (Internationella Fibromyalgidagen) ANTAL MEDLEMMAR DEN 31 DECEMBER 2015 Den 31 december 2015 hade förbundets medlemsföreningar totalt medlemmar, vilket är en minskning med 54 medlemmar sedan den 31 december Antal medlemsföreningar den 31 december 2015 var 41 stycken. I Uddevalla bildades under 2015 en undergrupp till Vänersborg-Trollhättans Fibromyalgiförening. Under året bytte även nämnda förening namn till Fyrbodals Fibromyalgiförening. Under 2015 bildades Fibromyalgidistriktet Halland av fibromyalgiföreningarna i Halmstad, Falkenberg och Varberg. LOKALFÖRENINGAR SOM VAR MEDLEMMAR I FÖRBUNDET DECEMBER 2015 Alingsås Boden Borlänge Borås Eskilstuna Falkenberg Falun Göteborg Halmstad Helsingborg Hässleholm Jönköping/Huskvarna Fibromyalgiföreningen i Alingsås Bodens Fibromyalgiförening Borlänge Fibromyalgiförening Fibromyalgiföreningen Borås Eskilstuna Fibromyalgiförening Falkenbergs Fibromyalgiförening Falu Fibromyalgiförening Göteborgs Fibromyalgiförening Halmstads Fibromyalgiförening Fibromyalgiföreningen Helsingborg Hässleholms Fibromyalgiförening Fibromyalgiföreningen Jönköping/Huskvarna 5

6 Kristianstad Kristinehamn Köping-Arboga-Kungsör Landskrona Malmö Mjölby Mora Norrköping Norrtälje Oskarshamn Ronneby Skara Skellefteå Skövde Stockholm Trelleborg Uppsala Varberg Vetlanda Vilhelmina Visby Vänersborg-Trollhättan-Uddevalla Värnamo Västervik Växjö Ystad Ängelholm Örebro Östersund Kristianstad Fibromyalgiförening Kristinehamns Fibromyalgiförening KAK:s Fibromyalgiförening Landskrona Fibromyalgiförening Malmö Fibromyalgiförening Mjölby Fibromyalgiförening Ovansiljans Fibromyalgiförening Fibromyalgiföreningen i Norrköping Roslagens Fibromyalgiförening Oskarshamns Fibrogrupp Ronneby Fibromyalgiförening Skara Fibromyalgiförening Fibromyalgiföreningen i Skellefteå Skövde Fibromyalgiförening Stockholms Fibromyalgiförening Fibroliv Trelleborg Fibromyalgiföreningen i Uppland Varbergs Fibromyalgiförening Vetlanda Fibromyalgiförening Fibromyalgiföreningen Vilhelmina Gotlands Fibromyalgiförening Fyrbodals Fibromyalgiförening Värnamo Fibromyalgiförening Tjustbygdens Fibromyalgiförening Föreningen Växjö Fibromyalgigrupp Ystads Fibromyalgiförening Ängelholms Fibromyalgiförening Örebro Fibromyalgiförening Östersunds Fibromyalgiförening 6

7 DISTRIKT I FÖRBUNDET 31 DECEMBER 2015 Fibromyalgidistriktet Dalarna Borlänge Fibromyalgiförening Falu Fibromyalgiförening Ovansiljans Fibromyalgiförening Fibromyalgidistriktet Halland Halmstads Fibromyalgiförening Varbergs Fibromyalgiförening Falkenbergs Fibromyalgiförening KANSLIET Fibromyalgiförbundet har fyra anställda som arbetar på kansliet: Elvira Albrektson, Johanna Spetz, Cecilia Qwinth och Susanne Karsberg. Kansliet ligger i Göteborg. Adress: Jordhyttegatan 11, GÖTEBORG PRESSANSVARIG Marie-Louise Olsson, ordförande i Fibromyalgiförbundet. EKONOMI Inkomna medlemsavgifter från lokalföreningarna till förbundet uppgick 2015 till kronor. Förbundet har delat ut kronor till lokalföreningarna i form av bidrag till föreläsare och andra föreningsevenemang, samt kronor i startbidrag till Fibromyalgidistriktet Halland. Förbundet fick under året statsbidrag med kronor, vilket var en minskning med kronor mot år 2014 års bidrag. HEMSIDAN Förbundet har en mycket populär hemsida som uppdateras kontinuerligt. Internationella och svenska artiklar om fibromyalgi finns att tillgå på hemsidan. Alla lokalföreningar har möjlighet att för en engångskostnad skaffa en hemsida via förbundet. På hemsidan finns en särskild avdelning för alla lokalföreningar med information om respektive förening. 7

8 Under fliken Föreningsstyrelser finns en mängd dokument för att underlätta arbetet för lokalföreningarnas styrelser. Här läggs även informationsbreven från förbundsstyrelsen upp, med information om det senaste från förbundet. Även studiecirkelmaterialet Att må bra med fibromyalgi finns att tillgå under dessa sidor. Alla förbundets broschyrer finns att ladda ner via hemsidan. På hemsidan visas också de produkter förbundet tagit fram till försäljning och som enkelt kan beställas via ett formulär. Fibromyalgiförbundets forskningsstiftelse har en sida med information om stiftelsen samt en gåvosida där man genom gåvoknappar enkelt kan skänka pengar till forskningen. UNGA MED FIBROMYALGI De unga fortsätter att blogga, länkar finns på hemsidan. Några av dem skriver också krönikan Ung med fibromyalgi i FibromyalgiNytt. Det finns flera unga kontaktpersoner listade på hemsidan för unga som vill ha kontakt med andra unga med fibromyalgi. SAMARBETE Förbundet samarbetar med Studieförbundet Vuxenskolan. MEDLEMSKAP Förbundet är medlem i: HSO (Handikappförbunden) ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations) Samarbetsorgan mellan europeiska fibromyalgiförbund. International Myopain Society Icke-vinstdrivande, internationell, tvärvetenskaplig, medicinsk organisation för forskare, läkare och andra yrkesverksamma inom hälso-och sjukvård. Organisationen riktar in sig på smärtstörningar som har med mjukvävnader att göra. IASP (International Association for the Study of Pain) Världens största tvärvetenskapliga, internationella organisation inom området smärta. PAE (Pain Alliance Europe) Paraplyorganisation för europeiska patientförbund inriktade på kronisk smärta. KULTURELLA EVENEMANG Värdet av kulturella inslag för välbefinnandet är väl känt och evidensbaserat. En del landsting erbjuder kultur på recept. Förbundet vill gärna medverka till detta och har under året delat ut 8

9 ekonomiskt bidrag till många lokalföreningar som arrangerat olika kulturella evenemang i sina föreningar. INFORMATIONSMATERIAL Förbundet har följande broschyrer som finns att ladda ner på hemsidan: Medicinsk broschyr, Patientbroschyr, Barn-och ungdomsbroschyr, Riktlinjer för arbetsplatsförändringar vid fibromyalgi, Lilla självhjälpsguiden vid fibromyalgi samt Information om Fibromyalgiförbundet. Lokalföreningarna kan rekvirera broschyrer till sina medlemmar och vårdinrättningar kan beställa broschyrer via förbundets kansli. Under året tog förbundet även fram foldern Beskriv din smärta, med ekonomisk hjälp av projektpengar från Socialstyrelsens projekt Förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar. Smärtfoldern är avsedd att underlätta och tydliggöra sina besvär vid första besöket för patienten hos läkare, fysioterapeut eller sjuksköterska, då det är tänkt att smärtpatienten får hem foldern före besöket och kan fylla i sina besvär och beskriva sin smärta med hjälp av smärtfoldern. MEDIABEVAKNING Johanna Spetz sköter mediabevakningen av svenska och utländska nyheter, artiklar och rapporter rörande fibromyalgi. Utländskts material översätts till svenska. Artiklarna publiceras sedan på förbundets hemsida. MEDLEMSTIDNING Förbundets medlemstidning, FibromyalgiNytt, gavs ut fyra gånger under 2015 och skickades ut direkt till medlemmarna. Den skickas även till flertalet vårdinrättningar som har den i sina väntrum. FÖRBUNDET HAR MEDVERKAT PÅ FÖLJANDE EVENEMANG 26/1 Möte med Reumatikerförbundet, Stockholm 9-11/2 Nordisk Träff, Norge 27/3 Möte med NSR forskningsgrupp 31/3 Föreläsning i Uddevalla av Fibromyalgiförbundet 13/4 Föreläsning i Falkenberg av Fibromyalgiförbundet 23/4 Föreläsning i Rinkeby av Fibromyalgiförbundet 12/5 Föreläsning i samarbete med Reumatikerförbundet, Halmstad 12/5 Föreläsning för Ljusdals Reumatikerförening, Ljusdal 9

10 22/5 Seminarium med dr Lorimer Moseley, Bragée kliniker, Stockholm 2/6 Föreläsning av HSO, En väl fungerande primärvård med kroniska sjukdomar, Stockholm 15/6 Informationsmöte hos Allmänna Arvsfonden, Stockholm 23/6 Föreläsning i hos fackföreningen Metall i Göteborg av Fibromyalgiförbundet. 29/6-1/7 Almedalsveckan, Gotland 28/8 Möte med Studieförbundet Vuxenskolan, Göteborg 3/10 Danderyds smärtrehabilitering 3/10 Möte med dr Olle Haglund och Tomas Sjölander, Stockholm 15-16/10 Svenskt Smärtforum 2015, Stockholm 9/11 Föreläsning av Rikard Wicksell, Att leva med smärta, Folkuniversitetet Göteborg 18/11 Möte, projektet En väl fungerande primärvård för personer med kroniska sjukdomar, Stockholm 27/11 Möte med NSR forskningsgrupp 3-4/12 Medicinska Riksstämman 2015, Stockholm Förbundet har även deltagit på flera av HSO:s ordförandemöten samt andra möten anordnade av HSO. FÖRSÄKRING Förbundet innehar en kollektiv olycksfallsförsäkring som gäller för alla lokalföreningars medlemmar under, samt till och från aktiviteter i föreningen. LÄKARE Förbundet har två läkare som styrelsen kan konsultera: Eva Kosek Rolf Andersson Stockholm Stockholm 10

11 SLUTORD Förbundsstyrelsen vill rikta ett stort TACK till alla de medlemmar som arbetar ideellt för att hålla igång sina lokalföreningar. Ni gör ett stort och viktigt arbete. Ju fler medlemmar och lokalföreningar förbundet får, desto starkare patientförbund blir vi och får större möjlighet att påverka beslutsfattare inom politiken och sjukvården för bättre levnadsvillkor för alla med fibromyalgi. Vi vill tacka Studieförbundet Vuxenskolan för ett gott samarbete under året. Förbundet kommer att ha en medlemsvärvningskampanj under 2016 och hoppas att det ska innebära en ökning av medlemsantalet och att vi ska kunna få hälsa fler lokalföreningar välkomna in i vår gemenskap har förbundet antagit temat Rörelse för mindre smärta. Flera forskningsstudier visar positiva resultat av fysisk träning vid fibromyalgi. Förbundet kommer i samarbete med företaget Tappa.se anordna en aktivitetsutmaning för alla medlemmar. En föreläsning på internationella fibromyalgidagen den 12 maj planeras med temat Rörelse för mindre smärta som utgångspunkt. Förbundsstyrelsen ser fram emot ett 2016 där fibromyalgi kommer högt upp på agendan såväl inom media som hos beslutsfattare. Ordförande 1 januari-31 december Marie-Louise Olsson Kassör 1 januari-31 december Anna-Karin (Kajsa) Dijkstra Ericsson 11

12 Vice kassör Vice sekreterare 1 januari -31 december 1 januari-31 december Anna Evertsson Lena Borg Ledamot Ledamot 1 januari-31 december 1 januari-31 december Mary Granlund Sigyn Björk 12