Svenska Hypofysregistret. Verksamhetsberättelse 2010

Transkript

1 Svenska Hypofysregistret Verksamhetsberättelse 2010

2 Svenska Hypofysregistret drivs av Stiftelsen för forskning och utveckling inom hypofysområdet (Svenska Hypofysgruppen). Ordförande i gruppen och registerhållare är Britt Edén Engström, Sektionen för Endokrinologi och Diabetes, Akademiska sjukhuset, Uppsala. UNDER ÅRET HAR FÖLJANDE PERSONER INGÅTT I STYRGRUPPEN Umeå Norrlands Universitetssjukhus Cecilia Mattsson Torgny Rasmuson Uppsala Akademiska Sjukhuset Britt Eden Engström Olafur Gudjonsson Örebro Universitetssjukhuset Örebro Eva Rask Stockholm Karolinska Universitetssjukhuset Solna Charlotte Höybye Linköping Universitetssjukhuset i Linköping Bertil Ekman Göteborg Sahlgrenska Universitetssjukhuset Karl-Erik Jakobsson Thord Rosén Malmö/Lund Skånes Universitetssjukhus Margareta Bramnert Pia Burman Stig Valdemarsson Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge Patrik Löfgren MÖTEN UNDER ÅRET Under 2010 sammanträdde Svenska Hypofysgruppen på Arlanda vid tre tillfällen 16 februari, 28 maj och 22 oktober. Alla medlemmar i styrgruppen för Hypofysregistret ingår också i Hypofysgruppen och deltar vid dessa möten. Vid nedanstående möten diskuterades följande frågor med anknytning till Hypofysregistret: Möte 16 februari Neuropatolog Olivera Casar-Borota, Norrlands Universitetssjukhus, redogjorde för sitt pågående doktorandprojekt avseende uttryck och mutationsstatus i hypofystumörer. Detta är projekt som kommer väl till pass för studier i Hypofysregistret och närmast för färgning av dopaminreceptorer på PAD från den planerade kabergolinstudien. Erik Blomqvist, Akademiska Sjukhuset, Uppsala tog upp ämnet vad är långtidseffekterna efter strålning mot hypofysadenom. Flera frågeställningar finns som kommer att kunna belysas med hjälp av data från Hypofysregistret. Data från pågående projekt avseende patienter med akromegali och Cushing i Hypofysregistret redovisades.

3 Kompletteringsformulär gicks igenom avseende patienter med Mb Cushing som genomgått utredning med Sinus Petrosus Sampling, samtliga patienter finns i Hypofysregistret. Läkarkandidat i Umeå kommer att sammanställa data som ett projektarbete. Den planerade, nationella kabergolinstudien gicks igenom, patienter kommer att identifieras via Hypofysregistret. Möte 28 maj Eva Landgren, Akademiska Sjukhuset, Uppsala redogjorde för olika avvikelser hypofystumörer kan ge i ögonstatus. Viktig fråga att belysa för att undvika feltolkningar avseende ögonbedömning i Hypofysregistret. Kristina Melkersson, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna, redogjorde för prolaktinstegring vid neuroleptikabehandling. Viktigt att skilja ut från patienter med prolaktinproducerande hypofystumörer. I Hypofysregistret kan dessa patienter identifieras. Per Dahlqvist, Norrlands Universitetssjukhus, gick igenom senaste litteraturen angående patienter med incidentalom i hypofysen, en patientgrupp som blir allt större då man finner dessa vid röntgen/mr-undersökningar av skallen av andra orsaker. En viktig fråga är hur uppföljning skall hanteras, och av största vikt att registrera dessa patienter i Hypofysregistret. Möte 22 oktober Den stora frågan vid detta möte var den granskning som Datainspektionen nyligen genomfört. Den patientinformation vi för närvarande har gicks igenom, likaså olika rutiner vid de olika sjukhusen för inloggning. Beslutades att tillsätta forskningssköterska Maria Forsgren vid Akademiska Sjukhuset som nationell koordinator. Beslutades att ta fram arbetsbeskrivning. Vikten att få ut data ur registret diskuterades. Då det är sällsynta sjukdomar, patientgruppen innehåller flera olika tumörtyper, det tar upp till flera år innan behandlingsresultat och/eller komplikationer kan utvärderas, krävs det ett tillräckligt stort antal innan data kan extraheras. För akromegali och Cushing har vi nått det målet och sammanställning till vetenskaplig tidsskrift pågår. Likaså diskuterades pågående projekt med sinus petrosus arbetet samt kommande projekt angående den sällsynta diagnosen TSH-om. Förslag på ny lay-out angående blanketterna presenterades. Beslutades att nytillsatt blankettgrupp fortsätter arbeta med frågan. Utöver ovanstående möten i Hypofysgruppens regi har telefonmöten hållits inom Styrgruppen, främst avseende ekonomiska frågor, samt även inom blankettgruppen. REDOVISNING AV RESULTAT FRÅN REGISTRET OCH ÅTERKOPPLING TILL ANVÄNDARE Utöver rapportering inom Hypofysgruppen har medlemmar i Hypofysgruppen redovisat data vid regionmöten i respektive region. Rapport har lämnats vid Svenska Endokrinologföreningens postgraduatemöte och årsmöte. Data angående patienter i Hypofysregistret med akromegali har presenterats vid nordiskt akromegalimöte anordnat av Ipsen, i Stockholm, februari Hypofysgruppens hemsida har aktiverats där aktuella data kommer att presenteras. FORSKNING/PROJEKT Helena Filipsson, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, har tillsammans med en läkarstudent gått igenom patienter med den sällsynta diagnosen TSH-om. Samtliga patienter från 1991 och framåt, 26 st, finns i Hypofysregistret. Resultat kommer att redovisas nationellt, manus föreligger och kommer att inskickas till internationell, vetenskaplig tidskrift. 3

4 Genomgången kommer att leda till en förbättrad diagnostik vid denna ovanliga tumörforn och att vi tidigare kan identifiera patienterna. Cecilia Mattsson har tillsammans med en läkarstudent avslutat 10-årsuppföljningen av patientgruppen med Mb Cushing som tidigare utretts med sinus petrosus sampling. Data har presenterats nationellt och manus föreligger för vetenskaplig tidsskrift. Vi har nu mer än 600 patienter med akromegali i registret med diagnos från 1991 och framåt. Vår uppföljningsfrekvens är mycket hög jämfört med de rapporter som hittills finns. Andel botade och förbättrade patienter synes mycket god jämfört med internationella data och andel botade patienter tycks öka över tid. Data har presenterats vid nationella och internationella möten. Manuskript föreligger och kommer att inskickas till vetenskaplig tidsskrift (Britt Edén Engström, Bertil Ekman). Likaså pågår nu slutlig sammanställning av patienter med Mb Cushing. Även dessa data har presenterats nationellt och vid internationella möten. Bearbetning av data pågår (Stig Valdemarsson, Pia Burman). Även här finns en hög uppföljningsfrekvens vilket ger en god bild av patientmaterialet över tid. En nationell studie pågår utifrån Hypofysgruppen och Hypofysregistret gällande preoperativ behandling med kabergolin till patienter med Mb Cushing. Tio av planerade 20 patienter har inkluderats. Studien är viktig då effektiv medicinsk behandling vid Mb Cushing saknas. PLANERADE/ÖNSKVÄRDA FÖRÄNDRINGAR I REGISTRET Beslutades under senare delen av året att tillsätta sjuksköterska som nationell koordinator för registret. Detta har lett till att ett nätverk för sjuksköterskor som är ansvariga för Hypofysregistret vid respektive universitetsklinik håller på att bildas. Sjuksköterskorna kommer ett par gr/år att deltaga vid Hypofysgruppens möten samt ha egna möten. Ansvariga sköterskor vid universitetsklinikerna kommer i sin tur att bilda nätverk i de olika sjukvårdsregionerna. Att organisera sjuksköterskorna kommer att leda till en ökad täckningsgrad samt en högre uppföljningsfrekvens i registret. Hittills har registrering till största delen skett vid universitetssjukhus. Vi strävar efter att inkludera fler större sjukhus i regionerna, som också handlägger patienter med hypofyssjukdomar, framför allt gäller det uppföljningar. Hemsidan har tagits i bruk under Arbetet fortgår att hålla denna uppdaterad och avsikten är att utöka med aktuellt status i registret. Registret har nyligen utökats med ett livskvalitetsformulär EQ5D, VAS-skala, samt uppgift om arbetsförmåga. Vi arbetar nu med att implementera detta i den löpande registreringen, då dessa uppgifter inte kan läggas in retrospektivt. Blanketterna är nu i det närmast omarbetade och förbättrade. Registret kommer att läggas över på INCA-plattform inom närmaste halvåret vilket kommer att göra det lättare att få ut data ur registret samt öka möjligheterna att samköra med övriga relevanta register. 4

5 EKONOMISKT BOKSLUT Svenska Hypofysgruppen har tidigare haft stöd från MFR (upphörde 2000) och från läkemedelsindustrin (upphörde 2004). Novartis bistår med ekonomiskt stöd för möten på Arlanda. Hypofysregistret har 2008, 2009 och 2010 fått stöd från SKL. Ingående saldo Kostnader Hypofysregistret (OC) Hemsidan (Admax) Avgift sköterskor Resor i samband med möten Kostnad för studie i Hypofysgruppens/ Hypofysregistrets regi Skatteverket Intäkter SKL Utgående saldo Leverantörskulder som överförs till 2011 Onkologiskt centrum Kostnader för inmatning i varje region 15 tkr x Britt Edén Engström Registerhållare, Svenska Hypofysregistret 5