Att utbilda sig och att arbeta

Transkript

1 Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt Att utbilda sig och att arbeta Varje arbetsdag var en kamp

2

3 Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt Att utbilda sig och att arbeta Varje arbetsdag var en kamp Att utbilda sig, att arbeta, att vara medlem i en förening Ett femårigt nordiskt projekt med fokus på dövblindblivnas egna erfarenheter av en progredierande funktionsnedsättning Birgitte Ravn Olesen och Kirsten Jansbøl Översättning; Lisbeth Asklund och Hans Carlberg Det Nordiska Projektet Sex temahäften: Teori och metod Att få en diagnos Att få stöd Att vara delaktig Att utbilda sig och att arbeta Berättelser VidensCentret for DøvBlindBlevne 2005 Generatorvej 2 A, 2730 Herlev, Danmark, Tlf , www. dbcent.dk ISBN Ett varmt tack till: De 20 informanterna för deras villighet att dela med sig av sina erfarenheter. Intervjuarna för det stora extraarbete de lagt ned på projektet. Octionfonden vars finansiella bidrag gjort detta forskningsprojekt möjligt. teori och metod 3

4 Innehåll Om dövblindhet 5 Inledning 6 Delaktighet handlar om attityder till personer med funktionshinder 6 Utbildning 9 Arbetsmarknad 13 Aktiv i organisationer för döva, synskadade och dövblinda 18 Delaktighet i utbildning, arbete och föreningar 21 Tänkvärt 22 Sammanfattning 23 Litteratur 24 4 teori och metod

5 Detta temahäfte är ett av totalt sex, som är resultatet av Det Nordiska Projektet om dövblindblivnas egna erfarenheter av en progredierande funktionsnedsättning. Tjugo dövblindblivna personer från Norge, Sverige, Island och Danmark har under en femårsperiod ( ) årligen deltagit i intervjuer om praktiska, emotionella och sociala konsekvenser av att ha en progredierande syn- och hörselnedsättning, bl.a. på grund av ändrade förutsättningar för kommunikation. Projektet kalles Det Nordiska Projektet för att understryka att det handler om erfarenheter av dövblindblevna i alla de nordiska länderna utom Finland. Du kan läsa mer om projektorganisation, metoder och teorier i Häfte 1. Om dövblindhet Personerna i den här undersökningen har alla en dövblindhet till följd av den allvarliga sjukdomen Usher syndrom. Usher syndrom är en kombination av en hörselnedsättning som kan variera från måttlig hörselskada till total dövhet och ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa, RP, som gradvis förstör ögats näthinna. Läs mer om Usher syndrom, hörselnedsättning och RP i Temahäfte 1. Personer med Usher syndrom är således antingen barndomsdöva, med teckenspråk som första språk, eller måttlig till gravt hörselskadade med talspråk som första språk. Samtidigt har de en ögonsjukdom (RP) som successivt förminskar deras synfält. Några blir blinda men de flesta har kvar en synrest långt upp i åren. Några av de medverkande uppfattar och talar om sig som dövblinda, medan andra uppfattar och talar om sig som döva med en grav synskada, hörselskadade med en grav synskada eller synskadade med en grav hörselskada. Alla de intervjuade personerna har på grund av nedsättningar i två av de viktigaste sinnesfunktionerna stora svårigheter med kommunikation, tillgång till information och självständighet. Så är fallet även om de flesta informanterna har syn-/hörselrester och talar sitt nationella språk. I undersökningen refererar vi - för enkelhets skull - till de medverkande personerna som dövblindblivna eller dövblinda. I projektet ingår följande temahäften: 1. Teori och metod Om genomgående drag, teorier, metoder och empirisk grund 2. Att få en diagnos Erfarenheter av att ha ett funktionshinder och få en diagnos 3. Att få stöd Betydelsen av råd och stöd 4. Att vara delaktig Att vara delaktig trots en progredierande funktionsnedsättning 5. Att utbilda sig och arbeta Att utbilda sig, att arbeta, att vara medlem i en förening 6. Berättelser Vardagslivet för personer med dövblindhet teori och metod 5

6 Inledning I det här häftet läggs fokus på delaktighet i förhållande till två centrala områden, nämligen utbildning och arbete. Att vara integrerad i samhället handlar i hög grad om att nå delaktighet på dessa två fält. Vi kommer att få ta del av informanternas berättelser om hur de hanterar - och har hanterat - utbildnings- och arbetssituationer och vilka samhällsmässiga resurser som kunnat bidraga till att kompensera för deras funktionsnedsättningar. Dessutom kommer vi i korthet att beröra betydelsen av medlemskap i föreningsliv genom att antingen utnyttja intresseorganisationerna utbud, eller själv engagera sig politiskt i dessa. Häftet är nära knutet till Häfte 4, Att vara delaktig. Här skildras problematiken omkring detta att leva med en framskridande funktionsnedsättning i mer allmänna perspektiv. Häftet innehåller även berättelser om de kompensationsmöjligheter som bidrar till dövblindblivnas möjligheter att agera i samhället omkring dem. Delaktighet handlar om attityder till personer med funktionshinder Kapitlet redogör för utvecklingen av handikappolitiken i de nordiska länderna. Centralt är utvecklingen av förståelse för att personer med funktionsnedsättningar kan och ska ingå i samhället samt utvecklingen av handikapporganisationer som bevakar särskilda intresse-områden viktiga för personer med funktionsnedsättningar. Som en del av redogörelsen nämns FN:s standardregler Funktionsnedsättningar och handikapp där man skiljer mellan funktionsnedsättning och handikapp, en skillnad som inte används konsekvent i Danmark och Island men som används i Sverige och Norge. Slutligen introduceras en undersökning om möjligheter och hinder för personer med funktionsnedsättningar att integreras på arbets-marknaden. Historisk återblick på handikappolitiken i Norden Handikappolitiken i de nordiska länderna har mycket gemensamt och utvecklingen har på många punkter gått parallellt och med ett gemensamt synsätt. Nedanstående gemomgång har fokus på Danmark och är skriven med utgångspunkt i Inge Storgaard Bonfils artikel Historiske spor og nutidlige udfordringer i handicappolitikken (Bonfils, 2003). Under 1700-talet betraktades fysiskt handikappade som fattiga och därmed berättigade till fattigvård, med samtidig förlust av medborgerliga rättigheter. I början av 1800-talet togs det första privata initiativet till inrättande av skolor, hem, hantverks- och hemslöjdsutbildningar för blinda, döva och fysiskt handikappade. Initiativen togs av filantropiska föreningar som, utöver att bidra till förbättrade förhållanden för handikappade, hade till syfte att peka på möjliga områden för samhälleliga insatser. Strategin lyckades. Senare ombildades de filantropiska föreningarna från att vara till för handikappade till att bli medlemsbaserade intresseorganisationer för handikappade. Under första hälften av 1900-talet bildades en rad handikapporganisationer, som i slutet av 1934 slöt sig samman i De Samvirkende Invalideorganisationer. Därmed fick man möjlighet att bilda en enad front och ställa gemensamma krav på samhället. 6 teori och metod

7 I omsorgslagen från 1933 fastställdes att det var staten som hade ansvaret för att ta hand om handikappade och att dessa fick behålla sina medborgerliga rättigheter, trots att de stod under samhällelig omsorg. År 1960 infördes lag om rehabiliteringsåtgärder, varvid flera rehabiliteringscentra upprättades runt om i landet. Tanken bakom lagen var att fysiskt handikappade skulle uppmuntras att använda sin arbetsförmåga, i stället för att åtnjuta offentliga bidrag. Under 50- och 60-talen växte kritiken över hur personer med funktionsnedsättningar behandlades. Synsättet att funktionshindrade skulle ha normala livsvillkor och livsbetingelser som kunde liknas vid icke-funktionshindrade växte fram och gäller fortfarande som praxis i samhället. Synsättet antogs i FN:s standardregler (ovan nämnda), till vilka alla de nordiska länderna refererar idag. Här definieras handikapp som en förlust eller begränsning av möjligheter för att delta i samhällslivet på lika villkor. Handikapp beskrivs som en relation mellan en människa med funktionsnedsättning och omgivningen. Syftet med beskrivningen är att sätta fokus på brister i omgivningen och på de möjligheter till kompensation som samhället erbjuder, framför att fokusera på brister hos personer med funktionsnedsättningar FN:s handikappbegrepp betecknas som relationellt då det är i relation mellan personen med funktionsnedsättning och den omgivande miljön som handikapp uppstår. Målet är att kompensera i sådan grad att funktionsnedsättningen inte påverkar levnadsförhållandena för personer med funktionsnedsättningar. I Häfte 4, Att vara delaktig trots en progredierande funktionsnedsättning ser vi närmare på principerna bakom FN:s handikappbegrepp. FN:s handikappbegrepp utgör en form av värdemässig ram. Inom ramen utformas konkreta former och regler som utgör varje enskilt lands handikappolitiska innehåll. I boken Handikappolitik i Norden från 1997 påpekas att de nordiska ländernas styrka i detta sammanhang är individstödet. Trots att de nordiska länderna varit först med formuleringen av ett miljörelaterat handikappbegrepp är det fortfarande den fysiska tillgängligheten och andra samhällsrelaterade förutsättningar som avgör om personer med funktionsnedsättningar kan vara delaktiga i samhället (NNH, 1997). Att informanterna inte alltid upplever att principerna bakom FN:s handikappbegrepp efterlevs i vardagen har vi sett otaliga exempel på. Principer, lagar och rekommendationer är aldrig bättre än de människor som ska förvalta dem i konkreta situationer. Därtill är de ekonomiska resurserna, som är en nödvändig förutsättning för genomförandet, sällan tillräckliga. Engagemang i handikapporganisationer I början av 1900-talet bildade blinda och döva i de nordiska länderna sina egna organisationer av respektive blinda och döva. I övriga Europa bildades liknande organisationer för respektive blinda och döva med den centrala skillnaden att det i de nordiska länderna bara var blinda och döva som kunde vara medlemmar i respektive organisation. Under många år tillvaratog föreningarna för blinda och döva de dövblindas intressen. Med tiden blev det tydligt att man måste bilda egna föreningar eller organisationer för att förbättra villkoren för dövblinda. Det är inget tvivel om att bildandet av föreningarna har betytt att dövblinda blir uppmärksammade på ett helt annat sätt än tidigare och därmed får ett större inflytande på förhållanden som påverkar deras villkor. Dessutom har bildandet av föreningarna haft och har mycket stor betydelse för de personer med dövblindhet som är medlemmar i föreningarna. Det gäller både i förhållande till att identifiera sig som dövblind och att kunna ta del av aktiviteter tillsammans med andra dövblindblivna. Risken för splittring föreligger, speciellt i dövblindföreningar, eftersom medlemmarna använder sig av två former för kommunikation, dels teckenspråk och dels talspråk. Medlemmarna kan inte obehindrat tala med varandra utan en tolks medverkan. Den här problemställningen upptar ständigt föreningarnas styrelser. I Danmark ledde det bl.a. till att föreningen ändrade namn till Föreningen för Danska Dövblinda - syn-/hörselskadade. I Norge splittrades Föreningen för Norges dövblinda när föreningen Norges Usher Förening bildades. Splittring kan vara till nackdel och försvaga handlingskraften i organisationerna. Det kan också ge medlemmarna problem. Tre av sju norska informanter nämner flera gånger splittringen som ett problem. Handikapporganisationerna har generellt spelat en central roll i utvecklingen av de nordiska ländernas handikappolitik. Enligt rapporten om Handikappolitik i Norden kan det vara känsligt för organisationerna att ha ett nära samarbete med myndigheter. teori och metod 7

8 Samarbetet kan uppfattas understödja en politik som de berörda i princip och i praktiken är oeniga om. Organisationerna ska med andra ord kunna hantera den dubbla rollen som partner i en dialog och som ett intressepolitiskt organ som ställer krav. I rapporten påpekas också att en allmän tendens till ekonomisk stagnation och decentrali-sering av politiska beslut i de nordiska länderna ger organisationerna speciella utmaningar. Om de fortsatt ska ha inflytande måste de ha en organisation som kan verka på lokal nivå där handikappolitiken utformas. Det ställer särskilda krav på organisationens struktur och på utbildning av de lokala medlemmarna. Viktiga faktorer för arbetssituationen för personer med funktionsnedsättningar En undersökning av erfarenheter på arbetsmarknaden hos danskar med funktions-nedsättningar visar: Att det generellt finns en stark motivation att arbeta; det ger en känsla av självständighet och ger också sociala kontakter Att brist på erkännande och acceptans av funktionsnedsättningen kan utgöra ett väsentligt hinder eftersom de kompensatoriska anpassningar som ska säkra anknytning till arbetsmarknaden inte sätts i verket Att bristande yrkeskunskaper och/eller bristen på sociala färdigheter kan ge problem, där låg grad av självständighet utgör ett särskilt inslag Att personer med funktionsnedsättning har låg självkänsla som leder till låg värdering av det egna arbetet. Slutsatsen i undersökningen är att för personer med funktionsnedsättningar spelar psykologiska faktorer en väsentlig roll i förhållande till att få eller behålla en anställning på arbetsmarknaden (Clausen, et al., 2004). Samma slutsats återfinns i en dansk undersökning från 1964 där resultatet av en stor intervjuundersökning visade att fysiska funktionsnedsättningar kan kompenseras av ett ökat självförtroende. Resultatet användes som diskussionsunderlag för ökade rehabiliteringsinsatser (Rold-Andersen, 1964, här ur Bengtsson, 2003). Ovan relaterade undersökningar gäller alla typer av funktionsnedsättningar men de övergripande slutsatserna kan också ses i Det Nordiska Projektet. I Det Nordiska Projektet har vi dessutom sett problemet att många med diagnosen Usher syndrom först i långt framskridet stadium kommer i kontakt med samhällsinsatser som kan bidra till att behålla ett arbete. De har då själva gett upp tanken på ett fortsatt yrkesliv, ofta efter flera års kamp för att klara av arbetsuppgifterna. Vi återkommer till arbetsförhållandena. Nu ska vi se närmare på informanternas berättelser om att utbilda sig. 8 teori och metod

9 Utbildning Informanternas redogörelser om möjligheter till och erfarenheter av att genomgå en utbildning visar i vilken utsträckning likvärdighetsprincipen upplevs praktiskt fungera inom en bestämd sektor; finns tillräckligt med kompensatoriska insatser för de begränsningar funktionsnedsättningen kan innebära inom utbildningsområdet? Vi vill penetrera frågeställningen på två sätt. Först presenterar vi svaren på frågor om informanternas egna, syskonens och föräldrarnas utbildningsnivå. Därefter diskuterar vi de villkor för utbildning som projektets unga deltagare upplever gäller idag. Vi valde att fråga om såväl informantens egen utbildningsnivå som syskons och föräldrars. Vi ville se om informantens utbildningsnivå skilde sig från föräldrarnas och speciellt syskonens. En situation där informanterna hade skaffat sig en lägre utbildning än föräldrarna och speciellt syskonen skulle ge en fingervisning om att principen om lika värde inte hade fungerat i verkligheten. Deltagarna är födda med endera dövhet eller med måttlig till grav hörselnedsättning. Informanternas upplysningar gav följande resultat: Utbildningsnivån spänner från ingen utbildning alls till universitetsutbildning hos såväl informanter som föräldrar och syskon Endast tre informanter saknar utbildning, liksom deras föräldrar, medan ett syskon har en yrkesutbildning. Informanterna är i åldern 50 till 60 år, en har Usher typ I och två Usher typ II. De dövblindblivna och deras syskon har generellt högre utbildningsnivå än föräldrarna Tre dövblindblivna har syskon med högre utbildningsnivå Sex dövblindblivna har syskon med lägre utbildningsnivå Tio dövblindblivna har syskon med samma utbildningsnivå som de själva Generellt kan vi dra slutsatsen att den medfödda funktionsnedsättningen inte har haft någon betydelse för den uppnådda utbildningsnivån. Flera nämner dock att de valde eller måste välja utbildningsnivå på grund av sin funktionsnedsättning och de begränsningar den ger. Flera nämner att de önskat en annan utbildning än den de fick. Resultatet överraskade oss, men vi ser genast två tänkbara förklaringar. Den ena är att informanterna generellt inte är representativa för gruppen personer med dövblindhet. Vi har dock ingen grund för att tro att så är fallet. Åldersfördelningen i projektet med ganska få unga och flera med ökande ålder svarar i övrigt till den vanliga åldersfördelningen av personer med dövblindhet i Norden om man bortser från gruppen med åldersbetingad dövblindhet. Den andra förklaringen och antar vi mer troliga är att tidpunkten för synnedsättningen endast hos en, kanske två informanter har varit grav redan i ungdomen. För de övriga gäller att synnedsättningen blev allvarlig först i yrkesverksam ålder, dvs. i 30-, 40- och 50-årsåldern. Vi vet också att den historiska grundidén med att bygga upp institutioner för blinda och döva i mitten av talet var att ge utbildning för att de berörda i så stor utsträckning som möjligt kunde försörja sig. Sedan andra världskriget slut har det varit norm i de nordiska länderna att utbildning till alla är en förutsättning och en nödvändighet i ett välfärdssamhälle. Här finner vi en god förklaring till att de flesta informanterna har uppnått samma eller högre utbildningsnivå än sina syskon. I gengäld upplever de sig inte ha haft samma valmöjligheter. En del berättar att de valde eller erbjöds utbildning med hänsyn till funktionsnedsättningen. Det vill säga, de fick en utbildning som de professionella menade att de kunde klara av med sin dövhet eller nedsatta hörsel. Det var och är fortfarande villkoren för människor med funktionsnedsättningar. teori och metod 9

10 Flera informanter har erfarenheter från såväl vanlig grundskola som specialskola för döva, där också elever med grav hörselnedsättning går. Genomgående berättar de vilken stor lättnad det var att komma till en skola med likasinnade barn och ungdomar. Vi ska nu följa en av informanterna med erfarenheter från gymnasieutbildning. Signes berättelse om att genomgå en utbildning I det femåriga projektet har vi särskilt följt en av de unga informanternas erfarenheter av utbildning. Signe är 18 år då vi möter henne första gången. Hon har en grav syn- och hörselnedsättning. Signe har gått i vanlig grundskola till tionde klass vilket inte alltid var så lätt. Nu har hon flyttat hemifrån för att gå på en gymnasieskola där det finns en klass för elever med hörselnedsättning. Hon bor på elevhem och har en pojkvän som också har en hörselnedsättning. Signe har valt en utbildningstid på fyra år (i stället för de vanliga tre) när vi möter henne första gången. Hon är nöjd med beslutet men tycker det är lite jobbigt att vara kvar när kamraterna slutar och söker sig vidare ut i livet. Hon använder teleslinga när det är fler än två elever i undervisningen. Vid första intervjun ger Signe intryck av att trivas bra på skolan och att hon klarar sig bra och är fast besluten att läsa vidare på universitetet. Hon vill läsa psykologi, som hon är mycket intresserad av. Hon menar att hon med en psykologiutbildning ska kunna stötta andra med funktionsnedsättningar. Dessutom anser hon att ju bättre utbildning hon har, desto större är chanserna att komma ut på arbetsmarknaden: För en med ett så allvarligt handikapp som jag har kommer det, oavsett principen om positiv särbehandling, att vara svårt att få ett arbete och så är det viktigt att ha kompetens som kan uppväga folks fördomar om handikappade. Vid tredje intervjun är Signe färdig med gymnasieutbildningen och en bit på väg med psykologistudierna på universitetet. Det är omfattande studier som första året till största delen består av föreläsningar för upp till 100 studenter samtidigt. Från studietidens början har Signe varit i kontakt med hjälpmedelscentralens rådgivningskontor för studerande med funktionsnedsättningar och studievägledningen på gymnasiet och universitetet. De har medverkat till byte av elevhem och anpassning av studiesituationen. Dessutom har Signe dragit nytta av sina studerande vänners erfarenheter. Signe har själv gjort en hel del för att förbereda sig inför studiestarten: Förberedande möte med universitetets studievägledning där hon framlagt sina behov formulerade utifrån råd av studerande vänner med hörselnedsättning Före studiestarten väl lärt känna universitetsområdet för att hitta till föreläsningssalarna Sökt och fått beviljat en bärbar dator som hon kan använda vid föreläsningarna Reserverat plats till föreläsningarna, tillgång till teleslinga mm. Signe berättar att hon också har erbjudits hjälp som hon inte anser sig ha behov av: tolk och/eller ledsagare i samband med studieaktiviteter speciell belysning vid sin åhörarplats annat som hon inte kommer ihåg Signe tycker nämligen att de professionella hon möter ofta har svårt att hitta hjälpmedel till henne. Det är bra att veta vilka möjligheter som finns. Jag har den uppfattningen att jag i stort sett vet vad som är bäst för mej. Och det är inte dom professionella som vet. Professionella vet mycket och kan mycket och har stor specialistkunskap men till syvende och sist vet jag bäst själv vad som fungerar i praktiken. 10 teori och metod

11 Signe tycker att hon får de bästa råden av vänner som har en syn- och hörselnedsättning. De professionella ger sig inte tid att lyssna på henne, de är alltför ivriga att komma med sina förslag till lösningar. Dom jag utan undantag lär mej mest av både socialt, utbildningsmässigt och på alla sätt är andra med ett handikapp. Signe har alltså i hög grad tagit initiativ till och påverkat anpassningarna av studierna. I början ser det också bra ut. Föreläsningarna hålls i lokaler med teleslinga och Signe har plats reserverad längst fram i salen. Men det uppstår snart problem. Föreläsningarna flyttas till andra lokaler utan att Signe får syn på meddelandet med beskedet, markeringen om platsreservation är ofta borttagen och föreläsaren står inte stilla utan rör sig runt och vill inte använda mikrofon. Till slut går inte Signe på föreläsningarna utan försöker i stället att läsa in materialet på egen hand. Hon anser själv att problemen snarast kan skyllas på skoltrötthet än på hennes funktionsnedsättning: Jag känner att universitetet är det riktiga för mej men jag vet inte om jag känner mej färdig att utbilda mej just nu. Jag har gått många år i skolan, kanske är jag lite skoltrött. Vid fjärde intervjun ett år senare, har Signe lämnat universitetsstudierna. Hon har nu ett tillfälligt arbete medan hon väntar på att komma in på en utbildning i socialt arbete. Hon har hittat en skola som har erfarenheter av studerande med funktionshinder. Skolan är liten och överskådlig med relativt få elever i grupperna. Hon har just tagit kontakt med skolan för att höra om de är intresserade av en elev som hon. Signe verkar lättad av att ha slutat med sina psykologistudier men det är också med sorg: Jag var tvungen att ge upp mitt livs dröm. Det är på ett sätt bittert, men jag har ju alltid möjligheten att söka igen. Utbildningen i socionom ser hon som en bra kompromiss. Önskan om att använda sin utbildning för att hjälpa andra med funktionsnedsättning uppfylls och hon vill fortfarande utbilda sig för nära kontakt med andra människor. Signes berättelser om erfarenheter från utbildningen visar att det inte lyckades att kompensera i tillräckligt hög grad för att hon skulle få den utbildning hon drömt om och önskat sig. Det finns flera orsaker till detta. Några har att göra med de val och värderingar Signe själv gör och andra har att göra med den bristande uppföljningen av anpassningen av hennes studiemiljö. Vi har i häfte 3 Att få stöd introducerat Harts Ladder of participation (Hart, 1996), som vi har bearbetat i förhållande till projektet. I modellen fokuseras på klientens och den professionelles involvering i olika faser i en process, från formulering av behov till utvärdering av insats. Med modellen beskriver vi Signes erfarenheter från universitetsstudierna för att se vem som varit aktiv, när och hur och vilka konsekvenserna blev. S står för Signe och P för professionell. Att komma så högt upp som möjligt på delaktighetsstegen beskrivs ofta som idealt. Det bästa är således att klientens initiativ följs av åtföljande åtgärd. Signes berättelse kan emellertid ge anledning till att nyansera denna förståelse. Vi bevittnar en beskrivning om hur de profess-ionella backar upp ett klientinitiativ och en rad av behov beskrivna av klienten. Eftersom berättelsen inte slutar lyckligt (Signe måste lämna studierna) ger det anledning till att se lite närmare på de olika aktörernas roller. Det kan verka som om Signes överblick och sociala kompetens får som konsekvens att de professionella inte tillräckligt utreder hennes förutsättningar, exempelvis varför hon inte vill använda tolk eller ledsagare eller ha hjälp med att anteckna. De följer heller inte upp hur de anpassningar som gjorts fungerar. Det ligger nära till hands att anta att Signe skulle haft större möjligheter att genomföra universitetsstudierna om de professionella varit mer aktiva att ta initiativ och samordna, inte bara vid starten utan också med uppföljningar under studiernas gång? teori och metod 11

12 Signes erfarenheter är inte unika I projektet har bland andra fyra unga personer deltagit. Utöver Signe är det tre andra informanter som har erfarenheter av så kallad integrerad skolgång, dvs. utbildning i de vanliga utbildningsformerna. Två av dem har efterhand lämnat projektet. Mikkel är vid projektets början 19 år och har en måttlig syn- och hörselnedsättning. Han har precis påbörjat studier i juridik och berättar om starten av sin universitetstid: Vi var över hundra personer i gruppen. Då reste jag mej upp det var riktigt nervöst och sa att jag ser och hör dåligt så om nån undrar varför jag beter mej lite konstigt så är det för att jag har svårt att se och höra och då kan ni komma och fråga mej. Hade jag inte informerat hade det blivit fel. Det är bättre att göra det klart från början. Jag kände direkt att då jag hade sagt det så blev allt mycket lättare. Jag måste ju ge omgivningen en chans Så behövde jag inte använda mer energi på att uppleva konstiga blickar. De är klart att det gör man i alla fall. Senare säger Mikkel: Man känner sej alltid utanför, det är inte nåt nytt. Det har jag känt ganska länge. Man skiljer sig från mängden och då känner man sej utanför. Jag kommer alltid att skilja mej från mängden så jag kommer alltid att känna mej utanför. Jämfört med Signe fick Mikkel sämre stöd vid studiestarten. Trots att han tidigt ansöker om hjälpmedel som särskild belysning och bärbar dator får han inte dessa förrän vid slutet av första terminen. Mikkel ger också upp studierna efter ett år. Gry är 21 år, hon är döv och har en medelsvår synnedsättning. Gry arbetar som pedagogisk assistent och vill i det sammanhanget gärna utbilda sig för att bli ännu mer kompetent i sitt arbete. Men hon säger: Jag har inte lust att utbilda mej just nu. Jag är trött på t det var många problem förr när jag gick i en hörande skola. Lärarna trodde att dom visste vad som var bäst för mej, men det visste dom inte. Det blev så tröttsamt, dom där två åren på skolan och det sitter fortfarande i Jag vill inte ha kontakt med dom inte eleverna heller, ingen av dom. Grys tidigare erfarenheter skrämmer henne och i ljuset av Signe och Mikkels erfarenheter är det tydligt att det ska till en målinriktad insats om Gry inte ska uppleva ett nederlag den dag hon påbörjar en utbildning. Till slut är det Anton 17 år, som går i en skola för döva när vi möter honom. Han är döv, har en måttlig synnedsättning och är i färd med att planera sin framtid. Anton vill gärna bygga broar. Han vill bli ingenjör. Det ser inte ut som om någon tillsammans med honom undersöker vad som krävs för att bli ingenjör och stöttar honom för att hitta andra vägar för att arbeta med det som fascinerar honom. I stället lever han med sin dröm som ingen verkar ta på särskilt allvar. Kort sagt tyder berättelserna på att det måste ske förändringar i vägledningssystemet för de unga som redan i ungdomen har allvarliga problem med synen om de ska ha en chans att genomföra en önskad utbildning. I stor utsträckning överlåts insikten om huruvida deras funktionsnedsättning och de befintliga möjligheterna till kompensation gör deras önskningar realistiska. De ska också själva klara att informera i studiesituationen, få relevanta hjälpmedel och ta initiativ till utvärdering och uppföljning. Resultatet blir därefter. Vem har till uppgift att stötta de unga som har kombinationen syn-/hörselnedsättning i utbildnings- och yrkesval? Och vilka speciella förutsättningar har dessa professionella för att vägleda vid val av utbildning, vägleda i förhållande till syn- och hörselnedsättningen och att följa upp utbildningsprocessen? 12 teori och metod

13 Arbetsmarknad För varje människa är det viktigt att få erkännande på flera områden och arbetslivet är en mycket viktig del av livet i dagens samhälle. Så säger Anders som är 21 år och har en måttlig syn- och hörselnedsättning. Han förväntar sig att göra en aktiv insats på arbetsmarknaden efter avslutad utbildning. Ottar som är 46 år och har måttlig hörselnedsättning och grav synnedsättning säger: Jag ror inte jag känner en enda dövblind som arbetar tills dom är 65 år. Dom får ge sig ännu tidigare. Båda uttalandena är centrala för de erfarenheter informanterna berättar om i förhållande till arbetsmarknaden. Å ena sidan är det viktigt att ha ett arbete för att känna sig som en del av samhället, å andra sidan är det så krävande att arbeta att många slutar redan i 50-årsåldern. Vi ska nu titta närmare på erfarenheterna av att vara aktiv på arbetsmarknaden men också fokusera på vilka möjligheter informanterna upplever att det finns för att vara delaktig i samhället. Först en liten redovisning över deltagarnas anknytning till arbetsmarknaden: Två av de 20 deltagarna är under utbildning och har därför ännu inte haft möjlighet att få erfarenheter från arbetslivet. Av de övriga 18 har alla varit på arbetsmarknaden varav en 34-årig endast haft en längre tids praktik. Två av kvinnorna båda utan utbildning lämnade arbetslivet då de gifte sig och fick barn. Alla andra har varit på arbetsmarknaden mellan 10 och 25 år. Sju arbetar fortfarande, varav en är långtidssjukskriven. De är i åldern 32 till 48 år och de har alla en utbildning, yrkesutbildning eller en längre utbildning). Två av informanterna som idag är förtidspensionärer har under projekttiden försökt hitta eller skapa ett arbete på särskilda villkor. Det har inte lyckats. Den ena har efter en tids arbetsträning beslutat att avstå från arbetslivet medan den andra fortsätter att söka arbete. I alla intervjuerna återkommer han till att stödet är otillräckligt för att bli integrerad på arbetsmarknaden under särskilda villkor. Det är anmärkningsvärt att sex av tio döva informanter är i arbete medan bara tre av tio med en hörselnedsättning är det. Av dessa har en slutat under projekttiden och en annan är under utbildning. De åtta informanter som är i arbete eller har varit det tills helt nyligen har haft sysselsättning inom följande tre kategorier: Arbete i relation till andra med syn- och hörselnedsättning (4) Arbete på vanlig arbetsplats (4) Självständigt arbete på deltid (till följd av ett progredierande funktionshinder) inom ett nytt verksamhetsområde (1) Arbete på skyddad verkstad (1) Inom varje kategori finns några problemställningar i förhållande till delaktighet som vi ska se närmare på. Arbete i relation till andra med syn-/hörselnedsättning Några informanter har ett arbete som direkt hänger samman med deras dubbla kvalifikation som både dövblind och yrkeskunnig inom ett speciellt område. Ottar har tidigare under 17 år arbetat i samma firma som elektromekaniker. Nu arbetar han inom skolor och föreningar för personer med funktionsnedsättningar. Han arbetar heltid med allmänna lönevillkor och trivs mycket bra med sitt arbete: Jag får nästan skylla på handikappet att jag har det jobb jag har i dag och som jag stortrivs med. teori och metod 13

14 Han utvecklar sedan att det han mest uppskattar i arbetet är att han kan se att hans insatser får betydelse för andra funktionshindrade. Han kan i den ställning han har hjälpa andra vidare i livet. Ottar har med tiden fått arbetet anpassat så det passar hans behov; inte för många resor och transporter, arbetar från hemmet osv. Lone som är 48 år och döv med en måttlig synnedsättning, undervisar döva i ordbehand-lingsprogram tre dagar i veckan och har allmänna lönevillkor. Hon undervisar fyra personer åt gången och en stor del av tiden används till att gå runt och förklara medan eleverna sitter vid datorn. Hon har problem med att se skärmarna i motljus och upplever att den nya utgåvan av adb-programmet har mindre text. Lone är mycket ensam i sin undervisning och saknar kontakter med kollegor. Resan till och från arbetet tar ca en timma. Lone arbetar full tid de tre dagarna hon arbetar och det innebär att hon reser i rusningstid. Hon säger att hon alltid är mycket trött när hon kommer hem. Lone vill gärna arbeta kortare tid men arbetsplatsen håller fast vid att hon ska arbeta 50% och det har inte varit möjligt att fördela arbetstiden mera jämnt över veckans dagar. Monica som är 43 år och döv med en grav synnedsättning arbetar som kassör i dövföreningen. Hon arbetar tre dagar i veckan från kl 9 till kl 13 och är mycket glad för det. En del strukturförändringar gör emellertid att hon är osäker på om hon kan behålla arbetet. Slutligen är det Tonje som är 20 år, döv och med en måttlig synnedsättning. Hon arbetar som pedagogisk assistent i en daglig verksamhet för döva barn. Kontakten med arbetsplatsen etablerades genom Tonjes dövblindkonsulent och i samtalen förklarade Tonje att hennes synnedsättning inte skulle innebära problem. Hon ville på så vis försäkra sig om att få arbetet. Senare har hon kommit fram till att hon behöver vissa anpassningsåtgärder och har pratat med föreståndaren om detta. Hon får t.ex. börja senare och sluta tidigare under vinterhalvåret för att kunna använda allmänna transportmedel när det är tillräckligt ljust och hon kan orientera sig. Næsten eneste gemensamma nämnare mellan Ottar, Lone, Monica och Tonje är att deras arbete riktas mot andra med syn- och/eller hörselnedsättning. Särskilt iögonenfallande är de skillnader som märks mellan Ottar och Lones situation. Där det lyckas för Ottar att organisera ett arbetsliv som i hög grad tar hänsyn till hans särskilda villkor måste Lone kämpa med en rad problemställningar som gör förutsättningarna för att arbeta särskilt betungande. Tonje kan riskera att hamna i samma situation som Lone om hon inte berättar om sina särskilda behov av anpassning och dessa tas på allvar. Ett arbete relaterat till andra funktionshindrade är således ingen garanti för att arbetsplatsen är tillmötesgående för speciella behov. Arbete på en vanlig arbetsplats Brian som är 32 år och har en måttlig syn- och hörselnedsättning arbetar heltid som ingenjör och har vanliga lönevillkor. Han är rädd för att vara till besvär på grund av sin funktionsnedsättning. Ett exempel på vad det kan innebära upplevde han nyligen. Han hade en längre tid haft problem med sin datorskärm som ändrade färg och flimrade. Han antog att det berodde på att synen reagerade annorlunda än vanligt och brydde sig inte om det. Först när en systemexpert vid ett tillfälle såg hans skärm och anmärkte att det där kan ju inte stå rätt till, bad han om en ny. Brian använder inga särskilda hjälpmedel på sin arbetsplats. Egentligen innebär arbetet att han ska göra kundbesök men när hans körkort blev indraget såg arbetsledaren till att en anpassning gjordes, vilket innebär att Brian har en kollega med som kan köra bilen vid resor. Under projekttiden söker Brian ett arbete som mellanchef. Han får det inte och bedömer själv att det har med hans funktionsnedsättning att göra. Martin som är döv och har en grav synnedsättning arbetar heltid på ett lager i en större firma. Här har han varit i 23 år. Han tycker själv att arbetet är tråkigt men bedömer att det inte finns andra möjligheter. Han har aldrig fått erbjudande om fortbildning som kunde vidga arbetsområdet. Arbetet består i att ta emot beställningar på varor och notera restlagret. Han klarar av momenten med en kraftig lupp när materialet ska hittas och har en förstoringsskärm (CCTV) när restlagret ska noteras. Dessutom har han en dator och en texttelefon. Martin kan inte kommunicera med arbetskamraterna på arbetsplatsen eftersom de inte kan teckenspråket. Det innebär närmast total isolering på arbetsplatsen. Först under projekttiden får han en vibrator installerad som kan larma ifall det börjar brinna. 14 teori och metod

15 Martin tar buss till och färdtjänst från arbetet. Han har flera gånger ansökt om färdtjänst i båda riktningarna eftersom det är mycket ansträngande att åka buss. Mogens som är 57 år är liksom Martin döv och har en grav synnedsättning. Han arbetar deltid med möbelstoppning och får stöd av tolk/ledsagare och ledarhund på arbetsplatsen. Han har god kontakt med arbetsledaren och är glad för arbetet. Han åker själv till och från jobbet med buss och med ledarhunden som enda stöd. Slutligen har vi valt att låta Johan som är 52 år och har en måttlig syn- och hörselnedsätt-ning att höra till den här gruppen då han fram till för något år sedan var aktiv på arbetsmarknaden. Johan har arbetat heltid på ett postkontor med vanliga lönevillkor i 23 år fram tills synen blev så dålig att han måste sluta. Under flera år fungerade han som arbetsledare. Erkännandet att det inte var möjligt att vara kvar i arbete kom långsamt för både honom och ledningen och han valde att säga upp sig i samband med några större omstruktureringar. Efter det att Johan slutat vid posten har han skaffat en annan utbildning (se nästa kategori) som ger nya möjligheter till arbete. Återigen är villkor och förutsättningar mycket olika för de fyra informanterna. Brian klarar sig utan särskilt hänsynstagande men kämpar med att ställa (helt vanliga) krav på arbetsplatsen för han tror inte att hans behov är acceptabla. Det tycks som att det i verksamheten inte finns en uttalad personalpolitik som har utrymme för hur man t.ex. framför önskningar om hur arbetsplatsen ska utformas. Johan har som Brian fungerat på vanliga villkor som medarbetare och sedan som arbetsledare. Johans beskrivning av sitt arbetsliv ger oss ingen uppfattning om huruvida kompenserande anpassningar kunde ha gett honom fler år på arbetsmarknaden. Han nämner bara att de sista åren har varit en daglig kamp. Mogens och Martin är som bekant båda döva och med en mycket grav synnedsättning, de arbetar båda på vanliga arbetsplatser och de kommer från samma land. Men här upphör också likheterna. Deras arbetssituation är i hög grad präglad av det stöd de får eller inte får. Om Mogens med stöd av tolk/ledsagare och ledarhund har en arbetsdag som innehåller yrkesstolthet och upplevelse att höra till på arbetsplatsen, så är Martin isolerad och beskriver sitt arbete som rutinmässigt och utan möjlighet till utveckling. Han är alltså ett klart exempel på vilken betydelse kompensatoriska insatser har för att personer med funktionsnedsättningar ska kunna vara delaktiga i samhället. Självständigt deltidsarbete Johan har sedan han slutade på posten utbildat sig inom alternativ friskvård. Han har haft egen praktik i några år med ett tillfredsställande kundunderlag fram tills dess synen blev mycket sämre. Han bedömer att det sviktande underlaget kan bero på dels att utbudet av alternativa behandlingar är stor, dels att potentiella kunder har sett honom med ledarhund och därför anser att hans syn är för dålig. Han har nu efter en lyckad starroperation tagit kontakt med den kommunala handläggaren med syfte att få ett arbete med särskilda anpassningar. Johan vill gärna arbeta två, tre dagar i veckan och kan tänka sig att bli knuten till en verksamhet eller avdelning (till exempel kommunens hemtjänst) där han kan avhjälpa hälsoproblem genom alternativ friskvård och rådgivning. Han har ännu inte fått svar på sin anhållan. Johan kommunicerar utan problem med omvärlden via telefon och kan också följa med i vanligt tal om inte flera talar samtidigt. Han klarar själv transport till kända platser och känner sig efter starroperationen säker nog att åka buss när han kan se numret och texten. Johans initiativrikedom är konkret och målinriktad. Han fortsätter att hitta nya vägar och känner till samhället så bra att han kan ta nödvändiga kontakter. Men han tycker inte att han får den uppbackning han behöver. Johan efterlyser i hög grad en samordning av insatser för personer med flera funktionsnedsättningar i samband med att de lämnar arbetsmarknaden. teori och metod 15

16 Arbete på skyddad verkstad Robert är 48 år och har en måttlig syn- och hörselnedsättning. Han arbetade som meka-niker i 15 år fram tills hans synfält starkt begränsades. Han bor i ett glesbygdsområde och har därför bara kunnat få ett nytt arbete på en skyddad verkstad där de andra medarbetarna är utvecklingsstörda eller psykiskt sjuka. I början är det långt ifrån tillfredsställande, men efter en tid får han emellertid god kontakt med personalen vilket gör honom mer tillfreds med arbetssituationen. Roberts arbetssituation styrs av att det i hans närmiljö inte finns några arbetstillfällen. Han trivdes mycket bra med arbetet som mekaniker och de sociala relationer han hade på sin tidigare arbetsplats. Arbete ger identitet och möjlighet till delaktighet För informanter som har arbete är detta en väsentlig del av deras identitet. De som slutat arbeta beskriver alla att de upplevde det som en stor förlust och flera har i dessa sammanhang haft allvarliga psykiska kriser. Samtidigt uttrycker flera att de inte såg någon annan möjlighet än att sluta arbeta, de kände att det var oacceptabelt att fungera på en sämre nivå på grund av synnedsättningen. Ottar säger: Det är lite kränkande att arbeta som handikappad med lönebidrag och hjälpen runt omkring en ger en känsla av att vara beroende av andra. Han refererar konkret till det att inte bli räknad som en fullgod arbetskraft trots sin arbetsinsats. Andra ger uttryck för att de inte kunde förlika sig med att få en annan roll på arbetsplatsen i takt med att synen försämrades. En deltagare har i många år fungerat som mellanchef. Hon har kämpat för att klara uppgiften trots progression i synnedsättningen och slutade då hon inte längre kunde leva upp till sina egna ambitioner och krav i arbetet. Det är således inte nödvändigtvis arbetsplatsen som inte vill ha kvar den dövblinde, det kan också vara han eller hon själv som säger ifrån. Informanternas arbetsvillkor är mycket olikartade. Det verkar som det kan vara relevant att tala om goda och onda cirklar i relation till arbetslivet. Någon upplever en eller annan grad av acceptans av att få vara den de är oavsett funktionsnedsättning. Denna upplevelse gör att de vågar prata om sina behov, behoven respekteras och bekräftas. En sådan situation befinner sig Ottar och Mogens i. Andra upplever att det saknas grundläggande respekt för den enskilde individen på arbetsplatsen. Kanske har de själva inte gjort andra uppmärksamma på situationen. Ingen vet således att de har särskilda behov. En sådan situation kan i och för sig fungera under viss tid, men Brian riskerar samtidigt att få ett arbetsliv präglat av osäkerhet och stress för att han i viss mån känner att han bör dölja sin funktionsnedsättning. Andra onda cirklar kan uppstå om man försöker uttala sina behov och känner att de inte tas på allvar, som Lone upplever det. Eller också avstår man från att påtala sina behov, eftersom erfarenheterna av att ändå inte bli förstådd är så påtagliga. En situation som Martin kanske skulle nicka igenkännande åt. Ett sista förhållningssätt i relation till arbetslivet ska kort nämnas, nämligen informanternas erfarenheter av att ha en dubbel funktionsnedsättning. En kvinna beskriver mycket preciserat vad en dubbel funktionsnedsättning kan innebära. Hon har i tio år arbetat med arkivering i en stor verksamhet. Hon tror att hon blev placerad i arkivet på grund av sin dövhet. Vi ett tillfälle anställde verksamheten ytterligare en döv person. Då upplevde hon att arbetskamraterna tyckte att den andra döva personen var mycket duktigare i och med att hon själv på grund av sin dubbla funktionsnedsättning inte kunde följa med lika bra. Återigen blir det tydligt hur viktigt det är att arbetsplatsen för en personalpolitik som medger att personal med funktionsnedsättningar får möjlighet att diskutera sina behov och att man tar hänsyn till dem. Tre informanter har ett arbete knutet till andra med samma eller liknande funktionshinder (avlönat föreningsarbete eller undervisning). Det ser emellertid inte ut som om en sådan anställning garanterar att det tas hänsyn 16 teori och metod

17 till en funktionsnedsättning, vilket Lones situation vittnar om. Lones situation är också ett gott exempel på att detta att ha ett arbete är så krävande att man inte orkar delta i aktiviteter eller bygga upp ett socialt umgänge utanför arbetstiden. Det bidrar till att förlusten av arbetet blir än allvarligare. Vi avslutar det här kapitlet med berättelsen om Annikas arbetsliv för att genom den visa på en del av de problemställningar som många informanter har berättat om. Annikas arbetsliv Annika är idag 44 år, hon har en måttlig syn- och hörselnedsättning. Hon bor ensam och har idag pension. Hon har gått vanlig grundskola och efter några år i hemtjänsten gick hon en tvåårig sekreterarutbildning. Annika blev anställd inom kommunen, där hon fick erfarenheter inom olika arbetsområden. Efter tre år fick hon erbjudande om en tjänst vid ett nyöppnat hjälpmedelskontor. Här formade hon sitt eget arbete: Det dröjde inte länge förrän jag blev oumbärlig däruppe. Annika kommer snart underfund med att arbete på vanliga villkor är alltför ansträngande. Hon arbetade så småningom tio timmar om dagen för att hinna med det som hon tidigare hann under den normala arbetstiden: Jag slet häcken av mej för att hinna det jag skulle! Annika fick erbjudande om att få pension men behöll arbetet med nedsatt tid. Det innebar mindre i lön vilket var ett problem då hon vid den tiden skilde sig. Det fungerade i nio år men till slut blev det en alltför stor belastning: En dag gick jag till en av handläggarna. Jag var sekreterare till två och det var egentligen den jag kände minst. Jag sa till henne: Jag står inte ut med det här längre. Det är som att gå i bitar invändigt. Jag känner det som att jag rivs sönder invändigt. Jag måste få nån hjälp nu. Annika slutade sitt sekreterararbete vilket var både med lättnad och saknad. Hon fick istället ett mindre krävande och oavlönat deltidsarbete i dövblindföreningen. Arbetet passade henne bra för hon kunde behålla sociala kontakter och hade något meningsfullt att syssla med. Efter tio år las verksamheten ner och Annika blev pensionär fullt ut. Dagarna blir gärna långa och Annika försöker fylla ut dem med fritidsaktiviteter och kursverksamhet men säger också att hon ofta sover bort mycket av dagen, ser på TV och saknar energi till de dagliga hushållsgöromålen. Annikas berättelse vittnar om att det till viss del är möjligt att kompensera för ett funktionshinder så att man kan vara kvar i arbete. Förändringen från en anställning med vanliga villkor till att vara anställd med lönebidrag går relativt smärtfritt men därefter sker ingen löpande uppföljning i takt med att Annikas funktionsnedsättning progredierar. Först när hon är på gränsen till sammanbrott förstår man allvaret och Annika lämnar arbetsmarknaden. I första omgången upplevs förändringen inte som en katastrof då det är möjligt att ha kvar sin identitet som presterande genom frivilligt arbete i dövblindföreningen. Det är alltså fortfar-ande via en samhällsinsats som Annikas funktionsnedsättning kan kompenseras och hennes berättelse vittnar om att denna kompensation är mycket viktig för självkänslan och vardagslivet. Besparingar gör att verksamheten läggs ner och Annika är nu, endast 44 år gammal, överlämna till en tillvaro som pensionär. teori och metod 17

18 Aktiv i organisationer för döva, synskadade och dövblinda Många informanter medverkar i aktiviteter som är knutna till intresseorganisationer för döva, synskadade eller dövblinda. Några har avlönat arbete i föreningens regi. Medverkan i organisationerna sker på olika nivåer. Bland informanterna finns de som varit aktiva i styrelsearbete, andra deltar i informationsarbete eller teatergrupper medan de flesta deltar i aktiviteter som organiseras av föreningarna. Styrelsearbete Anna som är 50 år med en måttlig syn- och hörselnedsättning har i flera år varit vice ordförande i dövblindföreningens styrelse. Hon säger: Jag kan gott arbeta lite. Det känns viktigt och nyttigt att jag gör nåt för andra i samma situation som jag. Det är väldigt bra för mej. Jag arbetar ju också för min egen sak. Jag får tala om mina erfarenheter och får sagt vad jag tycker om saker och ting. Med detta uttrycker Anna en vanlig erfarenhet bland dem som är aktiva i styrelsearbete. De upplever både att göra något för andra och själva få ut något genom att delta. För Robert som bor isolerat betyder arbetet i styrelsen för dövblindföreningen att han får tillfälle att möta andra i samma situation. De ses sällan men efter det att han lärde sig använda e-post kan de hålla kontakten mellan mötena. Några informanter har tidigare deltagit i föreningsarbetet men slutat. Tryggve som är 63 år med en måttlig hörselnedsättning och en grav synnedsättning har slutat sitt styrelsearbete i en förening för synskadade. Han slutade för att han blev trött på allt pladder och tjafs : Man talar bara om sej själv. Alla tycker ju om att prata om sej själva. Det kan bli lite för mycket. Då tycker jag det är bättre att vara hemma i lägenheten och prata med mej själv. Då får jag dom svar jag vill ha. Andra berättar om skvaller och ovänskap som orsak till att de inte går till den lokala dövblindföreningen och slutligen berättar en döv informant att han upplever en tydlig hierarki i föreningen: Dom som sitter överst i ledningen är hörselskadade och upplever inte samma problem. Det är stor skillnad på döva och hörselskadade. Dom hörselskadade dominerar, dom har så lätt för att prata. Vi döva förmår inte att få fram vara önskningar och behov. Vi blir överkörda - och dom andra bara pratar och pratar. Slutligen finns det en som säger att han tycker att de aktiva i organisationen blir ett slags professionella dövblinda: Dom människor som har med föreningen att göra är såna som föreningen betyder allt för i livet så dom känner knappt inte till nåt annat. Han har under projektets gång kommit med i dövblindföreningens intressepolitiska kommitté, efter att ha blivit tillfrågad om han ville göra en insats där. Han berättar att han gärna vill bidra om någon menar att han har kompetens som kan användas, men han vill inte bara sitta och prata. Tre av de sju norska informanterna uttrycker på olika sätt att de tycker det är tråkigt att det i Norge finns två föreningar för dövblinda. En av dem säger: 18 teori och metod

19 Jag önskar verkligen att det var mer och bättre kontakt inom dövblindvärlden så att yngre och äldre med Usher hade bättre kontakt. Vi har mycket gemensamt och kunde bidra med mycket gentemot varandra. Det finns mycket misstänksamhet och ovänskap idag och det smittar av sej på dom nya som kommer in i verksamheten. Informanten säger vidare att hon tror att fler yngre dövblindblivna tycker det är svårt att se hur synnedsättningen progredierar. Samtidigt anser hon att många unga kunde ha nytta av att möta äldre dövblinda och se att man trots en progredierande synnedsättning kan leva ett aktivt och engagerande liv. Informationsarbete Flera informanter deltar i olika informationsverksamheter. De åker ut och berättar om Usher syndrom och vardagen som dövblindbliven i olika sammanhang. Det kan vara vid utbildningsinstitutioner och kurser för andra funktionshindrade m.m. Någon fungerar som medhjälpare vid arrangemang i föreningen eller som gruppledare i diskussionsgrupper. En del dövblinda berättar att de i kraft av sitt föreningsarbete tillfrågas av andra dövblindblivna som vill ha information om rättigheter eller vill prata om mer privata saker. Ottar berättar: I dövblindföreningen kan man få bra upplysning om vilka rättigheter man har. Ofta är det lättare att prata med en person med samma handikapp än med en handläggare på social-förvaltningen. Lone bekräftar att det kan vara skönt att prata med andra i samma situation: Jag tog kontakt med dövblindföreningen då jag fick veta att jag hade den här diagnosen. Jag tror att jag hämtade kraft genom att ha kontakt med andra med Usher. Det är svårare att prata med personer som inte själva har upplevt det och vet vad det vill säja att få diagnosen. Föreningsaktiviteter Nästan alla informanter deltar i aktiviteter som organiseras av föreningarna för döva, synskadade eller dövblinda. Aktiviteterna spänner från terminer och kurser kring veckovisa fritidsaktiviteter som ridning och simning till diskussions- och samtalsgrupper. De informanter som bor i områden där det finns aktiviteter de kan delta i är mycket nöjda med dessa. Aktiviteterna bidrar till att skapa innehåll i vardagen och det är här som många hittar nya vänner i en situation som liknar deras egen. Borghild som är 54 år med en grav syn- och hörselnedsättning berättar om det speciella med arrangemangen i dövblindföreningen: Det är ju nåt helt annat än att vara tillsammans med normalt seende. Det är klart att det kommer fram en massa när man sitter i samma båt. Ju mer glest befolkade områden informanterna bor i, desto mer beroende blir de av den organisation och de aktiviteter som finns i närheten. För några betyder det att den lokala dövföreningen är den enda möjligheten att träffa andra teckenspråksanvändare. Det fungera bra så länge synen gör det möjligt att följa samtalet visuellt. Men när synnedsättningen progredierar blir det svårt att fortsätta. En yngre döv informant som kämpar mycket med ensamheten säger: Jag känner mej ensam i dövföreningen. Det är för lite kunskap om att teckna med små tecken och när döva inte tar hänsyn till mej så känner jag mej mindre värd. Det är karaktäristiskt att det är de fem döva med det svagaste sociala nätverket som inte - eller i mycket begränsad omfattning - utnyttjar erbjudande från döv-, synskade- eller dövblindföreningarna. De berättar att de känner sig utanför om de inte har tolk eller ledsagare med eller att de inte orkar komma sig iväg. En yngre deltagare som fortfarande arbetar, berättar att han inte vill ha kontakt med döv-blindföreningen och teori och metod 19

20 dess aktiviteter. Han upplever att hans villkor är annorlunda, dels för att han är yngre än genomsnittet och dels för att han har både syn- och hörselrester i behåll. Samtidigt saknar han att inte känna någon i hans egen situation. Han blev medveten om detta när han träffade en likasinnad på en kurs som arrangerades av Synskadades förening. Medlemskap innebär delaktighet Det är tydligt att dövblindföreningarna har stor betydelse för dövblindblivnas möjlighet att vara delaktiga. De är viktiga som språkrör för en grupp samhällsmedborgare som annars lätt kan bli förbisedda och de är viktiga som en social samlingsplats för personer med syn- och hörselnedsättningar och deras anhöriga. Att vara organiserad i en intresseförening kan ses som uttryck för kollektiv delaktighet. Här är det människor som själva har problem med syn- och hörselnedsättningar som engagerar sig i att uppmärksamma vilka insatser från samhället som behövs om delaktighet ska vara möjlig, trots olika slag av funktionshinder. De kan på grund av egna och andras erfarenheter formulera krav på den handikappolitik som förs och de kan stötta den enskilde i att formulera egna krav i konkreta situationer. Båda delarna bidrar till att skapa uppmärksamhet kring dövblindblivna. En väl så viktig funktion för föreningarna är att organisera aktiviteter för dövblinda. Nästan alla informanter har deltagit eller deltar i föreningarnas aktiviteter och uttrycker glädje och får stort utbyte av att möta andra med erfarenheter som liknar deras egna. 20 teori och metod