Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt. Att vara delaktig. Men det är inte Usher som bestämmer över mitt liv

Transkript

1 Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt Att vara delaktig Men det är inte Usher som bestämmer över mitt liv

2

3 Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt Att vara delaktig Men det är inte Usher som bestämmer över mitt liv Att vara delaktig trots en progredierande funktionsnedsättning Ett femårigt nordiskt projekt med fokus på dövblindblivnas egna erfarenheter av en progredierande funktionsnedsättning Birgitte Ravn Olesen och Kirsten Jansbøl Översättning; Lisbeth Asklund och Hans Carlberg Det Nordiska Projektet Sex temahäften: Teori och metod Att få en diagnos Att få stöd Att vara delaktig Att utbilda sig och att arbeta Berättelser VidensCentret for DøvBlindBlevne 2005 Generatorvej 2 A, 2730 Herlev, Danmark, Tlf , www. dbcent.dk ISBN Ett varmt tack till: De 20 informanterna - för deras villighet att dela med sig av sina erfarenheter. Intervjuarna för det stora extraarbete de lagt ned på projektet. Octionfonden vars finansiella bidrag gjort detta forskningsprojekt möjligt. teori och metod 3

4 Innehåll Om dövblindhet 5 Inledning 6 Funktionshinder och delaktighet 7 Kommunikation som grund för våra relationer och vår självbild 8 Berättelser om upplevelser och konsekvenser av en progredierande syn- och hörselnedsättning 10 Relationer till andra människor- en fråga om insikt och vilja 16 Delaktighet i närmiljön och samhället 19 Kompensation samhällets resurser 22 Delaktighet handlar om individen, om människor i närmiljön och om kompensationsmöjligheter 25 Tänkvärt 26 Sammanfattning 26 Litteratur 27 4 teori och metod

5 Detta temahäfte är ett av totalt sex, som är resultatet av Det Nordiska Projektet om dövblindblivnas egna erfarenheter av en progredierande funktionsnedsättning. Tjugo dövblindblivna personer från Norge, Sverige, Island och Danmark har under en femårsperiod ( ) årligen deltagit i intervjuer om praktiska, emotionella och sociala konsekvenser av att ha en progredierande syn- och hörselnedsättning, bl.a. på grund av ändrade förutsättningar för kommunikation. Projektet kalles Det Nordiska Projektet för att understryka att det handler om erfarenheter av dövblindblevna i alla de nordiska länderna utom Finland. Du kan läsa mer om projektorganisation, metoder och teorier i Häfte 1. Om dövblindhet Personerna i den här undersökningen har alla en dövblindhet till följd av den allvarliga sjukdomen Usher syndrom. Usher syndrom är en kombination av en hörselnedsättning som kan variera från måttlig hörselskada till total dövhet och ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa, RP, som gradvis förstör ögats näthinna. Läs mer om Usher syndrom, hörselnedsättning och RP i Temahäfte 1. Personer med Usher syndrom är således antingen barndomsdöva, med teckenspråk som första språk, eller måttlig till gravt hörselskadade med talspråk som första språk. Samtidigt har de en ögonsjukdom (RP) som successivt förminskar deras synfält. Några blir blinda men de flesta har kvar en synrest långt upp i åren. Några av de medverkande uppfattar och talar om sig som dövblinda, medan andra uppfattar och talar om sig som döva med en grav synskada, hörselskadade med en grav synskada eller synskadade med en grav hörselskada. Alla de intervjuade personerna har på grund av nedsättningar i två av de viktigaste sinnesfunktionerna stora svårigheter med kommunikation, tillgång till information och självständighet. Så är fallet även om de flesta informanterna har syn-/hörselrester och talar sitt nationella språk. I undersökningen refererar vi - för enkelhets skull - till de medverkande personerna som dövblindblivna eller dövblinda. I projektet ingår följande temahäften: 1. Teori och metod Om genomgående drag, teorier, metoder och empirisk grund 2. Att få en diagnos Erfarenheter av att ha ett funktionshinder och få en diagnos 3. Att få stöd Betydelsen av råd och stöd 4. Att vara delaktig Att vara delaktig trots en progredierande funktionsnedsättning 5. Att utbilda sig och arbeta Att utbilda sig, att arbeta, att vara medlem i en förening 6. Berättelser Vardagslivet för personer med dövblindhet teori och metod 5

6 Inledning I det här häftet ska vi se närmare på hur personer med dövblindhet berättar om kampen för att hantera en funktionsnedsättning som progredierar och vilka konsekvenser de upplever att detta har för deras liv. Det är ständigt återkommande i berättelserna att diagnosen dövblind inte är något man tar in en gång för alla. När informanterna tvingas ge upp en aktivitet, en social gemenskap eller en föreställning om sig själva, på grund av synnedsättningen, måste de och deras närmaste återuppta arbetet med att finna en ny mening i tillvaron. Att vara funktionshindrad är emellertid inte ett tillstånd som är oberoende av de sammanhang man befinner sig i. En funktionsnedsättning realiseras i stället i relationer till andra människor och i situationer där man är aktivt agerande. Funktionsnedsättningen kan bli allt överskuggande och förhindra delaktighet, eller bli till ett faktum som innebär särskilda villkor som man har att förhålla sig till. Hur funktionsnedsättningen tar sig uttryck beror på tre faktorer: den dövblindblivnes egna upplevelser av sig själv, sin situation och sina möjligheter insikten hos personer kring den dövblinde om vilka särskilda hänsyn de kan ta och vilja till att få kommunikationen att fungera och samhälleliga åtgärder som kan kompensera för syn- och hörselnedsättningen. 6 teori och metod

7 Funktionshinder och delaktighet I FN:s standardregler - avsnittet Funktionsnedsättningar och handikapp (p. 18) - definieras handikapp på följande sätt: Handikapp avser förlust eller begränsning av möjligheterna att delta i samhällslivet på samma sätt som andra. Handikapp beskriver mötet mellan människor med funktionsnedsättning och omgivningen. Syftet är att fästa uppmärksamheten på brister i miljön och inom olika samhällsområden, exempelvis brister i information, kommunikation och utbildning som hindrar människor med funktionsnedsättningar från att delta på lika villkor. FN:s handikappbegrepp är således relaterat till miljön. Det är inte individen, utan förhållandet mellan den enskilde individen och andra människor och situationer, som är centralt. Nordisk handikappolitik och lagstiftning bygger således på ett relationellt handikappbegrepp. Det viktiga är att inte betrakta handikappet som en egenskap hos individen utan som något som uppstår i situationen : Ordet handikapp karakteriserar således förhållandet i ett bestämt sammanhang mellan en person och denna persons omgivning. En person kan ha en funktionsnedsättning som dock genom kompensation via samhällsinsatser inte behöver medföra ett aktivitetsbegränsande handikapp. Fokus flyttas alltså från brister hos individen till brister i den omgivande miljön. Handikapp ska alltså förstås relationellt och kontextuellt. Det betyder att man istället för att fokusera på individens funktionsnedsättning ska sätta fokus på kompenserande lösningar i situationer som idealt sett jämställer individen med ett funktionshinder med andra. Ett sådant synsätt kallas jämställdhetsprincipen. Detta implicerar i sin tur principen om sektorsansvar, som innebär att varje sektor i samhället är ansvarig för att garantera kompensation för de begränsningar funktionsnedsättningen kan innebära. Därtill impliceras en kompensationsprincip, som innebär att lagstiftningens och samhällsekonomins viljeinriktning ska vara att kompensera funktionsnedsättningen (Clausen m fl., 2004, Wiederholt, 1998). En stor enkätundersökning om danskarnas attityder till personer med funktions-nedsättning visar emellertid att det dominerande synsättet i befolkningen är att funktions-nedsättning förknippas med individen. I praktiken innebär detta att de som kommer i kontakt med personer med funktionsnedsättningar inte inser att det handlar om en relation, där de förstnämndas förhållningssätt kan medverka till att funktionshindrades möjligheter till delaktighet minskar (Olsen, 2000). Detta får stor betydelse för dövblindas möjligheter att vara delaktiga i relationer och situationer de önskar ingå i. Innan vi riktar uppmärksamhet på informanternas erfarenheter av delaktighet ska vi titta närmare på hur man teoretiskt kan förstå kommunikation och därmed vilken betydelse kommunikation med omgivningen har för människors tolkning och värdering av sig själva och sin omgivning. teori och metod 7

8 Kommunikation som grund för våra relationer och vår självbild Det är genom kommunikation vi skapar de sociala relationerna som gör oss delaktiga i livet omkring oss. Och det är genom kommunikation vi får möjlighet att förstå oss själva. Vi kommunicerar på många olika sätt, genom kroppsspråk och mimik, genom kläderna vi har på oss, genom de fritidsaktiviteter vi ägnar oss åt och genom det sätt vi talar på osv. Kommunikation är alltså mycket annat är ord som sägs, tecknas eller skrivs. Som dövblindbliven är det inte bara svårare att prata med och lyssna på andra människor. Det är också svårare att bli uppmärksam på vad man själv kommunicerar, exempelvis hur man kommunicerar med sitt sätt att klä sig och det är svårare att tolka andras kommunikation när man t.ex. inte kan avläsa mimiken. Kommunikationsforskaren Rosengren påpekar att vi kommunicerar hela tiden: Vi kommunicerar också när vi som hjälplösa fångar i vår fysiologi rodnar av skam eller svettas av nervositet. Därför kan vi slå fast att vi som människor inte kan icke-kommunicera (Rosengren, 2000: s. 38). Att kunna läsa av situationer och komma underfund med vad som ligger bakom det sagda har stor betydelse för hur kvalificerat man reagerar i en given situation. Därför blir en syn- och hörselnedsättning till ett kommunikationshinder. Den svenska forskaren i hälsovetenskap, Carin Fredriksson skriver (med hänvisning till Jones, Kyle och Wood) att en förändring av hörseln slår mot hjärtat av den sociala interaktionen och får på detta sätt konsekvenser emotionellt och socialt (Fredriksson, 2001; s.1). Vidare hänvisar hon till Noble och Hetu för markeringen att en hörselnedsättning handlar om en förändring (biologisk/fysiologisk) som upplevs av individen (psykologiskt) i interaktion med vardagen (socialt). Fredriksson poängterar att alla de tre ingående delarna måste beaktas om man vill förstå hur funktionsnedsättningen yttrar sig och påverkar vardagslivet (Fredriksson, 2001; s.12). Denna ambition ligger till grund också för det nordiska projektet. När människor kommunicerar med varandra inträffar en mängd saker: vi ger information till varandra vi skapar mening i det som sker vi reglerar interaktionen vi uttrycker och utvecklar våra relationer vi utövar social kontroll vi uppfattar oss själva och vår omvärld i förhållande till andras respons på oss Därför är kommunikation med andra människor så viktig. Vi ska nu se lite närmare på två av de ingående delarna, nämligen språkets och relationernas betydelse. Språk Ord är inte bara ord som betyder samma sak för alla människor i varje situation. Det språk vi använder har betydelse för hur vi tänker, hur vi erfar och på vilket sätt vi kommunicerar med varandra. Man kan säga vi talar inte samma språk om en person med samma modersmål som man är oenig med eller inte förstår. Därmed säger vi att språk är bundet till erfarenheter och relationer. Jag kan lättare förstå människor jag är enig med eller delar upplevelser med inte bara konkret utan också i ett större kulturellt perspektiv. Ett genomgående drag i informanternas berättelser om deras användning av ledsagare och tolk visar att kommu- 8 teori och metod

9 nikationen fungerar bäst när personen de kommunicerar med är någon de känner och har gemensamma erfarenheter med. Det uppstår alltså ett gemensamt språk mellan människor när de kommunicerar. Därför kan man inte byta ut en tolk mot en annan, även om det kan verka så enkelt att tolkning är att översätta ord från ett språk till ett annat. Relationer Senare tids kommunikationsforskning visar att människor som kommunicerar med varandra var och en ingår i en process där man tolkar situationen, bildar sig en uppfattning om den och agerar i förhållande till den uppfattning man skapat. Med andra ord är det i kommunikation med varandra som vi skapar oss själva och världen omkring oss (Shotter, 1993, Thompson, 2003). Om vi bemöter dig som en kompetent och intresserad läsare bygger vi upp en helt annan relation än om vi betraktar dig som oduglig och ointresserad. Möter konsulenten den dövblinde med en förväntan om att personen själv kan planera för sitt liv, så bidrar vederbörande till en helt annan situation än om man på förhand antar att hon/han (dvs. konsulenten) själv måste ta hand om situationen. Sammanhanget i en kommunikationssituation avgör och har betydelse för vad motparten kommer att uppfatta som meningsfullt av det vi säger eller gör. Därför blir kommunikation med andra och möjlighet att tolka den situation vi befinner oss i avgörande för hur vi ser på oss själva. Att förstå en situation handlar om att förstå de små nyanserna; ler du när du säger till mig att jag är en fjolla, visar du att det du säger är med ömhet. Leendet blir till en del av situationens kontext. Att förstå situationer handlar också om att kunna se eller känna av exempelvis hur bordsskicket eller samtalsämnena är hos den familj man besöker. Informanterna berättar på olika sätt om hur mycket energi de använder för att försöka tolka allt det de inte kan se eller höra och de beskriver också hur svårt det kan vara. Konsekvensen blir lätt att de känner sig utanför och osäkra. Flera informanter berättar att de föredrar att kommunicera med andra via Internet, eftersom deras svårighet att kommunicera inte blir lika påtaglig. På nätet blir sammanhanget mindre komplicerat (det definieras ju på skärmen) och informanterna upplever sig bli bemötta på lika villkor, något som bidrar till en känsla av jämlikhet. Vi ska nu titta närmare på informanternas berättelser om hur deras progredierande syn- och hörselskada påverkar förutsättningarna för kommunikation och möjlighet till delaktighet. Först fokuserar vi på informanternas egen uppfattning av sig själva, deras förutsättningar för kommunikation och på hur förändringar av dessa påverkar deras relationer till andra människor. teori och metod 9

10 Berättelser om upplevelser och konsekvenser av en progredierande syn- och hörselnedsättning Vi ska nu titta närmare på informanternas berättelser om hur deras progredierande syn- och hörselskada påverkar förutsättningarna för kommunikation och möjlighet till delaktighet. Först fokuserar vi på informanternas egen uppfattning av sig själva, deras förutsättningar för kommunikation och på hur förändringar av dessa påverkar deras relationer till andra människor. Berättelser om synförändringar Förändringar av synen märks på olika sätt och vid olika tillfällen. Det finns ingen enskild informant som refererar till ett bestämt mönster. Snarare beskriver de att förändringarna sker långsamt och gradvis, att de inte ens upptäcker dem med detsamma. Inge som är 63 år och döv med en måttlig synnedsättning berättar: Jag har sett lite konstigt den sista tiden. Det är som om folk försvinner ur mitt synfält. Trygve, som också är 63 år, och har en måttlig hörselnedsättning och en grav synnedsättning beskriver hur synen är idag och därefter hur försämringen kom smygande: På vänster öga är synen nästan helt borta. Jag ser väldigt dåligt. Jag har kvar ett litet synfält på det högra ögat, men synskärpan är dålig. Om jag ser på nåt, det är konstigt, men om jag tittar på ansiktet på en person så finns där just ingenting, det är borta. Jag kan se ett öga men nåt annat finns inte. Det är inte svart eller så, men jag ser inget Nu har jag väldigt svårt att se på bildskärmen och att arbeta med datorn det började nog på nyåret. Den kommer ju sakta den här förändringen, när det kommer till en viss punkt upptäcker man det, man upptäcker att det man såg förut det ser man inte längre. Anders som är 21 år och har en måttlig syn- och hörselnedsättning har samma erfarenhet av att förändringarna kommer långsamt smygande. Han beskriver hur han upplever skillnaden mellan sina egna upplevelser av försämrad syn och hörsel i jämförelse med de svar han får från testresultaten: Nyligen var jag på syn- och hörselkontroll men förändringar var det ju men inte större än man kan förvänta sig med en sån här sjukdom. Jag har inte märkt några större problem i vardagen eller nåt annat sen senaste intervjun. Ändrade förutsättningar för kommunikation Många informanter berättar om hur den försämrade synen indirekt påverkar deras hörsel. Borghild som är 54 år och har en grav syn- och hörselnedsättning, uttrycker det så här: när synen blev sämre blev det svårare att läppavläsa och det är på det sättet jag i många år har hört. Linda, 57 år, med en grav syn- och hörselnedsättning har varit en god läppavläsare: Jag kunde sitta på tåget och se på dom andras läppar vad dom pratade om. Det kan jag inte längre...nu är jag tvungen att fråga mycket, särskilt när min man pratar för hans röstfrekvens är inte den rätta för mej. Jag vill inte riktigt erkänna 10 teori och metod

11 att det beror på att hörseln har försämrats så mycket, för jag tror att det beror på att jag inte längre har tillräckligt bra syn för att läppavläsa. Linda är mycket beroende av ljus och tycker att hon fortfarande kan klara av att läppavläsa någorlunda under dagtid: Jag brukar säja att jag hör bättre i dagsljus. Det speciella med kombinationen syn- och hörselskada är att den sammantaget ger allvarliga kommunikationssvårigheter. Ett inskränkt synfält medför exempelvis att det vanliga teckenspråket inte ryms i synfältet och för hörselskadade innebär en dålig syn sämre stöd för läppavläsning. Därtill kommer, som vi såg i avsnittet om kommunikationens betydelse för relationer till andra, att kombinationen syn- och hörselskada också innebär konsekvenser för möjligheten att avläsa en stämning eller en situation. Mogens 57 år, är född döv och numera funktionellt blind. Han är mycket medveten om att den dåliga synen påverkar hans möjligheter till kommunikation och att det får konsekvenser för kontakter med andra. Den gradvisa förändringen av synen har varit en mycket lång process. Nu har jag kommit till den punkt när jag inte längre känner igen personer med hjälp av synen. Det kunde jag förr. Jag kan inte längre känna igen en person genom att titta på ansiktet. En grupp personer blir bara en enda grå massa och sitter vi flera runt ett bord kan jag inte se vem som är vem. Jag ser inte och jag hör inte vem det är som pratar och det gör att det är väldigt svårt att kommunicera. Jag saknar spontaniteten och det direkta i en kommunikation. Jag kan inte prata direkt med andra, eftersom mycket av kommunikationen mellan människor ju ligger i ögonkontakten. Mogens berättar vidare hur mycket svårare kommunikationen med andra döva blir när han måste övergå till taktil kommunikation: Jag mister mer och mer av den lilla synrest jag har och det innebär att det har blivit mer och mer taktil kommunikation jag använder mej av jag kan inte längre kommunicera med vanligt teckenspråk och jag blir mer och mer beroende av att ha en ledsagare med mej Jag känner förändringen runt omkring mej. Det har blivit svårare att kommunicera med andra döva. Många drar sig för att teckna taktilt eller så kan dom inte. Det blir lätt korta samtal med mycket lite innehåll. Det är mest genom stickrepliker jag får veta vad som försiggår runt omkring. Många drar sig undan, det märker jag. I dövblindmiljön är det en helt annan sak. Där fungerar det ganska bra. Att många undviker att använda taktil kommunikation kan vi exempelvis förstå av Inges reaktion när vi frågar om hon använder taktilt teckenspråk när belysningen är dålig. Inge svarar: Nej, inte taktilt teckenspråk, nej det gör jag inte! Nej inte taktilt teckenspråk, det vill jag inte. Jag är synskadad men jag är inte blind. Jag ser ju. Försämrad syn får konsekvenser på flera sätt Informanterna berättar att förändringar av synen får stora konsekvenser. Det får konsekvenser för deras möjligheter att göra vanliga saker som att handarbeta, motionera eller spela piano och det får konsekvenser för kommunikationen med andra. Borghild berättar att hon nu är så ljuskänslig att hon måste bära solglasögon inomhus när solen skiner. Den kikarsyn hon fortfarande har är suddig och dimmig. Det innebär att hon sällan kommer ut och att hon lätt mister orienteringsförmågan. Den sviktande synen ger många problem i vardagen: Att laga mat, jag kan ju inte se om biffarna eller köttbullarna är bruna jag måste erkänna att jag blivit lite ängslig för att gå ut ensam på stan. Jag tycker inte att folk respekterar den vita käppen. Brian är 32 år och har en måttlig syn- och hörselnedsättning. Han arbetar i en offentlig miljö och beskriver också svårigheter med förflyttning. På sistone har hans synfält minskat och det innebär att han inte upptäcker när någon kommer från sidan: teori och metod 11

12 Det har blivit mer ansträngande att förflytta sig jag har inte precis sprungit på nån än men det kommer jag att göra När jag går ut från mitt arbetsrum stannar jag alltid till innan jag går ut i korridoren. Värre är det emellertid att Brian har svårt att se sin snart ettårige son: Min syn är märkbart sämre. Min lille grabb är precis överallt nuförtiden. Jag har gått på honom två gånger så att han ramlat. Men jag tänker att han måste helt enkelt lära sej...helvete också! Man blir ju så arg. Men det varar bara några minuter och sen går det över. Brian säger en hel del här. Hans förnuft säger honom att hans son måste lära sig att ta nödvändig hänsyn till sin pappa. Samtidigt blir han förargad och irriterad och ledsen för att han inte ser sonen. Brian nämner problem med att stöta ihop eller trampa på folk för att han inte ser dem. Synskadan får dessutom konsekvenser för den direkta kontakten med andra: När vi döpte vår son hade vi många gäster och det blev så trångt i huset att jag till slut inte kunde hjälpa till. Och när man ska hälsa på folk ska man samtidigt som man ser dom i ögonen ta dom i hand och det är inte alltid så lätt. Nu vet dom flesta att jag ser dåligt. Man känner att någon sträcker fram handen, men det är inte jag som tar initiativet. Petter, som är 33 år och har en måttlig syn- och hörselskada, ger ett annat exempel på hur kommunikationen försvåras i takt med att synen försämras: Jag har inga problem med att höra mina barn på tumanhand. Men om dom skulle sätta igång och gräla då kan jag bara glömma det där med att hänga med. Det blir svårare och svårare för mej att lägga mej i eller medla när det blir bråk. Petters progredierande funktionsnedsättning avskär honom mer och mer från den övriga familjens kommunikation och därmed blir det svårare för honom att ta ansvar på lika villkor med hustrun. Det gäller också de praktiska uppgifterna: Ett typiskt problem jag börjar få är när jag ska torka av bordet efter maten. Det kan vara ett glas, eller en mobiltelefon, eller nån annan grej som finns där som jag helt enkelt inte ser och så far dom i golvet. Det händer jämt, för jag har ingen koll på om det står nåt kvar på bordet. Jag ser det inte och så går det i bitar. Såna problem har jag börjat få. Petter berättar också om hur hans nedsatta syn orsakar sådant som irriterar hans fru: Vi satt och åt. Potatisen stod bredvid frugans tallrik. Jag sträckte mig över och råkade stöta till den. Själv blev jag mest lite paff, men frugan blev jätteirriterad. Det sårade mej för det var ju inte meningen. Jag har känt några gånger att hon har blivit irriterad över saker som beror på min funktionsnedsättning. Det är knappast tillfälligheter att det just är Brian och Petter som ingående berättar vilken betydelse synförändringen har för kommunikationen med andra. De är båda i en fas där deras synnedsättning progredierar, med stora konsekvenser som följd. Flera av de äldre informanterna har lärt sig att leva med och förhålla sig till de många situationer som Brian och Petter nu är på väg att hitta sina egna sätt att hantera. Ögonoperation återerövring av förlorad mark När försämring av synen medför så stora konsekvenser är det inte konstigt att ögonoperationer som förbättrar synen får stor betydelse. Tre informanter har under projekttiden opererat sig för grå starr. Johan, som är 52 år och har en måttlig syn- och hörselnedsättning, berättar: Den har klart gett mej en väsentlig förbättring av livskvaliteten. Bara nån dag efter operationen gick jag en promenad. Det var nästan som att få tillbaka en del av livet. Det var en otrolig tillfredsställelse, plötsligt fick man lust till en hel massa. 12 teori och metod

13 Johan berättar vidare: Förändringen har indirekt stor betydelse. Inte bara för att man kan förflytta sej bättre, man känner sej också säkrare än förut. Marie, som är 48 år och döv med en måttlig synnedsättning, lägger också stor vikt vid att återigen kunna röra sig ute på egen hand på kvällarna: Kl. 7 är det ju mörkt och även om gatlyktorna inte är sådär jättestarka har jag ändå hjälp av dom. Det hade jag inte förr. Även om belysningen är dålig kan jag följa trottoaren och se skillnad mellan grus och plattor. Förr var allt likadant, då kunde jag inte se var jag gick, men nu ser jag precis vilket underlag jag går på. Att hoppas och tro på sig själv Att ha en kombinerad syn-/hörselskada får som vi sett ovan allvarliga konsekvenser för den enskilde individen. Det är svårt för många att ta in och acceptera att synen och hörseln ständigt försämras. Intervjuerna visar att förståelse och acceptans för många snarare är en livslång process än något man blir på det klara med vid en viss tidpunkt. Vi möter informanter som i ena ögonblicket i det närmaste förnekar sin situation och i nästa uttrycker stark vetskap. Vi möter också informanter, som Anders, som uttrycker hur funktionsnedsättningen blir en del av livet: Det är helt klart att detta med Usher har en inverkan på hur jag ser på livet och hur jag tacklar det och hur jag lever. Men det är inte Usher som avgör allt jag gör i livet. Det är inte så att jag först tänker på handikapp och sen gör ett val. Det är mer nåt jag försöker väva in i mitt liv. Nej, jag har inget intresse av att gå och känna mej handikappad ständigt och jämt. Hoppet om att det kommer att finnas medicinska eller tekniska lösningar i framtiden uttalas av flera informanter. Brian berättar om ögonläkaren som för tio år sedan berättade att han hade Usher syndrom typ II, och samtidigt gav uttryck för stor optimism att det inom en tioårsperiod skulle finnas en metod som kunde hejda utvecklingen av RP. Riktigt så har det inte gått, men läkarens optimism hjälpte Brian den gången. Petter refererar också till läkarens optimism: Dom har sagt att jag kommer att få behålla en synrest, att jag inte blir helt blind. Och så länge jag har kvar en synrest kan jag också fortsätta att orientera mej och det tror jag är mycket viktigt. Något av det svåra med att ha en progredierande syn- och hörselskada uttrycker Tonje, som är 20 år, döv och med en måttlig synnedsättning: Min syn står hela tiden i vägen för mina drömmar. Tonje låter sig ändå inte hejdas av att hennes drömmar gäckas. Hennes ambitioner att lära sig mer och mer vittnar om detta. Hon poängterar särskilt att det är viktigt att läsa så mycket som möjligt nu de närmaste åren: Det är viktigt att jag lär mej så mycket som möjligt innan jag blir blind till slut är det kanske bara några få saker kvar jag kan göra, och då får jag ta det som det är. Anders berättar hur han tycker att han i dag har funnit ett sätt att leva med sin funktionsnedsättning: Det var inte så lätt men jag har liksom min teori om att alla på ett eller annat sätt finner sin WAY. Jag tror att jag har hittat mitt sätt att tackla det på, mitt sätt att leva med det. Men saker och ting kan ju ändras. Han berättar vidare att något av det som hjälpt att acceptera att hans syn försämrats, är att han läst om och sett blinda som har det bra: teori och metod 13

14 Även om många blinda inte ser nåt så verkar det som om många lever ett gott liv, jag känner mej inte så där jätterädd för hm det. Men självklart, att förlora hörseln är en sak men att förlora synen är nåt helt annat. Att förlora synsinnet begränsar en mycket mer än att förlora hörseln. Det är helt enkelt en värre sinnesförlust på många sätt. Kort sagt så berättar Anders hur han accepterar och lever med sin diagnos. Inge berättar också om hur hon har lärt sig leva med ett angränsande problem, nämligen tinnitus, som tidigare besvärat henne mycket: det går lite upp och ner. Det är olika men jag försöker vänja mej så jag inte märker det så mycket. Att vänja sig ser vi som ett annat uttryck för att bearbeta, ställa in sig på eller försöka kompensera. Några informanter berättar om hur deras egen acceptans av försämring av synen ledde till att de tog nya former av stöd i användning. De vidgade sina möjligheter till sociala kontakter, kontakter de kunde behålla eller utveckla. Det tydligaste exemplet är Marie som väljer att använda tolk vid en familjefest och som upplever att kontakten med familj och vänner blir mer avslappnad för att hennes barn inte behöver bytas vid med att tolka. Ett progredierande funktionshinders betydelse för självuppfattningen I inledningen till det här häftet redogjorde vi för hur människors kommunikation med omvärlden medverkar till att göra dem till det de är. Vi speglar oss själva i kommunikationen med andra. Mads, som är 34 år, döv och med en grav synnedsättning, visar mycket precist på vikten av kommunikation, när han säger att han ser självförtroende som något som är beroende av situationen. Man kan vara full av självförtroende i en situation där man känner sig jämbördig för att kort därefter få dåligt självförtroende för att man inte hänger med och känner sig utanför. Självförtroende är inte något man har eller inte har men något alla upplever sig ha i olika grad vid olika tidpunkter beroende av det sammanhang man befinner sig i. Ett annat exempel finner vi hos Linda, som berättar att det är viktigt för henne hur andra ser på henne. När hon till exempel inte kan hitta tillbaka till sin kundvagn på Storköp kan hon tänka att andra tror att hon är utvecklingsstörd eller berusad. Det är mycket obehagligt eftersom andras tolkning avgör Lindas sätt att se på sig själv och relatera till andra - även om hon inte har någon direkt relation till dem. Berättelser om självförtroende I projektet har vi frågat informanterna om hur de ser på sig själva och andra personer med dövblindhet. Flera menar att de trots sin funktionsnedsättning upplever att de har ett gott liv med många möjligheter, men att de betraktar sig själva som atypiska för gruppen dövblinda. Det framtonar en tydlig skillnad på hur informanterna talar om dövblindblivna som grupp och hur de talar om de personer med kombinationen syn-/hörselskada som de själva känner. Tonje ser självförtroende som en egenskap några har i hög och andra i låg grad. Hon anser sig ha ett självförtroende som ligger över genomsnittet för dövblindblivna och definierar självförtroende som en tro på och en vilja till att kunna något. Lågt självförtroende innebär däremot att känna rädsla. För Hilde, som är 44 år med en måttlig syn- och hörselnedsättning, avspeglas självförtroende i hur man vågar ställa krav på omgivningen. Hon ser ett sammanhang mellan hur krävande man är och hur mycket man själv vill. Hon tycker att dövblinda har blivit bättre på att ställa krav jämfört med när hon själv för tio år sedan började komma in i dövblindvärlden. Johan har ytterligare en annan uppfattning om vad självförtroende är. Han framhåller att självförtroende är något man utvecklar när man tar ansvar för sitt eget liv och ser möjligheter i de situationer man möter. För alla tre informanterna gäller att synen på vad självförtroende är och hur det utvecklas har betydelse för hur de ser på sig själva och vilka krav de ställer på sig själva. För Tonje är det mycket viktigt att klara sig på egen hand. Hon är rädd för att vara svag och att inte klara av detsamma som sina seende vänner. 14 teori och metod