Rapporten Till slut tar man slut i föräldrastödsprojektet Egen styrka. Mars 2014

Transkript

1 Rapporten Till slut tar man slut i föräldrastödsprojektet Egen styrka Mars 2014

2 Enkätundersökningen låg uppe på Attentions hemsida november föräldrar svarade 33 frågor Problemställningar Möjlighet att hoppa över frågor Svara kring ett barn Frisvar på 7 frågor Konkreta förslag och lösningar

3 1182 svarade 92% kvinnor 8 % män Vad säger det?

4 Frågorna rörde områden som: Arbete Hälsa Påverkan på det sociala livet Information om funktionsnedsättningen och om vilka rättigheter man har när ens barn har fått en AST-diagnos man fått Insatser man tagit del av Vad man varit missnöjd/nöjd med Vad man önskar mer av Förslag på förbättringar

5 Centrala teman: * Upplevelsen av att inte bli tagen på allvar * Att kunskapen om AST är så liten bland de myndighetspersoner man möter * Fungerande insatser och en fungerande skola gör enorm skillnad *Att inte själv förstå funktionsnedsättningen (var lägga kravnivån?) och att man inte får information om vad man har rätt till * Det dolda och förväntningar som följer * Social utsatthet * Att inte orka * Att inte räcka till för syskon eller i andra relationer * Att inte ha utrymme för egna aktiviteter * Att inte få vila/vara på spänn hela tiden * Att inte kunna arbeta

6 Är du eller har du varit - sjukskriven på grund av utmattningssyndrom som du kan härleda till ditt barns funktionsnedsättning? 47 % Ja : 22% : 49 % 24 % Nej, men riskerar att bli :25% : 24%

7 Kortat sin arbetstid på grund av barnets funktionsnedsättning 63 % Ja : 47% :65% 37 % Nej : 63% :: 35%

8 Finns det förståelse på arbetsplatsen för din hemsituation? Ja, mycket 20% 20% 16% Ja, ganska 28 % 27% 30% Ja, lite 27% 25% 27% Nej 14 % 13% 21% Jag arbetar inte 14 % 15% 6%

9 Upplever ökad stress på grund av barnets funktionsnedsättning Ja, ofta 73% 75 % 60% Ja, ibland 22% 21% 32% Sällan 4% Nej 1% 1% 1%

10 Förändrat umgänge med släkt och vänner sedan man fick barnet med AST

11 Får du avlastning av släkt och vänner med ditt barn?

12 Projektets syfte: Vad beror det här på? Vad beror det här på? Funktionsnedsättningen? Tiden? Förväntningarna på oss föräldrar? Förväntningar på barnen? Och vilkas ansvar är det? Vad får det konskevenser på kort och lång sikt? Vad kan vi gemensamt göra åt det?

13 Från början när man får diagnosen Vi fick diagnoserna en fredag kl 15 och sen gick hela BUP på 5 veckors semester. Nästa kontakt var i oktober Autismspektrumet beskrevs som att min son aldrig kan arbeta, bo hemifrån eller kunna behålla ett jobb. Det är hans högsta önskan att få växa upp och ta hand om sig själv. Varför inte istället lägga energi på hur han kan hjälpa sig själv? Det var en befriande känsla som förälder att få en diagnos och den beskriver så fantastiskt bra hur min son fungerar. När habiliteringen pratat om min son med stöd av utredningen känner de igen och vet hur han fungerar även om de aldrig träffat honom. Från att ha stött på så många människor som inte vet något alls (förskola och skola där kunskapen saknas) träffar man människor som kan och vet så mycket om mitt barn.

14 Vad händer sen? Vem får man information från? Hur vet man vad man har rätt till?

15 40 % inte har haft kontakt med LSS-handläggare och 30% har inte har kontakt med habiliteringen

16 Tagen på allvar men inte förstådd Resultat: Felaktiga insatser

17 Vad beror det på? Enligt föräldrarna Bristande kunskap om AST hos alla de kring barnet. Vad som är funktionsnedsättning och vad som är barnet. Resultat: *Rädsla/handfallenhet för att hjälpa *Skuldbeläggande av föräldrarna *Stort informationsansvar faller på föräldern. Ytterligare en sten.

18 - Ja, du är ju själv expert på ditt barn. - NEJ!

19 Nycklar Föräldrautbildningar Anhörigutbildningar (Mor- och farföräldrar, syskon) Föreläsningar Utbilda personal inom kommun och landsting Obligatorisk del av lärarutbildningen Föreläsningar

20 Behov av stöd och avlastning för egen del

21 Vad önskar man sig för stöd? Jo, det som visat sig fungera Stödsamtal 55% Anhörigträffar för erfarenhetsutbyte Informationsträffar och/eller föreläsningar 62% 58% Rådgivning via kurator/psykolog 54% Rådgivning via anhörigkonsulent 26% Avlösarservice 34% Föräldrautbildning 42% Samordningstöd när det kommer till kontakter kring mitt barn 63%

22 SJUKSKÖTERSKA KURATOR SKÖTARE ARBETSTERAP SJUKGYMNAST Somatisk vård Psykiatrisk vård DISTRIKTSKÖTERSKA LOGOPED LÄKARE PSYKOTERAPEUT PSYKOLOG SPECIALISTTANDLÄKARE LÄKARE BARNMORSKA HABILITERING Vem ska projektleda allt? KONTAKTPERSON IFS FÄLTASSISTENT POLIS ÅKLAGARE Mitt barn med Asperger/AST RSMH Om det går snett KORTIDSLÄGER RESURSCENTER ADVOKAT Social liv & sammanhang Familj & Sociala nätverk SOC BARN/UNGA KURATOR GOD MAN VÅRDARE FÖRSÄKRINGSKASSAN DOMARE AVLÖSARE LVU 22 HANDLÄGG FK Försörjning KRONFOGDE BUP FÖRVALTARE SOCIONOM IFO ARBETSFÖRMEDLARE BOSTADSFÖRETAG BISTÅNDSBEDÖM SJUKSKÖT KORTIDSBOENDE BOENDESTÖD Boende HANDLED SYSS ARBETSVÄGLEDARE SPECIALPEDAGOG Skola & utbildning SKOLSKÖTERSKA SKOLKURATOR SKULDSANERARE BEHHEM Sysselsättning SKÖT BOENDE OSA-HANDLED SYOKONSULENT LÄRARE ELEVASSISTENT MOBBINGTEAM

23 Samordningsstöd Vad är det? Vem skulle kunna det? STORT behov

24 Föräldraträffar för erfarenhetsutbyte Syfte: Träffa andra som förstår hur man har det och som inte fördömer Viktigt! * Liknande ålder på barnen! Samma slags funktionsnedsättning Alternativ när man bor långt bort Kompetent träffledare som kan funktionsnedsättningen

25 Informationsträffar/Föräldrautbildning Om vad man har rätt till enligt SOL och LSS Vad sjutton man ska ta sig till när precis allt går i baklås Om hur man ska förstå systemet Om mat och kost Om sömn

26 Anhörigutbildning Utbildningar till släkt/vänner. Om de vet mer och känner sig trygga så kan de också hjälpa. Ge syskonen en chans att förstå vad AST är och ge dem möjligheten att träffa andra syskon.

27 Avlösarservice/praktisk avlastning Avlösarservicen är guld värd! Gör att vi överlever! Avlösarservervice blev för hattigt. Hon kom inte och min son och vi blev bara stressade

28 Stödsamtal Stödsamtalen gav mig nya verktyg i mötet med min dotter. Kuratorn hjälper mig till exempel med ansökningar för min dotter

29 Sammanfattande Föräldrar till barn med AST efterlyser: Kunskap om AST hos de de möter (utbildning) Utbildning Förståelse för sitt extra utmanande föräldraskap Träffa andra i samma situation Samordningsstöd Samtalsstöd Avlastning och engagemang (släkt och vänner) Ekonomiskt stöd Förståelse på arbetsplats

30 Hur går vi vidare den närmaste tiden? Samhällsguide Kortfilm om asperger Skrift om asperger Kunskapsspridning via hemsidan Workshophelg Skapa forum för gruppen Studiecirkelmaterial