Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt. Att få stöd. Målet är att bli herre i sitt eget hus

Transkript

1 Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt Att få stöd Målet är att bli herre i sitt eget hus

2

3 Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt Att få stöd Målet är att bli herre i sitt eget hus Betydelsen av råd och stöd Ett femårigt nordiskt projekt med fokus på dövblindblivnas egna erfarenheter av en progredierande funktionsnedsättning Birgitte Ravn Olesen och Kirsten Jansbøl Översättning: Lisbeth Asklund och Hans Carlberg Det Nordiska Projektet Sex temahäften: Teori och metod Att få en diagnos Att få stöd Att vara delaktig Att utbilda sig och att arbeta Berättelser VidensCentret for DøvBlindBlevne 2005 Generatorvej 2 A, 2730 Herlev, Danmark, Tlf , www. dbcent.dk ISBN Ett varmt tack till: De 20 informanterna - för deras villighet att dela med sig av sina erfarenheter. Intervjuarna - för det stora extraarbete de lagt ned på projektet. Octionfonden - vars finansiella bidrag gjort detta forskningsprojekt möjligt. teori och metod 3

4 Innehåll Om dövblindhet 5 Inledning 6 Handlingsförmåga 7 Delaktighetsnivåer 8 Bemästring 9 Att få stöd när man behöver det 10 Hjälpmedel är ett viktig praktiskt stöd 15 Dilemman i relation till information och praktiskt stöd 17 Emotionellt stöd och stöd till självkänsla 19 Erfarenheter av rådgivning och stöd från föräldrar, familj, nätverk och myndigheter 26 Hans, Solveig och Freddy - tre dövblindblivna med olika erfarenheter och behov 29 Tänkvärt 30 Sammanfattning 31 Litteratur 32 4 teori och metod

5 Detta temahäfte är ett av totalt sex, som är resultatet av Det Nordiska Projektet om dövblindblivnas egna erfarenheter av en progredierande funktionsnedsättning.tjugo dövblindblivna personer från Norge, Sverige, Island och Danmark har under en femårsperiod ( ) årligen deltagit i intervjuer om praktiska, emotionella och sociala konsekvenser av att ha en progredierande syn- och hörselnedsättning, bl.a. på grund av ändrade förutsättningar för kommunikation. Projektet kalles Det Nordiska Projektet för att understryka att det handler om erfarenheter av dövblindblevna i alla de nordiska länderna utom Finland. Du kan läsa mer om projektorganisation, metoder och teorier i Häfte 1. Om dövblindhet Personerna i den här undersökningen har alla en dövblindhet till följd av den allvarliga sjukdomen Usher syndrom. Usher syndrom är en kombination av en hörselnedsättning - som kan variera från måttlig hörselskada till total dövhet och ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa, RP, som gradvis förstör ögats näthinna. Läs mer om Usher syndrom, hörselnedsättning och RP i Temahäfte 1. Personer med Usher syndrom är således antingen barndomsdöva, med teckenspråk som första språk, eller måttlig till gravt hörselskadade med talspråk som första språk. Samtidigt har de en ögonsjukdom (RP) som successivt förminskar deras synfält. Några blir blinda men de flesta har kvar en synrest långt upp i åren. Några av de medverkande uppfattar och talar om sig som dövblinda, medan andra uppfattar och talar om sig som döva med en grav synskada, hörselskadade med en grav synskada eller synskadade med en grav hörselskada. Alla de intervjuade personerna har på grund av nedsättningar i två av de viktigaste sinnesfunktionerna stora svårigheter med kommunikation, tillgång till information och självständighet. Så är fallet även om de flesta informanterna har syn-/hörselrester och talar sitt nationella språk. I undersökningen refererar vi - för enkelhets skull - till de medverkande personerna som dövblindblivna eller dövblinda. I projektet ingår följande temahäften: 1. Teori och metod - Om genomgående drag, teorier, metoder och empirisk grund 2. Att få en diagnos - Erfarenheter av att ha ett funktionshinder och få en diagnos 3. Att få stöd - Betydelsen av råd och stöd 4. Att vara delaktig - Att vara delaktig trots en progredierande funktionsnedsättning 5. Att utbilda sig och arbeta - Att utbilda sig, att arbeta, att vara medlem i en förening 6. Berättelser - Vardagslivet för personer med dövblindhet teori och metod 5

6 Inledning I det här häftet fokuserar vi på de erfarenheter dövblindblivna har av de råd och stöd de erhåller. Frågorna till informanterna utgår från antagandet att de upplever sig få användbara råd och stöd inför mötet med andra, som kan bidra till att de kan uppnå egna målsättningar i livet. Ett exempel; en ung kvinna som erbjuds installation av extra stark belysning i sitt arbetsrum ser nödvändigtvis inte erbjudandet som en stödinsats. Det kan vara så att hon inte vill erkänna att hon har behov av extra stark belysning, eller att hennes behov av ett arbetsrum som liknar kollegornas, med svag och mysig belysning, är så dominerande att hon hellre vill kompensera behovet på annat sätt. Ett användbart råd är ett som utgår från vad som är viktigt för den som ska använda det. Det låter självklart men det kan vara svårt för professionella att inse vad som är viktigast här och nu för den person man står inför. Det kan vara frustrerande att veta att det finns möjligheter att underlätta vardagen för en person med dövblindhet, som vederbörande inte vill höra talas om eller ta ställning till. Syftet är att visa vilka råd och vilket stöd personer med dövblindhet själva anser har varit användbara och vilka de upplevt som problematiska. Berättelserna om att ta emot råd och stöd visar att både behoven och erfarenheterna är mycket skiftande. I häftet introduceras först de begrepp vi funnit relevanta i arbetet med detta tema. Det är inte nödvändigt att känna till begreppen för att kunna ta del av informanternas berättelser. Är du mer intresserad av själva berättelserna så kan du läsa vidare på sid 16. Begreppet bemästring är redan presenterat i häfte 2: Att få en diagnos. I korthet kan begreppet beskrivas som utgångspunkt för att förstärka den dövblindblivnes möjligheter att bemästra sin situation med olika typer av stöd, som personer kring den dövblindblivne kan erbjuda. Vi utgår från begreppet handlingsförmåga för att med det begreppet fokusera på möjligheterna att skaffa sig råd och stöd i förhållande till sina egna mål. 6 teori och metod

7 Handlingsförmåga Begreppet handlingsförmåga är hos Karsten Schnack från Danmarks Pedagogiska Universitet knutet till begreppen insikt, befogenhet och beteende (Schnack, 1993). Insikt handlar om hur man förstår sig själv och sin situation med utgångspunkt i tidigare upplevelser i livet. Befogenhet handlar om i vilken grad man ser sig själv som den som bestämmer över sitt liv, medan beteende har att göra med betydelsen av hur man handlar i konkreta situationer. Schnack framhåller skillnaden mellan beteende och agerande. Beteende är något yttre som man kan iaktta och påverka någon annan att göra, medan agerande är en målinriktad handling som kännetecknas av en intention. Om man kan få någon att dricka fem glas vatten om dagen utan att vederbörande själv inser varför man ska göra det, har man påverkat personens beteende. Talar man om agerande har individen själv en intention med sin handling. Man vill uppnå något genom att dricka vatten. Sett i förhållande till dövblindblivna kan professionella motivera en person med dövblindhet att ta emot en vit käpp och till på köpet få personen att gå på kurs och lära sig använda den. Om vederbörande däremot själv inte kan se nyttan av att använda käppen kommer den förmodligen aldrig att bli en del av personens vardag. Människans självkänsla stärks när hon upplever att hon kan använda sin förståelse av omvärlden till att påverka och styra sin egen situation. Handlingsförmåga kännetecknas av personliga kompetenser på tre nivåer: konkreta handlingar som uttrycks i färdigheter och prestationer, insikt som uttrycks genom reflexioner och kunskapsmässiga potentialer och slutligen självuppfattning som omfattar identitetsmässiga potentialer (Jensen, 2002). Man kan alltså få människor att ändra sitt beteende genom att manipulera eller indoktrinera dem. Som regel vill man inte fortsätta med ett beteende man blivit manipulerad till och, säger Scnack, det kan aldrig vara professionellas uppgift att påtvinga någon ett bestämt beteende. Hans/hennes uppgift är endast att stötta individen i att nå sina egna mål. Den professionelles uppgift är alltså att stärka klientens handlingsförmåga, hans/hennes erfarenheter av och resurser till att agera målmedvetet med utgångspunkt i klientens egen situation och egna behov. Schnack påpekar att handlingsförmåga är en potentiell möjlighet. Detta betyder inte att man kan påstå att någon äger handlingsförmåga och andra inte. Man ska snarare se förmågan att handla som ett mål för alla och som några besitter i högre grad än andra på olika områden. Graden av handlingsförmåga är till stor del bestämd av individens erfarenhet av att själv ha inflytande över och uppleva sig kunna påverka sin situation. Det innebär att alla människor har handlingsförmåga och att alla besitter potential till att utveckla densamma. Några har erfarenheten att det de tycker och gör är betydelsefullt. De kan handla målinriktat för att få sina behov tillfredsställda, medan andra har fått uppleva att initiativ tas över huvudet på dem. En person med primärt sådana upplevelser behöver skaffa sig erfarenhet av att handla målinriktat i små steg. Flera forskare har beskrivit hur detta att överlåta ansvar till människor som saknar erfarenhet att handla målinriktat i förhållande till egna mål, kan bidra till upplevelser av fiasko och nederlag (Thomsen, 2002, Hansen och Sörensen, 2000). En person med dövblindhet, som inte själv har erfarenhet av att ta initiativ, bör stödjas i upplevelsen att behovet av exempelvis en viss tolk är rimligt och förståeligt. Även om de formella reglerna säger att man inte kan tillåta en sådan ordning bör hon uppmuntras att hålla fast vid denna önskan. Professionella och andra som i kontakten med klienter har som ideal att uppmuntra handlingsförmåga berättar att de emellanåt kommer i konflikt med den etablerade stödapparaten. De vill arbeta för att stötta klientens egen syn på sina behov hellre än att vara lojala mot systemet. Begreppet handlingsförmåga är alltså en potential som alla besitter, men som några har större erfarenhet av att teori och metod 7

8 utveckla än andra. Det är viktigt att vara medveten om att prestationen är det som syns toppen av ett isberg medan potentialerna är osynliga och kan mobiliseras och utvecklas (Jensen, 2002). Delaktighetsnivåer Roger A. Hart är psykolog och har i många år arbetat med barns medverkan i utvecklings-projekt inom området hälsa och miljö. Han har utvecklat Ladder of participation (Hart, 1996), som den danske forskaren i hälsopedagogik, Bjarne Bruhn Jensen, har översatt till danska förhållanden. Vi har valt att anpassa Jensens modell så att kategorierna är relevanta i förhållande till diskussionen om dövblindblivnas involvering i viktiga beslut som rör deras liv. Modellen ska läsas så att det på de nedre nivåerna finns mycket liten möjlighet till klientinflytande, medan de översta nivåerna medger stort medinflytande. Observera att den näst översta kategorien heter Klientens initiativ/klientens åtgärd, medan den översta benämns Klientens initiativ/gemensam åtgärd. Skälet till detta ska sökas hos Bjarne Bruhn Jensen, som arbetar med hälsopedagogik i skolsammanhang. Han noterar att eleverna uppnår de bästa förutsättningarna att uppnå handlingsförmåga när de samarbetar med läraren om att få idéer och att göra något av dem. Gäller samma antagande i kontakten mellan professionella och personer med dövblindhet? Ges det större handlingsutrymme när klientens eget initiativ backas upp av den professionella, än när klienten själv tar initiativ för att på egen hand genomföra sin tanke? På den vågräta axeln skiljer man på olika beslutsområden där medbestämmande kan vara relevant. I formuleringen av behov, i klargörandet av vilka resurser som ska mobiliseras, i val av strategi eller uppföljning kan den dövblindblivne ha medbestämmande! Modellen kan användas som analytiskt redskap när man ska analysera informanternas utsagor om hur de konkret upplever sig bli bemötta i det professionella systemet. Kort sagt, så kan begrepp som handlingsförmåga och delaktighet i kontakten mellan klient och professionella bidra till att fokusera på vilka förhållanden som har betydelse för hur den enskilde dövblinde kan hantera sin vardag. 8 teori och metod

9 Bemästring Ett annat sätt att få en uppfattning om den enskilde individens sätt att bemöta utmaningar och konflikter på är genom begreppet bemästring. Begreppet beskriver människors sätt att förhålla sig till och klara av situationer man kan hamna i. Det kan vara situationer som medför vantrivsel, obehag eller hot mot den egna integriteten. De amerikanska psykologerna Lazarus och Folkman skiljer mellan två former av bemästring som båda används i vår vardag: Problemfokuserad bemästring som omfattar aktiva handlingar i syfte att lösa ett problem. Strategin används både när man tror att något kan ändras och när man accepterar en given situation och bearbetar egna känslomässiga reaktioner inför den. Kort sagt, man ser problemet i ögonen och agerar därefter. Problemfokuserad bemästring innebär att man identifierar ett problem och finner sätt att förändra, lösa eller eliminera problemet. Det kan ske genom praktiska åtgärder eller genom kognitiv omstrukturering så att individen medvetet ändrar uppfattning, tankar eller ambitioner i förhållande till problemet. Emotionellt fokuserad bemästring som inte är inriktad mot att lösa själva problemet utan snarare mot att ändra upplevelsen av det. Det kan ske genom att man förnekar att problemet existerar, att undvika att förhålla sig till det eller att låta känslorna ta över och ge andra skulden för att man är i en given situation. Men emotionellt fokuserad bemästring kan också vara konstruktiv. Den kan innebära att personen söker hjälp för att kunna hantera sina känslor, att hon understryker det positiva i situationen eller att hon söker en högre mening med den situation hon befinner sig i (Lazarus och Folkman, 1984). På samma sätt som handlingsförmåga inte är något man har eller inte har, så finns det heller inte någon som alltid handlar problemfokuserat och inte heller någon som konsekvent är emotionellt fokuserad i en stressfylld situation. När det gäller bemästring ska man vara uppmärksam på att detta att kunna bemästra sin situation sker i en process. Det som i en situation kan upplevas som riktigt att förtränga för att inte bryta samman, kan i en annan situation - under trygga förhållanden tas upp igen, exempelvis genom att man börjar prata om sin rädsla. I den situationen kan det kännas bra att prata med andra för att gemensamt komma fram till hur rädslan kan hanteras. I exemplet beskrivs först en emotionellt fokuserad bemästring som senare blir till en problemfokuserad sådan. Det är viktigt att processen får pågå. Att bemästra en situation betyder alltså att klara av den för ögonblicket. Det är inte självklart att den valda strategin håller i det långa loppet. Omvänt är det tydligt också hos dövblindblivna att en del människor har erfarenheter som gör dem bättre i stånd än andra att bemästra utmaningar de möter. Den israeliske sociologen Aron Antonovsky, framhåller individens sence of coherence känsla av sammanhang som avgörande för om hon kan mobilisera krafter till att hantera svåra situationer. Om individen upplever sitt liv i allmänhet - i synnerhet i den konkreta situationen som förståeligt och förutsägbart snarare än kaotiskt och osäkert, som hanterligt och kontrollerbart snarare än som offer för omständligheterna, kan man tala om en individ med en stark känsla av sammanhang. Ett sista inslag som kännetecknar individen med denna känslan är att vederbörande kan se det meningsfulla i sitt liv och i den konkreta situationen och känna sig trygg i sin betydelse och sitt värde. Antonovsky karakteriserar en individ med stark känsla av sammanhang som medveten om sina känslor, kapabel att beskriva dem och inte känna sig hotad av dem. Känslorna igenkänns och upplevs som personliga och kulturellt acceptabla. Det finns därför inget behov av att förneka deras existens. De upplevs som en adekvat reaktion på den situation man befinner sig i. Omvänt gäller för individen med svag känsla av sammanhang att man har en benägenhet att skjuta skulden på utanförliggande orsaker när man möter problem. Man talar om de andras svek eller att man är förföljd av otur. Men, skriver Antonovsky, flykten från ansvar efterlämnar en gnagande känsla av obehag hos individen (Antonovsky, 2002). Sett i förhållande till begreppet bemästring är det klart att personer med stark känsla av sammanhang är benägna att använda en problemfokuserad lösning, medan personer med svag känsla av sammanhang ofta använder en emotionellt orienterad strategi. teori och metod 9

10 Samma förhållande gäller när man ser på individens handlingsförmåga. Personer med en stark känsla av sammanhang har erfarenheter av att handla så att de uppnår sina mål. De upplever sig själva som myndiga och kompetenta och deras handlingar är inriktade på att nå målet. Nu är de centrala begreppen presenterade; Handlingsförmåga, Delaktighet och Bemästring, så låt oss nu se närmare på vad dövblindblivna själva berättar om sina upplevelser och önskningar om råd och stöd. Att få stöd när man behöver det Vi har i andra häften berört hur det är att leva med en progredierande funktionsnedsättning som innebär att det livet igenom uppstår kriser, där aktiviteter, relationer och/eller upplevelser av en själv måste revideras. I sådana situationer uttrycker många informanter att de haft nytta av professionellt stöd och många upplever sig också ha fått det. Stödet kan ta sig många olika uttryck. Vi kommer här att skilja mellan Information och praktiskt stöd, som primärt handlar om att få kunskap om vilka möjligheter som finns för avlastning och kompensation i förhållande till sitt funktionshinder samt hjälp med stödinsatser så att man kan fungera i vardagen och Emotionellt stöd och stöd för självkänsla, där detta med att kunna visa intresse och tillit, att vilja lyssna och ge utrymme för reflexion och möjlighet att jämföra sig med andra i samma situation är centralt. Vi inleder med informanternas berättelser om vilken form av stöd de har upplevt sig ha behov av och säger att de fått. Vid genomgång av erfarenheterna av informationsstöd, praktiskt stöd och emotionellt stöd återkommer vi till begreppen handlingsförmåga, delaktighet och bemästring för att kunna diskutera på vilket sätt informanternas skilda känsla av sammanhang och livserfarenheter får för betydelse av vilken typ av råd och stöd de behöver. Information och praktiskt stöd i vardagen Information och praktiskt stöd handlar om att tillförsäkra att den dövblinde får information och ges praktiskt bistånd i förhållande till hans/hennes ekonomiska och sociala situation. Här rör det sig om kompensatoriska insatser för familjen i vardagen, det handlar om kommunens handläggning och om informanternas upplevelser av alla de praktiska hjälpinsatser de möter. Information och praktiskt stöd i familjen Informanterna berättar på olika sätt hur de får praktiskt stöd av familjen. Anders som har en medelsvår syn- och hörselskada berättar hur hans föräldrar alltid har riktat mer uppmärksamhet mot honom än mot hans äldre bror: Det är nästan en tyst överenskommelse i familjen att jag är mer beroende av mina föräldrar än min bror. Jag behöver stöd och hjälp på fler områden än han och det verkar självklart. Jag tror inte att det uppfattas som nåt problem för nån i familjen. Anders uttrycker insikt om sin speciella situation och dess konsekvenser för familjen. Att han är medveten om sina särskilda behov och upplever att de accepteras av de andra i familjen har utan tvivel stor betydelse för hans positiva självbild och synen på hans egna möjligheter. Många andra, särskilt äldre dövblindblivna, berättar hur kommunikationen med familjen och närmiljön var begränsad i deras barndom. Det är först när de vid skolstarten kommer till specialskolan för döva som de upplever att de efterhand kan kommunicera jämbördigt med andra människor. Nackdelen är att de får leva med att vara långt ifrån sina föräldrar och syskon. Sådana barndomsupplevelser kan ge avsevärt mindre känsla av sammanhang, självkänsla och meningsfullhet. De informanter som i dag lever i ett parförhållande eller i familj, berättar indirekt hur de får praktiskt stöd i var- 10 teori och metod

11 dagen. Det sker när partnern skjutsar dem till aktiviteter, när partnern får ta större ansvar för föräldramöten i skolan eller sköta städningen eftersom det är han/hon som kan se dammråttorna. Flera informanter beskriver det som en stor belastning att inte kunna bidra på jämlika villkor i familjens praktiska göromål. Tänkvärt är också att två av tre yngre manliga informanter - med små barn - har fruar som under projektets gång fått allvarliga depressioner vilket lett till långtidssjukskrivningar. I ett fall var det en trafikolycka som var den direkta orsaken, men det förefaller ändå vara så att dessa familjer är mer sårbara än det verkar. Johan som är 52 år och har en medelsvår syn- och hörselnedsättning berättar hur detta att få en ledarhund har bidragit till att göra honom mindre beroende av sin fru: Jag ser det som en fördel att tidigt få en ledarhund så att man kan upparbeta ett samarbete och känna sig trygg när man ska gå ut och gå, i synnerhet när det är mörkt. Nu kan jag komma mig ut, gå ner till sjön, jag kan gå till platser jag inte besökt på många år. På så sätt har jag kunnat bryta isoleringen och röra mej fritt, vilket i sin tur gjort att min fru kan ägna sej åt sina intressen och jag slipper be henne. Några familjer har möjligheter att få stöd utanför kärnfamiljen. Tre yngre manliga informanter, alla med egna familjer, har valt att bosätta sig nära sina egna och i något fall också hustruns föräldrar. En fjärde väljer som vuxen att flytta från vännerna i storstaden tillbaka till den ort där hans föräldrar bor. Ett exempel på hur den dövblindblivnes föräldrar är en del av vardagen finner vi hos Ottar. Han har medvetet valt att bo i närheten av sina föräldrar. De båda familjerna delar bl.a. på dagstidningen, så Ottars far tittar in dagligen och har också i många år hjälpt de tre barnbarnen med läxläsning. Ett annat exempel på hur familjen och andra närstående kan ha stor betydelse finner vi hos Borghild som i dag bor ensam. Hon är 54 år och har en grav syn- och hörselnedsättning. Hon har ett stort och omfattande nätverk bestående av hennes döttrar, en äldre man i grannskapet, en manlig vän, grannar, väninnor och före detta kollegor. För Borghild är det helt naturligt att dra nytta av dessa relationer. Hon har därför inget behov av kontaktperson eller någon annan praktisk hjälp från samhället. I hennes nätverk är det naturligt att man hjälper varandra om man kan. Men låt oss återvända till det faktum att alla inte har en så nära och stark familjerelation. Flera informanter nämner att de ofta inte känner sig förstådda ens av sina närmaste. I det sammanhanget efterlyses bl.a. skriftlig information om vad Usher syndrom innebär och som kan delges familj och vänner, grannar, läkare och handläggare. Flera kvinnor med vuxna barn berättar att de upplever att deras barn saknar kunskap om sin mammas funktionshinder. Kanske innebär en långsamt progredierande funktionsnedsättning att det för familjen kommer som en överraskning när det gäller att inse vad den dövblindblivne kan och inte kan. En konsekvens av detta blir att information till berörda, såväl den skriftliga som muntliga, ska ges i takt med hur dövblindheten progredierar. Det räcker alltså inte att bjuda in anhöriga till en kurs, lika lite som det är möjligt att informera en gång för alla. Flera informanter saknar dessutom genetisk information om Usher syndrom. De lever i osäkerhet om ärftlighetsfaktorer i förhållande till egna barn och barnbarn och de vet inte heller vem de ska vända sig till med sina funderingar. Information och praktiskt stöd från vänner och arbetskamrater Som flera andra har Tonje ett nätverk som erbjuder praktiskt stöd i vardagen. Tonje som är 18 år, har en grav hörselnedsättning men fortfarande tämligen god syn, berättar om hur hon nyttjar vänner i sin vardag. Hon kan föreslå att de ska följas åt till aktiviteter, för då kan hon cykla bakom dem. På diskoteket kan hon hänga sin väninna i kjolarna när de ska hämta en drink för att inte stöta emot någon annan. Efter att ha varit på bio lägger hon handen på pojkvännens axel och känner på så sätt nivåskillnader när de går ut. Tonje brukar sällan berätta för andra om sin synnedsättning, men inser ändå att nog vet dom att jag ser dåligt och då behöver dom ju inte fråga. Det är uppenbart att Tonje i vissa situationer kan få hjälp, utan att berätta varför hon behöver det. Många informanter får viktig information via sina nätverk. Det kan bestå av vänner, andra personer med funktionsnedsättningar som de möter i föreningslivet eller en helt utomstående part. Hilde, som har en medelsvår syn- teori och metod 11

12 och hörselnedsättning, brukar bjuda in vicevärden i hyresfastighen där hon bor på kaffe ett par gånger om året och ber honom berätta om vad som är på gång i huset. Hildes strategi är ett bra exempel på problemfokuserad bemästring. Hon behöver information om vad som händer och sker omkring henne, men eftersom det är svårt för henne att ta in informationen via hörsel och syn, så bjuder hon helt enkelt in nyckelpersoner på kaffe och en pratstund. Anders är mycket kategorisk kring hur han får det bästa stödet. Han pekar helt enkelt ut sina hörselskadade vänner: Mina kompisar är i samma situation som jag, så det som kommer från dom är ju vettigt liksom. Så enkelt är det. Dom jag lär mej mest av, utan undantag - både socialt och vad man kan få hjälp med - ja rubbet; det får jag av handikappade kompisar. Andra informanter berättar också de om hur de får praktiskt stöd av såväl andra dövblinda som från hörande och seende vänner och arbetskamrater, men också om svårigheter. För alla informanter gäller problemet med mysbelysning vid fester. God belysning är en av de viktigaste förutsättningarna men i Norden förknippar vi gärna mysigt med dämpad belysning, helst flämtande stearinljus, som gör det omöjligt för dövblinda att orientera sig. Brian som är 32 år och har en medelsvår syn- och hörselskada, berättar om problem på sin arbetsplats: Det var vid jultid och alla satt och hade det mysigt i personalrummet. Då tände jag ljuset för att gå och hämta min mugg... Med då var det flera som sa: Men kan du inte släcka, vi hade det ju så mysigt. Jag sa att jag behövde ljus och blev faktiskt ganska irriterad. Men i samma ögonblick ångrade jag mej för många tror att jag är helt normal men i vissa situationer är jag inte det. Folk glömmer att jag har det här handikappet och det kan dom också säja till mej: Du uppträder ju så normalt att vi glömmer det. Det är upp till dej själv att kunna säja ifrån om du behöver nåt. Jag tycker ofta det är irriterande, det hade nästan varit lättare att vara blind. Då hade det inte varit så mycket att diskutera jag tar inte alltid hänsyn till mina egna behov. Man skulle ha gjort det mycket mer. Brian pekar här på ett dilemma. Å ena sidan uppskattar han att arbetskamraterna glömmer bort hans funktionshinder, å andra sidan saknar han ett större hänsynstagande. Hans slutsats är att han ständigt måste öva sig i att hävda sina behov. Det är en förutsättning för att andra ska ta nödvändig hänsyn. När Brian framhåller sina behov uppträder han myndigt och visar med sitt agerande att han förväntar sig hänsyn. Det kan han göra, för han har den erfarenheten att han är värd hänsyn. Brians agerande är uttryck för problemfokuserad bemästring. Han agerar i förhållande till sina behov, nämligen att få bättre belysning. Att det inte är helt enkelt vittnar Brians fortsatta berättelse om. Han säger att han ångrade sin irritation eftersom han sätter värde på att arbetskamraterna uppfattar honom som normal, men han avslutar med att säga att han ska öva sig i att göra sina behov synliga. Alla informanter ger på olika sätt uttryck för att de ständigt överlägger med sig själva om vilka krav på hänsyn det är rimligt att ställa. Det kan ses som uttryck för social kompetens att göra dessa överväganden. Samtidigt står det klart att det är först när den dövblindes behov blir synliga för andra, som det blir möjligt för dem att ta ställning till vilken hänsyn de vill visa. Information och praktiskt stöd från samhället Kontakten med det offentliga systemet omfattar kontakter med flera personer. Här ingår hela den professionella vårdapparaten inom såväl syn- som hörselområdet, här ingår konsulenter för personer med dövblindhet, kommunala handläggare, tolkar, hemtjänst, ledsagare, assistenter och många fler. Ju allvarligare syn- och hörselskada, desto större behov av råd och stöd. Kontakter med handläggare En del informanter anser att kontakterna med handläggare är viktiga för det är här deras ekonomi, bland annat, i hög grad avgörs. Samtidigt är det här de upplever sig ha de sämsta kontakterna. Omsättningen på personal är stor och kunskapen om Usher syndrom är begränsad eller saknas helt. En del av problematiken när det gäller att få praktiskt stöd handlar om att få information om vad man kan söka hjälp till och var man ska söka om vad. Ju sämre syn och hörsel man har, desto svårare kan det vara att ha över- 12 teori och metod

13 blick över systemet. Därför är den samordnande roll som specifikt professionella på dövblindområdet har central. Genom deras kunskap och överblick inom området bidrar de till att säkra att den enskilde dövblinde får nödvändigt praktiskt stöd. Man kan skönja en tillfredsställelse med dessa professionella, men i synnerhet för dem som ser och hör sämst är insatsen ändå otillräcklig, något som vi återkommer till i avsnittet om emotionellt stöd. Marie som är 48 år, döv och gravt synskadad berättar hur hennes dövblindkonsulent har hjälpt henne att etablera god kontakt med kommunens handläggare. Marie och dövblindkonsulenten har tillsammans varit på möte hos handläggaren där de berättat om Maries funktionsnedsättning. På mötet kom de överens om att kommunikationen mellan handläggaren och henne i framtiden skulle ske via e-post. Marie berättar: Jag tycker det är mycket positivt att jag här i kommunen har en bra handläggare. Om jag har några större problem som jag inte vet hur jag ska lösa, kan jag förklara det för min handläggare. Och om jag inte kan det vänder jag mej till dövblindkonsulenten. Det har vi kommit överens om. Maries berättelse är ett yttryck för ett samarbete där var och en av de tre parterna vet vad som förväntas av dem. Handläggaren avsätter tid för ett möte och har intresse av att förstå personen som sitter framför henne. Dövblindkonsulenten tar initiativ och fungerar som förmedlare och den dövblindblivne ansvarar för att hålla kontakt och att engagera dövblindkonsulenten om problem uppstår. På delaktighetsstegen är vi här vid den tredje nivån, nämligen när ett professionellt initiativ följs av gemensam åtgärd. Flera informanter berättar att de saknar en samordnande funktion gentemot sin egen kommun. Johan, som genom alla intervjuerna har framfört en önskan om att åter komma ut på arbetsmarknaden, upplever att det inte finns någon som kan hjälpa honom praktiskt. Han vet att det är kommunens ansvar men tycker inte att det händer något. Den ena handen vet inte vad den andra gör: Det är den här överordnade funktionen, den samlade helheten, som vi nu sitter här och pratar om, den tvärfackliga rådgivningsfunktionen som jag önskar mej. Martin, som är 44 år, döv och funktionellt blind berättar att hans handläggare i kommunen vid senaste mötet sa att det nu skulle bli färre samordnade möten. I framtiden får han själv ta större ansvar och initiativ till att kontakta olika instanser. Det är han inte alls nöjd med. Mads som är från samma land får ett motsatt besked. Nu ska det planeras för en femårsperiod och mötena ska samordnas. Det är alltså stor skillnad inom samma land. Mads säger: Så nu slipper jag gå från person till person vi ska upprätta en plan för skola, tolk och ledsagare och jag ska delta i planeringen. Den här nyordningen hoppas han mycket på då han upplevt följderna av att det överhuvudtaget inte fanns någon samordning tidigare. Hans timmar för ledsagning har halverats, eftersom han under föregående år inte använde alla beviljade timmar. Enligt informanten berodde detta på felaktig information. Han lyckades inte överklaga beslutet före utsatt tid och får nu vänta på att få sina viktiga ledsagartimmar utökade. Att informanterna i ovanstående beskrivningar behöver stöd i kontakten med sina kommuner är tydligt. Utifrån delaktighetsstegen ser vi här informanter som själva efterlyser professionellt stöd till att såväl formulera sina behov som att uttrycka behoven i en ansökan om resurser som leder fram till en åtgärd. De efterlyser med andra ord ett professionellt initiativ till samordning för att kunna öka sina möjligheter att agera kompetent i förhållande till sina egna mål. Monica, som är 43 år, döv och gravt synskadad, är ett gott exempel på att det också kan vara ett problem när den dövblinde inte känner till det kommunala regelverket. Jag kontaktade min handläggare för jag önskade fler timmar för ledsagning. Men jag tyckte hon var så nyfiken, hon ville veta allt möjlig om vad jag skulle använda tiden till. När jag kom hem kontaktade jag ordföranden i dövblindföreningen och berättade om samtalet. Vi diskuterade och jag förstod att handläggaren kanske hade användning för dom teori och metod 13

14 där upplysningarna för att tydligt kunna beskriva att jag faktiskt har ett behov. Efter att ha fått denna förklaring gick Monica tillbaka till handläggaren och berättade utförligt om sina behov och fick slutligen fler ledsagartimmar. I den här situationen använder sig Monica av en problemorienterad strategi. Hon blir arg över, som hon upplever det, handläggarens snokande i hennes privatliv, men i stället för att ge upp eller bli upprörd söker hon stöd för att få upplevelsen förklarad. Ett stöd som gör att hon på ett kompetent sätt kan samarbeta med handläggaren. Professionella inom syn- och hörselområdet Om kontakten med kommunens handläggare upplevs svår, är det omvänt positivt inom de delar av vården som vänder sig direkt till dövblindblivna. Ett exempel på hur kontakten med en hörselpedagog kan bidra till att uppnå egna mål som dövblindbliven ser vi i Brians berättelse: Jag var rätt skeptisk inför rehabilitering men hon lyckades övertala mej det var fantas-tiskt nyttigt, och efter vad jag kan förstå, skulle jag kunna få högre handikappersättning än jag har i dag. Idag har jag den lägsta. Hon informerade mej om vilka hjälpmedel man kan få också på arbetsplatsen och om vilka rättigheter och skyldigheter man har. Återigen ett exempel på hur en professionell trots inledande motstånd kan informera om rättigheter och möjligheter som bidrar till att den dövblindblivne lättare når sina mål. En enskild informant kritiserar insatserna för dövblinda för att vara mer inriktade på omsorg än hjälp till självhjälp: Det är ju inte omsorg och trygghet dom yngre har behov av. Det är nåt mer handfast, det ska vara nåt som är mer anpassat till den enskildes situation, intressen och lust. Och så ska man nog upprätta en individuell plan för att uppnå några bestämda mål det saknas nåt inom det sociala området för yngre, också i föreningen (för dövblindblivna) man blir nästan behandlad som om man var pensionär. Informanten efterlyser individuell rådgivning och stöd som kan bidra till att öka hans handlingsförmåga. Han har mål och inriktning men upplever att systemets erbjudanden endast är inriktade på att ta hand om honom. Kritiken är viktig. Fler andra berättar dock om hur de genom arbetsprövning och utbildning och genom kurser för dövblindblivna tycker att de fått hjälp med att uppnå sina personliga mål. En ung informant, som fortfarande går i skolan, påpekar att hon överhuvudtaget inte har användning av andras råd. Men så kommer hon att tänka på att det i skolan finns en lärare som själv har en synskada. Hon har pratat en del med den här läraren. Det speciella med samtalen var att informanten upplevde att de utbytte erfarenheter på samma nivå. Hon är lite äldre än jag och hon berättade om sin ungdom. Det var mer ett utbyte av erfarenheter än av goda råd. Jag har tänkt på att om nån nu kom med ett gott råd om jag skulle följa det, men nej, jag tror inte att jag skulle göra det. Det finns andra informanter som också nämner professionella de har haft en speciell kontakt med. En nämner dövblindkonsulenten som speciell, för det är hon som känner informanten bäst och som ger den relevanta informationen. Hennes kunskaper är särdeles viktiga. En annan nämner sin ögonläkare som hon under årens lopp byggt upp förtroende för. Hon ska för övrigt på grund av omorganisation nu få en ny ögonläkare vilket bekymrar henne. Att möta en annan människa, som utöver sin fackkunskap också har förmåga att se en som en unik person och visa en särskilt intresse är viktigt. Sista exemplet på ett lyckat samarbete mellan den dövblinde och de professionella finner vi hos Borghild. Borghilds berättelse börjar på en kurs för blinda. I samtal med de andra i samma situation, kom hon fram till att hon gärna ville tillbaka till arbetslivet. Hennes önskan om ett arbete följdes upp av en kurator inom synområdet. Tillsammans kontaktar de hennes tidigare arbetsgivare och det slutar med att hon får ytterligare åtta år i arbetslivet. Borghilds berättelse visar hur hon i samtal med likasinnade får mod att formulera sin önskan om att återvända 14 teori och metod

15 till arbetslivet. Behovet definieras av Borghild, men det är tack vare en helhjärtad uppbackning från en kurator som det blir till en strategi och sedan en succé. Ett bra exempel på en klients initiativ som följs upp med gemensam åtgärd. Tolkar och ledsagare ska också räknas till gruppen professionella inom syn- och hörsel-området. Dessa yrkesgrupper ska vi behandla i kommande avsnitt om hjälpmedel, men deras viktiga roll presenteras mer ingående i häfte 4, Att vara delaktig trots en progredierande funktionsnedsättning. Hjälpmedel är ett viktigt praktiskt stöd Information och praktiskt stöd leder snabbt till att handla om hjälpmedel. Det handlar om att få information om befintliga hjälpmedel, om att erbjudas dem, att få en förskrivning, att få dem installerade och att få lära sig använda dem. Det mest iögonfallande när det gäller hjälpmedel är att IT har fått så stor betydelse för nästan alla dövblindblivna. Mediet är så flexibelt att det är möjligt att anpassa till den enskildes behov. Sånär som på två informanter har alla tagit mediet till sig och använder det till en lång rad av aktiviteter, e-post och informationssökning på nätet är de mest vanliga. Vid sidan av IT står mobiltelefonen. Den kan man alltid bära med sig och använda till att skicka och ta emot sms. Mobiltelefonens ljus på displayen kan dessutom fungera som bakgrund när synskadade kommunicerar med andra i mörker. Som med alla andra goda hjälpmedel blir man snabbt beroende av dem. Därför beskriver också informanterna den frustration de känner över reparationer, bristande utbildning i användning och liknande i samband med hjälpmedel. Att få information om och erbjudas hjälpmedel Först är det viktigt att här skilja mellan två grupper av dövblindblivna; nämligen gruppen som har accepterat sin funktionsnedsättning och som både vill känna till och använda hjälpmedel och gruppen som fortfarande har en relativt lätt syn-/hörselnedsättning och som har en mer ambivalent inställning till sin funktionsnedsättning. I den förstnämnda gruppen är man i allmänhet nöjd med erbjudande av hjälpmedel men det finns också de som önskar få bättre kunskap om nya hjälpmedel. Här är det underförstått att alla känner till de vanligaste hjälpmedlen som exempelvis hörapparat och vit käpp. Det som efterfrågas är möjligheter att få information om nya anordningar som kan underlätta i vardagen. En del tycker att det är tillfälligheter som gör att de får information och det krävs att de själva aktivt söker. Som en informant säger: jag ska ju veta att det finns innan jag kan ta ställning till det. En del dövblinda berättar att de upptäcker nya hjälpmedel hos vänner och bekanta och sedan själva söker ytterligare information. Återigen blir den dövblinde med ett svagt socialt nätverk särskilt utsatt då han/hon inte får information genom kontakter med andra dövblinda. En informant berättar att man i några andra länder arrangerar träffar för dövblinda för att sprida information om hjälpmedel. På träffarna möter dövblindblivna varandra och får möjlighet att prova nya hjälpmedel. I allmänhet är de dövblinda som har accepterat sitt funktionshinder tillfreds med information och erbjudande om hjälpmedel. Ett undantag är Tryggve som väljer att själv köpa dator och tillhörande utrustning. Detta på grund av att han inte vill diskutera rimligheten i sina behov eller vänta på den, som han tycker, långsamma handläggningen. I gruppen av dövblindblivna med en mer ambivalent inställning till sin syn- och hörselnedsättning är de inte lika nöjda. teori och metod 15

16 Här finner vi bland andra två familjefäder med medelsvår syn- och hörselnedsättning. Petter, som är 33 år berättar att han saknar kunskap om sina rättigheter. Han upplever sig inte få ekonomiskt stöd till de saker han ber om, men så emellanåt upptäcker han att han kan få stöd till saker han absolut inte ens övervägt att ansöka om. Ett exempel på något han önskar få stöd till är resor med familjen. De kan inte bara kasta sig iväg på en sista minuten-resa. Petter måste vara säker på att förhållandena vid resmålet är sådana att det fungerar för honom. Ett sådant stöd kan inte beviljas. Omvänt kan han få stöd till taxiresor vilket han inte visste, eftersom han alltid cyklat eller åkt buss. Jag har en gång fått beviljat att åka färdtjänst till mina fritidsaktiviteter, men det tackade jag blankt nej till för jag vill gärna själv bestämma när jag ska åka hem. Visserligen skulle jag kunna ringa och ändra tid om jag ville hem senare, men jag är sån att jag tycker det är lite slöseri. Det kostar pengar och det ska sparas så mycket så jag ids inte. Jag vill helst klara mej med så lite som möjligt men i gengäld vill jag gärna att jag ska få hjälp om det uppstår nåt. Petter överväger alltså noga vad han verkligen har behov av och därmed vilka typer av hjälpinsatser han tycker är rimliga att få. Informanter med en måttlig syn- och hörselnedsättning är ofta ambivalenta. De tycker att det är svårt att be om hjälp, och när de väl gör det upplever de att deras behov inte passar in bland de stödinsatser som kan beviljas. Ambivalensen handlar kanske också om att inte vilja vara beroende av hjälpmedel. Johan blir tillfrågad om han någonsin har fått ett råd han inte hade någon användning för och han svarar: Ja, det har jag, när det gäller hjälpmedel. Så sent som i fredags när jag var till ögonkliniken, sa ögonläkaren att om jag tyckte att det var svårt att läsa kunde jag skaffa mig en CCTV. Då sa jag stopp, än ser jag bra att läsa. Det där med att uppgradera till större hjälpmedel är inget för mej. Jag menar att man ska vara försiktig med det. Det är inte tekniken som är problemet idag, förskrivning ska ske i takt med behoven. Något liknande kommer från Anna, 50 år, som har en grav syn- och hörselnedsättning: Det skulle komma en synpedagog och hjälpa mig med skärmen till CCTV-apparaten och då dök det upp tre stycken. Dom började diskutera belysning och lampor men jag skulle ju bara ha hjälp med en skärm. Fackmänniskor är av och till för ivriga att komma med förslag till mycket annat. Som tur är jag har jag förmåga att säga ifrån. Dessa utsagor tyder på att informanterna i ovan nämnda situationer upplever att de inte får en orientering om möjligheter som de senare ska ta ställning till. De upplever snarare att de professionella tar över och definierar deras behov och att utbudet av hjälpmedel blir ofantligt. När informationen om hjälpmedel inte upplevs som en press, utan mer som en orientering, är det lättare att ta ställning. Johan berättar: Jag gick till syncentralen och pratade med en som beskrev olika hjälpmedel, jag visste ju ingenting om såna. Det var väl bra i sig, för även om jag inte behövde några den gången så är det bra att veta, att de finns och vilka möjligheterna är om jag skulle få problem. Men visst är det svårt och det är inget jag jublar över. Johan uttrycker sig klart. Det är svårt att ha en uppfattning om hjälpmedel eftersom man på en och samma gång ska förhålla sig till att ens funktionsnedsättningar progredierar och att det då dyker upp nya saker man inte kan eller ska använda hjälpmedel till för att klara av. Därför är samtal om hjälpmedel inte neutrala, utan tvärtom känslomässigt provocerande. Detta är förmodligen också orsaken till att flera informanter samtidigt klagar över att de inte får den systematiska, fortlöpande orienteringen om hjälpmedel de har behov av som följd av att deras funktionsnedsättning progredierar. På samma gång ger de uttryck för den press de upplever när fackmännen informerar om och förevisar befintliga hjälpmedel. Den här problematiken återkommer vi till i avsnittet Dilemman i relation till information och praktiskt stöd. 16 teori och metod

17 Att få hjälpmedel Om vi för ett ögonblick tillåter oss att betrakta tolkar och ledsagare som hjälpmedel, så ska deras stora betydelse för den enskildes handlingsförmåga i vardagssituationer nämnas. Att ha tillgång till en kvalificerad tolk och en kompetent ledsagare är avgörande, särskilt för döva dövblinda om de ska kunna visa och utveckla handlingsförmåga. Dessa funktioner behandlas närmare i häftet Att vara delaktig. Vi konstaterade tidigare, att dövblinda som är klara över sitt förhållningssätt till funktionshindret, generellt var nöjda med information och erbjudande om hjälpmedel. Däremot är de vid några tillfällen mindre nöjda med hur de får hjälpmedlen i sin hand. Martin som är döv har under projektets gång mist sin sista synrest. Han är ett gott exempel på hur svårt det kan vara innan man väl får det beviljade hjälpmedlet i sin hand. Han har ansökt om att få en mobiltelefon eftersom han med den kan kommunicera med andra döva. Martin fick omgående besked att ansökan beviljats. Därefter hände inget mer. Efter ett par månader tar hans dövblindkonsulent kontakt med hjälpmedelscentralen och får beskedet att telefonen ligger klar för avhämtning hos dem. Hon ber att telefonen ska levereras direkt till Martin på hans arbetsplats och förväntar sig att han får den i sin hand. Men så är inte fallet. I stället ligger telefonen i receptionen på Martins arbetsplats. Där hittar dövblindkonsulenten den då hon kommer till ett möte med Martin. Hon berättar för honom att telefonen har kommit, han hämtar den och är mycket glad. Det har nu gått nio månader från det ansökan beviljades och tills han fick telefonen i sin hand. Andra har liknande erfarenheter. Marie säger: Hjälpmedelscentralen irriterar mej, dom har fått mycket kritik för att dom lovar och lovar. Jag fick en punktskriftmaskin (Braille Light) med instruktion på engelska. Jag bad om att få texten översatt. Det har dom lovat och lovat men det är över ett år sen nu. Jag kontaktar dom och försöker förklara situationen och så lovar dom igen. Det irriterar mej. Det karakteristiska med Martins, Maries och andras berättelser är att de själva ska vara aktiva, känna till systemet väl och hela tiden ligga på för att få de saker de redan har fått beviljade. Det krävs god självkänsla att både känna till systemet, insistera på sina rättigheter att få del av dem. Det finns en del som tyder på att Marie har utvecklat handlingsförmåga i förhållande till sina behov, att be om hjälp och att hålla fast vid sin uppfattning även om det kan vara svårt att få gehör. Martin förefaller tvärtom passiv i förhållande till sitt problem. Han formulerade ett behov, vilket genast godtogs och han beviljades en telefon. Därifrån är det bara dövblindkonsulenten som agerar på hans vägnar. Han visar på en låg grad av handlingsförmåga i förhållande till att få sina behov av en telefon tillgodosedda. Att lära sig använda hjälpmedel Flera informanter anser att det är lättare att få hjälpmedel beviljade än att få hjälp med att lära sig använda dem. Speciellt har en del erfarenhet av att det tar tid att få de relevanta programmen till en redan beviljad dator, och innan de själva fått kunskapen att lära sig att hantera den. Lise, som är 48 år och har en måttlig hörselnedsättning berättar att också hon är missnöjd med hjälpmedelscentralen. Hon fick en dator beviljad men inte utbildning i att använda den. Först när hon kommer på att hon ska söka utbildningen på annat ställe lyckas hon få den. Martin har i samband med anskaffandet av ny dator och nätuppkoppling fått utbildning beviljad. Utbildningen genomfördes av en blind lärare och då Martin själv är döv med en mycket begränsad synrest upplevde han att det inte alls fungerade. Han fick senare utbildning i annan regi. teori och metod 17

18 Hjälpmedel i allmänhet Ovanstående fokuserar på en rad problem i förhållande till att få och att använda hjälpmedel. När informanterna berättar om sina liv berättar de indirekt om hur mycket hjälpmedel, särskilt datorer, hörapparater och synhjälpmedel betyder för att de ska fungera i vardagen. Omvänt betyder det också att de är beroende av hjälpmedlen och därför har begränsat tålamod vid väntetider, missuppfattningar och liknande, som gör att hjälpmedlen inte fungerar som de ska. Flera berättar att de upplever tröghet i systemet. De tycker också att deras egen och de professionellas uppfattning om behoven inte är samstämmiga. De saknar acceptans för egna idéer och förslag, om dessa skulle visa sig vara dyrare än en standardlösning. Slutligen påpekar flera att de saknar utbildning i att använda hjälpmedel. Det ska också nämnas att det är många informanter som är nöjda med hjälpmedelssystemet. Några informanter tycker inte att kompetensen hos de professionella alltid är tillräckligt hög för att avgöra deras behov när de söker praktiskt stöd. Flera nämner att de upplever att det finns kunniga professionella inom såväl syn- som hörselområdet men att det är få som har kunskap om kombinationen syn-/hörselnedsättning. I berättelserna om erfarenheterna av hjälpmedel, ser vi en tydlig skiljelinje mellem informanter med ett starkt socialt nätverk och informanter med ett svagare nätverk. Informanter med ett starkt nätverk och stark känsla av sammanhang, generellt är nöjda med systemet. De får information om hjälpmedel på många olika sätt; genom deras personliga nätverk, genom medlemsbladen för syn- och hörselskadade och dövblinda och genom att delta i kurser, klubbmöten och annat för de respektive grupperna. Generellt upplever den här gruppen att de kan framföra sina behov och att de blir tagna på allvar. Anders talar om sitt eget ansvar för samarbete: Allmänt sett är det gott att veta vad man vill och har användning för, det gäller i alla lägen och att man ger uttryck för en viss bestämdhet. Om inte tycks det som man lätt blir överkörd. Även om det inte är medvetet. Ottar, som är 46 år och har en måttlig hörselskada och en grav synskada, anser att det är viktigt att träffa de personer som fattar beslut å hans vägnar, så att de vet vem han är: Dom kan inte besluta att min funktionsnedsättning inte är allvarlig utan att ha träffat mej. Dom vet inte att det är så allvarligt för jag hör ju bra i telefon när jag pratar med dom. Jag tog min ledsagare med och så ställde handläggaren frågor Då upprepade min ledsagare frågorna högt och då kunde hon ju se att jag inte hörde så bra som hon trott, och jag fick det jag ansökt om. Informanter med ett svagt nätverk och en skör social situation tycker överhuvudtaget att systemet är svårt att förstå. Samtidigt är det just i denna grupp som behoven är störst. Den här gruppen upplever sig inte få eller få tillräckligt med information om hjälpmedel eller rättigheter. De har dessutom begränsade erfarenheter av att formulera sina behov och tycker att allt behandlas över huvudet på dem. 18 teori och metod