VERKSAMHETSBERÄTTELSE ekonomi och resultat 2012

Transkript

1 VERKSAMHETSBERÄTTELSE ekonomi och resultat 2012

2 Årsredovisningen i sin helhet finns på förbundets hemsida eller kan beställas på info@hjart-lung.se alt. tel Utgiven av: Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Box 9090, Stockholm info@hjart-lung.se Tryckeri. ExaktaPrinting Upplaga: 650 ex. 2

3 3

4 4

5 Innehåll INLEDNING 7 Hjärtemånaden - vi tar pulsen på hjärtvården 8 SPICI-studien 10 Ambulansrapporten 10 Flimmerrapporten 11 3S-studien 11 Forskningsfonden 11 Brukarmedverkan och brukarinflytande i forskningen 12 Hjärtrehabilitering vid landets sjukhus 12 Livsstilsverksamheten 13 Eftervårdsombuden 13 Hjärt-lungräddning (HLR) 14 utbildning och organisation 15 EXTERN OCH INTERN KOMMUNIKATION 16 mässor och andra AKTIVITETER 19 ANNONSER 20 STATUS 20 HÄLSANS STIG 21 Kampanj 22 IT, HEMSIDA OCH MEDLEMSREGISTER 22 INTERNATIONELLT OCH NORDISKT SAMARBETE 24 Arbetsgrupper 25 Samverkan - grupper och organisationer 26 Referens-, styrgrupper med mera 26 Förbundsstyrelsen och kanslipersonalen 26 Externa möten, debatter och konferenser 28 Enkät till förbundets motionsledare 29 forskningfonden 30 Representation 31 Statistik 33 Ekonomi och resultat 35 bokslut 37 revisionsberättelse 45 5

6 SAMMANFATTNING Exempel på områden och aktiviteter under året till nytta för de hjärt- och lungsjuka, våra medlemmar och funktionärer. Förbundet är aktivt inom områden som opinionsbildning, forskning, och internationellt engagemang. Hälsa och sjukvård Förbundet har presenterat en egen rapport om PCI (ballongvidgning). Patienter har svarat på frågor om orsaker till problemen som föranlett ingreppet och den information som sjukvården ger. Har rönt stort intresse i media och vid hjärtkonferenser. Förbundet fortsätter att synliggöra sjukhusens utbud av hjärtrehabilitering. Genom frågeformulär och dialog med landets hjärtkliniker sammanställer och presenterar förbundet utbudet och vad som eventuellt saknas. Sjukhusen betygsätts om cirka ett år och förbundets syfte är naturligtvis att förmå alla sjukhus att ha bästa möjliga rehabilitering för landets hjärtsjuka. En rapport om hjärtflimmer togs fram tillsammans med företaget Sanofi och hade som syfte att ge en bild över förekomst och behandlingsbehov. Intressepolitik Fungerande ambulans med rimlig inställelsetid är en fråga som drivits under året. Förbundet uppdrog åt Demoskop att ta fram en rapport om ambulansverksamheten. Rapporten ligger till grund för delar av det intressepolitiska arbetet med att påverka politikerna i landstingen om de brister och behov som har framkommit. Hjärtemånaden är en större årlig satsning på att komma till tals med landstingspolitiker. De inbjuds till diskussioner i utvalda städer där aktuellt landstings hjärtvård granskas och debatteras. Forskning Forskning för att utveckla sjukvårdens metoder för rehabilitering och liknande för patienter med hjärt- och lungsjukdom är ett väsentligt verksamhetsområde för förbundet. Förbundet ger stöd genom bidrag ur den egna forskningsfonden. Förbundet är också en aktiv part när det gäller att driva på frågan om brukarmedverkan i forskningen. Utbildning Utbildning är en av hörnstenarna i verksamheten. Det är antingen medlemmarna själva som startar studiecirklar utifrån de teman som förbundet arbetat fram, startar cirklar med egna ämnen eller att förbundet genomför utbildningar för dem som arbetar frivilligt som funktionärer. Det är en omfattande del av förbundets verksamhet och pågår under hela året med många deltagare. Se utbildningsstatistik på sid 33. Information - kommunikation Förbundet har uppmärksammat bland andra Världs-KOL-dagen, Världshjärtdagen, Tobaksfria dagen och Donationsdagen med notiser och artiklar. Ett stort antal föreningar har haft särskilda aktiviteter den dagen. Förbundet har också agerat i tobaksfrågan vid ett flertal tillfällen, rehabilitering på sjukhus, ambulansvården med mera. Samverkan Samverkan med andra aktörer är mycket betydelsefullt för att utveckla förbundet och att ha en positiv och konstruktiv dialog. Förbundet samverkar såväl med företag, som med myndigheter, specialister inom sjukvården samt andra ideella organisationer. 6

7 INLEDNING Förbundets verksamhet för 2012 ska summeras. I en summering blir det naturligtsvis bara lite axplock av en gedigen verksamhet. Verksamhetsberättelsen för 2012 ger vid handen en sjudande aktivitet. Ett stort engagemang och fantastiska insatser har bidragit till detta. Några saker som känns angeläget att lyfta fram. Vi har vässat oss väsentligt opinionsmässigt och funnits med i en rad aktiviteter både på riks- och lokalnivå för att påverka beslutsfattare. Vi har fått en större genomslagskraft i media. Genom ett strukturerat arbete och ett samfällt budskap vill jag lyfta fram vår lyckade opinionsbildning för en trygg och säker ambulanssjukvård. Här ska vi fortsätta vara en kritisk röst tills vi kan känna oss trygga i att, om olyckan skulle vara framme, ambulansen kommer och att den kommer inom rimlig tid. Förbundet har en god ekonomi men kräver nogsamma diskussioner och kloka beslut också långsiktigt så att vi inte hamnar i en ekonomisk nedförsbacke. Tyvärr ser vi även 2012 en nedåtgående trend i medlemsutvecklingen. Viktigt är naturligtvis att vi har en verksamhet som attraherar våra medlemmar och här är glädjande att konstatera att endast ett fåtal lämnar vårt förbund på grund av att man inte trivs. Livets naturliga avslut kan vi tyvärr inte göra så mycket åt. Vi måste dock bli bättre på att hitta nya arenor för att rekrytera nya medlemmar. Vi måste finnas med i framtiden för även om sjukvården blir bättre så drabbas människor av hjärt- och lungsjukdomar och vi vill gärna stötta dem i vår fantastiska verksamhet. Det kräver ett aktivt opinionsarbete men också en utvecklad verksamhet. Utbildning av förtroendevalda har accelererat under Detta är en medveten satsning då vi vet att det blir svårare att finna förtroendevalda. Till sist ett varmt tack alla medlemmar och funktionärer för en ovärderlig insats Tack vare ett stort engagemang kan vi lägga en gedigen verksamhet 2012 bakom oss. Inger Ros, förbundsordförande. Förbundsordförande 7

8 verksamheten 2012 Plusgiro Har du fimpat är du inte rökt Rehabilitering, livsstilsförändringar och utveckling av förebyggande insatser är våra viktigaste områden. Därför erbjuder vi aktiviteter för ett rikare och hälsosammare liv och ger stöd till patientnära forskning. Denna annons har funnits i ett flertal tidningar under året. Hjärtemånaden - vi tar pulsen på hjärtvården Februari är förbundets Hjärtemånad. Syftet är att synliggöra hjärtsjukvården vid diskussioner med lokala politiker. Behov och brister lyfts fram. År 2012 genomfördes fem rundabordssamtal runt om i landet med inbjudna hälso- och sjukvårdspolitiker. Temat var Räcker hjärtvården till? Träffa dina landstingspolitiker vid ett Rundabordssamtal. Det var fjärde året som dessa möten genomfördes. Varje möte varade cirka två timmar, och publiken fick möjlighet att ställa frågor. Mötena samlade mellan 65 till 90 besökare, utom i Kalix där uppemot 200 personer mötte upp. Falkenberg Socialstyrelsens Öppna jämförelser visar att risken att drabbas av en ny hjärtinfarkt eller att dö inom 365 dagar efter att man insjuknat första gången är större i Halland än i landet i övrigt. Att Halland ligger så dåligt till kom som en överraskning för politikerna eftersom regionen annars brukar få gott betyg i de flesta jämförelser. Jag kan inte säga annat än att jag skäms, sade Jan Berge (MP). I ett pressmeddelande dagarna efter mötet menade de ansvariga att sjuktalen bygger på gamla siffror och att numera är den halländska hjärtvården ofta bättre än genomsnittet i den svenska sjukvården. Region Halland kom således att ifrågasätta de siffror de själva inrapporterat till Socialstyrelsen. Kalmar 2012 uppmärksammades varför så många infarktpatienter i länet avled innan de hunnit till sjukhus. De dåliga siffrorna ledde till en utredning som kom fram till att de som avled främst var från den norra delen av länet. Inställelsetiden för en ambulans vid en infarkt är avgörande. Därför har direktiv getts till ambulansförarna att de vid infarkt ska köra till närmsta sjukhus, tidigare var det länssjukhuset som gällde. Vid förra årets möte kritiserades den ålderdomliga apparatur man använder vid ballongvidgning vid länssjukhuset. De styrande lovade då att man skulle avsätta pengar till ny utrustning samt att den skulle finnas på plats Detta har ännu inte gjorts. Löften gavs att utrustningen skulle köpas in under året. Sundsvall Vid förra årets besök i Västernorrland var missnöjet stort kring hur sjukvården sköttes. Fortfarande är man beroende av stafettläkare som kostar mer än dubbelt så mycket som en vanlig tjänst. Läkare som endast stannar en kortare tid känner ofta inte samma helhetsansvar för patienterna som en ordinarie. Att detta 8

9 annons_hlr_kalix_122_110_ Sida 1 Räcker hjärtvården till? Träffa dina landstingspolitiker vid ett Rundabordssamtal. är ett hot mot patientsäkerheten höll Jacomina Berteema (M) med om. Kvinnor i Västernorrland som insjuknar i hjärtinfarkt följs inte upp på samma sätt som männen. Länet är allra sämst i Sverige på att erbjuda kvinnorna sekundärprevention. Under februari månad varje år slår vi ett extra slag för friskare hjärtan. På mötet diskuterar vi vad en nedläggning av operationsverksamheten i Kalix skulle innebära. Program torsdagen den 16/ Aktuellt inom hjärt-kärlsjukdomarna. Kjell Melander, överläkare, medicinkliniken, Kalix sjukhus Kan vi lita på vården? Rundabordssamtal med dina landstingspolitiker Plats : Folkets Hus, Kalix Annons i lokalpress inför mötena. För mer info: helahjärtat.se ekelund&wik Kalix Medlemmarna i föreningen protesterar mot att politikerna utarmar en fungerande verksamhet vid Kalix sjukhus, samt att de dragit ned på de sekundärpreventiva insatserna på vårdcentralerna. Man uppmanade de ansvariga politikerna att vänta med nedläggningsbeslutet tills man gjort en kvalificerad konsekvensanalys. Att påstå att beslutsunderlaget som låg till grund för nedläggningen av Kalix kirurgi var väl tunt är knappast någon överdrift. Men landstingsrådet Britt Westerlund (S) var inte svaret skyldig,...man måste våga fatta beslut. Många i publiken var bekymrade över vad som kommer att hända med vården i länet. Kritik riktades också mot att man har lagt ned nio varmvattenbassänger. Detta beroende på att samma politiska majoritet i kommun och landsting inte lyckats komma överens om hur de ska fördela kostnaden för att driva bassängerna vidare. LANDET RUNT Beslut om Kalix på återremiss Beslutet att lägga ned den planerade operationsverksamheten vid Kalix sjukhus skjuts upp. Vid Norrbottens läns landstingsfullmäktiges möte i slutet av februari fick Moderaterna, Centern och Norrbottens sjukvårdsparti igenom en återremiss av förslaget som nu ska ses över. Nedläggningsförslaget som ska spara sju miljoner kronor innebär att den planerade kirurgin, operationer om året, ska flyttas till Gällivare och Sunderbyn. Förslaget har kritiserats av bland andra Hjärt- och Lungsjukas lokalföreningar i Norrbotten för att det saknar en konsekvensanalys. Beslut tas vid landstingsfullmäktiges möte den 12 april. På väg tillbaka? Åsele kan få tillbaka ambulans Åsele har haft en akutbil i stället för ambulans sedan den 1 februari. Nu söker kommunpolitikerna i Åsele en lösning i samarbete med landstinget för att få tillbaka ambulansen. I Malå är kommunen medfinansiär av ambulansen och i Robertsfors delar Umeå och Skellefteå på kostnaden. Källa: Västerbottens Folkblad Bassäng för rehab hotad Rehabbassängen på Trelleborgs lasarett riskerar att stängas som en del i ett sparbeting. Bassängen har 100 patienter i veckan, bland andra hjärt- och lungsjuka. Källa: Trelleborgs Allehanda. I media TV4 i Kalmar hade nyhetsinslag och TV4 Nyheterna hade inslag om nedläggningen av Kalix akutkirurgi. Sveriges Radio i Kalmar och i Halland följde upp våra möten. Hallandsposten Högre hjärtdöd i Halland., Kungsbacka-posten Hjärtsjukvården under lupp, Barometern Hjärtvård behöver ny utrustning, Sundsvalls Tidning Ojämlik vård slår hårt mot kvinnor, Norrbottenskuriren Öppna kirurgin kvar. Även Dagens Medicin hade en notis. Att februari är Hjärtemånaden bevisade Kalixborna som fyllde Folkets hus under Rundabordssamtalen med sjukvårdspolitikerna i landstinget. Hjärtemånad ger resultat Under februari månad har Eftersom tiden vid en infarkt är tikerna att vänta med nedläggningsbeslutet tills man gjort en Hjärt-och Lungsjukas Riksförbund genomfört Rundabordstiv till ambulansförarna att de kvalificerad konsekvensanalys. avgörande har man gett direksamtal med landstingspolitiker vid infarkt ska köra till närmsta Många av de som samlats runt om i landet där det har sjukhus, tidigare var det länssjukhuset som gällde. kommer att hända med vården var bekymrade över vad som diskuterats hjärtsjukvård, vårdkedjor och sekundärprevention. Under Hjärtemåna- I Västernorrland var miss- ned nio varmvattenbassänger. i länet. Hittills har man har lagt den har våra lokalföreningar nöjet kring hur sjukvården sköttes vid förra årets besök stort. politiska majoritet i kommun Detta beroende på att samma haft aktiviteter på bland annat köpcentra, apotek och i de Fortfarande är man beroende och landsting inte lyckats att egna lokalerna. av stafettläkare vilka kostar komma överens om hur de mer än dubbelt så mycket som skall fördela kostnaden. Socialstyrelsens Öppna en vanlig tjänst. De läkare som jämförelser visade att risken endast stannar en kortare tid På Gotland undrade flera i att drabbas av en ny hjärtinfarkt eller att dö inom 365 ansvar för patienterna som en huset inte utför PCI (ballong- känner inte samma helhets- publiken varför man på sjuk- dagar efter att man insjuknat ordinarie. Att detta är ett hot vidgning) utan i stället förlitar första gången är större i Halland än i kungariket i övrigt. landstingsråd Jacomina Berte- Enligt den närvarande hjärt- mot patientsäkerheten höll sig på trombolys (läkemedel). Att Halland låg så dåligt till ema (M) med om. läkaren beror detta på att det kom som en överraskning för Stämningen var på topp i inte finns befolkningsunderlag politikerna eftersom regionen ett fullsatt Kalix Folkets hus nog för att utföra tillräckligt annars brukar få gott betyg i när Martin Lång läste upp många ingrepp per år och därmed tappar man både handlag de flesta jämförelser. en appell där medlemmarna På mötet i fjol i Kalmar var protesterar mot att politikerna utarmar en fungerande Att det kan ta upp till 30 och lagarbete. den stora frågan varför så många infarktpatienter i länet verksamhet vid Kalix sjukhus, minuter för en ambulans att dog innan de hunnit till sjukhus. En utredning kom fram sekundärpreventiva insatserna något politikerna lovade att samt att de dragit ned på de ta en patient till sjukhus var till att de som avled främst var på vårdcentralerna. Martin titta närmare på. från den norra delen av länet. uppmanade de ansvariga poli- Läs mer på Foto: Pär Hommerberg Gotland På Gotland undrade flera i publiken varför man på sjukhuset inte utför PCI (ballongvidgning) utan i stället förlitar sig på trombolys (läkemedel). Enligt den närvarande hjärtläkaren beror detta på att det inte finns befolkningsunderlag nog för att utföra tillräckligt många ingrepp per år och därmed tappar man både handlag och lagarbete. Att det kan ta upp till 30 minuter för en ambulans att ta en patient till sjukhus var något politikerna lovade att titta närmare på. Norrbottenskuriren, Barometern, Sveriges Radio TV 4 och Dagens Medicin var några som rapporterade om Hjärtemånaden STATUS # Status rapporterade om Hjärtemånaden. 9

10 verksamheten 2012 Forskargrupp SPICI Joep Perk, professor Gunilla Burell, fil. dr. Jan Lisspers, professor Roland Carlsson, kardiolog Kristina Hambreaus, kardiolog Pelle Johansson, förbundskansliet Brukarmedverkan Britt Bergh Ingrid Allermo studier och rapporter SPICI-studien (Study of Patient Information after Coronary Intervention) Bakgrund Det finns ett starkt samband mellan livsstil och kranskärlssjukdom. Stöd för att ändra levnadsvanor som motion och tobaksbruk har högsta prioritet i gällande riktlinjer för hjärtsjukvård. Trots det avstår många ballongvidgade patienter (PCI) att delta i sjukhusens rehabiliteringsprogram. Orsaken har hittills varit oklar. Riksförbundet beslutade att starta en egen vetenskaplig studie med syfte att försöka besvara frågan. Syfte Syftet med undersökningen var att kartlägga hur patienter som behandlats med ballongvidgning uppfattar informationen de får på sjukhusen, vad de tror har orsakat kranskärlssjukdomen, hur de förhåller sig till livsstilsförändringar och i vilken grad de har ändrat sina levnadsvanor. Metod En enkät till patienter utformades i samarbete med expertis. Totalt 29 slumpmässigt utvalda sjukhus deltog i studien. Patienterna fick enkäten i samband med återbesök. Resultat Totalt svarade 1073 patienter på enkäten (67 procent). Bland annat visade studien olika syn som patienterna hade på vad som orsakat förträngningar i kranskärlen. Ärftlighet och ålder var den vanligaste uppfattningen om orsaken till problemen. Det var betydligt färre som trodde att sjukdomen hade orsakats av levnadsvanor som tobaksbruk, för lite motion och osund kost. En mindre del av patienterna hade med sig någon närstående när de fick informationen på sjukhuset. Vid återbesöket uppgav många patienter att de inte hade förbättrat sin fysiska aktivitet och dessutom uppgav att de har samma eller rent av osundare kostvanor jämfört med före ballongvidgningen. En vanlig uppfattning var att man önskade mer information av vårdpersonalen medan många uppgav att de inhämtat information utanför sjukhuset, till exempel genom Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund. Studien presenterades bland annat vid två internationella konferenser. Ambulansrapporten Demoskops undersökning som förbundet beställt visar anmärkningsvärda skillnader i landet när det gäller hur stor andel av 10

11 befolkningen som ska nås inom 20 minuter vid prio 1-larm: alltifrån 65 till 95 procent. Och det är inte bara Norrland med sin glesbygd som utmärker sig även i storstadslänen är väntetiden på ambulans lång i förhållande till övriga landet. Totalt sett har åtta av tio stationer ett mål att nå procent av befolkningen inom 20 minuter. Fyra av tio uppger samtidigt att man inte kan klara sina uppsatta mål. Fyrtio procent av de responderande ambulansstationscheferna anger alltså att man inte lyckas nå de väntande personerna på önskvärd tid, oftast på grund av resursbrist och långa avstånd. Det är en alarmerande siffra. Att väntetiden på ambulans varierar är förstås en självklarhet i ett land med befolkningen utspridd på stora geografiska områden. Frågan är bara hur mycket och vad som faktiskt är en rimlig väntetid utifrån de förutsättningar som finns. I samband med flimmerrapporten togs en patientbroschyr fram. Läs mer på sid 16 SPICI-studien Ambulansrapporten Flimmerrapporten med mera om uppmärksamheten i media. Flimmerrapporten Omkring människor i Sverige beräknas ha förmaksflimmer. Bland äldre, personer över 75 år, är förmaksflimmer att betrakta som en folksjukdom. Men för att vara så vanligt förekommande, är kunskapen om förmaksflimmer i allmänhet inte alls lika utbredd som kring många andra hjärtfel och hjärtsjukdomar. Detta trots att förmaksflimmer, förutom en starkt negativ inverkan på människors livskvalitet, medför en kraftigt ökad risk för stroke. Under 2012 har förbundet tillsammans med Sanofi tagit fram Flimmerrapporten om förmaksflimmer. Rapporten ger en översikt av vad förmaksflimmer är, hur det kan behandlas och presenterar data över hur många som har förmaksflimmer. 3S-studien Riksförbundets forskningsprojekt, 3S-studien (Sekundärprevention, Skellefteå, Sollefteå), har syftet att kartlägga om deltagande i föreningarnas Hjärt & Lungskolor kan påvisa några medicinskt mätbara skillnader, gällande biologiska markörer, i förhållande till hjärtpatienter som väljer att inte delta i organiserade gruppaktiviteter. Enkäter har skickats till deltagande patienter. Dels tre månader efter sjukhusvistelsen, dels tolv månader respektive 24 månader. Sammanlagt inkluderas 227 hjärtpatienter. Fram till år 2012 har sammanlagt 827 enkätsvar samlats in. Under 2013 kommer inmatning av kliniska data att slutföras där uppgifter hämtas från journaler och olika vårdregister och därefter påbörjas sammanställningsarbetet. Forskningsfonden Hjärt- och Lungsjukas Riksförbunds forskningsfond har lång tradition av att dela ut forskningsmedel till klinisk forskning. Många forskningsprojekt har kunnat genomföras med stöd från 11

12 verksamheten 2012 Män 40% Kvinnor 60% Totalt antal medlemmar Andel män och kvinnor. Förbundet lyfte upp behovet av rehabiliteltering. forskningsfonden, speciellt patientnära forskning med inriktning på rehabilitering och prevention. Medel från forskningsfonden har bland annat resulterat i ett flertal doktorsavhandlingar genom åren. Sammanlagt under verksamhetsåret ansökte 48 forskningsprojekt om medel från fonden. Alla projekt granskas av ett vetenskapligt forskningsråd som består av en hjärtläkare, en lungläkare och en sjuksköterska. Förbundsordföranden är ordförande i rådet. Den vetenskapliga granskningen och andra kriterier avgör vilka projekt som ska få ekonomiskt stöd. Under 2012 delades kronor ut fördelat på 17 forskningsprojekt. År 2012 har riksförbundet gjort en extra satsning för att utveckla forskningsverksamheten. Ökad redovisning och presentation av projekten är ett led i satsningen. Flera av de beviljade projekten samverkar också med förbundets forskningspartner (brukarmedverkan). Se även sid 30. Brukarmedverkan och brukarinflytande i forskningen Forskning och beprövad erfarenhet har bidragit till dagens kunskapsläge när det gäller uppkomst, symptom och behandling av hjärt- och lungsjukdomar. Sveriges sjukvård står sig bra i en internationell jämförelse. Svensk forskning måste ändå fortsätta att utvecklas och riksförbundets bidrag till detta är satsningen på brukarinflytande och brukarmedverkan i forskningen. Erfarenheten från det treåriga Brukarprojektet tillsammans med Astma- och Allergiförbundet och Reumatikerförbundet visar fördelarna med samarbete mellan forskare, och de som är berörda av forskningsresultaten (brukarna). Riksförbundet fortsätter att utbilda medlemmar med egen erfarenhet av hjärteller lungsjukdom till forskningspartner. Deras uppgift är att delta i forskningsprojekt och bidra med brukarsynpunkter. Hittills har 22 forskningspartner utbildats och de flesta är aktiva i ett eller flera forskningsprojekt. Samverkan med de två övriga handikapporganisationerna leds av en styrgrupp bestående av två representanter från respektive förbund. Styrgruppen följer upp genomförda aktiviteter, planerar utbildningar och diskuterar utvecklingsfrågor. Tjänstemän från organisationerna har löpande kontakt om brukarmedverkan. Hjärtrehabilitering vid landets sjukhus Det finns stark evidens för livsstilens betydelse att utveckla kranskärlssjukdom. Det finns väldokumenterade sekundärpreventiva åtgärder efter hjärtinfarkt som minskar risken för återinsjuknande och död och som förbättrar livskvaliteten. Omfattande internationella studier ger stöd för detta. Det är således av yttersta vikt att landets sjukhus erbjuder de rehabiliteringsinsatser som dessa diagnosgrupper behöver. I syfte att stimulera förbättringar av sjukhusens hjärtrehabiliteringsprogram har riksförbundet sedan 1996 årligen kartlagt vilket utbud som 12

13 Framtidens KOL-vård Riksförbundet är sedan 2011 delaktigt som partner i ett Vinnovaprojekt Vård i hemmet av KOL-patienter. Nya tekniska lösningar tas fram kring vården av patienten i hemmet som motsvarar patientens, klinikens och vårdoperatörens behov. Medlemmar från Hjärt- och Lungsjukas föreningar har deltagit i fokusgrupper. Ett konkret exempel är fysisk träning på distans. Projektet pågår fram till augusti Vattengymnastik Gymnastik för lungsjuka 1996 Motionsgymnastik respektive sjukhuset har. Förbundets lokala eftervårdsombud besöker sjukhusen och noterar tillsammans med vårdpersonalen de insatser som sjukhuset erbjuder. Dessa läggs ut på förbundets hemsida. Ny sjukhusenkät Ett kongressbeslut från 2010 uppdrog till förbundsstyrelsen att göra om den enkät som används för att kartlägga sjukhusens utbud av hjärtrehabilitering. Frågorna i enkäten utgår till stor del från Socialstyrelsens riktlinjer för hjärtsjukvård och de insatser som är högt prioriterade lyfts fram. Synpunkter på enkäten har inhämtats från expertis på området. Innehållet i enkäten har dessutom förankrats i olika specialist- och yrkesföreningar som har fått kommentera frågeställningarna. Enkätformuläret har också diskuterats med Socialstyrelsen, stressforskare och föreningen Psykologer mot Tobak. Den nya enkäten har välkomnats såväl bland sjukvårdspersonal som berörda specialistföreningar. Förbundet hyser god förhoppning om att kartläggningen kommer att påverka utformningen av vården på sjukhusen. Enkäten provas på sjukhusen under 2013 för att under 2014 införa betygsättning, med ett till fem hjärtan, som tidigare förekommit. Livsstilsverksamheten Under våren utsåg förbundsstyrelsen en rådgivande arbetsgrupp för utvecklandet av förbundets livsstilsverksamhet. Deltagarna kommer både från lokal- och länsföreningar och från hälso- och sjukvårdsprofessionen. Gruppen har bland annat tagit initiativ till en enkätundersökning riktad till förbundets motionsledare. Syftet var att ta reda på hur verksamheten fungerar och hur motionsledarna upplever sitt uppdrag. Under sommaren sändes enkäten ut till 383 registrerade motionsledare i förbundet. Resultatet av enkäten har behandlats i Livsstilsgruppen och beslut har tagits om utbildningsinsatser för motionsledare inför kommande verksamhetsplanering (resultaten redovisas på sid 29). Antal deltagare i motion inom Hjärt&Lungskolan Eftervårdsombuden Eftervårdsombuden är nyckelpersoner i föreningarna och ska bland annat besöka sjukhus och vårdcentraler, hålla i undersökningar om sjukhusens rehabiliteringsutbud för hjärtsjuka, stödja motions- och cirkelledare och allmänt svara för att utveckla motions- och studieaktiviteterna i förbundets livsstilsverksamhet. Riksförbundet utbildar och arrangerar träffar för länseftervårdsombuden medan länsföreningarna i sin tur svarar för utbildningsinsatser för lokalföreningarnas eftervårdsombud. Under året höll riksförbundet en kurs för nyvalda eftervårdsombud i länsföreningarna samt en konferens för länsföreningarnas lungeftervårdsombud. Konferensen behandlade livsstilsverk- 13

14 verksamheten 2012 Det gäller livet! Cirka 450 personer överlever tack vare hjärt-lungräddning och snabba insatser I Sverige drabbas årligen personer av plötsligt hjärtstopp utanför sjukhus 7,5% av hjärtstoppen sker på gator och torg Om ingen behandling eller hjärtstartare sätts in ökar dödligheten vid hjärtstopp med cirka10 procent/min hjärt-lungräddning Affisch om hjärt-lungräddning. samheten i föreningarna, SPICI-studien, palliativ vård, sjukhusenkäten och en undersökning om motionsverksamheten inom förbundet. Övrigt När det gäller att rekrytera nysjuka medlemmar till lokalföreningarna är vårdpersonal och sjuksköterskor en viktig grupp att samverka med. Riksförbundet blev tillfrågat att skriva ett kapitel till en lärobok Kardiologisk omvårdnad som används av studenter på sjuksköterskeutbildningen. Ett kapitel Patientföreningens stöd till patienten som omfattar tio sidor, handlar om vad förbundet kan erbjuda hjärtsjuka patienter och vilken resurs Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund är i vårdkedjan. Hjärt-lungräddning (HLR) Riksförbundet står för utbildning av huvudinstruktörer i hjärtlungräddning i länsföreningarna genom HLR-teamet. Huvudinstruktörerna utbildar instruktörer som i sin tur utbildar livräddare (anhöriga, medlemmar, motionsledare och allmänhet) i hjärt-lungräddning. Förbundet följer Svenska rådets för hjärt-lungräddning (HLR-rådet) riktlinjer om utförande och utbildning i hjärtlungräddning. HLR-teamet under året Ett möte hölls med syfte att öka kunskaperna i HLR samt diskussioner om utveckling av organisationens HLR-verksamhet. Gruppen informerades även övergripande om studie- och organisationsfrågor i förbundet. Teamet har utbildat HLR-huvudinstruktörer och instruktörer i sex länsföreningar under året samt genomförde även två livräddarkurser. Medverkan i Kungsträdgården när ABF 100-årsjubilerar Under jubileumsveckan i juni medverkade riksförbundet i samverkan med Hjärt- och Lungsjukas länsförening i Stockholm under en heldag i Kungsträdgården. HLR-instruktörer från länsföreningen demonstrerade hjärt-lungräddning och hjärtstartare för intresserade. Informatörer från riksförbundet deltog också och gav mer övergripande information. Årets hjärt-lungräddare Genom annonser och i olika medier har nomineringar under året efterfrågats till Årets hjärt-lungräddare Den nominerade ska ha utfört hjärt-lungräddning på en livlös person och som räddats åter till livet. Priset riktar sig till allmänheten. Pristagaren kommer att presenteras i början av Priset 14

15 delas ut i samverkan med HLR-rådet och Stiftelsen för HLR i Sverige. Det kom 22 nomineringar till förbundet om personer som gjort en livsviktig insats. Föreningarna runt om i landet utbildar ett stort antal livräddare. Se fullständig statistik på sid 33. Vi efterlyser hjärt-lungräddare! Har Du räddat liv? Varje år räddas livet på 400 personer som råkat ut för plötsligt hjärtstopp utanför sjukhus. Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund, Svenska rådet för hjärtlungräddning samt Stiftelsen för hjärt-lungräddning i Sverige efterlyser nu personer utanför sjukvården som genom aktiv hjärtlungräddning har räddat liv på någon vars hjärta har stannat. Sänd in namn och kontaktuppgifter med en kort beskrivning av livräddningsinsatsen. Senast den 15 augusti Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Årets hjärt-lungräddare Box 9090, Stockholm mejl: info@hjart-lung.se Stiftelsen för hjärt-lungräddning i Sverige utbildning och organisation Utbildning, seminarier och studiecirklar med mera är en betydelsefull del i föreningarnas verksamhet. Många medlemmar får ny kunskap om hur det är att leva med sin sjukdom. Med ökade kunskaper ökar förutsättningarna för ett jämlikt möte med sjukvården och att våga ställa krav på sin egen vård och rehabilitering. Se statistiken på sid 33. Medlemsutveckling Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund har sedan 2009 minskat sitt medlemsantal (se statistiken på sid 34). Det finns all anledning att anlysera situationen och vidta lämpliga åtgärder för att vända trenden. I ett första steg har förbundsstyrelsen beslutat att anordna kurser om medlems- och styrelseutveckling. Riksförbundet har i samarbete med länsföreningarna påbörjat ett samarbete med Medlemsmodellen, som är en praktisk 8-stegsmodell om tips, verktyg och tankesätt kring rekrytering. Lokal- och länsföreningar får under en dag möjlighet att ta del av denna modell. Totalt kommer sju regionala konferenser att anordnas. Till konferenserna inbjuds två personer från varje lokalförening samt två från varje länsförening. Förbundet samarbetar med ABF och företaget Medlemsutveckling.se. Studieorganisatörskonferensen Årets studieorganisatörskonferens hölls i Stockholm. Temat var styrelse- och medlemsutveckling. Under en hel dag fick studieorganisatörerna bekanta sig med Medlemsmodellen samt ABF:s studiematerial. Studieorganisatörernas roll är central i planeringen av de kommande konferenserna. Träffen för nya ordföranden Den 19 november var samtliga nyvalda ordföranden på lokaloch länsnivå inbjudna till en dag om Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund. Temat för dagen var företrädarrollen. Förbundsordförande medverkade under en del av dagen och diskuterade bland annat rollen som ordförande samt verksamhets- och utvecklingsfrågor inom förbundet. 15

16 verksamheten 2012 EXTERN OCH INTERN KOMMUNIKATION Förbundet har under året medvetet satsat på att nå ut med resultat av sin verksamhet genom egna undersökningar och rapporter och i samverkan med andra i artiklar i tidningar har varit ett år med ökad synlighet i media. Förbundet har uttalat sig om ambulanssjukvården, rehabilitering, KOL-vård, tobaksfrågan med mera. Det har också varit intensiv aktivitet på sociala medier och på förbundets hemsida. Hörts och SYNTS I MEDIA Det är vi som är patientnära! Rehabilitering, livsstilsförändringar och utveckling av förebyggande insatser är våra viktigaste områden. Därför erbjuder vi aktiviteter för ett rikare och hälsosammare liv och info@hjart-lung.se tel ger stöd till patientnära forskning. För oss är rätten till kvalificerad vård och rehabilitering oberoende av bostadsort, kön och ålder en självklarhet. Vårt budskap för annonsering i bland annat en rikstäckande bilaga Hjärta & Kärl. Läs mer om rapporterna och hjärtemånaden på sidorna SPICI-rapporten Rapporten visar bland annat att patienter behöver tydligare information efter en hjärthändelse. Media visade stort intresse för rapporten. Ett seminarium för sjukvårdspersonal genomfördes i samband med lanseringen samt att ett pressmeddelande skickades ut. Vetenskapsradion hade dels ett kortare inslag och dels ett längre inslag i veckomagasinet, där forskningsledaren och en forskningspartner fick uttala sig om resultatet av SPICI-studien. Artiklar i samband med SPICI-rapporten publicerades i tidningar som Dagens Medicin, Expressen, Metro, Läkemedelsvärlden, Kollega, Affärsvärlden och Dagens Diabetes, tidningen Apoteket samt sajten Netdoktor. Totalt uppmärksammades rapporten i ett drygt 50-tal tidningar. Pressmeddelande om SPICI-rapporten Rapporten presenterades vid en pressträff och ett seminarium för sjukvårdspersonal i samband med det kardiovaskulära vårmötet i Stockholm. Flimmerrapporten Omkring människor i Sverige beräknas ha förmaksflimmer. Kunskapen är fortfarande låg. En rapport för att öka uppmärksamheten togs fram i samarbete med Sanofi. Flimmerrapporten fick stort genomslag i media. TV4 diskuterade rapporten i sitt morgonprogram med inbjudna gäster. SvD, Dagens Nyheter och Aftonbladet samt TT rapporterade också. Pressmeddelande om flimmerrapporten I takt med att antalet äldre i Sverige ökar under de kommande åren kommer antalet människor som med förmaksflimmer att öka. Det innebär att belastningen på sjukvårdssystemet också ökar, vilket påverkar den enskilda patientens möjlighet att få hjälp. Ambulansrapporten En undersökning som Demoskop har gjort på uppdrag av 16

17 Event i Riksdagshuset Riksdagens ledamöter och tjänstemän erbjöds spirometri. Förbundet informerade också om sin verksamhet. Arrangemanget var en del av aktiviteterna i Hjärtemånaden. Aktiva lokalföreningar I samband med Hjärtemånaden genomfördes fler än 100 aktiviteter av de lokala föreningarna. Världs-KOL-dagen - Alltför många får vänta alldeles för länge på att få diagnos. Och efter diagnosen är ställd får många alldeles för dålig rehabilitering. Det måste bli en ändring så att människor som har KOL tas på allvar och inte skuldbeläggs, säger Inger Ros, ordförande för Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund. KOL ain t cool! Vi kräver en bättre vård för människor med kroniskt obstruktiv lungsjukdom! Vinjettbild på hjart-lung.se med KOL-tema under november månad. Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund visar brister vid akutlarm. Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund kräver att Sverige etablerar en nationell lägstanivå för tillgång till ambulans med hjälp av nationella riktlinjer. Det behövs för att fler människor ska få den snabba, kvalificerade behandling som ambulanssjukvården kan ge. Rapporten gavs stort utrymme i media: Sveriges Radio, DN.se, Dagens Medicin, Dalarnas Tidnigar med flera. Debattartikel i Svenska Dagbladet - Brännpunkt Färre hjärtsjuka vågar vänta in ambulans. Pressmeddelande när rapporten presenterades Ambulansen klarar inte målen Fyrtio procent av alla ambulansstationer uppger att de inte lever upp till sina uppsatta mål för akutlarm med prioritet 1. Det visar en undersökning som Demoskop har gjort på uppdrag av Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund. Hjärtemånaden Under februari månad 2012 genomfördes Rundabordssamtal i fem städer med inbjudna hälso- och sjukvårdspolitiker. Diskussioner under temat Räcker hjärtvården till? Träffa dina landstingspolitiker vid ett Rundabordssamtal. Lokalpress rappporterade frekvent. TV4 i Kalmar, Kalmar släpar efter inom hjärtvården TV4 Nyheterna i Luleå, Nedläggningen av Kalix akutkirurgi Sveriges Radio i Kalmar Sveriges Radio i Halland Hallandsposten, Högre hjärtdöd i Halland. Kungsbacka-posten, Hjärtsjukvården under lupp Barometern, Hjärtvård behöver ny utrustning Sundsvalls Tidning, Ojämlik vård slår hårt mot kvinnor Norrbottenskuriren, Öppna kirurgin kvar. Dagens Medicin, Många halländskor dör i hjärtinfarkt. Pressmedelande under Hjärtemånaden Postkod kan avgöra överlevnad vid hjärtinfarkt Var du bor kan vara avgörande för om du får en ny hjärtinfarkt eller avlider inom ett år efter den första hjärtinfarkten. Världs-KOL-dagen GOLD, Global Initiative for Chronic Obstructive Lugn Disease är det forum som inrättat Världs-KOL-dagen. Syftet är att öka medvetenheten om kroniskt obstruktiv lungsjukdom runt om i världen. I år inföll dagen den 14 november. Ett 50-tal lokalföreningar arrangerade aktiviteter och möten i anslutning till dagen. Riksförbundet bidrog med ett mötesma- 17

18 verksamheten 2012 FRÅN HJART-LUNG.SE Om läkemedel utan läkemedelsförsäkring Förbundet kräver att det ska vara lag på att företagen ska vara anslutna till läkemedelsförsäkringen. I dag finns inte frågan om läkemedelsförsäkringen med i anbudsförfrågan, det anser vi att den ska vara. Förbundsstyrelserns Roland Carlstein medverkade i ett reportage i SVT:s nyhetsprogram om läkemedelsförsäkringen. Om Öppna jämförelser - I dag är det väldigt svårt för vårdtagarna att göra ett informerat val och välja vård eftersom det brister i information. På sikt skulle Öppna jämförelser kunna utgöra ett bra stöd för vårdtagarna att välja vård. Inger Ros, förbundsordförande Tobaksfria dagen Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund anser att regeringen fullt ut ska följa den konvention för tobakskontroll som Sverige undertecknat redan år Vidare anser förbundet att regeringen ska redovisa samtliga kontakter med tobaksindustrin och syftet med dessa samt att det inte finns någon särskild anledning att ha kontakter med dem. terial och underlag till insändare som resulterade i flera publicerade inlägg i lokalpressen samt en debattartikel i rikspress, se nedan. Pressmeddelande inför Världs-KOL-dagen och Tobaksfria veckan Höj tobaksskatten och gör cigarettpaketen neutrala Sverige halkar efter i tobakspreventionen. För att bryta trenden krävs tobaksförebyggande och tobaksavvänjande satsningar. Det föreslår Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund, Läkare mot Tobak och Hjärt-Lungfonden. Artiklar Debattartikel införd i Dagens Medicin den 14 november: Höj tobaksskatten och gör cigarettpaketen neutrala. Underskrivet av förbundsordförande Inger Ros, Hans Gilljam, Läkare mot tobak och Staffan Josephson, Hjärt- och Lungfonden. Debattartikel införd i Dagens Medicin 21 november: Politiska krafttag kan ge färre framtida hjärtinfarkter. Brev Region Skåne och Region Västra Götaland Riksförbundet och Astma- och Allergiförbundet och berörda länsordförande från båda organisationerna skickade brev till region Skåne och till region Västra Götaland med flera frågor om ekonomisk ersättning till vårdcentralerna för registrering i Luftvägsregistret. Pressmeddelanden Inget glödhett tobaksdirektiv Det är olyckligt att neutrala cigarettpaket inte finns med i EU:s förslag till tobaksproduktdirektiv, samtidigt är det glädjande att direktivet omfattar varningsbilder, menar Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund. Kvalitet i KOL-vården finns det? Undernärda som inte får strukturerad vård och patienter i ett Kampanj på hemsidan för donation. 18

19 palliativt skede som inte får rätt medicin: 1800-tal? Nej, en bild av KOL-vården i Sverige Det visar den nya rapporten från Luftvägsregistret/ RiksKOL. Betydligt yngre patienter med KOL behöver hjälp idag antalet PersOner med KOL blir allt fler. Åtta procent av alla över femtio år eller mellan och personer är drabbade. Först behandlades patienterna på sjukhus, men sedan början av 2000-talet får de flesta vård i primärvården. Bara de svårast sjuka behöver sjukhusens specialistvård. Idag hittar vi fler patienter och de är betydligt yngre än för tio år sedan, säger Karin Lisspers, distriktsläkare och forskare vid Uppsala universitet. i en studie har hon och hennes kollegor kartlagt de första tio åren, , som patienter med KOL behandlats i primärvården. Att det är i primärvården som de flesta patienter med KOL idag tas omhand är känt sedan tidigare. Men det har saknats vetenskapliga belägg för vad vården lyckats uppnå. Den nya studien PAT- HOS, där Karin Lisspers är en av forskarna, är den första i sitt slag i Sverige. Studien grundar sig på data från journaler, som kopplats till andra obligatoriska register som statistik över patienternas inläggningar på sjukhus, vilka läkemedel de förskrivs 4. Utbildning om KOL De som har goda kunskaper om sin sjukdom får färre symtom och försämras inte lika ofta som mindre kunniga. De behöver inte heller söka akut hjälp i samma omfattning. Dessutom ökar deras livskvalitet. pressad av många prioriteringar Primärvården och register över dödsorsak. Studien omfattar journaldata från patienter med KOL från 76 vårdcentraler i Sverige. Det stora urvalet gör att resultaten är representativa för landets övriga vårdcentraler. Med tidig diagnos och rätt behandling kan sjukdomsutvecklingen bromsas. De akuta försämringar som leder till att patienterna söker vård på sjukhus, får kortisonkurer eller antibiotika har halverats under tioårsperioden, säger Karin Lisspers. 5. Rehabiliteringens mål Målet med rehabiliteringen på vårdcentralerna är att förbättra patienternas kunskap om KOL, sin behandling och sin förmåga att själv klara sig i vardagen. skälen till förbättringarna är flera. Ett är att det skapats riktlinjer för behandling och ett strukturerat omhändertagande. En annan viktig faktor för goda resultat är de mottagningar där specialistutbildade astma/kol-sjuksköterskor arbetar under ledning av medicinskt ansvarig läkare. På dessa mottagningar får patienten stöd och kunskap som gör att de hanterar sin sjukdom bättre. Strukturen för omhändertagandet har haft betydelse, men också förskrivningen av kombinationsläkemedel, säger Karin Lisspers. Men eftersom det är upp till varje landsting att utforma sin KOL-vård skiljer sig omhändertagandet mellan olika delar av Sverige. På en del vårdcentraler finns astma/kol-sjuksköterskor med specialistutbildning med utarbetad vård och rehabilitering som uppföljning sedan patienten fått sin diagnos och medicin. På andra finns inget liknande, trots vetenskapligt stöd för att mottagningarnas arbete är mest framgångsrikt. ett hinder för att fler astma/kolmottagningar ska inrättas är den ständiga frågan om vilka patienter som ska prioriteras på vårdcentralen. De akut sökande eller de kroniskt sjuka och vilka kroniskt sjuka i så fall? Primärvården är pressad av många prioriteringar där flera kroniska sjukdomar kräver mycket resurser till exempel diabetes. Det kan göra det svårt för många vårdcentra- 6. Särskilda mottagningar På flera platser finns astma/kol mottagningar. Där finns ett KOL-team med läkare, specialutbildad KOL-sjuksköterska, psykolog, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast och dietist. En pågående studie kartlägger hur många landsting som har rehabilitering för patienter med KOL och vad den innehåller. Status nr 7 hade temat KOL-rehabilitering. 4 # STATUS 11 Politikerdagar Vid Kristdemokraternas (KD)kommun- och landstingsdagar uppmärksammades hjärt-lungräddning genom budskapet Det gäller livet. Deltagarna kunde svara på frågor om HLR och vinnaren erbjöds en kurs i HLR tillsammans med fem kollegor vilket också genomfördes under året. Endast en av tre rökare med KOL får hjälp att sluta Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund kräver kraftfulla insatser i KOL-vården. En viktig uppgift för politikerna är att få fler vårdcentraler att ansluta sig till det kvalitetsregister som är en checklista för vården och patienten, inte minst vad gäller rökning där endast en av tre med KOL erbjuds rökavvänjning. Nytt grepp krävs i hjärtvården Få sjukhus lyckas att få bukt med hjärtpatienternas risk för ett nytt återinsjuknande. Det visar Swedehearts nya kvalitetsindex över vårdkedjan vid hjärtinfarkt. Bättre hjärtrehabilitering kan rädda 200 liv Bättre stöd till livsstilsförändringar skulle kunna förebygga 500 hjärtinfarkter och stroke och därmed rädda 200 liv varje år bara i Sverige, det visar ny forskning från Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund.Världshjärtdagen Är diabetes viktigare än astma och KOL? Om vi ska kunna göra ett fritt vårdval måste det finnas kvalitetsuppföljningar som vägleder i detta val. Med tanke på att de flesta vårdcentraler idag registrerar i det Nationella Diabetesregistret, kan man konstatera att ekonomisk stimulans till vårdcentralerna har effekt. Arbete med astma/kol-register ersätts inte Varför ersätts inte arbetet med att registrera personer i Luftvägsregistren, det gemensamma kvalitetsregistret för KOL och astma? Registren är instrument för uppföljning och utvärdering. KOL-sjuka erbjuds inte alltid optimal behandling. Hemsida och sociala medier Under 2012 har sociala medier i form av riksförbundets Facebooksida integrerats i den dagliga verksamheten med rapportering från intressepolitiska arrangemang, länkar till ny forskning och nyheter från förbundet. Hemsidan hjart-lung.se har uppdaterats fortlöpande med redovisning av förbundets verksamhet och omvärldsrapportering. mässor och andra AKTIVITETER Nationellt symposium om framtidens hjärt-, njur- och diabetsvård, Stockholm. Var deltagare och utställare. Guldpillret. Dagens Medicins årliga pris till den bästa insatsen för att förbättra läkemedelsanvändningen i sjukvården. Förbundsordförande Inger Ros satt i prisjuryn. 19

20 # # verksamheten 2012 Medlemskap - nationellt HSO, Handikappförbunden MyRight, funktionshinderrörelsens paraplyorganisation för internationellt utvecklingssamarbete SFI, Svensk Insamlingskontroll ABF Folkspel Folkpartiets riksstämma. Kristdemokraternas kommun- och landstingsdagar. Miljöpartiets kommun- och landstingsdagar. Förbundet var utställare med budskap och information under temat KOL kostar och hjärt-lungräddning Det gäller livet. Syftet var att få kontakt med politker och diskutera förbundets intressepolitiska budskap. BREV, REMISSER OCH YTTRANDEN Remissyttrande Remissen Framtidens högkostnadsskydd i vården (SOU 2012:2) Slutbetänkandet Gör det enklare (SOU 2012:33). ANNONSER Kongresstidningen för Kardiologiskt vårmöte 10 stycken pluggannonser Minnesgåva i SvD under december Annonsbilagan Hjärta & Kärl Annonsering i fyra tidskrifter om förbundets forskningsfond Annonsering i lokalpress om att uppmärksamma möten med politiker under Hjärtemåndaden Annonsbilagan Sluta röka och snusa Tidskriften Sporthälsa Aftonbladet. STATUS HJÄRT- OCH LUNGSJUKAS RIKSFÖRBUNDS MEDLEMSTIDNING BARA HÄLFTEN NÖJDA MED HJÄRTSVIKTSVÅRD HÖGT BLODTRYCK UPPTÄCKS TIDIGT HOS TANDLÄKAREN ÄNDRAD LIVSSTIL PÅ RECEPT: EFTER FAR KOMMER MOR Hjärtkaos TEMA: Arytmi och ICD Körsång minskar stressnivåerna Två omslag av Status STATUS HJÄRT- OCH LUNGSJUKAS RIKSFÖRBUNDS MEDLEMSTIDNING Medicinteknik för hemmabruk GENUSPIONJÄRER LYFTER KVINNOR I HJÄRTVÅRDEN FLER KVINNOR ÄN MÄN DRABBAS AV BRUSTET HJÄRTA ÄVEN LÄTT MOTION SKYDDAR HJÄRTAT MOT INFARKT STATUS Under 2012 har Status kommit ut med åtta nummer varav ett specialnummer om den forskning som Riksförbundet stöder via sin forskningsfond. I övrigt har temaartiklarna behandlat: Medicinteknik för hemmabruk Vårdval för våra patientgrupper Forskning Helt temanummer om den forskning förbundet stöder genom forskningsfonden. Hjärtarytmi Palliativ vård Att leva med syrgas KOL-rehabilitering IT i vården. Under året har artiklarna i Status behandlat ny forskning, diagnoser och rehabilitering. Ett axplock: Takotsubo eller Brustet hjärta, vilket innebär en hjärthändelse med samma symtom som vid hjärtinfarkt, men utan kranskärlsförändringar. Ett nytt tbc-test som kan medföra ett snabbare diagnosförfarande och som utvecklas inom ramen för ett svenskt-indiskt forskningsprojekt. Artikeln God sömn tar udden av stress tar sikte på de senaste forskningsrönen gällande kopplingen mellan stress, sömn och hälsorisker. Studier visar att störd sömn med många små 20

21 FORSKNING HJÄRT- OCH LUNGSJUKAS RIKSFÖRBUNDS MEDLEMSTIDNING NYTT PROJEKT SKA FÅ KOL-PATIENTER I FYSISK AKTIVITET HJÄRT-KÄRLRISK SYNS REDAN VID TIO ÅRS ÅLDER MÄNNISKOR MED SVÅR HJÄRTSVIKT FÅR VÅRD I HEMMET SPICI-STUDIEN: Två av tre hjärtsjuka uppfattar sig som friska STATUS Rädd att träna Hjär tpatienter undviker rehabilitering EN TEMATIDNING MED RIKSFÖRBUNDETS FORSKNING Det första numret av Status helt inriktat på forskning. Hälsans Stig är spridd över hela landet. # S mikrouppvaknanden i kombination med kort sömntid innebär en ökad risk för kranskärlssjukdom. Artikeln publicerades senare även i Strokeförbundets tidning StrokeKontakt. Sångerskan Caroline af Ugglas har berättat om försöken med körsång på recept. Forskning visar att körsång minskar stresshormonet kortisol, ökar må-bra-hormonet oxytocin och minskar mängden av det protein som gör att blodet levrar sig och som i höga halter kan orsaka blodpropp. En artikel har berättat om enkla sätt att träna upp en förbättrad andning. Ett reportage har handlat om ballongvidgning, PCI, Allt du velat fråga om PCI. I varje nummer har Status presenterat nya forskningsrön och har också haft ett stort och varierat utbud av artiklar från föreningarnas lokala verksamhet. ForskningsStatus Temanumret med artiklar kring den forskning som riksförbundet stöder har fått ett mycket gott mottagande, inte minst i professionen. Maria Bäcks forskning tas upp och visar att var femte patient med kranskärlssjukdom är så rädd för fysisk aktivitet att det får konsekvenser för rehabilitering och livskvalitet. Professor Magnus Denckers forskning visar att risken för hjärt-kärlsjukdom utvecklas tidigt. Redan vid tio års ålder finns det ett samband mellan kondition, fetma och ackumulationen av riskfaktorer för hjärt-kärlsjukdom, visar Denckers forskning. Margareta Brännström visar i sin forskning att patienter med hjärtsvikt har lika svår symtombörda, men inte tillgång till palliativ vård i lika stor utsträckning som personer med cancer. Ett pågående forskningsprojekt presenteras med syfte att ta fram en vårdform som integrerar avancerad hemsjukvård, hjärtsjukvård och palliativ vård för patienter med svår hjärtsvikt. HÄLSANS STIG Det finns idag 118 stigar runt om i landet. Störst antal finns i Stockholm och Stockholms län. Intresset för Hälsans Stig kvarstår och ytterligare sex stigar invigdes under året. Det står redan klart att det är fler kommuner som kommer att anlägga stigar under Lokala tidningar har rapporterat om stigarna under året. Särskilt intressant var att Enköping har installerat solcellsdriven belysning runt stigen, vilket Enköpings-Posten rapporterade om. Under året har stigar invigts i: Nossebro - Essunga kommun Arvidsjaur Varberg Ljusdal Mönsterås Sigtuna Sollefteå Fler stigar är på gång att färdigställas under år