Torbjörn Tännsjö. Döden är förhandlingsbar

Transkript

1 Torbjörn Tännsjö Döden är förhandlingsbar

2 isbn Torbjörn Tännsjö och Liber AB redaktör Elisabeth Åman-Davis projektledare Christina Brynolfsson förläggare Bengt Fundin grafisk formgivning Nette Lövgren omslagsbild Moodboard RF/NordicPhotos Första upplagan 1 Tryckt på miljövänligt papper. Repro Repro 8 AB, Nacka Tryck Elanders kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt bonus-avtal, är förbjuden. bonus-avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildnings anordnare, t.ex. kommuner/universitet. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman/rättsinnehavare. Liber AB, Stockholm tfn kundservice tfn , fax e-post: kundservice.liber@liber.se

3 Innehåll Förord 5 Död och döende 9 Var går lagens gränser? 29 Terminal sedering 43 Avbrytande av vätske- och näringstillförsel vid permanent vegeterande tillstånd 63 Respiratorbehandling för att möjliggöra organdonation 77 Vem ska bestämma över vården av mycket för tidigt födda barn? 96 Läkarassisterade självmord 109 Bör eutanasi legaliseras i vårt land? 127 Bör läkare följa sitt samvetes röst? 143 När Karon i luren tutar 153 Appendix En vän i nöden 159

4

5 Förord Då detta skrivs är massmedierna upptagna av händelsen med en läkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus, som häktats såsom på sannolika grunder misstänkt för dråp, sedan hon i samband med att respiratorbehandlingen av ett svårt sjukt barn avbrutits sederat barnet. Jag vet i skrivande stund inte hur denna sak ska utvecklas vidare. Den har emellertid gjort att det nu reses krav från olika håll om tydligare riktlinjer från samhällets sida i frågor som dessa. Jag tror det är svårt att komma ifrån slutsatsen att sådana behövs. Den här boken har också framkommit som ett resultat av en strävan att utarbeta sådana. Den har skrivits som en fortsättning på ett forskningsprojekt om vård i livets slutskede, vilket har genomförts på uppdrag av Socialstyrelsen. Projektet har haft sitt säte vid Karolinska Institutet, The Department of Learning, Informatics, Management and Ethics (LIME), och letts av undertecknad och professor Niels Lynöe. De forskare som deltagit i projektet, utöver oss två, är lektorerna vid LIME, Niklas Juth och Gert Helgesson samt doktoranderna, den legitimerade läkaren Anna Lindblad (vid LIME) och fil.mag. Elisabeth Furberg (Filosofiska institutionen, Stockholms universitet). Projektet har i vederbörlig ordning avrapporterats till Socialstyrelsen. Där har man valt att just nu bara gå vidare med en snäv aspekt av frågan, nämligen den som rör terminal sedering. Vårt uppdrag i projektet var mycket bredare, det skulle täcka in alla aspekter av vård i livets slutskede. Det gjorde vi också. Och då de resultat som framkommit är av stort allmänintresse har jag valt att presentera dem här, låt vara i en mer personlig form. En tanke är att boken ska kunna läsas inom etikutbildningar inom sjukvården, särskilt inom läkarutbildningen. Min förhoppning är emellertid att boken också ska nå en vidare läsekrets, så att den kan bidra till en offentlig diskussion 5

6 om hur människor ska tillåtas dö i vårt land, och att denna diskussion i sin tur ska leda till en bättre och mer human praxis inom vår sjukvård. Jag tror också att var och en som läser denna bok noga och tänker över de frågor som här ventileras själv kommer att hamna i en bättre förhandlingssituation beträffande det egna döendet, den dag det är dags att tala med en ansvarig läkare om det. I otillräcklig utsträckning känner människor i allmänhet till att det är möjligt att förhandla fram ett anständigt döende inom vår sjukvård. Ju fler som känner till detta, ju fler som ställer krav på sina läkare, desto bättre kommer rådande praxis i allmänhet att gestalta sig. Och det kan vara viktigt att komma ihåg att vi alla är dödliga. Det gäller också läkare, som alltså har dubbel anledning att tänka över de frågor som här upptas till diskussion. De bör betänka den gyllene regel som säger att de ska behandla sina patienter på det sätt de en dag själva vill bli behandlade. Det kan de inte göra, om de inte noga tänkt igenom frågan hur de, närmare bestämt, själva vill bli behandlade, den dagen då Karon tutar i luren för just dem! Behöver då praxis ändras? Jag tror att de flesta som läser denna bok, och som får inblick i hur man resonerar inom svensk sjukvård i dessa frågor, blir övertygad om att praxis måste ändras. Jag tror till och med att många kommer att bli chockade av vad de får veta när de läser denna bok. De kommer att finna att man i många fall inom sjukvården väljer handlingssätt, som för patienten medför onödiga lidanden och en onödig känsla av maktlöshet. Patienten kan rent av uppleva en känsla av att, då han/hon blivit så försvagad, att livet går mot sitt slut, ha berövats rätten att själv bestämma över ting som ingen i andra sammanhang skulle komma på tanken att förvägra en. Det finns inom svensk medicinsk praxis en kvardröjande paternalism, som kanske vore rimlig om läkarna alltid visste bäst. Tyvärr är nog sanningen emellertid att de ofta inte alls vet vad som ligger i patientens bästa intresse. Och även om de förstår detta, är det inte säkert att de vågar handla med patientens bästa för ögonen. Sådant kan erfordra en grad av civilkurage, som få besitter, och som få kan förväntas besitta. 6

7 Jag hänvisade i det ovanstående stycket till medicinsk praxis. Jag kommer ofta i denna bok att göra just det. Läsaren har därför rätt att fråga sig hur detta med medicinsk praxis ska förstås. Svaret på den frågan är mer komplicerat än man skulle kunna vänta sig. Det är inte så enkelt som en fråga om hur man faktiskt gör inom sjukvården. Hur man faktiskt gör är med och bestämmer vad som är praxis, eller lege artis, som det också uttrycks, men praxis är inte identisk med hur man faktiskt gör (med vad man kunde kalla praktiken). Viktigare för svaret på frågan om vad som är praxis inom vården kontra praktiken, är vad framstående medicinska experter säger att man gör. Deras uttalande blir på olika vis normerande. Det kan låta cyniskt, men sanningen är att det som konstituerar praxis, i en mening som just är normerande, är vad ledande experter säger att man gör. Deras utsaga att så här gör man inom svensk sjukvård, blir direkt normerande. Men de kan förstås inte påstå vad som helst och få det accepterat. Hur man faktiskt gör drar upp vissa gränser för vad experter rimligen kan säga att man gör. Det senare är dock det viktiga, det som bestämmer vad man får och bör göra. Och det kan förstås förändras på andra sätt än att praktiken ändras. Det kan också ändras genom att ledande medicinska experter tar intryck av argument i ett offentligt samtal. Det är framför allt det jag hoppas på som ett resultat av denna bok. Men också i väntan på att praxis ska ändras och humaniseras finns det alltså mycket att vinna i det individuella fallet på att vara väl påläst, på att ha tänkt över saken noga och på att vara beredd att framställa bestämda krav. Projektet som boken utgår ifrån har ålagt sig en begränsning: vi har endast diskuterat inom ramen för det förhandlingsutrymme som gällande brottslagstiftning medger, och där praxis alltså kan ändras utan politiska beslut om nya lagar. I den här boken har jag emellertid valt att också ställa den fråga som lurar i bakgrunden till alla resonemang kring vård i livets slutskede: om läkare har rätt att påskynda döden genom val av smärtlindring, eller genom att underlåta att ge vissa behandlingar, 7

8 borde de inte då också ha rätt att, på en patients begäran, aktivt och avsiktligt döda henne (under åtminstone sådana förhållanden då det är acceptabelt att låta henne dö)? Borde vi inte, med andra ord, på samma sätt som man gjort i Nederländerna, Belgien och Luxemburg, legalisera eutanasi? Ett särskilt kapitel har ägnats den frågan. De åsikter som här redovisas är mina egna, i synnerhet mina existentiella reflektioner kring liv och död samt allt som sägs om eutanasi. I långa stycken, särskilt när det gäller olika konkreta förslag om ändringar av praxis inom ramen för gällande straffrätt, om än inte i alla detaljer, delas dock mina åsikter av övriga medverkanden inom forskningsprojektet. Jag är också var och en av deltagarna tack skyldig för mängder av goda synpunkter. Dessa är så många att det är omöjligt att redovisa i varje detalj för hur mina tankar formats i samtal inom denna grupp. Ett tack till er alla! Inte bara för alla goda råd och synpunkter, för övrigt, utan också för den spännande seminariemiljö vi dödspolare tillsammans upprätthållit. Ett stort tack vidare till forskarassistenten vid Stockholms universitet, Jens Johansson, som läst och kommenterat manus till boken. Jag avslutar till sist boken med ett litet appendix, en novell jag publicerade i Svenska Akademiens föga uppmärksammade, då moribunda och nu nedlagda tidskrift Artes nr Novellen kan, hoppas jag, kasta ett visst ljus över den psykologiska komplikation som ligger under det slags frågor jag här i övrigt avhandlar mera torrt och sakligt. Boken är populärt hållen och inte någon akademisk avhandling. Det innebär att jag avstått ifrån detaljerad notapparat. Efter varje kapitel följer emellertid en del lästips. De utgör min högst idiosynkratiska tanke om vad slags stoff som skulle vara till nöje och nytta för mina läsare. Stockholm i mars 2009 Torbjörn Tännsjö 8