Mödrahälsovårdsregistret: Studier av intern validitet och registeranvändarnas erfarenheter, uppfattningar samt nyttjande av registret

Transkript

1 Mödrahälsovårdsregistret: Studier av intern validitet och registeranvändarnas erfarenheter, uppfattningar samt nyttjande av registret Styrgruppsdeltagare i arbetsgruppen: Kerstin Petersson (registerhållare, barnmorska) Margareta Persson (barnmorska) Carin Nilses (gynekolog/obstetriker) Ingrid Haglund (barnmorska) Yvonne Skogsdal (barnmorska) Marie Lindkvist (statistiker) Ingrid Mogren (gynekolog/obstetriker)

2 2 Innehållsförteckning Sammanfattning sid 3 Bakgrund sid 4 Syfte sid 4 Tillvägagångssätt: Studie 1 sid 5 Tillvägagångssätt: Studie 2 sid 6 Resultat: Studie 1 sid 7 Resultat: Studie 2 sid 10 Lärdomar: Studie 1 och Studie 2 sid 20 Sammanfattande slutsatser sid 22 Bilaga 1 (Enkät) sid 24

3 3 Sammanfattning Mödrahälsovårdsregistret startades Under åren genomgick registret en substantiell förändring som innebar dels en genomlysning och revidering av registrets ingående variabler, dels byte av dataplattform till Uppsala Clinical Research Center. Det nya registret har varit i bruk sedan första januari För att ytterligare utveckla kvalitén på registerdata ansökte styrgruppen för Mödrahälsovårdsregistret om medel våren 2011 från Sveriges Kommuner och Landsting med syftet att undersöka den interna validiteten av data i Mödrahälsovårdsregistret, samt att efterhöra användarnas/barnmorskornas erfarenheter av och synpunkter på registret. I studie 1 undersöktes överensstämmelsen mellan uppgifter hämtade från den medicinska journalen och korresponderande registrerade uppgifter i Mödrahälsovårdsregistret. Nio kvinnokliniker av olika storlek och med olika geografiska lokalisationer runtom i Sverige var representerade. Ett urval om 900 kvinnor bedömdes på förhand som en tillfredsställande materialstorlek och data insamlades på 879 kvinnor. Resultaten från Studie 1 visar att variablernas datakvalité (intern validitet) i Mödrahälsovårdsregistret överlag håller en tillfredsställande och hög nivå avseende täckning (i relation till journaluppgifter) och korrekthet. Några få av de undersökta variablerna uppvisar bristande täckningsgrad och tveksam kvalité. I studie 2 var syftet att kartlägga barnmorskornas/användarnas erfarenheter och synpunkter på Mödrahälsovårdsregistret. Vidare var syftet att studera hur och i vilken omfattning registret används för planering av verksamheten och verksamhetsuppföljning, samt att efterfråga användarnas uppfattning om förbättringsmöjligheter av registret. En enkät framarbetades och sändes till samtliga barnmorskor verksamma inom svensk mödrahälsovård. Enkäten besvarades av 1002 barnmorskor vilket bedöms motsvara cirka 54 % av verksamma barnmorskor inom svensk mödrahälsovård. Resultaten i studie 2 visar att de flesta barnmorskor upplever programvarans utformning positivt. Majoriteten av deltagarna ser nyttan med att registreringen görs och uppfattar ingående variabler som relevanta. Den administrativa arbetsuppgiften att föra in data manuellt i registret upplevs av många som tidskrävande och stressande. I enkäterna framkom tydligt ett önskemål om direktöverföring av data från journal till register. Slutsatser Mödrahälsovårdsregistret innehåller data av god kvalité vilket innebär att rapporter genererade från Mödrahälsovårdsregistret ger ett tillfredsställande och pålitligt underlag för värdering och beslut gällande Mödrahälsovårdens verksamhet. Data från Mödrahälsovårdsregistret innebär således en trovärdig faktabas för verksamhetsutveckling inom Sveriges mödrahälsovård. För att ytterligare höja den interna validiteten i Mödrahälsovårdsregistret är vår bedömning att det behövs riktade åtgärder varvid information till användarna och fortsatt utbildning är av essentiell natur. Vår bedömning är också att datakvalitén kan höjas när användarnas kunskap ökar om hur registret kan nyttjas i den dagliga verksamheten, vilket sekundärt kan öka motivationen för registreringsarbetet. Därutöver planerar vi en förnyad översyn av registrets frågor och deras svarsalternativ med syftet att minska feltolkning av olika variabler och därmed öka den interna validiteten. Aktuell studie har även kartlagt användarnas erfarenheter och perspektiv vilket är betydelsefullt för att kunna skapa ett användarvänligt arbetsinstrument. Det framkommer att majoriteten av användare har en positiv grundinställning till Mödrahälsovårdsregistret men att registreringsarbetet upplevs generellt som en belastande uppgift. Detta hänger sannolikt delvis samman med den idag ökande arbetsmängd som barnmorskor totalt sett erfar. Automatisk överföring av data mellan den medicinska journalen och Mödrahälsovårdsregistret är en faktor som skulle innebära en minskad tidsåtgång och således vara av betydelse för användarna.

4 4 Bakgrund Det svenska Mödrahälsovårdsregistret (MHV- registret) startades 1999 och har sedan 2003 haft en webbaserad lösning. Mellan 2003 och 2008 var registrets täckningsgrad drygt 90 % vad gäller deltagande verksamheter och cirka % vad gäller registrering av data på individnivå. Under genomgick registret en substantiell förändring som innebar dels en genomlysning och revidering av registrets ingående variabler, dels byte av dataplattform till Uppsala Clinical Research Center (UCR). Alla uppgifter registreras manuellt i MHV- registret av barnmorskor inom mödrahälsovården. Data avseende den gravida kvinnan och hennes graviditetsutfall förs in vid två tillfällen under varje graviditet, dels efter inskrivningsbesöket inom mödrahälsovård (tidigt i graviditeten) samt efter graviditeten har avslutats. Data kan registreras upp till 16 veckor efter förlossningen. Även graviditeter som ej resulterar i ett levande fött barn exempelvis missfall, avbrytande på grund av fosterskada samt dödfödda barn - registreras. De flesta uppgifter i MHV- registret inhämtas från kvinnans journal, men det finns också några uppgifter som inte är inhämtade journaldata utan är svar på frågor som har ställts direkt till kvinnan och därefter förts in i MHV- registret. Sveriges mödrahälsovård är organisatoriskt indelad i mödrahälsovårdsområden och för närvarande har Sverige 43 skilda geografiska mödrahälsovårdsområden. Varje mödrahälsovårdsområde har en mödrahälsovårdsöverläkare (n=43) samt en samordningsbarnmorska/vårdutvecklare (n=43) som ansvarar för det medicinska och psykosociala innehållet i mödrahälsovården. Antal barnmorskor verksamma inom Sveriges mödrahälsovård uppskattades till 1864 personer december 2011 (personligt meddelande). Alla landets barnmorskor som är verksamma inom mödrahälsovård har användarbehörighet till MHV- registret och har som uppdrag att registrera uppgifter om gravida kvinnor, deras förlossningsutfall och tiden efter förlossningen. Den manuella registreringen av data är en administrativ arbetsuppgift som av många mödrahälsovårdsbarnmorskor upplevs som belastande. Kritiska röster har höjts mot nyttan av att föra ett kvalitetsregister inom mödrahälsovården. Sannolikt föreligger viss bristande kunskap avseende kvalitetsregisters användningsområden. Av dessa skäl har styrgruppen för Mödrahälsovårdsregistret bedömt att det är betydelsefullt att undersöka användarnas/verksamheternas synpunkter på registrets utformning ur ett antal olika aspekter. Dessutom finns ett behov av att utveckla användarvänligheten, studera omfattningen av användningen av data från MHV- registret i de enskilda verksamheterna samt säkra datavaliditeten i Mödrahälsovårdsregistret. Ett kvalitetsregister innehållande hög datakvalitet är ett essentiellt instrument för att vidareutveckla svensk mödrahälsovård. Därutöver kan ett kvalitetsregister med representativa data erbjuda forskare möjlighet till att fördjupa den vetenskapliga kunskapen inom detta område. Syfte Det övergripande syftet med studien var att undersöka datavaliditeten i Mödrahälsovårdsregistret och användarnas erfarenheter, uppfattningar samt nyttjande av registret. Specifika syften: Att undersöka intern validitet i registerdata för specificerad period under året 2011 Att identifiera eventuella systematiska källor till felaktigheter i registerdata Att undersöka hur användargruppen barnmorskor använder registret i sitt dagliga arbete Att undersöka vilka svårigheter som barnmorskor upplever vid handhavande av registret Att undersöka hur och i vilken omfattning registret nyttjas för verksamhetsplanering /verksamhetsuppföljning

5 5 Att undersöka användarnas uppfattning om förbättringsmöjligheter i registret avseende variabelinnehåll, dataregistrering och datauttag Tillvägagångssätt: Studie 1 Specifika syften i studie 1 var att undersöka intern validitet i registerdata för en specificerad period under året 2011 och att försöka identifiera systematiska källor till felaktigheter i registerdata. Metod: Nationell studie vilken genomfördes vid 9 olika kvinnokliniker i Sverige för att erhålla geografisk och demografisk spridning samt spridning avseende storlek på de deltagande kvinnoklinikerna. Variation i förlossningstal eftersträvades även. Följande geografiska områden finns representerade i studien: Halmstad, Göteborg, Jönköping, Stockholm (2 kvinnokliniker), Örebro, Sundsvall, Östersund och Umeå. Ett brev skickades per mail till verksamhetschef för respektive klinik med information om studiens syfte. Alla tillfrågade klinikansvariga gav sitt godkännande till klinikens deltagande. En lämplig person på varje klinik tillfrågades samt arvoderades för att inhämta journaldata till studien. I Umeå, Östersund och Sundsvall sköttes registreringen av journaldata av läkarsekreterare. I Örebro genomfördes uppgiften av en assistent/sekreterare till Mödrahälsovårdsöverläkaren och i Göteborg utfördes arbetet av samordningsbarnmorskan för mödrahälsovården. I Halmstad var ansvarig för den lokala IT- förvaltningen av mödrahälsovårdens journalsystem (Obstetrix) behjälplig och i Jönköping utsågs en sjuksköterska att utföra uppgiften. I Stockholmsområdet genomfördes datainhämtningen av personer med tillfällig behörighet till journalsystemet. En bedömning av lämplig materialstorlek (power- beräkning) utfördes med hjälp av deltagande statistiker och beslutades om att inhämta data på 100 konsekutiva, förlösta kvinnor vid varje deltagande kvinnoklinik. Total materialstorlek planerades således till 900 förlösta kvinnor. Med hjälp av den lokala förlossningsliggaren identifierades etthundra konsekutiva journaler från och med (där matchande registrering av patient i Mödrahälsovårds- registret förelåg). Ett protokoll upprättades för varje patient varvid ett 20- tal variabler (ingående i Mödrahälsovårdsregistret, se nedan) extraherades från Obstetrix- programmet eller motsvarande patientjournal. Dessa uppgifter noterades i en excel- fil (i förväg upprättat protokoll) för respektive patient. Följande variabler jämfördes mellan primärdata (patientjournal) och sekundärdata (Mödrahälsovårdsregistret): o Inskrivningsdatum (hämtas från MHV3, = första journalförda besök) o Antal tidigare förlossningar (antal tidigare förlossningar, MHV 1) o Screening för alkohol (AUDIT) Frågan ja/nej samt o Antal poäng AUDIT. Hur detta registreras kan se väldigt olika ut o Kvinnans längd i cm o Kvinnans vikt vid inskrivningsbesöket o Om rökning 3 månader före graviditeten o Om rökning graviditetsvecka 32 o Om snusning 3 månader före graviditeten o Om rökning graviditetsvecka 32 o Levande fött barn ja/nej (FV1) o Förlossningsdatum BPU (MHV1) o Har kvinnan genomgått ultraljudsundersökning vid graviditetsveckor o KUB o Andra trimester serumscreening o Chorionvillibiopsi o Amniocentes o Antal barnmorskebesök registrerade i MHV 2 o Senaste noterade vikt från graviditetsvecka 35 fram till partus MHV2 o Är glukosbelastning utförd ja/nej

6 6 o o o o o o Värde för glukosbelastning om utfört. Välj det högsta värdet. Förlossningsdatum Förlossningssätt Sectio planerat/akut Födelsevikt singel; födelsevikt duplex båda barnen. Kön, singel och duplex. Excelfilerna med uppgifter från kvinnoklinikernas journaler exporterades till Uppsala Clinical Research Centre (UCR; kompetenscentrum för kvalitetsregister i Sverige) i krypterad form. UCR kompletterade dessa journaldata med data sedan tidigare registrerade i Mödrahälsovårdsregistret för varje enskild kvinna. Denna sammanställda datamängd med anonymiserade patientdata (varje individ med ett unikt löpnummer) exporterades till arbetsgruppen för fortsatta analyser i SPSS. Deskriptionsanalyser utfördes med bestämning av proportioner, medelvärde och spridning (delvis redovisat i rapporten). Avseende överensstämmelse mellan numeriska variabler utfördes analyser för bestämning av Pearson s korrelationskoefficient. För kategoriska variabler (ordinal) estimerades nivå av överensstämmelse med hjälp av variabeln Cohen s kappa. Tillvägagångssätt: Studie 2 Specifika syften i studie 2 var att a) undersöka hur användargruppen barnmorskor använder registret i sitt dagliga arbete, b) undersöka vilka svårigheter som barnmorskor upplever vid handhavande av registret, c) undersöka hur och i vilken omfattning registret nyttjas för verksamhetsplanering /verksamhetsuppföljning och d) undersöka användarnas uppfattning om förbättringsmöjligheter i registret avseende variabelinnehåll, dataregistrering och datauttag. Metod: En nationell enkät för studie 2 utformades (Bilaga 1). Enkäten innehöll frågor och påståenden som fokuserade följande områden: Deltagarens bakgrundskarakteristika (ålder, år i yrket etc) Startsidan Användarmanualen Registrering av uppgifter: inskrivningsdelen Registrering av uppgifter: uppföljningsdelen Påminnelsefunktionen Uthämtning av information från MHV- registret MHV- registret: hjälp i det dagliga arbetet/administrativa arbetet samt för verksamhetsplanering/verksamhetsuppföljning MHV- registret: belastning i det dagliga arbetet MHV- registret: nyttan MHV- registret: hur data används av enskilda barnmorskor (patientarbete) samt barnmorskor i arbetsledande funktion MHV- registret: fria synpunkter Svar på påståenden som berörde aspekter av registrets olika delar noterades på en Lickert- skala där 0 motsvarade Instämmer inte alls och 5 motsvarade Instämmer helt. Efter varje frågesektion fanns möjlighet för deltagaren att notera egna synpunkter och förslag (fri text). Enkäten genomgick en pilotundersökning före färdigställandet varvid 20 barnmorskor verksamma inom mödrahälsovård genomläste/besvarade enkäten och tillhandahöll synpunkter på enkätinnehållet. Endast mindre förändringar av enkäten utfördes efter pilotundersökningen. Enkäterna framställdes i 44 identiska versioner och kodades med MHV 1 till och med MHV 43 för att representera varje mödrahälsovårdsområde. Samordningsbarnmorskornas enkät kodades

7 7 med MHV 44. Enkäterna MHV 1-43 skickades med e- post till respektive samordningsbarnmorska i början av januari Samordningsbarnmorskorna vidareförmedlade respektive enkät till samtliga barnmorskor inom det egna mödrahälsovårdsområdet verksamma vid denna tidpunkt. Enkäten (MHV 1-43) besvarades anonymt och inskickades per post till avsändande samordningsbarnmorska som vidareförmedlade enkäterna till registerhållaren för Mödrahälsovårdsregistret. Enkäten MHV 44 (besvarad av samordningsbarnmorskor) besvarades även den anonymt och inskickades till sekreterare vid Kvinnokliniken, Södersjukhuset för att svaren skulle säkras anonymitet. Syftet med kodningen (MHV 1 44) av landets mödrahälsovårdsområden var att erhålla en uppskattning av svarsfrekvensen och bortfall, samt representativiteten (andelen svar) från varje mödrahälsovårdsområde. Registreringen av enkäterna genomfördes av en person särskilt vidtalad för denna uppgift. Denna person registrerade uppgifterna från frågorna med fasta svarsalternativ i en Excel- fil vilken sedermera konverterades till en SPSS- fil. Fri text infördes i Word- dokument sorterade på frågeområde. Analyser av de fasta frågorna utfördes med parametriska respektive icke- parametriska analysmetoder. För de jämförande analyserna mellan subgrupper dikotomiserades svarsalternativen på Lickert- skalan, varvid svar 0 2 motsvarar de mera negativt inställda svaren (instämmer inte alls eller i mindre grad) och svaren 3 5 utgör de som till större utsträckning instämmer (mer positiv inställning) med påståendet. Analys av fri text bearbetades och sammanställdes varvid tematiska områden presenteras i resultatdelen. Resultat: Studie 1 Totalt insamlades journaluppgifter på 879 kvinnor som förlöstes på de 9 olika kvinnoklinikerna (Tabell 1). Således insamlades data motsvarande 97,7 % av målet för studien (n=900). Medelåldern uppgick till 30,7 år, medellängd 166,2 cm, inskrivningsvikt i medeltal 67,9 kg samt medelvärde för BMI 24,6. Tabell 1 Deltagande kvinnokliniker och utvalda variabler (journaldata; medelvärde anges) Kvinnoklinik Antal % Ålder (år) Längd (cm) Vikt inskrivn (kg) BMI (kg/m2) Halmstad 96 10,9 29,9 165,9 67,7 24,6 Jönköping ,4 30,6 167,1 69,5 25,0 KS, Solna 96 10,9 31,9 166,2 68,7 24,9 SU, Göteborg 91 10,4 31,1 165,4 65,0 23,8 Sundsvall ,4 30,1 166,7 70,8 25,5 SöS, Stockholm 98 11,1 31,6 167,2 67,2 24,0 Umeå ,4 30,0 166,2 68,2 24,7 Örebro 99 11,3 29,8 165,5 67,1 24,5 Östersund 99 11,3 30,4 166,0 66,3 23,9 Total ,7 166,2 67,9 24,6 Uppgifterna i Mödrahälsovårdsregistret jämfördes med journaluppgifterna varvid proportioner och statistisk testning utfördes för att bedöma grad av överensstämmelse (se beskrivning under rubriken Tillvägagångssätt Studie 1 ). Journaluppgifterna betraktades som representanter för sanna uppgifter ( gold standard ). Samtliga undersökta variabler i Studie 1 presenteras i Tabell 2.

8 8 Tabell 2 Jämförelse av uppgifter i medicinsk journal och uppgifter i Mödrahälsovårdsregistret (N = 879) Variabel a Journal- uppgift (J) Antal (%) Register- uppgift (R) Antal (%) Uppgifter både J och R i Identiska uppgifter J och R Antal (%) Korrelation b 800 (91,0) 791 (90,0) 718 (81,7) 669 (93,2) 0,005 (C) Antal (%) Antal tidigare förlossningar 877 (99,8) 868 (98,7) 866 (98,5) 840 (97,0) 0,974 (P) Audit genomförd a 802 (91,2) 860 (97,8) 788 (89,6) 691 (87,7) 0,480 (C) Audit genomförd (ja) a Audit antal poäng 643 (98,9) 771 (99,2) (96.6) 0,989 (P) Kvinnans längd 872 (99,2) 863 (98,2) 860 (97,8) 834 (97,0) 0,982 (P) Kvinnans vikt v. inskrivning 862 (98,1) 856 (97,4) 847 (96,4) 798 (94,2) 0,990 (P) Rökning vid inskrivning a 876 (99,7) 872 (99,2) 869 (98,9) 844 (97,1) 0,747 (C) Snusning vid inskrivning a 878 (99,9) 872 (99,2) 871 (99,1) 600 (68,9) 0,032 (C) Fött levande barn a 878 (99,9) 879 (100) 878 (99,9) 874 (99,5) 0,598 (C) Dateringsultraljud a 862 (98,1) 792 (90,1) 779 (88,6) 755 (96,9) 0,128 (C) Datum beräknad förlossning 871 (99,1) 875 (99,5) 868 (98,7) 696 (80,2) 0,799 (C) KUB a d 780 (88,7) 792 (90,1) 700 (79,6) 655 (95,0) 0,888 (C) Andra trimester serum- screening a Fostervattenprov a 875 (99,5) 792 (90,1) 788 (89,6) 772 (98,0) 0,754 (C) Moderkaksprov a 875 (99,5) 791 (90,0) 787 (89,5) 778 (98,9) 0,176 (C) Antal barnmorskebesök 877 (99,8) 869 (98,9) 867 (98,6) 627 (71,3) 0,916 (P) 794 (91,2) c Rökning vid 32 grav.veckor a 858 (97,6) 877 (99,8) 856 (97,4) 849 (99,2) 0,864 (C) Snusning vid 32 grav.veckor a 832 (94,7) 877 (99,8) 830 (94,4) 826 (99,5) 0,712 (C) Kvinnans sist noterade vikt 777 (88,4) 844 (96,0) 760 (86,5) 706 (92,9) 0,989 (P) Glukosbelastning a 869 (98,9) 878 (99,9) 868 (98,7) 842 (97,0) 0,854 (C) OGTT utförd (ja) a 100 (11,4) 104 (11,8) 88 OGTT plasmaglukosvärde 48 (5,5) 97 (11,0) 46 (5,2) 34 (73,9) 0,902 (P) Datum förlossning 878 (99,8) 879 (100) 871 (99,1) 523 (60,0) 0,592 (C) Förlossningssätt 877 (99,8) 877 (99,8) 875 (99,5) 852 (97,4) 0,946 (C) Kejsarsnitt (akut/planerad) 115 (13,1) 128 (14,6) 110 (12,5) 102 (92,7) 0,841 (C) Börd 879 (100) 877 (99,8) 877 (99,8) 875 (99,8) 0,908 (C) Födelsevikt 870 (99,0) 876 (99,6) 868 (98,7) 813 (93,7) 0,989 (P) Kön 878 (99,9) 875 (99,5) 874 (99,4) 862 (98,6) 0,973 (C) a Kategoriska variabler med svarsalternativen ja eller nej b P = Pearson s korrelationskoefficient (numerisk) b C = Cohen s kappa (ordinal) c Antal identiska träffar vid minus 1 till och med plus 1 besök d KUB = kombinerat ultraljud med biokemisk screening Studien undersökte 27 olika variabler som registreras i Mödrahälsovårdsregistret varav cirka 70 % av dessa karakteriseras som kategoriska (datumvariabeln här bedömd som kategorisk variabel) och resterande cirka 30 % utgör numeriska variabler (Tabell 2). Kategoriska variabler De kategoriska variablerna (n=19) utgjorde huvudparten av de undersökta variablerna vilket speglar dominansen av kategoriska variabler i Mödrahälsovårdsregistret. De kategoriska variablerna i registret är sinsemellan av olika karaktär (Tabell 2). Täckningsgraden i den medicinska journalen av de undersökta variablerna varierade mellan 88,4 % (kvinnans sist noterade vikt under graviditeten) och 99,9 % (kön på barnet). Motsvarande täckningsgrad i registret varierade mellan 90,0 % (uppgift om moderkaksprov) och 100 % (uppgift om levande fött barn). Uppgifter fanns tillgängliga i både

9 9 journal och register i varierande utsträckning, varierande mellan 79,6 % (uppgift om KUB) och 99,9 % (uppgift om levande fött barn). Identiska uppgifter mellan medicinsk journal och register uppvisade en spridning från 60,0 % (datum för förlossning) till 99,8 % (börd). Identiska uppgifter i medicinsk journal och register förelåg generellt i hög utsträckning, med majoriteten av variabler uppvisande helt överensstämmande uppgifter 90 % och högre (Tabell 2). Kategoriska variabler som uppvisade lägre proportion överensstämmande uppgifter var snusning vid inskrivning (68,9 %), datum beräknad förlossning (80,2 %) och datum förlossning (60,0 %). Numeriska variabler De numeriska variablerna som var obligatoriska för barnmorskor att registrera i den medicinska journalen uppvisade hög täckningsgrad varierande från 98,1 % till 99,9 % i den medicinska journalen. Motsvarande täckningsgrad för numeriska variabler i Mödrahälsovårdsregistret varierade mellan 97,4 % till 100 %. Uppgifter tillgängliga i både medicinsk journal och registret varierade mellan 97,8 % och 99,1 %. Identiska uppgifter i medicinsk journal och Mödrahälsovårds- registret varierade mellan 71,3 % (antal barnmorskebesök) och 97,0 % (antal tidigare förlossningar). Majoriteten av de numeriska variablerna i Mödrahälsovårdsregistret uppvisade hög täckningsgrad (registeruppgift tillgänglig) och uppvisade också hög samstämmighet med uppgift från medicinsk journal. Som exempel på grad av överensstämmelse förelåg identiska uppgifter (i medicinsk journal och register) avseende kvinnans längd i 97,0 % av uppgifterna och motsvarande proportion var 94,2 % för kvinnans inskrivningsvikt. Plasmaglukosvärdet (2- timmarsvärdet) vid oral glukosbelastning uppvisade en högre andel uppgifter i Mödrahälsovårdsregistret (11,0 %) jämfört med journaldata (5,5 %), och total överensstämmelse mellan dessa uppgifter uppgick till 73,9 %. Pearson s korrelationsvärde estimerades dock till 0,902 för plasmaglukosvärdet.

10 10 Resultat: Studie 2 Totalt besvarades enkäten av 1002 mödrahälsovårdsbarnmorskor, vilket innebär en svarsfrekvens på cirka 54 % (1002/1864). Majoriteten av barnmorskorna (89,1 %) arbetade enbart med patientarbete, 8,5 % uppgav både arbetsledande ansvar och patientarbete samt ett mindre antal (2,4 %) rapporterade arbetsledande funktion utan patientarbete. De allra flesta deltagare (85,7 %) arbetade på en mottagning som tillhörde landstinget och övriga arbetade inom privata verksamheter. De deltagare som arbetade på privata mottagningar handlade fler gravida per vecka än deltagare som arbetade inom landstinget; 25 gravida per vecka (Q 1- Q 3 : 15 35) för privat verksamhet jämfört med 20 gravida per vecka för landstingsanställda barnmorskor (Q 1- Q 3 : 15 28) (p=0,005). Bakgrundsdata för deltagarna presenteras i Tabell 3. Tabell 3 Bakgrundsfaktorer för deltagarna Bm patientarbete (N=885, 89,1%) Bm patientarbete + arbetsledning (N=84, 8,5%) Bm arbetsledning (N=24, 2,4%) p- värde SYSSELSÄTTNINGSGRAD SOM MHV- barnmorska < 50% 37 (4,2%) 15 (17,9%) 6 (31,6%) <0, % 226 (25,6%) 10 (11,9%) 1 (5,3%) >75% 619 (70,2%) 59 (70,2%) 12 (63,2%) ÅLDER Medelvärde (±SD) Min - max 50,8 (±8,9) ,7 (±6,3) ,6 (±6,6) ,007 1 ANTAL ÅR SOM BARNMORSKA Medelvärde (±SD) Min - max 21,0 (±10,5) ,3 (±8,8) ,6 (±9,8) ,002 2 ANTAL ÅR INOM MHV Medelvärde (±SD) Min - max 13,0 (±9,3) ,7 (±8,8) ,0 (±8,9) ,002 3 ANTAL GRAVIDA PATIENTER/ NORMAL ARBETSVECKA Medianvärde Q 1 Q * 0,585 REGISTRERAR I MHV- REGISTRET Dagligen 70 (8,0%) 7 (8,6%) 0 <0,001 Flera ggr/v 538 (61,3%) 46 (56,8%) 2 (9,5%) 1ggn/v 117 (13,3%) 6 (7,4%) 1 (4,8%) Några ggr/m 133 (15,2%) 18 (22,2%) 4 (19,0%) Mer sällan 19 (2,2%) 14 (66,7%) Statistiska beräkningar: Chi 2 - test, ANOVA, Bonferroni och Mann- Whitney 1) Bm med patientarbete jfrt med bm med patientarbete+arbetsledning p=0,016. Övriga n.s 2) Bm med patientarbete jfrt med bm med arbetsledning p=0,046; Bm med patientarbete jfrt med bm med patientarbete+arbetsledning p=0,023. BM med arbetsledning jfrt med bm med patientarbete+arbetsledning n.s. 3) Bm med patientarbete jfrt med bm med patientarbete+arbetsledning p=0,01. Övriga n.s. * Tre barnmorskor med enbart arbetsledande arbetsuppgifter träffar enstaka (1-3) patienter/vecka. Dessa ingår inte i beräkningen

11 11 Mödrahälsovårdsregistrets startsida Samtliga påståenden som rörde startsidans utformning (Tabell 4) var övervägande positiva. Inga statistiska skillnader sågs mellan de deltagande grupperna. Fördelning av svar för påståenden om startsidan redovisas i Figurerna 1 8. De öppna kommentarerna (fri text) som rörde startsidan visade bl.a. att deltagarna tyckte att sidan ser lite gammaldags ut och att informationen som presenteras där är gammal. Önskemål om att få en sida med Frågor och svar framfördes. Kommentarerna visade också att det inte var alla deltagare som gick in i registret via startsidan utan somliga använde en direktlänk till inloggningen till registret. Tabell 4 Medianvärden med spridningsmått för påståenden om mödrahälsovårdsregistrets startsida, användarmanual och programvara Median * (Q1 Q3) PÅSTÅENDEN OM STARTSIDAN Det är lätt att få överblick 4 (3-4) Det är lätt att orientera sig 4 (3-4) Startsidans layout är tilltalande 3 (2-4) Färgerna är tilltalande 3 (2-4) Textens typsnitt är lätt att läsa 4 (4-5) Texten är lätt att förstå 4 (4-5) Textstorleken fungerar väl 4 (4-5) Jag får den information som jag behöver 4 (3-5) PÅSTÅENDEN OM ANVÄNDARMANUALEN Texten är formulerad på ett lättförståeligt sätt 4 (3-4) Manualen gav mig information som jag behövde 4 (3-4) PÅSTÅENDEN OM REGISTRERING AV UPPGIFTER Programvaran är utformad så att det är lätt att registrera uppgifter 4 (3-5) *) 0= Instämmer inte alls 5= instämmer helt Figur 1 8 Fördelning av svar (%) som rör Mödrahälsovårdsregistrets startsida (n=1002) (0= instämmer inte alls och 5= Instämmer helt)

12 12 Hjälp- och stödfunktioner programvara, användarmanual och påminnelsefunktion De flesta deltagare ansåg att programvaran var utformad så att det var lätt att registrera uppgifter. Nära hälften av deltagarna (48,4%) hade inte läst registrets användarmanual. Betydligt fler barnmorskor med enbart patientarbete (51,2%) än arbetsledare (18,2%) och barnmorskor med patientarbete och arbetsledning (28,0%) hade inte tagit del av användarmanualen (p<0,001). De deltagare som läst manualen var övervägande positivt inställda (Tabell 4). Inga skillnader mellan deltagande grupper sågs. Fördelning av svar för påståenden om programvara och användarmanual redovisas i Figur Avseende påminnelsefunktionen rapporterade endast 26,4 % av deltagarna att de använder funktionen regelbundet. Barnmorskor med patientarbete och arbetsledande funktion (43,9 %) använder påminnelsefunktionen i högre grad än arbetsledare (16,7 %) och barnmorskor med patientarbete (25,0 %) (p=0,001). I de öppna kommentarerna (fri text) nämnde några deltagare att instruktionerna som hör ihop med olika frågor borde beskrivas tydligare i manualen, speciellt när det gäller kvinnor som byter mottagning under pågående graviditet. Den absolut vanligaste

13 13 kommentaren som rörde påminnelsefunktionen i registret var att man inte hade kännedom om att den funktionen fanns i registret. Förslag om att den funktionen borde synas redan vid inloggningen nämndes ( Du har xx påminnelser ). Beträffande programvaran och förslag till förbättringar som underlättar registreringen gällde de flesta kommentarer att en automatisk överföring av journaldata från Obstetrix till registret borde prioriteras. Dessutom framfördes synpunkter på att listan med pågående registreringar inte borde synas på förstasidan av sekretesskäl. Figur 9 Fördelning av svar (%) som rör Mödrahälsovårdsregistrets programvara (n=1002) (0= instämmer inte alls och 5= Instämmer helt) Figur Fördelning av svar (%) som rör Mödrahälsovårdsregistrets användarmanual (n=1002) (0= instämmer inte alls och 5= Instämmer helt) Mödrahälsovårdsregistrets inskrivnings- och uppföljningsdel Ett mindre antal deltagare ansåg att det finns andra frågor, än de som redan registreras som borde ingå i inskrivningsdelen (8,2 %) respektive uppföljningsdelen (8,3 %). Ingen skillnad mellan deltagande grupper sågs. Något fler ansåg att det finns frågor i inskrivningsdelen (14,6 %) respektive uppföljningsdelen (13,7 %) som är onödiga. Här noterades en tendens till skillnad mellan deltagande grupper när det gäller inskrivningsdelen där ingen deltagare med enbart arbetsledande funktion, 14,3 % av barnmorskor med patientarbete och 21,7 % av barnmorskor med patientarbete och arbetsledande funktion ansåg att det finns onödiga frågor i inskrivningsdelen (p=0,051). Ingen skillnad mellan deltagande grupper noterades när det gällde onödiga frågor i uppföljningsdelen. Tabell 5 presenterar medianvärden med spridningsmått för påståenden om inskrivnings- och uppföljningsdelen i registret. Inga skillnader ses mellan deltagande grupper. Fördelning av svar för påståenden om inskrivnings- och uppföljningsdel redovisas i Figur

14 14 Tabell 5 Medianvärden med spridningsmått för påståenden om mödrahälsovårdsregistrets inskrivnings- och uppföljningsdel Median * (Q1 Q3) PÅSTÅENDEN OM INSKRIVNINGSDELEN Frågorna är lätta att förstå 5 (4-5) Frågorna kommer i en logisk ordning 4 (4-5) PÅSTÅENDEN OM UPPFÖLJNINGSDELEN Frågorna är lätta att förstå 4 (4-5) Frågorna kommer i en logisk ordning 4 (4-5) *) 0= Instämmer inte alls 5= instämmer helt Figur Fördelning av svar (%) som rör Mödrahälsovårdsregistrets inskrivningsdel (n=1002) (0= instämmer inte alls och 5= Instämmer helt) Figur Fördelning av svar (%) som rör Mödrahälsovårdsregistrets uppföljningssdel (n=1002) (0= instämmer inte alls och 5= Instämmer helt) I de öppna kommentarerna nämndes att logiken i frågorna skulle kunna förbättras och följa journaldispositionen bättre, så att användarna skulle slippa hoppa mellan olika delar av journalen under registreringen. Dessa synpunkter rapporterades både avseende uppgifterna för inskrivning såväl som uppgifterna till uppföljningen. Likaså föreslogs att livsstilsfrågorna skulle hållas samman i ett frågeblock och frågan om graviditetsdiabetesdiagnos skulle aktualiseras ( komma upp ) enbart när uppgift om glukosbelastning hade fyllts i. Vidare lämnade deltagarna förslag på frågor som de ansåg borde ingå i registret. Följande områden är några exempel på förslag där frågor föreslogs skulle kunna förändras eller läggas till i inskrivningsdelen: utbildningsalternativen passar invandrarkvinnor

15 15 dåligt, hemmafru som alternativ sysselsättning, frågor om droganvändning samt frågor om assisterad befruktning. Avseende frågor som upplevdes som onödiga kommenterades huvudsakligen följande frågor: fosterdiagnostik, utbildningsnivå, självskattad hälsa samt födelseland. Flera deltagare beskrev att de tyckte det var svårt att ställa dessa frågor och få ett rättvisande svar. Frågor om fosterdiagnostik ansåg flera deltagare vara för många och frågan om andra trimesterscreening var svår att förstå. Vidare förekom förslag på att frågor som rör olika graviditetskomplikationer och förlossningsupplevelse borde ingå vid uppföljningsregistreringen. Användning av Mödrahälsovårdsregistret i arbetet Medianvärden med spridningsmått för användning av registret presenteras i Tabell 6. Analyserna av samtliga deltagare visade att det var få som hämtade ut information ur registret, som tyckte att registret var till hjälp i arbetet eller att registret gav en sammanhållen bild av den gravida kvinnan. Trots att många ansåg att registret är en belastande uppgift såg man ändå nyttan med att föra in uppgifter i registret. Fördelning av svar för generella påståenden om användning av registret redovisas i Figur När subgrupperna som regelbundet har patientarbete (barnmorskor med enbart patientarbete och barnmorskor med patientarbete- arbetsledande funktion) jämfördes med varandra sågs signifikanta skillnader när det gällde att hämta uppgifter regelbundet ur registret (9,5 %, jfr med 56,3 % p<0,001) och att registret var till hjälp i arbetet (24,2 jfr med 56,7 % %, p<0,001)bland de barnmorskor som också hade arbetsledning i sitt arbete. Beträffande övriga påståenden ses inga skillnader mellan dessa två grupper som regelbundet träffade gravida. Barnmorskorna önskade främst att få ta del av rapporter om utbildning, förlossningssätt och förlossningsrädsla, självskattad hälsa och våld. Tabell 6 Medianvärden med spridningsmått för påståenden om mödrahälsovårdsregistrets användning (samtliga deltagare) Median * (Q1 Q3) PÅSTÅENDEN OM MÖDRAHÄLSOVÅRDSREGISTRET Jag hämtar regelbundet ut information från registret om mottagningens 0 (0-1) gravida Jag tycker att registret är till hjälp i mitt arbete 1 (0-3) Jag tycker registret är en belastande arbetsuppgift 3 (2-4) Jag får en bättre sammanhållen bild av den gravida kvinnan vid 1 (0-2) inskrivningsregistreringen genom att föra in uppgifter i registret Jag ifrågasätter nyttan av att föra in uppgifter i registret 2 (0-3) *) 0= Instämmer inte alls 5= instämmer helt Figur Fördelning av svar (%) som rör Mödrahälsovårdsregistret generellt (n=1002) (0= instämmer inte alls och 5= Instämmer helt)

16 16 Barnmorskor med arbetsledande funktion Barnmorskor med arbetsledande funktion uppgick till 108 personer, 10,8 % av det totala antalet barnmorskor som besvarade enkäten. Bakgrundsfaktorer för deltagare med arbetsledande funktion har redovisats tidigare i rapporten i Tabell 3. Vid jämförelse mellan barnmorskor i arbetsledande funktion med eller utan patientarbete och barnmorskor som arbetade enbart med patientarbete ses inga skillnader mellan grupperna när det gäller de flesta variabler. Signifikant fler deltagare med arbetsledande funktion hade läst användarmanualen (74,0 % vs. 48,8 %, p<0,001)och använde påminnelsefunktionen regelbundet (39,0 % vs 25,0 %, p=0,011). Vidare hämtade fler barnmorskor med arbetsledande funktion regelbundet data från registret avseende mottagningens gravida (median 3,0 Q 1 Q 3 : 0-4 jrt 0,0 Q 1 Q 3 : 0-1, p<0,001) och instämde med att registret var till hjälp i arbetet (median 3,0 Q 1 Q 3 : 0-4 jrt 1,0 Q 1 Q 3 : 0-2, p=0,002). Specifika frågor som vänder sig till arbetsledares användning av registret i arbetet redovisas i Tabell 7 samt i Figur Sammanfattningsvis förefaller ungefär en lika stor andel arbetsledare använda registret i arbetet som andelen arbetsledare som inte gör det. Tabell 7 Arbetsledares användning av registeruppgifter i arbetet Median * (Q1 Q3) PÅSTÅENDEN OM ANVÄNDNING AV REGISTRET Jag hämtar regelbundet ut information från registret avseende mottagningens 3 (1-4) gravida (rapportfunktionen) Jag tycker att registret är till hjälp i mitt patientarbete 3 (1.75-4) Jag tycker att registret är till hjälp i mitt administrativa arbete 3.5 (1-4) Jag tycker registret är en belastande arbetsuppgift 2 (1-3) Jag får en bättre sammanhållen bild av den gravida kvinnan (vid 2 (0-3.5) inskrivningsregistrering) när jag för in uppgifter i registret Jag använder data från registret i min verksamhetsplanering 3 (0-4)

17 17 Jag använder data från registret som underlag för ekonomiska beslut Jag använder data från registret för att beskriva mottagningens vårdtyngd Jag använder data från registret från min mottagning och jämför med andra nivåer (MHV- område, landsting, riket) Jag presenterar data från registret för mina medarbetare på mottagningen Jag upplever att mina medarbetare är intresserade av mottagningens data Jag vidarebefordrar/ presenterar data från registret till mina chefer Jag vidarebefordrar/ presenterar data från registret till landstingets forsknings- och utvecklingsenhet (FoU) eller motsvarande Jag vidarebefordrar/ presenterar data från registret till annan nivå Jag ifrågasätter nyttan med att föra in uppgifter i registret *) 0= instämmer inte alls och 5= instämmer helt 1 (0-3) 3 (0-4) 3 (1-4) 3 (0-4) 3 (2-4) 3 (2-4) 0 (0-1) 0 (0-2) 1 (0-1) Figur Fördelning av svar (%) som rör deltagare med arbetsledande funktion och användning av Mödrahälsovårdsregistret (n=108) (0= instämmer inte alls och 5= Instämmer helt)

18 Figur Fördelning av svar (%) som rör deltagare med arbetsledande funktion och användning av Mödrahälsovårdsregistret (n=108) (0= instämmer inte alls och 5= Instämmer helt) 18

19 19 Övriga kommentarer från deltagarna fri text Texterna i detta stycke inkluderar antingen ej tidigare presenterade kommentarer från deltagarna eller områden vi ytterligare önskar fokusera med hjälp av de uppfattningar/åsikter som deltagarna har förmedlat i enkätens fria textsektioner. Kommentarerna presenteras i form av tematiska ämnesområden. Intressanta uppgifter i Mödrahälsovårdsregistret De frågor som deltagarna uppgav var de mest intressanta att ta fram rapporter på var (i sjunkande ordning): rökning/tobak, BMI/vikt/viktuppgång, alkohol/audit, självskattad hälsa, förlossningssätt/ sectiofrekvens, utbildning, antal barnmorskor samt psykosociala frågor. Tidskrävande, stressande och belastande arbetsuppgift En stor andel av barnmorskorna beskriver i de fria kommentarerna hur de upplever registreringen av uppgifter i registret som en stressande och belastande arbetsuppgift som tar tid från patientarbete och som ibland får göras på övertid. Flera barnmorskor rapporterar att de upplever registreringen som synnerligen stressande för att ekonomiska aspekter/ bonus för mottagningen är kopplade till att registreringen har genomförts. Många ifrågasätter om denna registreringsuppgift verkligen är en barnmorskesyssla och om den inte borde göras av någon administrativ personal istället. Automatisk dataöverföring/samordning mellan olika datasystem bör prioriteras En annan vanlig kommentar som berör arbetet med att registrera data är att det innebär dubbelarbete. Man menar att då data redan finns infört i kvinnans journalsystem borde det kunna överföras på ett liknande sätt som data som rapporteras till Socialstyrelsen. Några menar att detta med att samordna dataöverföring borde vara registrets mest prioriterade fråga. Flera barnmorskor beskriver vidare hur de speciellt vid uppföljningsregistreringen behöver bläddra mellan olika datasystem och journaler. De får scrolla fram och tillbaka i journalanteckningarna för att hämta de uppgifter som ska registreras. De uttrycker också en oro för att det är lätt att registrera felaktigt och mindre noggrant eftersom förfarandet att scrolla fram och tillbaka och hoppa mellan olika system gör registreringen onödigt omständlig. Vissa barnmorskor beskriver att de hämtar statistik från andra system än Obstetrix och Mödrahälsovårdsregistret då de rapporterar mottagningsdata vidare i den egna organisationen. Nyttan och behov av kunskap och information Många barnmorskor beskriver att de kan se och förstå nyttan och användningsområdet för de registrerade uppgifterna i Mödrahälsovårdsregistret, men att de saknar kunskap och information om hur de uppgifter de registrerar kan tas fram och användas. Mer handledning/utbildning i programvaran efterlyses. Man kan också notera att de barnmorskor som beskriver att de har bra arbetsrutiner för att registrera uppgifter upplever att uppgiften är mindre betungande just för att de har bra arbetsrutiner och tycker det är lätt att registrera. Flera deltagare beskriver att de kan se

20 20 vinster med att jämföra sin verksamhet med andras både lokalt, regionalt och nationellt och skulle gärna se att de fick lära sig mer om rapportfunktionerna. Även barnmorskor med arbetsledande funktioner efterlyser mer information och kunskap om hur de kan använda uppgifterna för att leda och planera arbetet på mottagningarna. Dock finns det även barnmorskor som hyser farhågor om patientnyttan med registreringen och nyttan av ett nationellt kvalitetsregister. Vissa barnmorskor uttrycker också åsikter om att registret kan ses som ett kvantitativt register och inget egentlig kvalitetsregister. Någon anser att nyhetssidan på registrets hemsida borde uppdateras oftare med nyheter, tips och goda exempel för att stimulera och underlätta användandet och registreringen. Identifierade problem som belastar Många barnmorskor beskriver svårigheter att hantera uppgifter i registret när kvinnan av olika orsaker skrivs in hos en barnmorska/sent i graviditeten/flyttar/ är flykting med reservnummer m.m. När sedan uppföljningsanteckningen ska göras kommer en del kvinnor inte på efterkontrollen eller har flyttat/avbrutit graviditeten eller gör efterkontrollen inom specialistmödrahälsovård. Dessa situationer medför extra arbete för barnmorskorna och skapar irritation. Vissa barnmorskor har också påpekat att inaktuella uppgifter från tidigare graviditet kan dyka upp vid uppföljningsregistreringen och skapa registreringsbekymmer. Ett annat identifierat problem är att svarsalternativen ibland uppfattas som svårtolkade eller svårregistrerade. Avvikande värden (som t.ex. för låg eller för tung kroppsvikt och många/få bm- besök) signalerar rött vid registrering och det verkliga värdet kan vara svårt att registrera. Dessutom kan vissa svarsalternativ vara svårtolkade både för barnmorskan och för kvinnan hur räknas t.ex. utbildningsnivå? Innebär en påbörjad men icke avslutad utbildning/kurs på universitet/högskola att kvinnan har högskole- / universitetsutbildning? Likaså när det gäller den självskattade hälsan vad innebär bra hälsa? Vidare beskrivs problem med att göra jämförelser mellan olika år som följd av att frågorna som registreras i Mödrahälsovårdsregistret har förändrats under de senare åren. Tveksamheter i registreringsförfarandet Flera situationer beskrivs som tveksamma av barnmorskorna; dels att mottagningens patientidentiteter syns på inloggningssidan och medför att om inte sekretesskärm används så kan uppgifter om andra patienter ses av den besökande kvinnan eller hennes närstående. Dessutom beskrivs att det finns farhågor om att alla inte registrerar data på likartat sätt vilket skulle kunna försvåra tolkandet av data i ett senare skede. Dessutom nämner ett par barnmorskor att de känner sig tveksamma till att registrera personnummer och personliga data som kan kopplas/ härledas till en viss person och att man hyser också farhågor om att kvinnorna inte är väl informerade om att vilken typ av data som registreras och kan också känna sig tvingade att låta sina data registreras. Vissa barnmorskor har också beskrivit ämnen som de tycker får för stort fokus (t.ex. alkohol och tobak), medan andra frågor borde belysas ytterligare (som t.ex. traumatiska livshändelser, aborter/missfall, psykisk ohälsa mm). Lärdomar: Studie 1 och Studie 2 Studie 1 undersökte överensstämmelsen mellan uppgifter hämtade från den medicinska journalen och korresponderande registrerade uppgifter i Mödrahälsovårdsregistret. Nio olika kvinnokliniker med olika geografiska lokalisationer runtom i Sverige var representerade. Ett urval om 900 kvinnor bedömdes på förhand som en tillfredsställande materialstorlek med tanke på syftet med studien (powerberäkning). Data insamlades på 97,7 % (879/900) av det uppsatta målet avseende materialstorleken. Studien genomfördes i norra, mellersta och de södra delarna av Sverige, varvid olika mödrahälsovårdsområden blev representerade i studien, inkluderande kvinnokliniker av olika storlek samt med olika journalsystem. Vår bedömning är att det insamlade datamaterialet mest sannolikt väl avspeglar den aktuella situationen i Sverige. En stickprovskontroll vilken gör en jämförelse mellan registrerade journaldata och uppgifterna i den medicinska journalen (primär datakälla) har ännu inte utförts. Mest sannolikt föreligger en viss grad av felaktig registrering av

21 21 journaldata i aktuell studie. Effekten av en felaktig journalregistrering minskar graden av överensstämmelse mellan journaldata och registerdata varför resultaten i denna rapport sannolikt till viss del underskattar graden av samstämmighet. Resultaten från Studie 1 visar att variablernas datakvalité (intern validitet) i Mödrahälsovårds- registret överlag håller en tillfredsställande och hög nivå avseende täckning (i relation till journaluppgifter) och korrekthet. Några få av de undersökta variablerna uppvisar bristande täckningsgrad och tveksam kvalité. Bland de variabler som föll ut som icke tillfredsställande ingår bland annat andra trimester serum- screening och utifrån fria kommentarer från deltagarna framkommer en osäkerhet om vad denna variabel betyder. Förklaringen till denna oklarhet är sannolikt att det endast är några få mödrahälsovårdsområden i Sverige som praktiserar denna metod för screening av fetal kromosomavvikelse. Styrgruppen för Mödrahälsovårdsregistret kommer att framöver utvärdera huruvida denna variabel skall exkluderas från de ingående variablerna p.g.a. resultaten i aktuell studie. Variabeln datum förlossning uppvisar en förhållandevis låg samstämmighet mellan uppgifterna i journalen och i registret. En bidragande förklaring till detta kan vara att registrering av datum (6 siffror) erbjuder större möjligheter till felaktig registrering jämfört med andra typer av dataregistrering. Då graviditetslängd är en central parameter för bedömning av negativa graviditetsutfall är det av stor vikt att kvalitén hos denna variabel ökar. I Studie 2 var syftet att kartlägga registeranvändarnas erfarenheter, uppfattningar och nyttjande av Mödrahälsovårdsregistret. Vi önskade undersöka hur registret används i det dagliga arbetet och vilka svårigheter barnmorskor upplever vid handhavandet av registret. Vidare var syftet att studera hur och i vilken omfattning registret nyttjas för planering av verksamheten samt att undersöka användarnas uppfattning om förbättringsmöjligheter. Enkäten sändes till alla barnmorskor verksamma inom svensk mödrahälsovård med syftet att nå samtliga verksamma barnmorskor inom svensk mödrahälsovård. Studien erbjöd således en möjlighet för samtliga barnmorskor att göra sin röst hörd avseende de frågeställningarna relaterade till Mödrahälsovårdsregistret. Enkäten besvarades av 1002 barnmorskor vilket bedöms motsvara cirka 54 % av dagens verksamma barnmorskor inom svensk mödrahälsovård. Andelen deltagare bedömer vi är tillfredsställande och att representativiteten därför sannolikt är god. Resultaten i Studie 2 visar att de flesta barnmorskor registrerade uppgifter i registret flera gånger per vecka. Registrets startsida upplevs övervägande positivt, men där layout och färger upplevs något mindre positivt än övriga parametrar. Hjälp- och stödfunktioner som användarmanual och påminnelsefunktion användes i liten utsträckning och flera deltagare kommenterade att de inte hade kännedom om dessa funktioner. Även när det gäller inskrivnings- och uppföljningsdelarna var flertalet deltagare nöjda. Svårigheter som deltagare har beskrivit rör framför allt att registreringen är tidskrävande, att man får inhämta data från flera olika journalsystem samt svårigheter när den gravida kvinnan byter mottagning mellan inskrivning och uppföljningsregistrering. Viktiga kommentarer och förslag om förändringar och förbättringar framkom i de fria kommentarerna. Barnmorskorna uppgav sig vara intresserade av att kunna ta del av rapporter som sammanfattar tillståndet (främst livsstilsrelaterade faktorer) hos de gravida på mottagningen. Trots att många studiedeltagare upplever registreringen som tidskrävande, stressande och belastande arbetsuppgift kan ändå majoriteten av deltagarna se nyttan med att registreringen görs. Barnmorskor i arbetsledande funktion ser registret som hjälp i arbetet i större omfattning jämfört med barnmorskor som huvudsakligen ägnar sig åt patientarbete. Aktuell studie undersöker dels den interna validiteten av registerdata vid tidpunkten knappt 1,5 år efter starten 2010, samt därutöver användarnas perspektiv cirka 2 år efter införandet av ett innehållsmässigt och teknikmässigt reviderat Mödrahälsovårdsregister. Under främst det första året efter införandet av det nya webb- baserade formatet av Mödrahälsovårdsregistret fick styrgruppen ägna avsevärd tid åt att gemensamt med Uppsala Clinical Research Center (som tillhandahåller de

22 22 tekniska lösningarna) korrigera de funktioner som inte fungerade som avsett i Mödrahälsovårdsregistret. Aktuell studie är således genomförd under registrets andra levnadsår varvid det förelåg vissa kvarvarande otillfredsställande funktioner vilka kan ha påverkat datakvalitén i registret samt användarnas uppfattningar om Mödrahälsovårdsregistret baserat på de senaste 2 åren. I registret pågår en kontinuerlig översyn och vidareutveckling av de tekniska lösningarna vid dataregistrering. Innehållet på Mödrahälsovårdsregistrets webbsida uppdateras regelbundet. Styrgruppen har genomfört och genomför uppsökande verksamhet i Sverige varvid barnmorskemottagningar/kvinnokliniker besöks för information och gemensamt utbyte av erfarenheter i syfte att förbättra datakvalité, nationell täckning samt användarnas kunskapsnivå avseende registrets funktioner. Aktuell studie visar tydligt att dessa utbildningsinsatser ej har varit tillfyllest och styrgruppen måste härvidlag öka dessa insatser. Styrgruppens uppfattning är att dessa utbildningsinsatser främst bör riktas mot mödrahälsovårdsområdenas samordningsbarnmorskor i syfte att dessa nyckelpersoner kan vidareförmedla information och öka kunskapen om funktionerna i Mödrahälsovårdsregistret. Samordningsbarnmorskorna är även centrala personer för att stimulera barnmorskor i mödrahälsovården till att öka graden av registrering av patienter i registret (representativitet) samt att förbättra kvalitén i registrerade data (intern validitet). Resultaten i denna studie visar också tydligt att en majoritet av barnmorskor i mödrahälsovården upplever att registrering av patientdata i Mödrahälsovårdsregistret är en belastande arbetsuppgift. Genom ett ökat antal inskrivna gravida under de senaste åren har arbetsomfånget generellt ökat för Sveriges barnmorskor inom mödrahälsovården. Detta bidrar sannolikt till att registrering av patientdata i registret kan upplevas mer belastande av mödrahälsovårdsbarnmorskorna och kan möjligen reflekteras i minskad beredvillighet avseende denna arbetsuppgift. Deltagare i studien framförde att en prioriterad uppgift för styrgruppen vore att tillse att data som finns tillgänglig i den medicinska journalen överförs automatiskt till Mödrahälsovårdsregistret. Styrgruppen har prioriterat denna fråga högt de senaste åren. Dock har en slutlig teknisk lösning ej kunnat uppnås pga. att det förs parallella diskussioner om att tillskapa ett övergripande register inom mödrahälsovård, förlossningsvård och perinatalvård varvid data från samtliga områden kommer att erhålla en gemensam teknisk lösning. På grund av denna situation har Mödrahälsovårdsregistret ej kunnat avancera i frågan om automatisk dataöverföring mellan medicinsk journal och register. Hälso- och sjukvården i Sverige genomgår för närvarande en snabb utveckling avseende patient- journaler och administrativa dataprogram. En ökande datorisering av verksamheten ställer tidsmässigt och praktiskt högre krav på hälsopersonalen. I vår studie delgav deltagare uppfattningen att registreringstid konsumerar tid som istället skulle ha kunnat ägnats åt patienterna. Sammanfattande slutsatser Mödrahälsovårdsregistret innehåller data av god kvalité vilket innebär att rapporter genererade från Mödrahälsovårdsregistret ger ett tillfredsställande och pålitligt underlag för värdering och beslut gällande Mödrahälsovårdens verksamhet. Data från Mödrahälsovårdsregistret innebär således en trovärdig faktabas för verksamhetsutveckling inom Sveriges mödrahälsovård. För att ytterligare höja den interna validiteten i Mödrahälsovårdsregistret är vår bedömning att det behövs riktade åtgärder varvid information till användarna och fortsatt utbildning är av essentiell natur. Vår bedömning är också att datakvalitén kan höjas när användarnas kunskap ökar om hur registret kan nyttjas i den dagliga verksamheten, vilket sekundärt kan öka motivationen för registreringsarbetet. Därutöver planerar vi en förnyad översyn av registrets frågor och deras svarsalternativ med syftet att minska feltolkning av olika variabler och därmed öka den interna validiteten. Aktuell studie har även kartlagt användarnas erfarenheter och perspektiv vilket är betydelsefullt för att kunna skapa ett användarvänligt arbetsinstrument. Det framkommer att majoriteten av användare har en positiv