Temakväll om lymfödem och onkologisk rehabilitering i Stockholm

Transkript

1 Nummer 1 Årgång Temakväll om lymfödem och onkologisk rehabilitering i Stockholm I detta nummer: Ordförandeordet 3 Temakväll 4 Bröstrekonstruktion 6 och lymfödem Lymfödem på kroppen efter bröstcancer Ärrbehandling med LPG 8 10 Vad är LPG 10 Insändare om 12 vårdprogramment Svar på insändare 13 Tips från läsare 13 Föreläsningar om 14 lymfödem Kallelse årsmöte 14 Frågespalt 15 Kommande 16 aktiviteter Ansvarig Utgivare: Maria Wiklund-Karlsson Svenska Ödem Förbundet ISSN Helena Janlöv-Remnerud demonstrerar den viktiga axelrörelsen för att öka cirkulationen i axelpartiet vid temakväll om lymfödem i Stockholm

2 SIDA 2 Tidningen Lymfan Prenumeration: 160 kr per år. Lymfan utkommer med 4 nummer per år. Preliminär utgivning: mars, juni, september och december. Annonspriser: 1/1 sida 1500:- kr (h265 b174 mm) Endast för medlemmar 1/2 sida 1000:- kr (h132 b174 mm) 1/4 sida 750:- kr (h 132 b 87 mm) Ansvarig utgivare: Redaktion: Svenska Ödem Förbundet Maria Wiklund-Karlsson ordf. Lillemor Greborn Suzy Strindberg Eva Sundström Maria Wiklund-Karlsson Ylva Åberg Ann Charlott Ågren Tidningen Lymfan forts. Redaktör: Layout: Ylva Åberg Maria Wiklund-Karlsson Manusstopp nr 2-04: 14 maj 2004 För eftertryck och utdrag kontakta Maria Wiklund-Karlsson på redaktionen på telefon Enstaka nummer kan beställas från Eva Sundström på kansliet telefon Adressändringar anmäls till Eva Sundström på kansliet eller via hemsidan på E-postadress info@lymfan.nu. Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. ISSN Artiklar publiceras även på vår hemsida ca ett år efter utgivandet.

3 ORDFÖRANDEORDET SIDA 3 Så är det dags att göra bokslut för året som har varit med Svenska Ödem Förbundet. Årsmötet blir i slutet av mars och ni som är intresserade kan gå in på vår hemsida och läsa om verksamheten under föregående år. Våren som snart är i antågande är fylld med nya utmaningar. Mösseberg Rehabcenter håller i början av mars sitt onkologiska symposium. I samband med detta deltar vi i ett patientråd där vi kan framföra våra synpunkter på lymfödemvården som de bedriver. Som medlem är du alltid välkommen att kontakta oss och meddela oss både ros och ris när det gäller alla behandlande lymfödemenheter i Sverige. Våra kollegor i patientföreningen i Danmark har inviterat alla lymfödemföreningar i Skandinavien till sin Workshop i Korsör och där kommer vi att hålla ett första gemensamt skandinaviskt möte. Det ska bli mycket intressant att få ta del av deras erfarenheter och höra hur lymfödemvården fungerar i de andra skandinaviska länderna. Detta nummer av Lymfan handlar i sin helhet om lymfödem efter bröstcancer, som är den vanligaste formen av lymfödem. Därför är det ju också så att det inom detta område också finns mest material att hämta. Ganska ofta får vi förfrågningar om varför vi inte skriver mer om benödem, genitala ödem och så vidare och vi uppmanar nu er medlemmar att hjälpa oss att få fram artiklar även om detta. I Lymfan försöker vi publicera allt material som kommer in men vi har stora luckor när det gäller underlag för dessa typer av lymfödem. Vi efterlyser även tips från läsarna om hur ni klarar av att hantera era lymfödem. Allt är av intresse så fatta pennan och skriv. Maria Wiklund-Karlsson I Spanien är en patientförening under uppbyggnad och de har använt Svenska Ödem Förbundet som modell för hur deras verksamhet ska fungera. Vårdsituationen i Spanien är väldigt problematisk för lymfödempatienter men med gemensam hjälp kan vi även i detta land sprida kunskaper om vår sjukdom. Tillsammans med bröstcancerföreningarna i Kalmar och i Visby kommer vi där under april månad att arrangera temamöten om att leva med lymfödem efter bröstcancer. För min egen del stundar nu en lång och skön semester i Florida. Det var länge sedan jag längtade så intensivt efter sol och värme som jag gör just nu. Det ska bli underbart att få lämna kylan och hämta nya krafter för att fortsätta vår ideella verksamhet. Jag vill på nytt påminna om NLN-konferensen i Nevada i USA i oktober Jag tror att många av er som arbetar med att behandla lymfödempatienter har stor glädje att få delta i denna konferens. I föregående nummer av Lymfan hade vi en artikel om programmet vid denna konferens. Från Svenska Ödem Förbundet ska vi göra vårt yttersta för att kunna låta två representanter deltaga. Kontaktpersoner Vill du komma i kontakt med någon av våra kontaktpersoner. Ring då till: Birgitta Dickson tel: Lillemor Greborn tel: Maria Wiklund-Karlsson tel: Ann Charlott Ågren tel:

4 Temakväll om lymfödem och onkologisk rehabilitering Den 17 november 2003 inbjöd Bröstcancerföreningen amazona i Stockholms län och Svenska Ödem Förbundet till en temakväll i Hamburgersalen i Stockholm. På programmet stod föredrag av lymfterapeuten Helena Janlöv-Remnerud, dr Arthur Tenenbaum från Mössebergs Rehabcenter, dr Ulla Steen-Zupenc från Röda Korsets Sjukhus och verksamhetschef Ursula Flatters från Vidarkliniken. Suzanne Lövgren och Jan-Åke Andrén, ansvariga för Landstingets externrehabilitering, redogjorde för vilka rättigheter man har som cancerpatient när det gäller rehabilitering. Sista punkt på programmet var en frågestund då alla medverkande satt i en panel. Som vid tidigare temakvällar visade dessutom många leverantörer inom lymfödemvård upp sitt sortiment på välfyllda bord. Maria Wiklund-Karlsson, ordförande i amazona och Svenska Ödem Förbundet, hälsade alla välkomna och lämnade ordet till kvällens första talare Helena Janlöv- Remnerud. Lymfödem efter bröstcancer går att behandla var den hoppfulla titeln på hennes föredrag. Klart och lättfattligt förklarade hon hur lymfsystemet är uppbyggt och vad som händer om detta system skadas, vilket ofta är fallet efter en bröstcanceroperation. Men dessa lymfödem går att behandla, även om de aldrig går att direkt bota. Helena Janlöv-Remnerud ser som en av sina största uppgifter att hjälpa sina patienter till självhjälp. Sedan fick vi alla i teori och praktik en lektion i hur vi med olika rörelser kan hjälpa till att sätta fart på systemet. En rörelse som vi alla 200 församlade utförde var att sträcka armarna högt och samtidigt djupandas. Ja, att med kunskap och tålamod, själv kunna påverka sitt ödem är naturligtvis mycket positivt. Nästa talare var dr Arthur Tenenbaum. Hans tema var onkologisk rehabilitering och lymfbehandling på Mössebergs Kurort. Han gav oss en inblick i hur man arbetar på Mössebergs rehabcenter. Man vill se hela människan, och då ta hänsyn till den fysiska, psykiska, sociala och existentiella situationen hos patienten. Han betonade, säkert extra riktat till personalen från Lands- SIDA 4 tinget, att rehabilitering lönar sig. Han såg målet för rehabilitering som optimal livstillfredsställelse och livskvalitet och slutade sitt intressanta föredrag med den gamle Hippokrates ord om vård: ibland bota ofta lindra alltid trösta Tredje talare var dr Ulla Steen- Zupenc från Röda Korsets Sjukhus. Hon berättade om det lagarbete man på lymfödemenheten har mellan läkare, sjukgymnaster, sköterskor, lymfterapeuter och sekreterare. Man behandlar patienter i alla åldrar med både primärt och sekundärt lymfödem. Röda Korset tar emot patienter med remiss från hela Sverige och behandlingen varar mellan 2-3 veckor. I behandlingen ingår manuellt lymfdränage, hudvård, bandagering, utprovning av kompressionsstrumpa och rörelseträning. Kvällens sista talare var verksamhetschef Ursula Flatters från Vidarkliniken i Järna. Hon berättade att man ger somatisk vård och rehabilitering med antroposofisk inriktning på kliniken. Fokus denna kväll låg på onkologisk rehabilitering. Ursula Flatters talade inlevelsefullt och inspirerat om verksamheten och om hur viktigt det är att tillsammans med patienten hitta former för behandlingen och att ödmjukt lyssna till dennes behov och önskningar. Man måste se hela människan med kropp och själ. På Vidarkliniken innehåller vården därför också flera konstterapier som målning, skulptur, musik och läkeeurytmi (rörelse till språk). Gripande var hennes berättelse om den cancersjuka unga kvinnan, som de sista månaderna av sitt liv på Vidarkliniken fann ro och lycka i ett starkt konstnärligt skapande. Suzanne Lövgren och Jan-Åke Andrén från Stockholms läns landsting kom med kvällens minst positiva redovisning. Som ansvariga för extern rehabilitering redogjorde de för vad man som cancerpatient kan erbjudas i patientstöd och rehabilitering. Men i dessa spartider blir naturligtvis alla påverkade, ja, i besparingstider blir det inskränkningar överallt. Hur detta framöver kommer att påverka behandlingen av lymfödem kunde de i nuläget inte svara på.

5 Temakväll om lymfödem och onkologisk rehabilitering SIDA 5 Men trots detta slutade kvällen i glatt sorl och många tog sig tid att gå igenom utställarnas produkter vid de olika borden ännu en gång. Man kände att många uppskattade kvällens mångfald! Den påföljande frågestunden med alla medverkande kom mest att handla om den oro många uttryckte för att den rehabilitering som är så viktig för många inte kommer att få tillräckliga resurser. MABS International AB Medicus Scandinavia AB Mössebergs Rehabcenter Porosa AB Rama Medical Röda Korsets Sjukhus Svenska Ödemförbundet Weleda AB Vidarkliniken Suzy Strindberg Utställare: BCF amazona i Stockholms län Gold Care AB och Malibo Inverdia AB LYMFTERAPEUTER! Medicus Scandinavia AB arrangerar tillsammans med medi Bayreuth Ämne: WORKSHOP medi kompressionsstrumpor för armar och ben med speciell inriktning lymfologi. Plats: 10 maj eller 11 maj 2004, Röda Korsets sjukhus i Stockholm 12 maj eller 13 maj 2004, Universitetssjukhuset INTRESSERAD? Vänligen kontakta oss så skickar vi inbjudan samt anmälningsblankett. Välkommen! Medicus Scandinavia Tfn: Box 6034 Fax: Sollentuna Mail: info@medicus.se

6 Bröstrekonstruktion och lymfödem SIDA 6 Jag är en av de patienter som tyvärr har drabbats av lymfödem efter en bröstcanceroperation. I februari positiv erfarenhet av att lymfödem oftast blir bättre efter en bröstrekonstruktion. Men hon visste inte riktigt varför. Men det är ju så olika från patient till patient. Hur man är opererad från början, hur man är strålad osv. Jag blev i alla fall tillsagd att ha min strumpa på mig under hela operationen. Och det hade jag. Jag hade även min handske på mig. Resultatet efter att ha varit nedsövd i 17 timmar blev en otrolig svullnad i min arm och hand. Jag skrek rakt ut vid uppvaknandet: Aj, min arm!!!! Bilder från amazonabladet nr 3-02 i samband med en föreläsning av Dr. Marianne Beausang-Linder opererades jag för bröstcancer på min högra sida. Hela bröstet och ca 15 lymfkörtlar togs bort. Jag fick cytostatika före och efter min operation och strålning efter avslutad cytostatikabehandling. Redan efter 3 månader kom mitt ödem. Orsaken till detta var troligen att jag jobbade halvtid under mina cytostatikabehandlingar, med ett väldigt stressigt jobb. Jobbade och jobbar fortfarande med data. Jag ville jobba för att inte känna mig sjuk. Något som jag ångrar väldigt mycket idag. Hade jag lyssnat på min kropp och varvat ned är jag ganska så säker på att min ödem hade sett bättre ut idag än vad det gör nu. Skall kanske också berätta att jag är 39 år och lever ensam med min snart 7-åriga son. Tyvärr slutade mitt förhållande i skilsmässa en tid efter mina behandlingar. Vår son bor hos oss växelvis varannan vecka, det har fungerat mycket bra. Nu till bröstrekonstruktionen. I december 2003 gjorde jag en bröstrekonstruktion på min canceropererade sida. Men jag tog även samtidigt bort det andra bröstet i förebyggande syfte. Jag har nämligen en ärftlig bröstcancer (BRC1). Operationen jag gjorde kallas för DIEP. Med DIEP-metoden tar man hud och fettceller från den nedre delen av buken. I mitt fall hade jag bra med resurser att ta ifrån, så min mage räckte alltså till båda brösten. Operationen tog hela 17 timmar! Anledningen till att denna operation tar så lång tid är att man arbetar med microkirurgi. Man är ett stort läkarteam som arbetar tillsammans hela tiden. Men vad vet man då om lymfödem och vad som händer efter en operation? Jag hade många frågor om mitt lymfödem före operationen, och jag fick olika svar beroende på vem jag frågade. Plastikkirurgen hade Det kändes verkligen som om att armen skulle explodera och i handen hade jag stora skavsår. Skavsåren är synliga än idag, 9 veckor efter operationen. Rätt att ha strumpa eller inte, svårt att säga för mig. Vad hade hänt om inte strumpan fanns där? Hela kroppen svullnar ju vid operationen. Finns det något annat sätt att förebygga denna fasansfulla känsla i armen? Mina egna idéer kan nog vara lite massage under operationen. Naturligtvis då utan handske och strumpa. I alla fall så höll sig svullnaden kvar i ett par dagar. Jag var sängliggande i ungefär 4-5 dagar. Efter ca 2 dagar smalnade armen av så mycket att skillnaden mellan de två armarna knappt var märkbar. Jag var alltså sängliggande med ett antal kuddar under armen. Armen var alltså i högläge hela tiden. Jag blev naturligtvis otroligt glad och trodde att nu hade det vänt. Mitt nya liv skulle börja! Men tyvärr, när jag började vara uppe och gå igen så svullnade armen. Och idag är den tillbaka i sitt vanliga tillstånd igen. Jag fick träffa en sjukgymnast på sjukhuset (opererades på Karolinska Sjukhuset i Stockholm) direkt efter operationen. Sjukgymnasten hjälpte mig med rörelser för att komma upp och gå. Både innan och efter operationen efterfrågade jag en lymfterapeut som kunde hjälpa mig att komma igång. Jag ville alltså ha lymfdränage. All personal ställde sig väldigt frågande. Sjukgymnasten hade ingen aning om hur lymfdränage gick till, men kontaktade de två lymfterapeuterna som finns på Karolinska Sjukhuset. (Ja, du hörde rätt, 2 lymfterapeuter på hela detta stora sjukhus!). Till svar fick jag att man utför inte manuellt lymfdränage på sjukhuset. Det enda man har resurser till är att skriva ut en strumpa. Jag fick också en kommentar av min sjukgymnast: Du är här för att göra en bröstrekonstruktion, vi hjälper dig med de problem som har orsakats efter operationen med bröst och buk. Vi kan inte hjälpa dig med ditt ödem. Jag vet att plastikkirurgerna är mycket medvetna om

7 Bröstrekonstruktion och lymfödem problemet. Men undviker att prata om det med oss patienter. Varför vet jag inte, men jag är mycket intresserad av att få den frågan väckt. Naturligtvis är ju jag väldigt intresserad av att man skulle lägga ned lite mer tid på att forska om varför våra ödem reagerar så olika vid denna operation. Finns det möjligheter att göra andra ingrepp så att ödemen blir bättre? Skriver detta för att vi tillsammans skall kunna samarbeta för att få en bättre behandling av lymfödem efter bröstrekonstruktion. Jag vill samtidigt tacka all den fantastiska personal som har ställt upp för mig på avdelning A12, Karolinska Sjukhuset. Både läkare, och inte minst dessa underbara sjuksköterskor. Jag tror mig veta att denna avdelning fick stänga den 1:a februari 2004 för att slås samman med en större avdelning på samma sjukhus. Personalen har splittrats och det kommer aldrig att bli detsamma igen. Men jag hade tur! SIDA 7 Sist, men inte minst. Vi måste tillsammans försöka kämpa för att alla med lymfödem i arm skall få en intensivbehandling ca 2 veckor efter operation. Detta borde vara lika självklart som att man får träffa en sjukgymnast direkt efter operationen. Gunilla Samuelsson Fick två veckors intensivbehandling ca 1 månad före min operation. Efter operationen har jag gått på underhållsbehandling ca 1 gång/vecka. Tyvärr är det just nu inte tillräckligt för mig, skulle behöva ytterliggare en intensivbehandling. Skillnaden att bära strumpa nu och före operationen är ingen. Det går lika bra som tidigare. Bilder från amazonabladet nr 3-02 i samband med en föreläsning av Dr. Marianne Beausang-Linder. Annons Röda Korset förra tidningen sidan 7

8 Lymfödem på kroppen efter bröstcancer Truncal Lymphedema ur NLN nr 1, 2004 av Esther Muscari-Lin Sjuksköterska, lymfterapeut. onkologisk specialist, ägare och medicinskt ansvarig för Lymphedema Therapies in Charlottesville Virginia, USA. Översättning och sammandrag Helena Janlöv-Remnerud Vid diagnostisering av lymfödem efter bröstcancer glömmer man lätt bort lymfödem på kroppen (bålen). Detta innebär en ansamling av proteinrik vätska i vävnaderna kring bröstkorgen, magen och ryggen. Det behöver inte nödvändigtvis betyda att den intilliggande armen är drabbad. Kroppslymfödemet är bl.a. beroende av om man är överviktig och hur operationsärret ser ut. Ärr som sitter fast i bröstkorgen bidrar till en spänning i huden och de omkringliggande vävnaderna och kan förändra den normala konturen av kroppen. Riskfaktorer Riskfaktorerna för lymfödem på bålen liknar dem som gäller för lymfödem i armen. Förutom de avskurna lymfbanorna som leder till armhålans lymfknutor så ökar även strålbehandling benägenheten för lymfödem på bålen. Inflammation av huden och fibrotiserade lymfknutor i samband med strålningen försämrar lymfsystemets kapacitet att transportera vätska från vävnaderna och kan bidra till en svullnad inom 6 månader efter genomförd strålning. (Johansson, 2002) Andra extra belastningar för lymfsystemet, som t.ex. viktuppgång till ett BMI-värde på över 30, kan vara en extra utmaning eftersom det har visat sig att de flesta kvinnor som diagnostiserats med bröstcancer går upp i vikt i genomsnitt 5-7 kg. Övriga bidragande faktorer till att man får lymfödem på bålen kan också vara kvarvarande dränage för blod och sårvätska i samband med operationen samt postoperativa sårinfektioner. (Brewer et al) Symptom Tecken på att man har ett lymfödem på bålen kan variera alltifrån en uppenbar svullnad med eller utan besvär till ingen synlig svullnad alls men kanske istället en svår värk på sidan av bröstkorgen. Ett annat symptom kan vara en känsla av obehag eller värk kring axelpartiet, ett annat kan vara en känsla av tyngd eller pirrande kring armhålan. Neuropati (nervvärk) som kan uppstå efter viss cellgiftsbehandling kan öka i samband med ökad svullnad kring ryggraden. En sidoskillnad mellan höger och vänster sida av bröstkorgen med en extra bilring på den ena bröstkorgssidan eller en ökning av vävnad över skulderbladet kan också vara symptom på lymfödem på bålen. SIDA 8 Bandagering Vid bandagering av bålen är det viktigt att man använder mediumelastiska bandage. (Ej kortelastiska som är vanligast vid armbandagering. Övers. anm.) Eftersom man inte kan räkna med det nödvändiga muskelarbetet som behövs för att evakuera lymfkärlen vid användandet av kortelastiska bandage är det nödvändigt att man här använder mediumelastiska bandage för att leda bort vätska i detta område. Under bandagen kan man behöva använda sig av skumgummisträngar över de svullna partierna för att leda vätskan till det närmaste normalt fungerande lymfområdet. Detta kan kännas klumpigt men är mycket effektivt under den intensiva behandlingsfasen. Som tur är svarar kroppslymfödem ganska snabbt på behandling och ett märkbart resultat fås inom två veckor. En sportbehå eller en specialsydd lymfödembehå som inte skär av flödet kan användas efter den akuta behandlingsfasen. Det är också viktigt att undvika smala behåband. Träningsprogram Träning är ett kritiskt men mycket viktigt inslag i rehabiliteringen av lymfödem. Det gäller att anpassa träningen gradvis. Aerobics hjälper till att dränera de ytliga lymfkärlen till djupare liggande lymfkärl i bålen. American Cancer Society rekommenderar min/ dag vid medel intensitet, 40 % av maximala pulsfrekvensen tre till fyra dagar i veckan. Denna rekommendation överensstämmer med studier av effekten av träning hos bröstcanceropererade. Dessa studier har visat en tendens till märkbart minskade besvär i samband med behandlingen av bröstcancer vad det gäller humörsvängningar och självhjälpskapacitet. (Mock, Pickett, Ropka & Lin, 2001) Föra dagbok Studierna ovan används i USA som utgångspunkt för att utvärdera hur patienterna upplever sitt egenvårdprogram och sina rörelseövningar vid lymfödembehandling. Patienterna uppmuntras att föra dagbok där man beskriver sina dagliga aktiviteter och resultatet av dem när det gäller hur man upplever förändringar i lymfödemet. Detta har visat sig mycket effektivt för att patienten skall återvinna kontrollen över sin kropp och sitt liv. Ett prov på hur ett dagboksblad kan se ut kan vara till stor hjälp för patienten. Det är viktigt att patienten får kontakt med en terapeut, sjukgymnast eller träningsinstruktör som är specialiserad på att lägga upp träningsprogram för bröstcanceropererade patienter och är villig att individanpassa programmet. Även då är dagboken till stor hjälp för att identifiera vilka övningar som är de mest effektiva.

9 SIDA 9 Annons Mösseberg ny annons Moss_onkologisk.pdf

10 SIDA 10 Ärrbehandling med LPG efter bröstcancer Hej alla Lymfanläsare! Här är ett tips som jag vill dela med mig av. Ärrvävnaden efter mina bröstoperationer var som fastklistrad mot bröstkorgen och stramade när jag rörde mig. Sedan 2003 har jag provat att mjuka upp dessa ärr med LPG (som kan liknas vid en dammsugare som suger upp vävnad och därmed lossar på bindväven i ärren). Varannan vecka har jag gått på behandling med lymfdränage hos lymfterapeut Helena Janlöv-Remnerud och varannan med LPG hos Birgitta Karlberg på Akademikliniken. Redan efter ett par behandlingar märktes skillnad. Idag är vävnaderna mjukare och ärren har lyfts och är rörligare. Min läkare blev först lite fundersam och trodde jag skojade när jag berättade om dammsugningen, men blev sedan glatt överraskad när hon såg resultatet. Vad är LPG Av Helena Janlöv-Remnerud, lymfterapeut Själv är jag är också jättenöjd med resultatet mjukare vävnader, bättre cirkulation och större rörlighet. Hela jag mår bättre! Ann-Britt Alfer Helena Janlöv-Remnerud, lymfterapeut kommenterar: Det är viktigt att man går varsamt fram vid en sådan här behandling. Innan man påbörjar LPGbehandlingen är det bra om man tagit ett flertal behandlingar med manuellt lymfdränage för att stärka upp lymfsystemet. Sedan bör man, precis som Ann-Britt, ta det lugnt och ta endast en till två LPG-behandlingar per månad och hela tiden följa upp varje behandling med manuellt lymfdränage. Det är också bra om man har lärt sig egenbehandling som ökar lymfflödet från ärrområdet. LPG, eller endermologi, är en relativt ny behandlingsmetod som kommer från Frankrike. Endermologi betyder genom huden. LPG Systems S. A. är tillverkaren av den apparat som används vid Endermologibehandling, därav namnet LPG. Väldigt goda resultat har påvisats vid behandling av svullnad, ärrvävnad, smärta (fibromyalgi), stela muskler, idrottsskador och även vid celluliter. Metoden behandlar kroppens mjuka vävnader och kan liknas vid massage. Tekniken baserar sig på ett undertryckssug som genom motoriserade rullar bearbetar hudlagren och åstadkommer en effektivare ämnesomsättning samt löser upp de alltför strama bindvävsstrukturer som ibland förekommer i ärrvävnad. På rehabiliteringscentret för Brännskador i Lamalou-les-Bains i Frankrike används LPG-tekniken med stor framgång för att mjuka upp, jämna ut och normalisera hud som drabbats av brännskadeärr som ju ofta är knöliga och hårda. I Sverige har LPG-metoden mest använts i vid kosmetisk behandling för att jämna ut cellulitvävnad på kvinnor till exempel kring lår och stuss. I Finland har man dock insett endermologins effekter inom rehabiliteringens område. Vid FysioSporttis anläggning i Espoo använder man sig både av manuellt Lymfdränage och LPG inom rehabilitering av idrottsskador som muskelöveransträngningar, sträckningar samt vid behandlin0g av fibromyalgi. LPG är en bra komplettering till manuellt lymfdränage eftersom den har en upplösande effekt på fibrotisk vävnad. Eriksbergskliniken eriksberg.pdf För dig som vill veta mer:

11 SIDA 11 Annons APODAN1002.pdf

12 SIDA 12 Senaste Ordförandeordet i Lymfan nr 4 gjorde mig mycket bestört. Kritiken från Maria Wiklund-Karlsson över det nationella vårdprogrammet var hård och i mina ögon alltför onyanserad. Det tycker jag personligen mer skadar vår sak än gagnar den. Min erfarenhet är att vi alla - patienter, lymfterapeuter, läkare och andra involverade, vill att lymfödem ska erkännas som en allvarlig och livslång sjukdom som ska behandlas seriöst. Något som också uttrycks klart och tydligt i det nya vårdprogrammet (som jag läst i sin helhet). Det är riktigt att mycket handlar om kompression när det gäller själva behandlingsdelen av vårdprogrammet. Kombinationen kompression och manuellt lymfdränage (och även egenvård) borde lyftas fram betydligt mer. Men jag håller definitivt inte med Maria Wiklund- Karlsson om att kompression skulle vara helt onödigt för många patienter. Vem säger det? Och att lägga ansvaret på lymfterapeuter att få oss så bra att vi slipper kompression tycker jag låter helt orealistiskt och framställer manuellt lymfdränage som det allena saliggörande. Det är det inte menar jag. Kompression (korrekt sådan förstås) är i många fall nödvändigt för att hjälpa kroppen att bibehålla det nödvändiga trycket i den skadade kroppsdelen och hålla symptomen nere. Utan den hjälpen kommer svullnaden tillbaka hos väldigt många som har lymfödem. För att klara detta Insändare om vårdprogrammet med manuellt lymfdränage skulle du behöva en lymfterapeut i bakhasorna hela dagarna, för att ge ständig behandling. Och att roa sig med att fråga de som inte har lymfödem om de har gått med en kompressionsstrumpa för att känna hur det känns, ändrar väl knappast på något?! Jag har haft lymfödem i höger ben och bål sedan 1989 och är en i många människors ögon ovanligt aktiv person. Likafullt inser jag att utan min kompressionsstrumpa skulle jag INTE kunna vara så aktiv som jag är idag. Strumpan roar sannerligen inte mig heller, men tack vare den och regelbunden manuellt lymfdränage (och egenvård) lever jag ett bra liv. Jag mår betydligt bättre med manuellt lymfdränage än utan, men skulle inte klara en dag utan min kompressionsstrumpa! Jag vill inte så split bland oss patienter men jag ställer mig definitivt inte bakom den kritik som Maria Wiklund-Karlsson tycks rikta mot vården av lymfödem som helhet. Vården är dålig på sina håll och måste givetvis bli bättre, men jag förväntar mig faktiskt att ordföranden har något positivt och uppbyggligt att komma med, när vi nu äntligen fått ett nationellt vårdprogram! Inte bara sida upp och sida ner med kritik och invändningar mot allt och alla! Det gör ingen glad. Jag tror också att kanske fler än jag vill veta vilka det är som står bakom synpunkterna på vårdprogrammet, är det förbundets styrelse eller någon annan? Svar på insändare om vårdprogrammet Tack Lotta för din insändare. Det är alltid bra att få kritik från andra och därför publicerar vi den i detta nummer av Lymfan. Många har hört av sig till oss och varit tacksamma för att vi har skrivit på det sätt vi gjorde så ditt brev är det första vi fått som innehåller motsatsen. Jag har talat med många lymfterapeuter ute i landet med anledning av artikeln och dessa har tackat mig för att det är någon som vågar säga ifrån. Ja, att vi är djupt besvikna på vårdprogrammet har du förstått helt rätt. Hela styrelsen, sånär som en person, står bakom ordförandeordet och de synpunkter på vårdprogrammet som vi skrev om i förra numret av Lymfan. Många av oss i styrelsen har följt detta Lotta Damm charlotta.damm@telia.com Sollentuna arbete med vårdprogrammet på nära håll under de 7 år det har pågått. Att kompression inte alls är nödvändigt för många patienter är vi många som kan intyga. Det gäller framförallt patienter med armödem efter bröstcancer och detta kanske jag inte lyfte fram tillräckligt tydligt. Vi som får en bra behandling har inte en lymfterapeut i bakhasorna hela dagarna utan har självklart lärt oss egenbehandling. Vi får dock behandling med manuellt lymfdränage regelbundet och det är förklaringen till att vi slipper kompression och det var det som jag betonade i förra numret av Lymfan. De patienter som inte erbjuds behandling utan bara en kompressionsstrumpa blir mycket sällan bra från sina lymfödem. De får istället problem i angränsande vävnadspartier. Dock vet vi att en duktig lymfterapeut kan åstadkomma en bra behandling och, som jag skrev i

13 SIDA 13 Svar på insändare om vårdprogrammet forts. min artikel, att det borde vara bättre att en lymfterapeut stöttar sina patienter så att de kanske slipper kompressionsstrumpan. Om vårdprogrammet efterföljs är risken stor att lymfterapeuter är ett utdöende släkte. Vi inom Svenska Ödem Förbundet vill ju försöka åstadkomma motsatsen, det vill säga att det blir fler terapeuter och fler inom sjukvården som ägnar sig åt denna problematik. Både du och jag bor i Stockholm och här har vi inom Svenska Ödem Förbundet lyckats åstadkomma att patienterna har tillgång till vård. Stockholm är den enda orten i Sverige där patienter med lymfödem erbjuds bra vård. Underhållsbehandling, som vårdprogrammet inte ens omnämner, är en rättighet i Stockholm. På många ställen i Sverige har man inte ens rätt att få komma på en intensivbehandling. Dessa patienter får klara sina lymfödem så gott de kan på egen hand och det är det inte många som klarar av. När det gäller ditt förslag till att anordna en kurs i patienternas rättigheter så åker jag och flera andra i Svenska Ödem Förbundet runt i Sverige på vår fritid och berättar om just detta. Kanske har du deltagit vid något av våra temamöten någonstans i Sverige där vi brukar avsätta en del av programmet åt just detta. Vi behöver dock bli fler som orkar vara aktiva på det sätt du efterlyser. Därför är du eller andra som känner sig manade varmt välkomna att delta i detta arbete. Du föreslog att vi skulle ta upp en diskussion om vårdprogrammet på årsmötet. Tyvärr anser vi inte att det är möjligt under den korta tid som finns till förfogande under årsmötet. Vad som kommer att hända med vårdprogrammet och vad det konkret kommer att innebära för oss patienter är det nog ingen som vet i dagsläget. Vi försöker att med många medel påverka beslutsfattarna inom Stockholms läns landsting så att lymfödempatienter fortsatt erbjuds en bra sjukvård. Maria Wiklund-Karlsson Tips från läsare Skicka in ditt bidrag om tips och råd som du har för att ditt lymfödem ska må bättre. Råd som tidigare har varit publicerade är följande: Istället för att kavla. Jag har problem med att kavla ut pepparkakor. Detta är alldeles för tungt för min onda axel och skuldra. För ett par år sedan kom jag på att man kan faktiskt använda mangeln när man kavlar pepparkaksdeg. Det blir utmärkt resultat. Degen manglas mellan bakplåtspapper. Mangelduken måste dock tvättas. Annons Eva Melke förra numret sidan 12 eller melke.pdf Roller för ryggen. Man kan använda sig av en målarroller för att dra över rygg, axlar och skuldra, där man inte själv kommer åt. Själv har jag en roller med långt skaft och en rund boll istället för den vanliga rollern. Den gör underverk! Kudde under armen på natten. För att förbättra flödet i armhålan har jag alltid en kudde under armen när jag ska sova. Väckarklocka i datorn. Flera gånger per dag får jag en signal från datorn som påminner mig om att jag ska resa mig upp och röra på armarna samtidigt som jag djupandas. Gör ofta pauser i datorarbetet och gör stora rörelser med armarna.

14 SIDA 14 Lymfödem efter bröstcancer - två föreläsningar Svenska Ödem Förbundet arrangerar tillsammans med lokala bröstcancerföreningar föreläsningar om lymfödem efter bröstcancer. Programmet är i skrivande stund inte helt klart men kvällarna kommer att bestå av föredrag av Maria Wiklund-Karlsson samt en lymfterapeut. Kvällarna avslutas med en frågestund. VÄLKOMNA! OSKARSHAMN Tid: Onsdagen 21/4 kl Plats: Forum Oskarshamn, S:a Långgatan Entré: 50:- inkl. kaffe Anmälan senast 18/4 till: Rose-Marie Berggvist Monica Janér VISBY Tid: Tisdagen 27/4 kl Plats: HSO-lokalen, Tjelvarvägen 15 i Visby Kallelse till årsmöte SVENSKA ÖDEM FÖRBUNDET SÖF kallar härmed alla sina medlemmar till årsmöte. OBS ÄNDRAT DATUM! Tid: Onsdagen den 31 mars 2004 kl Plats: Röda Korsets Sjukhus, matsalen, Brinellvägen 2 i Stockholm. Huvudentrén. (T-bana Tekniska Högskolan eller buss 4). Anmälan görs till Eva Sundström kansliet, senast den 26 mars Telefon: Anmälan kan även göras till Birgitta Dickson Telefon: Information om programmet och årsmöteshandlingar kommer att publiceras på vår hemsida under februari månad Adressen är: Adressen är: SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET c/o Sundström Rådjursvägen NACKA PROGRAM Samling Liten musikunderhållning (Robin Rolfhamre) Årsmötesförhandlingar Vi serverar smörgåsar och ett glas vin Dorotea Bromberg berättar om sitt arbete och nya böcker Avslutning Böcker säljs till rabatterat pris. Välkomna till en trevlig kväll! Svenska Ödem Förbundet Kallelse lämnas endast på detta sätt. Årsmöteshandlingar finns på vår hemsida.

15 SIDA 15 Nedan följer några frågor som medlemmar lämnat. Svaren har lämnats av lymfterapeut Helena Janlöv-Remnerud. Medlemmar uppmanas att skicka in frågor. Fler frågor och svar finns på vår hemsida med underrubrik Fråga terapeuten. Fråga: Jag har fått lymfödem i min arm efter en bröstcanceroperation. I samband med en intensivbehandling sade terapeuten att min svullna arm berodde på venös insufficiens. Vad betyder det? Hur är prognosen? Helena svarar: Vid en bröstcanceroperation tar man bort lymfknutor i armhålan. Dessa ligger inbäddade i en fettkudde som i många fall tjänstgör som stöd för venen som leder från armen tillbaka till hjärtat. Försvinner fettkudden så är det lätt hänt att venen böjs när man håller armen intill kroppen. Då försämras vätsketransporten i venen. När det beror på venen att vätsketransporten delvis stängs av från armen kallas det venös insufficiens. Venerna svarar för % av vätskeflödet från armen och lymfsystemet för %. Det innebär alltså en större svullnad av armen om det venösa flödet störs än om lymfflödet störs. Framförallt svullnar man snabbare om det venösa flödet störs. Viktiga råd: håll ut armen från kroppen och var noga med att bära kompressionsärm som framför allt stöttar det venösa återflödet! För att undvika volymökning av armen bör lymfsystemet stärkas upp då och då med manuellt lymfdränage. Detta får ju jobba på högvarv för att försöka hinna med den vätska venen lämnar efter sig vilket så småningom kan leda till en lymfatisk insufficiens. Fråga: Vågar man få vanlig massage när man är bröstopererad? Jag har för mig att jag blivit varnad för det och att det skulle ha att göra med lymfsystemet. Gäller det bara den opererade sidan? Är det någon som vet hur det ligger till så skulle jag vara tacksam för svar. Jag är i stort behov men vet inte om jag vågar... Mvh Karin Helena svarar: Alltför kraftig punktvis och muskelinriktad massage i närheten av operationsområdet kan ge en ökad svullnad och eventuellt en känning av lymfödem i den närliggande armen. Men är massagen mjuk och behaglig och man ber massören att avsluta ryggmassagen med långa så kallade effleurage från operationssidan tvärs över ryggen mot den friska sidan så är man på den säkra sidan. I övrigt är massage ett utmärkt sätt att få kroppen att slappna av och stimulerar endorfinerna och vårt lugn- och rosystem. Elisabet Lidbrink överläkare på Radiumhemmets bröstmottagning säger i en artikel i Cancerfondens tidning Rädda Livet: Ja, jag har hört det där förr, att FRÅGESPALT massage skulle vara skadligt. Men vem har hittat på det? Jag vet inte vad det är för källa till denna missuppfattning. Den är så dum och tragisk. Det är bara bra med massage. Elisabeth Johansson som är rådgivare på Cancerfonden säger i samma artikel: Det finns patienter eller f d patienter som inte ska masseras. Det är t ex inte lämpligt direkt efter en hudtumör. Personer med lymfödem ska inte heller få klassisk massage direkt på ödemet. Vid skelettcancer, då skelettet blivit så skört att det inte tål kraftigt tryck, ska man inte heller ge klassisk massage. Hör du inte till någon av de kategorierna kan du alltså lugnt ta massage - helst mjuk och behaglig sådan. Fråga: Jag har haft lymfödem i min arm i cirka 20 år och har använt kompressionsärm. De två senaste kompressionsärmarna verkar dock göra att svullnaden i armen ökar. Den första gick jag tillbaka med och fick då en ny. Men den nya fungerar inte heller utan överarmen svullnar. När jag tittar på strumpan ser jag att den är smalare upptill än nedtill. Detta kan väl inte fungera? Barbro E Helena svarar: Att prova ut kompressionsstrumpor är en väldigt svår uppgift för oss terapeuter, speciellt om de ska måttbeställas. Om din arm är smalare upptill än en bit längre ned så blir resultatet en kompressionsstrumpa som ser ut så som din gör när man mäter för måttbeställning. Man förstärker alltså den felaktiga form som lymfödemet givit din arm. MEN: En kompressionsärm får aldrig vara smalare i omkrets upptill än någon annanstans längs ärmen. (Jfr. Om en tvåfilig motorväg övergår i en smal väg så blir det ofelbart trafikstockning.) I din arm uppstår en lymfstockning om din strumpa är smalare upptill. Det finns flera sätt att undvika detta problem till exempel: 1. Testa med en standardstrumpa de har alltid rätt armform, dvs. i stort sett konisk. 2. Måttbeställ en strumpa av kraftigare material som inte kasar ned om den skulle vara för stor upptill. 3. Beställ en strumpa med band från axeln till motsatta sidan. Detta problem kan även uppstå om av någon anledning underarmens omkrets är större än armbågens eller överarmens mått. Då får man efter behandling med manuellt lymfdränage endast bandagera underarmen tills den återfått rätt form innan man beställer en kompressionsärm. Hur noggrant man än mätt så ökar svullnaden i underarmen stadigt om inte formen på strumpan är konisk.

16 SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET c/o Sundström Rådjursvägen NACKA Tel: E-post: info@lymfan.nu Postgiro: Bankgiro: Vi finns på Internet KOMMANDE AKTIVITETER 2004 Onkologiskt symposium och patientråd Mösseberg 5-6 mars Skandinaviskt möte för lymfödemföreningar i Korsör Danmark mars Årsmöte SÖF onsdagen den 31 mars kl Lymfödem efter bröstcancer i Kalmar den 21 april kl Lymfödem efter bröstcancer i Visby den 28 april kl Workshop för lymfterapeuter i Stockholm 10 eller 11 maj Workshop för lymfterapeuter i Lund 12 eller 13 maj NLN-konferens om lymfödem oktober Våra styrelsemöten är numera ej öppna för våra medlemmar. Vi informerar därför inte om dessa här.