Förvaltningsberättelse 2007 Förbundet Blödarsjuka i Sverige

Transkript

1 Förvaltningsberättelse 2007 Förbundet Blödarsjuka i Sverige Sidan 1 av 23

2 Förvaltningsberättelse Förbundet Blödarsjuka, FBIS, organiserar personer med hemofili, von Willebrands sjukdom, ITP och andra närbesläktade sjukdomar med det gemensamma funktionshindret att blodet inte levrar sig normalt. Förbundet organiserar också personer som bär på arvsanlaget till sjukdomarna. Totalt har förbundet medlemmar med ett tiotal diagnoser, varav några mycket sällsynta. Förbundet har en majoritet av de blödarsjuka med svår och moderat form av hemofili och von Willebrands sjukdom som medlemmar. Mörkertalet för de som har mild form av blödarsjuka är i Sverige mycket stort. Tiotusentals personer saknar diagnos och många har behov av information om sin sjukdom. Förbundet bildades 1964 och är en rikstäckande handikapporganisation med nio regionföreningar samt en ungdoms-, en barn-familje- och en äldrekommitté samt en kommitté för medlemmar med diagnosen ITP. FÖRBUNDETS MÅL - Att tillvarata de blödarsjukas intressen i samhället - Att ge råd och stöd till de blödarsjuka och deras anhöriga - Att sprida kunskap om blödarsjuka inom och utom förbundet - Att verka för en kvalificerad vård och behandling, rehabilitering och social trygghet - Att upprätthålla kontakter med internationella organisationer vars syfte är att förbättra de blödarsjukas situation - Att främja vetenskaplig forskning och utveckling om blödarsjuka MEDLEMMARNA Vid årets slut hade förbundet medlemmar, varav fler än hälften med någon form av blödningsrubbning. Övriga stödmedlemmar är anhöriga och vårdpersonal. Medlemsantalet har ökat med totalt 36 personer under verksamhetsåret Medlemsutveckling De vanligaste formerna av blödarsjuka drabbar i huvudsak män, varför en majoritet av medlemmarna och de förtroendevalda är män. Medlemskåren är förhållandevis ung och merparten berörda medlemmar är under 50 år eller stödmedlemmar med anknytning till denna grupp. En mindre andel, 26 st, är svårt blödarsjuka medlemmar över 65 år. De utgör den första generationen blödarsjuka ålderspensionärer i förbundet. Bakgrunden är att livsuppehållande medicinering endast har varit allmänt tillgänglig under några decennier. För 50 år sedan var medellivslängden för svår form av blödarsjuka 16,5 år. Ett betydande antal medlemmar i mellangenerationerna har tyvärr under de senaste decennierna avlidit i sviter av svåra läkemedelsskador, framför allt i hiv, men även i hepatit C. Cirka tio procent av medlemmarna har invandrarbakgrund. Förbundets beskyddarinna Drottning Silvia är förbundets beskyddarinna. Medicinsk rådgivare Dr Jan Astermark, Universitetssjukhuset MAS, har varit förbundets medicinska rådgivare under verksamhetsåret. Hedersmedlemmar Hedersmedlemmar i förbundet är professor emerita Margareta Blombäck, docent Hans Johnsson och fd ordföranden i förbundet Benny Åsberg Sidan 2 av 23

3 Flerhandikapp Blödarsjuka är en kronisk sjukdom som i svår form kräver avancerad medicinering och egenvård i hemmet. De flesta vuxna svårt blödarsjuka medlemmarna över 30 år har utöver en koagulationsrubbning också ett mer eller mindre uttalat rörelsehinder till följd av upprepade ledblödningar. En majoritet av de vuxna, ca 400 personer, har smittats av hepatit C-virus av sina blodbaserade mediciner, med trötthet och risk för allvarlig leverpåverkan som följd. Ett 35-tal hivpositiva blödarsjuka finns i dag i livet, varav merparten är medlemmar i förbundet. Ordförandemötet 2007 Ordförandemötets uppgift är bl a att diskutera verksamhets- och budgetplan mellan kongresserna, att vara diskussionsforum i frågor viktiga för förbundet och att ge rekommendationer till förbundsstyrelsen rörande verksamhetsplanen. På ordförandemötet i Solna i oktober stod bland annat på dagordningen nätverksbyggande, sponsorfrågor, medlemssituationen samt möjlighet till regionalt samarbete. Familjeprojektet och ett planerat nytt projekt Mitt i livet presenterades. Vidare diskuterades även regionföreningarnas och förbundets ekonomi och framtida verksamhet. Styrelsen Under tiden mellan kongresserna leder förbundsstyrelsen verksamheten som det högsta beslutande organet. Samtliga i styrelsen är blödarsjuka personer eller anhöriga till blödarsjuka personer. Fyra kvinnor har ingått i styrelsen under Sammansättningen kvinnor - män återspeglar i stort könsfördelningen bland förbundets blödarsjuka medlemmar. Den mest kända formen av blödarsjuka, hemofili, drabbar också mest män. Styrelsen har under året haft sex protokollförda sammanträden och två telefonmöten. Den har bland annat behandlat följande frågor: - Förbundets organisation och ekonomi - Vård och behandling, vårdprogram - Rehabilitering - Läkemedelsfrågor - Läkemedelsskador och ersättning för dessa - Stöd till hivpositiva blödarsjuka - Utbildningsfrågor - Socialförsäkringsfrågor - Medlemsverksamhet - Patientinflytandefrågor - Ungdomsfrågor - Kvinnofrågor - Barn och familjefrågor - Medlemmar Mitt i livet - Försäkringsfrågor - Äldrefrågor - Internationellt samarbete inom världsorganisationen, den europeiska organisationen och mellan de nordiska länderna - Samverkan med Nepal - Information och opinionsbildning - Forskning och utveckling - Samverkan inom HSO - Samverkan inom SHIA Styrelsens sammansättning Patrik Östberg, ordförande Mikael Deragården, vice ordförande Zygmunt Gruszka, kassör Anna Tollwé, sekreterare Daniel Arnberg, ledamot Anita Thomasson, ledamot Ulrika Decker, ledamot Per Wik, suppleant Elisabeth Söderlind, suppleant Förbundet har under året haft kontakter med bland annat företrädare för HSO och enskilda handikapporganisationer, politiska partier, Socialdepartementet, Socialstyrelsen,Barnombudsmannen, Hjälpmedelsinstitutet, Hemofilicentrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, UMAS och Karolinska Universitetssjukhuset Sidan 3 av 23

4 Läkemedelsindustriföreningen, enskilda läkemedelsbolag, Landstingsförbundet, Kommunförbundet, enskilda landsting, kommuner, fonder och stiftelser Förbundet har under året informerat om och svarat på remisser och enkäter om bland annat: - Förbundets organisation och verksamhet - Högspecialiserad vård - Vård och behandling av blödarsjuka - Socialförsäkringar; vårdbidrag, handikappersättning, bilstöd - Läkemedelsförmånen - Läkemedelsförsäkringen - Läkemedelshanteringen - Sjukgymnastik - Rehabiliteringsmöjligheter för blödarsjuka - Rehabiliteringsbehov bland blödarsjuk - Samarbetet med Nepal - Stöd till hivpositiva blödarsjuka - Barn och familjefrågor - Kvinnofrågor - Ungdomsfrågor - Arbetsmarknaden - Försäkringsskyddet för blödarsjuka personer - Levnadsförhållanden för personer med funktionshinder - Bemötande - Hepatit C bland blödarsjuka - Tillgänglighetsfrågor - Hjälpmedelsfrågor - Informationsfrågor - Forskningsfrågor - Statistik Verkställande utskottet, VU Förbundets ordförande, vice ordföranden och kassör har ingått i förbundsstyrelsens VU. Som sekreterare har förbundets ombudsman fungerat. VU har haft fem protokollförda sammanträden under året. Kansliet Kansliet är styrelsens verkställande organ som sköter det fortlöpande arbetet med ekonomi, medlemsregister, diarium, ansökningar och redovisningar av bidrag. Arbetet på kansliet handlar också om råd och stöd till medlemmar, intressepolitisk och handikappolitisk bevakning, extern och intern information, presskontakter, medlems- och utbildningsverksamhet, samt projektverksamhet. Kansliet har under året haft tre personer anställda. Arbete har letts av förbundets ombudsman Eva Sarman. Kanslist Rose Mattsson har skött kontors- och ekonomigöromål och medlemskontakter på kansliet. och Brita Törnell har varit anställd som projektledare i barn- och familjeprojektet Familjeliv År Antal anställda i medeltal Extern representation och externa kontakter Socialstyrelsens handikappnämnd: Styrelseledamoten Zygmunt Gruszka har av HSO varit utsedd att ingå i Socialstyrelsens handikappnämnd Regeringens handikappdelegation: Styrelseledamoten Zygmunt Gruszka har av HSO varit utsedd att ingå i regeringens handikappdelegation WFH:s Accreditation Committé: Mikael Deragården ingår i WFH:s uttagningskommitté för nya medlemsländer inom världsorganisationen Sidan 4 av 23

5 Kommittéer och arbetsgrupper Ungdomskommittén: Johanna Jacobsson, ordf. Tor Bjermert, v. ordf. Marika Jacobsson, kassör Martin Strandberg, sekr Johan Lundström, ledamot Oskar Lundwall, ledamot Mikael Walter, suppleant Andreas Appelqvist, suppleant Information om verksamheten presenteras under avsnittet Ungdomsverksamhet. Föräldrakommittén: Förbundets föräldrakommitté har till uppgift att tillvarata barn- och föräldrafrågorna i förbundet. Kommittén har bestått av följande personer: Ulrika Decker, sammankallande Anders Alm Gunilla Strindevall Anita Thomasson Kommittén lämnar synpunkter på förbundets verksamhet med utgångspunkt från barns- och föräldrars erfarenheter. Den har aktivt deltagit i planeringen av föräldrakonferensen på Lingatan utanför Göteborg och i utformningen av förbundets Barn och Familjeprojekt Familjeliv som påbörjas våren Vidare har kommittén tagit del i planering och genomförande av barnlägret utanför Norrtälje vecka 31. Delar av kommittén har även fungerat som styrgrupp för barn- och familjeprojektet. Kommittén har sammanträtt 3 gånger under året samt haft telefonmöten. Bland annat har diskuterats hur fler föräldrar kan engageras i verksamheten. Äldrekommittén: Äldrekommittén har till uppgift att bevaka de äldres intressen i förbundet. Kommittén har bestått av följande personer: Benny Åsberg, sammankallande Gert Grekow Zygmunt Gruszka Gösta Knutsson Ann-Katrin Pernholm. Kommittén har mötts fyra gånger under året. Den har även fungerat som styrgrupp i äldreprojektet som avslutades i september Den har bl a under verksamhetsåret planerat och genomfört en rehabiliteringsresa till Teneriffa för äldre blödarsjuka i mars 2007 i samarbete med Norges Blödarförening samt planerat och genomfört rehabiliteringsdagar på Grötö utanför Göteborg i augusti. Vidare har kommittén i en enkät till landstingen arbetat med att kartlägga rehabiliteringssituationen för äldre blödarsjuka personer. Kommittén har också under året uppmärksammat och påtalat brister i de äldre blödarsjukas rehabiliteringssituation. Detta har bl a skett i möten med koagulationsvården och landsting. Kommittén har också i mötesverksamheten informerat medlemmar om socialförsäkringens utformning. ITP-kommittén Anita Thomasson, sammankallande, Lisbeth Vincze Birgitta Stensdotter Monika Westerberg Mari Bruni. Kommittén har haft 2 möten och ett stort antal telefonkontakter. Vid familjekonferensen i april på Lingatan deltog 3 familjer med ITP som bland annat fick ta del av Dr. Ulf Tedgårds erfarenheter av vård, behandling och forskning kring ITP. I september ordnades en konferens för ITP-medlemmar på Lingatan utanför Göteborg med ett tjugotal deltagare. Som ett led i ITP-gruppens nätverksbyggande och kontaktskapande verksamhet har en mail-lista tagits fram för att gruppens medlemmar enkelt ska kunna nå varandra med idéer, nyheter och stöd. ITP har varit representerat på Kvinnonätverksträffarna under året. Sidan 5 av 23

6 Anita Thomasson har under året varit medlem i den amerikanska patientsammanslutningen Platelet Disorder Support Association (PDSA) och deltagit på PDSA:s årliga Konferens om ITP i New Jersey USA. SAMARBETSPARTNERS HSO FBIS är sedan 1976 medlem i Handikappförbundens Samarbetsorgan, HSO. Regionföreningarna är länsvis anslutna till organisationen. Representanter för förbundet har deltagit i HSO:s arbetsgrupper, nätverk, och ordförandemöten samt vid seminarier, konferenser om socialpolitiska och handikappolitiska frågor, hälso- och sjukvårdsfrågor mm. SHIA Förbundet är medlem i SHIA, den svenska handikapprörelsens förening för internationellt utvecklingssamarbete. Verksamheten finansieras av medel från Sida. Målet är att stärka funktionshindrades möjligheter till jämlikhet och delaktighet och ge stöd till bildande och utveckling av handikapporganisationer i utvecklingsländer. Förbundets samarbetsprojekt med Nepal Hemophilia Society, NHS, finansieras sedan 1999 i Nepal med medel från SHIA. Projektet skildras under rubriken Internationellt. HEMOFILIVÅRDEN Nationella samrådsgruppen är ett organ för kontinuerligt samråd med hemofilivården. Gruppen består av medicinska representanter för landets tre hemofilicentrum, Karolinska Universitetssjukhuset, Universitetssjukhuset MAS och Sahlgrenska Universitetssjukhuset och för förbundets styrelse. I gruppen ingår även representanter från de lokala brukarråden vid dessa sjukhus. Gruppen har träffats två gånger under verksamhetsåret. Bland annat diskuterades då följande frågor: - Förnyelse av vårprogrammet - Prioriteringar vid dyra mediciner - Äldre blödarsjukas situation i Sverige - Rehabiliteringsinsatser inklusive klimat vård för äldre blödarsjuka - Socialstyrelsens beslutsstöd vid sjukskrivningar - ITP-vården - Försäkringsbolagens medicinska information - Hepatitbehandlingen; Resultat och nya rön ABF Syftet med samarbetet med ABF är att utveckla studieverksamheten i förbundet. Förbundets ombudsman har fungerat som kontaktperson. ABF har under året stött utbildning av förtroendevalda i regionföreningarna och utbildning för äldre medlemmar. Medlemsutbildning som genomförts med stöd av ABF redovisas under rubriken utbildningsverksamhet. BANCO Förbundet är tillsammans med andra ideella organisationer anslutet till Bancos Humanfond och Hjälpfond, två fonder där sparandet gynnar ideella organisationer. Spararna bestämmer själva vilken organisation de vill stödja. Förbundet får vid varje årsskifte 1-2 procent av spararnas avkastning av fondförmögenheten. Förbundets kontaktperson har varit Gert Grekow. Utdelningen till förbundet uppgick 2007 till kr. HANDIKAPPHISTORISKA FÖRE- NINGEN Förbundet är sedan 2003 medlem i Handikapphistoriska föreningen. Föreningen ska bl a inspirera till studier inom det handikapphistoriska området, verka för insamling, bevarande och bearbetning av handikapphistoriskt material som belyser lev- Sidan 6 av 23

7 nadsförhållanden och samhällets syn på människor med funktionshinder. FOLKSPEL Förbundet Blödarsjuka är sedan 2004 medlem i Folkspel, Folkrörelsernas Samarbetsorgan för Spel och Lotterifrågor, en organisation med många ideella riksorganisationer som medlemmar. Folkspels uppgift är att arrangera lotterier som ger så stort överskott som möjligt till medlemsorganisationerna. År 2007 erhöll Förbundet kr från Folkspel. PROJEKT Äldreprojektet Förbundet Blödarsjuka har under 2007 haft stöd ur Allmänna Arvsfonden för ett projekt som syftar till att underlätta vardagen och förbättra livskvaliteten för de äldre blödarsjuka och deras anhöriga. Detta har skett genom att förstärka ett befintligt nätverk bland de äldre, bedriva uppsökande och kamratstödjande verksamhet och nå ut med anpassad information om sociala rättigheter, egenvård och hjälpmedel till gruppen. Projektet har också arbetat för bättre rehabiliteringsmöjligheter för den första generationen äldre medlemmar. Projektet leddes av en styrgrupp bestående av: Benny Åsberg sammankallande, Gert Grekow, Zygmunt Gruszka, Gösta Knutsson och Ann-Katrin Pernholm. Projektledare var Eva Sarman. Styrgruppen har under året haft fyra möten. Med projektstöd planerades och genomfördes fyra rehabiliteringsdagar för äldre blödarsjuka på Grötö utanför Göteborg i augusti samt en rehabiliteringsresa för äldre blödarsjuka till Teneriffa. Möjligheter till rehabilitering inom och utom landet för blödarsjuka personer kartlades under våren i en enkät riktad till landstingen. Enkäten besvarades av 15 landsting. Därefter har förbundet påtalat brister i de blödarsjukas rehabiliteringssituation vid tre möten med koagulationsvården och även vid möten och telefonsamtal med landstingen. Projektet har aktivt uppmanat regionföreningarna att prioritera nätverksbyggande verksamhet bland sina äldre medlemmar. Stockholms regionförening har med projektstöd anordnat weekendträffar för de äldre medlemmar som annars inte brukar delta i föreningsverksamheten. Motsvarande träff har även genomförts i Södra regionföreningen. Syftet har varit att ge möjlighet till nya kontakter och erfarenhetsutbyten. Nätverksbyggandet har visat sig fylla ett behov och kommer förhoppningsvis att upprepas. Projektet avrapporterades i september Familjeliv ett barn och familjeprojekt Förbundet blödarsjuka har beviljats medel ur Allmänna arvsfonden för att driva ett treårigt projekt med syfte att underlätta livet för familjer med barn som har blödarsjuka. Under projektets andra år har fokus varit den nätverksbyggande verksamheten. Ett särskilt fokus har också funnits på målgruppen kvinnor med olika former av blödningsrubbningar. Projektet har en styrgrupp som består av; Ulrika Decker, Anders Alm, Anna Tollwé, Paula Larsson, Gunilla Klemenz och Anita Thomasson. Styrgruppen har träffats två gånger under året och däremellan haft telefon och e-post kontakt. Projektledare är Brita Törnell. I projektet har också funnits ett antal referensgrupper. I början av året skickades en enkät ut till samtliga barnfamiljer med syfte att få en bättre uppfattning om familjernas psykosociala situation. Resultaten har presenterats och diskuterats vid olika tillfällen exempelvis på nätverksträffar för föräldrar, för styrelsen, på ett nordiskt möte i Göte- Sidan 7 av 23

8 borg samt i möten med andra förbund inom handikapprörelsen och i Gensvar. Resultaten är en viktig grund för planering av det fortsatta arbetet inom projektet och i förbundets intressepolitiska arbete. I januari samlade projektet ett 20-tal familjer med små blödarsjuka barn till en träff för nydiagnostiserade. Sjukvårdspersonal och kuratorer med lång erfarenhet från landets tre koagulationsmottagningar informerade om vård och behandling, vad som händer i familjen när man får ett blödarsjukt barn, om dagis och skolstart samt möjligheter till socialt stöd. Under träffen fick familjerna också träffa äldre barn/ungdomar med blödarsjuka som berättade och svarade på frågor. Under våren 2007 anordnades den årliga familjekonferensen för medlemsfamiljer med barn upp till 16 år. Projektet har även samlat personer som har ITP och föräldrar till barn som har ITP till en särskild träff. På initiativ av och i samarbete med förbundet genomfördes en vecka för familjer med barn som har utvecklat antikroppar på Ågrenska akademin i Göteborg i november. Familjerna fick ta del av föreläsningar av läkare, sjuksköterskor, psykologer och sjukgymnaster. Barnen togs väl om hand av barnsköterskor så att föräldrarna i lugn och ro kunde delta på föreläsningarna. Ett nytt informationsmaterial färdigställdes under året framförallt riktat till föräldrar till barn som nyligen har fått diagnosen blödarsjuka. Tonvikten i materialet ligger på intervjuer med familjer som har levt med sjukdomen under några år. Materialet har skickats ut till medlemmarna, koagulationsmottagningarna och till samtliga medicinkliniker. Informationsmaterialet går att beställa på förbundets hemsida. En affisch skickades ut till samtliga medicinkliniker i Sverige i ett försök att nå föräldrar till barn med ITP. Genom affischen vill förbundet förmedla att det finns ett förbund som arbetar för familjer med barn med ITP och att man kan träffa andra familjer i samma situation i förbundet. Projektet har även tryckt upp en dekal att sätta i bilen som vid eventuell olycka talar om att det finns ett blödarsjukt barn i bilen. Dekalen har skickats till samtliga medlemsfamiljer. Kvinnor med blödarsjuka nätverksbyggande inom projektet Styrgrupp: Sofia Andersson, Lena Britz, Helen Ahlström och Anna Tollwé. Under året har en satsning på kvinnor med blödarsjuka och kvinnor som är bärare av arvsanlaget påbörjats. Syftet är att uppmärksamma kvinnornas specifika problem för att på sikt öka kunskapen och underlätta livet för kvinnorna. Två kvinnonätverksträffar har genomförts, den första träffen i Stockholm med ett 30-tal deltagare och den andra träffen i Sundsvall med ett 20-tal deltagare. I samband med dessa nätverksträffar har seminarier på temat kvinnor och blödarsjuka genomförts. På det första seminariet föreläste överläkare Måns Edlund om menstruationer och Lisa Öberg gav ett historiskt perspektiv på temat. Under det andra seminariet föreläste överläkare Marianne van Rooijen kring graviditet kopplat till blödarsjuka kvinnor. Ett resultat av nätverksträffarna är en sida för kvinnor/flickor på förbundets hemsida. Syftet är att alla kvinnor/flickor med olika former av blödningsrubbningar och deras anhöriga där ska kunna få svar på vanliga frågor, tips om material och få reda på vart man vänder sig i olika situationer. REHABILITERINGS- OCH UTBILD- NINGSVERKSAMHET Barnläger Förbundet anordnar varje år ett sommarläger för blödarsjuka barn och barn med ITP i åldrarna 8-15 år. Syftet är att under medicinskt betryggande former ge barnen möjlighet att leva lägerliv, träna egenvård, medicinering och stärka deras självständighetsutveckling. Lägret år 2007 förlades Sidan 8 av 23

9 liksom föregående år till Östhammar under första veckan i augusti. En sjuksköterska med koagulationserfarenhet har det medicinska ansvaret för lägret och KS barnkoagulationsmottagning har beredskap om något händer. Lägret besöktes också av barnläkare och barnsjuksköterska. Antalet barn upp till 15 år som deltog var 35 stycken. Ledarnas antal var 13, däribland ett antal blödarsjuka ungdomar som fungerade som miniledare. Lägerkommittén bestod av Pe-Ge Fryksäter, Gunilla Strindevall, och sjuksköterskan Gunilla Klemenz. Sommarlägret är mycket uppskattat och många barn har under årens lopp knutit bestående vänskapsband på lägret. Familjekonferens I slutet av april anordnades den årliga familjekonferensen för familjer med barn upp till 16 år på Lingatan utanför Göteborg. Antalet deltagare var rekordstort. Sammanlagt deltog över 130 personer, ett 60-tal vuxna och lika många barn plus ett tiotal barnvakter. Karin Knobe, barnläkare på Universitetssjukhuset MAS, informerade om skillnader mellan olika former av blödningsrubbningar. Information om vilka rättigheter man har som förälder till ett barn med kronisk sjukdom gavs av ju-risten Karina Stiernblad. Elisabeth Brodin, sjukgymnast från Sahlgrenska Universitetssjukhuset visade på vikten av fysisk aktivitet och informerade om hur lederna fungerar. Som vanligt gavs också tid för gemensamma aktiviteter och erfarenhetsutbyten. Viktiga kontakter knöts såväl mellan föräldrarna som mellan barnen. ITP-konferens I september genomfördes en ITP konferens Ett 20-tal person från hela landet deltog. Prof. Hans Wadenvik och överläkare Ulf Tedgård informerade om nya forskarrön och om aktuell vård och behandling. Vidare diskuterades de enkäter vården och förbundet tagit fram kring situationen för personer med ITP, där det bland annat framkommer att sjukdomen har en stor påverkan på det dagliga livet och på livskvalitén för personer med ITP Rehabiliteringsdagar för blödarsjuka personer 45+ Förbundets rehabiliteringsdagar för äldre blödarsjuka arrangerades under fyra dagar på DHR:s anläggning Västerhav, Grötö, i Göteborgs skärgård i augusti. På programmet stod bland annat föreläsningar om det normala åldrandet, att tänka på inför pensioneringen, sex och samlevnad, hjälpmedelsinformation samt gruppdiskussioner om brister i socialförsäkringen och en uppskattad båtutflykt i skärgården. Ett 40- tal blödarsjuka med anhöriga deltog. Rehabilitering på Teneriffa Många äldre blödarsjuka personer har uttalade smärt- och rörelseproblem. Rehabiliterande insatser saknas ofta i landstingen Därför arrangerade förbundet tillsammans med den norska föreningen en speciell rehabiliteringsresa till Teneriffa i mars Norsk läkare medföljde. Syftet var att under behagliga former stimulera till träning av muskler och leder. Bl a utnyttjades rehabiliteringsanläggningen Vintersols varmvattenbassäng och ledare för träning i bassängen. Totalt deltog 20 blödarsjuka personer samt många anhöriga. Resan utvärderades med mycket positiva resultat. Utbildning för ledamöter i regionstyrelserna För att stimulera gamla styrelseledamöter i regionerna till fortsatt arbete i förbundet och för att inspirera nya medlemmar organiserade förbundet i oktober en utbildning i styrelsearbete. Utbildningen genomfördes i Stockholm med stöd av ABF och i samarbete med Ledarinstitutet. Sidan 9 av 23

10 22 personer deltog. Utbildningen tog bland annat upp till diskussion frågor kring att vara företrädare, att styra, att gå från idé till resultat, att prioritera, att organisera, att utveckla, att påverka samt att stärka dialogen med medlemmarna. Det gavs också många bra tips och råd kring problemlösning. UNGDOMSVERKSAMHET Ungdomsverksamheten vänder sig till unga blödarsjuka mellan 16 och 26 år. Ungdomsverksamheten leds av en kommitté som utses på ungdomssektionens årsmöte. Kommittén förfogar över en egen budget. Medel har under året ställts till förfogande av bl a Sunnerdahls handikappfond. Syftet med verksamheten är: - att bevaka de blödarsjuka ungdomarnas intressen - att genom läger och konferenser skapa nätverk bland blödarsjuka ungdomar - att slussa in ungdomar i förbundet och utbilda dem i föreningsfrågor - att samarbeta med ungdomar från andra handikappförbund - att knyta kontakter med blödarsjuka ungdomar i andra länder - att verka för ett samarbete med föräldrakommittén I mars genomfördes ett vinterläger i Åre under 4 dagar med 11 unga deltagare Friskvård, social gemenskap, erfarenhetsutbyte mm stod på programmet. Årsmötet ägde rum i Stockholm i maj. Då valdes även en ny kommitté. Mötet upptog, förutom årsmötesförhandlingar, även av diskussioner om den framtida verksamheten, möjlighet att anpassa verksamheten till unga blödarsjuka med antikroppar samt frågor kring blödarsjuka och alkohol. Helgen gav också tid till ett Skansenbesök I november deltog 16 ungdomar i det årliga höstmötet. Programmet innehöll förutom en medicinsk föreläsning om alkohol och blödarsjuka en filmpresentation av förbundets projektsamarbete med Nepal Hemophilia Society. Tid gavs också till besök på Centralbadet. Några av ungdomarna medverkade som ledare vid förbundets sommarläger för barn och fungerade även som barnvakter vid familjekonferensen. Ungdomskommittén var representerad på ordförandemötet i oktober, vid utbildningen för styrelseledamöter i oktober samt på det Nordiska mötet i september. Under det nordiska mötet diskuterades möjligheterna till fortsatt nordiskt ungdomssamarbete. Under året har ungdomskommittén disponerat utrymme i tidningen Gensvar, där verksamheten har speglats. Ungdomarna har en egen hemsida med interaktiva möjligheter HIV-VERKSAMHET Förbundet Blödarsjuka i Sverige har medel från Socialstyrelsen för att bedriva stödverksamhet till hivpositiva blödarsjuka och deras anhöriga. Inriktningen har bedrivits i linje med tidigare års verksamhet. Det innebär att förbundet under året har: - Följt och informerat gruppen inklusive anhöriga om medicinska frågor, med betoning på förhållandet blödarsjuka och hiv och biverkningar till behandlingen. - Följt och informerat gruppen inklusive anhöriga om samhällets stöd- och rehabiliteringsmöjligheter. - Bevakat och informerat om gruppens problem bland annat i förhållande till läkemedelsförsäkringen men även till vården och berörda myndigheter. - Arrangerat ett stormöte med möjlighet till information och social samvaro. - Haft individuell kontakt med merparten drabbade medlemmar och många anhöriga samt i mån av behov lämnat individuellt stöd. Sidan 10 av 23

11 För närvarande är cirka 35 hivpositiva blödarsjuka i livet, varav de flesta är medlemmar i förbundet. Några deltar aktivt i förbundets ordinarie rehabiliterings- och mötesverksamhet. Trots detta finns ett fortsatt behov av möten enbart för gruppen hivpositiva blödarsjuka och deras anhöriga. Inte minst därför att mötesverksamheten ger anpassad information och möjlighet att diskutera specifika frågor som rör vård, behandling och sociala erfarenheter med andra i samma situation. Behovet av medicinsk information är fortsatt stort i mötesverksamheten bl a mot bakgrund av att resistensproblem till nuvarande behandling. Gruppens behov av kurativt stöd har i möjligaste mån slussats vidare till andra instanser och hemofilivården. Förbundet har också tagit upp de hivpositiva blödarsjukas och deras anhörigas behov av stöd med hemofilivården.. Under senare år har nya bromsmediciner bidragit till att livslängden alltmer normaliserats. De drabbade har sedan länge blivit varse att beloppen för ersättning av läkemedelsskadan samt ev. livräntor som utbetalts inte på långa vägar täcker en livslång inkomstförlust. Reglering av ersättningen har skett genom Konsortiet för läkemedelsförsäkring och följt 1983 års villkor. Förutom inkomstförluster finns det även pensionsförluster mm som rätteligen borde täckas genom försäkringen. Försäkringsbolaget IF har under året meddelat att någon ny genomgång av hela den hiv-positivas gruppens situation inte är aktuell. Under året har dock en slutreglering av ett antal öppna ärenden genomförts av försäkringsbolaget. Vad gäller de 69 blödarsjuka som avlidit har IF på initiativ av anhöriga gått igenom många av dessa ärenden men enbart i två fall har en förändring skett. I januari 2006 inlämnade förbundet en skrivelse till JK med begäran om ex-gracia kompensation till hepatit C-drabbade blödarsjuka personer med kr och till de hiv-drabbade med kr per person. Denna begäran besvarades inte under verksamhetsåret. Förbundet har därför vid två tillfällen under året tillskrivit socialministern om ett möte där bland annat förbundets syn på kompensationsfrågan, läkemedelsförsäkringens preskriptionstider och skälighetsbedömning, samt behovet av en patientombudsman kunde diskuteras. Detta möte har dock inte kommit till stånd under verksamhetsåret. I november hölls ett weekendmöte i Stockholm för 18 hivpositiva medlemmar och deras anhöriga. Mötet gav bland annat möjlighet till diskussion om försäkringsbolaget IF:s pågående skadereglering med en representant för försäkringsbolaget. Vidare fick gruppen information om nya forskningsrön och mediciner av en infektionsläkare. Sex och samlevnadsproblem togs upp och diskuterades med en barnmorska. INFORMATION Tidningen Gensvar Förbundets tidning Gensvar har kommit ut i fyra nummer, varav ett dubbelnummer och i en upplaga av ca ex. Tidningen vänder sig till förbundets medlemmar, men distributionen har breddats till att även omfatta andra organisationer, delar av sjukvården, nyckelpersoner vid myndigheter, riksdagspolitiker, media och bibliotek. Tidningen sprider information om blödarsjuka och om förbundet. Den stora upplagan i förhållande till medlemsantalet syftar till att öka intresset och kunskapen om blödarsjuka och ge en allmän bakgrund till förbundets förda intressepolitik Årets nummer har bland annat behandlat följande områden: Ersättningsfrågan för hiv- och hepatitdrabbade, världshemofilidagen den 17 april, kvinnor och blödar- Sidan 11 av 23

12 sjuka, Aroseniusfondens betydelse, tillgång till klimatvård, kvinnonätverket, hepatit C, stress och ohälsa bland barnfamiljer, barn med antikroppar, vårdbidrag, sommarlägret i Sandika, trygg tillgång till mediciner, forskning om livskvalitet, ITP och livskvalitet, blödarsjuka i Nepal. Förbundets ordförande Patrik Östberg har varit ansvarig utgivare och ombudsman Eva Sarman redaktör. I redaktionsrådet har också ingått Per Wik, Elisabeth Söderlind och Örjan Bjermert Under året har förbundets hemsida allt mer kommit att anpassas till aktuella medlemskrav på snabb information som kompletterar medlemstidningen Gensvar och bidrar till att förbättra kommunikationen utåt och inåt i organisationen. Medlemsforumet, som ger möjlighet för medlemmarna att diskutera aktuella ämnen har dock ännu inte hittat sin slutliga form. Där presenteras bla information som endast riktar sig till medlemmar Vidare ges möjlighet att föra interna diskussioner i aktuella ämnen. Under 2007 besöktes hemsidan av totalt unika besökare. Hemsidan har på senare tid kommit att bli ett sätt att nå nya målgrupper med information om verksamheten och om blödarsjuka. Skriftlig information om förbundet finns utlagd på 11 språk för att nå nya medlemsgrupper. De senaste årens verksamhetsberättelser, verksamhetsplaner och 19 faktablad om blödarsjuka kan laddas ned, liksom även gällande vårdprogram om blödarsjuka och ITP. Ett stort antal förfrågningar från allmänhet och utbildningar når kansliet via hemsidan liksom förfrågningar från utlandet om de blödarsjukas villkor i Sverige. Informationsmaterial mm Förbundets kansli tar emot ett flertal beställningar av informationsmaterial från vårdskolor, vårdpersonal, bibliotek, myndigheter, organisationer m fl. Nytt informationsmaterial för 2007 : - Ett informationsmaterial om Aroseniusfonden och dess verksamhet - En folder riktat till föräldrar vars barn nyligen diagnostiserats Mediekontakter mm Pressen har under året uppmärksammat Aroseniusfondens stipendium i november till forskning om livskvalitet hos kvinnor med svåra menstruationsblödningar. Inslag på detta tema har bland annat funnits med i Vårdfacket, Aftonbladet och Expressen, Vidare har temat kvinnor och blödarsjuka uppmärksammats av bland annat Expressen, Värmlands folkblad och Eskilstunakuriren, Pressmeddelande och pressinformation har under året skickats ut om: - Ett seminarium om kvinnor och blödarsjuka (mars) - Hemophilia Day i Nepal och Sverige den 17 april - Aroseniussymposiet 17 november fokuserar på livskvalitet - Två Aroseniusstipendier till Karolinska Universitetssjukhuset AROSENIUSFONDEN Aroseniusfonden bildades Förbundet Blödarsjuka i Sverige är fondens huvudman. Ivar Arosenius har gett namn åt fonden. Han var blödarsjuk konstnär och dog i sviterna av sjukdomen endast 30 år gammal i början av förra seklet. Lillan på katten, huvudpersonen i Ivar Arosenius berömda sagobok Kattresan, är fondens symbol. Sidan 12 av 23

13 Aroseniusfonden skall: - Främja forskning för att lindra och bota blödarsjuka - Verka för kvalificerad vård, behandling och rehabilitering - Stödja utvecklingen av genterapi, som på sikt förväntas bota blödarsjuka och andra ärftliga sjukdomar. Verksamheten går bland annat ut på informations- och kunskapsspridning, samt stöd till forskning om blödarsjuka och andra genrelaterade sjukdomar Fondstyrelsen I Aroseniusfondens styrelse ingår representanter för förbundet, hemofilivården och forskare inom genterapiområdet. Fondstyrelsen har haft ett möte under året. Fondens ordförande är Patrik Östberg. Vice ordförande: professor Gösta Gahrton. Övriga ledamöter är: Docent Jan Astermark Professor Lars Holmberg Överläkare Pia Petrini Professor Edvard Smith Informationschef Ola Vettergren Docent Lisa Öberg Vice ordf. i förbundet Mikael Deragården Kassören i förbundet Zygmunt Gruszka Ombudsman i förbundet Eva Sarman. Arosenius symposium i Stockholm Vart annat år står fonden värd för en informationsdag -Aroseniusdagen- som riktar sig till medlemmar och allmänheten med information om nya rön kring vård och behandling av blödarsjuka och genterapi. Vart annat år ordnas Aroseniussymposiet, med motsvarande information riktat till deltagare verksamma inom vård och behandling av blödarsjuka i Norden och Baltikum. Årets Aroseniussymposium ägde rum på Stallmästargården, i Stockholm i november. Ett sextiotal personer från Sverige, Norge, Finland och Lettland deltog. Symposiets tema var livskvalitet för blödarsjuka personer. Detta ämne bör ses mot bakgrund av att de blödarsjukas livskvalitet under tidigare decennier lämnat mycket att önska. I Sverige på 1950-talet var medellivslängden för den som var svårt blödarsjuk endast 16 år. Om den blödarsjuke överlevde sin barndom fick han leva med smärtsamma blödningar, svårt funktionshindrad och ofta helt beroende av de anhörigas omsorg. På 1980-talet medförde de blodbaserade medicinerna som då var relativt nya att många blödarsjuka drabbades av hiv och hepatit C. Dagens blödarsjuka barn och ungdomar som har tillgång till moderna mediciner kan dock, till skillnad mot tidigare generationer, i de flesta fall se fram mot en normal livslängd och dramatiskt förbättrad livskvalitet. Professor Monika Bullinger, Institutet för Medicinsk Psykologi i Hamburg, diskuterade i sin föreläsning hur livskvalitet för blödarsjuka barn och ungdomar bör definieras. Hon menade bland annat att livskvalitet handlar om hur man som barn subjektivt uppfattar sin hälsa och att man därmed ska ta hänsyn till emotionella och psykologiska faktorer vid definitionen av barns och ungas livskvalitet. Andra grupper blödarsjuka vars situation sällan uppmärksammas gavs också utrymme under symposiet. Överläkare Ulf Tedgård, Universitetssjukhuset MAS föreläser om livskvaliteten för bärare till anlaget för hemofili och för personer med trombocytfunktionsrubbningar. Överläkare Måns Edlund, Karolinska Universitetssjukhuset, visade hur rikliga menstruationsblödningar negativt påverkar livskvaliteten för kvinnor. Sidan 13 av 23

14 Arosenius Lecture Årets Arosenius Lecture hölls under symposiet av Professor Wolfgang Schramm, Ludwig Maximilian Universitetet i München. I sin föreläsning visade han hur livskvaliteten skiftar inom delar av den expanderande Europeiska Unionen. Föreläsningen baserades bland annat på en stor europeisk studie, den så kallade ESCHQoL-studien. Föga överraskande visar denna studie bl a att patienter i länder med profylaxbehandling har klart högre livskvalitet än patienter i de länder som saknar förebyggande behandling. Livskvaliteten är också högre i länder med profylaxbehandling jämfört med de länder som enbart har on demand - behandling. Arosenius stipendium Årets tre Aroseniusstipendiater är alla verksamma vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Sjuksköterskan Petra Elfvinge fick omvårdnadsstipendiet på kr för att forska om livskvalitet hos kvinnor med svåra menstruationsblödningar. De båda läkarna Margareta Holmström och Eva Zetterberg delar på det medicinska stipendiet på kr för forskning om hur svåra ledskador ska förhindras. Aroseniusmaterial Konstmaterial av Ivar Arosenius i form av kort, brevmärken och en bok om Ivar Arosenius har sålts till förmån för fonden. Till försäljning har även funnits rockslagsknappar, affischer och sagoboken om Kattresan. En ny informationsbroschyr om fonden och dess verksamhet har också tagits fram under verksamhetsåret Övriga aktiviteter Förbundet Blödarsjukas regionföreningar och enskilda medlemmar engagerar sig för fonden. Medlemmar har ordnat insamlingar. Även i övrigt har medlemmarna bidragit till att sprida information om fonden och dess verksamhet. Fonden har också varit mottagare av gåvor och minnesgåvor till förmån för forskning. I förbundets tidning Gensvar har artiklar om blödarsjuka och nyheter inom genterapiområdet publicerats. Gensvar når ut i en upplaga av ex till nyckelpersoner inom politik, vård, forskning och social omsorg samt till medlemmar i förbundet, media, sjukhus, bibliotek och offentlig förvaltning. Fondens behållning Huvudsponsor av fonden och dess aktiviteter har varit läkemedelsföretaget Biovitrum Sponsorbidrag, gåvor och intäkter från försäljning av Aroseniusmaterial har bidragit till att finansiera årets verksamhet. Verksamheten uppvisar under året ett underskott på kr, främst pga av utebliven sponsor insats. Fondens totala behållning uppgår vid årsskiftet 2007/2008 till kr kr kr kr kr Aroseniusfondens förmögenhet INTERNATIONELLT År Utdelat forskningsanslag i kr De internationella frågorna utgör en betydande del av verksamheten. Förbundet har bl a ett samarbete och erfarenhetsutbyte i Norden, i den europeiska sammanslutningen EHC, European Haemophilia Consor- Sidan 14 av 23

15 tium, och inom världsfederationen WFH, World Federation of Hemophilia och där bland annat med Nepal Hemophilia Society World Federation of Hemophilia, WFH Förbundet är sedan 1968 medlem i WFH, som är de blödarsjukas globala samarbetsorgan och f n omfattar 107 medlemsländer. Syftet med WFH:s verksamhet är att presentera, upprätthålla och förbättra vården av blödarsjuka globalt. Detta sker bland annat genom frivilligt arbete av medicinsk personal och genom ett omfattande samarbete mellan medlemsländerna. För närvarande saknar procent av världens blödarsjuka vård och behandling. Under de kommande tio åren satsar WFH på att utveckla hemofilivården i fattiga länder via ett speciellt sk GAP-program (Global Alliance for Progress in Hemophilia). Antalet blödarsjuka som därmed ska kunna få tillgång till vård beräknas kunna fördubblas inom ett decennium. Samarbete med Nepal WFH uppmuntrar ett omfattande samarbete mellan medlemsländerna i den rika och fattiga delen av världen. Samarbetet sker bland annat i form av twinningprogram. Förbundet Blödarsjuka i Sverige har i många år på detta sätt samarbetat med Nepal Hemophilia Society, NHS. Programmet avslutades 2006, men med stöd av SHIA fortsatte förbundet även under 2007 samarbetet med NHS. Syftet med verksamheten har varit - att stärka NHS så att föreningen kan ta tillvara de blödarsjukas intressen - att öka kunskapen om blödarsjuka hos medlemmarna och vården - att göra gruppen blödarsjuka synlig - att motverka negativa attityder - att verka för bättre vård och behandling - att stärka enskilda blödarsjuka Projektledare har varit Daniel Arnberg. Daniel Arnberg och Örjan Bjermert har under året gjort en uppföljningsresa till Nepal. Daniel var då bland annat närvarande vid NHS årsmöte i Kathmandu. Örjan tog fram en film som bland annat skildrar NHS arbete för de blödarsjuka i Nepal. Filmen distribueras av förbundet och används i medlemsverksamheten. Projektresultat: - Cirka 10 procent eller 250 av Nepals uppskattningsvis blödarsjuka har en diagnos - Föreningen har ett kontor där medlemmarna kan träffas - NHS ger ut Hemo-sight och informerar på olika sätt utåtriktat om blödarsjuka - NHS har startat en mödraklubb, en ungdomskommitté och ordnar årliga barnoch familjeläger - En vårdavdelning med en anställd sjuksköterska finns på Bir Hospital i Kathmandu. Där ges grundläggande vård och sjukgymnastik. - Tre regionkontor har öppnats - NHS har börjat med så kallade mikrolån för att blödarsjuka ska kunna starta egen verksamhet. - NHS delar ut stipendier för utbildning till blödarsjuka ungdomar - NHS har ett litet förråd av faktorkoncentrat för nödsituationer. European Hemophilia Consortium,EHC Förbundet är medlem i EHC, det regionala organ av WFH som omfattar fyrtiotalet länder i Europa och de forna öststaterna. EHC har f n kontor i Bryssel. Organisationen arbetar bl a för att: - Förbättra diagnos och behandling av blödarsjuka i medlemsländerna - Säkerställa tillgången på säkra preparat - Tillvarata patienträttigheter i Europa - Följa europeisk sjukvårdspolitik - Stimulera hemofiliforskning I maj deltog vice ordförande Mikael Deragården samt styrelseledamöterna Anna Tollwé och Ulrika Decker i EHC:s årliga Sidan 15 av 23

16 möte, i Parma, Italien. Bland annat behandlades där frågor om den grundläggande specialistutbildningen inom hematologin i Europa, sällsynta sjukdomar och patienträttigheter inom EU samt barn- och ungdomsverksamhet i Europa. På generalförsamlingen valdes dr Hubert Hartl till ny ordförande. Nordiskt samarbete Förbundet Blödarsjuka var värd för årets Nordiska möte som ägde rum i Göteborg. Ett 50-tal personer från hela Norden deltog. Föreläsningar på temat Kvinnor och blödarsjuka hölls av Dr Måns Edlund och Docent Lisa Öberg. Vidare diskuterades och belystes läkemedelsindustrins sponsring av föreningarna i Norden. Information gavs om gällande regler för industrisponsring av patientföreningar i Europa och i de nordiska länderna. Mötet gav även utrymme för information och erfarenhetsutbyte om barn och familjefrågor samt diskussioner om fortsatt ungdomssamarbete och samarbete kring ITP frågor Bidrag och stöd Statsbidraget möjliggör en ekonomisk bas för förbundets verksamhet. Från år 2000 minskade bidraget drastiskt för att nu under den senaste treårsperioden ligga på ca kr. Tabellen visar nettoutvecklingen av statsbidraget, efter att samarbetsmedlen och medlemsavgiften till Handikapprörelsens Samarbetsorgan, HSO (totalt ca kr) frånräknats. Förbundet och Aroseniusfonden har mottagit ett omfattande stöd till verksamheten från myndigheter, landsting samt från fonder, stiftelser företag och organisationer enligt följande: ABF Allmänna Arvsfonden Baxter AB Bayer AB Biovitrum AB Karin och Ernst August Bångs Minne Erikshjälpen Goljes Minnesfond Gunvor och Josef Anérs stiftelse Gustav V minnesfond Helge Ax:son Jonssons Stiftelse Kempe Carlgrenska Minnesfonden Kronprinsessan Margaretas Minnesfond Magnus Bergvalls Stiftelse Nordiska Samarbetsorganet Norrbacka Eugeniastiftelsen Novo Nordisk AB Octapharma AB Kung Oskar II och Drottning Sophias Guld-bröllopsminne Radiohjälpen, SHIA SISUS Socialstyrelsen Solstickan Stiftelsen. Lars Hiertas Minne Stiftelsen Pro Patria Sunnerdahls Handikappfond CSL Behring AB Åhlénstiftelsen Åke Wibergs Stiftelse. Statsbidrag netto till förbundet kr kr kr Sidan 16 av 23

17 Fördelning av verksamhetsintäkter 2007 Statligt organisationstöd 26% Försäljning, gåvor och insamlingar 1% Medlemsavgifter 4% Övriga intäkter 8% Deltagaravgifter 3% Landstingsbidrag 7% Bidrag från organisationer, fonder 24% Sponsor medel 9% Allmänna Arvsfonden 18% Fördelning av kostnader per verksamhetsområde Äldreprojekt med stöd ur Allmänna Arvsfonds medel 5% Familje och barn projekt med stöd ur Allmänna Arvsfonds medel 20% Information 1% Rehabiliteringsresa (barn familjer) 0% Äldre 3% Stödverksamhet för HIVsmittade 3% Internationellt (EHC, WFH, Nordikt möte, Nepal) 4% Ungdomar 4% Aroseniusfondens verksamhet 11% Kansliet och bas verksamhet 31% Föräldrar och barn 18% Sidan 17 av 23

18 SLUTORD Årets verksamhet har präglats av hårt arbete av styrelsen, medlemmarna och kanslipersonalen med många intressepolitiska frågor, stor medlemsverksamhet, informations- och opinionsbildning. Bland de positiva resultaten under 2007 kan bland annat nämnas att; - Medlemsantalet fortsätter att stiga. - Förbundet under året har genomfört en omfattade medlems- och nätverksbyggande verksamhet riktad till blödarsjuka barn, unga, familjer, kvinnor, äldre och anhöriga. - Nytt fokus i verksamheten har varit arbetet med kvinnofrågor. Ett varmt tack till vårdpersonalen på våra tre koagulationscentra för aktiv medverkan i verksamheter och möten Ett varmt tack till Aroseniusfondens styrelse som lägger ned omfattande tid och kraft på att utveckla fondens verksamhet. Ett varmt tack till myndigheter, företag, organisationer, fonder, stiftelser och enskilda som generöst stöttat vår verksamhet. Ett varmt tack till alla förtroendevalda som lägger ned en stor del av sin fritid på förbundets verksamhet Sist men inte minst, ett varmt tack till alla medlemmar utan vars stöd förbundet varken är meningsfullt eller förankrat i de blödarsjukas verklighet. - Projektet Familjeliv och barn och familjekommittén har aktivt arbetat med att förbättra barnfamiljernas situation. - ITP- kommittén har aktivt arbetat med att synliggöra problem i ITP-vården. - Äldrekommittén har aktivt arbetat för att synliggöra medlemmarnas rehabiliteringsbehov gentemot landstingen och vården - Förbundets ungdomskommitté har bedrivit meningsfull verksamhet för de unga medlemmarna. - Förbundets samarbete med Nepal Hemophilia Society, NHS har haft stor betydelse för NHS och för vården av de blödarsjuka i Nepal. - Aroseniusfonden har uppmärksammat viktig forskning med stor betydelse för de blödarsjukas livskvalitet Ett varmt tack till förbundets kanslipersonal som engagerat och helhjärtat arbetat för vår sak. Sidan 18 av 23

19 Sidan 19 av 23