Förvaltningsberättelse 2007 Förbundet Blödarsjuka i Sverige

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "Förvaltningsberättelse 2007 Förbundet Blödarsjuka i Sverige"

Transkript

1 Förvaltningsberättelse 2007 Förbundet Blödarsjuka i Sverige Sidan 1 av 23

2 Förvaltningsberättelse Förbundet Blödarsjuka, FBIS, organiserar personer med hemofili, von Willebrands sjukdom, ITP och andra närbesläktade sjukdomar med det gemensamma funktionshindret att blodet inte levrar sig normalt. Förbundet organiserar också personer som bär på arvsanlaget till sjukdomarna. Totalt har förbundet medlemmar med ett tiotal diagnoser, varav några mycket sällsynta. Förbundet har en majoritet av de blödarsjuka med svår och moderat form av hemofili och von Willebrands sjukdom som medlemmar. Mörkertalet för de som har mild form av blödarsjuka är i Sverige mycket stort. Tiotusentals personer saknar diagnos och många har behov av information om sin sjukdom. Förbundet bildades 1964 och är en rikstäckande handikapporganisation med nio regionföreningar samt en ungdoms-, en barn-familje- och en äldrekommitté samt en kommitté för medlemmar med diagnosen ITP. FÖRBUNDETS MÅL - Att tillvarata de blödarsjukas intressen i samhället - Att ge råd och stöd till de blödarsjuka och deras anhöriga - Att sprida kunskap om blödarsjuka inom och utom förbundet - Att verka för en kvalificerad vård och behandling, rehabilitering och social trygghet - Att upprätthålla kontakter med internationella organisationer vars syfte är att förbättra de blödarsjukas situation - Att främja vetenskaplig forskning och utveckling om blödarsjuka MEDLEMMARNA Vid årets slut hade förbundet medlemmar, varav fler än hälften med någon form av blödningsrubbning. Övriga stödmedlemmar är anhöriga och vårdpersonal. Medlemsantalet har ökat med totalt 36 personer under verksamhetsåret Medlemsutveckling De vanligaste formerna av blödarsjuka drabbar i huvudsak män, varför en majoritet av medlemmarna och de förtroendevalda är män. Medlemskåren är förhållandevis ung och merparten berörda medlemmar är under 50 år eller stödmedlemmar med anknytning till denna grupp. En mindre andel, 26 st, är svårt blödarsjuka medlemmar över 65 år. De utgör den första generationen blödarsjuka ålderspensionärer i förbundet. Bakgrunden är att livsuppehållande medicinering endast har varit allmänt tillgänglig under några decennier. För 50 år sedan var medellivslängden för svår form av blödarsjuka 16,5 år. Ett betydande antal medlemmar i mellangenerationerna har tyvärr under de senaste decennierna avlidit i sviter av svåra läkemedelsskador, framför allt i hiv, men även i hepatit C. Cirka tio procent av medlemmarna har invandrarbakgrund. Förbundets beskyddarinna Drottning Silvia är förbundets beskyddarinna. Medicinsk rådgivare Dr Jan Astermark, Universitetssjukhuset MAS, har varit förbundets medicinska rådgivare under verksamhetsåret. Hedersmedlemmar Hedersmedlemmar i förbundet är professor emerita Margareta Blombäck, docent Hans Johnsson och fd ordföranden i förbundet Benny Åsberg Sidan 2 av 23

3 Flerhandikapp Blödarsjuka är en kronisk sjukdom som i svår form kräver avancerad medicinering och egenvård i hemmet. De flesta vuxna svårt blödarsjuka medlemmarna över 30 år har utöver en koagulationsrubbning också ett mer eller mindre uttalat rörelsehinder till följd av upprepade ledblödningar. En majoritet av de vuxna, ca 400 personer, har smittats av hepatit C-virus av sina blodbaserade mediciner, med trötthet och risk för allvarlig leverpåverkan som följd. Ett 35-tal hivpositiva blödarsjuka finns i dag i livet, varav merparten är medlemmar i förbundet. Ordförandemötet 2007 Ordförandemötets uppgift är bl a att diskutera verksamhets- och budgetplan mellan kongresserna, att vara diskussionsforum i frågor viktiga för förbundet och att ge rekommendationer till förbundsstyrelsen rörande verksamhetsplanen. På ordförandemötet i Solna i oktober stod bland annat på dagordningen nätverksbyggande, sponsorfrågor, medlemssituationen samt möjlighet till regionalt samarbete. Familjeprojektet och ett planerat nytt projekt Mitt i livet presenterades. Vidare diskuterades även regionföreningarnas och förbundets ekonomi och framtida verksamhet. Styrelsen Under tiden mellan kongresserna leder förbundsstyrelsen verksamheten som det högsta beslutande organet. Samtliga i styrelsen är blödarsjuka personer eller anhöriga till blödarsjuka personer. Fyra kvinnor har ingått i styrelsen under Sammansättningen kvinnor - män återspeglar i stort könsfördelningen bland förbundets blödarsjuka medlemmar. Den mest kända formen av blödarsjuka, hemofili, drabbar också mest män. Styrelsen har under året haft sex protokollförda sammanträden och två telefonmöten. Den har bland annat behandlat följande frågor: - Förbundets organisation och ekonomi - Vård och behandling, vårdprogram - Rehabilitering - Läkemedelsfrågor - Läkemedelsskador och ersättning för dessa - Stöd till hivpositiva blödarsjuka - Utbildningsfrågor - Socialförsäkringsfrågor - Medlemsverksamhet - Patientinflytandefrågor - Ungdomsfrågor - Kvinnofrågor - Barn och familjefrågor - Medlemmar Mitt i livet - Försäkringsfrågor - Äldrefrågor - Internationellt samarbete inom världsorganisationen, den europeiska organisationen och mellan de nordiska länderna - Samverkan med Nepal - Information och opinionsbildning - Forskning och utveckling - Samverkan inom HSO - Samverkan inom SHIA Styrelsens sammansättning Patrik Östberg, ordförande Mikael Deragården, vice ordförande Zygmunt Gruszka, kassör Anna Tollwé, sekreterare Daniel Arnberg, ledamot Anita Thomasson, ledamot Ulrika Decker, ledamot Per Wik, suppleant Elisabeth Söderlind, suppleant Förbundet har under året haft kontakter med bland annat företrädare för HSO och enskilda handikapporganisationer, politiska partier, Socialdepartementet, Socialstyrelsen,Barnombudsmannen, Hjälpmedelsinstitutet, Hemofilicentrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, UMAS och Karolinska Universitetssjukhuset Sidan 3 av 23

4 Läkemedelsindustriföreningen, enskilda läkemedelsbolag, Landstingsförbundet, Kommunförbundet, enskilda landsting, kommuner, fonder och stiftelser Förbundet har under året informerat om och svarat på remisser och enkäter om bland annat: - Förbundets organisation och verksamhet - Högspecialiserad vård - Vård och behandling av blödarsjuka - Socialförsäkringar; vårdbidrag, handikappersättning, bilstöd - Läkemedelsförmånen - Läkemedelsförsäkringen - Läkemedelshanteringen - Sjukgymnastik - Rehabiliteringsmöjligheter för blödarsjuka - Rehabiliteringsbehov bland blödarsjuk - Samarbetet med Nepal - Stöd till hivpositiva blödarsjuka - Barn och familjefrågor - Kvinnofrågor - Ungdomsfrågor - Arbetsmarknaden - Försäkringsskyddet för blödarsjuka personer - Levnadsförhållanden för personer med funktionshinder - Bemötande - Hepatit C bland blödarsjuka - Tillgänglighetsfrågor - Hjälpmedelsfrågor - Informationsfrågor - Forskningsfrågor - Statistik Verkställande utskottet, VU Förbundets ordförande, vice ordföranden och kassör har ingått i förbundsstyrelsens VU. Som sekreterare har förbundets ombudsman fungerat. VU har haft fem protokollförda sammanträden under året. Kansliet Kansliet är styrelsens verkställande organ som sköter det fortlöpande arbetet med ekonomi, medlemsregister, diarium, ansökningar och redovisningar av bidrag. Arbetet på kansliet handlar också om råd och stöd till medlemmar, intressepolitisk och handikappolitisk bevakning, extern och intern information, presskontakter, medlems- och utbildningsverksamhet, samt projektverksamhet. Kansliet har under året haft tre personer anställda. Arbete har letts av förbundets ombudsman Eva Sarman. Kanslist Rose Mattsson har skött kontors- och ekonomigöromål och medlemskontakter på kansliet. och Brita Törnell har varit anställd som projektledare i barn- och familjeprojektet Familjeliv År Antal anställda i medeltal Extern representation och externa kontakter Socialstyrelsens handikappnämnd: Styrelseledamoten Zygmunt Gruszka har av HSO varit utsedd att ingå i Socialstyrelsens handikappnämnd Regeringens handikappdelegation: Styrelseledamoten Zygmunt Gruszka har av HSO varit utsedd att ingå i regeringens handikappdelegation WFH:s Accreditation Committé: Mikael Deragården ingår i WFH:s uttagningskommitté för nya medlemsländer inom världsorganisationen Sidan 4 av 23

5 Kommittéer och arbetsgrupper Ungdomskommittén: Johanna Jacobsson, ordf. Tor Bjermert, v. ordf. Marika Jacobsson, kassör Martin Strandberg, sekr Johan Lundström, ledamot Oskar Lundwall, ledamot Mikael Walter, suppleant Andreas Appelqvist, suppleant Information om verksamheten presenteras under avsnittet Ungdomsverksamhet. Föräldrakommittén: Förbundets föräldrakommitté har till uppgift att tillvarata barn- och föräldrafrågorna i förbundet. Kommittén har bestått av följande personer: Ulrika Decker, sammankallande Anders Alm Gunilla Strindevall Anita Thomasson Kommittén lämnar synpunkter på förbundets verksamhet med utgångspunkt från barns- och föräldrars erfarenheter. Den har aktivt deltagit i planeringen av föräldrakonferensen på Lingatan utanför Göteborg och i utformningen av förbundets Barn och Familjeprojekt Familjeliv som påbörjas våren Vidare har kommittén tagit del i planering och genomförande av barnlägret utanför Norrtälje vecka 31. Delar av kommittén har även fungerat som styrgrupp för barn- och familjeprojektet. Kommittén har sammanträtt 3 gånger under året samt haft telefonmöten. Bland annat har diskuterats hur fler föräldrar kan engageras i verksamheten. Äldrekommittén: Äldrekommittén har till uppgift att bevaka de äldres intressen i förbundet. Kommittén har bestått av följande personer: Benny Åsberg, sammankallande Gert Grekow Zygmunt Gruszka Gösta Knutsson Ann-Katrin Pernholm. Kommittén har mötts fyra gånger under året. Den har även fungerat som styrgrupp i äldreprojektet som avslutades i september Den har bl a under verksamhetsåret planerat och genomfört en rehabiliteringsresa till Teneriffa för äldre blödarsjuka i mars 2007 i samarbete med Norges Blödarförening samt planerat och genomfört rehabiliteringsdagar på Grötö utanför Göteborg i augusti. Vidare har kommittén i en enkät till landstingen arbetat med att kartlägga rehabiliteringssituationen för äldre blödarsjuka personer. Kommittén har också under året uppmärksammat och påtalat brister i de äldre blödarsjukas rehabiliteringssituation. Detta har bl a skett i möten med koagulationsvården och landsting. Kommittén har också i mötesverksamheten informerat medlemmar om socialförsäkringens utformning. ITP-kommittén Anita Thomasson, sammankallande, Lisbeth Vincze Birgitta Stensdotter Monika Westerberg Mari Bruni. Kommittén har haft 2 möten och ett stort antal telefonkontakter. Vid familjekonferensen i april på Lingatan deltog 3 familjer med ITP som bland annat fick ta del av Dr. Ulf Tedgårds erfarenheter av vård, behandling och forskning kring ITP. I september ordnades en konferens för ITP-medlemmar på Lingatan utanför Göteborg med ett tjugotal deltagare. Som ett led i ITP-gruppens nätverksbyggande och kontaktskapande verksamhet har en mail-lista tagits fram för att gruppens medlemmar enkelt ska kunna nå varandra med idéer, nyheter och stöd. ITP har varit representerat på Kvinnonätverksträffarna under året. Sidan 5 av 23

6 Anita Thomasson har under året varit medlem i den amerikanska patientsammanslutningen Platelet Disorder Support Association (PDSA) och deltagit på PDSA:s årliga Konferens om ITP i New Jersey USA. SAMARBETSPARTNERS HSO FBIS är sedan 1976 medlem i Handikappförbundens Samarbetsorgan, HSO. Regionföreningarna är länsvis anslutna till organisationen. Representanter för förbundet har deltagit i HSO:s arbetsgrupper, nätverk, och ordförandemöten samt vid seminarier, konferenser om socialpolitiska och handikappolitiska frågor, hälso- och sjukvårdsfrågor mm. SHIA Förbundet är medlem i SHIA, den svenska handikapprörelsens förening för internationellt utvecklingssamarbete. Verksamheten finansieras av medel från Sida. Målet är att stärka funktionshindrades möjligheter till jämlikhet och delaktighet och ge stöd till bildande och utveckling av handikapporganisationer i utvecklingsländer. Förbundets samarbetsprojekt med Nepal Hemophilia Society, NHS, finansieras sedan 1999 i Nepal med medel från SHIA. Projektet skildras under rubriken Internationellt. HEMOFILIVÅRDEN Nationella samrådsgruppen är ett organ för kontinuerligt samråd med hemofilivården. Gruppen består av medicinska representanter för landets tre hemofilicentrum, Karolinska Universitetssjukhuset, Universitetssjukhuset MAS och Sahlgrenska Universitetssjukhuset och för förbundets styrelse. I gruppen ingår även representanter från de lokala brukarråden vid dessa sjukhus. Gruppen har träffats två gånger under verksamhetsåret. Bland annat diskuterades då följande frågor: - Förnyelse av vårprogrammet - Prioriteringar vid dyra mediciner - Äldre blödarsjukas situation i Sverige - Rehabiliteringsinsatser inklusive klimat vård för äldre blödarsjuka - Socialstyrelsens beslutsstöd vid sjukskrivningar - ITP-vården - Försäkringsbolagens medicinska information - Hepatitbehandlingen; Resultat och nya rön ABF Syftet med samarbetet med ABF är att utveckla studieverksamheten i förbundet. Förbundets ombudsman har fungerat som kontaktperson. ABF har under året stött utbildning av förtroendevalda i regionföreningarna och utbildning för äldre medlemmar. Medlemsutbildning som genomförts med stöd av ABF redovisas under rubriken utbildningsverksamhet. BANCO Förbundet är tillsammans med andra ideella organisationer anslutet till Bancos Humanfond och Hjälpfond, två fonder där sparandet gynnar ideella organisationer. Spararna bestämmer själva vilken organisation de vill stödja. Förbundet får vid varje årsskifte 1-2 procent av spararnas avkastning av fondförmögenheten. Förbundets kontaktperson har varit Gert Grekow. Utdelningen till förbundet uppgick 2007 till kr. HANDIKAPPHISTORISKA FÖRE- NINGEN Förbundet är sedan 2003 medlem i Handikapphistoriska föreningen. Föreningen ska bl a inspirera till studier inom det handikapphistoriska området, verka för insamling, bevarande och bearbetning av handikapphistoriskt material som belyser lev- Sidan 6 av 23

7 nadsförhållanden och samhällets syn på människor med funktionshinder. FOLKSPEL Förbundet Blödarsjuka är sedan 2004 medlem i Folkspel, Folkrörelsernas Samarbetsorgan för Spel och Lotterifrågor, en organisation med många ideella riksorganisationer som medlemmar. Folkspels uppgift är att arrangera lotterier som ger så stort överskott som möjligt till medlemsorganisationerna. År 2007 erhöll Förbundet kr från Folkspel. PROJEKT Äldreprojektet Förbundet Blödarsjuka har under 2007 haft stöd ur Allmänna Arvsfonden för ett projekt som syftar till att underlätta vardagen och förbättra livskvaliteten för de äldre blödarsjuka och deras anhöriga. Detta har skett genom att förstärka ett befintligt nätverk bland de äldre, bedriva uppsökande och kamratstödjande verksamhet och nå ut med anpassad information om sociala rättigheter, egenvård och hjälpmedel till gruppen. Projektet har också arbetat för bättre rehabiliteringsmöjligheter för den första generationen äldre medlemmar. Projektet leddes av en styrgrupp bestående av: Benny Åsberg sammankallande, Gert Grekow, Zygmunt Gruszka, Gösta Knutsson och Ann-Katrin Pernholm. Projektledare var Eva Sarman. Styrgruppen har under året haft fyra möten. Med projektstöd planerades och genomfördes fyra rehabiliteringsdagar för äldre blödarsjuka på Grötö utanför Göteborg i augusti samt en rehabiliteringsresa för äldre blödarsjuka till Teneriffa. Möjligheter till rehabilitering inom och utom landet för blödarsjuka personer kartlades under våren i en enkät riktad till landstingen. Enkäten besvarades av 15 landsting. Därefter har förbundet påtalat brister i de blödarsjukas rehabiliteringssituation vid tre möten med koagulationsvården och även vid möten och telefonsamtal med landstingen. Projektet har aktivt uppmanat regionföreningarna att prioritera nätverksbyggande verksamhet bland sina äldre medlemmar. Stockholms regionförening har med projektstöd anordnat weekendträffar för de äldre medlemmar som annars inte brukar delta i föreningsverksamheten. Motsvarande träff har även genomförts i Södra regionföreningen. Syftet har varit att ge möjlighet till nya kontakter och erfarenhetsutbyten. Nätverksbyggandet har visat sig fylla ett behov och kommer förhoppningsvis att upprepas. Projektet avrapporterades i september Familjeliv ett barn och familjeprojekt Förbundet blödarsjuka har beviljats medel ur Allmänna arvsfonden för att driva ett treårigt projekt med syfte att underlätta livet för familjer med barn som har blödarsjuka. Under projektets andra år har fokus varit den nätverksbyggande verksamheten. Ett särskilt fokus har också funnits på målgruppen kvinnor med olika former av blödningsrubbningar. Projektet har en styrgrupp som består av; Ulrika Decker, Anders Alm, Anna Tollwé, Paula Larsson, Gunilla Klemenz och Anita Thomasson. Styrgruppen har träffats två gånger under året och däremellan haft telefon och e-post kontakt. Projektledare är Brita Törnell. I projektet har också funnits ett antal referensgrupper. I början av året skickades en enkät ut till samtliga barnfamiljer med syfte att få en bättre uppfattning om familjernas psykosociala situation. Resultaten har presenterats och diskuterats vid olika tillfällen exempelvis på nätverksträffar för föräldrar, för styrelsen, på ett nordiskt möte i Göte- Sidan 7 av 23

8 borg samt i möten med andra förbund inom handikapprörelsen och i Gensvar. Resultaten är en viktig grund för planering av det fortsatta arbetet inom projektet och i förbundets intressepolitiska arbete. I januari samlade projektet ett 20-tal familjer med små blödarsjuka barn till en träff för nydiagnostiserade. Sjukvårdspersonal och kuratorer med lång erfarenhet från landets tre koagulationsmottagningar informerade om vård och behandling, vad som händer i familjen när man får ett blödarsjukt barn, om dagis och skolstart samt möjligheter till socialt stöd. Under träffen fick familjerna också träffa äldre barn/ungdomar med blödarsjuka som berättade och svarade på frågor. Under våren 2007 anordnades den årliga familjekonferensen för medlemsfamiljer med barn upp till 16 år. Projektet har även samlat personer som har ITP och föräldrar till barn som har ITP till en särskild träff. På initiativ av och i samarbete med förbundet genomfördes en vecka för familjer med barn som har utvecklat antikroppar på Ågrenska akademin i Göteborg i november. Familjerna fick ta del av föreläsningar av läkare, sjuksköterskor, psykologer och sjukgymnaster. Barnen togs väl om hand av barnsköterskor så att föräldrarna i lugn och ro kunde delta på föreläsningarna. Ett nytt informationsmaterial färdigställdes under året framförallt riktat till föräldrar till barn som nyligen har fått diagnosen blödarsjuka. Tonvikten i materialet ligger på intervjuer med familjer som har levt med sjukdomen under några år. Materialet har skickats ut till medlemmarna, koagulationsmottagningarna och till samtliga medicinkliniker. Informationsmaterialet går att beställa på förbundets hemsida. En affisch skickades ut till samtliga medicinkliniker i Sverige i ett försök att nå föräldrar till barn med ITP. Genom affischen vill förbundet förmedla att det finns ett förbund som arbetar för familjer med barn med ITP och att man kan träffa andra familjer i samma situation i förbundet. Projektet har även tryckt upp en dekal att sätta i bilen som vid eventuell olycka talar om att det finns ett blödarsjukt barn i bilen. Dekalen har skickats till samtliga medlemsfamiljer. Kvinnor med blödarsjuka nätverksbyggande inom projektet Styrgrupp: Sofia Andersson, Lena Britz, Helen Ahlström och Anna Tollwé. Under året har en satsning på kvinnor med blödarsjuka och kvinnor som är bärare av arvsanlaget påbörjats. Syftet är att uppmärksamma kvinnornas specifika problem för att på sikt öka kunskapen och underlätta livet för kvinnorna. Två kvinnonätverksträffar har genomförts, den första träffen i Stockholm med ett 30-tal deltagare och den andra träffen i Sundsvall med ett 20-tal deltagare. I samband med dessa nätverksträffar har seminarier på temat kvinnor och blödarsjuka genomförts. På det första seminariet föreläste överläkare Måns Edlund om menstruationer och Lisa Öberg gav ett historiskt perspektiv på temat. Under det andra seminariet föreläste överläkare Marianne van Rooijen kring graviditet kopplat till blödarsjuka kvinnor. Ett resultat av nätverksträffarna är en sida för kvinnor/flickor på förbundets hemsida. Syftet är att alla kvinnor/flickor med olika former av blödningsrubbningar och deras anhöriga där ska kunna få svar på vanliga frågor, tips om material och få reda på vart man vänder sig i olika situationer. REHABILITERINGS- OCH UTBILD- NINGSVERKSAMHET Barnläger Förbundet anordnar varje år ett sommarläger för blödarsjuka barn och barn med ITP i åldrarna 8-15 år. Syftet är att under medicinskt betryggande former ge barnen möjlighet att leva lägerliv, träna egenvård, medicinering och stärka deras självständighetsutveckling. Lägret år 2007 förlades Sidan 8 av 23

9 liksom föregående år till Östhammar under första veckan i augusti. En sjuksköterska med koagulationserfarenhet har det medicinska ansvaret för lägret och KS barnkoagulationsmottagning har beredskap om något händer. Lägret besöktes också av barnläkare och barnsjuksköterska. Antalet barn upp till 15 år som deltog var 35 stycken. Ledarnas antal var 13, däribland ett antal blödarsjuka ungdomar som fungerade som miniledare. Lägerkommittén bestod av Pe-Ge Fryksäter, Gunilla Strindevall, och sjuksköterskan Gunilla Klemenz. Sommarlägret är mycket uppskattat och många barn har under årens lopp knutit bestående vänskapsband på lägret. Familjekonferens I slutet av april anordnades den årliga familjekonferensen för familjer med barn upp till 16 år på Lingatan utanför Göteborg. Antalet deltagare var rekordstort. Sammanlagt deltog över 130 personer, ett 60-tal vuxna och lika många barn plus ett tiotal barnvakter. Karin Knobe, barnläkare på Universitetssjukhuset MAS, informerade om skillnader mellan olika former av blödningsrubbningar. Information om vilka rättigheter man har som förälder till ett barn med kronisk sjukdom gavs av ju-risten Karina Stiernblad. Elisabeth Brodin, sjukgymnast från Sahlgrenska Universitetssjukhuset visade på vikten av fysisk aktivitet och informerade om hur lederna fungerar. Som vanligt gavs också tid för gemensamma aktiviteter och erfarenhetsutbyten. Viktiga kontakter knöts såväl mellan föräldrarna som mellan barnen. ITP-konferens I september genomfördes en ITP konferens Ett 20-tal person från hela landet deltog. Prof. Hans Wadenvik och överläkare Ulf Tedgård informerade om nya forskarrön och om aktuell vård och behandling. Vidare diskuterades de enkäter vården och förbundet tagit fram kring situationen för personer med ITP, där det bland annat framkommer att sjukdomen har en stor påverkan på det dagliga livet och på livskvalitén för personer med ITP Rehabiliteringsdagar för blödarsjuka personer 45+ Förbundets rehabiliteringsdagar för äldre blödarsjuka arrangerades under fyra dagar på DHR:s anläggning Västerhav, Grötö, i Göteborgs skärgård i augusti. På programmet stod bland annat föreläsningar om det normala åldrandet, att tänka på inför pensioneringen, sex och samlevnad, hjälpmedelsinformation samt gruppdiskussioner om brister i socialförsäkringen och en uppskattad båtutflykt i skärgården. Ett 40- tal blödarsjuka med anhöriga deltog. Rehabilitering på Teneriffa Många äldre blödarsjuka personer har uttalade smärt- och rörelseproblem. Rehabiliterande insatser saknas ofta i landstingen Därför arrangerade förbundet tillsammans med den norska föreningen en speciell rehabiliteringsresa till Teneriffa i mars Norsk läkare medföljde. Syftet var att under behagliga former stimulera till träning av muskler och leder. Bl a utnyttjades rehabiliteringsanläggningen Vintersols varmvattenbassäng och ledare för träning i bassängen. Totalt deltog 20 blödarsjuka personer samt många anhöriga. Resan utvärderades med mycket positiva resultat. Utbildning för ledamöter i regionstyrelserna För att stimulera gamla styrelseledamöter i regionerna till fortsatt arbete i förbundet och för att inspirera nya medlemmar organiserade förbundet i oktober en utbildning i styrelsearbete. Utbildningen genomfördes i Stockholm med stöd av ABF och i samarbete med Ledarinstitutet. Sidan 9 av 23

10 22 personer deltog. Utbildningen tog bland annat upp till diskussion frågor kring att vara företrädare, att styra, att gå från idé till resultat, att prioritera, att organisera, att utveckla, att påverka samt att stärka dialogen med medlemmarna. Det gavs också många bra tips och råd kring problemlösning. UNGDOMSVERKSAMHET Ungdomsverksamheten vänder sig till unga blödarsjuka mellan 16 och 26 år. Ungdomsverksamheten leds av en kommitté som utses på ungdomssektionens årsmöte. Kommittén förfogar över en egen budget. Medel har under året ställts till förfogande av bl a Sunnerdahls handikappfond. Syftet med verksamheten är: - att bevaka de blödarsjuka ungdomarnas intressen - att genom läger och konferenser skapa nätverk bland blödarsjuka ungdomar - att slussa in ungdomar i förbundet och utbilda dem i föreningsfrågor - att samarbeta med ungdomar från andra handikappförbund - att knyta kontakter med blödarsjuka ungdomar i andra länder - att verka för ett samarbete med föräldrakommittén I mars genomfördes ett vinterläger i Åre under 4 dagar med 11 unga deltagare Friskvård, social gemenskap, erfarenhetsutbyte mm stod på programmet. Årsmötet ägde rum i Stockholm i maj. Då valdes även en ny kommitté. Mötet upptog, förutom årsmötesförhandlingar, även av diskussioner om den framtida verksamheten, möjlighet att anpassa verksamheten till unga blödarsjuka med antikroppar samt frågor kring blödarsjuka och alkohol. Helgen gav också tid till ett Skansenbesök I november deltog 16 ungdomar i det årliga höstmötet. Programmet innehöll förutom en medicinsk föreläsning om alkohol och blödarsjuka en filmpresentation av förbundets projektsamarbete med Nepal Hemophilia Society. Tid gavs också till besök på Centralbadet. Några av ungdomarna medverkade som ledare vid förbundets sommarläger för barn och fungerade även som barnvakter vid familjekonferensen. Ungdomskommittén var representerad på ordförandemötet i oktober, vid utbildningen för styrelseledamöter i oktober samt på det Nordiska mötet i september. Under det nordiska mötet diskuterades möjligheterna till fortsatt nordiskt ungdomssamarbete. Under året har ungdomskommittén disponerat utrymme i tidningen Gensvar, där verksamheten har speglats. Ungdomarna har en egen hemsida med interaktiva möjligheter HIV-VERKSAMHET Förbundet Blödarsjuka i Sverige har medel från Socialstyrelsen för att bedriva stödverksamhet till hivpositiva blödarsjuka och deras anhöriga. Inriktningen har bedrivits i linje med tidigare års verksamhet. Det innebär att förbundet under året har: - Följt och informerat gruppen inklusive anhöriga om medicinska frågor, med betoning på förhållandet blödarsjuka och hiv och biverkningar till behandlingen. - Följt och informerat gruppen inklusive anhöriga om samhällets stöd- och rehabiliteringsmöjligheter. - Bevakat och informerat om gruppens problem bland annat i förhållande till läkemedelsförsäkringen men även till vården och berörda myndigheter. - Arrangerat ett stormöte med möjlighet till information och social samvaro. - Haft individuell kontakt med merparten drabbade medlemmar och många anhöriga samt i mån av behov lämnat individuellt stöd. Sidan 10 av 23

11 För närvarande är cirka 35 hivpositiva blödarsjuka i livet, varav de flesta är medlemmar i förbundet. Några deltar aktivt i förbundets ordinarie rehabiliterings- och mötesverksamhet. Trots detta finns ett fortsatt behov av möten enbart för gruppen hivpositiva blödarsjuka och deras anhöriga. Inte minst därför att mötesverksamheten ger anpassad information och möjlighet att diskutera specifika frågor som rör vård, behandling och sociala erfarenheter med andra i samma situation. Behovet av medicinsk information är fortsatt stort i mötesverksamheten bl a mot bakgrund av att resistensproblem till nuvarande behandling. Gruppens behov av kurativt stöd har i möjligaste mån slussats vidare till andra instanser och hemofilivården. Förbundet har också tagit upp de hivpositiva blödarsjukas och deras anhörigas behov av stöd med hemofilivården.. Under senare år har nya bromsmediciner bidragit till att livslängden alltmer normaliserats. De drabbade har sedan länge blivit varse att beloppen för ersättning av läkemedelsskadan samt ev. livräntor som utbetalts inte på långa vägar täcker en livslång inkomstförlust. Reglering av ersättningen har skett genom Konsortiet för läkemedelsförsäkring och följt 1983 års villkor. Förutom inkomstförluster finns det även pensionsförluster mm som rätteligen borde täckas genom försäkringen. Försäkringsbolaget IF har under året meddelat att någon ny genomgång av hela den hiv-positivas gruppens situation inte är aktuell. Under året har dock en slutreglering av ett antal öppna ärenden genomförts av försäkringsbolaget. Vad gäller de 69 blödarsjuka som avlidit har IF på initiativ av anhöriga gått igenom många av dessa ärenden men enbart i två fall har en förändring skett. I januari 2006 inlämnade förbundet en skrivelse till JK med begäran om ex-gracia kompensation till hepatit C-drabbade blödarsjuka personer med kr och till de hiv-drabbade med kr per person. Denna begäran besvarades inte under verksamhetsåret. Förbundet har därför vid två tillfällen under året tillskrivit socialministern om ett möte där bland annat förbundets syn på kompensationsfrågan, läkemedelsförsäkringens preskriptionstider och skälighetsbedömning, samt behovet av en patientombudsman kunde diskuteras. Detta möte har dock inte kommit till stånd under verksamhetsåret. I november hölls ett weekendmöte i Stockholm för 18 hivpositiva medlemmar och deras anhöriga. Mötet gav bland annat möjlighet till diskussion om försäkringsbolaget IF:s pågående skadereglering med en representant för försäkringsbolaget. Vidare fick gruppen information om nya forskningsrön och mediciner av en infektionsläkare. Sex och samlevnadsproblem togs upp och diskuterades med en barnmorska. INFORMATION Tidningen Gensvar Förbundets tidning Gensvar har kommit ut i fyra nummer, varav ett dubbelnummer och i en upplaga av ca ex. Tidningen vänder sig till förbundets medlemmar, men distributionen har breddats till att även omfatta andra organisationer, delar av sjukvården, nyckelpersoner vid myndigheter, riksdagspolitiker, media och bibliotek. Tidningen sprider information om blödarsjuka och om förbundet. Den stora upplagan i förhållande till medlemsantalet syftar till att öka intresset och kunskapen om blödarsjuka och ge en allmän bakgrund till förbundets förda intressepolitik Årets nummer har bland annat behandlat följande områden: Ersättningsfrågan för hiv- och hepatitdrabbade, världshemofilidagen den 17 april, kvinnor och blödar- Sidan 11 av 23

12 sjuka, Aroseniusfondens betydelse, tillgång till klimatvård, kvinnonätverket, hepatit C, stress och ohälsa bland barnfamiljer, barn med antikroppar, vårdbidrag, sommarlägret i Sandika, trygg tillgång till mediciner, forskning om livskvalitet, ITP och livskvalitet, blödarsjuka i Nepal. Förbundets ordförande Patrik Östberg har varit ansvarig utgivare och ombudsman Eva Sarman redaktör. I redaktionsrådet har också ingått Per Wik, Elisabeth Söderlind och Örjan Bjermert Under året har förbundets hemsida allt mer kommit att anpassas till aktuella medlemskrav på snabb information som kompletterar medlemstidningen Gensvar och bidrar till att förbättra kommunikationen utåt och inåt i organisationen. Medlemsforumet, som ger möjlighet för medlemmarna att diskutera aktuella ämnen har dock ännu inte hittat sin slutliga form. Där presenteras bla information som endast riktar sig till medlemmar Vidare ges möjlighet att föra interna diskussioner i aktuella ämnen. Under 2007 besöktes hemsidan av totalt unika besökare. Hemsidan har på senare tid kommit att bli ett sätt att nå nya målgrupper med information om verksamheten och om blödarsjuka. Skriftlig information om förbundet finns utlagd på 11 språk för att nå nya medlemsgrupper. De senaste årens verksamhetsberättelser, verksamhetsplaner och 19 faktablad om blödarsjuka kan laddas ned, liksom även gällande vårdprogram om blödarsjuka och ITP. Ett stort antal förfrågningar från allmänhet och utbildningar når kansliet via hemsidan liksom förfrågningar från utlandet om de blödarsjukas villkor i Sverige. Informationsmaterial mm Förbundets kansli tar emot ett flertal beställningar av informationsmaterial från vårdskolor, vårdpersonal, bibliotek, myndigheter, organisationer m fl. Nytt informationsmaterial för 2007 : - Ett informationsmaterial om Aroseniusfonden och dess verksamhet - En folder riktat till föräldrar vars barn nyligen diagnostiserats Mediekontakter mm Pressen har under året uppmärksammat Aroseniusfondens stipendium i november till forskning om livskvalitet hos kvinnor med svåra menstruationsblödningar. Inslag på detta tema har bland annat funnits med i Vårdfacket, Aftonbladet och Expressen, Vidare har temat kvinnor och blödarsjuka uppmärksammats av bland annat Expressen, Värmlands folkblad och Eskilstunakuriren, Pressmeddelande och pressinformation har under året skickats ut om: - Ett seminarium om kvinnor och blödarsjuka (mars) - Hemophilia Day i Nepal och Sverige den 17 april - Aroseniussymposiet 17 november fokuserar på livskvalitet - Två Aroseniusstipendier till Karolinska Universitetssjukhuset AROSENIUSFONDEN Aroseniusfonden bildades Förbundet Blödarsjuka i Sverige är fondens huvudman. Ivar Arosenius har gett namn åt fonden. Han var blödarsjuk konstnär och dog i sviterna av sjukdomen endast 30 år gammal i början av förra seklet. Lillan på katten, huvudpersonen i Ivar Arosenius berömda sagobok Kattresan, är fondens symbol. Sidan 12 av 23

13 Aroseniusfonden skall: - Främja forskning för att lindra och bota blödarsjuka - Verka för kvalificerad vård, behandling och rehabilitering - Stödja utvecklingen av genterapi, som på sikt förväntas bota blödarsjuka och andra ärftliga sjukdomar. Verksamheten går bland annat ut på informations- och kunskapsspridning, samt stöd till forskning om blödarsjuka och andra genrelaterade sjukdomar Fondstyrelsen I Aroseniusfondens styrelse ingår representanter för förbundet, hemofilivården och forskare inom genterapiområdet. Fondstyrelsen har haft ett möte under året. Fondens ordförande är Patrik Östberg. Vice ordförande: professor Gösta Gahrton. Övriga ledamöter är: Docent Jan Astermark Professor Lars Holmberg Överläkare Pia Petrini Professor Edvard Smith Informationschef Ola Vettergren Docent Lisa Öberg Vice ordf. i förbundet Mikael Deragården Kassören i förbundet Zygmunt Gruszka Ombudsman i förbundet Eva Sarman. Arosenius symposium i Stockholm Vart annat år står fonden värd för en informationsdag -Aroseniusdagen- som riktar sig till medlemmar och allmänheten med information om nya rön kring vård och behandling av blödarsjuka och genterapi. Vart annat år ordnas Aroseniussymposiet, med motsvarande information riktat till deltagare verksamma inom vård och behandling av blödarsjuka i Norden och Baltikum. Årets Aroseniussymposium ägde rum på Stallmästargården, i Stockholm i november. Ett sextiotal personer från Sverige, Norge, Finland och Lettland deltog. Symposiets tema var livskvalitet för blödarsjuka personer. Detta ämne bör ses mot bakgrund av att de blödarsjukas livskvalitet under tidigare decennier lämnat mycket att önska. I Sverige på 1950-talet var medellivslängden för den som var svårt blödarsjuk endast 16 år. Om den blödarsjuke överlevde sin barndom fick han leva med smärtsamma blödningar, svårt funktionshindrad och ofta helt beroende av de anhörigas omsorg. På 1980-talet medförde de blodbaserade medicinerna som då var relativt nya att många blödarsjuka drabbades av hiv och hepatit C. Dagens blödarsjuka barn och ungdomar som har tillgång till moderna mediciner kan dock, till skillnad mot tidigare generationer, i de flesta fall se fram mot en normal livslängd och dramatiskt förbättrad livskvalitet. Professor Monika Bullinger, Institutet för Medicinsk Psykologi i Hamburg, diskuterade i sin föreläsning hur livskvalitet för blödarsjuka barn och ungdomar bör definieras. Hon menade bland annat att livskvalitet handlar om hur man som barn subjektivt uppfattar sin hälsa och att man därmed ska ta hänsyn till emotionella och psykologiska faktorer vid definitionen av barns och ungas livskvalitet. Andra grupper blödarsjuka vars situation sällan uppmärksammas gavs också utrymme under symposiet. Överläkare Ulf Tedgård, Universitetssjukhuset MAS föreläser om livskvaliteten för bärare till anlaget för hemofili och för personer med trombocytfunktionsrubbningar. Överläkare Måns Edlund, Karolinska Universitetssjukhuset, visade hur rikliga menstruationsblödningar negativt påverkar livskvaliteten för kvinnor. Sidan 13 av 23

14 Arosenius Lecture Årets Arosenius Lecture hölls under symposiet av Professor Wolfgang Schramm, Ludwig Maximilian Universitetet i München. I sin föreläsning visade han hur livskvaliteten skiftar inom delar av den expanderande Europeiska Unionen. Föreläsningen baserades bland annat på en stor europeisk studie, den så kallade ESCHQoL-studien. Föga överraskande visar denna studie bl a att patienter i länder med profylaxbehandling har klart högre livskvalitet än patienter i de länder som saknar förebyggande behandling. Livskvaliteten är också högre i länder med profylaxbehandling jämfört med de länder som enbart har on demand - behandling. Arosenius stipendium Årets tre Aroseniusstipendiater är alla verksamma vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Sjuksköterskan Petra Elfvinge fick omvårdnadsstipendiet på kr för att forska om livskvalitet hos kvinnor med svåra menstruationsblödningar. De båda läkarna Margareta Holmström och Eva Zetterberg delar på det medicinska stipendiet på kr för forskning om hur svåra ledskador ska förhindras. Aroseniusmaterial Konstmaterial av Ivar Arosenius i form av kort, brevmärken och en bok om Ivar Arosenius har sålts till förmån för fonden. Till försäljning har även funnits rockslagsknappar, affischer och sagoboken om Kattresan. En ny informationsbroschyr om fonden och dess verksamhet har också tagits fram under verksamhetsåret Övriga aktiviteter Förbundet Blödarsjukas regionföreningar och enskilda medlemmar engagerar sig för fonden. Medlemmar har ordnat insamlingar. Även i övrigt har medlemmarna bidragit till att sprida information om fonden och dess verksamhet. Fonden har också varit mottagare av gåvor och minnesgåvor till förmån för forskning. I förbundets tidning Gensvar har artiklar om blödarsjuka och nyheter inom genterapiområdet publicerats. Gensvar når ut i en upplaga av ex till nyckelpersoner inom politik, vård, forskning och social omsorg samt till medlemmar i förbundet, media, sjukhus, bibliotek och offentlig förvaltning. Fondens behållning Huvudsponsor av fonden och dess aktiviteter har varit läkemedelsföretaget Biovitrum Sponsorbidrag, gåvor och intäkter från försäljning av Aroseniusmaterial har bidragit till att finansiera årets verksamhet. Verksamheten uppvisar under året ett underskott på kr, främst pga av utebliven sponsor insats. Fondens totala behållning uppgår vid årsskiftet 2007/2008 till kr kr kr kr kr Aroseniusfondens förmögenhet INTERNATIONELLT År Utdelat forskningsanslag i kr De internationella frågorna utgör en betydande del av verksamheten. Förbundet har bl a ett samarbete och erfarenhetsutbyte i Norden, i den europeiska sammanslutningen EHC, European Haemophilia Consor- Sidan 14 av 23

15 tium, och inom världsfederationen WFH, World Federation of Hemophilia och där bland annat med Nepal Hemophilia Society World Federation of Hemophilia, WFH Förbundet är sedan 1968 medlem i WFH, som är de blödarsjukas globala samarbetsorgan och f n omfattar 107 medlemsländer. Syftet med WFH:s verksamhet är att presentera, upprätthålla och förbättra vården av blödarsjuka globalt. Detta sker bland annat genom frivilligt arbete av medicinsk personal och genom ett omfattande samarbete mellan medlemsländerna. För närvarande saknar procent av världens blödarsjuka vård och behandling. Under de kommande tio åren satsar WFH på att utveckla hemofilivården i fattiga länder via ett speciellt sk GAP-program (Global Alliance for Progress in Hemophilia). Antalet blödarsjuka som därmed ska kunna få tillgång till vård beräknas kunna fördubblas inom ett decennium. Samarbete med Nepal WFH uppmuntrar ett omfattande samarbete mellan medlemsländerna i den rika och fattiga delen av världen. Samarbetet sker bland annat i form av twinningprogram. Förbundet Blödarsjuka i Sverige har i många år på detta sätt samarbetat med Nepal Hemophilia Society, NHS. Programmet avslutades 2006, men med stöd av SHIA fortsatte förbundet även under 2007 samarbetet med NHS. Syftet med verksamheten har varit - att stärka NHS så att föreningen kan ta tillvara de blödarsjukas intressen - att öka kunskapen om blödarsjuka hos medlemmarna och vården - att göra gruppen blödarsjuka synlig - att motverka negativa attityder - att verka för bättre vård och behandling - att stärka enskilda blödarsjuka Projektledare har varit Daniel Arnberg. Daniel Arnberg och Örjan Bjermert har under året gjort en uppföljningsresa till Nepal. Daniel var då bland annat närvarande vid NHS årsmöte i Kathmandu. Örjan tog fram en film som bland annat skildrar NHS arbete för de blödarsjuka i Nepal. Filmen distribueras av förbundet och används i medlemsverksamheten. Projektresultat: - Cirka 10 procent eller 250 av Nepals uppskattningsvis blödarsjuka har en diagnos - Föreningen har ett kontor där medlemmarna kan träffas - NHS ger ut Hemo-sight och informerar på olika sätt utåtriktat om blödarsjuka - NHS har startat en mödraklubb, en ungdomskommitté och ordnar årliga barnoch familjeläger - En vårdavdelning med en anställd sjuksköterska finns på Bir Hospital i Kathmandu. Där ges grundläggande vård och sjukgymnastik. - Tre regionkontor har öppnats - NHS har börjat med så kallade mikrolån för att blödarsjuka ska kunna starta egen verksamhet. - NHS delar ut stipendier för utbildning till blödarsjuka ungdomar - NHS har ett litet förråd av faktorkoncentrat för nödsituationer. European Hemophilia Consortium,EHC Förbundet är medlem i EHC, det regionala organ av WFH som omfattar fyrtiotalet länder i Europa och de forna öststaterna. EHC har f n kontor i Bryssel. Organisationen arbetar bl a för att: - Förbättra diagnos och behandling av blödarsjuka i medlemsländerna - Säkerställa tillgången på säkra preparat - Tillvarata patienträttigheter i Europa - Följa europeisk sjukvårdspolitik - Stimulera hemofiliforskning I maj deltog vice ordförande Mikael Deragården samt styrelseledamöterna Anna Tollwé och Ulrika Decker i EHC:s årliga Sidan 15 av 23

16 möte, i Parma, Italien. Bland annat behandlades där frågor om den grundläggande specialistutbildningen inom hematologin i Europa, sällsynta sjukdomar och patienträttigheter inom EU samt barn- och ungdomsverksamhet i Europa. På generalförsamlingen valdes dr Hubert Hartl till ny ordförande. Nordiskt samarbete Förbundet Blödarsjuka var värd för årets Nordiska möte som ägde rum i Göteborg. Ett 50-tal personer från hela Norden deltog. Föreläsningar på temat Kvinnor och blödarsjuka hölls av Dr Måns Edlund och Docent Lisa Öberg. Vidare diskuterades och belystes läkemedelsindustrins sponsring av föreningarna i Norden. Information gavs om gällande regler för industrisponsring av patientföreningar i Europa och i de nordiska länderna. Mötet gav även utrymme för information och erfarenhetsutbyte om barn och familjefrågor samt diskussioner om fortsatt ungdomssamarbete och samarbete kring ITP frågor Bidrag och stöd Statsbidraget möjliggör en ekonomisk bas för förbundets verksamhet. Från år 2000 minskade bidraget drastiskt för att nu under den senaste treårsperioden ligga på ca kr. Tabellen visar nettoutvecklingen av statsbidraget, efter att samarbetsmedlen och medlemsavgiften till Handikapprörelsens Samarbetsorgan, HSO (totalt ca kr) frånräknats. Förbundet och Aroseniusfonden har mottagit ett omfattande stöd till verksamheten från myndigheter, landsting samt från fonder, stiftelser företag och organisationer enligt följande: ABF Allmänna Arvsfonden Baxter AB Bayer AB Biovitrum AB Karin och Ernst August Bångs Minne Erikshjälpen Goljes Minnesfond Gunvor och Josef Anérs stiftelse Gustav V minnesfond Helge Ax:son Jonssons Stiftelse Kempe Carlgrenska Minnesfonden Kronprinsessan Margaretas Minnesfond Magnus Bergvalls Stiftelse Nordiska Samarbetsorganet Norrbacka Eugeniastiftelsen Novo Nordisk AB Octapharma AB Kung Oskar II och Drottning Sophias Guld-bröllopsminne Radiohjälpen, SHIA SISUS Socialstyrelsen Solstickan Stiftelsen. Lars Hiertas Minne Stiftelsen Pro Patria Sunnerdahls Handikappfond CSL Behring AB Åhlénstiftelsen Åke Wibergs Stiftelse. Statsbidrag netto till förbundet kr kr kr Sidan 16 av 23

17 Fördelning av verksamhetsintäkter 2007 Statligt organisationstöd 26% Försäljning, gåvor och insamlingar 1% Medlemsavgifter 4% Övriga intäkter 8% Deltagaravgifter 3% Landstingsbidrag 7% Bidrag från organisationer, fonder 24% Sponsor medel 9% Allmänna Arvsfonden 18% Fördelning av kostnader per verksamhetsområde Äldreprojekt med stöd ur Allmänna Arvsfonds medel 5% Familje och barn projekt med stöd ur Allmänna Arvsfonds medel 20% Information 1% Rehabiliteringsresa (barn familjer) 0% Äldre 3% Stödverksamhet för HIVsmittade 3% Internationellt (EHC, WFH, Nordikt möte, Nepal) 4% Ungdomar 4% Aroseniusfondens verksamhet 11% Kansliet och bas verksamhet 31% Föräldrar och barn 18% Sidan 17 av 23

18 SLUTORD Årets verksamhet har präglats av hårt arbete av styrelsen, medlemmarna och kanslipersonalen med många intressepolitiska frågor, stor medlemsverksamhet, informations- och opinionsbildning. Bland de positiva resultaten under 2007 kan bland annat nämnas att; - Medlemsantalet fortsätter att stiga. - Förbundet under året har genomfört en omfattade medlems- och nätverksbyggande verksamhet riktad till blödarsjuka barn, unga, familjer, kvinnor, äldre och anhöriga. - Nytt fokus i verksamheten har varit arbetet med kvinnofrågor. Ett varmt tack till vårdpersonalen på våra tre koagulationscentra för aktiv medverkan i verksamheter och möten Ett varmt tack till Aroseniusfondens styrelse som lägger ned omfattande tid och kraft på att utveckla fondens verksamhet. Ett varmt tack till myndigheter, företag, organisationer, fonder, stiftelser och enskilda som generöst stöttat vår verksamhet. Ett varmt tack till alla förtroendevalda som lägger ned en stor del av sin fritid på förbundets verksamhet Sist men inte minst, ett varmt tack till alla medlemmar utan vars stöd förbundet varken är meningsfullt eller förankrat i de blödarsjukas verklighet. - Projektet Familjeliv och barn och familjekommittén har aktivt arbetat med att förbättra barnfamiljernas situation. - ITP- kommittén har aktivt arbetat med att synliggöra problem i ITP-vården. - Äldrekommittén har aktivt arbetat för att synliggöra medlemmarnas rehabiliteringsbehov gentemot landstingen och vården - Förbundets ungdomskommitté har bedrivit meningsfull verksamhet för de unga medlemmarna. - Förbundets samarbete med Nepal Hemophilia Society, NHS har haft stor betydelse för NHS och för vården av de blödarsjuka i Nepal. - Aroseniusfonden har uppmärksammat viktig forskning med stor betydelse för de blödarsjukas livskvalitet Ett varmt tack till förbundets kanslipersonal som engagerat och helhjärtat arbetat för vår sak. Sidan 18 av 23

19 Sidan 19 av 23

2007-09-17. Allmänna Arvsfonden Socialdepartementet 103 33 Stockholm. Redovisning av projekt 2004/146 (slutrapport) Dnr 2004-1035-H

2007-09-17. Allmänna Arvsfonden Socialdepartementet 103 33 Stockholm. Redovisning av projekt 2004/146 (slutrapport) Dnr 2004-1035-H 2007-09-17 Allmänna Arvsfonden Socialdepartementet 103 33 Stockholm Redovisning av projekt 2004/146 (slutrapport) Dnr 2004-1035-H Förbundet Blödarsjuka beviljades i december 2004 stöd ur Allmänna Arvsfonden.

Läs mer

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009 FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE Förbundet Blödarsjuka bildades 1964 och är en rikstäckande handikapporganisation med nio regionföreningar samt en kvinno-, en ungdoms-, en föräldra-

Läs mer

VERKSAMHETS BERÄTTELSE och ÅRSBOKSLUT 2004 FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE

VERKSAMHETS BERÄTTELSE och ÅRSBOKSLUT 2004 FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE VERKSAMHETS BERÄTTELSE och ÅRSBOKSLUT 2004 FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE 1 Förbundet Blödarsjuka, FBIS, organiserar personer med blödarsjuka, ITP och närbesläktade sjukdomar med det gemensamma funktionshindret

Läs mer

FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE VERKSAMHETS BERÄTTELSE

FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE VERKSAMHETS BERÄTTELSE FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE VERKSAMHETS BERÄTTELSE 2003 14 Förbundet Blödarsjuka i Sverige, FBIS, organiserar personer med blödarsjuka, ITP och närbesläktade sjukdomar med det gemensamma funktionshindret

Läs mer

VERKSAMHETS BERÄTTELSE FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE

VERKSAMHETS BERÄTTELSE FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE VERKSAMHETS BERÄTTELSE 2002 FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE Förbundet Blödarsjuka i Sverige, FBIS, organiserar personer med blödarsjuka, ITP och närbesläktade sjukdomar med det gemensamma funktionshindret

Läs mer

Svenska Vitiligoförbundet S T A D G A R 2008-05-01

Svenska Vitiligoförbundet S T A D G A R 2008-05-01 Svenska Vitiligoförbundet S T A D G A R 2008-05-01 1 Förbundets namn och ställning Förbundets namn är Svenska Vitiligoförbundet. Förbundet är religiöst och partipolitiskt obundet. Förbundet har sitt säte

Läs mer

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014 Styrelsen för Föreningen för blödarsjuka i Stockholm, FBIS-S, (Förbundet Blödarsjuka - Stockholms regionförening) lämnar härmed följande redogörelse för verksamheten under kalenderåret

Läs mer

Patientinformation Hemofili

Patientinformation Hemofili Språk: Svenska / Kinesiska Arabiska Pfizer AB 191 191 90 90 Sollentuna 1 Information om blödarsjuka inkl. hemofili A och hemofili B Vid blödarsjuka saknar man eller har brist på en blodlevringsfaktor.

Läs mer

Blodcancerföreningen i Stockholms län

Blodcancerföreningen i Stockholms län Verksamhetsplan 2014 Blodcancerföreningen i Stockholms Län Blodcancerföreningen i Stockholm Län har för närvarande 526 medlemmar. Medlemmar är blodcancersjuka och deras anhöriga och närstående. Sedan hösten

Läs mer

STADGAR FÖR HANDIKAPPFÖRENINGARNA ÖREBRO LÄN (nedan kallat HSO-T)

STADGAR FÖR HANDIKAPPFÖRENINGARNA ÖREBRO LÄN (nedan kallat HSO-T) STADGAR FÖR HANDIKAPPFÖRENINGARNA ÖREBRO LÄN (nedan kallat HSO-T) 1 ORGANISATIONENS NAMN 1.1 Handikappföreningarna Örebro län (HSO-T) är ett partipolitiskt och religiöst obundet samarbetsorgan för länstäckande

Läs mer

Stadgar för ProLiv Kronoberg

Stadgar för ProLiv Kronoberg 1 Stadgar för ProLiv Kronoberg 1 Namn Föreningens namn är ProLiv Kronoberg en patientförening med registrerat säte i Växjö kommun. Patientföreningen är en ideell förening med eget organisationsnummer som

Läs mer

Stadgar för Prostatacancerföreningen Viktor

Stadgar för Prostatacancerföreningen Viktor Stadgar för Prostatacancerföreningen Viktor 1 Namn Föreningens namn är Prostatacancerföreningen Viktor, en patientförening i Blekinge med registrerat säte i Karlskrona kommun. Patientföreningen är en ideell

Läs mer

Stadgar för. Handikappföreningarnas Samarbetsorgan i Eskilstuna (HSO Eskilstuna) Antagna vid årsmöte den 22 maj 2001

Stadgar för. Handikappföreningarnas Samarbetsorgan i Eskilstuna (HSO Eskilstuna) Antagna vid årsmöte den 22 maj 2001 1 (6) Stadgar för Handikappföreningarnas Samarbetsorgan i Eskilstuna (HSO Eskilstuna) Antagna vid årsmöte den 22 maj 2001 1. Namn, Syfte, Uppgifter. Namn. Syfte. Uppgifter. Samverkansor- Samarbetsorganet

Läs mer

Stadgar för ProLiv Kronoberg

Stadgar för ProLiv Kronoberg 2010-03-01 1 Stadgar för ProLiv Kronoberg 1. Namn Föreningens namn är ProLiv Kronoberg - patientföreningen för prostatacancer i Kronobergs län - med registrerat säte i Växjö kommun. Patientföreningen är

Läs mer

Stadgar för Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Stadgar för Riksförbundet Huntingtons Sjukdom Stadgar för Riksförbundet Huntingtons Sjukdom 1 Förbundets ändamål Riksförbundet Huntingtons Sjukdom är en partipolitiskt och religiöst obunden ideell förening. Ändamålen är: arbeta intressepolitiskt för

Läs mer

Verksamhetsberättelse 2015 för RME Västernorrland

Verksamhetsberättelse 2015 för RME Västernorrland Verksamhetsberättelse 2015 för RME Västernorrland Styrelse Ordförande Gertie Gladnikoff Sekreterare LiseLotte Olsson Kassör Richard Lundgren Ledamöter Cecilia Ekhem Inger Almgren (till 25/11) Suppleanter

Läs mer

Stadgar Svenska Epilepsiförbundet

Stadgar Svenska Epilepsiförbundet Stadgar Svenska Epilepsiförbundet 1 Namn och karaktär Förbundets namn är Svenska Epilepsiförbundet (The Swedish Epilepsy Federation), förkortat SEF. SEF är ett riksomfattande, ideellt, allmännyttigt, partipolitiskt

Läs mer

Funktion Ordinarie ledamöter Suppleanter. Vice ordf Carin Mellberg Carina Burman Ann-Britt Sundström Jan-Erik Nordlund Daniel Jönsson Anita Edström

Funktion Ordinarie ledamöter Suppleanter. Vice ordf Carin Mellberg Carina Burman Ann-Britt Sundström Jan-Erik Nordlund Daniel Jönsson Anita Edström FUB Sundsvall VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2013 Funktion Ordinarie ledamöter Suppleanter Ordförande Vakant Vice ordf Carin Mellberg Carina Burman Ann-Britt Sundström Jan-Erik Nordlund Daniel Jönsson Anita Edström

Läs mer

Verksamhetsberättelse 2014 Riksförbundet Balans

Verksamhetsberättelse 2014 Riksförbundet Balans 1 För dig som upplevt depression, mani eller växlande perioder - och för närstående Verksamhetsberättelse 2014 Riksförbundet Balans Innehåll Inledning... 2 Styrelse... 2 Årsmötet 2014... 2 Administration...

Läs mer

Verksamhet. 1 Samverkansaktiviteter

Verksamhet. 1 Samverkansaktiviteter Verksamhet HSO Blekinge är en partipolitisk och religiöst obunden samverkansorganisation för länsövergripande medlemsföreningar, som i sin verksamhet organiserar personer med funktionshinder och/eller

Läs mer

FÖRBUNDET Christer Johannesson har under året varit 2:e vice ordförande och Gerd Winoy Mowitz ordinarie ledamot i förbundsstyrelsen.

FÖRBUNDET Christer Johannesson har under året varit 2:e vice ordförande och Gerd Winoy Mowitz ordinarie ledamot i förbundsstyrelsen. V E R K S A M H E T S B E R Ä T T E L S E Styrelsen för Mag- och tarmföreningen i Skåne, avger härmed följande berättelse för verksamhetsåret 2014. STYRELSEN Ordförande Vice ordförande Kassör Sekreterare

Läs mer

DAGORDNING VID FAMYs ÅRSMÖTE MÅNDAG DEN 4 Mars 2013, kl. 19.00

DAGORDNING VID FAMYs ÅRSMÖTE MÅNDAG DEN 4 Mars 2013, kl. 19.00 DAGORDNING VID FAMYs ÅRSMÖTE MÅNDAG DEN 4 Mars 2013, kl. 19.00 1. Årsmötets öppnande. 2. Parentation 3. Val av presidium a) mötesordförande b) sekreterare. c) protokolljusterare tillika rösträknare. 4.

Läs mer

SVERIGES FIBROMYALGIFÖRBUND VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI 31 DECEMBER 2011

SVERIGES FIBROMYALGIFÖRBUND VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI 31 DECEMBER 2011 SVERIGES FIBROMYALGIFÖRBUND 2011 VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI 31 DECEMBER 2011 VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI 31 DECEMBER 2011 Förbundsstyrelse 1 januari 31 december 2011 Ordförande

Läs mer

Stadgar för FÖRENINGEN FÖR BLÖDARSJUKA I STOCKHOLM

Stadgar för FÖRENINGEN FÖR BLÖDARSJUKA I STOCKHOLM FÖRENINGEN FÖR BLÖDARSJUKA I STOCKHOLM VERKSAMHETSOMRÅDE: STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING SAMT GOTLAND OCH ÅLAND Stadgar för FÖRENINGEN FÖR BLÖDARSJUKA I STOCKHOLM Antagna på extra årsmöte den 20 november 2011.

Läs mer

Verksamhetsplan 2015. HSO Skånes verksamhetsplan och ekonomisk budget för 2015. www.hsoskane.se

Verksamhetsplan 2015. HSO Skånes verksamhetsplan och ekonomisk budget för 2015. www.hsoskane.se Verksamhetsplan 2015 HSO Skånes verksamhetsplan och ekonomisk budget för 2015 www.hsoskane.se Sammanfattning HSO Skåne är en samarbetsorganisation för funktionshinderrörelsen i Skåne. 2014 var 37 länsövergripande

Läs mer

Riksförbundet Ångestsyndromsällskapet ÅSS

Riksförbundet Ångestsyndromsällskapet ÅSS Intressepolitiskt Program Antaget av ÅSS Förbundstyrelse i februari 2013 Riksförbundet Ångestsyndromsällskapet ÅSS Inledning Förbundet ÅSS är en rikstäckande organisation. Medlemmar är lokalföreningar

Läs mer

Förslag till Stadgar för Funktionsrätt Sverige

Förslag till Stadgar för Funktionsrätt Sverige Förslag till Stadgar för Funktionsrätt Sverige 1. Vision, utgångspunkter och uppgift Bilaga 02 Organisationens namn är Funktionsrätt Sverige. Organisationen är ett samarbete mellan förbund som samlar människor

Läs mer

Birgitta Ingelsson. Under verksamhetsåret har styrelsen hållit 10 protokollförda sammanträden. Under 2008 inbjöds medlemmarna till 6 sammankomster.

Birgitta Ingelsson. Under verksamhetsåret har styrelsen hållit 10 protokollförda sammanträden. Under 2008 inbjöds medlemmarna till 6 sammankomster. Blodcancerföreningen i Stockholms län Verksamhetsberättelse 2008 Ordförande Vice ordförande Kassör Sekreterare * * Suppleant Suppleant Revisor Revisor Revisorssuppleant Valberedning: Özge Özen Zink Catarina

Läs mer

Varje år finns artiklar om HAE i PIObladet, ofta referat från olika möten om de senaste behandlingsrönen.

Varje år finns artiklar om HAE i PIObladet, ofta referat från olika möten om de senaste behandlingsrönen. Örebro 2014-11-13 HAE i PIO Den 19 januari 2002 hölls det första mötet i Sverige för personer med HAE. Mötet hölls på Marstrand. Initiativtagare till mötet var prof. Janne Björkander. Vid träffen föreslog

Läs mer

Verksamhetsberättelse för Yrkesförbundet Sveriges Socialarbetare. verksamhetsåret 2006

Verksamhetsberättelse för Yrkesförbundet Sveriges Socialarbetare. verksamhetsåret 2006 Verksamhetsberättelse för Yrkesförbundet Sveriges Socialarbetare verksamhetsåret 2006 Styrelsen för YSS har under verksamhetsåret varit: fredag den 24 augusti 2007 Ordföranden fram till årsmötet i Skövde

Läs mer

FÖRENINGEN FÖR BLÖDARSJUKA I STOCKHOLM VERKSAMHETSOMRÅDE: STOCKHOLMS, SÖDERMANLANDS, UPPSALA OCH VÄSTMANLANDS LÄNS LANDSTING SAMT GOTLAND OCH ÅLAND

FÖRENINGEN FÖR BLÖDARSJUKA I STOCKHOLM VERKSAMHETSOMRÅDE: STOCKHOLMS, SÖDERMANLANDS, UPPSALA OCH VÄSTMANLANDS LÄNS LANDSTING SAMT GOTLAND OCH ÅLAND VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2007 Styrelsen för FÖRENINGEN FÖR BLÖDARSJUKA I STOCKHOLM (FBIS-S), Förbundet Blödarsjuka - Stockholms regionförening, lämnar härmed följande redogörelse för verksamheten under kalenderåret

Läs mer

Förslag till VERKSAMHETSPLAN FÖR MIGRÄNFÖRBUNDET 2011-2013

Förslag till VERKSAMHETSPLAN FÖR MIGRÄNFÖRBUNDET 2011-2013 Svenska Migränförbundet Förslag till VERKSAMHETSPLAN FÖR MIGRÄNFÖRBUNDET 2011-2013 Migränförbundets stämma har varje år antagit verksamhetsplan och budget, som gällt det innevarande året. Eftersom en stor

Läs mer

STADGAR. antagna 8 maj 2011

STADGAR. antagna 8 maj 2011 STADGAR antagna 8 maj 2011 1 2 Stadgar för Njurförbundet Antagna 8 maj 2011 1 Förbundets namn Förbundets namn är Njurförbundet. Förbundet är partipolitiskt och religiöst obundet. 2 Medlemskap Medlemmar

Läs mer

1. Förbundets namn är Riksförbundet Svenska Prematurförbundet. öka kunskapen och medvetenheten om för tidigt födda barn i samhället.

1. Förbundets namn är Riksförbundet Svenska Prematurförbundet. öka kunskapen och medvetenheten om för tidigt födda barn i samhället. STADGAR FÖR Riksförbundet Svenska Prematurförbundet 1. Förbundets namn är Riksförbundet Svenska Prematurförbundet. 2. Syften öka kunskapen och medvetenheten om för tidigt födda barn i samhället. bevaka

Läs mer

Verksamhetsberättelse RSIS 2013

Verksamhetsberättelse RSIS 2013 Verksamhetsberättelse RSIS 2013 Inledning Rett Syndrom i Sverige, RSIS är en rikstäckande förening som bildades 1997. Föreningen riktar sig till både anhöriga och professionella som kommer i kontakt med

Läs mer

Stadgar för Riksförbundet Balans

Stadgar för Riksförbundet Balans Stadgar för Riksförbundet Balans Föreningen Balans bildades år 1997. Ombildad till Riksförbundet Balans den 27 augusti 2012 med säte i Stockholm. Organisationsnummer: 802407-9074 Stadgarna antagna vid

Läs mer

Föreningsstadgar. Hörselskadades förening i Stockholm Antagna av årsmötet 2013

Föreningsstadgar. Hörselskadades förening i Stockholm Antagna av årsmötet 2013 Föreningsstadgar Hörselskadades förening i Stockholm Antagna av årsmötet 2013 HRF, Hörselskadades förening i Stockholm Instrumentvägen 19, 126 53 Hägersten Telefon 08-462 24 30, texttelefon 08-462 24 35,

Läs mer

Verksamhetsberättelse 2013

Verksamhetsberättelse 2013 20140114 Sidan 1 av 5 'Sveriges Ingenjörer Distrikt Väst Verksamhetsberättelse 2013 Sammanfattning av verksamhetsåret Året började med att den nya styrelsen, på uppdrag av årsmötet, organiserade ett extramöte

Läs mer

Stadgar/vedtekter för samverkansorganisationen FINNSAM

Stadgar/vedtekter för samverkansorganisationen FINNSAM 2015-05-31 1(5) Stadgar/vedtekter för samverkansorganisationen FINNSAM 2015-05-31 2(5) 1 Organisationens namn Organisationens namn är FINNSAM - Finnbygder i samverkan. FINNSAM har sitt säte i den kommun

Läs mer

Årsredovisning. Riksförbundet Cystisk Fibros

Årsredovisning. Riksförbundet Cystisk Fibros Årsredovisning Riksförbundet Cystisk Fibros 1 januari - 31 december 2012 Innehåll Årsredovisning Förvaltningsberättelse 2 Räkenskaper... 4 Revisionsberättelse 10 1 Förvaltningsberättelse Information om

Läs mer

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2008. Funktion Ordinarie ledamöter Suppleanter

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2008. Funktion Ordinarie ledamöter Suppleanter 1 FUB Sundsvall VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2008 Funktion Ordinarie ledamöter Suppleanter Ordförande Vakant Vice ordf Gunilla Svanbeck Karina Ekwall Gudrun Sandström Carin Mellberg Jan-Erik Nordlund Anita Edström

Läs mer

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014 Bröstcancerföreningen i Örebro län är en ideell, partipolitiskt och religiöst obunden förening, vars medlemmar huvudsakligen utgörs av bröstcancerbehandlade. MEDLEMSKAP Bröstcancerföreningen

Läs mer

SVENSK IDROTTSPSYKOLOGISK FÖRENING VERKSAMHETSBERÄTTELSE 1 januari 31 december 2014

SVENSK IDROTTSPSYKOLOGISK FÖRENING VERKSAMHETSBERÄTTELSE 1 januari 31 december 2014 SVENSK IDROTTSPSYKOLOGISK FÖRENING VERKSAMHETSBERÄTTELSE 1 januari 31 december 2014 INNEHÅLL 1. Ordföranden har ordet 2. Styrelsens berättelse Styrelsens sammansättning och organisation 3. Styrelsemöten

Läs mer

Förvaltningsberättelse för år 2011

Förvaltningsberättelse för år 2011 Förvaltningsberättelse för år 2011 Träpatronernas styrelse får härmed avge sin förvaltningsberättelse för verksamhetsåret 201 inkluderande resultat- och balansräkning. Träpatronerna fyller nio år i mars

Läs mer

Stadgar för Afasiförbundet i Sverige

Stadgar för Afasiförbundet i Sverige Stadgar för Afasiförbundet i Sverige 1 Förbundets namn Förbundets namn är Afasiförbundet i Sverige, kallat Afasiförbundet. 2 Förbundets syfte Afasiförbundet är en ideell intresseorganisation som är demokratiskt

Läs mer

VERKSAMHETSBERÄTTELSE

VERKSAMHETSBERÄTTELSE VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014 Årsmötet hölls i Studiefrämjandets lokal Kronohallen i Falun den 15 mars. Mötet avslutades med att Ida Otterholm berättade om hur det är att leva med ett barn med NPF-diagnos.

Läs mer

Innehållsförteckning. Styrelsens arbete. Valberedningens arbete. Årsmötet. Arbetsordning för Svenska Nätverket Dubbeldiagnoser SNDD.

Innehållsförteckning. Styrelsens arbete. Valberedningens arbete. Årsmötet. Arbetsordning för Svenska Nätverket Dubbeldiagnoser SNDD. Innehållsförteckning Allmänt Styrelsens arbete 1. Styrelsens sammansättning 2. Styrelsens uppgifter 3. Ordförandens och vice ordförandens uppgifter 4. Kassörens uppgifter 5. Sekreterarens uppgifter 6.

Läs mer

Verksamhetsplan 2016. Beslutad av årsmötet 2015

Verksamhetsplan 2016. Beslutad av årsmötet 2015 Verksamhetsplan 2016 Beslutad av årsmötet 2015 Verksamhetsplan 2016 Det här är vår verksamhetsplan för 2016. Den är en viktig riktlinje för de aktiva och anställda inom vår organisation och pekar ut tydliga

Läs mer

STADGAR för föreningen ULI Geoforum fastställda av extra årsmötet

STADGAR för föreningen ULI Geoforum fastställda av extra årsmötet STADGAR för föreningen ULI Geoforum fastställda av extra årsmötet 2012-03-27 1 Namn Föreningens namn är ULI Geoforum. 2 Ändamål ULI Geoforum är en ideell förening med syfte att sprida och effektivisera

Läs mer

RHC Årsmöte 2015. RHC Styrelse 2014 2015-03-21. Riksföreningen Hepatit C Org.nr/Säte: 802406-8507 Stockholm. Ledamöter och suppleanter

RHC Årsmöte 2015. RHC Styrelse 2014 2015-03-21. Riksföreningen Hepatit C Org.nr/Säte: 802406-8507 Stockholm. Ledamöter och suppleanter 201-03-21 Riksföreningen Hepatit C Org.nr/Säte: 802406-807 Stockholm RHC Årsmöte 201 RHC Styrelse 2014 Ledamöter och suppleanter Ordförande Maj Hellström avgick 141206 Vice ordf och ordf fr 141206 Suzanne

Läs mer

VERKSAMHETS- BERÄTTELSE 2012

VERKSAMHETS- BERÄTTELSE 2012 1 VERKSAMHETS- BERÄTTELSE 2012 2 VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR HJÄRNSKADEFÖRBUNDET HJÄRNKRAFT ÖREBRO LÄN 2012 Länsföreningen avger härmed följande berättelse för verksamhetsåret 2012 Styrelsen Styrelsen har

Läs mer

Uppföljning av bidrag till intressepolitisk verksamhet till organisationer som företräder personer med funktionsnedsättning i Stockholms län 2012

Uppföljning av bidrag till intressepolitisk verksamhet till organisationer som företräder personer med funktionsnedsättning i Stockholms län 2012 Landstingsstyrelsens förvaltning LSF Administration LSF Kansli 1 (6) Uppföljning av bidrag till intressepolitisk verksamhet till organisationer som företräder personer med funktionsnedsättning i Stockholms

Läs mer

Styrelsen för Sveriges Ingenjörer distrikt Norrbotten, får härmed avge följande redogörelse för verksamhetsåret 2010.

Styrelsen för Sveriges Ingenjörer distrikt Norrbotten, får härmed avge följande redogörelse för verksamhetsåret 2010. VERKSAMHETSBERÄTTELSE DISTRIKT NORRBOTTENS Styrelsen för Sveriges Ingenjörer distrikt Norrbotten, får härmed avge följande redogörelse för verksamhetsåret. Årets som gick 2 Distriktsverksamheten 3 Distriktstyrelsens

Läs mer

Lathund. Att bilda ett kommun-hso

Lathund. Att bilda ett kommun-hso Lathund Att bilda ett kommun-hso Lathund Att bilda ett kommun-hso Innehåll Inledning... 5 Syftet med lathunden... 5 Viktigt med ett Kommun-HSO... 5 Koppling mellan Kommun-HSO och KHR... 5 Grundläggande

Läs mer

VÄLKOMMEN. till årsmötet 2012. SVENSKA CELIAKIFÖRBUNDET för överkänsliga mot gluten, laktos, mjölk och soja

VÄLKOMMEN. till årsmötet 2012. SVENSKA CELIAKIFÖRBUNDET för överkänsliga mot gluten, laktos, mjölk och soja VÄLKOMMEN till årsmötet 2012 SVENSKA CELIAKIFÖRBUNDET för överkänsliga mot gluten, laktos, mjölk och soja DAGORDNING ÅRSMÖTE 10 MARS 2012 1 Årsmötet öppnas 2 Val av mötesfunktionärer a. Mötesordförande

Läs mer

Stadgar EPILEPSIFÖRENINGEN I STOR-STOCKHOLM. Antagna av ordinarie årsmöte samt bekräftade av extra årsmöte

Stadgar EPILEPSIFÖRENINGEN I STOR-STOCKHOLM. Antagna av ordinarie årsmöte samt bekräftade av extra årsmöte Stadgar EPILEPSIFÖRENINGEN I STOR-STOCKHOLM Antagna av ordinarie årsmöte 2002-03-21 samt bekräftade av extra årsmöte 2002-10-10. 1 Namn och verksamhetsområde Mom 3 Föreningens namn är Epilepsiföreningen

Läs mer

Verksamhetsberättelse för verksamhetsåret 2013

Verksamhetsberättelse för verksamhetsåret 2013 Verksamhetsberättelse för verksamhetsåret 2013 För KCS-Kvinnocirkeln Sverigesom är en rikstäckande kamratstödsförening för hivpositiva kvinnor KCS- Kvinno Cirkeln Sverige Besöksadress: Eriksbergsgatan

Läs mer

VERKSAMHETSPLAN 2010

VERKSAMHETSPLAN 2010 VERKSAMHETSPLAN 2010 Enligt styrelsebeslut 2010-02-05 1(8) INNEHÅLLSFÖRTECKNING Kapitelrubrik Sid nr FRAMSIDA 1 INNEHÅLLSFÖRTECKNING 2 FÖRENINGENS SYFTE OCH MÅL 3 ORGANISATION 3 EKONOMI 4 KOMMITTÉERNA

Läs mer

Stadgar för föreningen. 1 Föreningens namn, samt bildandedatum

Stadgar för föreningen. 1 Föreningens namn, samt bildandedatum Stadgar för föreningen 1 Föreningens namn, samt bildandedatum Föreningens namn är CARE (Changing Aspirations into Realities by Education). Föreningens bildandedatum är 2008-06-27. 2 Föreningens ändamål

Läs mer

Stadgar. Stadgar för NTF Normalstadgar för NTF förbunden. (Fastställda av NTF:s kongress 2015 04 16)

Stadgar. Stadgar för NTF Normalstadgar för NTF förbunden. (Fastställda av NTF:s kongress 2015 04 16) Stadgar Stadgar för NTF Normalstadgar för NTF förbunden (Fastställda av NTF:s kongress 2015 04 16) INNEHÅLL 1 NTF:s Ändamål 1 2 Föreningens säte 1 3 Organisatorisk uppbyggnad 1 4 Medlemskap 1 5 Medlemsavgifter

Läs mer

VERKSAMHETS- BERÄTTELSE 2014

VERKSAMHETS- BERÄTTELSE 2014 VERKSAMHETS- BERÄTTELSE 2014 Innehållsförteckning Representation... 3 Styrelse... 3 Revisor... 3 Sammanträden... 3 Riksbryggans Årsstämma... 3 Ekonomi... 3 Medlemstal... 3 Bryggans lokal... 3 Kurser och

Läs mer

Tjejer har också blödarsjuka

Tjejer har också blödarsjuka Tjejer har också blödarsjuka Vad är rimlig mens? Finns det verktyg för att mäta menstruationsblödningens storlek? Vilka andra symtom är tecken på att man blöder för mycket? Var vänder man sig för att få

Läs mer

VERKSAMHETSPLAN 2015-2016

VERKSAMHETSPLAN 2015-2016 SAMMANFATTNING Genom HSO Västerbotten arbetar medlemsföreningarna tillsammans och ger varandra stöd i frågor som rör dess medlemmar. HSO Västerbotten arbetar och företräder grupper med funktionsnedsättning,

Läs mer

Verksamhetsberättelse 1 januari 31 december, 2011

Verksamhetsberättelse 1 januari 31 december, 2011 Verksamhetsberättelse 1 januari 31 december, 2011 Föreningen hade den 31/12 2011 totalt 1620 medlemmar, att jämföra med föregående år 1747. Det är oroväckande att vi tappat så många medlemmar. Men vi är

Läs mer

Stadgar för Norden, svensk förening för nordiskt samarbete (Föreningen Norden i kommunikation)

Stadgar för Norden, svensk förening för nordiskt samarbete (Föreningen Norden i kommunikation) Stadgar för Norden, svensk förening för nordiskt samarbete (Föreningen Norden i kommunikation) 1. Föreningens syfte Norden, svensk förening för nordiskt samarbete, har till ändamål att på alla områden

Läs mer

Granskning av EU-arbete inom Motala kommun

Granskning av EU-arbete inom Motala kommun Revisionsrapport Granskning av EU-arbete inom Motala kommun November 2008 Elisabeth Björk Innehållsförteckning Sammanfattning...3 1 Inledning...4 1.1 Bakgrund...4 1.2 Syfte och metod...4 1.3 Revisionsfråga...4

Läs mer

IDEELLA FÖRENINGEN EKETÅNGA MONTESSORISKOLA

IDEELLA FÖRENINGEN EKETÅNGA MONTESSORISKOLA IDEELLA FÖRENINGEN EKETÅNGA MONTESSORISKOLA STADGAR 1. ÄNDAMÅL Ideella Föreningen Eketånga Montessoriskola har till ändamål att bedriva montessoriförskola, montessoriförskoleklass, montessoriskol- och

Läs mer

SVENSK IDROTTSPSYKOLOGISK FÖRENING VERKSAMHETSBERÄTTELSE 1 januari 31 december 2015

SVENSK IDROTTSPSYKOLOGISK FÖRENING VERKSAMHETSBERÄTTELSE 1 januari 31 december 2015 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 1 januari 31 december 2015 INNEHÅLL 1. Ordföranden har ordet 2. Styrelsens berättelse Styrelsens sammansättning och organisation 3. Styrelsemöten 4. Informationsverksamhet 1. ORDFÖRANDEN

Läs mer

RAPPORT FRÅN NÄTVERK LANDSTINGET

RAPPORT FRÅN NÄTVERK LANDSTINGET RAPPORT FRÅN NÄTVERK LANDSTINGET Vårt uppdrag, från ombudsmötet, var att utreda hur vi skulle jobba mot Landstinget när Handikappkonsulenten inte finns tillgänglig längre. Handikappkonsulenten gav oss

Läs mer

VÅRD & OMSORG. Skol-, kultur och socialnämndens plan för verksamheten

VÅRD & OMSORG. Skol-, kultur och socialnämndens plan för verksamheten Skol-, kultur och socialnämndens plan för verksamheten VÅRD & OMSORG Gäller perioden 2006-01-01 2008-12-31 enligt beslut i kommunfullmäktige 2005-12-18 153 1 Förord I denna plan för Vård & Omsorg redovisas

Läs mer

Stadgar för Alzheimer Sverige och för lokala föreningar. 1. Ändamål. 2. Uppgifter Riksorganisationens uppgifter är: Lokalföreningens uppgifter är:

Stadgar för Alzheimer Sverige och för lokala föreningar. 1. Ändamål. 2. Uppgifter Riksorganisationens uppgifter är: Lokalföreningens uppgifter är: Stadgar för Alzheimer Sverige och för lokala föreningar. Stadgar antagna vid årsmöte den 28 februari 1988 Ändringar av stadgarna antagna vid årsmöte 15 maj 2004 Ändringar av stadgar antagna vi årsmöte

Läs mer

Sveriges Ingenjörer Distrikt Väst Årsmöte 2014 Torsdagen den 30 januari 2013

Sveriges Ingenjörer Distrikt Väst Årsmöte 2014 Torsdagen den 30 januari 2013 Sveriges Ingenjörer Distrikt Väst Årsmöte 2014 Torsdagen den 30 januari 2013 Plats: Aptitgården, Vädursgatan 5 Gårda-GÖTEBORG Program: (Inskrivning from 16.45) 16.45-17.30 Lättare förtäring 17.30-18.00

Läs mer

Stadgar för Svensk Biblioteksförening

Stadgar för Svensk Biblioteksförening Stadgar för Svensk Biblioteksförening Box 70380, 107 24 Stockholm Tel: 08-545 132 30 www.biblioteksforeningen.org 1. Ändamål Svensk Biblioteksförening är en ideell förening med uppgift att: Verka för ett

Läs mer

Stadgar Vision avd 200 Örebro läns landsting

Stadgar Vision avd 200 Örebro läns landsting Stadgar Vision avd 200 Örebro läns landsting STADGAR Vision landstingsavd 200 Bilaga A ALLMÄNNA BESTÄMMELSER 1 Mom 1. Örebro läns landstingsavdelning är en lokal förening för tjänstemän anställda hos Örebro

Läs mer

Kjell-Åke Halldén Sekreterare

Kjell-Åke Halldén Sekreterare 14/ 26 Plats Byggmästareföreningens lokaler, Storgatan 9, Luleå Beslutande Bill Nilsson, (s), Älvsbyn, Marlene Haara, (s), Haparanda Rita Poromaa, (s), Gällivare Ayse Duyar, (mp), Luleå Övriga deltagande

Läs mer

Blodcancerföreningen i Stockholms län

Blodcancerföreningen i Stockholms län Verksamhetsdag minnesanteckningar Datum och tid: 2012-09-15 kl 10.15-15.00 Möteslokal: hos Anne-Charlotte Bennerstam i Högdalen Närvarande: Anne-Charlotte Bennerstam Annica Onsjö Bengt Johansson Birgitta

Läs mer

Blodcancerföreningen i Stockholms län

Blodcancerföreningen i Stockholms län Blodcancerföreningen i Stockholms län Verksamhetsberättelse 2015 Medlemsantal och medlemsavgift Vid utgången av 2015 hade föreningen totalt 688 (617) medlemmar, 418 (371) kvinnor och 269 (239) män. Av

Läs mer

VERKSAMHETSPLAN LÄNSFÖRENINGEN PARKINSON KRONOBERG

VERKSAMHETSPLAN LÄNSFÖRENINGEN PARKINSON KRONOBERG LÄNSFÖRENINGEN PARKINSON KRONOBERG 1 VERKSAMHETSPLAN LÄNSFÖRENINGEN PARKINSON KRONOBERG 2015 LÄNSFÖRENINGEN PARKINSON KRONOBERG Föreningen Föreningens syfte och mål Parkinson Kronoberg är en ideell länsorganisation

Läs mer

Svensk förening för Tropikmedicin och Internationell hälsa Protokoll från Årsmöte i Stockholm onsdagen 30 november 2011

Svensk förening för Tropikmedicin och Internationell hälsa Protokoll från Årsmöte i Stockholm onsdagen 30 november 2011 Svensk förening för Tropikmedicin och Internationell hälsa Protokoll från Årsmöte i Stockholm onsdagen 30 november 2011 1 Mötets öppnande. 2 Val av mötesordförande Helena Palmgren. 3 Val av mötessekreterare

Läs mer

Handikappolitisk plan för Mjölby kommun

Handikappolitisk plan för Mjölby kommun Handikappolitisk plan för Mjölby kommun Foto: Bo Dahlgren Antagen av kommunfullmäktige 2002-05-28 Förkortad version Detta är en kortversion av Mjölby kommuns handikappolitiska plan. Förhoppningen är att

Läs mer

Stadgar för Ladyfest Göteborg, antagna på årsmötet

Stadgar för Ladyfest Göteborg, antagna på årsmötet Stadgar för Ladyfest Göteborg, antagna på årsmötet 2016-01-26 Ladyfest Göteborg är en partipolitiskt- och religiöst obunden feministisk ideell förening med säte i Göteborg. Ladyfest Göteborg arbetar för

Läs mer

Verksamhetsplan 2015-2016

Verksamhetsplan 2015-2016 Verksamhetsplan 2015-2016 INLEDNING Prostatacancerförbundet (PCF) är en riksorganisation med regionala och lokala patientföreningar som verkar för ökad kunskap om prostatacancer, driver påverkansarbete

Läs mer

Förbundet Aktiv Ungdom - Dansfabriken Ängelholm

Förbundet Aktiv Ungdom - Dansfabriken Ängelholm PROGRAMFÖRKLARING och STADGAR för Förbundet Aktiv Ungdom Programförklaring Föreningar Antagna på Aktiv Ungdoms förbundsstämma 2014 i Kungälv Gäller fr.o.m. 2015-01-01 Förbundet Aktiv Ungdom - Dansfabriken

Läs mer

Föreningens firma är Västerås Soppkök, en ideell förening för socialt arbete.

Föreningens firma är Västerås Soppkök, en ideell förening för socialt arbete. STADGAR FÖR FÖRENINGEN VÄSTERÅS SOPPKÖK Version 4, 2015-10-03 1 Föreningens namn Föreningens firma är Västerås Soppkök, en ideell förening för socialt arbete. 2 Föreningens ändamål Föreningen har till

Läs mer

Verksamhetsberättelse för 2012

Verksamhetsberättelse för 2012 FÖRENINGEN NORDEN SKÅNEDISTRIKTET Verksamhetsberättelse för 2012 Styrelsen för Föreningen Norden, lämnar följande redogörelse för verksamheten år 2012. Styrelse Ulla Stenow ordförande Ängelholm Sonja Svensson

Läs mer

Stadgar för Hela Sverige ska leva

Stadgar för Hela Sverige ska leva Stadgar för Hela Sverige ska leva Antagna vid årsmötet 2011-05-10 1 Föreningens namn Föreningens namn är Hela Sverige ska leva. Föreningen är ideell och partipolitiskt och religiöst obunden. 2 Föreningens

Läs mer

VERKSAMHETSBERÄTTELSE

VERKSAMHETSBERÄTTELSE VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2013 Inledning Mag- och tarmföreningen i Göteborgsområdet är en ideell förening som arbetar för att förbättra villkoren för människor med mag- och tarmproblem. Vi har genom utåtriktat

Läs mer

Proposition till MSF Stockholms årsmöte 2013 VERKSAMHETSPLAN MSF Stockholm 2013

Proposition till MSF Stockholms årsmöte 2013 VERKSAMHETSPLAN MSF Stockholm 2013 - en del av Sveriges Läkarförbund Proposition till MSF Stockholms årsmöte 2013 VERKSAMHETSPLAN MSF Stockholm 2013 Inledning I enlighet med MSF Stockholms stadgar är verksamheten som bedrivs inriktad på

Läs mer

Satsa på omvårdnadsforskning för att förbättra vården

Satsa på omvårdnadsforskning för att förbättra vården Satsa på omvårdnadsforskning för att förbättra vården Produktionsfakta Utgivare Svensk sjuksköterskeförening Sakkunnig i forskningsfrågor: Elisabeth Strandberg Grafisk form Losita Design AB, www.lositadesign.se

Läs mer

Verksamhetsplan 2013-2015

Verksamhetsplan 2013-2015 Styrelsens och arbetsgruppernas uppdrag Styrelsen och arbetsgrupperna är sammansatta av föräldrar som har barn med olika funktionshinder. Vi bor på olika platser i upptagningsområdet, vilket gör att vi

Läs mer

Stadgar EAPN Sverige 2006

Stadgar EAPN Sverige 2006 Stadgar EAPN Sverige 2006 Stadgar antagna av EAPN Sveriges årsmöte 2006. 1 Namn och inriktning European Anti-Poverty Network (EAPN) Sverige är en självständig ideell förening ansluten till det europeiska

Läs mer

Stadgar. 1 Ändamål. 2 Medlemskap. Föreningens syfte är att:

Stadgar. 1 Ändamål. 2 Medlemskap. Föreningens syfte är att: STADGAR 2013.08.15 Stadgar för Innovationsledarna (802475-0567), Association for Innovation Management Professionals in Sweden med säte i Stockholm. Föreningen bildades 2013-08-15 och dessa stadgar ändrades

Läs mer

FUB Östergötlands län verksamhetsberättelse 2014

FUB Östergötlands län verksamhetsberättelse 2014 FUB Östergötlands län verksamhetsberättelse 2014 Styrelse Revisorer Gunnar Besson Elisabeth Ingvarsson Sven-Erik Blixt Ingegerd Carlman Katarina Sandberg Angelica Mörner Johanna Palm Karin Heggby Margareta

Läs mer

Stadgar, Pohjola Norden r.f. 1 NAMN, HEMORT OCH VERKSAMHETSOMRÅDE

Stadgar, Pohjola Norden r.f. 1 NAMN, HEMORT OCH VERKSAMHETSOMRÅDE Stadgar, Pohjola Norden r.f. 1 NAMN, HEMORT OCH VERKSAMHETSOMRÅDE Föreningens namn är Pohjola Norden r.f. Föreningens hemort är Helsingfors stad och dess verksamhet omspänner hela landet. Föreningen benämns

Läs mer

Verksamhetsberättelse 2013 Visit Värmdö Ideell Förening

Verksamhetsberättelse 2013 Visit Värmdö Ideell Förening Inledning Verksamhetsberättelse 2013 Visit Värmdö Ideell Förening Visit Värmdö Ideell Förening är näringslivets och föreningslivets organisation inom besöksnäringen. Tillsammans med Värmdö kommun bildar

Läs mer

Grundfakta om oss. Föreningen har haft en stadig medlemsökning de senaste 5-6 åren.

Grundfakta om oss. Föreningen har haft en stadig medlemsökning de senaste 5-6 åren. Så här arbetar vi i Ordf. Lennart Larsson Grundfakta om oss Hjärt- och Lungsjukas förening I Huddinge är en förening för hjärt- och lungsjuka i Huddinge, deras anhöriga och stödjande medlemmar. Föreningen

Läs mer

UNGA HÖRSELSKADADES VERKSAMHETSPLAN 2013. Beslutad av årsmötet 29 april 2012

UNGA HÖRSELSKADADES VERKSAMHETSPLAN 2013. Beslutad av årsmötet 29 april 2012 UNGA HÖRSELSKADADES VERKSAMHETSPLAN 2013 Beslutad av årsmötet 29 april 2012 Reviderad 6 december 2012 1 Verksamhetsplan 2013 Det här är vår verksamhetsplan för 2013. Den är en viktig riktlinje för de aktiva

Läs mer

Stadgar HSO Stockholms stad

Stadgar HSO Stockholms stad Stadgar HSO Stockholms stad Antagna 1994-04-25 Reviderade 1997-04-07 Reviderade 1998-04-22 Reviderade 1999-04-27 Reviderade 2001-04-24 Reviderade 2003-04-10 Reviderade 2006-04-05 Reviderade 2008-04-09

Läs mer

Verksamhetsberättelse2013-01-01 t.o.m. 2013-12-31

Verksamhetsberättelse2013-01-01 t.o.m. 2013-12-31 Verksamhetsberättelse2013-01-01 t.o.m. 2013-12-31 Inledning I CISV möts individer och perspektiv. I mötet skapar vi fredsutbildning.med konkreta metoder och utifrån samhällets utmaningar uppmanar vi till

Läs mer