OMVÅRDNAD AV NÄRSTÅENDE VID ETT PLÖTSLIGT DÖDFALL

Transkript

1 Hälsa och samhälle OMVÅRDNAD AV NÄRSTÅENDE VID ETT PLÖTSLIGT DÖDFALL EN LITTERATURSTUDIE ANNA FJÄLLROT LINA HAGLUND Examensarbete i omvårdnad Nivå p Sjuksköterskeprogrammet Februari 2011 Malmö högskola Hälsa och samhälle Malmö

2 OMVÅRDNAD AV NÄRSTÅENDE VID ETT PLÖTSLIGT DÖDSFALL EN LITTERATURSTUDIE ANNA FJÄLLROT LINA HAGLUND Fjällrot, A & Haglund, L. Omvårdnad av närstående vid ett plötsligt dödsfall. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 hp, Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, utbildningsområde omvårdnad, Bakgrund: En av sjuksköterskans uppgifter är att visa de efterlevande hänsyn och omtanke när någon avlider. Vårdutbildningar är till stor del somatiskt inriktade och ute i den kliniska verksamheten ges mycket knapphändig information kring hur dödsbesked ska levereras. Ett bristfälligt bemötande från sjuksköterskans sida kan leda till att närståendes sorgearbete kompliceras. Syfte: Syftet var att undersöka närståendes situation i samband med ett plötsligt dödsfall samt beskriva relevanta omvårdnadsåtgärder i detta skede. Metod: En litteraturstudie som bygger på fem kvalitativa och fem kvantitativa vetenskapliga artiklar. Resultat: Resultatet visade att närstående uppskattade adekvat och ärlig information. Frågor som framkom gällde dödsorsak samt om allting verkligen gjorts för den anhörige. Det som närstående uttryckte som viktigt i dödsögonblicket var möjlighet till närhet till den anhörige och tillgänglighet till vårdpersonal. Det som efterfrågades var uppföljning samt stöd och respekt från vårdpersonal. Med denna litteraturstudie hoppas författarna kunna öka sjuksköterskors förståelse för de närståendes situation i samband med ett plötsligt dödsfall för att på så sätt kunna underlätta sorgearbetet. Nyckelord: behov, förlust, information, närstående, omvårdnad, plötsligt dödsfall, sorg.

3 BEING A RELATIVE IN THE CONTEXT OF A SUDDEN DEATH A LITERATURE REVIEW ANNA FJÄLLROT LINA HAGLUND Fjällrot, A & Haglund, L. Being a relative in the context of a sudden death. A literature review. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, Background: One of the nurses' tasks is to show the surviving relatives consideration and care when someone dies. Nursing education is mainly somatic oriented and in the clinical practice very little information about how to deliver the death notification is given. An inadequate treatment from the nursing staff can lead to a more complicated grieving process for the relatives. Aim: The aim of the study was to examine the relative s situation in the context of a sudden death and to describe the relevant nursing interventions at this point. Method: The study was conducted as a literature review based upon five qualitative and five quantitative scientific articles. Results: The findings showed that the relatives appreciated adequate and honest information. Questions that emerged concerned the cause of death and whether everything really had been done for the next of kin. In the moment of death the relatives expressed that proximity to the next of kin and availability of the nursing staff was important. Requested was an opportunity to a follow-up bereavement service and respect and support from the nursing staff. Conclusion: Due to this literature review the authors hope to increase nurses understanding of the relative s situation in the context of a sudden death to facilitate the grieving process. Keywords: bereavement, care, grief, information, needs, relatives, sudden death.

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 1 BAKGRUND... 1 Död... 1 Plötsligt dödsfall... 1 Synen på döden... 1 Dödsförklaring... 2 Ansvar... 2 Information... 2 Delaktighet... 2 Kris och sorg... 2 Chockfasen... 3 Reaktionsfasen... 3 Bearbetningsfasen... 3 Nyorienteringsfasen... 4 Försvarsmekanismer... 4 Närstående... 4 Bemötande... 4 Sjuksköterskans roll... 5 SYFTE... 5 Avgränsningar... 5 Definitioner... 5 METOD... 6 Steg 1 - Preciserandet av problemet för utvärdering Steg 2 - Preciserandet av studiernas inklusions- och exlusions-kriterier Inklusionkriterier... 6 Exklusionskriterier... 6 Steg 3 - Formulerandet av en plan för litteratursökningen... 6 Identifierandet av tillgängliga resurser... 6 Identifierandet av relevanta källor... 7 Avgränsandet av forskningsproblemet och fastställandet av huvuddragen i sökningen Utvecklandet av en sökväg för varje söksystem Steg 4 - Genomförandet av litteratursökningen och insamlandet av... 7 studier... 7 Steg 5 Tolkandet av bevisen i de individuella studierna Steg 6 Sammanställandet av bevisen RESULTAT Information Adekvat information Ärlighet Dödsorsak tydliggjord Att bli sedd Vårdpersonal visade respekt Vårdpersonal fanns tillgänglig Stödjande vårdpersonal Möjlighet till uppföljning... 15

5 En värdig död Möjlighet till närhet Har allt gjorts? DISKUSSION Metoddiskussion Databassökning Kvalitetsgranskning Analysprocessen och resultatsammanställningen Resultatdiskussion Är resultatet trovärdigt? Går resultatet att tillämpa i praktiken? SLUTSATS REFERENSER BILAGOR... 30

6 INLEDNING Medellivslängden i Sverige är hög. Enligt SCB (2009) beräknades den år 2010 bli drygt 83 år för kvinnor och drygt 79 år för män. Att de flesta av oss antas bli gamla, kan bidra till att vi är oförberedda när döden blir en realitet, genom att en anhörig plötsligt avlider. Detta är ett problem som en sjuksköterska ofta ställs inför. Kalfoss påpekar i Klinisk omvårdnad (2001) att lidande, död och sorg är en del av sjuksköterskeyrket. Iserson (2000) säger att anhöriga vid plötslig död blir vårdpersonalens nya patienter. Som sjuksköterska har vi erfarenhet av detta och vet att det är av stor vikt att bemöta anhöriga på rätt sätt. Detta är orsaken till vårt val av tema för uppsatsen. BAKGRUND Död Enligt SFS (1987:269) 2 ska en människa konstateras död då andning och blodcirkulation upphört och stilleståndet varat så lång tid att det med säkerhet kan avgöras att hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort. I Sverige dör cirka människor varje år, varav en femtedel tros avlida under plötsliga omständigheter (Fridh, 2009). Plötsligt dödsfall Dödsfall som inträffar under traumatiska omständigheter innebär att närstående inte hinner förbereda sig för sorg. Detta leder i större utsträckning till att de kan få svårare att bearbeta förlusten (Cullberg 2003). Bland orsakerna till plötslig död märks enligt Nationalencyklopedin (2011) främst hjärtinfarkt, lungemboli och hjärnblödning. Synen på döden När det gäller samhällets sätt att hantera döden menar Magnusson (2000) att detta kan indelas i tre kategorier. Den första kategorin, benämns som det traditionella, är äldre och byggde på antagandet att den avlidna fortsatte sin tillvaro i ett annat liv. Av vikt var att dö i en välkänd omgivning med nära och kära. I samband med industrialismen utvecklades en ny kategori att hantera döden på som Magnusson benämner som det moderna. Att hantera döden på ett traditionellt sätt var tidsödande och ansågs störa de moderna samhällsprocesserna. Döden ansågs även som något smutsigt något som inte uppnådde de nya borgerliga värderingarna, sen som anständighet och renlighet. Sjukvårdspersonal och begravningsentreprenörer övertog till viss del närståendes ansvar. Vården blev vad som i dagligt tal benämns som institutionaliserad. Konsekvenserna blev att döden förträngdes och på så sätt blev osynlig i den offentliga miljön (a a). I kombination med den nya tekniska utvecklingen och det risksamhälle som formats menar Magnusson (2000) att en rädsla för döden utvecklades, s.k. thanatofobi. Thanatos var dödsguden i den grekiska mytologin. Den thanatologiska forskningen uppstod under 1950-talet som en reaktion på den tabubelagda döden. Thanatologerna fastslog att människor använder strategier för 1

7 att hantera den sorg döden medför. De påpekade även att människors upplevelser av nuet interageras med de föreställningar och förväntningar som individen har kring döden. Följden blev att behovet av stöd och vård till närstående uppmärksammades (a a). Den sista kategorin benämner Magnusson (2000) som den postmoderna. Ett nytt individualistiskt sätt att hantera döden uppstod i samband med att det nya informationssamhället växte fram. De allmängiltiga reglerna för hantering av döden var inte längre lika givna (a a). Dödsförklaring Enligt SFS (1987:269) 2 ankommer det på läkare att i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet fastställa att döden har inträtt. Ansvar Enligt SOSFS (1996:29) kap 2 ansvarar landstingen och kommunerna för att verksamheten är organiserad så att hälso- och sjukvårdens uppgifter oavsett platsen för ett dödsfall utförs på ett smidigt sätt och så att de efterlevandes situation så långt möjligt underlättas. Information Med stöd av SFS (1996:933) 2 skall verksamhetschefen bl.a. ansvara för att någon anhörig omedelbart underrättas när en patient avlider. Däremot anges det i SOSFS (1996:29) 6.1 att Det behöver inte vara en läkare som lämnar underrättelsen. Uppgiften kan också utföras t.ex. av någon annan som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen. SOSFS (1996:29) 6.2 tar upp att De efterlevande bör få besked om dödsorsaken om de önskar det./ /Utöver muntlig information om dödsorsaken bör de efterlevande, om de begär det, också få en skriftlig information om denna. Delaktighet Enligt SFS (2010:659) kap 3, 4 ska Patienter och närstående ska ges möjlighet att delta i patientsäkerhetsarbetet. I Socialstyrelsens (2005) Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor framkommer det att sjuksköterskan skall i dialog med patient och eller närstående ge stöd och vägledning samt informera och undervisa för att möjliggöra patienters och närståendes optimala delaktighet i vård och behandling. Kris och sorg Kris innebär enligt Nauckhoff (1992) det psykiska tillstånd en människa befinner sig i som följd av en yttre händelse. Krisen är individens inre effekter av det psykiska tryck som uppstår vid till exempel en förlust (a a). Krishantering innebär enligt Cullberg (2003) den process närstående går igenom då de har fått ett dramatiskt besked. Den som drabbas av allvarlig sjukdom eller förlust uttrycker någon form av krisreaktion (a a). Enligt Fyhr (1999) förknippas ofta begreppet sorg med förlusten av en person. Sorgen vid dödfall beskrivs av Cullberg (2003) som en fysisk smärta. Enligt 2

8 Longaker (1999) är sorgen djupare och mer långvarig då vi förlorar någon som är starkt kopplad till vårt psykiska välbefinnande och vardagliga liv. Cullberg (2003) menar att den efterlevande kan uppleva tillvaron som meningslös till en början. Komplexa känslor som bland annat skuldkänslor eller likgiltighet kan förkomma och kan förklaras genom dåligt bearbetade kluvna emotioner (a a). Sorgereaktionen kan lätt blandas ihop med krishantering då samma benämning av reaktionsfaserna används men Cullberg (2003) hävdar att de är två helt skilda processer som yttrar sig olika. Även om det finns generella likheter för alla sorgereaktioner är sorgereaktionen något individuellt som upplevs olika hos olika individer (a a). Som sjuksköterska är det viktigt att kunna identifiera var i förloppet den närstående befinner sig. Krisreaktionen och sorgereaktionen består enligt Cullberg (2003) av fyra faser, chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen och nyorienteringsfasen. Chockfasen Cullberg (2003) hävdar att det dominerande i krisreaktionens chockfas är förnekande och isolering, som har till funktion att hålla outhärdliga fakta och känslor från personens kännedom. Krisreaktionens chockfas brukar vara några timmar till några dygn. I sorgereaktionens chockfas är överväldigande gråtattacker samt aggressiva utbrott med bittra sarkastiska inslag vanligt förekommande. Försök till flykt från verkligheten och det som skett kan visa sig genom likgiltighet eller försök att sova ifrån allt. Den sörjande kan visa fysiska tecken som att plocka med fingrarna, dra i håret och ha en ovanligt stel kroppshållning (a a). Reaktionsfasen I krisens reaktionsfas menar Cullberg (2003) att smärtan av det som skett upplevs fullt ut. Den kan vara allt ifrån några dagar fram till några veckor och kan yttra sig som problem med att hantera vardagliga sysslor. Sömn- och ätstörningar kan förekomma och fortsätter oftast in i bearbetningsfasen. Cullberg (2003) påstår att då en person öppet börjar visa uttryck för sin sorg är det ett tecken på att sorgeprocessen har övergått till reaktionsfasen. Att förlora en närstående kan upplevas som att mista en del av sig själv. Denna ångest kan yttra sig som ekande tomhet eller kroppsliga reaktioner som magsmärtor, ångestattacker, smärta och spänningar i kroppen eller svårigheter med att andas. Ångesten kan även väcka frågor som rör framtiden. Hur ska det nu gå för barnen? Hur ska jag ha råd att behålla huset? Frågorna utgör tillsammans ett hot mot fortsatt existens. Vanligt förekommande är att personen visar aggressivitet mot den som senast tog hand om den avlidne, till exempel sjukhuspersonal. Dessa känslor bottnar ofta i egna skuldkänslor. Känslor av overklighet och ensamhet kan upplevas, vilket kan leda till känslomässigt avstånd från andra (a a). Bearbetningsfasen Bearbetningsfasen i krisreaktionen ses enligt Cullberg (2003) som en läkningsprocess. Den kan vara i månader upp till år beroende på traumats natur och individens psykologiska och sociala förutsättningar. Kraftiga sorgereaktioner kan fortfarande förekomma men i mindre utsträckning än tidigare. I takt med att upplevelsen bearbetas och intensiteten avtar kan personen börja ta in omgivningen och börja anpassa sig till ett liv efter traumat. Sorgereaktionens bearbetningsfas kännetecknas som den fas där bearbetning av förlusten påbörjas (a a). 3

9 Nyorienteringsfasen Cullberg (2003) liknar krisreaktionens nyorienteringsfas vid ett livslångt ärr. I denna fas ersätts de förlorade intressena med nya. Den skakade självkänslan återupprättas. Förutsättningen är att den drabbade kunnat bearbeta krisen. Smärtsamma minnen kan kvarstå. Nyorienteringsfasen är den sista delen av sorgereaktionen där den sörjande fortsätter sitt liv. Här anpassar sig den sörjande till de nya förhållandena och återupptar kontakt med vänner och närstående (a a). Försvarsmekanismer Arlebrink (1999) beskriver försvarsmekanismerna som en strategi för att hålla outhärdliga fakta och känslor borta från vårt känslomässiga medvetande. Den vanligast förkommande försvarsmekanismen är förnekelse. Ett exempel är att börja planera att köpa nytt hus eller att skaffa barn fast ens partner fått ett allvarligt cancerbesked (a a). Kock-Redfors (2002) beskriver en annan typ av förnekande som innebär personen att personen hör vad som sägs men inte förstår det. En annan vanligt förkommande försvarsmekanism är enligt Arlebrink (1999) isolering. Isolering innebär att en person accepterar det som skett men förnekar att det påverkar honom/henne rent känslomässigt. Närstående Enligt Sand (2001) drabbar en sjukdom eller olycka inte bara den sjuke utan även de närstående. Att vara närstående innebär att leva nära en annan människas lidande, vilket är fysiskt och psykiskt krävande (a a). Enligt Johansson (2007) upplever närstående ett dygnetrunt-ansvar som de sällan eller aldrig kan koppla av ifrån. En viss tillfredsställelse erhålls dock genom att de närstående känner sig uppskattade och behövda samt genom att de fått veta att de gjort sitt bästa. Hur påfrestande det är att vårda en anhörig beror på de närståendes relation med vårdgivaren samt en kombination av individuella upplevelser, händelser, och resurser (a a). Närstående anser att sjuksköterskor ska vara tillgängliga, tröstande och behjälpliga (Boucher et al 2010; Bijttebier et al 2001). Det är dock viktigt menar Johansson (2007) att som sjuksköterska utveckla samarbetet och dialogen med närstående för att kunna komma fram till vilket stöd som behövs i varje enskilt fall. Hänsyn ska tas till socioekonomiska omständigheter, kulturella och etniska aspekter, familjedynamik samt vilket socialt stöd som finns att tillgå (a a). Detta stöds även av svensk sjuksköterskeförening (2005, s 4) ICN:s (international council of nurses) etiska kod där det anges att sjuksköterskan i vårdarbetet ska verka för en miljö där mänskliga rättigheter, värderingar, sedvänjor och trosuppfattning hos individ, familj och samhälle respekteras. Bemötande Bergh (2002) hävdar att handlande och relation är kärnfulla begrepp i sjusköterskans bemötande av närstående. Handlandet belyser den aktivitetsgrad som framkommer i bemötandet. Hur relationer gestaltar sig speglar sjusköterskans distanserande eller reflekterande agerande i mötet. Att agera aktivt som sjuksköterska innebär att sjuksköterskan är initiativtagande, lyssnande och informerande. Kulturen på sjuksköterskans arbetsplats har stor betydelse för bemötandet av närstående. Anses inte närstående ha någon central roll i vården av patienten möter sjuksköterskan inte heller deras behov av information (a a). Enligt svensk sjusköterskeförening (2005, s 4) ICN:s (international council of nurses) etiska kod ingår det i sjuksköterskans ansvar att säkerställa att den enskilda 4

10 individen får information som ger förutsättningar till samtycke för vård och behandling. Sjuksköterskans roll Enligt Sand (2001) är det som vårdgivare viktigt att under vårdprocessen göra de närstående delaktiga samt agera stödjande. I en studie av Hallgrimsdottir (1999) visade det sig att en grupp sjuksköterskor inte såg åtagandet att ta hand om avlidnas närstående som sitt ansvar. Många närstående upplever sig själva enligt Sand (2001) som icke personer, då de inte blir inkluderade i omvårdnaden. Sjuksköterskor som deltagit i utbildningsprojekt med fokus på närståendes betydelse upplever dock att de blivit bättre på att inkludera närstående i vårdarbetet (a a). Även om sjuksköterskan i sitt yrke konfronteras med lidande, sorg och död vänjer hon sig inte eftersom dessa känslor oftast uppfattas som ett hot mot självbilden. (Kalfoss, 2001). Longaker (1999) påpekar att om vårdpersonal fruktar mötet med djup sorg kan det leda till att sorgearbetet försvåras för andra. Fauri et al (2000) hävdar att var tredje patient som söker vård med anledning av att komplicerade sorgereaktioner har drabbats på grund av en att nära anhörig plötsligt avlidit. Bunkholdt (1997) menar att ett bra bemötande underlättar för de efterlevande att hantera en förlust. En förlust som inte bearbetas kan enligt Fyhr (1999) leda till psykisk ohälsa samt fysiska sjukdomar som fatigue, ryggont, allergier eller astma. SYFTE Studiens syfte var att undersöka närståendes situation i samband med ett plötsligt dödsfall samt beskriva relevanta omvårdnadsåtgärder i detta skede. Avgränsningar Denna litteraturstudie syftade inte till att beröra sjuksköterskors syn kring närstående situation i samband med ett plötsligt dödsfall eller vilka omvårdnadsåtgärder som är relevanta i detta skede. Resultatet skulle bygga på de närståendes utsagor. Studierna skulle gälla vuxna personer. Varken den som avlidit eller den närstående skulle vara under 18 år. Dödsfallet skulle ha skett på eller på väg in till ett sjukhus under akuta omständigheter. Definitioner Enligt SOSFS (1997:4) är en närstående i första hand familjen och andra nära närstående, dvs. make, sammanboende, registrerad partner, barn, föräldrar, syskon, far- och morföräldrar, makes barn som inte är ens eget m.fl. Även andra, t.ex. en mycket nära vän, kan i det enskilda fallet höra hit. Det kan också finnas fall där en nära släkting, som den avlidne sedan lång tid inte haft någon kontakt med, bör anses utesluten ur personkretsen (a a). Anhörig definieras som den döende/avlidne i denna litteraturstudie. Plötslig död beskrivs enligt Nationalencyklopedin (2009) som dödsfall som beror på sjukdom och som inträffar omedelbart, utan föregående symtom, eller kort efter de första aktuella symtomen. Begreppet plötsligt dödsfall hade varierande betydelse i de artiklar som låg till grund för denna litteraturstudie, från endast några timmar efter insjuknandet till 44 5

11 dygn. I denna litteraturstudie definieras plötsligt dödsfall som ett dödsfall som inträffat oväntat och inom 44 dygn från det att symtomen uppstod. METOD För att syftet skulle kunna uppnås genomfördes en litteraturstudie. Tillvägagångssättet har inspirerats av Goodmans sju steg som Willman et al (2006) presenterar. Det sjunde steget har dock uteslutits då arbetssättet inte varit systematiskt eftersom svaga artiklar inte har uteslutits. För att en litteraturstudie ska vara systematisk måste enligt Forsberg & Wengström (2003) samtliga sju steg ha utförts. Steg 1 - Preciserandet av problemet för utvärdering. Forskningsproblemet utvecklades utifrån en osäkerhet kring hur närstående i samband med dödsfall ska bemötas. Det har under sjuksköterskeutbildningen saknats utbildning eller riktlinjer som kan vara till stöd vid konfrontation med ett dödsfall. Att undersöka närståendes reaktioner samt relevanta omvårdnadsåtgärder i detta skede gav ökad kunskap inom detta problem. Plötsligt dödsfall valdes med anledning av att ett sådant enligt Cullberg (2003) kan innebära en mer påfrestande sorgeprocess för de efterlevande än då man varit förberedd. Steg 2 - Preciserandet av studiernas inklusions- och exlusionskriterier. Willman et al (2006) menar att kriterierna ska vara utformade så att forskningsfrågans olika delar berörs. Inklusionkriterier Vetenskapliga artiklar från år som bygger på kvantitativa och kvalitativa studier valdes. Artiklarna skulle vara författade på engelska med tillgängligt abstrakt och ha utförts i västerländska länder. Exklusionskriterier Reviewer eller meta-analyser, uteslöts liksom studier där barn är de avlidna eller under 18 år. Likaledes exkluderades studier med patienter som avlidit till följd av mord eller självmord eller där dödsfallet hade skett inom palliativ vård eller på ett vårdhem. Steg 3 - Formulerandet av en plan för litteratursökningen Planen för litteratursökningen baserades på Willmans et al (2006) fyra moment. Identifierandet av tillgängliga resurser Tidsåtgång, tillgång till material i form av rapporter och artiklar, samt eventuella kostnader för beställt material har tagits i beaktande. Tidsramen för litteraturstudien omfattade totalt åtta veckor, varav två veckor var ämnade för litteratursökning och sex veckor för skrivandet. Databaser skulle vara tillgängliga via Malmö Högskola. Artiklar som svarade mot syftet men som inte fanns tillgängliga via fulltext beställdes hem. Med hänsyn till författarnas språkliga 6

12 begränsningar samt med tanke på vilket språk som de flesta artiklar publiceras på inkluderades enbart engelska artiklar. Identifierandet av relevanta källor Artiklar inhämtades från databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO som har inriktning mot hälso- och sjukvård samt psykologi, detta med anledning av dessa områden svarade mot syftet. Avgränsandet av forskningsproblemet och fastställandet av huvuddragen i sökningen. En avgränsning gjordes gällande fokus på just närståendes situation i samband med ett plötsligt dödsfall samt vilka omvårdnadsåtgärder som är relevanta i detta skede. Därför uteslöts studier med sjuksköterskor som deltagare. Vissa av sökorden valdes ut på förhand. Dessa var: Sudden Death, Death, Family, Relatives, Bereavement, Experience, Needs, Unexpected. Utvecklandet av en sökväg för varje söksystem. Till sökningarna i PubMed användes så kallade Medical Subject Heading (MeSHtermer) som kan identifieras via Karolinska institutets bibliotek (Karolinska institutet, 2011). I CINAHL och PsycINFO användes fritextsökning. I samtliga databaser kombinerades söktermerna med booleska termer. Steg 4 - Genomförandet av litteratursökningen och insamlandet av studier De förutbestämda söktermerna: Sudden Death, Death, Family, Relatives, Bereavement, Experience, Needs, Unexpected utvidgades och kombinerades med nya söktermer genom inspiration från referenslistor från använda artiklar i bakgrunden samt genom MeSH-termer i MeSH-termslistan under valt abstrakt i PubMed. Även referenslistor från artiklarna gav upphov till nya sökord. I PubMed användes Thesaurus i form av MeSH-termer. Thesaurus kan enligt Willman et al (2006) liknas vid ett uppslagsverk som visar om rätt sökterm för den aktuella databasen används. MeSH Major Topic utnyttjades för att garantera korrekta sökord och att dessa utgjorde nyckelbegrepp i sökresultaten. Relevanta MeSH-termer kombinerades med de booleska sökoperatörerna. Följande sökningar gjordes: Death AND Family AND Intensive care units, Family AND Terminal care AND Intensive care units, Bereavement And Terminal care And Intensive care units, Bereavement AND Death, sudden, Bereavement AND Death, Bereavement And Critical care. Limits som användes var: In the last 10 years, All adult 19+ years, Abstract available. I CINAHL gjordes sökningarna via fritext och kombinerades med hjälp av de booleska sökoperatörena. Följande sökningar gjordes: Critical care AND Family AND Experience AND Bereavement AND Death. Ytterligare sökningar med sökord så som Intensive care units, Terminal care, Needs, Sudden death, Unexpected och Critical care gjordes, men gav antingen återkommande artiklar som redan observerats eller artiklar som var irrelevanta för syftet. Limits som användes var: Published from , Apply related words, Age: Adult:19-44 years, Middle aged:45-64 years, Aged 65+ years. 7

13 Sökningarna i PsycINFO gjordes via fritext och de booleska sökoperatörena. Följande sökningar gjordes: Death AND Family AND Needs NOT Suicide NOT Child* AND Unexpected, Bereavement AND Family NOT Child* Not Suicide AND Death AND Unexpected. Sökningar med sökord som Intensive care units, Terminal care, Sudden death, Experience och Critical care gjordes, men gav likt CINAHL antingen artiklar som redan observerats eller artiklar som var irrelevanta för syftet. Trunkering användes och innebär enligt Forsberg & Wengström (2003) att slutet eller början av ett ord ersätts med en asterisk(*) och att databasen på så sätt söker på alla tänkbara ändelser eller början av ordet. Detta gjordes då artiklar som berörde barn eller självmord inte var av intresse. Limits som användes var: Date range; , Adulthood (18 yrs & older), peer-reviewed journals. 8

14 Tabell 1. Databassökning Databaser Sökord Begränsningar Träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa artiklar Använda artiklar PubMed Death [Majr] AND Family [Majr] AND Intensive Care Units [Majr] In the last 10 years, All adult 19+ years, Abstract available PubMed Family [Majr] AND Terminal Care [Majr] AND Intensive care units [Majr] In the last 10 years, All adult 19+ years, Abstract available (4*) 3 1 PubMed Bereavement [Majr] AND Terminal Care [Majr] AND Intensive care units [Majr] In the last 10 years, All adult 19+ years, Abstract available 6 6(1*) PubMed Bereavement [Majr] AND Death, sudden [Majr] In the last 10 years, All adult 19+ years, Abstract available PubMed Bereavement [Majr] AND Critical care [Majr] In the last 10 years, All adult 19+ years, Abstract available PsycINFO Death AND Family AND Needs NOT Suicide NOT Child* AND Unexpected Date range: , Adulthood (18 yrs & older), peer-reviewed journals (1*) 1 1 PsycINFO Bereavement AND family NOT child* NOT suicide AND death AND unexpected Date range: , Adulthood (18 yrs & older), peer-reviewed journals 31 31(2*) CINAHL Critical Care AND Family AND Experience AND Bereavement AND Death Published from , Apply related words, Age: Adult:19-44 years, Middle aged:45-64 years, Aged 65+ years (6*) TOTAL 10 *= återkommande artiklar där abstrakt redan lästs 9

15 Databassökningen skedde individuellt med förutbestämda sökord och limits. Abstrakt lästes i de fall där titlarna verkade relevanta för syftet. Totalt lästes 31 abstrakt. Då abstraktet svarade på syftet begärdes artikeln i fulltext. De artiklar som inte fanns tillgängliga i fulltext beställdes via Malmö högskolas bibliotek. Av totalt lästa 16 artiklar exkluderades sex då dessa exempelvis inte utgjorde en primärkälla, undersökningsgruppen inte bestod av närstående eller då resultatet fokuserade på det långsiktiga sorgearbetet. Databassökningen avslutades då samma titlar återkom oberoende av vilka sökord som användes. Totalt användes fem kvalitativa och fem kvantitativa artiklar. Alla lämpade sig för kvalitetsgranskning. Sammanställning av artiklarna gjordes i en matris (se bilaga 3). Enligt Axelsson (2008) ger detta en god översikt och fungerar som ett hjälpmedel i den fortsatta analysen. Steg 5 Tolkandet av bevisen i de individuella studierna Enligt Willman et al (2006) kan det bli nödvändigt att rangordna studierna med hjälp av ett granskningsprotokoll. Artiklarnas kvalitet bedömdes med hjälp av modifierade granskningsprotokoll inspirerade av Willman et al (2006). Granskningsprotokoll ska bearbetas så att specifika frågor för studien utvecklas (a a). Ett granskningsprotokoll för kvalitativa och ett för kvantitativa studier användes (se Bilaga 1 och 2). I det kvantitativa granskningsprotokollet ändrades punkten Vad avsåg studien att studera? till Studiens syfte beskrivet?. Detta gjordes för att förtydliga punkten. Punkter som exkluderades var Randomiseringsförfarande beskrivet?, Likvärdiga grupper vid start?, Analyserade i den grupp som de randomiserades till?, Blindning av patienter?, Blindning av vårdare?, Blindning av forskare?. Detta gjordes med anledning av att artiklarna som ingick i litteraturstudien inte hade ett randomiserat urval. I det kvalitativa granskningsprotokollet valdes följande punkter bort: Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram? och Genereras teori?. De ersattes av: Redovisas resultatet i förhållande till en teori?. Punkten Huvudfynd ändrades till Är resultatet klart och tydligt?. Samtliga ändringar gjordes för att förtydliga. Artiklar baserade på studier med kvalitativ metod bedömdes efter problemformulering, kontext, etiskt resonemang, urvalsförfarande, analysmetod, metodbeskrivning, deltagargrupp samt resultatbeskrivning. Studier med kvantitativ metod granskades utifrån forskningsmetod, deltagargrupp, bortfall, urvalsförfarande, analysmetod samt använda instrument. I enlighet med Willman et al (2006) har en poäng per delfråga vid ett adekvat positivt svar givits. Noll poäng utdelades vid ett negativt eller inadekvat svar. Summan av poäng omvandlades sedan till procent enligt den modell Willman et al (2006, s 96) presenterar: Grad I % Hög kvalitet Grad II 70-79% Medel kvalitet Grad III 60-69% Låg kvalitet För att minska subjektiviteten menar Willman et al (2006) att minst två personer oberoende av varandra ska sortera, granska och kvalitetsbedöma studierna utifrån förutbestämda kriterier. Kvalitetsgranskningen skedde därför genom att författarna granskade protokollen enskilt och fyllde i dem efter att ha enats om vad respektive punkt innebar. De ifyllda protokollen jämfördes och diskuterades 10

16 tills ett enhetligt betyg kunde sättas. I matrisen finns en översikt över den gemensamma kvalitetsbedömningen av artiklarna. Steg 6 Sammanställandet av bevisen Nästa steg innebar en sammanställning av resultaten från de tio artiklar som ingick i litteraturstudien. Av artiklarna var fem kvalitativa och fem kvantitativa. Artiklarna bearbetades individuellt tre till fyra gånger genom att väsentliga återkommande fynd från resultatet valdes ut då de delar av resultatet som svarade mot syftet markerades med överstrykningspenna. Meningarna som strukits under översattes till svenska och skrevs för hand ner på separat papper. Samtliga fynd fördes sedan gemensamt in i ett enskilt word-dokument på datorn. Därefter bearbetades fynden gemensamt och de meningar som innehöll liknande resultat sammanfördes. De olika grupperingarna kategoriserades. När alla fynd kategoriserats delades kategorierna in i subteman. Subteman diskuterades och bearbetades vilket resulterade i att tre huvudteman skapades. RESULTAT Analysen av data resulterade i tre huvudteman och nio subteman, vilka presenteras i tabell 2. Tabell 2. Översikt av de huvudteman och subteman som framkommit från analysen av datamaterialet. Huvudteman Information Att bli sedd En värdig död Subteman Adekvat information Ärlighet Dödsorsak tydliggjord Vårdpersonal visade respekt Vårdpersonal fanns tillgänglig Stödjande vårdpersonal Möjlighet till uppföljning Möjlighet till närhet Har allt gjorts? Information Närstående upplevde information som oerhört viktigt för att kunna förstå vad det var som skedde, för att kunna förbereda sig mentalt för det som skulle ske samt för att kunna förlika sig med tanken på att den anhörige avlidit. Adekvat information Vikten av att få adekvat information var det vanligaste önskemålet som närstående framförde (Van der Klink et al 2010; Merlevede et al 2003; Heyland et al 2003; Warren 2002; Li et al 2002; Ivarsson et al 2008; Kirchhoff et al 2002). 11

17 I Van der Klinks et al (2010) kvantitativa tvärsnittsstudie utfördes semistrukturerade telefonintervjuer med närstående till patienter som avlidit på en medicinskkirurgisk intensivvårdsavdelning på Gelre sjukhus i Apeldoorn. Syftet med studien var att beskriva karakteristiska för sorg, att utforska om det finns ett behov av uppföljning samt att ta reda på om given information och vård på intensivvårdsavdelning var tillräcklig för närstående till avlidna intensivvårdspatienter. Närstående uttryckte informationen som oklar då läkare och sjuksköterska gav olika besked angående den anhöriges tillstånd. I Ivarssons et al (2009) kvalitativa studie fick närstående till patienter som dött i samband med hjärtkirurgi på en thoraxkirurgisk avdelning beskriva upplevelser av bemötande, information och vård genom semi-strukturerade intervjuer. Av resultatet framkom att de närstående blev osäkra om motsägande information gavs. Liknande resultat framkom i Kirchhoffs (2002) kvalitativa studie. Syftet med studien var att utforska närståendes upplevelse av omsorg och den psykiska atmosfären då en anhörig avlider på en intensivvårdsavdelning. Studien genomfördes med hjälp av ostrukturerade intervjuer med 17 närstående till 15 patienter som avlidit på åtta intensivvårdsavdelningar i västra Sverige. Resultatet indikerade att motsägande eller bristfällig information medför en ökad osäkerhet hos de närstående på grund av de inte kände till vad som skulle ske eller vad som väntade då den anhörige skulle dö. God kommunikation var ett sätt att motverka att de närstående kände sig osäkra. De flesta frågorna uppstod på grund av att kommunikationen mellan personalen och deltagarna inte var särskilt god samt skedde vid fel tidpunkter. Att frågor inte besvarats var en vanlig orsak till att närstående i Van der Klinks et al (2010) studie ansåg att kommunikationen var bristfällig. Totalt ansåg sig 76,5 % av de närstående vara fullt informerade av personalen på intensivvårdsavdelningen. Således ansåg 33,5 % att de inte blivit fullt informerade (a a). I Merlevedes et al (2004) prospektiva kvalitativa och kvantitativa studie intervjuades närstående till avlidna som dött under plötsliga omständigheter antingen på akuten eller efter ingripande från en mobil intensivvårdsgrupp. Syftet var att fastställa uppfattningar, behov och sorgereaktioner hos sörjande närstående och värdera dessa i förhållande till dödsorsaken. Deltagarna fick dessutom utvärdera den vård som deras anhöriga erhållit genom ett standardiserat frågeformulär. Genom studien framkom det att 18 % av deltagarna ansåg att informationen de fått inte var tillräcklig gällande ingripande, dödsorsak och omständigheter kring döden. I Heylands et al (2003) kvantitativa prospektiva observationsstudie undersöktes genom ett frågeformulär de närståendes synpunkter på den vård som givits till deras anhöriga som avlidit på en av sex olika universitetsanslutna intensivvårdsavdelningar i Kanada. Frågorna berörde; vård, kommunikation, beslutsfattande och den övergripande erfarenheten på intensivvårdsavdelningen. I studien visade det sig att deltagarna gav högre omdöme om vistelsen om de angett att de var utomordentligt tillfredsställda med den information som givits. Av de närstående uttryckte cirka 70 % att de kände sig tillfredsställda och lättade över att få information om den anhöriges sjukdomsläge. Liknande resultat ser man i Warrens (2002) kvalitativa hermeneutiska studie där närstående till personer som dött inom det senaste året på en intensivvårdsavdelning intervjuades. Syftet var att undersöka vad närstående uppfattade som hjälpsamt respektive icke hjälpsamt i samband med och efter att en anhörig avlidit. Som mest hjälpsamt ansågs information från sjukvårdpersonal. Det var inte bara information om deras 12

18 anhöriges sjukdomsläge som ansågs vara av vikt. I Lis et al (2002) kvantitativa studie med kvalitativa inslag undersöktes vilka omvårdnadsåtgärder som sörjande familjemedlemmar till anhöriga som avlidit på en akutavdelning i Hong Kong uppfattade som mest hjälpsamma. Detta gjordes genom ett modifierat frågeformulär utformat av Cristopher Tye. Genom telefonintervjuer fick de närstående betygsätta 33 valbara åtgärder. Åtgärderna kunde betygsättas med 1 till 5, varav siffran 5 motsvarade att åtgärden sågs som mest hjälpsam. Att Få skriftlig information om vad som ska göras efter att dödsfallet ägt rum" rankades av de närstående som den mest hjälpsamma åtgärden. På tolfte plats hamnade åtgärden Att få möjlighet att ringa en namngiven personal för vidare information. Ärlighet Att vårdpersonalen var ärlig då de gav information om den anhöriges sjukdomsläge underlättade för närstående. I studien av Kirchhoff et al (2002) upplevde deltagarna värme, ärlighet och tydlighet från vårdpersonal som något positivt. Läkare som tydligt och öppet berättade om vad som skett under operationen och under andra interventioner verkade hjälpa de närstående att förlika sig med förlusten. Tilltron till och tillfredsställelsen med vården sjönk då läkare och sjuksköterskor inte kommunicerade rakt kring behandlingar och den anhöriges tillstånd. I studien av Ivarsson et al (2009) togs ärlighet upp i form av att närstående ansåg att den information de fått över telefon var för positiv och de önskade att vårdpersonalens information varit mer rak och ärlig. Att närstående föredrog ärlighet framkom även i Fridhs et al (2009) kvalitativa studie. Studiens syfte var att utforska närståendes upplevelse av omsorg och den psykiska atmosfären då en anhörig avlider på en intensivvårdsavdelning. Genom ostrukturerade intervjuer uppdagades det att ärlighet kring den anhöriges sjukdomsläge fick de närstående att känna sig involverade och bättre förberedda på det kommande dödsfallet. I Heylands et al (2003) studie ansåg cirka 95 % av de närstående att personalen varit ärliga då de informerat om sjukdomsläget. I studien av Li et al (2002) rankades åtgärden Att informera om hur allvarligt läget var så tidigt som möjligt på fjärde plats i listan över de 33 valbara åtgärderna. Dödsorsak tydliggjord I flera av studierna visade det sig att deltagarna hade ett behov att få svar på frågor kring dödsfallet och i synnerhet om dödsorsaken (Merlevede et al 2004; Ivarsson et al 2009; Warren 2002; Li et al 2002). I Merlevedes et al (2004) studie ansåg nästan hälften av deltagarna att dödsbeskedet som getts varit passande och i synnerhet då en läkare eller familjemedlem kom med nyheten. Av deltagarna hade 37 % ingen åsikt i frågan om hur dödsbeskedet levererades och 18 % av de närstående hade en negativ erfarenhet. Negativa erfarenheter kunde relateras till att de närstående ansåg att de erhållit otillräcklig information kring dödsfallet, att de fått vänta länge på information eller att de blivit lämnade ensamma i anslutning till dödsbeskedet eller efter medicinska åtgärder. Två månader efter dödsfallet hade 75 % av de närstående ytterligare frågor angående omständigheterna kring döden och dödsorsaken. I studien av Ivarsson et al (2009) menade närstående att de fått tillräcklig information kring dödsorsaken men att de var väl medvetna om att de 13

19 kanske inte kunnat ta emot all given information i anslutning till dödsfallet. Några närstående uttryckte att de fortfarande hade funderingar kring om situationen hade kunnat sluta annorlunda om operationen utförts vid ett annat tillfälle. Flertalet av de närstående saknade skriftlig information, såsom ett dödsbevis och hade ingen aning om hur de skulle få tag på ett. I Warrens (2002) studie ifrågasattes dödsorsaken av flera närstående. Även i Lis et al (2002) studie uttryckte närstående att de lämnats med obesvarade frågor kring dödsorsaken då åtgärden Att ge tydliga dödsbud rankades på 13:e plats och åtgärden Att få möjlighet till att fråga om dödsorsaken rankades på 6:e plats av 33 valbara åtgärder. Att bli sedd Närstående ansåg att det var av stor vikt att både de och deras anhörige behandlades med stor respekt. Vårdpersonal skulle vara tillgängliga och stödjande efter behov. Vårdpersonal visade respekt I Wesliens et al (2005) kvalitativa studie undersöktes genom semi-strukturerade intervjuer närståendes upplevelser relaterade till anhörigas hjärtstillestånd som skett på en utav två akutavdelningar i södra Sverige. Resultatet antydde att närståendes behov i samband med ett plötsligt dödsfall varierade samt att det var av största vikt att dessa respekterades av vårdpersonalen. Respekt visades genom att de närstående som önskade att bli lämnade ifred faktiskt fick lov att vara ensamma, att en hand lades mjukt på dem som uppskattade detta eller att en sådan handling undveks om personen tog avstånd. I studien av Ivarssons et al (2008) uppskattade närstående att vårdpersonalen alltid var redo att tillfredsställa deras individuella önskningar som böcker, musik eller sängplats nära den sjuke. Även hänsyn till kulturella skillnader uppskattades. Att Individuella seder och religiösa rutiner efter dödsfall respekteras hamnade i Lis et al (2002) studie på 3:e plats av de 33 valbara åtgärderna. Närstående i Heylands et al (2003) studie som rankat hövlighet, medkänsla och erhållen respekt från personalen som utmärkt var mer benägna att ge ett högre generellt omdöme av sina erfarenheter från intensivvårdsavdelningen. I Mularskis et al (2005) kvantitativa retrospektiva studie var syftet att utforska sambandet mellan familjemedlemmars intensivvårdserfarenheter och den övergripande betygsättningen då det gällde bemötandet när en anhörig avlidit. Instrumentet som användes kallades Quality of Dying and Death (QODD) och visade att det fanns ett samband mellan ett generellt högre omdöme på ICU QODD skalan och närstående som ansåg att deras anhörige fått behålla självrespekt och värdighet. I Fridhs et al (2009) studie beskriver de närstående att samtliga i vårdpersonalen bemött dem och deras anhöriga med respekt. Vårdpersonal fanns tillgänglig I Fridhs et al (2009) studie framkom det att personalens taktfulla närvaro var uppskattad av de närstående. I dödsögonblicket var närstående oerhört känsliga och behövde någon att luta sig mot då den anhörige avled. Även Ivarssons et al (2009) studie visar på att närstående uppskattade att personal fanns tillgänglig. I studien av Li et al (2002) rangordnades personal närvarande då de närstående fick se den avlidne på 20:e plats av de 33 valbara. Möjlighet att kunna ringa en namngiven vårdgivare för mer information rankades på 12:e plats, Bli 14

20 mottagen av personal omedelbart vid ankomsten på 8:e plats och Identifiera en sjuksköterska att vara med dig under hela din vistelse på 16:e plats. Att som närstående bli lämnad ensam var enligt Merlevede et al (2004) en vanlig orsak till att närstående hade negativa erfarenheter av en anhörigs död, i synnerhet om de lämnats ensamma efter medicinska ingrepp eller direkt efter dödsbeskedet. En del närstående i Wesliens et al (2005) studie upplevde sig övergivna då inga yrkeskunniga gjorde dem sällskap. Tillgängligheten till läkare verkar vara ett återkommande tema i artiklarna. I Warren (2002) var en av de främsta orsakerna till missnöje bland närstående att de inte fått tag på någon läkare. I Kirchhoffs et al (2002) studie uttryckte de närstående att en frustration uppstod då det aldrig gick att veta när en läkare skulle vara närvarande och kunna svara på frågor. I Van der Klink et al (2010) angav 18 av de 51 närstående att de vid tidpunkten för enkäten haft nytta av en specifik yrkeskategori. Av dessa angav 11 närstående att läkare var den yrkeskategori de hade haft mest nytta av. Stödjande vårdpersonal I Heylands et al (2003) studie uppgav 57 % av de närstående att de blivit mycket bra stöttade av vårdpersonalen. I Van der klinks (2010) studie ansåg 76.5% av de närstående att personalen varit hjälpsamma. Även i Ivarssons et al (2009) studie var de flesta närstående nöjda med det mottagande som de fått från vårdpersonalen. Personalen visade omtanke genom att lyssna, prata och uppmana de närstående att äta och dricka. Närstående uppskattade personalens erbjudande om mat, dryck eller en bekvämare stol och såg det som ett tecken på omtanke (Fridh et al, 2009). I Lis et al (2002) studie rankades Att bli hörd av den anställde som den 18:e mest hjälpsamma omvårdnadsåtgärden. Få känslomässigt stöd från personalen hamnade på 15:e plats och Att personal bryr sig om dödsfallet och tar hand om dig på 14:e plats. På 10: plats kom Ges möjlighet att uttrycka känslor. Däremot skilde sig de närståendes syn på vad stöd innebar jämfört med de övriga studierna. Att bli försedd med tröstande åtgärder som vatten eller näsdukar hamnade först på 31:e plats. I studien Kirchhoff et al (2002) framkommer en tänkbar anledning till behovet av att bli hörd utav personalen. De närstående ville gärna få tala om sina iakttagelser och tankar i samband med den anhöriges död. Närstående i Wesliens et al (2005) studie uppskattade att personalen beklagade sorgen eftersom detta bland annat reducerade stress, ingav förtroende och bidrog till att de kände sig mindre ensamma. Missnöje bland närstående uppstod då personalen inte tog hänsyn till dem. Att personalen inte verkade bry sig var en vanlig orsak till att närstående i Warrens studie (2002) svarade ja på frågan Upplevde du något som icke-hjälpsamt eller som du var missnöjd med?. Möjlighet till uppföljning Ett behov bland närstående av att tala om det som skett, vare sig det var med vårdpersonal, vänner eller präster, uttrycks i samtliga artiklar. I Van der klinks (2010) studie uttryckte 35,5 % av de närstående ett behov av uppföljning. Frågor kring döden kvarstod liksom kring hur man skulle tacka personalen. I Fridhs et al (2009) studie uppgavs förutom dessa anledningar även ett behov av att lindra skulden och av att kunna släppa tankarna på att livet kunde ha slutat annorlunda för den anhörige. På så sätt kunde de närstående gå vidare i livet. 15

21 I studien av Kirchhoff et al (2002) uppgav närstående att de flera månader efter dödsfallet fortsatt att fundera över om rätt beslut om att avsluta vården tagits. En rädsla för att ha gett upp för tidigt eller ha gått emot den anhöriges vilja uttrycktes. Viss tröst erhölls genom övertygelsen om att deras anhörige skulle ha fattat samma beslut (a a). Att kunna ringa tillbaka till avdelningen efter dödsfallet uppskattades av närstående i Wesliens et al (2005) studie. Närstående önskade även att samtliga närstående till den avlidne skulle blivit uppringda och inbokade för ett möte med någon socialarbetare. I Lis et al (2002) studie hamnade omvårdnadsåtgärden Få ett uppföljnings samtal från sjuksköterskan på en akutvårdsavdelning på 19:e plats. Ivarsson et al (2009) fann att ett flertal av de närstående inte begärt mer information eller tid för att tala om det som skett men upplevde det som positivt då de blev uppringda i samband med studien. Studien gav dem möjlighet att ställa frågor samt uttrycka sina känslor och tankar kring det inträffade. En värdig död Närstående hade en stark önskan om att vara nära den anhöriga för att kunna beskydda och se till att adekvat och tillräcklig vård gavs. Ett de misslyckats gav upphov till starka känslor som skuld och ilska. Möjlighet till närhet Då närstående insåg situationens allvar kände de ett starkt behov av att vara nära den döende (Fridh et al, 2009). Närstående som spenderat lång tid på intensivvårdsavdelningen upplevde att tiden med deras anhörige blivit extra dyrbar och att denna stals ifrån dem då de exempelvis var tvungna att gå till kafeterian eller vänta i väntrummet. Oro tog över så fort de lämnat sjukhuset och denna oro försvann först då de fick sitta hos den döende igen. Sådan separationsångest beskrivs även av de närstående i Wesliens et al (2005) studie då de uppgav att de inte gillade att bli separerade från den anhörige. I studien av Kirchhoffs et al (2002) tog sig de närståendes oro uttryck i att de bevakade både sin anhörige och personalen. De ville försäkra sig om att den anhöriges komfort inte äventyrades. Tankar kring ett misslyckande med att beskydda den anhöriga gav upphov till känslor som skuld, ångest och ilska. I Ivarssons et al (2009) studie kopplade de närstående begreppen värdighet och respekt samman med det faktum att den anhörige aldrig lämnats ensam. En av de faktorer som korrelerade med högt omdöme på ICU QODD skalan i Mularskis et al (2005) studie var att närstående hade tillräckligt med tid för besök på intensivvårdsavdelningen. Warrens et al (2002) fann att närstående betonade vikten av att ändra på de riktlinjer som berör besökstider för att få obegränsat med besökstid när en anhörig är döende. Närstående uppgav även att det var viktigt att få vara nära den anhöriga när denna väl avlidit och att få sitta bredvid sängen. Just i Lis et al (2002) studie hamnade Möjligheten att se kroppen på avdelningen på 2:e plats. Vidare framkom det även i studien att de närstående önskade att få Möjlighet att röra vid eller att hålla kroppen och detta rankades på 4:e plats. Har allt gjorts? Något som genomsyrar deltagarnas berättelser i artiklarna är den ständiga oron. Osäkerhet angående om allt verkligen gjorts för den anhörige var en vanlig orsak 16

22 till oro hos de närstående (Weslien et al 2005; Merlevede et al 2004; Kirchhoff et al 2002). I Heylands et al (2003) studie angav 70 % av de närstående att de var helt tillfredsställda med erfarenheterna från intensivvårdsavdelningarna. Många tankar kring smärta snurrade runt i huvudet på de närstående de sista dagarna innan den sjuke avlidit (Ivarsson et al, 2009). Ett samband mellan närstående som upplevde att den anhörige varit smärtfri innan döden och ett högre omdöme på ICU QODDskalan upptäcktes i Mularskis et al (2005) studie. Osäkerheten växte sig starkare hos de närstående då läkemedel gavs utan att vårdpersonalen förklarade anledningen till medicineringen (Weslien et al, 2005). I Lis et al (2002) studie hamnade att Erhålla information om behandlingen som ges under återupplivningsförsök eller innan patienten avled på 6:e plats. För att lättare acceptera att vården av den sjuke trappades ner önskade närstående i Fridhs et al (2009) studie detaljerad förklaring om den anhörigas medicinska status och varför vidare behandling var meningslös. Kännedom om de behandlingar som givits till den anhörige kunde hjälpa de närstående att förlika sig med bortgången (Kirchhoff et al, 2002). Närstående var dock införstådda med att de kanske inte fullt ut kunde tillgodogöra sig den information som gavs efter dödsfallet (Ivarsson et al, 2009) Närstående uppger i Wesliens et al (2005) studie att det var svårt att förstå det som skett då allt hände så snabbt. Närstående var i det stora hela nöjda med den behandling som deras anhöriga erhållit (Van der Klink et al 2010; Fridh et al 2009; Ivarsson et al 2009; Heyland et al 2003; Weslien et al 2005). Döden kunde ses som ett bättre alternativ än ett liv då den anhöriga lidit och ständigt varit beroende av hjälp (Fridh et al 2009; Ivarsson et al 2009). DISKUSSION Diskussionen är indelad i två delar; en metoddiskussion och en resultatdiskussion. I enlighet med Axelson (2008) behandlas litteraturstudiens metodologiska styrkor och svagheter i metoddiskussionen. I resultatdiskussionen behandlas resultatet i förhållande till tidigare kunskap. Metoddiskussion En litteraturstudie gjordes för att sammanställa de befintliga data som finns om närståendes situation i samband med ett plötsligt dödsfall samt relevanta omvårdnadsåtgärder i detta skede. Inspiration till litteraturstudien hämtades från Goodmans sju steg som presenteras i Willman et al (2006). Valet att använda Goodmans metod grundades på att den ger en god överblick över metoddelen. Anledningen till att det sjunde steget exkluderades, var att detta steg gäller rekommendationer och att artiklarnas evidens inte ansågs stark nog för att detta steg skulle bli aktuellt. Databassökning För undvika ett snedvridet urval, så kallat publiceringsbias, är det enligt Willman et al (2006) viktigt att söka litteratur från olika källor. De databaser som legat till grund för litteraturstudien är CINAHL, PubMed och PsycINFO. Enligt Forsberg 17

23 & Wengström (2003) är dessa databaser de ledande inom forskning gällande områdena medicin, farmakologi samt psykologisk forskning i medicin. Databassökningarna har skett främst i PubMed eftersom denna databas behärskades bäst. Willman et al (2006) nämner dock att PubMed innehåller 95 % av all medicinsk litteratur i National Library of Medicine jämte omvårdnadstidskrifter. Det finns dock en möjlighet att relevanta artiklar missats då denna litteraturstudie är begränsad till just dessa tre databaser. Författarnas definition av plötslig död grundar sig på att de studier som behandlade ämnet gällde närstående till personer som avlidit upp till 44 dygn efter att symtomen uppstod, detta kan ses som en svaghet men de artiklar som var tillgängliga bedömdes svara mot syftet. Enligt Willman et al (2006) ska en sökstrategi anpassas till respektive databas för att basen ska kunna utnyttjas maximalt. Optimalt för en litteratursökning är hög sensivitet men även hög specificitet. Med hög sensivitet menas att samtliga relevanta referenser fångats in (a a). Fritextsökning, vilket användes i CINAHL och PsycINFO, menar Willman et al (2006) kunna öka sensiviteten men även det så kallade bruset. Det gäller därför att helst även ha hög specificitet, som innebär att de referenser som inte är relevanta uteslutits. För att ringa in så mycket som möjligt av den relevanta litteraturen bör bland annat söktermer kombineras med varandra. Detta görs genom s.k. booleska sökoperatörerna OR, AND och NOT (a a). Sådana kombinationer har gjorts i samtliga databaser. Det finns en risk att artiklar som skulle kunnat utgöra en del av resultat inte granskats då titeln vid en första anblick inte svarade till syftet Databassökningen utgicks från söktermerna: Sudden Death, Death, Family, Relatives, Bereavement, Experience, Needs, Unexpected. Tidigt i databassökningen uppmärksammades det att det valda ämnet är begränsat då få relevanta träffar generades. Willman et al (2006) hävdar att utöver sökning i elektroniska databaser bör informationssökning av specifikt intresseområde kompletteras med manuell sökning. Sökning gjordes i relevanta artiklars referenslistor och gav upphov till följande söktermer: Next-of-kin, Critical care, Intensive care units och Terminal care. Nursing är en sökterm som enligt Willman et al (2006) lämpar sig väl för forskningsfrågor gällande omvårdnad. Eftersom denna litteraturstudie syftade till att beskriva vilka behov närstående har så var det av största vikt att informanterna/deltagarna i studierna var just närstående så att förstahands information erhölls. Söktermen Nursing gav främst träffar med artiklar där sjuksköterskor fick uttala sig om de närståendes behov och användes därför inte i de resterande sökningarna. I PsycINFO användes NOT Suicide och Child* till söktermerna eftersom sökningarna dessförinnan resulterat i ett flertal artiklar som behandlade just dessa ämnen och därmed behövde exkluderas. Det finns en möjlighet att relevanta söktermer har undgåtts i litteraturstudien. När det gällde limits gjordes ett val att endast inkludera vetenskapliga artiklar. Enligt Polit & Beck (2006) ska en artikel innehålla abstrakt, introduktion, metod, diskussion och referenser för att kunna räknas som vetenskaplig. Resultatet bygger därför på artiklar som innehåller samtliga punkter. Ett inklusionskrav var även att artiklarna skulle ha publicerats inom de senaste elva åren. Enligt Forsberg & Wengström (2003) är forskning en färskvara och helst ska studier som är publicerade under de senaste 3-5 åren väljas. Då utbudet av artiklar som svarade 18

24 mot syftet var begränsat gick det inte att finna tillräckligt många artiklar publicerade inom denna tidsram och tidsbegränsningen fick alltså utvidgas till att gälla 11 år, vilket är en svaghet då redovisat resultat kanske inte längre är aktuellt. En annan limit var att studierna skulle ha utförts i västerländska länder, detta eftersom rutiner kring dödsfall kan skilja sig mellan olika kulturer, något som stöds av Leininger (2002). Ett undantag har dock gjorts gällande artikeln av Li et al (2002) då den bygger på en studie gjord i Hong Kong. Artikeln har inkluderats eftersom den tar upp punkter som anses vara viktiga för litteraturstudien. Dessa val av artiklar kan ses som en begränsning men det ansågs att det var av viktigt att få ett resultat på artiklar som är aktuella och användbara i nutid. Detta är något som stöds av Polit & Beck (2006) som menar att man ska välja ut det material som är mest relevant samt baserat på den senaste forskningen inom ämnet. I resterande studier har dock inga uppenbara kulturella skillnader kunnat observeras som skulle kunna ge ett snedvridet resultat. Endast engelska artiklar inkluderades med anledning av att detta språk behärskades väl samt att engelska är det språk som de flesta artiklarna är publicerade på oavsett ursprungsland. Det finns dock en medvetenhet om att eventuella felaktiga tolkningar och översättningar kan ha påverkat resultatet. Studier där de närstående var under 18 år och där de som avlidit mördats, begått självmord eller var barn, exkluderades eftersom sådana förutsättningar ansågs tillhöra ett för specifikt område och inte ger sjuksköterskan ett allmänt verktyg för bemötande av sörjande närstående. När det gäller val av källor menar Polit & Beck (2006) att endast primärkällor ska användas. Primärkällor innebär att författaren själv genomfört den studie som artikeln avser. På grund av detta användes inga sekundärkällor till denna litteraturstudie såsom reviewer eller meta-analyser. Artiklar som inte fanns att tillgå via fulltext genom Malmö högskolas bibliotek beställdes, vilket kan ses som en styrka då relevanta artiklar inte exkluderades på grund av att de var svåra att få tag på. En viss förförståelse fanns för närståendes situation i samband med plötsligt dödsfall. Förutfattade meningar kan ha bidragit till att en bekräftelse på egna antaganden söktes. Något som dock stärker resultatet är att flertalet artiklar återkom i samtliga databaser vid databassökningarna och att nya sökord inte genererade ytterligare relevanta artiklar. Kvalitetsgranskning Litteraturstudien baseras på både kvalitativa och kvantitativa studier, vilket kan ses som en fördel då det ger en möjlighet att studera ett problem från olika synvinklar och därmed få en bättre förståelse av verkligheten. Kvalitativ forskning kan skapa förståelse för ett fenomen medan kvantitativ statistik kan stärka de uppgifter som framkommer (Axelsson 2008; Polit & Beck 2006; Willman et al 2006). Vid utvärdering och sammanställning av studier med olika metodansatser menar Willman et al (2006) att dessa måste sorteras, utvärderas samt kvalitetsgranskas var för sig. Artiklarnas kvalitet bedömdes genom modifierade granskningsprotokoll inspirerade av Willman et al (2006). Granskningsprotokoll ska bearbetas så att specifika frågor för studien utvecklas (a a). Specifika frågor utvecklades därför i granskningsprotokollen. Det modifierade granskningsprotokollet för kvantitativa studier ändrades eftersom ingen av de 19

25 artiklar som ingick i litteraturstudien innefattade ett randomiserat urval, vilket förhindrade att ett för lågt betyg sattes. Det modifierade granskningsprotokollet för kvalitativa studier ändrades för att förtydliga frågeställningarna. För kunna värdera studier krävs enligt Willman et al (2006) kunskaper inom vetenskapliga undersökningsmetoder. Det finns en medvetenhet om att bristfällig kunskap kan ha bidragit till att dels för låga, dels för höga krav kan ha ställts, det vill säga att subjektiviteten kan ha dominerat vid granskningen. För att minimera bias har granskningen utförts individuellt. Att en studie har minst två oberoende granskare för att kunna styrka resultatet är något både Polit & Beck (2006) och Willman et al (2006) rekommenderar. Vid sammanställningen av granskningsprotokollen var värderingarna likartade. De punkter som inte var samstämmiga diskuterades på nytt till en gemensam bedömning. Enligt Willman et al (2006) ökar möjligheten att vikta och jämföra olika studier genom att använda procent istället för absoluta tal, även om man därigenom inte kan utesluta att vissa faktorer över- eller undervärderas. Denna anvisning följdes vid betygsättningen av artiklarna. Fyra av de tio artiklarna inkluderades trots att de var av låg kvalitet vilket kan ses som en svaghet. Forsberg & Wengström (2003) menar dock att studier med måttligt bevisvärde ändå kan ha förtjänster som motiverar till att de inkluderats. Analysprocessen och resultatsammanställningen Triangulering innebär enligt Willman et al (2006) att flera forskare i en och samma studie är involverade i datainsamling och analys. Triangulering används för att öka trovärdigheten i resultatet (a a). Med detta i åtanke analyserades artiklarna enskilt genom att väsentliga återkommande fynd från resultatet plockades ut, översattes till svenska och skrevs ner. Fynden fördes sedan gemensamt in i ett enskilt word-dokument. Enligt Axelson (2008) ökar trovärdigheten och en meningsfull struktur skapas om teman används. I enlighet med detta bearbetades fynden och de meningar som innehöll liknande resultat kategoriserades. När alla fynd kategoriserats, delades kategorierna in i subteman. Tre nya huvudteman skapades utifrån dessa. En styrka när det gäller litteraturstudien är att även om vissa studier var av låg kvalitet så talar de närstående i samtliga artiklar om liknande upplevelser och behov. Motsägande resultat ska inte ignoreras enligt Polit & Beck (2006), något som det i denna litteraturstudies analys tagits hänsyn till. Till denna litteraturstudie har det valts att inte presentras citat i resultatdelen. Enligt Axelsson (2008) är citat inte en kvalitativ studies resultat utan endast en informants beskrivning. 20

26 Resultatdiskussion Studiens syfte var att undersöka närståendes situation i samband med ett plötsligt dödsfall samt belysa relevanta omvårdnadsåtgärder. Resultatet visade att information, att bli sedd och en värdig död var viktigast för de närstående. Närståendes sista tid med den döende kantades av oro och ett starkt behov av närhet. Många närstående upplevde rädsla inför att deras nära och kära skulle känna smärta, lämnas ensamma eller förlora kontrollen i dödsögonblicket (Ericson & Ericson 2008; Sand 2001). Närhet till den döende kan tänkas hjälpa de närstående att behålla viss kontroll över situationen och stilla oron. Väntan på döden blir mindre outhärdlig om de närstående hunnit krama om den sjuke och visat att de var där (Kock-Redfors, 2002). Det är därför av stor vikt att sjuksköterskan ger närstående utrymme för att vara nära den döende. Sjuksköterskan kan till exempel hjälpa de närstående genom att vara flexibel gällande besökstider och genom att skapa en lugn miljö inne på rummet för att reducera ytterligare störmoment. Närstående kan dock lätt hamna utanför då vårdspersonalens fokus ligger på att vårda patienten. Att närstående inte inkluderas i vårdarbetet förklarar Magnusson (2000) med att sjukvårdpersonal tagit över en del av de närståendes ansvar i och med att vården blivit institutionaliserad. Sand (2001) menar att närstående ska behandlas som samarbetspartners. Detta stöds även av SFS (2010:659). Det kan även tänkas att det är svårt för sjusköterskan att upprätta en god relation med närstående och att därmed få förståelse för deras individuella behov, eftersom de närstående vid ett plötsligt dödsfall spenderar en relativt kort tid på sjukhuset. Enligt Sand (2001) tar det tid för att en god relation ska utvecklas. När dödsögonblicken var oundvikligt framkom det i resultatet att närstående önskade att få möjlighet att ta farväl. Ett avsked kan underlätta sorgeprocessen och hjälpa de närstående att förlika sig med tanken att deras nära gått bort (Sand 2001; Kock-Redfors 2002). Att lugn och värdighet skapas i rummet hävdar Sand (2001) kunna bidra till att närstående uppfattar det som att deras anhöriga somnat in lugnt och därmed inte lidit. Resultatet visade på att närstående ansåg att döden var att föredra framför ett liv kantat med lidande. Däremot oroade sig närstående för om allt verkligen gjorts för den anhörige. Denna osäkerhet förvärrades av obesvarade frågor kring bland annat dödsorsak. Rätten till att få information gällande dödsorsaken är något som styrs av SOSFS (1996:29) 6.2. Tillgängligheten till personal är följaktligen väldigt viktig för de närstående. Kock-Redfors (2002) menar att det är viktigt att närstående får kontinuerlig information för att undvika att deras bild av sjukdomsförloppet bygger på fragmentariskt erhållen information och egna sammanställningar. Information kan även tänkas hjälpa närstående att förbereda sig inför det stundande dödsögonblicket. Att som sjusköterska förmedla information och undervisning på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt till patient och närstående ingår i Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005). Sjuksköterskan ska efter given information förvissa sig om att den givna informationen blir förstådd (a a). En bidragande faktor till att närstående inte alltid var fullt informerade kan bero på att de befann sig i chock och följaktligen hade svårt ta in och förstå den information som givits. Enligt Cullberg (2003) är förnekande och isolering dominerande begrepp i början av sorgereaktionens chockfas. Förnekande är en funktion för att undanhålla outhärdliga fakta och känslor från det känslomässiga medvetandet (Cullberg 2003; Arlebrink 1999). Kock-Redfors (2002) beskriver en annan typ av förnekande som innebär att personen hör vad som sägs men inte förstår det. En annan tänkbar orsak till att 21

27 informationen inte når fram kan vara att den inte är begriplig för de närstående. Det är inte alla närstående som förstår sig på medicinska termer eller har landets språk som modersmål. Som sjuksköterska är det viktigt att anpassa sitt språk och att vara införstådd med att kommunikation inte bara handlar om det som sägs. Enligt Fagermoen (2001) är gester, ljud, rörelser och kroppsställningar minst lika viktiga som det verbala språket. Allting går inte att säga i ord utan ibland behövs en hjälpande hand. Stöd från vårdpersonal var enligt resultatet viktigt för de närstående. Vilken typ av stöd som uppskattades skilde sig i Lis (2002) studie (se bilaga 4). Enligt Phillips & Pearson (1996) är det en kinesisk tradition att lidandet ska uthärdas som ett sätt att återbetala skulder från tidigare liv. Det kan förklara varför de närstående i Lis (2002) studie prioriterade sin egen bekvämlighet lågt. Kock-Redfors (2002) menar att många missförstånd kan undvikas om sjukvårdspersonal kan försöka tillgodose närståendes önskemål angående omhändertagandet av deras anhörige utifrån olika kulturer och religioner. Som sjuksköterska kan det vara av vikt att känna till att kulturella skillnader existerar. Men kulturella skillnader begränsas inte enbart till länders gränser utan kan påverkas av andra faktorer som kön, ålder och social klass. Grundfilosofin handlar helt enkelt om att som sjuksköterska utgå från individen och dennes behov. För att kunna hjälpa närstående som genomgår en kris är det viktigt att som sjuksköterska bemöta dem med respekt och medkänsla. Detta stöds av litteraturen då Cullberg (2003) menar att det viktigt att aktivt lyssna på de närstående och respektera de känslor som kommer när chocken har släppt. Närstående uttryckte i resultatet ett starkt behov av att få ventilera sina upplevelser av att förlora en anhörig. För att kunna förlika sig med döden och släppa skuldkänslorna behövde de närstående få svar på de frågor som uppkommit i samband med vården av deras anhöriga. Som sjuksköterska är det därför viktigt att känna till hur värdefull uppföljning är för de närstående och att i både ord och handling visa att hon är tillgänglig. Det handlar enligt Sand (2001) om att som sjuksköterska visa sig i bakgrunden och vara tillgänglig då det behövs. Tillgängligheten kunde visas genom att sjuksköterskan påpekade att de närstående kunde ringa tillbaka till avdelningen eller att hon ringde upp de närstående en tid efter dödsfallet. Sjuksköterskan kan även samverka med andra professioner som kuratorer eller sjukhuspräster för att garantera att de närstående får den hjälp de behöver. I samband med ett dödsfall kan praktisk hjälp och ett telefonsamtal till närstående ha stor betydelse. Larsson & Rundgren (2008) hävdar att sådan kontakt kan förhindra ett patologiskt sorgearbete. Kontakten med närstående ska upprepas vid behov. Vårdpersonal har en betydande roll då de haft daglig kontakt med den anhörige som har avlidit (a a). Kontakt med närstående efter ett dödsfall kan således ha stora positiva effekter för närståendes psykiska och fysiska välmående. Trots detta hävdar Fridh (2009) att endast 10 % av intensivvårdsavdelningarna i Sverige erbjuder uppföljningssamtal. Trots att majoriteten av de närstående var tillfreds med vårdpersonalens bemötande samt den vård den anhörige erhållit så fanns ändå en betydande andel som uttryckte missnöje. För att på ett bra sätt bemöta och informera närstående i akuta situationer menar LeBrocq et al (2003) att utbildning krävs. Det råder en brist på riktlinjer och därmed kunskap hos vårdpersonal kring hur närstående ska bemötas och informeras i det akuta skedet (Hadders 2007; Rogers 2006). Ett bristfälligt bemötande kan försvåra för den anhöriga i samband med ett plötsligt dödsfall. Av vikt är att sjuksköterskan känner trygghet i sin arbetssituation samt 22

28 att det professionella förhållningssättet är genomdiskuterat, något som stöds av Ericson & Ericson (2008). Patienter dör inom alla vårdinstanser och är därmed en del av sjuksköterskans vardag. Det är därför betydelsefullt att kunna ge god vård till patienter i livets slutskede och ha förståelse för hur närståendes sorgearbete kan underlättas. Då döden i allra högsta grad är privat ska vården som ges i slutskedet individanpassas. Således krävs ett accepterande förhållningssätt från personalens sida. Även om sjuksköterskan i teorin vet hur hon ska agera vid ett dödsfall kan det vara svårare i praktiken. Att vårda människor med svårt lidande kan vara psykiskt krävande och framkalla känslor av otillräcklighet (Ericson & Ericson, 2008). Moralisk oro och stress kan enligt Fagermoen (2001) vara den negativa sidan av att vara en öppen, empatisk och äkta sjuksköterska. Vårdpersonal undviker kontakt med patienter som påminner dem om den egna sårbarheten (a a). Rädsla för att vara i vägen, säga något kränkande eller inkräkta på de närståendes personliga revir kan vara en bidragande orsak till att sjuksköterskan drar sig för att närma sig en närstående i sorg. Det är en ständig balansgång mellan att göra för mycket och för lite. Travelbee (1971) menar att det krävs en förmåga hos sjuksköterskan att kunna gå utanför sig själv och se människan som den han/hon är för att kunna få en djupare förståelse för individens situation (a a). Först när sjuksköterskan lärt sig konfrontera sin egen rädsla och ångest kan hon möta närstående där de är. Det handlar om att som sjuksköterska våga vara närvarande. Är resultatet trovärdigt? Fyra av de tio artiklar som utgjorde litteraturstudiens resultat inkluderades trots att de var av låg kvalitet, vilket kan ses som en svaghet. Forsberg & Wengström (2003) menar dock att studier med måttligt bevisvärde ändå kan ha förtjänster som motiverar till att de inkluderats. Polit & Beck (2006) menar att för att data ska vara trovärdig måste syfte, metod och resultat hänga samman. Då dessa delar hängde samman i studierna med låg kvalitet och resultatet svarade mot syftet motiverades inklusionen. En svaghet med de inkluderade studiernas metodval var att de inom forskningsvärlden inte klassas som de metoder med störst bevisvärde. Enligt Willman et al (2006) är det inom kvantitativ forskning randomiserade fall/kontroll-studier som anses vara pålitligast. Inom kvalitativ forskning är det longitudinella studier med djupintervjuer och många deltagare som anses ha högt bevisvärde (a a). En annan svaghet var att närstående kontaktades långt efter att dödsfallet inträffade (Kirchhoff 2002; Weslien et al 2005; Li et al 2002; Van der Klink 2010; Mularski 2005; Warren 2002). Detta skulle kunna leda till så kallat recall bias, vilket enligt Polit & Beck (2006) innebär att deltagarnas utsagor påverkats av det faktum att tid har passerat och påverkat minnet. Intervjuer som metod användes i åtta av de tio artiklarna. Polit & Beck (2006) anser att intervjuer är ett bra sett att beskriva ett fenomen på. Intervjuer tenderar att leda till högre grad av svarsrespons än frågeformulär (a a). Svarsresponsen var dock inte särskilt hög i fyra av de tio studierna. Med tanke på ämnets känsliga natur var det föga överraskande. Låg svarsrespons kan leda till bias, det vill säga snedvridning av resultatet, då det oftast finns en anledning till att personer väljer att inte deltaga (Polit & Beck, 2006). Willman et al (2006) hävdar att studier med stora undersökningsgrupper har större tillförlitlighet än de med små. Något som kan styrka tillförlitligheten i studierna är att åtta av de tio artiklarna antingen haft 23

29 strategiskt urval eller välgrundade exklusions- och inklusionskriterier, något som kan ses som ändamålsurval. Forsberg & Wengström (2003) menar att urval i kvalitativa studier ska utgöras av ändamålsurval, vilket innebär att urvalet består av informanter som har något att berätta om forskningsfrågan. Resultatet kan ha påverkats av att tidpunkten för dödsfallet i studierna varierade mellan några timmar upp till 44 dygn efter det att symtomen uppstod. Ett långvarigare sjukdomsförlopp kan innebära att närstående blir mer förberedda på det stundande dödfallet. Går resultatet att tillämpa i praktiken? Enligt Forsberg & Wengström (2003) ska frågeformulär som inte tidigare är beprövade och som utvecklats för en speciell undersökning tolkas med försiktighet. Det krävs att ett frågeformulär testats upprepade gånger för att det ska anses vara standardiserat och reliabelt. I Mularskis et al (2005) studie modifieras ett tidigare framställt frågeformulär för att kunna tillämpas på närstående till patienter på en intensivvårdsavdelning. Det modifierade frågeformuläret testades dock inte innan studien genomfördes vilket kan leda till att formulärets reliabilitet kan ifrågasättas. En svaghet med Lis et al (2002) studie är att frågeformuläret som användes översattes från kinesiska till engelska. Frågeställningarnas innebörd kan därmed ha förändrats. Huruvida instrumentet mätte vad det var avsett att mäta, något Polit & Beck (2006) benämner som att ett instruments validitet, är oklart. I samtliga studier var kvinnor överrepresenterade vilket innebär att resultatet eventuellt inte säger något om hur manliga närståendes situation i samband med ett plötsligt dödsfall ser ut. En tänkbar orsak till att majoriteten av deltagarna var kvinnor kan vara att kvinnor enligt Szebehely (2005) uppskattningsvis utför två tredjedelar av den omsorgsvolym som ligger på närstående. Forsberg & Wengström (2008) menar att om ett kön är överrepresenterat i en studie går det inte att utesluta selektionsbias, vilket innebär att urvalet inte är representativt för det som undersöks. Studierna var utförda i olika länder men visar ändå på liknande resultat vilket borde kunna innebära att resultatet går att tillämpa i västerländsk kultur. Av de tio studier som litteraturstudien utgjordes av utfördes sju på en intensivvårdavdelning, en på en thoraxkirurgisk avdelning och två på en akutvårdsavdelning. Några betydande skillnader i resultatet kunde dock inte utläsas som skulle vara direkt kopplade till vilken avdelning studien utfördes på. När det överväges om resultatet går att tillämpa i praktiken så måste hänsyn tas till att artiklar av låg kvalitet har inkluderats i litteraturstudien. Dessutom har majoriteten av dem utförts på intensivvårdsavdelningar och således är det tveksamt om resultatet kan tillämpas på andra avdelningar. Då studierna är utförda i olika länder kan det till och med vara så att de avdelningar som tolkats som enhetliga intensivvårdsavdelningar i själva verket skiljer sig åt. Det som däremot går att utläsa av resultatet och implementera i den praktiska verksamheten är att ett plötsligt dödsfall är påfrestande för de närstående och att närstående oavsett yttre påverkande faktorer delar vissa uppfattningar kring vad som är viktigt i detta skede. Förhoppningsvis kan litteraturstudien väcka vissa tankar och funderingar hos en sjuksköterska som förhindrar att närståendes sorgearbete förvärras på grund av hennes agerande. 24

30 SLUTSATS Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka närståendes situation i samband med ett plötsligt dödsfall samt beskriva relevanta omvårdnadsåtgärder i detta skede. Studien visade att närstående uppskattade adekvat och ärlig information. I dödsögonblicket var det viktigt att ges möjlighet till närhet till den anhörige och tillfälle att ta avsked. Efter dödfallet hade närstående många frågor och funderingar kring dödsorsak och om allting verkligen gjorts för den anhörige. Det som efterfrågades var tillfälle för uppföljning en tid efter att dödsfallet inträffat samt stöd och respekt från vårdpersonal. Närstående riskerar att drabbas hårdare vid ett plötsligt dödsfall än vid ett väntat. Ett bristfälligt bemötande från sjuksköterskan kan försvåra och förlänga de närståendes sorgearbete. Då utbudet av vetenskapliga studier kring närståendes syn på bemötandet är begränsat, är det önskvärt att det i framtiden utförs fler empiriska studier med hög kvalitet. I synnerhet studier med kvalitativ ansats kan vara till stor hjälp för att sjuksköterskor bättre ska kunna förstå närståendes situation i samband ett plötsligt dödsfall. 25

31 REFERENSER Arlebrink, J (red.) (1999) Döden och döendet: etiska, existentiella och psykologiska aspekter. Lund: Studentlitteratur Axelsson, Å (2008) Litteraturstudie I: Granskär, M & Höglund Nielsen, B (red) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso och sjukvård. Polen: Studentlitteratur, s Bergh, M (2002) Medvetenhet om bemötande: en studie om sjuksköterskans pedagogiska funktion och kompetens i närståendeundervisning. Diss. Göteborg: Univ, 2002 Bijittebier, P et al (2001) Needs of relatives in critical care patients: perceptions of relatives, physicians and nurses. Intensive care medicine, 27, Boucher, J et al (2010) Next-of-kin s perspectives of end-of-life care. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 12(1), Bunkholdt, V (1997) Psykologi. En introduktion för sjuksköterskor, socialarbetare och övrig vårdpersonal. Lund: Studentlitteratur. Cullberg, J (2003) Kris och utveckling: en psykodynamisk och socialpsykiatrisk studie. 4. utg. Stockholm: Natur och kultur Ericson, E & Ericson, T (2008) Illustrerade medicinska sjukdomar: specifik omvårdnad, medicinsk behandling, patofysiologi. 3 uppl. Lund: Studentlitteratur Fagermoen, M S (2001) Patientundervisning: I Almås, H (Red) Klinisk omvårdnad, del 1. Stockholm: Liber. Fauri, D P et al (2000) Bereavement services in acute care settings. Death Studies. 24, Forsberg, C & Wengström, Y (2003) Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. 1. utg. Stockholm: Natur och kultur Fridh, I (2009) Vårdmiljö, vård och omvårdnad vid livets slut inom intensivvård. Diss. (sammanfattning) Göteborg: Göteborgs universitet, 2009 Tillgänglig på Internet: Fridh, I et al (2009) Close relatives' experiences of caring and of the physical environment when a loved one dies in an ICU. Intensive Critical Care Nursing. 25(3):111-9 Fyhr, G (1999) Hur man möter människor i sorg. Stockholm: Natur och kultur Hadders, H (2007) Relatives presence in connection with cardiopulmonary resuscitation and sudden death at the intensive care unit [Electronic version]. Nursing Inquiry, 14, (3),

32 Hallgrimsdottir, E (1999) Accident and emergency nurses perceptions and experiences of caring for families. Journal of Clinical Nursing, 9, Heyland, D K et al (2003) Dying in the ICU*: Perspectives of family members. Chest 124(1): Iserson, K V (2000) The gravest words: sudden-death notifications and emergency care. Ann Emergency Med. July 2000;36: Ivarsson, B et al (2009) From hope and expectation to unexpected death after cardiac surgery. Intensive & Critical Care Nursing. 24 (4): Johansson, L (2007) Anhörig - omsorg och stöd. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur Kalfoss, M H (2001) Mötet med lidande och döende patienter sjuksköterskans möte med sig själv: I Almås, H (Red) Klinisk omvårdnad, del 1. Stockholm: Liber. Karolinska institutet (2011) Svensk MeSH - MeSH sökverktyg > Kirchhoff, K T et al (2002) The vortex: families' experiences with death in the intensive care unit. American journal of Critical Care. 11(3): Kock-Redfors, M (2002) Plötslig oväntad död Att ta hand om närstående i akut kris. Sävedalen: Warne förlag. Larsson, M & Rundgren, Å (2003) Geriatriska sjukdomar. 2 uppl. Lund: Studentlitteratur LeBrocq, P et al (2003) Establishing a bereavement program: caring for bereaved families and staff in the emergency department. Accident and Emergency Nursing, 11, Leininger, M (2002) Transcultural nursing: concepts, theories, research and practice. 3. ed. New York: McGraw-Hill, Medical Pub. Division Li, S P et al (2002) Helpfulness of nursing actions to suddenly bereaved family members in an accident and emergency setting in Hong Kong. Journal of Advanced Nursing.40 (2): Longaker, C (1999) En värdig död: vägledning för vårdpersonal och närstående till svårt sjuka och döende. Stockholm: Natur och kultur Magnusson, J (2000) Traditionellt, modernt och postmodernt kring döden. Lund: Studentlitteratur Merlevede, E et al (2004) Perceptions, needs and mourning reactions of bereaved relatives confronted with a sudden unexpected death. Resuscitation. 61(3):341-8 Mularski, R A et al (2005) Quality of dying in the ICU: ratings by family members. Chest.128(1):

33 Nationalencyklopedin (2011) Plötslig död > Nauckhoff, P (1992) Katastrofer, psykiska reaktioner och första hjälp. Stockholm: Birka Phillips, M & Pearson, V (1996) Coping in Chinese communities: the need for a new research agenda. The Handbook of Chinese Psychology (Bond M. ed.), Oxford University Press, Hong Kong, p Polit, D & Beck, C (2006) Essentials of nursing research. Methods, appraisal, and utilization (6th edition). Philadelphia: Lippincott Rodger, M L et al (2006) Living beyond the unanticipated sudden death of a partner: A phenomenological study. Omega, 54, (2), Sand, A M (2001) Se mig också att vara närstående: I Almås, H (Red) Klinisk omvårdnad, del 1. Stockholm: Liber. SCB (2009) Medellivslängd efter kön och alternativa antaganden. År > adekod=be&huvudtabell=prognlivsl2009alt&omradetext=befolkning&tabellte xt=medellivsl%e4ngd+efter+k%f6n+och+alternativa+antaganden.+%c5r &preskat=o&prodid=be0401&deltabell=&deltabellnamn=medellivsl%e4n gd+efter+k%f6n+och+alternativa+antaganden.+%c5r &innehall=medellivslangd&starttid=2009&stopptid=2110&fromwhere=m &lang=1&langdb=1< SFS (1982:763) Hälso- och sjukvårdslagen SFS (1987:269) Lag om kriterier för bestämmande av människans död SFS (1996:933) Förordning om verksamhetschef inom hälso- och sjukvården SFS (2010:659) Patientsäkerhetslag Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Artikelnr SOSFS (1996:29) Socialstyrelsens Föreskrifter och allmänna råd om vissa åtgärder inom hälso- och sjukvården vid dödsfall SOSFS (1997:4) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd; Organ- och vävnadstagning för transplantation eller för annat medicinskt ändamål Svensk sjuksköterskeförening (2005) ICNS:s etiska kod för sjuksköterskor. Bromma Tryck & Brolins AB Szebehely, M (2005) Anhörigas betalda och obetalda äldreomsorgsinsattser. Forskarrapport till Jämnställdhetspolitiska utredningen SOU 2005:66. Makt att forma samhället och sitt eget liv. 28

34 Travelbee, J (1971) Interpersonal aspects of nursing. 2. ed. Philadelphia: Davis Van der Klink, M et al (2010) Survey into bereavement of family members of patients who died in the intensive care unit. Intensive and Critical Care Nursing. (4): Warren, N A (2002) Critical Care Family Members Satisfaction with Bereavement Experiences. Critical Care Nursing Quarterly, 2002;25(2):54 60 Weslien, M et al (2005) When the unreal becomes real: family members experience of cardiac arrest. Nursing in Critical Care: ISSN: PMID: Willman, A et al (2006) Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. Wistena, B & K, Zingmark (2007) Supportive needs of parents confronted with sudden cardiac death A qualitative study. Resuscitation [ ] vol:74 iss:1 pg:68 29

35 BILAGOR Bilaga 1: Modifierat granskningsprotokoll för kvalitetsgranskning av kvalitativa studier inspirerat av Willman et al (2006). Bilaga 2: Modifierat granskningsprotokoll för kvalitetsbedömning av kvantitativa studier inspirerat av Willman et al (2006) Bilaga 3: Matris - sammanställning av artiklarna Bilaga 4: Li s et al (2002) tabell över rangordning av de 33 valbara omvårdnadsåtgärder. 30

36 Bilaga 1 Modifierat granskningsprotokoll för kvalitetsgranskning av kvalitativa studier inspirerat av Willman et al(2006). Beskrivning av studien Ja (1p) Nej (0p) Vet ej (0p) Tydlig avgränsning/problemformulering? Deltagarkaraktäristika Antal.. Ålder.. Man/kvinna. (Alla 3 beskrivna för 1 poäng) Är kontexten presenterad? Etiskt resonemang? Urval Relevant? Strategiskt? Metod för Urvalsförfarande tydligt beskriven? Datainsamling tydligt beskriven? Analys tydligt beskriven? Giltighet Är resultatet logiskt, begripligt? Råder datamättnad? Råder analysmättnad? Kommunicerbarhet Redovisas resultatet klart och tydligt? Redovisas resultatet i förhållande till en teori? Huvudmeny Är beskrivning/analys adekvat? Poäng totalt.. (Maxpoäng 15 p) Kvalitet o o o Grad 1( %) Hög vetenskaplig kvalitet Grad 2(70-79 %) Medel vetenskaplig kvalitet. Grad 3( %) Låg vetenskaplig kvalitet Granskare (sign)... 31

37 Bilaga 2 Modifierat granskningsprotokoll för kvalitetsbedömning av kvantitativa studier inspirerat av Willman et al (2006). Beskrivning av studien Forskningsmetod o RCT o CCT (ej randomiserad) o Multicenter, antal center o Kontrollgrupp/er Framgår i artikeln Ja (1p) Nej (0p) Deltagarkaraktäristika Antal Ålder Man/Kvinna. (Alla 3 beskrivna för 1 poäng) Vet ej (0p) Studiens syfte beskrivet? Inklusions/exklusionskriterier? Urvalsförfarandet beskrivet? Bortfall Representativt urval? Bortfallsanalysen beskriven? Bortfallsstorleken beskriven? Adekvat statistisk metod? Etiskt resonemang? Tillförlitlighet Är instrumenten valida? Är instrumenten reliabla? Resultat Är resultatet klart och tydligt? Är resultatet generaliserbart? Poäng totalt (Maxpoäng 13) Kvalitet o Grad - 1 (80-100%) Hög vetenskaplig kvalitet o Grad - 2 (70-79%) Medel vetenskaplig kvalitet o Grad 3 (60-69%) Låg vetenskaplig kvalitet Granskare (sign) 32

38 Bilaga 3 Matris Författare År Land Titel Syfte Metod Deltagare samt svarsrespons Resultat Kvalitet Ivarsson, B et al. (2008) Sverige From hope and expectation to unexpected death after cardiac surgery Att intervjua närstående till patienter som dött i samband med hjärtkirurgi och beskriva deras upplevelser av bemötande, information och vård. Kvalitativ forskning. Semistrukturerade intervjuer. Namn och adresser till närstående hittades i Lunds thoraxkirurgiska avdelnings patientregister samt i dödsfallsregistret. Inbjudan skickades per brev fyra veckor efter dödsfallet. Intervjuer skedde i deltagarnas hem, på deras arbete eller kompletterades över telefon. Följande togs upp a) Demografisk data b) Frågor om patientens hälsa före operation c) Frågor om information och d) Aspekter av vårdpersonalens mottagande. Data analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. 18 st. närstående år 5 män, 13 kvinnor. Inklusionskriterier: Närstående till patienter som dött 30 dagar efter hjärtoperation. Exklusionskriterier: Akut kirurgiska fall där skriftlig information saknades, fall då patienterna inte förstod språket samt de fall då de närstående inte kunde deltaga p.g.a. deras hälsotillstånd. Svarsrespons 100 % De huvudkategorier som framkom i resultatet var Information, att bli sedd, skuld och en värdig död. Information De närstående hade svårt att ta in negativ och oklar information. Närstående upplevde att dödsorsaken ibland var otydlig. Närstående ville även veta att deras anhörig varit smärtfri. Att bli sedd: Närstående uppskattade då personal visade stöd och omtanke genom att: lyssna, hjälpte dem med ärenden och uppmana dem att äta och dricka. Det närstående upplevde som positivt med studien var att de fick dela med sig och prata om det som hänt En värdig död: Döden upplevdes som en lättnad i förhållande till ett liv fyllt av lidande. Vid dödsavskedet önskade närstående att de anhöriga skulle se fridfulla ut samt att personal skulle finnas tillgänglig som stöd om så behövdes. Skuld Närstående kände en skuld över att ha övertalat den anhörige till operation. Grad 1 (87 %) Kommentar: Tydlig deltagarkaraktäristiska. Kontext presenterad. Etiskt resonemang finns. Urval är relevant. Strategiskt urvalsförfarande. Analys och datainsamling är tydligt beskrivna. Resultat är logiskt, klart och tydligt. Oklart om det råder datamättnad. Resultat redovisas ej i förhållande till teori. Beskrivning/analys är adekvat. 33

39 Författare År Land Titel Syfte Metod Deltagare samt svarsrespons Resultat Kvalitet Weslien, M et al. (2005) Sverige When the unreal becomes real: family members experiences of cardiac arrest Att undersöka familjemedlemmars upplevelser relaterade till den anhöriges hjärtstillestånd Kvalitativ forskning. Semi-strukturerade intervjuer. Ett brev skickades hem till informanterna där syftet med studien beskrevs. Intervjuerna utfördes efter informanternas önskemål, antingen på något utav två akutvårdsavdelningar i södra Sverige eller i familjemedlemmarnas hem. Intervjuerna utfördes ca 5-34 månader efter hjärtstilleståndet hos den anhöriga. Frågor som berätta vad som hände hur var din upplevelse, dina tankar och känslor? ställdes. Data analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. 17 st år 3 män, 14 kvinnor Inklusionskriterier: Familjemedlemmar som haft erfarenhet utav återupplivningsförsök av en anhörig. Deltagare ska varit närvarande (i närheten) vid tidpunkten för hjärtstilleståndet. Svarsrespons 41 % Huvudkategorier som framkom i resultatet var information, skuld, en värdig död och att bli sedd. Att bli sedd: Närstående uppskattade då personal beklagade sorgen och bekräftade att dödsfallet inte var deras fel. Närstående kände en lättnad då personal som visste vad de gjorde tog över. Om personal inte pratade, agerade osäkert eller om det var unga läkare som vårdade deras anhöriga blev de närstående osäkra och kände en distans till sjukvårdspersonalen. Närstående upplevde det även som oprofessionellt då sjukvårdpersonalen inte informerade om vad som hände. Närstående önskade uppföljning. Information Bland de närstående fanns en osäkerhet kring varför vissa läkemedel givits samt om allt verkligen gjorts för deras anhöriga Skuld Närstående ville få veta att dödsfallet inte var deras fel. En värdig död: Vid dödsavskedet ville närstående vara nära deras anhörig Grad 1 (80 %) Kommentar: Tydlig deltagarkaraktäristiska. Kontext presenterad. Etiskt resonemang finns. Urval är relevant. Urvalsförfarande ej strategiskt. Analys och datainsamling är tydligt beskrivna. Resultat är logiskt, klart och tydligt. Oklart om det råder datamättnad. Resultat redovisas ej i förhållande till teori. Beskrivning/analys är adekvat. 34

40 Författare År Land Titel Syfte Metod Deltagare samt svarsrespons Resultat Kvalitet Fridh, I et al. (2009) Sverige Close relatives experiences of caring and of the physical environment when a loved one dies in an ICU Att utforska närståendes upplevelse utav omsorg och den psykiska atmosfären då en anhörig avlider på en intensivvårdsavdelning. Kvalitativ forskning. Ostrukturerade intervjuer utfördes med 17 närstående till 15 patienter som avlidit på tre intensivvårdsavdelningar i västra Sverige. Intervjuerna skedde i informanternas hem (8 st.), författarens hem (6 st.) och på informanternas arbetsplats (3 st.)cirka 2,5-5 månader efter dödsfallet. Frågorna var utav berättande form och inledes med frågan kan du berätta om dina upplevelser kring då din anhöriga lades in och sedan avled på intensivvårdsavdelningen? Data analyserades med hjälp av en fenomenologisk-hermeneutisk metod. 17 st år 6 män, 11 kvinnor Inklusionskriterier: Närstående som varit närvarande då den avlidna varit sjuk och sedan avlidit på intensivvårdsavdelni ng. Exklusionskriterier: informant <18 år eller den avlidna förklarats död enligt kriterierna för hjärndöd. Huvudkategorier som framkom var information, en värdig död och att bli sedd. Information Närstående önskade att få ärlig information om den anhöriges sjukdomsläge och varför behandling gavs, då det fick dem att känna sig mer förbereda och involverade. En värdig död: Närstående uppskattade att sjukvårdspersonalen fanns i närheten vid dödsögonblicket. Det var viktigt att vara nära och få privat tid med den anhörige för att kunna ta farväl. Det var även av vikt att den anhörige såg fridfull ut. Tiden med den anhörige kändes knapp för de närstående. En oro uppstod då de inte var nära den anhöriga. Att bli sedd Närstående uppskattade då personal stöttade dem genom att se deras behov av till exempel mat och dryck. Närstående kände en lättnad då sjukvårdpersonal som visste vad de gjorde tog över. Närstående upplevde uppföljning som positivt då det gav dem möjlighet till att förlika med det som hänt och bli kvitt den skuld som de känt. Uppföljning gav även dem möjlighet till att tacka involverad personal. Närstående tyckte det var positivt då sjukvårdspersonal påpekade att de inte var i vägen och att de kunde ringa tillbaka till avdelningen om de så önskade. Grad 1 (93 %) Kommentar: Tydlig deltagarkaraktäristiska. Kontext presenterad. Etiskt resonemang finns. Urval är relevant. Strategiskt urvalsförfarande. Analys och datainsamling är tydligt beskrivna. Resultat är logiskt, klart och tydligt. Datamättnad råder. Resultat redovisas ej i förhållande till teori. Beskrivning/analys är adekvat. 35

41 Författare År Land Titel Syfte Metod Deltagare samt svarsrespons Resultat Kvalitet Kirchhoff, K T et al. (2002) USA The Vortex: Families Experiences With Death in the Intensive Care Unit Att inhämta en utförlig bild utav familjemedlemmars upplevelser av sjukhusvistelsen och en anhörigs död på en intensivvårdsavdelning Kvalitativ forskning. Fyra fokusgrupper hölls med familjemedlemmar till anhöriga som avlidit på någon utav de 8 intensivvårdsavdelningar som ingick i studien. En semistrukturerad intervjuguide användes utav moderatorn. Ämnen som skulle diskuteras var; (1) familjernas förväntningar på vårdgivare (2) känslomässiga reaktioner relaterade erfarenheterna utav intensivvårdsavdelningen (3) vad som varit hjälpsamt, och (4) hur vården kunde ha varit mer hjälpsam. Data analyserade med hjälp av kvalitativ innehållsanalys 8 st år. 2 män 6 kvinnor. Inklusionskriterier: Familjemedlemmar till patienter som avlidit de senaste 6-18 månader på någon utav de 8 intensivvårdsavdelni ngarna på två universitetssjukhus i Utah. Informanterna skulle vara engelsktalande, > 18 år, ha besökt den avlidna på intensivvårdsavdelni ngen samt bosatta inom en 80 km radie från sjukhusen. Exklusionskriterier: Närstående till patient <55 år, närstående blivit tillfrågade om tillåtelse till organdonation. Huvudkategorier som framkom var rädsla, information, att bli sedd och en värdig död. Rädsla Närstående kände en rädsla och oro för att ge upp för tidigt eller att deras anhörig skulle känna smärta. Det fanns en osäkerhet kring vem man skulle vända sig till. Information Närstående önskade att sjukvårdpersonalen berättade om behandling som skulle ges. Ärlighet och tydlighet uppskattades. Närstående ville försäkra sig om att allt gjorts för deras anhörig. Att bli sedd Närstående uppskattade då sjukvårdspersonal lyssnade och visade värme, öppenhet och ärlighet. Det var viktigt att personal var tillgängliga och en del närstående upplevde att det var svårt att få tag på personal, särskilt läkare. En värdig död Det var viktigt för närstående att få säga adjö och vara nära den anhörige. Vissa närstående kände ett behov av att skydda den anhöriga. Grad 1 (93 %) Svarsrespons: 19,5% Kommentar: Tydlig deltagarkaraktäristiska. Kontext presenterad. Etiskt resonemang finns. Urval är relevant. Strategiskt urvalsförfarande. Analys och datainsamling är tydligt beskrivna. Resultat är logiskt, klart och tydligt. Oklart om det råder datamättnad. Resultat redovisas i förhållande till teori. Beskrivning/analys är adekvat. 36

42 Författare År Land Titel Syfte Metod Deltagare samt svarsrespons Resultat Kvalitet Merlevede, E et al. (2004) Belgien Perceptions, needs and mourning reactions of bereaved relatives confronted with a sudden unexpected death Att fastställa uppfattningar, behov och sorgereaktioner hos sörjande närstående och värdera dessa i förhållande till dödsorsaken. Kvalitativ och kvantitativ forskning. Prospektiv och Longitudinell studie som bestod utav intervjuer och ett standardiserat frågeformulär. Informanter blev kontaktade 2,7 eller 13 månader efter dödsfallet. Intervjuerna skedde i de närståendes hem och leddes utav en psykolog och en sjuksköterska från intensivvårdsavdelningen. I slutet av de två timmar långa intervjuerna delades egenrapporten ut, som syftade till att utvärdera hur nöjda närstående var med den vård som getts till den anhörige. Psykisk hälsa och hälsovanor före och efter incidenten mättes med hjälp av Likert-type scale. 74 st år 25 män, 49 kvinnor. Inklusionskriterier: Närstående till patienter som var >70 år och dog plötsligt på grund av antingen fysisk eller en traumatisk orsak, inklusive självmord. Dödsfallet skulle skett utanför sjukhuset efter ingripande av en mobil intensivvårds grupp eller på akuten. Närstående skulle bott ihop med den anhörige inom 50 km från sjukhuset. Exklusionskriterier Närstående till patienter som dött en naturlig död, på grund av livshotande sjukdomar eller en våldsam död De huvudkategorier som framkom var, skuld och en värdig död. Information Många närstående hade frågor gällande vad som egentligen hänt, om deras anhörig haft ont eller vad hans/hennes sista tankar var. En del närstående upplevde att de vänta länge på att få information. En värdig död: En del (18 %) av de närstående upplevde att dödsbudet förklarades på ett dåligt sätt samt att de inte tillhandahållit tillräcklig information om dödsorsaken. Närstående uppskattade inte att de blev lämnade ensamma efter medicinska ingrepp eller precis efter dödsbeskedet. Skuld Närstående kände skuldkänslor över om de gjort rätt eller om har allt verkligen gjorts för deras anhöriga. Grad 3 (62 %) Svarsrespons 50 % Kommentar: Tydlig deltagarkaraktäristiska. Studiens syfte beskrivet. Inklusions/exklusionskriterier angivna. Urvalsförfarandet, beskrivet. Representativt urval. Bortfallsanalys beskriven. Bortfallstorlek ej beskriven. Vet ej om adekvat statistisk metod används. Etiskt resonemang finns. Instrumenten ej valida eller reliabla. Resultat är klart och tydligt, men går ej att generalisera. 37

43 Författare År Land Titel Syfte Metod Deltagare samt svarsrespons Resultat Kvalitet Li, S P et al. (2002) Kina Helpfulness of nursing actions to suddenly bereaved family members in an accident and emergency setting in Hong Kong Att få kunskap om vilka omvårdnadsåtgärder som sörjande familjemedlemmar i Hong Kong uppfattade som hjälpsamma. Kvantitativ forskning med kvalitativa inslag. Studien var av utforskande och beskrivande karaktär. Deltagare rekryterades via telefon. Strukturerade telefonintervjuer hölls med hjälp utav ett modifierat frågeformulär utformat utav Christopher Tye. Formulärets del A bestod av 33 omvårdnadsåtgärder och inkluderade bl.a. information, uppföljningsservice, fysisk vård och stöd. En skala från 1-5, varav 5 innebar mest hjälpsamt, användes för rangordna åtgärderna. I Del B insamlades kvalitativ data genom att deltagarna fick kommentera sin lista. Del C inkluderade demografisk data. Data analyserade genom Mann Whitney s U-test, Kruskal Wallis test samt Pearson s Correlation Coefficients. 76 st. 32 män, 44 kvinnor Inklusionskriterier: Familjemedlem till anhörig som avlidit på akuten, fysiskt närvarande vid dödsfallet eller innan kroppen flyttats, vuxen kantonesiskt talande kines, kontaktbar via telefon. Exklusionskriterier: Den anhörige hade känd malignitet och fick behandling senaste 5 åren eller den anhörige hade känd sjukdom utan effektiv behandling. Bekvämlighetsurval. Svarsrespons 74 % De åtgärder som närstående upplevde som mest hjälpsamma var: att få skriftlig information, möjlighet att se den avlidna och att individuella seder och religiösa rutiner efter dödsfall respekterades. Som minst hjälpsamt uppfattades åtgärderna: att erbjuda lugnande, att bli avråd från att se kroppen, tröstande åtgärder (se bilaga 4). Grad 2 (77 %) Kommentar: Deltagarkaraktäristiska otydligt. Studiens syfte är beskrivet. Inklusions/exklusionskriterier angivna. Urvalsförfarandet beskrivet. Representativt urval. Bortfallsanalys och bortfallsstorlek är beskriven. Adekvat statistisk metod. Etiskt resonemang finns. Instrumentet är reliabelt men ej valid. Resultat är klart och tydligt, men går ej att generalisera. 38

44 Författare År Land Titel Syfte Metod Deltagare samt svarsrespons Resultat Kvalitet Van der Klink, M et al. (2010) Nederländerna Survey into bereavement of family members of patients who died in the intensive care unit Att beskriva karakteristiska för sorg, att ta reda på om det finns ett behov av uppföljning, samt att ta reda på om given information och vård på intensivvårdsavdelning är tillräcklig för närstående till avlidna intensivvårdspatienter Kvantitativ forskning. Utforskande tvärsnittsstudie, utförd på Gelre Hospitals i Apeldoorn. En medicinskkirurgisk intensivvårdsavdelning. Deltagare tillfrågades av sjuksköterska. Två skickliga intervjuare höll strukturerade telefonintervjuer med närstående cirka 4-16 månader efter dödsfallet. Intervjuerna baserades på ett frågeformulär med fastställda svarsalternativ. Data analyserades genom chi-två test. 51 st. 44,5-66 år 15 män, 36 kvinnor. Inklusionskriterier: (1) deras anhörig hade avlidit inom en fördefinierad period. (2) närstående hade varit närvarande på intensivvårdsavdelningen före dödsfallet (3) närstående hade tillräcklig kunskap i nederländska. Svarsrespons ca 76 % Huvudkategorierna som framkom var att bli sedd och information. Att bli sedd Av de närstående uttryckte 35,5 % ett behov av uppföljning då de ville tacka personal och klara upp frågor som uppkommit efter dödsfallet. Information Närstående upplevde informationen som bristfällig. Av de närstående upplevde 76,5 % att de blivit fullt informerade Grad 1 (85 %) Kommentar: Deltagarkaraktäristiska tydligt beskrivet. Studiens syfte är beskrivet. Inklusions/exklusionskriterier angivna. Urvalsförfarandet beskrivet. Representativt urval. Bortfallsanalys och bortfallsstorlek är beskriven. Adekvat statistisk metod. Etiskt resonemang finns. Instrumentet är valid, men oklart om är reliabelt. Resultatet är klart och tydligt, men går ej att generalisera. 39

45 Författare År Land Titel Syfte Metod Deltagare samt svarsrespons Resultat Kvalitet Heyland, P M et al. (2003) Kanada. Dying in the ICU, Perspectives of Family members Att beskriva närståendes synpunkt på den vård som gavs till kritiskt sjuka anhöriga som dött på intensivvårdsavdelningen. Kvantitativ forskning. Prospektiv observationsstudie. Sex universitetanslutna intensivvårdsavdelningar i Kanada. Tre till fyra veckor efter patientens död, skickades frågeformulär i tre delar ut till en familjemedlem som gjort minst ett besök i samband med intensivvården. Frågor berörde vård, kommunikation, beslutsfattande och den övergripande erfarenheten av intensivvården. Data analyserades med hjälp av logistisk regressionsmodell. 256 st Makar (45 %) Barn (32 %). Inklussionsjkriterier: Familjemedlemmar till patienter som legat inne minst 48 h på intensivvården med respirator. Deltagarna skulle ha besökt patienten minst en gång. Exklussionskriterier: Närstående som inte förstod frågeformuläret på grund av språkliga, kognitiva eller kulturella begränsningar. Huvudtemat som framkom av resultatet var behovet av information. Information: Närstående kände en lättnad då de fick information om deras anhörigas sjukdomsläge. De närstående som ansåg att de fått bra information, respekt och medkänsla var mer benägna att ge högre betyg på vården på intensivvårdsavdelningen. Grad 3 (69 %) Svarsrespons 62 % Kommentar: Deltagarkaraktäristiska otydliga. Studiens syfte är beskrivet. Inklusions/exklusionskriterier angivna. Urvalsförfarandet beskrivet. Oklart om representativt urval. Bortfallsanalys ej beskriven. Bortfallsstorlek beskriven. Adekvat statistisk metod. Etiskt resonemang finns. Instrumentet är valid och reliabelt. Resultatet är klart och tydligt, men går ej att generalisera. 40

46 Författare År Land Titel Syfte Metod Deltagare samt svarsrespons Resultat Kvalitet Warren, N A (2002) USA Critical Care Family Members Satisfaction with Bereavement Experiences Fyra frågor låg till grund för studien: 1. Upplevde du något under processen då du förlorade en familjemedlem som du hjälpte eller som du fann tillfredsställande? 2. Upplevde du något under processen då du förlorade en familjemedlem som du upplevde som icke-hjälpsamt eller icketillfredsställande? 3. Upplevde du något som hjälpte eller som du fann tillfredsställande efter det att din familjemedlem gått bort? 4. Upplevde du något som icke-hjälpsamt eller som icketillfredsställande efter det att din familjemedlem gått bort? Kvalitativ forskning. Heideggerian hermeneutisk studie där deltagare intervjuades. Tillfrågade var närstående till personer som dött inom det senaste året på en intensivvårdsavdelning. Data analyserades via hermeneutisk fenomenologisk analysmetod 23 st. 1 man, 22 kvinnor år. Inklusionskriterier: Upplevt när en familjemedlem avlidit på en intensivvårdsavdelni ng någon gång inom det senaste året Ändamåls urval Huvudteman som framkom av resultatet var information, att bli sedd och en värdig död Information Det närstående rankade som mest hjälpfullt var att få information från vårdpersonal. Närstående ansåg att de fått bristfällig information och hade frågor kring dödsfallet och dödsorsaken. En del närstående ifrågasatte den behandling deras anhörig erhållit. Att bli sedd Andra önskemål närstående hade var: att få obegränsad besökstid, att vårdpersonal var stöttande, informativa och ringde för att kolla upp hur de mådde eller skickade kort efter dödsfallet. En värdig död Närstående uppskattade när sjukvårdspersonal ruckade på reglerna för besökstider så de kunde vara nära den döende. Det de närstående upplevde som negativt var när de inte fick tag på någon läkare, om de kände att personalen inte brydde sig eller om det inte var någon personal tillgänglig då deras anhörig gick bort. Grad 3 (60 %) Kommentar: Tydlig deltagarkaraktäristiska. Kontext presenterad. Etiskt resonemang finns. Urval är relevant. Strategiskt urvalsförfarande. Urvalsförfarande, analys och datainsamling är ej tydligt beskrivna. Resultat är logiskt, klart och tydligt. Oklart om det råder data-och analysmättnad. Resultat redovisas ej i förhållande till teori. Beskrivning/analys är adekvat. 41

47 Författare År Land Titel Syfte Metod Deltagare samt svarsrespons Resultat Kvalitet Mularski, R A et al. (2005) USA Quality of Dying in the ICU* : Ratings by Family Members Att utforska sambandet mellan familjemedlemmars intensivvårdserfarenheter och den övergripande betygsättningen då det gällde bemötandet när en anhörig avlidit Kvantitativ forskning. Retrospektiv studie utförd på fyra intensivvårdsavdelningar med koppling till ett universitet och ett Veterans Affairs Medical Center. Data inhämtades från medicinska protokoll och familjemedlemmars upplevelser undersöktes med hjälp av ett instrument kallat Quality of Dying and Death (QODD) 94 st. familjemedlemmar till 38 avlidna på en intensivvårdsavdelning Inklusionskriterier: Avlidna minst 21 år vid dödstillfället och avlidit på intensivvårdsavdelning, där de varit inneliggande under minst 3 dagar. Åtgärder som fick familjemedlemmar att ge ett högt betyg på ICU QODD skalan var: att de kände sig tillfreds med döendet, att de hade kontroll över det som skedde, att de anhöriga behöll självrespekt och värdighet samt om de själva blev förbereda inför för döden. Grad 3 (62 %) Intervjuer utfördes med familjemedlemmar till patienter som dog på fyra intensivvårdsavdelningar, för att mäta kvaliteten på dödsförloppet. Familjemedlemmar kontaktades 4 mån -1 år efter dödsfallet 2-4 familjemedlemmar som själva var minst 21 år, hade besökt patienten under minst 6 timmar i intensivvården innan döden inträffat. Data analyserades genom multivariate analys Kommentar: Deltagarkaraktäristiska otydliga. Studiens syfte är beskrivet. Inklusions/exklusionskriterier angivna. Urvalsförfarandet beskrivet. Representativt urval. Bortfallsanalys beskriven. Bortfallsstorlek är ej beskriven. Adekvat statistisk metod. Etiskt resonemang finns. Instrumentet är valid men oklart om reliabelt. Resultatet är klart och tydligt, men går ej att generalisera. 42

48 Bilaga 4 43