CI-terapi ger kunskap och förutsättningar att leva livet lättare

CI-terapi ger kunskap och förutsättningar att leva livet lättare Authors Ingela Marklund 1), MSc, RPT Maria Klässbo 2), PhD, RPT Birgitta Hedelin 3), PhD, RNT Affiliations 1) Department of Physiotherapy, Torsby Hospital, Sweden and Research Centre for Primary Care, Värmland County Council, Karlstad, Sweden 2) Research and Public Health, Värmland County Council, Karlstad, Sweden and Neurotec Department, Division of Physiotherapy, Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden. 3) Department of Nursing, Gjövik University College, Gjövik, Norway and Department of Nursing Science, Karlstad University, Karlstad, Sweden Correspondence Ingela Marklund, Department of Physiotherapy, Torsby Hospital, Box 502, SE-685 29 Torsby, Sweden. Telefax: +46 560 47029 Telephone: +46 560 47460 E-mail: ingela.marklund@liv.se

Abstract Objective: To describe post stroke patients experience of modified CI therapy for lower limb. Design: Qualitative methods using semi-structured interviews were completed. The interviews were transcribed verbatim and analysed with qualitative content analysis. Subjects and setting: Five patients with stroke who had participated in modified CI therapy for lower limb were interviewed (October November 2006). Results: I analysen av intervjuerna framträdde ett tema, kunskap om mig och mina förutsättningar att leva livet lättare och två huvudkategorier, behandling samt jag och min kropp, med fyra respektive tre subkategorier. Kategorin behandling innefattar informanternas erfarenheter av förberedelsen inför CIterapin, själva intensivträningen i sig och dess effekter samt synen på den personal som utförde behandlingen. Kategorin jag och min kropp innefattar informanternas reflektioner om sin egen betydelse i behandlingen, hur detta har påverkat dem och vilken insikt, om sin situation, det har gett. Conclusion: Resultatet av studien visar att personer som haft stroke upplever att modifierad CI-terapi för nedre extremitet ger dem kunskap om sin kropp och sina förutsättningar att leva livet lättare. Intensivträningen inger hopp då funktionsförbättringarna visade på möjligheterna till förändring/förbättringar som ökade deras självständighet och självkänsla. Trots att träningen, som pågår i sex timmar per dag varje dag i två hela veckor är jobbig, upplevs den som helt nödvändig. Kommentar: Abstraktet får vara max 250 ord Key words: Stroke, rehabilitation, CI therapy, interview, qualitative content analysis 1

INTRODUCTION Stroke is among the most common causes of invalidity in Sweden. With increasing life expectancy and survival after earlier stroke, the prevalence is increasing (1). The situation is similar in many western countries, and is of great importance in the community. Constraint-induced movement therapy or CI therapy is a relatively new approach in stroke rehabilitation, developed by Edward Taub and colleagues (2), and targets motor recovery by limiting the use of the unaffected limb and promoting normal coordinated movement of the affected limb through massed practice. Treatment involves placing the unaffected upper extremity in a sling and targeting training of the affected upper extremity six hours a day for two weeks (2-4). Studier har visat att CI-terapin ger resultat med bland annat förbättrad ADL-funktion, ett resultat som kvarstår vid uppföljning två år efter avslutad behandling. Hjärnans förmåga till plasticitet har undersökts i samband med intensivträning och anses vara en del i förklaringen av effekten av CI-terapi (2, 5-7). Tidigare, när en person med stroke kommit till en platå i funktionsförbättringen, har det varit svårt att nå ytterliggare förbättringar, men Page, Gater och Bach-y-Rita (8) anser att man ska omvärdera detta. Istället bör man se över rehabiliteringsinsatserna när det gäller intensitet och träna mer varierat för att komma över inlärda rörelsemönster. Kwakkel et al (9) visade i sin reviewartikel, redan för 10 år sedan, att intensiteten, definierat i tid, har betydelse. En högre intensitet i behandlingen gav bättre resultat i dagliga aktiviteter (ADL) och i neuromuskulär funktion. Hur personer med stroke upplever behandling med CI-terapi, är fortfarande okänt. I en artikel tillfrågades både personer med stroke och behandlande personal om sina åsikter om behandlingsmetoden, men ingen hade egen erfarenhet av CI-terapi (10). Däremot finns det artiklar som beskriver hur det är att leva med stroke och hur det upplevs när sjukgymnastik-/rehabiliteringsinsatserna avslutas (11-13). Ofta har personer med stroke höga mål och förhoppningar när det gäller rehabiliteringen. En del anser att det inte kan bli för mycket träning utan utrycker en besvikelse över att inte få tillräckligt med träning (13). En intervjustudie visar även att yngre personer med stroke upplever en frustration över att rehabiliteringen inte är anpassad efter deras behov (14). När det gäller CI-terapi för nedre extremitet så finns det få artiklar publicerade och kunskapsläget är otillräckligt. Effekten verkar vara liknande den för övre extremitet i de studier som finns att tillgå (15, 16). När en ny metod introduceras är det angeläget att undersöka deltagarnas egna upplevelser och erfarenheter av behandlingen. 2

Syftet med studien var att beskriva vilka erfarenheter personer med stroke har av CI-terapi för nedre extremitet. METHOD I studien användes kvalitativ metod med utgångspunkten i att människors erfarenheter och upplevelser är betydelsefull kunskap i rehabilitering. Målet med denna ansats är att nå förutsättningslösa beskrivningar av det studerade fenomenet. Därför är en öppenhet för informanternas upplevelse viktig (17-19). Informants and data collection Informanterna rekryterades från en rehabiliteringsklinik i Sverige där modifierad CI-terapi för nedre extremiteter bedrivs i ett utvecklingsprojekt. Vid kliniken har totalt 16 personer, när studien startade, deltagit i CI-terapi för nedre extremitet. Inklusionskriterierna var 1) person med stroke som deltagit i och fullföljt CI-terapi för nedre extemitet, 2) bosatt i Sverige, 3) kunna uttrycka sig med språkets hjälp, och 4) inte lida av andra allvarliga sjukdomar. Tolv personer uppfyllde inklusionskriterierna och fick muntlig och skriftlig information av behandlande sjukgymnast samt ett svarsbrev för att anmäla sitt intresse att delta i studien. Sju informanter, fyra män och tre kvinnor, anmälde intresse, gav informerat samtycke (Tabell 1). Samtliga informanter hade deltagit i den tradiotionella vården för patienter med stroke, i Sverige, före behandlingen med CI-terapi för nedre extremitet. TABLE 1 Datainsamlingen genomfördes, oktober-november 2006, med semistrukturerade intervjuer i informanternas hem, förutom för en informant där intervjun hölls vid kliniken. En intervjuguide användes som innehöll den övergripande frågan; Berätta hur du upplevt intensivträningen. Därefter ställdes uppföljande frågor för fördjupning och förtydliganden. Intervjuerna tog 35-60 minuter att genomföra, spelades in och transkriberades sedan ordagrant av författaren (IM) (en intrevju) samt av läkarsekreterare (sex intervjuer). Efter transkriberingen lyssnade författaren (IM) igenom hela materialet och gjorde rättelser i transkriberingen. 3

Data analysis Datamaterialet bearbetades med kvalitativ innehållsanalys. De utskrivna intervjuernas manifesta och latenta innehåll analyserades (20). Först lästes materialet i sin helhet och därefter, genom kondensering, togs meningsbärande enheter ut. De meningsbärande enheterna kodades och sorterades efter likheter och skillnader. Subkategorier och huvudkategorier skapades ur materialets manifesta innehåll. Slutligen formulerades ett tema som motsvarar textens latenta innehåll. Författarna analyserade tre intervjuer gemensamt därefter analyserade en av författarna (IM) de återstående fyra intervjuerna med återkoppling till de andra författarna. Ethical consideration The regional board of research ethics at Uppsala university, Sweden (Dnr2006/039) approved the study. 4

RESULTS I analysen av intervjuerna framträdde ett tema, kunskap om mig och mina förutsättningar att leva livet lättare, som utgjorde det latenta innehållet i materialet. Två huvudkategorier framträdde, det manifesta innehållet, behandling samt jag och min kropp, med fyra respektive tre subkategorier (Tabell 2). TABLE 2 Kunskap om mig och mina förutsättningar att leva livet lättare Informanterna upplevde att CI-terapi, genom intensivt upprepande både av träning och information/utbildning, gav dem kunskap om sig själva och hur deras kropp fungerar vilket underlättade att leva livet. De upplevde att det fortfarande fanns hopp och möjlighet till funktionsförbättringar som gav dem en ökad självständighet och självkänsla. Är det så här det fungerar. [I:4] Men när jag ser tillbaka på CI så ser jag ju att, det var det här som förändrade ju alltihopa, det gjorde det ju jättebra. [I:5] Behandling Kategorin Behandling innefattar informanternas erfarenheter av förberedelsen inför CI-terapin, själva intensivträningen i sig och dess effekter samt synen på den personal som utförde behandlingen. Förberedelse Förberedelsen inför behandlingsperioden framträdde som viktig för alla informanter. Eftersom CIterapin skulle innebära hård och intensiv träning så var det viktigt att vara införstådd med och beredd på att de skulle bli jobbigt. Tre av informanterna hade erfarenhet av CI-arm tidigare och upplevde att deras tidigare erfarenhet var avgörande för hur de kunde tillgodogöra sig behandlingen även för benet. Övriga deltagare uttryckte att de tror att det skulle kunna tillgodogöra sig behandlingen ännu bättre en andra gång när det vet vad som krävs. Under förberedelsen konkretiserades mål och målbilder av deltagarna själva som en del i motiveringsprocessen att orka träna så intensivt. Förberedelsen var också viktig för andra än informanten. sen får man gå dit på information och ha med sig en anhörig, därför att dom anhöriga måste också acceptera att det är så pass jobbigt. [I:5] 5

Träningen Träningen upplevdes som koncentrerad, intensiv och utmanande genom att träningsmomenten hela tiden låg på gränsen av vars och ens förmåga och kapacitet. Träningen var ansträngande, men genom att jobba fokuserat utifrån individuella förutsättningar och med en tydlig målsättning, orkade informanterna genomföra behandlingen. Immobiliseringen av den friska extremiteten under träningen, tvingade informanterna att använda det svaga benet mer än tidigare och det var en viktig del i träningen då den avslöjade för dem vilka kompensatoriska mönster de blivit vana att använda. Immobiliseringen tydliggjorde även för informanterna vilken funktion som fanns i det drabbade benet. En sån här skena på den (det friska benet) då ser man ju helt plötsligt hur mycket det är skillnad på benen. [I:7] Träningen bestod till stor del av nyinlärning av teknik, exempelvis att lära sig gå på nytt, som tvingade både kropp och hjärna att utföra övningar på ett annat sätt och göra saker som de inte trodde att de skulle klara av. Informanterna upplevde en känsla av att bli helt tom i huvudet under träningen och att hjärnan protesterade. Och sen att man pressar så mycket alla sinnen och alla muskler och ja att det verkligen är sånt man aldrig gjort förut. [I:6] För att genomföra behandlingen behövdes uppbackning och stöttning i hemmet. Träningen innebar en sådan fysisk ansträngning att det var svårt att upprätthålla sociala aktiviteter under behandlingsperioden. För att fullfölja behandlingsperioden krävdes att träningen kunde prioriteras och allt annat kopplas bort. Ja men jag fick hjälp både från hemtjänst och mina väninnor och vänner så det var. men att jag blev så väldigt trött det skrämde mig. [I:2] Under träningen ställdes höga krav på skärpa i varje moment under högt tempo vilket upplevdes som fruktansvärt jobbigt, men en stark grupptillhörighet gav dem kraft att orka en dag till. Att träningen bedrevs i en anpassad miljö, om än i trånga lokaler, upplevdes stimulerande. Effekter De fysiska effekterna av CI-terapin beskrevs på olika sätt; starkare i benet, bättre balans, orkar mer och använder benet mer än tidigare. Effekter av träningen upplevdes dels direkt under behandlingsperio- 6

den, men även successiv efteråt. CI-terapin gav en positiv upplevelse av att lita mer på benet och att känna sig som en fullt kapabel person som kunde gå snabbare, nästan normalt, med ny gångteknik,.. det börjar komma successivt efteråt nu och framför allt att jag känner att jag är lika stark i höger ben som vänster, det gör att jag litar mer på det. [I:3] Känslor och uttryck som helt fantastisk, omtumlande, en frihetskänsla som uppvägde allt slit och en erfarenhet att kroppen återhämtade sig fortare än hjärnan, framträdde samtidigt som de blev medvetna om hur skör och utsatt deras situation kunde vara. Det var det här som min kropp behövde. [I:6] Personal Informanterna beskrev att personalen och deras arbete präglades av professionalism. Sjukgymnasterna hade hög kompetens, fingertoppskänsla samtidigt som de var medlevare och deltog i alla aktiviteter under dagen. Sjukgymnasterna uppfattades stå för kontroll och disciplin genom att hela tiden vara påpassliga om vilka förändringar som behövde göras. Genom att de ställde krav, sporrade, gav positiv feedback, uppmuntrade och bekräftade upplevde informanterna sjukgymnasternas arbete som ansträngande. Det var tydligt fokus från sjukgymnasterna på att göra var och en bättre utifrån individuella förutsättningar. Dom är ju med och käkar och dom är med hela tiden och dom är ju på, man kan ju knappast fuska någonting så är dom ju där. [I:7] Jag och min kropp Kategorin Jag och min kropp innefattar informanternas reflektioner om sin egen betydelse i behandlingen, hur detta har påverkat dem och vilken insikt, om sin situation, det har gett. Drivkraft Informanternas motivation, envishet, träningsvilja och att de valde att delta av egen kraft var viktiga aspekter för att fullfölja behandlingen. De upplevde sig vara utvalda och satsade på, då endast ett fåtal fått möjlighet till denna behandling. Genom att prioritera och ge sig själv tid att jobba målinriktat klarade de att genomföra behandlingen. 7

Jag tror man ska vara så självisk så att man måste fokusera på sig själv. [I:4] Förändringar De fysiska effekterna förändrade informanternas syn på sin egen kapacitet och gav en känsla av människovärde, att inte vara slut som människa. Genom att lyckas i olika moment och nå sina målbilder, stärktes självkänslan och framtidstron väcktes. Den kunskap som informanterna fick om sin kropp under behandlingen gav dem trygghet i deras vardag. Förändringar handlar även om att sprida kunskap och den erfarenhet de fått. Det var viktigt för dem att få berätta om sina erfarenheter och på så sätt påverka situationen för andra personer med stroke. De uppfattade även att andra människor upplevde dem annorlunda efter träningen. Det finns ju många tycker jag positiva grejer med att köra hårt också, dels får du ju uppmärksamhet själv och får den hjälp du behöver ha men så kommer ju du förbi dom här naturliga hindren, tron på att du ska klarar av saker och ting själv. Du växer själv, du får tillbaks en viss plats i ditt hem. [I:4) Frustration Informanterna kände frustration över att få känner till CI-terapi vården, och anser att behandlingen borde komma in tidigt i rehabiliteringen för alla personer som drabbas av stroke. Genom reflektion kring sin tidigare rehabilitering upplevde informanterna att det är för låg nivå på traditionell rehabiliteringen och att det är nödvändigt att höja ribban. De uttryckte att det behövs överträning och en helhet från början, från insjuknandet i akut stadiet till livslång rehabilitering. I frustrationen fanns även en besvikelse över att fokus i akutskedet av rehabiliteringen varit att klara sig så bra som möjligt med hjälp av den friska sidan istället för att träna upp funktionen i den svaga sidan. jag fattar inte hur dom kan se på det alltså det, först ska dom rädda en. Jag menar man kunde ju lika gärna vara död men men så sitter dom här i sjukvården och så räddar dom och så säger dom till att du ska leva, men för att leva får du ingen hjälp. [I:7] Trots kunskap och erfarenhet av CI-terapi så upplever informanterna att de inte själva klarar att träna intensivt utan att det behövs återkommande perioder med CI-terapi. Frustrationen över att det inte ens går att köpa CI-terapi och upplevelsen av att landstingen stretar emot när det gäller att introducera nya behandlingsmetoder framträder tydligt. Men kan man inte betala frågade jag då för att få den här behandlingen men det gick inte heller. [I:1] 8

DISCUSSION The present purpose was to describe post stroke patients experience of modified CI therapy for lower limb. Resultatet visar att personer som haft stroke upplever att modifierad CI-terapi för nedre extremitet ger dem kunskap om sin kropp och sina förutsättningar att leva livet lättare. Intensivträningen inger hopp då funktionsförbättringarna visade på möjligheterna till förändring/förbättringar som ökade deras självständighet och självkänsla. Trots att träningen, som pågår i sex timmar per dag varje dag i två hela veckor är jobbig, upplevs den som helt nödvändig. En svaghet i studien är att författaren (IM) som utförde intervjuerna och merparten av analyserna inte hade tidigare erfarenhet av kvalitativa studier. Detta överbryggades dels genom att en provintervju genomfördes före studien och att de första analyserna av datamaterialet utfördes gemensamt av alla författarna. Medförfattarna (MK, BH) har erfarenhet av kvalitativ metod sedan tidigare och kontinuerlig handledning har skett under processen. En annan svaghet är att materialet är litet och att urvalet var begränsat. Eftersom CI-terapi för nedre extremitet utförs i mycket liten omfattning i Sverige så fanns inte många informanter att tillfråga. Men informanterna var både män och kvinnor, i olika åldrar, och med variation vad gäller afficierad sida och tid sedan insjuknandet. En styrka med studien var att en oberoende läkarsekreterare skrev ut merparten av intervjuerna för att undvika tolkningar av datamaterialet under transkriberingen. En annan styrka var att författaren (IM) hade mångårig erfarenhet av rehabilitering av personer med stroke, dels av hur olika symtom kan ta både emotionella och språkliga uttryck vilket underlättade intervjusituationen och informanterna gavs utrymme att fritt uttrycka sig. Å andra sidan kan försteförfattarens (IM) personliga erfarenhet från fältet försvåra möjligheten att vara öppen och förutsättningslös gentemot informanternas beskrivningar. Genom ett nära samarbete mellan författarna och medvetenhet för going native (21) har risken för subjektiva tolkningar beaktats. Van Peppen et al (22) visade i sin review article vilken evidens det fanns för olika typer av rehabilitering efter stroke. I artikeln framkom stark evidens för task-oriented exercise training to restore balance and gait, and for strengthening the lower paretic limb. Vidare framkom i artikeln att det fanns stark evidens för förbättrad symmetri vid träning av uppresning från sittande till stående, ett moment som frekvent tränas vid modifierad CI-terapi för nedre extremitet. Om man lägger till det som Kwakkel et al (9) visade redan 1997, att intensiteten har betydelse för effekten av rehabiliteringen, så har man de flesta olika moment som ingår i modifierad CI-terapi för nedre extremitet, vilket informanterna i denna studie bekräftar då de upplevde att de blivit starkare i benet, orkade gå längre och litade mer på sitt svaga ben. 9

Trots ett flertal studier som visar att CI-terapi för övre extremitet ger positiva resultat, kan man inte dra några säkra slutsatser på grund av att det finns för få randomiserade kontrollerade studier (23). Ett problem är att de studier som finns idag använder sig av olika utvärderingsinstrument. Ett annat problem är att behandlingen inte är jämförbar då man använder sig av olika intensitet när det gäller antal träningstimmar/dag och antal dagar/vecka. Det har även gjorts försök att komma fram till vilket moment i CI-terapi för övre extremitet som är viktigast för de positiva effekterna. Man har försökt ta reda på om det är fastlåsningen i sig (24), intensiteten i tid (25, 26), betydelsen av behandling individuellt eller i grupp (27) eller om det är shapingövningarna (28) som är viktigast för förbättringen. Något som framkom i denna studie var en stark upplevelse hos informanterna av att det var hjärnan som tränades, att träningen låg på gränsen av deras förmåga, att de upplevde en tomhet i huvudet och att det var det som medförde förändringen. I varje rehabiliteringstillfälle sker ett möte mellan terapeut och patient och interaktionen den emellan borde vara av stor vikt för resultatet av rehabiliteringen. Malterud (29) menar att det är viktigt att öka förståelsen av vad kvalitativa studier kan tillföra i medicinsk forskning. Det handlar inte bara om att förstå sjukdomen utan även att förstå patienten och där är kvalitativa studier en styrka. I varje vård- eller rehabiliteringssituation handlar det om mer än medicinska fysiskt mätbara effekter så som kommunikation, erfarenhet, förväntningar, attityder och önskemål (29). När det gäller CI-terapi så sker en interaktion mellan terapeut och patient under lång tid, sex timmar varje dag i två veckor. Det betyder att kontakten både fördjupas och utvecklas. Ett ökat utbyte av kunskap, en lärandeprocess, blir en naturlig del då det finns möjligheter till återkoppling direkt i varje situation. Vad detta har för betydelse när det gäller rehabilitering och CI-terapi i synnerhet är till stor del outforskat. Röding et al (14) visade att det är viktigt att förstå och ta hänsyn till de strokedrabbades situation när rehabilitering planeras och genomförs så att det motsvarar vad varje person själv prioriterar och behöver. Precis som att stroke ger en mångfacetterad symtombild beroende på skadelokalisation behöver rehabiliteringen diskuteras ur flera perspektiv och i högre grad anpassas utifrån individuella förutsättningar. I denna studie framkom kunskap som ett genomgående tema som var viktig för alla informanter, att de hade möjlighet att fråga samma sak om och om igen, till samma sjukgymnast. Informanterna hade behov av att fördjupade sin kunskap om sin egen kropp och hur den fungerar efter att de drabbats av stroke. Enbart kunskap i sig är inte tillräckligt, men genom att samtidigt känna i kroppen vad som händer, när man tränar, lär in ny teknik och provar saker man inte tidigare gjort, så får man ett verktyg 10

(kunskap och trygghet) som kan användas i vardagen. Exempelvis lär man sig både hur gången utförs rent tekniskt och hur det ska kännas i kroppen när jag gör rätt. Eftersom olika kognitiva nedsättningar efter stroke kan påverka förmågan till inlärning så ställs det höga krav på kompetens hos behandlande sjukgymnast samt förmåga att variera inlärningsmetoderna. Trots att träning efter stroke är ett område där det finns förhållandevis mycket forskning talar studiens resultat för att det kan finnas skäl att ytterligare förfina rehabiliteringsmetoderna. However, a matter that needs further elucidation is to identify in what sense knowledge and interaction have for CI therapy and more studies of CI therapy for the lower extremity should be conducted. Clinical message Personer som haft stroke anser att kunskap/utbildning är en viktig del i rehabiliteringen de orkar och vill träna mer intensivt sjukgymnasternas kompetens, engagemang och närvaro har betydelse för resultatet det behövs stöttning i hemmet för att orka träna så intensivt 11

ACKNOWLEDGEMENTS We thank the informants who so generously shared their experiences with us. We also want to thank Annika Sefastsson and Sara Vive at Katarinakliniken, Stockholm Sweden, for their support. This study was supported with grants from Research and Public Health and the Research Centre for Primary Care, Värmland County Council, Karlstad, Sweden and the Enoch Danielsson Foundation, Torsby, Sweden. 12

COMPETING INTERESTS None declared. CONTRIBUTORS Writing the paper itself (IM) Initiating the study (IM, MK) Designing it, monitoring process, and deciding on the analytic strategy (IM; MK; BH) Guarantor (IM) 13

REFERENSER: 1. FYSS 2003;34:357-367. Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling (Physical activity for disease prevention and treatment). Statens folkhälsoinstitut. www.fyss.se (24 September 2007) 2. Taub E, Wolf SL. Constraint induced movement techniques to facilitate upper extremity use in stroke patients. Top Stroke Rehabil 1997;3:38-61. 3. Miltner WHR, Bauder H, Sommer M, Dettmers C, Taub E. Effects of constraint-induced movement therapy on patients with chronic motor deficits after stroke. Stroke 1999;30:586-592. 4. Wolf SL, Winstein CJ, Miller JP, et al. Effect of constraint-induced movement therapy on upper extremity function 3 to 9 months after stroke. The EXCITE randomized clinical trial. JAMA 2006;296:2095-2104. 5. Morris DM, Taub E. Constraint-induced movement therapy approach to restoring function after neurological injury. Top Stroke Rehabil 2001;8:16-30. 6. Levy CE, Nichols DS, Schmalbrock PM, Keller P, Chakeres DW. Functional MRI evidence of cortical reorganisation upper-limb stroke hemiplegia treated with constraint-induced movement therapy. Am J Phys Med Rehabil 2001;80:4-12. 7. Schaechter JD, Kraft E, Hilliard TS, Dijkhuizen RM, Benner T, Finkelstein SP, Rosen BR, Cramer SC. Motor recovery and cortical reorganization after constraint-induced movement therapy in stroke patients: A preliminary study. Neurorehabil Neural Repair 2002;16:326-338. 8. Page SJ, Gater DR, Bach-y-Rita P. Reconsidering motor recovery plateau in stroke rehabilitation. Archives of Physical Medicine & Rehabilitation.2004;85:1377-1381. 9. Kwakkel G, Wagenaar RC, Koelman TW, Lankhorst GJ, Koetsier JC. Effects of intensity of rehabilitation after stroke. Stroke 1997:28:1550-1556. 10. Page SJ, Levine P, Sisto S, Bond Q, Johnston MV. Stroke patients and therapists opinons of constraint-induced movement therapy. Clin Rehabil 2002;16:55-60. 11. Hafsteindottir TB, Grypdonck M. Being a stroke patient: a review of the literature. J Adv Nurs 1997;26:580-588. 12. Burton CR. Living with stroke: a phenomenological study. J Adv Nurs 2000;32:301-309. 13. Wiles R, Ashburn A, Payne S, Murphy C. Discharge from physiotherapy following stroke: the management of disappointment. Social Science and Medicine 2004;59:1263-1273. 14. Röding J, Lindström B, Malm J, Öhman A. Frustrated and invisable younger stroke patients experiences of the rehabilitation process. Disability & Rehabilitation 2003;25:867-874. 14

15. Vearrier LA, Langan J, Shumway-Cook A, Woollacott M. An intensive massed practice approach to retraining balance post-stroke. Gait & Posture 2005;22:154-163. 16. Marklund I, Klässbo M. Effects of lower-limb intensive mass practice in post-stroke patients. Clin Rehabil 2006;20:568-576. 17. Malterud K. Kvalitativa metoder i medicinsk forskning. Lund: Studentlitteratur, 1998. 18. Kvale S. Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur, 1997. 19. Öhman A. Qualitative methodology for rehabilitation research. J Rehabil Med 2005;37:273-280. 20. Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education 2004;24:105-112. 21. Sandelowski M. The problem of rigor in qualitative research. Advances in Nursing Science 1986;8,:27-37 22. Van Peppen RPS, Kwakkel G, Wood-Dauphinee S, et al. The impact of physical therapy on functional outcomes after stroke: what s the evidence? Clinical Rehabilitation 2004;18:833-862. 23. Bonaiuti D, Rebasti L, Sioli P. The constraint induced movement therapy: a systematic review of randomised controlled trials on the adult stroke patients. Eura Medicophys 2007;43:139-146. 24. Brogårdh C, Vestling M, Sjölund BH. Forced use therapy in patients with subacute stroke: The mitt can be thrown! A randomised controlled study with blinded observers. submitted 25. Sterr A, Elbert T, Berthold I, et al. Longer versus shorter daily constraint-induced movement therapy of chronic hemiparesis: an exploratory study. Arch Phys Med Rehabil 2002;83:1374-1377. 26. Page SJ, Levine P. Modified constraint-induced movement therapy extension: using remote technologies to improve function. Arch Phys Med Rehabil 2007;88:922-927. 27. Brogårh C, Sjölund BH. Constraint induced movement therapy in patients with stroke: A pilot study on effects of small group training and extended mitt use. Clinical Rehabilitation 2006;20:218-227. 28. Sterr A, Freivogel S. A practical version of CI therapy for the clinical environment. Neurology 2003;61:842-844. 29. Malterud K. The art and science of clinical knowledge: evidence beyond measures and numbers. The Lancet 2001;358:397-400. 15

Table 1. Some characteristics of the informants included in the study Informant Sex Age (years) Affected side (right/left) Time since stroke event (years) 1 Man 48 Left 4 2 Woman 57 Right 11 3 Man 65 Right 1 4 Man 49 Left 6 5 Woman 74 Left 4 6 Woman 35 Right 16 7 Man 58 Left 3 16

Table 2. Post-stroke patients experience of modified CI therapy for lower limb, theme, main category and subcategories Theme KUNSKAP OM MIG OCH MINA FÖRUTSÄTTNINGAR ATT LEVA LIVET LÄTTARE Main category BEHANDLING JAG OCH MIN KROPP Subcategories Förberedelse Träningen Effekter Personal Drivkraft Förändringar Frustration 17