HIV-STIGMA INOM SJUKVÅRDEN UR ETT PATIENTPERSPEKTIV

Hälsa och samhälle HIV-STIGMA INOM SJUKVÅRDEN UR ETT PATIENTPERSPEKTIV EN LITTERATURSTUDIE JASMIN GINSBURG ELNA PAPADELIS Examensarbete i omvårdnad Nivå 61-90 p Sjuksköterskeprogrammet Juni 2009 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö

HIV-STIGMA INOM SJUKVÅRDEN UR ETT PATIENTPERSPEKTIV EN LITTERATURSTUDIE JASMIN GINSBURG ELNA PAPADELIS Ginsburg, J & Papadelis, E. Hiv-stigma inom sjukvården ur ett patientperspektiv. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2009. Bakgrund: Antalet personer som lever med hiv ökar såväl i Sverige som globalt. Hiv är en sjukdom som associeras med ett socialt oacceptabelt beteende och är brett stigmatiserad. Hiv-relaterat stigma och diskriminering är påtagligt i hela världen och skapar hinder för prevention, god vård, behandling och stöd. Syfte: Syftet med denna uppsats var att undersöka hiv-positivas upplevelser av stigma och stigmatisering inom sjukvården. Metod: En litteraturstudie baserad på åtta kvalitativa och tre kvantitativa studier utfördes. Artikelsökningar gjordes i databaserna PubMed, Cinahl och PsychInfo. Ett granskningsprotokoll användes för att bedöma kvalitén på studierna. Som teoretisk referensram användes Goffmans teori om stigma. Resultat: Resultatet visade att stigmatisering av hivpositiva inom sjukvården manifesterades på olika sätt. Fyra teman kunde urskiljas: brist på konfidentialitet, bemötande, bristande vård och moraliska attityder. Exempel på dessa beskrevs av hiv-positiva som avslöjande av hiv-status, subtila tecken på ogillande, försämrad eller nekande till vård, skuldbeläggning och fördömande attityder. Slutsats: Genom att uppmärksamma vad den hiv-positiva upplever som stigmatiserande kan sjuksköterskan bli mer medveten om hur hon/han inte bör bete sig och göra vården och omvårdnaden bättre för dessa patienter. Nyckelord: Diskriminering, Goffman, hiv, litteraturstudie, sjukvårdspersonal, stigmatisering.

HIV-STIGMA WITHIN HEALTH CARE FROM A PATIENT PERSPECTIVE A LITERATURE REVIEW JASMIN GINSBURG ELNA PAPADELIS Ginsburg, J & Papadelis, E. Hiv-stigma within health care from a patient perspective. A literature review. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2009 Background: The number of people living with hiv is increasing in Sweden and world wide. Hiv is a disease associated with a socially unaccepted behavior and is widely stigmatized. Hiv-related stigma and discrimination is manifested all over the world and constitute barriers for prevention, health care, treatment and support. Aim: The purpose of this literature review was to examine hiv-positive person s experience of stigma and stigmatization within health care. Method: A literature review based on eight qualitative and three quantitative studies were carried out. The article search was carried out through the databases PubMed, Cinahl and PsychInfo. A review protocol was used to estimate the quality of the studies. As a theoretic frame of reference Goffmans theory on stigma was used. Result: Findings showed that hiv-stigma within health care were manifested in different ways. Four themes were distinguished: breaches of confidentiality, approach, insufficient care and moralizing attitudes. Examples of these themes was described by hiv-positive persons as disclosure, subtle signs of disapproval, substandard or denied care, blaming and judging attitudes. Conclusion: By acknowledge what hiv-positive persons perceive as stigmatization the nurse can be more aware of how to avoid this kind of behavior and improve the nursing care for these patients. Keywords: Discrimination, Goffman, health care personnel, hiv, literature review, stigmatization. 3

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 6 BAKGRUND 6 Historia 6 Humant immunbristvirus 7 Primärinfektion och latensstadium 7 Aids och hiv-infektionens slutstadium 7 Smittvägar 8 Behandling 8 Framtidsaspekter 9 Lagar 9 Stigma 9 Hiv och stigma 10 Diskriminering 10 Teoretisk referensram 10 Stigma och stigmatisering 10 Diskrediterad/ diskreditabel 11 Mötet mellan den stigmatiserade och de normala 11 Sjuksköterskan och etiskt förhållningssätt 11 SYFTE 12 METOD 12 Litteratursökning 12 Urval 12 Granskning- och Analysmetod 14 RESULTAT 14 Brist på konfidentialitet 15 Märkning 15 Bemötande 16 Beteende 16 Överdrivna försiktighetsåtgärder 17 Nedslående kommentarer om döden 17 Bristande vård 17 Försämrad vård 17 Nekande till vård 18 Moraliserande attityder 19 Skuldbeläggning och rangordning 19 Rätt till reproduktion 19 4

DISKUSSION 20 Metoddiskussion 20 Litteratursökning 20 Urval 21 Granskning- och analysmetod 21 Teoretisk referensram 22 Resultatdiskussion 22 Brist på konfidentialitet 23 Bemötande 23 Bristande vård 23 Moraliserande attityder 24 Studiernas metodförfarande 25 Slutsatser 26 REFERENSER 27 BILAGOR 30-43 5

INLEDNING Det är troligt att allmänsjuksköterskan någon gång kommer att möta hiv-positiva patienter i vården. Idag lever cirka 5000 personer i Sverige med hiv (Smittskyddsinstitutet, 2009-05-18) och bromsmedicinerna har resulterat i att hiv blivit en sjukdom att leva med, snarare än att dö av (Wahren & Wahren, 2007). Detta innebär att sjuksköterskan bör vara redo att möta dessa patienter och ha viss kunskap om och förståelse för hiv-positiva. Dessa patienter borde bli bemötta och behandlade med samma rättigheter som andra patienter. Dock tycks inte verkligheten se ut på detta sätt. Förbundsordföranden i Hiv-Sverige och kuratorer på Noaks Ark och Karolinska universitetssjukhuset berättar om hur hiv-positiva de varit i kontakt med blivit dåligt bemötta i sjukvården och hur kvalitén på vården är sämre för denna grupp (Forslind, 2007). Hiv-relaterat stigma och diskriminering är påtagligt i hela världen och skapar hinder för prevention, god vård, behandling och stöd (Unaids, 2005). Hiv associeras med ett socialt oacceptabelt beteende och är på grund av detta en brett stigmatiserande sjukdom (Unaids, 2009-05-13). Stigma kan leda till diskriminering och till brott mot mänskliga rättigheter som påverkar hiv-positivas välbefinnande. I länder över hela världen finns bekräftade fall av att hiv-positiva blivit nekade sjukvård, arbete, utbildning och rörelsefrihet. För att kunna uppfylla folkhälsomål och besegra hiv-epidemin måste hiv-relaterad stigma uppmärksammas (Unaids, 2005). BAKGRUND Antalet personer som lever med hiv ökar såväl i Sverige som globalt. Till och med år 2008 har 8 455 fall av hiv-positiva rapporterats i Sverige och av dessa beräknas cirka 5000 leva i Sverige idag. Bara under år 2008 anmäldes 448 nya hiv-fall. Av de rapporterade fallen av hiv-smitta under 2008 uppgav majoriteten att de smittats före ankomst till Sverige (Smittskyddsinstitutet, 2009-05-18). I slutet av år 2007 uppskattades 33 miljoner människor leva med hiv i världen, enligt Unaids (2008). Samma år uppgavs 2,7 miljoner människor ha smittats med hiv, vilket är en nedgång från 2001 då 3 miljoner personer smittade med hiv (a a). Historia Aids (Acquired Immune Deficiency Syndrome) fick sin benämning 1982 och beskrevs för första gången i slutet av 1970-talet. Det var byrån för epidemiövervakning i USA (CDC) som upptäckte en ökning av olika ovanliga sjukdomstillstånd hos tidigare friska män. Det sjukdomarna hade gemensamt var att patienterna hade ett kraftigt försvagat cellförmedlat immunförsvar samt sänkt antal hjälparceller. Det var främst homo- och bisexuella män som rapporterades smittade de första åren och till en början kallades sjukdomen för gay related immunodeficiency. Det kom även in uppgifter om smittade som inte tillhörde denna grupp, som t ex missbrukare av intravenösa droger, de som fått blodtransfusion och de som var sexpartners till någon av dessa grupper (Moberg, 2006). Orsaken till smittan upptäcktes år 1984 av två franska forskare som kunde påvisa att det var ett virus, humant immunbristvirus - hiv, som orsakade immunbristsjukdomen aids. Dessa forskare fick år 2008 ta emot Nobelpris i medicin (RFSL, 2009-02-13). 6

De första behandlingarna mot sjukdomen var främst förebyggande behandlingar mot opportunistiska infektioner men förstörelsen av immunförsvaret kunde inte förebyggas. År 1987 kom den första hiv-behandlingen som bromsade upp förloppet för aidsinsjuknande. Dessa mediciner kom att kallas för bromsmediciner (Moberg, 2005). Stora förändringar skedde sedan på läkemedelsfronten och år 1996 introducerades en kombinationsbehandling som kraftigt minskade sjukligheten och dödligheten (Referensgruppen för Antiviral Terapi, 2009). Humant immunbristvirus Hiv tillhör gruppen lentivirus och förloppet av en hiv infektion är i regel långsamt. I genomsnitt tar det ungefär tio år från smittillfället att utveckla aids (Moberg, 2006). Hiv är ett retrovirus och består av RNA som omges av en månghörning kapsid som har proteinutskott och hölje. Viruset tar sig in i värdcellen genom att fästa på så kallade CD4-receptorer. De celler som främst är mottagliga för HIVinfektion är Th2-lymfocyter då de har många CD4-receptorer. Dessa T-lymfocyter är de lymfocyter som kan omvandlas till antikroppsproducerande T-hjälparceller (Ericson & Ericson, 2006). Då viruset tagit sig in i en värdcell omvandlas dess RNA till en DNA-kopia med hjälp av enzymet omvänt transkriptas. DNA-kopian integreras därefter i värdcellens DNA-molekyl där viruset övergår till ett latensstadium och dess värdcell fortsätter leva vidare bärande på virusets arvsanlag. När de smittade cellerna genomgår celldelning överförs hiv till de nyproducerade cellerna. På detta vis ökar antalet infekterade celler trots att viruset förblir inaktivt i sitt latensstadium. Under latenstiden reagerar immunförsvaret inte på den pågående infektionen hos de drabbade cellerna. Det finns även aktivt hiv i kroppen under latenstiden och därför finns det alltid infektiöst hiv i blodet som fortsätter att infektera fler T-lymfocyter. Så länge förhållandet mellan antalet friska T- lymfocyter och antalet aktivt hiv upprätthålls råder ett relativt symptomfritt förhållande. Balansen störs emellertid då fler och fler immunceller angrips. De angripna cellernas förmåga att producera antikroppar försämras och andra delar av immunförsvaret påverkas. Då balansen rubbas reaktiveras latenta virus som finns i immunceller (Ericson & Ericson, 2006). Primärinfektion och latensstadium Någon eller några veckor efter smittillfället drabbas en del av dem som infekterats av symtom liknande dem vid körtelfeber. Halsont, feber, frossa, svullna lymfkörtlar och muskel/ledvärk hör till dessa symtom (Ericson & Ericson, 2006). Under den första tiden är mängderna virus stor i könsvätskorna och både män och kvinnor är mer smittsamma (Wahren & Wahren, 2007). Efter några veckor avklingar symtomen och sjukdomen övergår i latensfas. Under latenstiden får den hiv-infekterade sällan några symtom. Den långa latenstiden innebär att den infekterade kan vara omedveten om sin infektion och då ovetande föra viruset vidare (Ericson & Ericson, 2006). Aids och hiv-infektionens slutstadium Exakt på vilket sätt hiv skadar immunförsvaret är inte helt känt (Moberg, 2006) men utan behandling utvecklar runt 50 procent av hiv-smittade aids efter ca tio år. Då har immunförsvaret skadats till den grad att det inte längre kan försvara kroppen mot lågpatogena mikroorganismer som för en frisk människa är ofarliga. Antalet T-lymfocyter och andra CD4 positiva immunceller har då sjunkit 7

drastiskt. Med en utvecklad aids är överlevnadstiden cirka ett och ett halvt till två år (Ericson & Ericson, 2006). Smittvägar Hiv är ett virus med relativt låg smittsamhet och överförs inte vid vanliga sociala kontakter (Smittskyddsinstitutet, 2009-05-20). Viruset kan överföras via blod och andra kroppsvätskor vid exempelvis blodtransfusioner eller då sprutnarkomaner delar spruta. Sperma och slidsekret kan även överföra viruset vid sexuell kontakt. Hiv kan även smittas från mor till barn under graviditet, förlossning eller via bröstmjölken (Moberg, 2006). Testning För att diagnostisera eventuell hiv-infektion tas hiv-serologi, hiv ak/ag kombotest (antikropp/antigen), främst genom ett vanligt blodprov (Internetmedicin, 2009-05- 15). Inom cirka åtta veckor efter smittillfället har de flesta utvecklat mätbara antikroppar och det anses säkert att antikroppar kan detekteras hos en smittad efter tolv veckor (Moberg, 2001). Därför kan svaret på antikroppstestet bli falskt negativt om det utförs i ett tidigare skede. Däremot kan ofta antigentestet ge positivt utslag, redan i ett tidigt skede, om personen har en symtomatisk primär hiv-infektion (Internetmedicin, 2009-05-15). Behandling Som nämns tidigare används en kombinationsbehandling med tre eller flera antivirala medel, även kallade bromsmediciner, för att förhindra att hivinfektionen ska utvecklas till ett aidsinsjuknande (Moberg, 2005). Behandling med bromsmediciner stoppar upp sjukdomsförloppet och i länder där denna sorts behandling finns tillgänglig har hiv blivit en kronisk sjukdom som går att leva med i årtionden. I och med att sjukdomsförloppet skjuts upp får immunförsvaret en chans att hämta sig så att antalet hjälparceller ökar (Wahren & Wahren, 2007). Idag sätts behandling in först då den hiv-infekterade upplever symtom av infektionen eller då CD4-cellerna har sjunkit till en viss nivå. Målet med behandlingen är att virusmängden i blodet ska ligga under detektionsnivån. Detta innebär dock inte att smittorisken försvinner, även om den minskar (Moberg, 2005). Viruset har stor mutationsförmåga och för att behandlingen ska vara så potent som möjligt kombineras flera olika läkemedel så att maximal effekt kan uppnås. Dock är risken för resistens mot medicinerna stor och det är därför viktigt att bromsmedicinerna tas på ett korrekt sätt så att inte resistens mot läkemedlen utvecklas. Hos de flesta som idag har tillgång till den bästa möjliga behandlingen förökar sig ändå viruset trots medicinering, dock inte i samma grad som hos dem som inte får behandling. I och med att medicineringen består av flera olika mediciner finns även större risk för biverkningar. Dessa biverkningar kan vara så kraftiga att behandlingen ibland måste avslutas. Biverkningar som förhöjda blodfetter och blodsocker och även manifest diabetes har beskrivits. Ansamling av fett i buken förekommer även samt förlust av underhudsfett i ansikte, armar och ben. Vid långvarig behandling har osteoporos setts vara en biverkning (Moberg, 2005). Behandling av en hiv-positiv gravid kvinna inleds i 16-20:e graviditetsveckan för att minska risken för överföring från mor till barn. Behöver modern för egen del 8

behandling sätts den dock in tidigare. Denna behandling gör att risken för smittoöverföring minskar avsevärt. Barnet förlöses sedan med elektivt kejsarsnitt (Referensgruppen för Antiviral Terapi, 2007). Framtidsaspekter Redan under hiv infektionens första tid infekteras minnesceller med lång livstid. Det är svårt att veta om det är möjligt att kunna förhindra att dessa celler ligger dolda kvar i kroppen. Med den kunskap som finns idag anses det vara osannolikt att infektionen kommer att kunna botas inom en snar framtid, men forskningen går framåt och nya sorters läkemedel tas fram som kan angripa nya punkter i virusets förökning. Så här ser det i alla fall ut i den industrialiserade världen. På andra håll i världen ser situationen ut på ett helt annat sätt, där prevention är det som används för att stoppa spridningen av hiv, eftersom det inte finns tillgång till behandling. I dessa delar av världen är ett vaccin som skyddar mot hiv det enda hoppet på längre sikt (Moberg, 2005). Lagar Hiv är en infektion som lyder under smittskyddslagen (2004:168) som en allmänfarlig sjukdom och därmed finns även en anmälningsskyldighet och en smittspårningsplikt då ett nytt fall av hiv upptäcks. Den som vet eller tror sig bära på en smittsam sjukdom, så som t ex hiv, är skyldig att skydda andra mot denna smittrisk. Lagen säger att Den som vet att han eller hon bär på en allmänfarlig sjukdom är skyldig att lämna information om smittan till andra människor som han eller hon kommer i sådan kontakt med att beaktansvärd risk för smittoöverföring kan uppkomma (Smittskyddslagen, 2004:168, 2 ). Detta innebär att den hiv-positiva är skyldig att informera t ex sjukvårdspersonal då det finns risk för smittoöverföring. Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) är en ramlag som fastställer övergripande mål och riktlinjer för hur hälso- och sjukvård ska bedrivas. Några av kraven på hälso- och sjukvården är att vården ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen samt tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet i vården (HSL 1982:763, 2 a). Lagen talar även om vilka mål hälso- och sjukvården har. Dessa mål är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen samt att vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet (HSL 1982:763). Detta är några av de grundläggande reglerna för all hälso- och sjukvård. HSL:s intentioner tycks dock inte alltid uppfyllas. Förbundsordföranden i Hiv- Sverige och kuratorer på Noaks Ark och Karolinska universitetssjukhuset berättar om hur hiv-positiva de varit i kontakt med blivit dåligt bemötta i sjukvården och hur kvalitén på vården är sämre för denna grupp (Forslind, 2007). Stigma Termen stigma användes av grekerna för att beteckna de kroppsliga tecken som tydde på något ovanligt eller nedsättande i en persons moraliska status. Dessa tecken skars eller brändes in i kroppen för att varna omgivningen. Stigmasymboler är tecken som ger information om och drar uppmärksamheten till ett förnedrande attribut. Ett exempel kan vara hur huvudet rakades på kvinnliga kollaboratörer under andra världskriget (Goffman, 1972). 9

Hiv och stigma Alonzo och Reynolds (1995) skriver om stigma i relation till hiv och aids. De menar att hiv-positiva stigmatiseras på grund av att deras sjukdom: 1. är associerad med ett avvikande beteende, både som en produkt av och en tillverkare av ett onormalt beteende; 2. ses som ett ansvar hos individen; 3. är osedligt enligt religiös tro och/eller antas ha överförts genom ett omoraliskt beteende och därigenom representerar en karaktäristisk fläck; 4. antas som smittsamt och hotfullt av samhället; 5. associeras med en icke önskvärd och oetisk död; och 6. inte är förstådd av samhället och sedd negativt av sjukvårdspersonal. Vissa grupper av hiv-positiva, t ex de som infekterats genom mor till barn eller genom blodtransfusion kan ses som mer oskyldiga till att ha ådragit sig smittan än andra. Dessa grupper kan alltså bli sedda och behandlade mindre hårt (Alonzo & Reynolds, 1995). Diskriminering Diskriminering är handlingar eller utelämnande som härstammar från stigma och är riktade mot dem som är stigmatiserade (Unaids, 2005). Unaids definierar diskriminering som någon form av åtskillnad, uteslutande eller begränsning som påverkar en person, på grund av en inneboende personlig egenskap eller förnimmande grupptillhörighet, utan hänsyn till om det finns belägg för dessa hypoteser. Diskriminering är ett brott mot den fundamentala mänskliga rättigheten. Dessa handlingar leder i sig till brott mot andra mänskliga rättigheter, så som rätten till hälsa, värdighet, privatliv och jämställdhet inför lagen (a a). Enligt Unaids (2009-05-20) bör rättigheter som icke-diskriminering, jämställdhet inför lagen, rätt till hälsa och rätt till att gifta sig och bilda familj skyddas, oavsett hiv-status. Teoretisk referensram För att förstå fenomenet stigma används i denna litteraturstudie Goffmans teori om stigma som teoretisk referensram. Denna presenteras nedan. Stigma och stigmatisering I boken Stigma - den avvikandes roll och identitet definierar Goffman (1972) stigma som ett djupt misskrediterande attribut hos en individ. Detta attribut gör att individen avviker från det normala. Stigmat är på så vis relationen mellan attributet och det mönster som är stereotypt. Goffman urskiljer tre typer av stigma: kroppsliga stigman, karaktärsstigman och tribala stigman. Kroppsliga stigman kan vara fysiska handikapp eller missbildningar. Karaktärsstigman är fläckar på karaktären såsom exempelvis ett missbruk. Tribala stigman kan vara religion, etnicitet, klass och kön. Gemensamt för de tre formerna av stigman är att denna egenskap som individen har får följden att omgivningen, de normala vänder sig bort från henne då hon avviker på ett icke önskvärt sätt från förväntningarna. Omgivningen definierar den stigmatiserade som icke fullt mänsklig. Utifrån detta vidtas diskriminerande åtgärder av omgivningen som reducerar individens livsmöjligheter. För att rättfärdiga de diskriminerande handlingarna byggs en stigmateori upp som förklarar den stigmatiserades underlägsenhet och vilken fara hon representerar. En rad fördömda egenskaper tilldelas den stigmatiserade på basis av en enda ofullkomlighet. Då den stigmatiserade individen har samma referensramar och värderingar som sin 10

omgivning känner hon skam för den avvikande egenskapen hon är bärare av (Goffman, 1972). Diskrediterad/ diskreditabel Goffman (1972) skiljer på den stigmatiserade individens situation beroende på om situationen är diskrediterad eller diskreditabel. Då den vederbörandes situation är diskrediterad är stigmat uppenbart eller synligt för omgivningen men då omgivningen inte omedelbart kan lägga märke till stigmat benämns den stigmatiserades situation som diskreditabel. Det finns stora fördelar med att passera som normal, vilket gör att den diskreditabla individen vinner på att dölja sitt stigma. Detta för dock med sig att personen som försöker passera som normal ständigt lever med risken att bli igenkänd och avslöjad av dem som känner till hennes stigma (a a). Mötet mellan den stigmatiserade och de normala Goffman (1972) beskriver hur den stigmatiserade individen vid kontakt med de normala kan känna sig ifrågasatt och osäker på hur dessa identifierar henne och tar emot henne. Även de normala kan känna en osäkerhet i mötet med en stigmatiserad och de kan hamna i en situation av ömsesidigt hänsynstagande som är svår att ta sig ur. Detta i och med att de normala är medvetna om varje sak som kan leda till obehag för den stigmatiserade och för att den stigmatiserade i sin tur är medveten om att de normala är medvetna om detta och så vidare, vilket kan skapa en allmän känsla av obehag, både för egen och den andres räkning (a a). Dock finner vanligtvis de stigmatiserade andra människor som är villiga att acceptera dem och se dem som mänskliga trots deras stigma. Dessa kan vara andra bärare av samma stigma, de egna, eller andra normala som har blivit väl förtrogna med den stigmatiserade individens hemliga liv och sympatiskt inställda till detta (Goffman, 1972, s 36) vilka Goffman refererar till som de visa. Ett exempel på dessa visa personer kan vara sjuksköterskor och andra yrkeskategorier inom vissa institutioner där samhället vidtar åtgärder för att hjälpa de med ett speciellt stigma (Goffman, 1972). Sjuksköterskan och etiskt förhållningssätt Enligt kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) ska sjuksköterskan arbeta med en helhetssyn och ett etiskt förhållningssätt som ska genomsyra alla kompetensområden. ICN:s etiska kod för sjuksköterskor anger fyra grundläggande ansvarsområden som sjuksköterskan har: att främja hälsa ; att förebygga sjukdom ; att återställa hälsa ; och att lindra lidande (a a, s 10). Den säger även att vårdens natur ligger i respekt för mänskliga rättigheter, bland dem rätten till liv, värdighet och behandling med respekt och att god vård ska ges till alla, oavsett sjukdom eller social status. Sjuksköterskans primära ansvar gäller människor som är i behov av vård. (a a, s 17). Forskning har tidigare gjorts angående sjuksköterskors och övrig sjukvårdspersonals attityder till hiv och aids. I en svensk studie med dels sjuksköterskor och undersköterskor rapporterade 36 procent av dessa att de skulle avstå från att vårda en hiv-positiv patient om de hade möjlighet. Av sjuksköterskestudenterna som var med i studien uppgav 26 procent samma sak (Röndahl et al, 2003). I Andrewin och Chien (2008) studie från Belize rapporterar 37 procent av sjukvårdspersonalen att de har mer dömande och anklagande 11

attityder mot dem som smittats via drogmissbruk än de som infekterats via blodtransfusion och 21 procent uppgav att de kände lite sympati för individer som smittats genom sexuell promiskuitet (Andrewin & Chien, 2008). En studie gjord i Spanien visar att 20 procent av sjuksköterskorna rapporterade negativa attityder till hiv och bland annat ansåg 30 procent att hiv-positiva kvinnor inte borde tillåtas att bli gravida (Salvador et al, 2004). Forskningen ovan visar på att stigmatiserande attityder existerar hos sjuksköterskor och övrig sjukvårdspersonal men vad säger forskningen om hur hiv-positiva uppfattar denna stigmatisering? SYFTE Syftet med denna litteraturstudie är att undersöka hiv-positiva patienters upplevelse av stigma och stigmatisering inom sjukvården. METOD Den metod som tillämpats är en litteraturstudie, enlig Axelsson (2008) med publicerade vetenskapliga artiklar som primärkällor. Litteratursökning I denna litteraturstudie har sökningar efter artiklar skett via de olika databaserna PubMed, Cinahl och PsychInfo. Datainsamlingsmetoden följde Axelssons (2008) anvisningar genom att börja med en pilotsökning, för att precisera sökningen och för att få information om det vetenskapliga materialet inom området. Pilotsökningen ledde fram till de nyckelord som senare användes i sökningarna. Dessa var hiv, hiv-positive persons, health personnel, stigmatization och discrimination, se tabell 1. Både fritextsökord, MeSH-termer och Headings användes för att hitta artiklar som låg så nära syftet som möjligt. För att täcka in ett större område i sökningen lades olika termer ihop till block som alla berörde samma område, t ex hiv, hiv-infected patients eller hiv-positive persons (tabell 1). Urval Inklusionskriterierna för artiklarna var att de skulle beröra hiv-positivas upplevelse av stigmatisering inom sjukvården samt att de skulle vara publicerade de senaste tio åren. Alla titlar som kom upp i sökresultatet lästes vid varje sökning. De titlar som passade in på uppsatsens syfte undersöktes noggrannare genom en granskning av abstraktet. Benämningar som främst söktes i de titlar och abstrakt som lästes var hiv, health care och stigma och discrimination. De artiklar som inte stämde överens med dessa termer eller med syftet på uppsatsen exkluderades. Artiklar som enbart rörde tandläkare uteslöts. De artiklar som omfattade sjukvårdspersonal valdes ut, men i vissa fall innebar det även tandläkare. Efter att ha granskat abstrakt valdes 27 artiklar ut för vidare granskning. De artiklar vars resultat var relevant för uppsatsens syfte sparades. Slutligen visade sig elva artiklar lämpliga till detta arbete, åtta studier med kvalitativ metodansats och tre studier med kvantitativ metodansats. Under de olika sökningarna påträffades samma artiklar som uppkommit i tidigare sökningar. Dessa dubbletter har redovisats i tabellen men räknats bort i redovisningen av använda artiklar. I de sista sökningarna återkom samma artiklar 12

som funnits tidigare och fältet ansågs vara undersökt i den mån begränsningarna tillät. Tabell 1:Sökning av artiklar. Alla sökningar är gjorda med AND. Databas Fritext Sökord MeSH/ Headings Träff ar Lästa Titlar Granskade Abstract Granskade Artiklar Använda Artiklar PubMed 090331-090408 Hiv, attitudes, health care personnel, 78 78 24 8 4 stigma* Hiv positive persons, health care personnel, experience of* Hiv/Aids, attitude, patients* Support, women, hiv positive persons, distress* #1, #2, discrimination* #1, #2, stigmatization* Health personnel * Hiv, attitude to health, stereotyping, health personnel * 37 37 8 2 (+1 dubblett) 57 57 3 0 0 1 1 0 0 0 90 90 2 1 (+1 dubblett) 212 212 29 10 (+2 dubbletter) 243 243 17 3 (+2 dubbletter) * Limits: Tillgång till abstract, länk till fulltext, humans, engelska och artiklar publicerade och inlagda på PubMed de senaste tio åren. #1: health care providers or health care personnel or caregivers or health care or health personnel or nurses #2: Hiv-positive persons or Hiv-positive patients or Hiv or Hiv/AIDS or Hiv infected patients 0 0 3 3 13

Cinahl 090401-090408 Attitude, health personnel* * Health personnel, relationship** Aids patients** Aids patients** 15 15 2 0 (+1 dubblett) 6 6 2 0 (+1 dubbett) #3, #4, 1 1 0 0 0 Stigma** #5, #6** Stigma** 212 212 27 2 (+5 1 dubbletter) #5, #6** Discrimination** 22 22 3 0 0 ** Limits: Tillgängligt abstract, publicerat mellan 1999 och 2009 #3: Health personnel or primary health care or nurses or Hiv-AIDS nursing #4: Human Immunodeficiency Virus or Hiv-infected patients or AIDS patients #5: Health care providers or health care personnel or health care or health personnel or nurses #6: Hiv-positive persons or Hiv-positive patients or Hiv or Hiv/AIDS or Hiv-infected patients Psych- Info 090408 #7, #8, discrimination (keyword) *** 57 57 15 0 (+6 dubbletter) *** Limits: publicerade mellan 1999-2009, journal articles only, english, humans, deltagare >18 år #7: Hiv-positive persons or Hiv or Hiv-infected patients (alla som Keywords) #8: health care or health personnel or nurses (alla som Keywords) Totalt 1031 1031 132 27 11 0 0 0 Granskning- och Analysmetod Alla elva artiklar kvalitetsgranskades individuellt av de två författarna med hjälp av ett granskningsprotokoll som modifierades genom att en punkt gällande patienter med lungcancer togs bort så att det skulle passa in på uppsatsens syfte (Carlsson & Eiman, 2003). De granskade studierna fördes sedan in i matriser enligt Willman och Stoltz (2002), se bilaga 3-13. I nästa steg analyserades artiklarna, separat mellan de två författarna, för att finna eventuella återkommande teman i de olika artiklarna. Varje författare skapade först egna teman utifrån analysen, sedan jämfördes de olika fynden och de slutgiltiga temana fastställdes tillsammans. Att finna teman i materialet gav struktur för det slutliga resultatet (Axelsson, 2008) RESULTAT Studier utförda i Asien, USA och England (Paxton, et al, 2005; Schuster et al, 2005; Elford et al, 2008) visar att en stor del av hiv-positiva någon gång har upplevt stigma och diskriminering inom sjukvården. Schuster et al (2005) fick fram att 26 procent av amerikaner som får vård för hiv har upplevt någon form av diskriminering. Samma siffra har även rapporterats i en studie av Paxton et al (2005) angående upplevd diskriminering från sjukvårdspersonal. Av de 29.9 (n=414) procent som uppgav att de blivit diskriminerade på grund av sin hivstatus meddelade hälften (49.6 procent) att denna diskriminering skett inom hälsooch sjukvården inkluderat tandvården (Elford et al, 2008). 14

Genomgående teman rörande olika sätt som stigma manifesterar sig på kunde urskiljas i studierna som ligger till grund för denna litteraturstudie. Dessa handlade om brister i konfidentialiten, ett annorlunda bemötande, bristande vård på olika sätt samt om sjukvårdens moraliserande attityder. Nedan redovisas dessa teman. Brist på konfidentialitet Deltagarna i ett flertal studier vittnade om upplevelser av brott mot tystnadsplikten eller brist på konfidentialitet (Paxton et al, 2005; Rutledge et al, 2009; Sanders 2008; Surlis & Hyde, 2001; Wong & Wong, 2006). I studien av Paxton et al (2005) visas siffror på att 34 procent av deltagarna uppgav att sjukvårdspersonal hade berättat om deras hiv-status för någon annan utan deras samtycke. Författarna Surlis och Hyde (2001) beskriver i sin studie hur hivpositiva patienter varit med om att sjuksköterskor avsiktligt eller oavsiktligt avslöjat en patients hiv-status. Exempel gavs på hur sjuksköterskor pratat högt om en patienters sjukdomstillstånd utan att hänsyn tagits till andra patienters närvaro (a a). Författarna Wong och Wong (2006) tar upp ett exempel som fick förödande konsekvenser för en av informanterna då hans läkare meddelade alla besökare om hans tillstånd utan vederbörandes samtycke: / / My status was announced [by the doctor]. All vistors everyone was told that I have AIDS and this and that. They all knew. My niece, who is a nurse, she read my file (medical record) and she never (referring to refuse) sees me again. My wife, my son and daughter did the same [thing] / / (s 102) I studien av Sanders (2008) redovisas att en deltagare berättat om hur en sjuksköterska som arbetade på hennes läkares mottagning och som även bodde i hennes grannskap, spridit ut att kvinnan var hiv-positiv. Efter detta kände kvinnan att grannarna tittat på henne på ett annorlunda sätt (a a). Märkning Flera studier pekar på att hiv-positiva har erfarenheter av att ha blivit märkta i sjukvården, d v s att deltagarna fått någon form av etikett som markerar deras hivstatus eller att de är smittsamma (Rintamaki et al, 2007; Sanders, 2008; Surlis & Hyde, 2001; Wong & Wong, 2006). Fyra deltagare i Surlis och Hydes (2001) studie från Irland berättar om hur röda prickar placerats på journalerna, sjuksköterskornas anteckningar och patienters sängar. Deltagarna hade upplevt detta som diskriminerande och brist på konfidentialitet. The way the elderly men knew, or their visitors knew, that we had HIV, would be by a little red mark that would be on your chart and that would be at the end of your bed (s 74) Rintamaki et al (2007) beskriver beteenden som deras deltagare stött på i sjukvården som inneburit att de blivit markerade på olika sätt. Exempel tas upp hur en deltagare blivit placerad i ett rum där det på dörren stått varning, kroppsvätskor vilket deltagaren beskrev som en hemsk upplevelse som fått honom att känna sig smutsig. En kvinna i Sanders (2008) studie berättade hur hivpositiva kvinnor vid kontakt med mödravården fått en särskild passersedel. Trots att det inte stod utskrivet hiv på passersedeln hade den fått kvinnan att känna sig 15

stigmatiserad och märkt då den enbart gavs till hiv-positiva och därigenom visade hennes hiv-status (a a). Bemötande I mötet mellan sjukvårdspersonal och patienter blev vissa bemötta annorlunda eller på ett sätt som deltagarna i flera studier uppfattade som nedvärderande (Ingram & Hutchinson, 1999; Rintamaki et al, 2007; Rutledge, 2009; Sanders, 2008; Schusters et al, 2005; Varas-Diaz et al, 2005; Wong & Wong, 2006) Beteende Deltagare i olika studier rapporterade om tvetydiga signaler som uppfattades som stigmatiserande eller diskriminerande. Exempel på dessa signaler var blickar, kroppsspråk, avstånd, undvikande av kroppskontakt eller tonläge (Ingram & Hutchinson, 1999; Rintamaki et al, 2007; Sanders, 2008; Varas-Diaz et al, 2005). Av deltagarna i Schusters et al (2005) artikel uppgav 20 procent att sjukvårdspersonal varit obekväm kring dem och 17 procent att de blivit behandlade som underlägsna. Blickar från sjukvårdspersonal upplevdes som tecken på stigma, som t ex en informant beskriver: I don t like going to the doctors. I feel they are judging me. You can see the other nurses looking at you in that funny kind of way. / / the nurses know and they treat you like you re not worth nothing (Sanders, 2008, s 52) Rintamaki et al (2007) rapporterar även de om patienter som tolkat undvikande av ögonkontakt som obehag med eller motvilja till patienten med hiv. Även tonläget hos sjukvårdspersonal om det t ex var korthugget och bryskt, indikerade på att sjukvårdspersonal kände oro, motvilja eller förakt till de hiv-positiva patienterna. Det avstånd som sjukvårdspersonalen placerade mellan sig och patienten uppfattades på liknande sätt (a a). En deltagare ger exempel på detta: the doctor was young, foreign. Maybe he was a med student. He went to the other side of the other patient s bed and talked loudly to me about having AIDS (s 960) Att läkare och sjuksköterskor inte ville röra vid sina hiv-positiva patienter uppfattades även som stigmatiserande av hiv-positiva (Ingram & Hutchinson, 1999; Rutledge et al, 2009). Att läkare kan reagera starkt vid oväntad fysisk kontakt är något som en deltagare rapporterar: / /So I see the doctor passing and she didn t hear me. So I just went and I just touch her like that [gestures touching her shoulder] I say, DOCTOR! and she says [screaming], Don t touch me! Don t touch me! I just bolt out from the place. [A]nd she is a doctor in a venereal disease place. (Rutledge et al, 2009, s 25) I detta citat uttryckte läkaren verbalt att hon inte ville ha fysisk kontakt med patienten. I Rintamaki et al (2007) studie talar flera informanter om hur de verbalt har blivit diskriminerade av sjukvårdspersonal. Några berättar om hur de blivit utsatta för förlöjligande och avsky från sjukvårdspersonal, vilket tolkas av dessa som tydliga uttryck av hiv-stigma (a a). 16

Överdrivna försiktighetsåtgärder Några av de skyddsåtgärder som vidtogs av sjukvårdspersonal i mötet med en hivpositiv, rapporterades som överdrivna (Rintamaki et al, 2007; Rutledge et al, 2009; Wong & Wong, 2006). I artikeln Aids stigma in health services in the Eastern Caribbean (Rutledge, 2009) beskriver hiv-positiva sjukvårdspersonal som hållit bäckenet på en överdrivet lång armlängd eller om de som har använt dubbla handskar för att överlämna vatten, mat eller medicin till patienten. Olika försiktighetsåtgärder mellan olika patienter uppmärksammades även av hivpositiva, t ex att personal som tog blodprov inte använde handskar med andra patienter utan bara med den hiv-positiva. Deltagarna i studien ansåg att försiktighetsåtgärder skulle vidtas av sjukvårdspersonal men ansåg även att det skulle göras vid alla typer av patienter, detta för att undvika den uppenbara förändringen i proceduren som kan framkalla misstanke om hiv-status (Rintamaki, 2007). Nedslående kommentarer om döden Deltagare i olika studier berättade om hur sjukvårdspersonal hade skrämt upp dem eller fått dem att tappa modet vid olika tillfällen (Carr & Gramling, 2004; Ingram & Hutchinson, 1999; Rintamaki, 2007). Rintamaki (2007) beskriver hur ett flertal deltagare rapporterade om möten med olika läkare där patienter fick förklarat att deras liv var över på grund av viruset. En deltagare berättar om hur det var när han fick sin diagnos: I was like, okay, what's the next step? And the immunologist just went, you're gonna die (s 962) En liknade händelse vittnar en deltagare om i artikeln Stigma: a health barrier for women with hiv/aids (Carr & Gramling, 2004). Den hiv-positiva kvinnan hade vid diagnostillfället ställt ett flertal frågor till läkaren. Läkaren hade då svarat att det ändå inte spelade någon roll för att hon ändå skulle dö. En händelse som denna finns även beskriven av Ingram och Hutchinsons (1999): When I found out [that I was HIV-positive], I went to the physician. He told me that I needed to pray and that I was going to die soon, and there was nothing he could do for me. He even told me exactly how many months I had to live. /.../ (s 100) Bristande vård Att kvalitén på vården påverkats på grund av hiv-status var ett återkommande tema i flera studier. Det rör sig om allt från att få vänta längre på vård, bli ignorerad av vårdpersonal till att helt bli nekad vård (Carr & Gramling, 2004; Elford et al, 2008; Paxton et al, 2005; Rintamaki et al, 2007; Rutledge et al, 2009; Schuster et al, 2005; Varas-Diaz et al, 2005). Försämrad vård I flera studier (Paxton et al, 2005; Rintamaki et al, 2007; Rutledge et al, 2009; Schuster et al, 2005) har det visat sig finnas tillfällen då deltagarna fått vänta extra lång tid på vård, inte blivit given den tid som var tillräcklig, blivit undvikna eller blivit ignorerade av sjukvårdspersonal. Dessa olika händelser ger alla uttryck för en försämrad vård. Deltagare i en studie gjord av Rintamaki et al (2007) berättar om sjukvårdspersonal som spenderat otillräcklig tid hos patienten och lämnat dem 17

i smärta väntandes tills det passade sjukvårdspersonalen att hjälpa. Samma studie rapporterar även om att läkare vägrat svara patienten även om han blivit direkt tilltalad: I was here for a week and there was a doctor who was attending. He came in my room he didn t say a word to me. When I caught his attention, it was as if I hadn t said anything! Yeah, I felt that was derogatory about my [HIV] status / / (s 963) Enligt Schusters et al (2005) artikel rapporterar 18 procent att de har varit med om sjukvårdspersonal som föredragit att undvika dem. I studien Aids-related stigma and social interaction (Varas-Diaz et al, 2005) beskriver en informant att han känner sig avvisad av sjuksköterskor och talar om sjuksköterskor som brister i omvårdnad och uppmärksamhet. En annan informant talar om sjuksköterskor som robotar: They show it behaving like robots. Like people who are robots. They put your IV and that s it. It s not because they want to help a person, it is an automatic thing that they have to do and they do it (s 180) Att få vänta lång tid på att få träffa någon sjukvårdspersonal rapporteras även. Sjutton procent av deltagarna i Paxtons et al (2005) studie rapporterade om förseningar när det gällde sjukvårdsservice eller behandling på grund av sin hivstatus. Rutledge et al (2009) citerar en informant som tar upp just detta: / / And I went very early, but by 12 o clock or 1 o clock nobody wasn t seeing me as yet. / / (s 25) Nekande till vård Att bli nekad sjukvård sägs vara en av de mest stigmatiserande situationerna hivpositiva måste möta (Varas-Diaz et al, 2005). Flertalet studier talar för att detta fenomen förekommer (Carr & Gramling, 2004; Elford et al, 2008; Paxton et al, 2005; Rintamaki et al, 2007; Schuster et al, 2005; Varas-Diaz et al, 2005). I en studie gjord av Paxton et al (2005) beskriver 15 procent att sjukvårdspersonal någon gång vägrat ge dem vård och 13 procent uppgav att de någon gång under det senaste året blivit nekad vård eller medicinsk behandling på grund av deras hiv-status. Åtta procent av deltagarna i Schusters et al (2005) studie uppgav att de blivit nekad vård. Deltagare i olika studier förklarar: in my local surgery, when they found out I was HIV positive they refused to treat me (Elford et al, 2008, s 260) I ve had a couple of incidents where a nurse or a phelmbologist didn t want to draw blood because it was clear to her that she was drawing for a CD4 count (Rintamaki et al, 2007, s 964) En kvinna i Carr och Gramlings (2004) studie beskriver hur hon, när hon flyttade till ett nytt område skulle söka ny familjeläkare och blev avvisad eftersom läkarkliniken ansåg att de inte kunde hjälpa henne med något och att de inte kunde riskera deras andra patienter genom att ta in henne. En annan kvinna berättar att hon vägrats vård av en urolog trots att han hade upptäckt en njursten (a a). En man 18

förklarar hur han blev tillsagd att söka vård någon annanstans istället för att få vård på den kliniken: What she did was start telling me, steering me toward other places to go and ask for the same help that they give, you know (Rintamaki et al, 2007, s 964) Moraliserande attityder Att vara hiv-positiv har visat sig leda till att sjukvårdspersonal möter dessa patienter med moraliserande attityder. Det kan t ex gälla att bli skuldbelagd för sin sjukdom (Rintamaki et al, 2007; Rutledge et al, 2009; Wong och Wong, 2006) eller att det anses orätt att bli gravid och föda barn (Ingram & Hutchinson, 1999; Sanders, 2008). Skuldbeläggning och rangordning Rintamaki et al (2007), Rutledge et al (2009), Sanders (2008), Surlis och Hyde (2001) och Wong och Wong (2006) belyser i sina studier hur hiv-positiva blir bemötta med fördomar av sjukvårdspersonal, att hiv förknippas med avvikande/omoraliskt beteende eller är något som individen får skylla sig själv för. Sanders (2008) ger exempel på hur en deltagare har känt att läkare antar att hon är promiskuös enbart därför att hon har hiv. I studien Aids stigma in health services in Eastern Caribbean (Rutledge et al, 2009) utrycker en deltagare det så här: [T]he HIV/AIDS thing is kind of multiplied by twice because of heavy stigma the level of wrongness and impureness and of how very un-christian-like you are if you are positive. And if you are gay and you have it, it is worse yet (s 23) I en studie av Surlis och Hyde (2001) berättar en deltagare hur han blivit beskylld för sin hiv-status av sjukvårdspersonal. Även i Rintamakis et al (2007) studie rapporterar flera deltagare om liknande upplevelser av sjuksköterskors attityder. I had one blood-draw she had a hard time drawing my blood. She got really angry and aggravated about it. She kept poking me and I told her it hurt, it s hurting you know? And she said if you hadn t of done this to yourself, we wouldn t have to be going through this! (s 963) En deltagare i Varas-Diaz et al (2005) studie uttalar sig om hur diskrimineringen av hiv-positiva i sjukvården är tydligare då patienterna är missbrukare eller prostituerade. Även Surlis och Hyde (2001) kommer i sin studie fram till att deltagarna upplevde att det finns en rangordning av stigma baserad på hur deltagaren ådragits sig viruset. Denna rangordning av deltagarna påverkade kvaliteten på sjuksköterskornas omvårdnad. Rätt till reproduktion Kvinnor som är hiv-positiva nämner i flera studier att sjukvårdspersonal ansett att de borde upphöra med fortsatt reproduktion (Ingram & Hutchinson, 1999; Paxton et al, 2005; Sanders, 2008). En kvinna i studien Hiv-positive mothers and stigma (Ingram & Hutchinson, 1999) berättar om hur hon möttes av sin läkare då hon tog sitt beslut att sterilisera sig: /.../I had one of the doctors shake my hand like, Ah, I commend you. What a wonderful thing to do! / /I understood his undertone was, thank God you tied 19

your tubes. You ve done a responsible thing not bringing another positive baby into the world. I was really offended by that because I could be a normal woman/ / (s 101) Antaganden från sjukvårdspersonal att dessa kvinnor skulle upphöra att reproducera, genomgå abort eller bli steriliserade upplevdes som kränkande (Ingram & Hutchinson, 1999). De förmodade även att sjukvårdspersonalen tyckte att de borde sterilisera sig, på grund av deras hiv-infektion, vilket gjorde att all känsla av normaltillstånd angående deras reproduktion försvann och att de enbart blev sedda som hiv-positiva kvinnor (a a). Att bli pressad till sterilisering är något som dels tas upp i Sanders (2008) studie: It was pushed on me to have my tubes tied. They kept saying to me, If you re going to keep getting pregnant and you re hiv positive, these kids are going to keep on dying. Why do you keep on having babies and you re hiv-positive? It just made me feel guilty, and that s when, you know, it was a big thing. I wish now that I hadn t listened (s 53) I en studie gjord av Paxton et al (2005) uppger 17 procent av de deltagande thailändska kvinnorna att de blivit tvingade till abort efter sin hiv-diagnos. I Indien uppgav tio procent ha blivit tvingade till abort eller sterilisering (a a). DISKUSSION Här presenteras diskussionen kring metodförfarande och tillvägagångssätt samt resultatet. Metoddiskussion Att göra en litteraturstudie ansågs som en relevant metod för det syfte uppsatsen har. En empirisk studie hade varit svårt att utföra på grund av den snäva tidsramen samt för att det kan finnas svårigheter med att finna lämpliga informanter. Att utföra en sådan studie hade dock kunnat ge en klarare bild för hur fenomenet utspelar sig i Sverige och då bidragit med värdefull kunskap för den svenska allmänsjuksköterskan. Litteratursökning För att få struktur i litteraturstudien valdes en metodansats enligt Axelsson (2008), som ansågs vara relevant för denna studie och gav ett stöd i forskningsprocessen. Till en början gjordes en pilotsökning för att undersöka material kring hivpositivas erfarenheter av sjukvården. Då påträffades artiklar som behandlade negativa upplevelser i form av stigma och diskriminering, vilket ledde till att syftet snävades av till att undersöka hiv-positivas upplevelse av stigma och stigmatisering inom hälso- och sjukvården. Denna kunskap, anser uppsatsförfattarna, kan vara av mer nytta för allmänsjuksköterskan i sitt dagliga arbete då hon kan få kunskap om vad dessa patienter upplever som stigmatiserande och på det viset undvika sådant bemötande. De databassökningar som genomfördes för att finna artiklar gjordes i tre olika databaser, PubMed, Cinahl och PsychInfo. De första sökningarna gjordes i PubMed då uppsatsförfattarna hade tidigare erfarenhet av denna databas. Sökningar utförda i de övriga databaserna blev svårare på grund av att dessa inte 20

kändes till så väl. Detta kan ses som en svaghet i artikelsökandet då risken finns att artiklar som kunde vara användbara möjligen har missats. Däremot vid dessa sökningar sågs samma återkommande artiklar från sökningar i PubMed och fältet ansågs vara undersökt i den mån begränsningarna tillät. Begränsningar var i detta fall tidsbristen samt eventuella svagheter i sökningarna relaterat till oerfarenhet gällande databassökningar. I ett tidigt skeende var artikelsökningarna snäva gällande valda sökord. Genom att senare använda sökblock breddades dock sökfältet och fler artiklar kunde hittas. Däremot är det inte säkert att alla relevanta studier som kan ha svarat på uppsatsens syfte har upptäckts. Sökningar med MeSh-termer och headings gav inte resultat vilket kan ha berott svårigheter med att hitta passande termer som motsvarade ämnesområdet. Sökningar efter mer material hade kunnat göras i fler databaser men på grund av tidsbrist kunde detta inte genomföras. För att finna fler användbara studier hade en manuell sökning via de funna artiklarnas referenser kunnat göras. Dock var tidsbristen även här ett problem. Urval Både upplevelser av hiv och aids har inkluderats i arbetet eftersom båda perspektiven har förekommit i de artiklar som påträffats. Enbart artiklar som publicerats de senaste tio åren har ingått arbetet. Denna gräns sattes för att få fram relativt färsk forskning samt för att fenomenet önskades undersökas efter det att bromsmedicinerna introducerats 1996. Det som bör beaktas är dock att vissa studier har utfört sin datainsamling i ett tidigt skede av bromsmedicinernas introduktion. Forskning från hela världen inkluderades i sökandet efter material. Fem av de elva artiklarna i arbetet är gjorda i USA medan resten av artiklarna är gjorda i Centralamerika, Asien och Europa. Inget användbart material från Skandinavien hittades, vilket hade kunnat gynna studien ifråga om fynden kan appliceras i en svensk kontext. Vid artikelsökningarna exkluderades artiklar som enbart berörde tandvård. I vissa artiklar definieras dock även tandvård som sjukvård och utgör delar av dessa studiers fynd. Dessa studier inkluderas då de i övrigt gav ett värdefullt resultat. Fynd som berör tandvård har dock i den mån det går inte räknats med i resultatet. Uppsatsen innehåller både kvalitativa och kvantitativa studier, med en majoritet av kvalitativ forskning då den sortens forskning tycks ha bedrivits i större utsträckning på området. Det kan vara svårt att jämföra resultatet mellan de olika metoderna på grund av att de ger olika sorters data men kvantitativ forskning inkluderades ändå. Då de kvantitativa studierna är få, endast tre stycken, kan de snarare ses som ett komplement till de kvalitativa studiernas resultat och inkluderades då de ansågs kunna bidra till värdefull information om problemets utbredning. Granskning- och analysmetod För att säkerställa trovärdigheten i arbetet har granskning och analys gjorts separat av uppsatsförfattarna, så kallad triangulering (Polit et al, 2001). Enligt Polit et al (2001) ska detta göras för att urskilja sann information från felaktig information så att resultatet blir så säkert som möjligt. Bedömningsprotokoll (Bilaga 1 & 2) användes för att kvalitetsgranska studierna. Detta protokoll var en stor hjälp för att kunna mäta kvalitetsnivån på studierna men det kan dock kritiseras på vissa punkter, t ex angående att vissa delar gav för höga respektive för låga poäng för dess faktiska relevans på kvalitén. Dessutom kan protokollet ifrågasättas 21