1/8 20130823 Riktlinje för rehabilitering av patienter med ryggmärgsskada Inledning Syfte Att personer med ryggmärgsskada i Kronobergs län skall erbjudas likvärdig rehabilitering i enlighet med Socialstyrelsens föreskrifter om God Vård 2005:12 och landstinget Kronobergs Vision, Mål och Värderingar. Att åstadkomma en vård som kännetecknas av god tillgänglighet på alla vårdnivåer och ett smidigt flöde för patienten. Att synliggöra och använda rehabiliteringsresurser så effektivt som möjligt, för att ge patienten bästa möjliga rehabilitering i rätt tid, samt att förebygga sekundära komplikationer. Patienten skall ha tillgång till vårdgivare med specialistkunskap om ryggmärgsskador. Målgrupp Personer över 18 år med ryggmärgsskada. Varje år skadas omkring 120 personer i vårt land så allvarligt att de får en bestående ryggmärgsskada. Orsaken är främst trafikolyckor, fall- och dykolyckor. 80 % av de som skadas är unga män. Medelåldern är drygt 30 år. Cirka en fjärdedel av alla traumatiskt orsakade ryggmärgsskador drabbar dock personer över 50 år, framför allt fallolyckor. Ryggmärgen kan också skadas genom olika sjukdomar, tumörer, infarkt, blödning, diskbråck och andra infektioner. I Kronobergs län finns i dagsläget ca 71 ryggmärgskadade registrerade i RMS teamet vid Rehabiliteringskliniken. Av dessa är 49 män och 19 kvinnor. Över hälften är bosatta i Växjö kommun. En tredjedel är fördelade i Alvesta, Ljungby och Älmhults kommuner. Endast enstaka personer bor i övriga kommuner. Åldersfördelning: födda 1930-1950: 22 patienter 1950-1970: 27 patienter 1970-1992: 19 patienter Årligen tillkommer 3-5 nya fall i Kronoberg. Förutsättningar utifrån aktuell patientgrupp Ryggmärgsskador kräver ett specialiserat omhändertagande för ett gott rehabiliteringsresultat. Att drabbas av en ryggmärgsskada innebär en stor livsomställning, för såväl den ryggmärgsskadade individen som dennes närstående. Utöver ett livslångt funktionshinder, innebär ryggmärgsskadan stor risk att drabbas av komplikationer som urinvägsinfektion, nedsatt njurfunktion, progressiv myelopati, smärta, kontrakturer, hjärt-kärlsjukdomar, övervikt, trycksår.
2/8 Dessa komplikationer kan orsaka ett stort lidande för individen. Komplikationer kan förebyggas och effektivt behandlas om de upptäcks tidigt, vilket kräver specialkunskap och organiserad långtidsuppföljning. Resurser/kompetens Vid bedömning och rehabilitering av patienter med ryggmärgsskada krävs det multiprofessionella team med specialistkompetens inom området. Det ska även finnas kompetens inom primärvården och ett länsövergripande Ryggmärgsskadeteam. Lokaler och utrustning bör finnas anpassade till patientgruppens behov exempelvis varmvattenbassäng med liftanordning, välutrustade och rullstolstillgängliga träningslokaler, anpassat träningskök, med höj- och sänkbara skåp och arbetsytor. De som arbetar med patientgruppen bör fortlöpande delta i utbildningar och konferenser inom området. Definitioner En ryggmärgsskada medför förlamning och känselbortfall nedom skadenivån. Förmågan att kontrollera urinblåsa, tarm och sexualfunktion påverkas. Skador i halsryggmärgen ger förlust eller nedsättning av motorik och känsel i alla fyra extremiteter, tetraplegi. Vid höga nackskador påverkas även andningsmuskulaturen. Skador i bröst och ländrygg leder till paraplegi, bortfall av motorik och känsel i nedre extremiteter. Pares innebär inkomplett skada, det vill säga viss neurologisk restfunktion finns kvar nedom skadenivån. Plegi avser komplett skada, totalt bortfall nedom skadenivån.
3/8 Flöde/process 1.Akutvård 2.Primärrehabilitering på spinalenhet Kontakt med arbetsterapeut i hemkommun och hjälpmedelcentralen Information om Rekryteringsgruppen och patientföreningar 3.Specialiserad rehabilitering slutenvård RMS team 3.1.Specialiserad rehabilitering dagrehabilitering, RMS team Vuxenhabiliteringen Försäkringskassan 3.2.Återbesök till RMS team på rehab kliniken Uppföljning i RMS-team Handkirurgisk bedömning Uppföljning på Spinalenhet Neurourologisk uppföljning 3.3.Stöd av ett länsövergripande team Mottagningsverksamhet Kommun Primärvård Egenvård FAR Möjlighet till rehabvistelse på RMS läger FK/kommun LSS /SOL 1. Nyskadade patienter tas initialt om hand inom akutsjukvården. Kännedom ska finnas om spinalenhet på regionnivå och alla patienter ska erbjudas primärrehabilitering där. Om överflyttning dröjer ska ansvarig läkare kontakta rehabmedicinare i Växjö för en tidig bedömning av patienten för att säkerställa adekvat vård. Tidigare uppkomna ryggmärgsskador som tex påträffats inom primärvården ska remitteras till Rehabkliniken i Växjö. 2. Primärrehabiliterande spinalenhet informerar Rehabiliteringskliniken Växjö i tidigt skede om att patienten vårdas där. Rehabiliteringskliniken Växjö förmedlar kontakt med arbetsterapeut i hemkommunen för att initiera hjälpmedel och bostadsanpassning. Primärrehabiliterande spinalenhet påbörjar utredningen kring LSS eller SOL och informerar om Rekryteringsgruppen och patientföreningar. Det ska ges möjlighet att delta i Rekryteringsgruppens läger för nyskadade. 3. Efter 2-3 månaders primärrehabilitering vid spinalenhet fortsätter rehabiliteringen vid Rehabiliteringskliniken i Växjö. Den specialiserade rehabiliteringen på Rehabiliteringskliniken innefattar insatser av ett interdisciplinärt ryggmärgskadeteam. Detta team består av läkare, sjuksköterska, undersköterska, uroterapeut, sexolog, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator, psykolog, dietist och en fritidsinstruktör som helst själv är rullstolsburen. Det är ett länsövergripande interdisciplinärt team med viss mottagningsverksamhet. Teamet ska vara stationerat på Rehabiliteringskliniken och utgöra en expertresurs. Patienter under 65 år kan erbjudas råd och stöd enligt LSS inom Vuxenhabiliteringen. Alla rullstolsburna patienter bör erbjudas tryckmätning/sittanalys på Hjälpmedelcentralen. 3.1. Efter slutenvårdsrehabilitering erbjuds vid behov dagrehabilitering. Kontakt med Försäkringskassan tas vid frågor angående återgång till arbete, bilstöd och studier. Teamet samverkar fortlöpande med kommun och primärvård. 3.2 Tre månader efter utskrivning och ett år efter skadan kallas patienten för återbesök hos ryggmärgskadeteamet. Vid återbesök tar läkaren bl a upp frågan om handkirurgiska och neurourologiska åtgärder. Livslång uppföljning sker vid Spinalenheten Universitetssjukhuset Lund två år efter skadan och därefter vart femte år. Däremellan sker uppföljningar vart annat år hos ryggmärgskadeteamet på Rehabiliteringskliniken. 3.3 Patienten och olika vårdgivare ska kunna vända sig till ryggmärgsskadeteamet även mellan uppföljningarna med sina ryggmärgsskaderelaterade medicinska problem och rehabiliteringsbehov. Primärvård: Patienten vänder sig till sin vårdcentral med besvär som inte är relaterade till ryggmärgskadan. Vid lättare besvär från rörelse-stöd organ och allmänt träningsbehov kan sjukgymnast behöva kopplas in. Kommunen kan bistå med hemsjukvård och rehabilitering inklusive hjälpmedel i hemmiljö. Spinalenhet kopplas in vid svårare komplikationer t ex nya trycksår.
4/8 Rehabilitering vid ryggmärgskada Utredning/bedömning Nydiagnostiserad patient får en bedömning av Specialistteam vid Universitetssjukhus. Fortsatt yrkesspecifik bedömning görs av ryggmärgskadeteamet på Rehabiliteringskliniken. Bedömningsinstrument som används är bland andra ASIA, FIM, EQ5D och LiSat. Indikationer för behandling Rehabilitering är indicerad för samtliga patienter i målgruppen och utgår ifrån patientens behov och symtom. Behandling Individanpassad specialiserad rehabilitering med tillgång till läkare med specialistkompetens inom rehabiliteringsmedicin, sjuksköterska, undersköterska, uroterapeut, sexolog, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator, psykolog, dietist och en fritidsinstruktör som helst själv är rullstolsburen. Behandlingens syfte är att uppnå bästa möjliga aktivitets- och funktionsnivå samt delaktighet och att förebygga komplikationer. Nationella riktlinjer med hälsobefrämjande åtgärder följs. Egenvård Patientens egenvård med eller utan assistans är avgörande för att undvika komplikationer. Komplikationer kan vara trycksår, njurskada, luftvägsinfektioner, kontrakturer, övervikt med kardiovaskulära påföljder, autonom dysreflexi, smärta och överbelastningssyndrom i axlar. Fungerande tarm- och blåsregim är nödvändig för att uppnå en god livstillfredsställelse. Det är av stor vikt för patienten med behov av personlig assistans att assistenterna ges regelbunden praktisk handledning av kompetenta vårdgivare. FaR Fysisk aktivitet och träning är en central del av rehabiliteringen hos alla som har skadat ryggmärgen. Den innebär träning med hjälp av den muskulatur som inte är påverkad av ryggmärgsskadan. Det är väl dokumenterat att olika armträningsmetoder och träningsprogram ger en ökad kondition och därmed minskad belastning av hjärtat vid dagliga aktiviteter hos personer med ryggmärgsskada. Träningen skall anpassas efter skadenivå och skadeomfattning. Det är mycket viktigt att den ryggmärgsskadade själv och terapeuter har kunskap i ryggmärgsskadans konsekvenser och komplikationer i samband med träning. Uppföljning/avslut Rehabiliteringsplanen ligger till grund för behandlingsinsatserna och tidsplaneringen och innefattar gemensamt uppsatta mål. När den tidsbestämda rehabiliteringsperioden har utvärderats avslutas de aktuella insatserna. Patienten ska ha möjlighet att vid problem eller frågeställning relaterade till ryggmärgsskadan vända sig till ryggmärgskadeteamet på Rehabiliteringskliniken. Regelbundna livslånga uppföljningar ska ske enligt processbeskrivning. Delaktighet, information och undervisning till patient och närstående Information om ryggmärgsskadans konsekvenser. Information om samhällets stöd och resurser. Information om Rekryteringsgruppen. Information och råd om egenvård och förebyggande av komplikationer.
5/8 Rehabiliteringssamtal för patient och närstående med upprättande och utvärdering av rehabiliteringsplan. Närstående erbjuds att delta aktivt i rehabiliteringen. Personliga assistenter ska delta aktivt i rehabiliteringen. Patientsäkerhet, riskanalys Fallriskbedömning enligt Downton ska göras på alla patienter. Riskbedömning beträffande trycksår ska göras enligt Norton på alla patienter. Patienter med svåra trycksår ska remitteras till specialistklinik på regionnivå. Risk för njurskada samt progressiv myelopati ska särskilt beaktas. Vid risk för autonom dysreflexi ska detta införas i patientjournalen under Varning. Patienten ska även föra information om detta vidare till andra vårdgivare. Överföring av information och planering av vård görs enligt SOFS 2008:20. Standardiserade bedömningsinstrument ska användas i möjligaste mån. Mål och mätetal Målet är att uppnå bästa möjliga aktivitets- och funktionsnivå samt delaktighet och att förebygga komplikationer. Patienten ska vara nöjd med sin rehabilitering. Patientens livskvalité ska mätas med EQ5D och LiSat. Dokumentation inkl. KVÅ Vid risk för autonom dysreflexi ska detta införas under Varning. Ifylld ASIA-bedömning skannas in under sökord specifikt status. Ifylld hälsoenkät inför uppföljningsbesök skannas in under sökord hälsohistoria. KVÅ DV 076 Teamrehabilitering. DV 094 Rehabilitering enligt rehabiliteringsplan. XS 010 Medverkan i teambesök. QV 001 Information/undervisning om hälsa och ohälsa Samordning: Rehabplan och informationsöverföring En gemensam och ständigt aktuell rehabiliteringsplan ska finnas för varje patient. Den ska ägas av patienten och följa med patienten genom hela vårdkedjan. Dokumentet ska finnas tillgängligt för alla vårdgivare i dokumentationssystemet. Rehabiliteringsplanen upprättas/revideras och utvärderas vid nya rehabiliteringsinsatser, oavsett var patienten befinner sig i vårdkedjan. Sjukskrivningsprocessen Behandlingsansvarig läkare sjukskriver patienten. Sjukgymnast och arbetsterapeut bidrar med funktions- och arbetsförmågebedömningar. I de fall återgång till arbete blir aktuellt finns möjlighet till stöd från ryggmärgskadeteamet. Vid nedsatt arbetsförmåga eller behov av invaliditetsintyg tas kontakt med ansvarig läkare på Rehabiliteringskliniken. Patientorganistationer Landstinget Kronoberg samarbetar med länsorganisationer och några regionala föreningar som har medlemmar i länet. Mer information om aktuell patientförening finns på landstingets hemsida, ltkronoberg.se under rubriken Hälsa och vård. Det går också att hitta
6/8 kontaktpersoner och mera information om föreningens verksamhet och målsättning i en pärm i väntrummet i landstingets olika mottagningar. Pärmen är märkt Patientinformation. Kvalitetsindikatorer Kvalitetsregister enl WebRehab och Senior Alert. Samtliga patienter ska vara nöjda med information om sin skada. Samtliga patienter ska vara nöjda med sin rehabilitering. Samtliga patienter ska ha deltagit i uppföljning minst vartannat år enligt riktlinjer. Tillgång till ryggmärgskadeteam vid behov. Referenser Ericsson A, Stenius M, Åhlander A-C. Trycksår, enkla tips för att förhindra och behandla. Rehabstation Stockholm 2006 Holtz A, Levi R. Ryggmärgsskador - behandling och rehabilitering. Studentlitteratur 2006. Holtz A. Behandling av akut ryggmärgsskada. Läkartidningen 2009 vol 106 nr 11: 757-784 Levi R, Hulting C. Spinalishandboken: ny kraft för skadad ryggmärg. Stockholm 2011. Lagerström A-C. Hälsopromotivt arbete inom rehabilitering av personer med ryggmärgsskada. Svensk rehabilitering 2006 nr 4 2007 nr 1. Stenius M. Om tarm och blåsrubbning. Rehabstation Stockholm 2011 Wahman K, Levi R. Hälsoboken, en guide för dig som lever länge med ryggmärgsskada. Rehabstation Stockholm 2006. Vernon W. Spinal Cord Medicine, Principles and Practice, Steven Kirsblum, Denise I Campagnolo, Fhiladelphia USA 2011 Länkar Komplikationer efter ryggmärgsskada www.scireproject.com/rehabilitation-evidence www.spinalis.se www.rekryteringsgruppen.se Ryggmärgskadeprogram SUS Lund Bilaga: Prioriterade åtgärder vid ryggmärgsskada
7/8 Hälsotillstånd/åtgärd Multiprofessionella insatser med specialistkompetens hos vårdgivare Blåsa Inträning av urinblåsregim Förebygga komplikationer. Luftvägar Pneumoniprofylax Sömnapné Cirkulation Thrombosprofylax Uppmärksamma autonom dysreflexi Förebygga hjärt-kärlsjukdomar Tarm Inträning av tarmrutin Förebygga komplikationer. Hud Förebygga trycksår Behandla trycksår Patientnytta/ effekt av åtgärd Mycket stor, stor, måttlig eller liten Evidens Evidensgrad 1-4 om data finns alt beprövad erfarenhet eller Mycket gott, gott, visst, otillräckligt vetenskapligt underlag Rangordning 1-10 Relativ skala Mycket stor Visst stöd 1 Mycket stor Mycket stor Visst stöd Mycket stor Visst stöd Mycket stor Visst stöd Mycket stor Visst stöd 2 Förflyttningsträning 3 Livskvalité/ Hälsa Förebygga ohälsa 3 Fysisk aktivitet Gott stöd Livslång uppföljning Gott stöd 3 1 1 3 1 1 3 2
8/8 Hälsotillstånd/åtgärd Aktivitet och delaktighet ADL Arbete/sysselsättning Handkirurgi Omgivningsfaktorer Hjälpmedel Anpassning arbete, boende, fritid, transport Patientnytta/ effekt av åtgärd Mycket stor, stor, måttlig eller liten Evidens Evidensgrad 1-4 om data finns alt beprövad erfarenhet eller Mycket gott, gott, visst, otillräckligt vetenskapligt underlag Visst stöd Rangordning 1-10 Relativ skala Visst stöd 3 4 Psykosocialt stöd Visst stöd 4 Träning av styrka, kondition, ledrörlighet, balans. Visst stöd Smärtbehandling Måttlig till stor Visst stöd Sexualitet, fertilitet Visst stöd 4 4 4 4 Spasticitet Behandling, farmakologisk resp. fysikalisk. Prevention Måttlig till stor Visst/otillräckligt stöd 4 5 Kommentar till prioriteringslistan: Sökningar har utförts i PubMed, Cochrane, Medline, PEDro under hösten 2011. Sökningen och sammanställningen har skett under förhållandevis kort tidsperiod. Evidensutlåtandet är baserat utifrån den grundförutsättningen.