Ungdomars upplevelse av att leva med diabetes typ 1

Ungdomars upplevelse av att leva med diabetes typ 1 en litteraturstudie. Young people's experience of living with type 1 diabetes a literature review. Susanne Lindstedt Johanna Persson Fakulteten Hälsa, natur- och teknikvetenskaper Sjuksköterskeprogrammet termin 6 Grundnivå 15 hp Mona Fackel, Karin Engdahl Ingrid From

Sammanfattning Titel: Ungdomars upplevelse av att leva med diabetes typ 1/ Young people's experience of living with diabetes type 1 Fakultet: Institution: Ämne: Kurs: Författare Handledare: Sidor: 21 Nyckelord: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper, Karlstad universitet. Institutionen för hälsovetenskaper. Omvårdnad, 15 hp. C-nivå. Examensarbete i omvårdnad 15 hp. C-nivå. Susanne Lindstedt och Johanna Persson Karin Engdahl, Mona Fackel, Ungdomar, upplevelse, diabetes typ 1, egenvård, autonomi. Abstrakt: I Sverige insjuknar ca 4000 barn i diabetes typ 1 varje år. Det är en kronisk sjukdom, som kan innebära komplikationer, besvär och orsaka förhöjd risk för andra sjukdomar. Syftet med studien var att beskriva upplevelser som yngre personer med diabetes typ 1 kan ha av sin sjukdom, samt av det sociala stödet och bemötandet från vården. Kunskap om detta är dels relevant för den fortsatta vården och kan leda till bättre anpassat stöd, vård och bemötande till individer med diabetes typ 1. Metoden var litteraturstudie och databassökningar gjordes i CINAHL och PubMed. Sökningarna granskades i ett antal urvalssteg och med flera granskningsmallar, för att resultera i tio relevanta artiklar, publicerade 2005-2012. Litteraturstudiens metod utgick från Polit och Becks (2012) arbetsmodell på nio steg. De skildrade upplevelserna i artiklarna vittnar om svårigheter att följa vårdrekommendationer och bland orsakerna till detta uppgavs bland annat motivationsbrist i och med känslor av brist på kontroll över sjukdomen, livssituation, anpassning till skola och umgänge med kamrater, samt personliga egenskaper och beteendemönster. I resultatet framkom tre kategorier, vilka beskrev patienters upplevelser av sin sjukdom: Upplevelse av - Autonomi och förmåga till egenvård, rädsla och oro samt stöd och hjälp. Kontroll över blodsocker och insulin uppgavs enklare att hålla reda på än kosthållning och motion och i en studie uppgav sex procent, att de inte ansåg sig sköta sin egenvård på ett bra sätt. Godkänd Datum: Examinerande lärare 2

Innehållsförteckning Introduktion... 3 Diabetes... 3 Ung med Diabetes... 4 Sjuksköterskans roll... 5 Problemformulering... 6 Syfte... 7 Metod... 8 Litteratursökning... 8 Urval... 11 Databearbetning... 12 Etiska ställningstaganden... 12 Resultat... 12 Upplevelse av autonomi och förmåga till egenvård... 13 Upplevelse av känslor... 14 Upplevelse av stöd och hjälp... 15 Diskussion... 16 Resultatdiskussion... 17 Metoddiskussion... 19 Klinisk betydelse... 19 Förslag till fortsatt forskning... 20 Slutsats... 20 2

Introduktion I Sverige insjuknar varje år 4 barn /10 000 i åldern 0-14 år i diabetes typ-1. Det skiljer sig mellan olika länder och det beror på ärftliga faktorer samt miljö och levnadsvanor. Både typ 1 och typ 2 diabetes har ärftliga faktorer som påverkar (Ericson & Ericson 2008). Vid typ 2 diabetes spelar kost och motionsvanor viktig roll och det är sannolikt att även för typ 1 diabetes har andra faktorer än enbart ärftliga betydelse. Detta med tanke på att sjukdomen ökar i många europeiska länder och även i Nordamerika. Dessa faktorer är ännu okända (Ericson & Ericson 2008). Det innebär en hel del förändringar i vardagslivet att leva med diagnosen diabetes typ 1. Det är en kronisk sjukdom som den drabbade måste lära sig att leva med resten av livet. Patienter med diabetes typ 1 har ett stort ansvar för sin egenvård tillsammans med sjukvården som har ett ansvar att bidra med de rätta verktygen för att klara av egenvården optimalt (Diabetesförbundet 2013). Det är viktigt med information och kunskap om sin sjukdom för att kunna acceptera och hantera den. Många är medvetna om vilka komplikationer som kan följa vid diabetessjukdom och denna kunskap medför ofta mycket oro och rädsla (Almås 2002). Sjukvården och sjuksköterskans information viktig. Att lyssna på individens upplevelse är viktigt för att anpassa önskemål och behandling (Almås 2002). Att leva med en kronisk sjukdom innebär en hel del ansvar hos den drabbade. Som ung måhända hälsan inte är det som prioriteras i livet utan det kan vara mycket annat som anses viktigare. Tonåren kan vara en känslig tid då mycket i kroppen händer både psykiskt och hormonellt och att tillsammans med detta hantera en kronisk sjukdom kan innebära känslosamma reaktioner. Tonåringen befinner sig i ett skede i livet då det pågår en utvecklingsfas mellan att gå från barn till vuxen och förväntas blir mer och mer autonom vid sin hantering av diabetes (Wikblad 2006). Om patientens förmåga att vara autonom ska uppnås måste patientens önskemål och vilja belysas. Därför är det viktigt att belysa patienters upplevelse av att leva med en kronisk sjukdom, i detta fall, patientgruppen ungdomar, som lever med diabetes typ 1. Diabetes Insulin är ett blodsockerreglerande hormon som bildas i bukspottskörteln och svarar på förhöjda glukosnivåer i blodet. Detta sker i samband med måltid. Enkelt förklarat kan insulinets funktion beskrivas främst som transportmedel av glukos från blodet till de olika cellerna ute i kroppen (Ericson & Ericson 2012). Diabetes typ 1 innebär att kroppens insulin-produktion har upphört, helt och hållet eller nästan helt. Kroppens immunsystem angriper de insulinbildande cellerna i bukspottskörteln. Det produceras autoantikroppar mot antigener på de egna betacellerna. Dessa autoantikroppar lockar i sin tur åt sig så kallade t-celler som orsakar cellskada. T-celler är en typ av vita blodkroppar och utgör en del av kroppens immunförsvar. (Ericson & Ericson 2012). Angreppet leder med tiden till insulinbrist och orsaken till immunsystemets angrepp är okänt (diabetesförbundet 2013). Det går att bära dessa antikroppar utan att ha fått sjukdomen diabetes. Sjukdomen är autoimmun och utvecklas succesivt och symtom kan dröja och behöver inte visa sig förrän 70-80 procent av de insulinproducerande cellerna har förstörts (Ericson & Ericson 2012). Typ 1 diabetes har ärftliga faktorer och förkommer ofta hos släktingar till personer med diagnosen (Ericson & Ericson 2012). Personer som bär på 3

arvsanlaget behöver dock inte insjukna. Det krävs ofta en utlösande faktor som ger en extra påfrestning på betacellerna, till exempel en toxisk skada eller virusinfektion (Ericson & Ericson 2012). Ett barn med en förälder med typ 1 diabetes löper mindre än 5 procent risk att utveckla sjukdomen medan om båda föräldrarna har det är risken att drabbas 10-20 procent Dock är det nio av tio barn som insjuknar som inte har någon nära släkting som har sjukdomen (diabetesförbundet 2013). Vanligaste symtomen vid diabetes typ 1 är stark törst, stora urinmängder och torra slemhinnor, trötthet, viktnedgång och acetonluktande utandningsluft (Ericson & Ericson 2012). Diabetes är en allvarlig sjukdom om den inte vårdas på rätt sätt. Hög halt av socker i blodet påfrestar nervbanorna och leder främst till dålig känsel som kan göra det svårt att känna sår, till exempel skavsår på fötterna. Njurarnas reningsprocess påverkas av högt blodsocker genom en kemisk reaktion som i längden försämrar njurarnas reningsförmåga och leder så småningom till njursvikt (Ericson & Ericson 2012). Ung med Diabetes I en studie av Price et al. (2011) definieras tonåren som en tid då identiteten skapas och sker när tonåringen kan balansera perspektiven vad har jag? och vad ska jag göra med det?. Tonåren innebär en tid med rollförvirring där en blandning av känslor och idéer blir en kamp att anpassa sig till samhället. Tid och plats måste ges så att tonåringen kan experimentera med olika beteenden och händelser. Detta är viktigt för att kunna skapa en känsla av identitet. Price et al. (2011) menar att om kraven utifrån är för påfrestande får inte tonåringen utrymme att utforska fritt, och kan därmed inte skapa en emotionell och djup medvetenhet om det egna jaget och medvetenhet om sin identitet. En viktig faktor av att leva med diabetes är individens sätt att hantera sjukdomen, utifrån de resurser den drabbade har tillgång till. Malik et al. (2009) belyser att ångest, oro och stress är vanliga faktorer som är kopplade till ungdomar med diabetes typ 1. Enligt Antonovsky (2005), kan dessa faktorer kopplas till lågt KASAM, känsla av sammanhang. Han menar att de som har lågt KASAM har svårt att hantera sin livssituation medan de med högt KASAM ser möjligheter, upplever meningsfullhet och har en bättre copingförmåga än de med lågt KASAM. Med copingförmåga menar Antonovsky (2005) individens förmåga att hantera situationer som har en stresspåverkan och innebär känslomässiga krav på individen. Det handlar om både personligheten, tankar och känslor. KASAM härrör från det inom psykologin kända, humanistiska perspektivet och används i hälsofrämjande arbete för att omtala upplevelser av meningsfullhet och konsekvensmedvetenhet. Båda begreppen har relevans för ungdomars egenvård och upplevelser av att leva med diabetes typ 1 (Antonovsky 2005) Ungdomar med diabetes typ 1 utgår ofta från ett diabetesprogram som ofta innehåller tidsbestämda aktiviteter, måltidstider och tips på födoämnen för att skapa en metabolisk stabilitet i blodsockerkurvan. Detta kan göra att ungdomarna känner sig stressade vilket riskerar att många ungdomar tappar motivationen till aktiviteter som är tidsbestämda (Keough et al. 2011). 4

I tonåren händer mycket med individen. Förändringar sker vad gäller allt ifrån känslomässigt, socialt och kognitivt till kroppsligt och metaboliskt. Att ha diabetes typ 1 innebär stort ansvar och mycket kunskap för att uppnå en balans såväl i blodsockret som i livet. Med blodsockerkontroller kan patienten hantera sitt blodsocker och lära sig hur kroppen reagerar i olika situationer, till exempel på olika födoämnen, motion och stress som alla är faktorer som påverkar blodsockret (diabetesförbundet 2013). För att få upplevelsen av att själv ha kontroll över sjukdomstillståndet krävs autonomi, som går ut på att kunna sköta sin livsföring med kunskap och medvetenhet om hur det påverkar kroppen. Både kognitiv autonomi och autonomi i beteendet är nödvändigt, för att individen ska känna kontroll i sitt liv. Autonomi kan beskrivas som förmågan att kunna tänka och handla självständigt och spelar bland annat stor roll för egenvården, då individen har möjlighet att ta initiativ utan beroende av andra för vägledning. Individens autonomi utvecklas i tonåren och att leva som tonåring med en kronisk sjukdom innebär autonomin att ha sjukdomskontroll. Dashiff och Bartolucci (2002) menar att den kroniska sjukdomen i detta skede i livet kan skapa sårbarhet som äventyrar förmågan att vara autonom. Det kan också skapa en utmaning som stärker och utvecklar autonomin och självbestämmandet vilket i sin tur skapar en god sjukdomskontroll. Sjuksköterskans roll Egenvården vid diabetes typ 1 är mycket viktig men även sjukvårdens roll är stor. Det är viktigt att individen tillsammans med teamet sätter upp mål för behandlingen. Ett stort ansvar läggs på den som lever med diabetes typ 1 och därför är intresse och utbildning viktig. Vården har resurser att hjälpa patienten med stöd i levnadsvanor utifrån egen påverkan och önskemål samt bidra med kunskap om hur patienten självständigt kan förhindra de allvarliga hälsoproblem som kan komma till följd av diabetessjukdom (Socialstyrelsen 2010). Omvårdnad är hälso- och sjukvårdens profession, vilket innebär expertkunskap om att hjälpa patienter med egenvårdens begränsningar, att öka förmågan till egenvård samt att ge kompensation vid oförmåga av egenvård (Allison 2007). Enligt den svenska hälso- och sjukvårdslagen har vårdpersonalen skyldighet att bidra med förutsättningar för patientdelaktighet genom information om sin sjukdom och givna förslag på behandling (Socialstyrelsen 2005). Alla förhåller sig olika till utmaningen att följa de råd sjukvården erbjuder. Intresset för sin egen hälsa och kunskap om egenvården är ett viktigt ansvar hos patienten. Andra människor kan inte ständigt vara behjälpliga, utan ungdomar med diabetes typ 1 måste lära sig att ta hand om sig själva. Grundläggande för egenvården är bland annat att göra regelbundna glukosmätningar, iaktta vissa kostrestriktioner och ta sina insulininjektioner själv, för att bibehålla ett balanserat glukosvärde. I särskilda fall kan även viktkontroll vara en egenvårdsutmaning (Di Battista et al. 2009) Kontakten mellan sjukvård och patient är en viktig faktor för att uppnå goda resultat och uppsatta mål. Målen sätts önskvärt utifrån önskemål, resurser och livsstil. I studien av författarna Zoffmann och Kirkevold (2007) undersöks relationen mellan sjuksköterska och patient med svår diabetes mellitus typ 1. De beskriver hur patienten upplever informativa möten mellan sjuksköterskan och andra yrkeskategorier såsom läkare och dietister, men främsta fokus har varit på samtal mellan sjuksköterska och patient. I studien beskrivs patienters upplevelser av vårdpersonalens bemötande, attityd och 5

förhållningssätt. Patienterna upplevde brist på egen inblandning och engagemanget inför detta hos ett antal sjuksköterskor. Patienterna fick inte ha någon aktiv roll vare sig som problemlösare eller beslutsfattare. Detta trots att många av patienterna hade mångårig erfarenhet av sjukdomen. Enligt studien av Zoffmann & Kirkevold (2007) lades fokus vid sjukdomen vilket gjorde att de missade att behandla honom som person. Detta riskerar att väcka ilska gentemot vårdpersonal. Sammantaget och avslutningsvis belyser studien att en relation som präglas av ömsesidig öppenhet kan göra att patienter känner sig mer delaktiga och sedda som individer. En viktig del i vårdpersonals arbete bör alltså gå ut på att ta till vara patienters kunskaper, då detta ger många fördelar och underlättar vårdprocessen. Problemformulering Många studier riktar syftet till kopplingen mellan ungdomars livsstil och den metabola statusen. Då framkommer resultat enbart på hur kroppen och blodsockret reagerar på vald livsstil. För att uppnå intresse och kunskap om sjukdomen och vilken livsstil som är bäst vid diabetes krävs att ungdomarna får framföra sina upplevelser och vad de som individer behöver för att uppnå god hälsa både psykiskt och fysiskt. Egenvården är en viktig del i behandlingen av diabetes och att ungdomar får råd och stöd utifrån önskemål och livsstil är viktigt. Individen utvecklas på många plan i tonåren och alla har olika copingförmåga så mötet med ungdomar som lever med en kronisk sjukdom är komplext. Det är viktigt för sjuksköterskan att förstå vad ungdomar tänker, känner och saknar i sin vardag med sjukdomen diabetes typ 1. På så sätt kan sjuksköterskan individanpassa vården vilket ger bättre förutsättningar till god egenvård. Ungdomar behöver bli mer motiverade till att hantera sin livsstil utifrån sjukdomen och ta den på allvar. Diabetes typ 1 är kronisk och följer patienten livet ut. Det är en allvarlig sjukdom om den missköts under en längre tid och kan leda till allvarliga följdsjukdomar. Genom att beskriva ungdomars upplevelse av sjukdomen kan sjukvården förbättras. Det genom en ökad kunskap av att alla individer har olika förutsättningar att kunna hantera en kronisk sjukdom. Att belysa ungdomars upplevelse av att leva med diabetes typ 1 förenklar mötet mellan sjuksköterska och patient. Kunskapen möjliggör för en individanpassad vårdplan som gynnar ungdomarnas hälsa genom ökad motivation till sin egenvård. 6

Syfte Syftet med denna studie var att beskriva ungdomars upplevelse av att leva med diabetes typ 1. 7

Metod Metoden som användes i denna uppsats var litteraturstudie där valda studier valts ut och granskats och sammanställts. Polit och Becks (2012) 9-stegsmodell har i denna studie använts på ett sätt att författarna själva förstår och finner den användbar. Denna modell har författarna funnit som god hjälp vid granskning och val av artiklar. Forskningsprocessen börjar med en allmän litteraturgenomgång enligt steg 1 (Polit & Beck 2012). En introduktion som beskriver ämnet och skapar en bakgrund och motivering till syftet med litteraturstudien är början på forskarens process (Forsberg & Wengström 2008). De artiklar som ligger till grund för studiens resultat ska vara kvalitetsbedömda så att rättvisa resultat redovisas (Forsberg & Wengström 2008). Enligt Polit och Beck (2012) innebär en litteraturstudie en analys och beskrivning av vald vetenskaplig forskning som sammanställs. Studien ska innehålla ett tydligt syfte och förklaring av tillvägagångssätt gällande metod och databearbetning av det funna materialet. 1. Frågeställningar formuleras, primära& sekundära 2. Val av databaser och sökord görs 3. Datainsamling och identifiering av de primära källorna görs 4. Granska primärkällorna för att rensa bort icke relevanta artiklar 5. Studera material för att upptäcka eventuella nya källor 9. Sammanställ insamlingen av data. 8. Dela in informationen i teman/kategorier 7. Granska artiklarna kritiskt 6. Bryt ned artiklarna i delar för att lättare urskilja data. Figur 1: 9-stegsmodellen av Polit och Beck (2012) Litteratursökning Artiklarna till denna litteraturstudie har sökts fram via databaserna CINAHL och PUBMED då CINAHL gav bäst resultat är också de flesta artiklar därifrån. Valet av databaserna gjordes utifrån rekommendationer både från Forsberg och Wengström 8

(2010) och Polit och Beck (2012) som visade att dessa har övergripande litteratur inom ämnet omvårdnad (steg 2). De valda sökorden i studien blev diabetes type 1, adolescent, experience, attitude, coping, chronic disease, teenager och management eftersom syftet är att beskriva ungdomars upplevelse av att leva med diabetes typ 1. Sambandet mellan sökorden gav tydliga resultat på de typer av artiklar som eftersöks. Olika sökord valdes i de olika databaserna då de sökord som gav många träffar i CINAHL inte gav önskvärda resultat i PUBMED. Sökordens kombinationer är frisökningar. Alla orden utom experience och teenager är kontrollerade MeSh-termer för att säkerställa trovärdigheten i sökningarna och relevans i funnen litteratur. Dock framkom båda orden teenager och adolescent fram under sökning av ordet adolescent. I valet av artiklar har åldern 13-38 inkluderats. Endast artiklar riktat till diabetes typ 1 har valts i sökningen. Mindre barn och äldre vuxna har uteslutits eftersom syftet riktar sig till att beskriva hur det är som ung att leva med en kronisk sjukdom. De artiklar som är publicerade för mer än 10 år sedan är exkluderade i sökningen. Även artiklar som riktade sig till enbart kvinnor eller män i studien är exkluderade. Ingen hänsyn har tagits till om artiklarna är kvalitativa eller kvantitativa utan har valts endast utifrån att det passar valt syfte. 9

Tabell 1: Sökningar i databasen CINAHL. CINAHL Sökord Antal träffar Diabetes type 12,707 1(1) Experience (2) 86,717 Urval 1 Urval 2 Urval 3 Adolescent(3) 28,944 Chronic 55,841 disease(4) Teenagers(5) 2,395 Coping(6) 25,962 Attitude(7) 76,33 Management(8) 173,695 (1) AND (2) AND (3) 30 9 0 0 (1) AND (5) AND (7) 5 1 0 0 (1) AND (5) AND (2) 6 2(1) 0 0 (4) AND (1) AND (3) 29 11(1) 6 1 (3) AND (1) AND (7) 38 15(2) 2 2 (1)AND (3) AND (6) 16 4 2 2 (1) AND (3) AND (8) 84 4 4 3 Summa 208 46 14 8 10

Tabell 2: Sökningar i databasen pubmed. PUBMED sökord Diabetes type 1 (1) Antal träffar 3,546 Experience (2) 411,798 Urval 1 Urval 2 Urval 3 Adolescent (3) 1536,389 Chronic disease (4) 477,559 Management(8) 218,965 (1) AND (2) AND (3) 90 7 3 1 (4) AND (1) AND (3) AND (2) 26 3 0 0 (1) AND (3) AND (8) 94 10 4 1 Summa 210 20 7 2 Urval Totalt resulterade sökningen med olika sökordskombinationer i 418 st artiklar. Därefter valdes 52 av dessa ut som därmed blev urval 1 (steg 3). Enligt steg 4 i granskningsmallen av Polit & Beck (2012), som ses ovan, figur 1, granskas abstracten av författaren för att få en överblick över artiklarnas handling och syfte. Urval 2 resulterade i 21 st artiklar. I steg 5 enligt Polit & Beck (2012) granskas kvarstående artiklar ytterligare, framförallt resultatdelen och referenserna för att säkerställa att resultatet svarar på författarnas syfte och upptäckt av eventuella användbara källor. I urval 3 blev fem artiklar exkluderade på grund av att de visat sig vara review-artiklar, saknat tydliga vetenskapliga grunder eller haft för mycket medicinska resultat vilket inte uppfyllde författarens syfte med studien. Det blev 10 artiklar som stämde överens med syftet. 11

Databearbetning Artiklarna delades upp i delar för att förenkla granskningen. Alla artiklar granskades flera gånger för att säkerställa att resultatet svarade på syftet och för att hitta eventuella nya källor. I artiklarna markerades användbara stycken och meningar för att skapa en bättre överblick av önskat material till resultat enligt steg 6 i Polit och Beck (2012). Enligt steg 7 i Polit och Beck (2012) analyserades informationen noggrant av båda författarna för att därefter diskuteras. Information som inte stämde överens med syftet valdes bort. För att få tydliga sammanhang i sammanställningen samt en tydlig redovisning, delades resultatdelen i artiklarna in i kategorier enligt steg 8 i modellen (Polit & Beck 2012). Resultaten samt citat från varje artikel skrevs under överensstämmande kategori enligt steg 9 i modellen av Polit & Beck (2012). Det blev sammanlagt tre kategorier som skapade resultatet i studien. Elektroniskt översättningsverktyg användes vid mindre stycken och ord författaren hade svårt att förstå eller ville försäkra sig betydelsen av. Etiska ställningstaganden I denna litteraturstudie vore det inte etiskt rätt om viss information skulle döljas förfalskas eller ignoreras för att få resultatet dit författarna själva önskar. Enligt Forsberg och Wengström (2010) är det viktigt att redovisa både de resultat som stöder och icke stöder hypotesen så att inte endast författarens egna åsikter framhävs samt att alla använda artiklar som används i studien redovisas. Författarna har noggrant granskat resultatet för att säkerställa att all data som svarar mot syftet framkommit i resultatet. Det är viktigt att översättning av texten är korrekt för att få fram rätt fakta och budskap av resultatet. I studien har elektroniska översättningsverktyg använts för att översätta ord och mindre stycken. Citat i texten har valts att skrivas på engelska för att undvika missuppfattning eller värdering av dem. Eftersom författarna var ute efter en viss målgrupp i studien har artiklar valts bort för att få resultaten av önskad målgrupp. Redovisning av detta sker tydligt så det är lätt att förstå varför och hur författarna tänkte när de valde att göra på det sättet. Resultat Resultatet baserades på 10 vetenskapliga artiklar varav 5 kvantitativa och 5 kvalitativa, alla skrivna på engelska. I analysen av resultatet framkom tre kategorier (figur 2) och 12

beskrivs i löpande text samt stärks av citat ur studierna. De tre kategorierna titulerades: Upplevelse av autonomi och förmåga till egenvård, Upplevelse av känslor och upplevelse av stöd och hjälp. Upplevelse av autonomi och förmåga till egenvård Upplevelse av känslor Upplevelse av stöd och hjälp Figur 2: Översikt av kategorier Upplevelse av autonomi och förmåga till egenvård I en studie (Kyngäs 2007) upplevde merparten av deltagarna en känsla av god förmåga till att uppfylla sin egenvård på det sätt de önskade. Det som var lättast att klara av på egen hand var insulinadministrationen, mer än kost och motion. I en studie av Rasmussen et. al (2011) upplevde ungdomarna svårigheter att kombinera sin diabetes med alkoholintag då det påverkar blodsockret på ett nytt sätt som upplevdes svårt att lära sig samt att det tog lång tid att återhämta sig efteråt. Huurs & Enskär (2007) beskriver att behovet av att passa måltider och att ta insulin på bestämda tider gjorde att ungdomarna inte kunde planera och spendera sin tid på samma sätt som sina vänner. Detta medförde att det sällan gavs tillfällen att kunna göra någonting spontant eftersom behandlingen av sin diabetes alltid kom i första hand. Som tonåring upplevdes det svårt att balansera mellan vuxen och barn och därmed växlade ansvaret för sin sjukdom med känslan av att vilja bli omhändertagen av någon vuxen i sin närhet. Motivationen till egenvård ökade när ungdomarna hade kontroll över sin sjukdom och sitt blodsocker då de kände sig friska och hälsosamma (Karlsson et. al 2006). Samma studie menar att de perioder det var svårt att hålla blodsockret stabilt kände ungdomarna hopplöshet över sin situation och de fick känslan av hopplöshet. Det spelade inte någon roll vad de gjorde eftersom det ändå inte blev bättre. it just feels hopeless like, you try and try but it still doesn t work. And sometimes it feels like you just want to forget the whole thing cause it doesn t matter, it doesn t get better anyway. (Karlsson et. al 2006, s 567). 13

Även Huurs och Enskär (2007) påpekar att kunskap var mycket betydelsefullt vid hanteringen av sin egenvård. Genom att ungdomarna hade förståelse och kännedom av vad regelbundna måltider, hälsosam mat samt motion har för positiv påverkan av diabetes samt påverkan på kroppen, ökade motivationen att välja en livsstil som gynnade deras hälsa. Ungdomarna uppgav också att regelbunden träning fick dem att må bättre och att de kände sig stolta över att besitta mer kunskap av dessa ämnen än deras vänner. Enligt Kyngäs (2007) upplevde de som levt med diabetes 1-3 år bättre förmåga till egenvård än de som haft sjukdomen i mer än 3 år. Det var svårt att leva ett normalt liv, yttrade ungdomarna i en studie av Huurs och Enskär (2007). Det upplevdes stressande att tänka på att ta med sitt insulin ifall de skulle sova över hos en vän och tänkte mycket på sådant som skulle kunna påverka deras diabetes negativt. I en annan studie av Karlsson et al. (2006) upplevde ungdomarna däremot trygghet hos vännerna och att litade på att de visste hur de skulle agera om något skulle hända. De upplevde dock att de blev annorlunda behandlade gentemot andra, då de fick ta mer ansvar. De upplevde att deras föräldrar var strängare än andras, gällande att följa måltidsrutiner. Enligt en studie av Jaser et al. (2012) visades ingen signifikant skillnad mellan ungdomar och deras hantering av sin diabetes, relaterad till ålder eller typ av behandling. Faktorer som tycktes påverka ungdomars hantering av sin diabetes var bakgrund och familjens ekonomiska status. Upplevelse av känslor Faktorer som skapade mest oro och rädsla i samband med sjukdomen var enligt Rasmussen et al. (2010) att bli diagnostiserad och det innebar en stor förändring för hela familjen. Ungdomarna kände ilska, sorg, förvirring och rädsla i samband med beskedet. Även nya kärleksrelationer skapade oro då de tyckte det var pinsamt och svårt att hitta rätt tillfälle att berätta om sin sjukdom, samt den tiden i skolan som missades på grund av vård (Rasmussen et al. 2010). Wheeler et al. (2012) beskriver sambandet mellan känslor och förmågan att hantera sin diabetes. De ungdomar som kände sig arga och deprimerade över sin livssituation hade svårare att hantera administrationen av insulin. De ungdomar som hade en impulsiv framtoning misskötte sin livsstil gällande kost och motion i större utsträckning än de som var mer kontrollerade och upplevde större självsäkerhet. Dessa ungdomar klarade lättare av kost- och motionsplanering utifrån målen som satts (Wheeler et al. 2012). Rädsla att drabbas av följdsjukdomar och komplikationer av diabetes fanns hos många ungdomar. Detta var hos många en stor motivationsstolpe för att de skulle ta allvarligt på sitt sätt att leva (Rasmussen et al. 2010). I samma studie framkom också att de som lyckades sätta sjukdomstillståndet i perspektiv, tänka positivt och se möjligheterna, mådde psykiskt bättre och kunde lättare hantera sin vardag och njuta av livet än om de tänkte på alla risker och problem som ännu inte var befintliga och som fick dem att må dåligt i onödan. En majoritet av eleverna uttryckte i studien av Wilson (2010) oro över att hypoglykemi skulle ha påverkan på koncentrationen när de studerade. De tycktes också vara oroliga över om hypoglykemi kunde ha någon påverkan på deras uppträdande mot andra. Detta 14

gjorde att de medvetet försökte hålla blodsockernivån lite högre än det rekommenderade 4,5 7.0 mmol/l (Wilson 2010). I don t have time to test [blood glucose] between lectures and it s embarrassing to make an issue of it. I know I shouldn t, but I ve got into a routine of not testing when I m with people, and having less insulin because it s easier than dealing with a hypo [hypoglycaemia]. I feel okay most of the time, but I test when my bloods are high [glucose level] and I feel sick, and that affects my ability to work (Wilson 2010, s 26). Samma studie visade att ungdomarna upplevde rädsla för att blodsockret eller behandlingen av sin diabetes skulle påverkas negativt vilket resulterade i att ett antal ungdomar valde att inte delta i olika former av aktiviteter och tillställningar som förekom efter skoltid (Wilson 2010). En av de intervjuade i Freeborn et al. (2012) antydde att han inte visste vad han skulle göra när hans blodsocker var mycket lågt. Det underlättade mycket att ha någon i närheten att kunna gå till och få hjälp, exempelvis en vän, familjemedlem eller en granne. När han var i skolan gick han till skolsköterskan för hjälp. Ungdomarna i Huurs och Enskärs studie (2007) uttryckte en känsla av att känna sig annorlunda gentemot andra i samma ålder, på ett sätt som både kunde vara både positivt och negativt. Att använda insulinpump och blodsockermätare och insulinpenna inför andra var någonting som upplevdes pinsamt. Det som var positivt var att de kände sig mer mogna än andra ungdomar i samma ålder. Upplevelse av stöd och hjälp I flera studier framkom vikten av stöd och samtal med andra om sin situation (Kyngäs 2005; Wheeler et al. 2012; Malik et al. 2009; Rasmussen et. al 2010; Karlsson et. al 2006). Informativt stöd upplevdes komma bäst från sjuksköterska eller kurator och detta stöd bidrog till ökad motivation till egenvård (Kyngäs 2005). Ungdomarna i studien av Karlsson et al. (2006) litade oftast fullständigt på diabetesteamet eller kuratorns information och råd, men i många fall tyckte de att det var svårt att leva utifrån dessa eftersom det inte passade in i deras livssituation. Dock tyckte de att sjuksköterskan kunde anpassa mål utifrån önskemål och upplevde inte något tvång i det som förmedlades. Sammanhanget mellan socialt stöd och känsla av stress/psykisk ohälsa visade sig vara tydligt enligt Malik et al. (2009). Värdet av beteende, livsstil och förhållningssätt relaterad till diabetes typ 1 belyses av Serrabulho et al. (2011). Många ungdomar i studien upplevde att de hade en god livsstil samt att de hade bra stöd från familjen. De yttrade att det underlättade att ha någon i sin närhet som också hade diabetes typ 1. De kände sig inte ensamma när de kunde utbyta erfarenheter med varandra. Stödet från föräldrar var mer komplext då det berodde på hur föräldrarna valde att bemöta tonåringen (Karlsson et. al 2006). Ungdomarna blev mer motiverade om föräldrarna gav dem större förtroende och frihet att ta hand om sig själva. Om de 15

istället tog över situationen eller blev arga skapade detta en irritation hos ungdomarna och de blev mindre motiverade till en hälsosam livsstil. De flesta tyckte trots allt att vännerna förstod bättre än föräldrarna och vände sig i de flesta fall hellre till dem (Karlsson et al. 2006). Att bli tillfrågad om sitt mående av sina vänner eller föräldrar var både ur en positiv och en negativ aspekt. Det upplevdes ibland som ett stöd och i vissa fall som att föräldrarna la sig i för mycket, exempelvis angående vad de får äta och inte äta (Huurs & Enskär 2007). De flesta av deltagarna i studien Freeborn et al. (2012) beskrev att de blev annorlunda behandlade av sina vänner. En deltagare blev irriterad när hans vänner beskyddade honom i skolan. I en av studierna hade några ungdomar åkt på diabetesläger vilket förändrade livet för några av dem (Rasmussen et al. 2010). I went on a camp and it was really eye opening. I learned a hell of a lot in the first week... the fact that I wasn t one in 50,000 that had it. You know, that there s this camp with 60 kids that have all got it. The changes before [going on camp] I don t think had an effect, if they did, it was nowhere as big as the camp thing (Rasmussen et al. 2010, s 1986). Överlag att komma i kontakt med andra ungdomar i situation visade sig vara ett stort steg för många ungdomar då de kände samhörighet och hittade personer som verkligen förstod dem visar Rasmussen et al. (2010). Samma studie menar att internet är ett viktigt hjälpmedel både till information och för att knyta nya kontakter. Ungdomar som var fysiskt aktiva upplevde att de fick ett bra stöd från deras tränare. De beskriver hur tränarna stöttade dem i sin egenvård och uppmanade till att ta god hand om sig själva. De kände en trygghet eftersom det ibland var svårt att få det stödet från föräldrar eller vänner. (Huurs & Enskär 2007). Elever som gick på gymnasium eller universitet upplevde att de inte fick adekvat stöd på den skola de gick, gällande hantering av sin diabetes kombinerat med studier samt egenvård (Wilson 2012). I en studie av Visentin et al. (2004) undersöktes ungdomars perspektiv på hur de upplever växlingen mellan pediatrisk vård av diabetes och diabetesmottagning. Deltagarna i samma studie upplevde att de inte fått någon uppdaterad information under de senaste åren angående motion, diabeteskost och medicinsk hantering. Det framgick i samma studie att deltagarna hade önskat mer djupgående information angående kost från diabetessjuksköterska då detta endast erbjöds om patienten själv önskade. Ungdomarna angav att de kände allt mer ansvar för sin medicinering. De hade själva lärt sig att ändra doseringen av insulin beroende på blodsockrets nivå och intag av föda. På detta sätt blev de mer oberoende av vårdpersonal (Vinsentin et al. 2004). Diskussion Syftet med studien var att få en ökad förståelse för ungdomars upplevelse av att leva med diabetes typ 1. Det framkom tre kategorier i studien som svarar på syftet. 16

Kategorierna titulerades: Upplevelse av autonomi och egenvård, upplevelse av olika känslor samt upplevelse av stöd och hjälp. Kategorierna möjliggör även en ökad förståelse för patientgruppen. De flesta studier visade att det är komplicerat att som ung leva med en kronisk sjukdom som kräver ansvar, intresse och engagemang. Att vara ung innebär att individen växlar mellan att vilja vara barn och att bli omhändertagen av vuxna och att själv vara vuxen och ta ansvar för sig själv och sin egenvård. Psykisk hälsa var kopplat till hur ungdomarna skötte sin diabetes självständigt då de som kände sig nedstämda hanterade sin sjukdom sämre än de som kände sig positiva som såg möjligheter i sin livssituation istället för hinder. Det visade sig vara väldigt individuellt hos ungdomarna vilket område som valdes att lägga fokus på gällande motivering, oro och behov/upplevelse av hjälp. Det som visade sig vara viktigast i samtliga studier var behovet av stöd från olika i sin närhet, till exempel familj, vänner, sjuksköterska och kurator. Att träffa andra ungdomar i samma situation blev för många en stor vändpunkt i livet då de insåg att de inte var ensamma i sin situation. Det var betydelsefullt att de även kunde finna stöd hos dem och inte endast ifrån vuxna och professionella. Många ungdomar oroades av följdkomplikationer vilket var en viktig anledning till att de motiverades till att leva hälsosamt och ta ansvar över sin egenvård. Resultatdiskussion Upplevelsen av att hantera och att leva med diabetes typ 1 som ung visade sig vara väldigt individuellt och upplevdes olika svårt i olika situationer i livet. Det som upplevdes svårast var att anpassa livet efter tider och därför drog sig många undan från vissa aktiviteter. Fenomenet kan kopplas till en studie av Taylor et al. (2008) som menar att många ungdomar med en kronisk sjukdom ofta känner sig isolerade och att vännernas betydelse spelar olika roll, i likhet med resultatet i denna litteraturstudie. Upplevs trygghet och självkänsla hos individen och i umgänget med vänner är det till synes lättare att finna stöd och motivation att leva som vem som helst, trots de motgångar sjukdomen kan medföra. Det kan tänkas vara svårt att anpassa sig i grupp om känslan av krav och prestationstvång uppstår vilket som ung är vanligt då grupptryck och annat påverkar val och beteenden. Vissa tycker det är påfrestande att vara med vänner med rädsla för vad deras sjukdom kan ställa till med, eller på grund av skam. Andra tycker det är en trygghet att ha vänner omkring sig och att de har kunskap om vad deras sjukdom innebär (Taylor et al. 2008). Som ung kan det vara svårt att ta ansvar för en så pass stor del av livet. Andra saker upplevs som viktigare och mer väsentligt att prioritera än hur måltiderna ska fördelas över dagen. Att dessutom inte ha förmågan att hantera vissa aktiviteter såsom andra ungdomar kan upplevas påfrestande. Upplevelse av egenvård och autonomi Ungdomarna hade svårt att anpassa sin egenvård med sina studier. Rubak et al. (2003) menar att patientundervisning bidrar till ökad självständighet och hjälper individen att hitta motivation till en god hälsa. Att patientundervisningen också sker kontinuerligt belyser Parchman et al. (2003) vara gynnsamt då relationen mellan patient och vårdpersonal blir bättre med regelbundna möten. Att regelbunden kontakt mellan patient och vårdpersonal gynnar relationen kan låta självklart men är då viktigt att belysa att det möjligtvis bör vara samma kontaktperson 17

patienten träffar vid varje tillfälle, för att kunna skapa den goda kontakt som eftersträvas. Information och stöd visade sig vara värdefullt för de flesta ungdomarna i litteraturstudien vilket även kan styrkas genom studien av Anderson-Loftin och Moneyham (2000) som beskriver att stöd från vårdpersonalen är viktigt då det hjälper personer att anpassa sig efter livssituationen och bidrar till att de gör medvetna val som gynnar deras hälsa. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) är det ett krav att patienten får individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd. Oron för komplikationer vid diabetes typ 1 bejakas i studien vilket även Wallin et al. (2007) förklarar i sin studie. Att känna stöd från vuxna, vänner och professionella är betydelsefullt och kan möjligtvis bidra till bättre självsäkerhet hos ungdomarna. De får då bättre kontroll över sin sjukdom och hur den fungerar. Det skapar i sin tur ett önskvärt resultat i egenvården och en god hälsa hos individen. Att få komma i kontakt med andra ungdomar med samma problematik visade sig vara utvecklande och betryggande för många av ungdomarna. Ett alternativ i omvårdnaden kan vara gruppundervisning som Cooper et al. (2003) belyser att det finns många fördelar med, bland annat att ungdomarna får knyta nya kontakter och finner nya erfarenheter vilket kan öka acceptansen för sjukdomen. Att vårdpersonalen heller inte upplevs som överlägsen och att mötet blir mer jämlikt och bildar ett partnerskap i undervisningen, är till fördel i denna typ av undervisning menar Cooper et al. (2003). Upplevelse av känslor. Det kan vara svårt att acceptera en kronisk sjukdom och som ung kan hända det saknas vissa resurser för att hantera den på bästa sätt. Det visade sig vara ett tydligt sammanhang mellan hur ungdomarna mådde och hur de hanterade sin diabetes. Depression och ilska kunde kopplas till sämre egenvård medan positiva, självsäkra ungdomar hanterade det lättare. KASAM Känsla av sammanhang menar Antonovsky (2005) innebär hur individen hanterar sitt liv. Grundkomponenterna i KASAM är begripbarhet, hanterbarhet och meningsfullhet. En person med högt KASAM ser meningsfullhet i saker, har en bättre copingförmåga och som i denna studie kan liknas med de ungdomar som satte sin sjukdom i perspektiv och såg möjligheter istället för hinder. Antonovsky (2005) definierar personer med lågt KASAM som personer som har svårt att hantera sin livssituation. Dessa personer ser för få saker som motiverar dem, upplever problemen, i detta fall sjukdomen, som kaotisk, oväntad och slumpmässig. Detta kan tänkas vara begripligt bland unga människor eftersom de fortfarande utvecklas och som tidigare bejakats, saknar resurser för att hantera sin livssituation. Stöd och motivation känns extra viktig för denna patientgrupp vilket även framkom i studien, speciellt i skolan där många saknade stöd. Vidare kan diskuteras angående ungdomar med kost och motionsprogram då det möjligen kan finnas risk för annan problematik i denna ålder. Till exempel depression och ätstörningar skulle kunna drabba ungdomar om för stort fokus läggs på kost och träning. Ungdomar kan vara väldigt påverkbara och fokus på utseende kan vara stort i tonåren, inte minst hos tjejer. Detta belyser Munsch och Herpertz (2011) i sin studie då de sett att bulimi och anorexi är i många fall kopplat till ungdomar som lider av diabetes 18

typ 1. Det är viktigt att ha detta i åtanke i mötet med patienten då vårdplanen ska göras. Det kan tänkas vara en svår balans då det ur sjukdomssynpunkt är viktigt att äta rätt och regelbundet samt röra på sig för ett optimalt, stabilt blodsockervärde. Ur ett annat perspektiv kan det bli svåra följder vid för stort fokus på hälsokost och träning. Det är viktigt att belysa och få patienterna att förstå att balans är det viktiga och att ständigt äta exemplariskt inte behöver vara nödvändigt. Det ska finnas utrymme att fuska. Det viktiga är att ha en balans och att blodsockerkurvan hålls under kontroll. Metoddiskussion Litteraturstudien bygger på 10 vetenskapliga artiklar som är granskade enligt Polit & beck (2012) 9-stegsmodell. Modellen är tydligt överskådlig av hur en litteraturstudie genomförs. Ett flertal sökord användes för att öka antalet relevanta artiklar som utgick ifrån syftet. Sökorden är redovisade tydligt i tabellform vilket skapar möjlighet till replikation. De flesta sökorden var kontrollerade MeSh-termer vilket ökade chansen att hitta fler betydelsefulla artiklar. Alla sökorden resulterade i många träffar vilket visade på väl valda sökord för denna studie. Det faktum att författarna till denna studie är två personer är en styrka då analysen är gjord på varsitt håll innan sammanställning och därmed granskad ur två synvinklar. Denna studie visar hela tillvägagångssättet från metod till resultat och diskussion vilket gör det möjligt att fördjupa sig eller sätta sig in vidare i ämnet på ett enkelt sätt. En svaghet i studien kan vara den mänskliga faktorn som kan skapa orättvisa perceptioner och misstolkningar utifrån fördomar i analysarbetet. Med tanke på att innehållet av det granskade materialet är skrivet på engelska kan det finnas risk för bristande översättning samt att författarna saknar större erfarenhet av denna typ av forskning skapar en svaghet i studien. Eftersom exklusions- och inklusionskriterier gjordes i denna studie finns det risk att intressant forskning blivit åsidosatt men samtidigt var syftet riktat till en specifik grupp och därmed kändes det nödvändigt med dessa kriterier för att kunna begränsa studien. Syftet riktade sig till ungdomar med diabetes typ 1. Både kvalitativa och kvantitativa studier inkluderades och artiklarna som valdes ut var publicerade under de senaste tio åren för att få ett tidsbegränsat resultat. Resultatet delades in i kategorier för att få en lättare översikt och bli ett tydligt kapitel i studien. Vissa resultat passar in på fler av kategorierna men har då placerats under den kategori som känts mest relevant och där den passat bäst in som helhet i texten. Texten har diskuterats, jämförts och utvärderats noggrant av båda författarna för att säkerställa att alla redovisade resultat svarar på syftet, vilket kan ses som en styrka. Många artiklar passade in på denna studies syfte vilket kan skapa ett orättvist resultat för just denna studie medan det å andra sidan visar på möjlighet till fortsatt litteraturstuderande för att belysa fler upplevelser från ungdomar. Klinisk betydelse Om sjuksköterskan får mer kunskap om ungdomars känslor och upplevelser av att leva med en kronisk sjukdom i allmänhet och diabetes typ 1 i synnerhet kan bemötandet av patienterna förbättras och anpassas individuellt till varje enskild person utifrån livsstil och önskemål. Denna studie visar också att ungdomen är en känslig tid då alla utvecklas individuellt vilket betyder att alla har olika resurser att ta till. Detta kan betyda att vikten 19

av en kurators medverkan är stor. Som sjuksköterska betyder detta att stor vikt bör läggas på att lyssna och belysa ungdomarnas resurser av att hantera sin sjukdom. Att diabetesplaner skapas utifrån individens behov är något som behöver belysas. Det som framkommit i studien är att stöd och information brister på vissa ställen enligt ungdomarna. Livet består av många delar och som ung befinner du dig inte bara hemma utan kanske har någon fritidsaktivitet samt går i skolan. Det är viktigt att alla runtomkring är medvetna och delaktiga i att stödja ungdomarna i sin sjukdom. Även om kunskapen sitter hos vårdpersonalen är det bra att personer med diabetes typ 1 blir motiverade av vuxna runtomkring sig. I skolan finns skolsköterskan och vid till exempel en fritidsaktivitet kanske en tränare är inblandad som bör ha en del kunskap om kost, motion och hälsa att använda sig av för att stötta personer med diabetes typ 1. Förslag till fortsatt forskning Att vara ung är en känslig tid för många. Under dessa år händer många olika saker i kroppen, psykiskt och fysiskt. Denna utveckling från barn till vuxen ter sig annorlunda från tjejer till killar och forskningen skulle förslagsvis kunna fortsätta mer anpassat till könen. Även mer forskning om hur familjerna påverkas vore intressant kunskap. Mer kunskap och perspektiv utifrån mötet mellan sjuksköterska och ung patient med diabetes vore intressant. Det leder till vidare kunskap av vad som eventuellt brister i mötet. Genom sådan forskning får sjuksköterskan kunskap om vad ungdomar finner viktigt i informationen om att ha drabbats av diabetes typ 1 och att information och stöd utifrån livsstil och livssituation påverkar hur unga hanterar sin sjukdom. Det skapar en bättre kontakt mellan patienten och vården samt till ökad motivation till egenvård. Slutsats Flera indikationer beskrev upplevelser av hur viktigt det är med kunskap om diabetes, inte bara hos individen och vårdpersonal, utan även bland närstående, vänner och i skolmiljön. Detta för att underlätta för patienter med diabetes typ 1 i vardagen och även för att öka motivationen till egenvård. Det som upplevdes lättast att hantera var administreringen av insulinet medan det upplevdes svårare att hantera kost- och motionsvanor samt tidsplanerade aktiviteter. Många kände att diabetessjukdomen hindrade deras liv och inte kunde planera och spendera sin tid på samma sätt som sina vänner. Ökad kunskap om sjukdomen motiverade ungdomarna till att välja en livsstil som gynnade deras hälsa. Att leva med sjukdomen innebar många känslor hos ungdomarna. Sambandet mellan känslor kunde kopplas till hur sjukdomen hanterades. Oro, stress och impulsivitet ledde till sämre hantering medan kontroll och självsäkerhet ledde till god hantering. Alla har olika resurser, förmåga till coping, för att hantera svåra situationer i livet. Att bevara patientens autonomi i vården av en kronisk sjukdom ökar motivationen till egenvård då ungdomarna blev motiverade då de kände tillit från föräldrarna och fick den kunskap de önskade om diabetes typ 1 från sjukvården. Stöd kan komma från olika håll, men särskilt framhållet i studierna visade det sig vara stöd från vårdpersonal, familj, andra med samma sjukdom som var mest betydelsefull. Information om ungas upplevelser och deras kunskaper är väsentligt viktiga för att bättre förstå behov och kunna anpassa vård och information. Många av deltagarna i studierna hade önskat bättre uppföljning och bättre information rörande sin diabetes eftersom en medvetenhet om risker för den mentala hälsan var en viktig motivationsfaktor till bättre egenvård. Information bör finnas kontinuerligt tillgänglig 20

och vårdpersonal bör vara aktiva i samtal med patienter med diabetes typ 1. Vikten av individanpassad information, med fokus på patientens önskemål, resurser och utifrån livsstil skulle skapa en mer framgångsrik sjukdomshantering hos ungdomar med diabetes typ 1. Referenser Artiklar som använts i resultatdelen är märkta med * 21

Anderson- Loftin, W. & Moneyham, L. (2000). Long- Term disease mangement needs of southern african americans with diabetes. The Diabetes Educator, 26, 821-832. Allison, S-E. (2007). Self-care requirements for activity and rest: An Orem nursing focus. Nursing Science Quarterly, 20, 68-76. Almås, A. (2002). Klinisk omvårdnad 2. Stockholm: Liber AB. Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Bokförlaget natur och kultur: Stockholm. Cooper, H-C., Booth, K. & Gill, G. (2003). Patients perspectives on diabetes health care education. Health Education Research. Theory & Practice, 18, 191-206. Dammen Mosand, R., Jorund - Forsund, A. (2002). Omvårdnad vid förändringar i bukspottskörtelns endokrina funktion. I Hallbjörg, A. (red.) Klinisk omvårdnad del 2. Stockholm: Liber. S 899-926. Dashiff, C., & Bartolucci, A. (2002). Autonomy development in adolescents with insulin dependent diabetes mellitus. Journal Of Pediatric Nursing, 17, 2, 96-106. Diabetesförbundet (2013). Om diabetes. Typ 1 diabetes. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.diabetes.se/sv/diabetes/om-diabetes/typ-1-diabetes-/ [2013-09-16]. Di Battista, A., Hart, T., Greco, L. & Gloizer, J. (2009). Type 1 diabetes among adolescents: reduced diabetes self-care caused by social fear and fear of hypoglycemia Diabetes Educator, 35, 3, sida 465-475 Ericson, E., Ericson, T. (2008). Illustrerade medicinska sjukdomar. Danmark: Studentlitteratur. 22