EXAMENSARBETE. Att vara närstående till en person som har sjukdomen demens. Anna Häggström, Anna Lundgren. Hälsovetenskapliga utbildningar

2004:53 HV EXAMENSARBETE Att vara närstående till en person som har sjukdomen demens Anna Häggström, Anna Lundgren Hälsovetenskapliga utbildningar Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2004:53 HV - ISSN: 1404-5516 - ISRN: LTU-HV-EX--04/53--SE

1 Att vara närstående till en person som har sjukdomen demens - en litteraturstudie Anna Häggström Anna Lundgren Luleå Tekniska Universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelning för omvårdnad Abstrakt Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av att vara närstående till en person som har sjukdomen demens. Fjorton artiklar analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys, vilket resulterade i fem kategorier: att känna ständig oro och skuld, att roller och relationer förändras, att kunskap och stöd underlättar situationen, att se personen förändras känns fruktansvärt och att ha kontroll över situationen ger styrka. Närstående upplevde en ständig oro och skuld gentemot personen med demens vilket ledde till bland annat sömnsvårigheter, maktlöshet och frustration. Hela livet förändrades i samband med sjukdomen och närstående kände sig mer isolerade, hemmabundna och upplevde förlust av sitt sociala liv. Att leva med en person som har sjukdomen demens innebar även mycket sorg över personens minnesförlust och förändrade personlighet. Närstående upplevde det betydelsefullt att de fick kunskap och information om sjukdomen för att de lättare kunde hantera sin situation. Medverkan i stödgrupper för att de fick träffa andra i samma situation och att de fick en möjlighet att dela erfarenheter med varandra upplevdes som värdefullt. Närstående ansåg att sjuksköterskan kunde vara till stor hjälp för att etablera detta kontaktnät samt svara på frågor om personens sjukdom. Nyckelord: Närstående, upplevelse, demens, familjemedlemmar, kvalitativ innehållsanalys, litteraturstudie, oro och skuld, kunskap och stöd, kontroll.

2 Närstående till personer som drabbats av sjukdom upplever att delaktigheten mellan dem och personen som är sjuk är bruten och närstående kan då känna en plågsam ensamhet. Denna ensamhet kan inte dämpas med annan social kontakt. Närstående kan känna sig totalt hjälplösa och övergivna vilket kan ge uttryck i rastlöshet (Lindqvist & Dahlberg, 2002). De uttrycker även ett stort behov av att få prata med någon som förstår deras situation och har kunskap om den aktuella sjukdomen (Ulfvarson, 1999). Många närstående upplever att de får otillräcklig information om tillstånd hos den som var sjuk. En annan upplevelse är att personalen verkade besvärade och undvek spontan kontakt med närstående (Ekeström & Schubert, 1997). Närstående fungerar även som anhörigvårdare och upplever då både fysisk och psykisk arbetsbelastning. Anledningen till den fysiska belastningen kan vara att den som är sjuk har så omfattande hjälpbehov att hon eller han inte kan lämnas ensam. Den psykiska belastningen består av att närstående upplever sig inte kunna lämna personen ensam trots att det vore möjligt (Sand, 2002, s. 140). Närstående som vårdar kan uppleva förluster, bördor och begränsningar när de tvingas ändra sina liv på grund av vårdandet av personen som är sjuk. Känslor som förnekande, skuld, besvikelse och depression är vanligt för närstående (Brogna, 1996). De fysiska påfrestningarna visar sig genom sömnlöshet, trötthet och magproblem. Vid plötsliga oförutsedda händelser eller olyckor där en person blir medvetslös och får respiratorvård kan närstående uppleva situationen som en kamp mot tiden. Att inte veta hur allvarligt tillståndet är eller hur framtiden kommer att bli, blir en stor påfrestning för familjen. Närstående känner sig maktlösa över att inte kunna påverka personens tillstånd (Plowfield, 1999). Närstående till en person som är kroniskt sjuk upplever att de får ta större ansvar för hemmet vilket leder till att tid för egna aktiviteter blir lidande. Tid för familjen måste alltid prioriteras (Charmaz, 1983; Söderberg, Strand, Happala, & Lundman, 2002). Närstående kan ibland känna sig som en advokat till den som är sjuk eftersom de blir tvungna att föra talan i samband med sjukvårdsbesök. Att vara både praktiskt

3 och emotionellt stöd blir en del av vardagen för den närstående. Närstående lär sig så småningom att läsa personens kroppsspråk vid uttryck som smärta, trötthet eller missbelåtenhet. Närstående upplever att relationerna till andra förändras på många sätt, både mellan makarna, barnen och till vänner i samband med sjukdom (Söderberg, Strand, Happala, & Lundman, 2002). Närstående beskriver hur relationen makar emellan blivit djupare även för dem som varit gifta under en längre tid. Det är viktigt att kunna prata om gemensamma minnen och ta vara på det positiva i det dagliga livet (Öhman & Söderberg, 2004). Förlust av vänner, fritid samt en försämrad ekonomisk situation är vanligt förekommande hos närstående. De kan uppleva att informationen från sjukvårdspersonal är bristande. Att ha kontakt med barn och barnbarn är en stor hjälp för dem att känna glädje och livskvalitet i sin svåra situation (Bergs, 2002). Närstående kan uppleva en förlust av helhetsperspektivet i det dagliga livet och att det inte längre var möjligt att ta livet för givet. De beskriver en känsla av att leva i skuggan av den som är sjuk (Toombs, 1992). Oro är en vanlig känsla hos närstående, inte bara över personen som är sjuk utan även för sin egen hälsa (Kuyper & Wester, 1998). Närstående upplever sig behövda av att ta hand om den som drabbats av sjukdom och så länge de klarar av det ser de det inte som en uppoffring eller hårt arbete. Även om det arbete de utför och det ansvar de har är enormt känner de sig tillfreds och känner glädje av att göra det. Att kämpa tillsammans med den som är sjuk och ta hand om den så länge som möjligt ser en del som en självklarhet och ett äktenskapslöfte (Öhman & Söderberg, 2004). Ta dagen som den kommer och försöka leva i nuet är en viktig strategi för närstående för att klara av sin situation och försöka hitta en mening med den (Plowfield, 1999; Öhman & Söderberg, 2004). Demenssjukdomen drabbar inte bara den sjuke utan påverkar även familjen i stor utsträckning. Demens kallas även de anhörigas sjukdom (Albinsson, & Strang, 2003). Personer med demens upplever tiden i samband med sjukdomen som kaotisk

4 och har svårigheter att orientera sig i tid och rum. De kan inte planera för framtiden och deras verklighet förläggs ofta till det förflutna. Personerna tolkar och planerar det som händer utifrån det de minns från det förflutna. För en person med demens hotas identiteten och omgivningen upplevs som främmande. Personens världsbild förändras samtidigt som identitetsförlusten blir mer påtaglig och istället för ordning och kontroll upplevs förvirring. För att återfå viss ordning är det vanligt att personen återgår till den trygghet som de känner till och kommer ihåg, exempelvis sin barndom. Agnosi innebär oförmåga att tolka synintryck som av personen kan innebära att alla intryck upplevs som nya, vilket leder till en ständig oro och otrygghet. Kommunikationssvårigheter är ett vanligt fenomen för personen som är dement, vilket innebär svårigheter att förstå verbalt språk, kroppsspråk samt att själv kunna uttrycka sig. Ångest är en vanlig upplevelse som uppkommer på grund av sjukdomens alla följder, exempelvis att inte veta vem och var man är (Norberg, Zingmark & Nilsson, 1994, s. 10-34). Familjemedlemmar till personer med demens uthärdar en särskilt stor börda. Deras risk för mental och fysisk ohälsa, social isolering och ekonomiska problem är större än för familjer som inte drabbats av demenssjukdomen (Albinsson & Strang, 2003; Conell, Janevic, & Gallant, 2001). Att leva med en person som har en kronisk sjukdom kan leda till stress, oro och maktlöshet. Brist på stöd kan leda till att närstående känner sig som en utomjording (Persson, Rasmusson, & Rahm Hallberg, 1998). Att ha en viss insikt i hur det är att leva med sjukdomen är en hjälp för närstående och för att hantera den nya situationen. För att närstående skall ha möjlighet att få stöd och hjälp, behöver sjuksköterskan ha förståelse för upplevelsen av att vara närstående till en person med demens sjukdom. Syftet med denna litteraturstudie var därför att beskriva upplevelsen av att vara närstående till en person som har sjukdomen demens.

5 Metod Litteratursökning Sökningen av vetenskapliga artiklar har skett via databaserna Cinahl och Medline. De sökord som vi har använt är relative, experience, dementia och familymember. Sökorden har kombinerats på olika sätt. Både kvalitativa och kvantitativa studier har ingått i analysen. Sökningen är begränsad till artiklar som är publicerade årtalen 1994-2003. Litteratursökningen resulterade slutgiltigt i 14 vetenskapliga artiklar som svarar mot syftet (Tabell 1). Analys Kvalitativ innehållsanalys användes för att analysera de 14 vetenskapliga artiklarna. Metodens syfte är att identifiera, koda och kategorisera teman eller mönster i materialet (Polit & Hungler, 1999, s.214, 698). Syftet med analysen är också att systematiskt och objektivt få fram en giltig slutsats från verbal, visuell och skriven data för att beskriva och bestämma specifika fenomen. Innehållsanalysen är en användbar metod när forskaren vill fokusera på en enskild individ, grupp eller hela samhället (Downe-Wamholdt, 1992). Innehållsanalysen är användbar när forskaren har ett ostrukturerat material samt när den vill hitta ett sammanhang i ett material. Användandet av en manifest analys innebär att det är det faktiska innehållet som har betydelse vilket också gör att trovärdigheten stärks (Catanzaro, 1988, s.437-439). Innehållsanalysen svarar på frågorna vem, vad och var i beskrivningen av ett fenomen (Sandelowski, 2000). Innehållsanalysen utfördes enligt Burnards steg (1991) med start att läsa igenom allt material för att få en övergripande helhetsbild. Utifrån syftet av denna litteraturstudie har textenheter plockats ut som skrevs ner ordagrant, kondenserades och översattes till svenska utan att innebörden ändrades. Meningarna sorterades sedan gruppvis och kodades för att få reda på vilka meningar som handlade om samma sak. Koderna bestod av bokstäver, siffror och symboler. Vid första kondenseringen uppkom 31 olika kategorier som vi den slutgiltiga kategoriseringen resulterade i fem kategorier. Bekräftbarhet och tillförlitlighet säkrades genom

6 kontroll av att kategorierna överensstämde med originaltexten. Kategorierna kontrollerades så att de skulle täcka alla aspekter. Eventuella misstolkningar justerades. När alla kategorier var kompletta påbörjades skrivprocessen och beskrivningen av kategorierna i brödtexten med styrkande citat. Tabell 1 Översikt över artiklar ingående i analysen (n=14) Författare, publicerings -år Almberg, Grafström & Winblad, 1997 Typ av studie Deltagare Metod Huvudfynd Kvalitativ 46 Närstående Öppna intervjuer, Kvalitativ innehålls analys Hur närstående klarar ansträngningen av att vårda personen som har sjukdomen demens. Att kunna hantera minnesförlusten, ändrade beteende samt deras egen upplevelse av förlust och finna den nya vårdgivarrollen. Almberg,2000 Kvalitativ 30 Närstående. 21 kvinnor, 9 män Intervjuer. Närståendes upplevelser av förlust och stöd under vårdperioden och efter dödsfallet. Butcher, 2001 Kvalitativ 103 Närstående Fenomenologisk. Van Kaam s 4 faser. Psykofenomenologisk metod 12 steg Boykin, 1995 Kvalitativ 5 närstående Fenomenologisk. Intervjuer Att känna ständig stress och frustration. Sorg över förluster. Försöka integrera sjukdomen i det dagliga livet. Vänja sig vid förändringar samt försöka hitta mening och glädje. Ovisshet över sjukdomens utveckling ökade stressen och var energikrävande. Dela erfarenheter och upplevelser var betydelsefullt. Brännström, Tibblin & Löwenborg, 2000 Kvalitativ 10 kvinnor och 8 män Semistrukturerade intervjuer, kvalitativ innhållsanalys. Upplevelser av personlighetsförändringar under lång tid. Avsaknad av stöd. Svårt att acceptera sjukdomen, kom som en chock. Betydelsen av anhörig program. Hertzberg, 2000 Kvalitativ/kvantitati v 24 st bestående av närstående, personal och gruppledare Observationer i diskussionsgrupper. Betydelse av inflytande och deltagande. Känsla av osäkerhet och misstro. Kommunikationssvårigheter.

7 Tabell 1. (forts.) Översikt över artiklar ingående i analysen (n=14) Författare, publicerings år Neufeld, 2003 Typ av studie Deltagare Metod Huvudfynd Kvalitativ 20 kvinnor Djupintervjuer Avsaknad av erbjudanden av stöd. Oförståelse. Kritik från övriga familjemedlemmar. Pann, 2003 Kvalitativ 14 kvinnor Fenomenologisk, feministisk. Analys av Colaizzis metod. Intervjuer. Upptäcka förändringar, anklaga sig själv och hitta överlevnadsstrategier. Pickard, 2001 Kvalitativ 24 anhörig vårdare, 24 proffs vårdare Djupintervjuer, semistrukturerade. Att vårdarna har en ökad risk för sin egen hälsa. Betydelsen av stöd till vårdare. Parson, 1997 Kvalitativ 8 män Fenomenologisk Att måsta uthärda situationen, acceptera sjukdomen, ansvar för den demente. Förvärva kunskap om sjukdomen och känna ensamhet. Att fatta olika beslut, känsla av förlust och bli sömnlös. Sirioponlus, 1999 Kvalitativ 8 makar Fenomenologisk Svårighet att acceptera sjukdomen. Känna sorg, smärta och förlust. Saknad av hur personen var innan sjukdomen, ensamhet och hitta överlevnadsstrategier. Såg vårdandet som en skyldighet/äktenskaps löfte. Szinovacz, 2002 Kvalitativ 17 tonåringar från 15 familjer var föräldrar tar hand om sin förälder med demens i hemmet. Intervjuer inspelades, semistrukturerade. Tonåringars upplevelse av att mor-farföräldrar med demens flyttat in. Nya regler, problem och sysslor. Mindre uppmärksamhet, färre aktiviteter med familjen och de fick mindre uppmärksamhet. Wuest, 1994 Kvalitativ 15 medlemmar i en familj med en person med Alzheimer. Grounded theory Kände att de uppfyllde äktenskapslöftet när de vårdande, förneka sjukdomen och känna sorg, förlust.

8 Resultat Analysen resulterade slutgiltigt i fem kategorier (Tabell 2) beskrivs i löpande text med referenser. Resultatet styrks med citat från artiklarna som ingått i analysen. Tabell 2 Översikt över kategorier (n=5) Kategorier Att känna ständig oro och skuld Att roller och relationer förändras Att kunskap och stöd underlättar situationen Att se personen förändras känns fruktansvärt Att ha kontroll över situationen ger styrka Att känna ständig oro och skuld Flera studier (Almberg, Grafström, & Winblad, 2000; Paun, 2003; Pickard & Glendinning, 2001) visade att oro upplevs på olika sätt av närstående. Oron för personen med demens var större än för sitt eget barn och de jämförde vårdandet med att ta hand om ett barn. I flera studier (Butcher, Holkup, & Buckwalter, 2001; Pickard & Glendinning, 2001; Parsons, 1997) beskrev närstående att rädsla för personens säkerhet gjorde att de var tvungna att vara vaksam så att de inte skulle göra illa sig på farliga saker, kliva upp mitt i natten, ramla eller springa ut och gå vilse. I en studie (Almberg, Grafström, & Winblad, 2000) beskrev barnen till personen med demens att de kände en ständig oro innan föräldern fick flytta till ett boende vilket yttrade sig i sömnsvårigheter. En studie (Szinovacz, 2003) med tonåringar visade att även de kände oro och maktlöshet för sina vårdande föräldrar för att tonåringarna såg att föräldrarna mådde dåligt och tappade kontrollen. En annan studie (Butcher, Holkup, & Buckwalter, 2001) visade att närstående kände en oro över hur de skulle kunna hantera sin egen ilska och hur den egna ilskan skulle påverka personen med demens. Oro inför framtiden uppkom på grund av att

9 framtiden inte gick att utvisa. Studien av Hertzberg och Ekman (2000) beskrev hur närstående upplevde en oro för vad omgivningen och personal på boendet skulle tycka om personen med demens och de försökte dölja problemen. Finally my grandmother was like my own child, but more difficult to deal with. There was more worry, even greater than that for my own child. (Almberg, Grafström & Winblad, 2000, s. 85) I studien av Parsons (1997) framkom att det som gav upphov till skuld och dåligt samvete hos närstående var att de tog ifrån personen med demens dess frihet och förtroende när de inte kunde låta personen gå ut själv. Närstående kunde även vara tvungen att övertala personen att sluta arbeta. I flera studier (Almberg, Grafström, & Winblad, 2000; Boykin & Winland-Brown, 1995) framkom att närstående var tvungna att fatta beslut över huvudet på personen med demens. Det gjorde att närstående kände sig misslyckade och illa till mods. Studier (Boykin & Winland- Brown, 1995; Siriopoulos, Brown, & Wright, 1999; Wuest, King Ericson, & Noerager Stern, 1994) visade att närstående ville att personen skulle bo kvar hemma, men blev tvungna att ta beslut om flytt, för att de insåg att annat boende var det bästa alternativet. Ändå upplevde närstående att de inte behandlat personen rättvist eftersom dennes vilja var att bo kvar hemma. You feel this guilt for this person, you don t want to put in a home, you don t want to put them away, and you think, I can look after them. (Wuest, King Ericson, & Noerager Stern, 1994, s. 441) Att roller och relationer förändras I studien av Parsons (1997) framkom att närstående upplevde att relationerna förändrades på ett eller annat sätt. Sönerna beskrev förändringen som en förlust av den tidigare fader- son relationen. En annan studie (Szinovacz, 2003) visade att orsaken till sämre relationer var i regel den stressupplevelse som uppkom på grund av sjukdomen. Tonåringarna som hade en far eller morförälder med sjukdomen demens inneboende, upplevde att familjerelationerna hade stärkts genom att alla

10 hjälptes åt att lösa problem och sysslor. En studie (Butcher, Holkup, & Buckwalter, 2001) visade att närstående försökte ta vara på det som fanns kvar i relationen och bevara det. Två studier (Murray, Schneider, Banerjee, & Mann, 1999; Parsons, 1997) visade att orsaker till den förändrade relationen uppkom genom att personen med demens hade oförmåga att kommunicera och uttrycka känslor som smärta eller missbelåtenhet. I flera studier (Almberg, Grafström, & Winblad, 1997; Boykin & Winland-Brown, 1995; Brännström, Tibblin, & Löwenborg, 2000) framkom att närstående upplevde det svårt att förstå personens nya sätt att uttrycka sig och vara tvungen att bara ge korta raka svar så att personen med demens skulle minnas det som sades. He is not the man he ones was. You lose your husband. When I came home now full of stories, I don t tell them. It takes such a long time to explain. His language seriously affected understanding as well as saying things. (Murray, Schneider, Banerjee & Mann, 1999, s. 664) I två studier (Paun, 2003; Siriopoulos, Brown, & Wright, 1999) framkom det att ensamhet och isolering var ett problem för närstående. Vårdandet innebar förluster av vänner och tidigare aktiviteter för närstående. Dom sociala aktiviteterna blev lidande för att närstående kände sig hemmabundna. I en studie (Butcher, Holkup, & Buckwalter, 2001) framkom att närstående insåg att deras planer och drömmar inte längre var möjliga. I två andra studier (Paun, 2003; Siriopoulos, Brown, & Wright, 1999) beskrevs förluster ofta av närstående som att förlora samhörigheten och kamratskapet med sin partner. Att förlora sin mamma samt övriga familjemedlemmar upplevdes som jobbigt. Männen förklarade förlusten av sina vänner med att frun inte längre kunde tänka klart. I flera studier (Butcher, Holkup, & Buckwalter, 2001; Wuest, King Ericson, & Noerager Stern, 1994) framkom att den gradvisa försämringen beskrevs som mycket svår. As life goes on it s full of disappointments but you learn to adjust. It s just losing this person who was here, my best friend and companion, into a world that only they knew, that you don t know anything about. (Wuest, King Ericson & Noerager Stern, 1994, s. 440)

11 I samband med sjukdomen tillkom många nya ansvarsområden och uppgifter. Närstående tyckte det var jobbigt med de nya praktiska sysslorna i hemmet, men även att behöva ha det totala ansvaret över en människa (Butcher, Holkup, & Buckwalter, 2001; Paun, 2003). En studie (Szinovacz, 2003) visade att tonåringar upplevde att det ställdes mera krav på dem vad gällde tider, oväsen och annat som kunde störa välbefinnandet för personen med demens. I en annan studie (Parsons, 1997) framkom att barn som närstående tyckte det var jobbigt att inse att det inte längre var föräldrarna som hade det totala ansvaret för familjen, vilket det alltid varit och att de upplevde det extra svårt att vårda sin egen mamma eller pappa. So eventually it got to that point where I had to change her and thing like that It was difficult especially when it s your own mother. (Parsons, 1997, s. 403) Tonåringars upplevelser av att leva med en far- eller morförälder med demens framkom i studien av Szinovacz (2003). De upplevde att deras vårdande föräldrar förändrades i personlighet och beteende vilket gjorde att tonåringar kände sig rädda och chockade. Tonåringarna kände sig även sårade och berövade för att föräldrarna brydde sig mer om personen med demens än om dem. Dessa upplevelser uppkom trots vetskapen om att det berodde på vårdandet av far- eller morföräldern. I m angry at him (grandfather with Alzheimer s) because it s like my time with my mom... Not having my parents to myself. It s like having a brother or a sister, because I m an only child. It s like not having them to myself. (Sinovacz, 2003, s. 456) Att se personen förändras känns fruktansvärt I flera studier (Almberg, Grafström, & Winblad, 2000; Brännström, Tibblin, & Löwenborg, 2000; Murray, Schneider, Banerjee, & Mann, 1999; Parsons, 1997) beskrevs personlighetsförändringen som att personen var närvarande fysiskt men inte mentalt, vilket närstående upplevde som fruktansvärt. De upplevde även att de kände sig ensam trots att personen var närvarande. Flera andra studier (Almberg, Grafström, & Winblad, 1997; Almberg, Grafström, & Winblad, 2000) visade att det

12 fanns en önskan om att personen med demens skulle vara samma person som innan sjukdomen och att de saknade den person de tidigare hade känt. Närstående önskade att allt skulle vara som innan sjukdomen fast insikt fanns att det inte skulle bli så. I en studie (Brännström, Tibblin, & Löwenborg, 2000) beskrev frun eller maken att de tyckte att personen med demens var en annan person än den de gift sig med. I en annan studie (Almberg, Grafström, & Winblad, 2000) beskrev närstående att det svåraste med sjukdomen var att sin egen pappa eller mamma inte kände igen dem. Närstående i två studier (Butcher, Holkup, & Buckwalter, 2001; Siriopoulos, Brown & Wright, 1999) tyckte att det var svårt att acceptera sjukdomen, blev chockade och kände misstro eftersom den inte var behandlingsbar. Flera studier (Butcher, Holkup, & Buckwalter, 2001; Murray, Schneider, Banerjee, & Mann, 1999; Szinovacz, 2003) visar att svårigheterna runt minnesförlusten ledde till att närstående kände frustration och stress på grund av att de inte blev igenkända och var tvungna att svara på samma frågor hela tiden. He is not the man he ones was. You lose your husband. When I come home full of stories, I don t tell them. It takes such a long time to explain. His language is seriously affected, understanding as well as saying things. (Murray, Schneider, Banerjee & Mann, 1999, s. 664) I två studier (Almberg, Grafström, & Winblad, 2000; Parsons, 1997) framkom att närstående till en person med demens liknade förlusten av personens personlighet med att någon dött och att under flera års tid känna stor sorg och saknad. Den slutliga separationen upplevdes av närstående som svår, trots många år av förlust. I tre studier (Butcher, Holkup, & Buckwalter, 2001; Paun, 2003; Parsons, 1997) framkom att trots att närstående kände mörker och hopplöshet var det många som försökte bevara de positiva minnena om personen från tiden innan sjukdomen. I ett flertal studier (Boykin & Winland-Brown, 1995; Murray, Schneider, Banerjee, & Mann, 1999; Siriopoulos, Brown, & Wright, 1999) beskrev närstående att ilska och frustration kunde uppkomma på grund av ett förändrat beteende, minskad förståelseförmåga och av att tvingas behandla personen med demens som ett barn. Närstående beskrev i flera andra studier (Murray, Schneider, Banerjee, & Mann, 1999; Pickard & Glendinning, 2001) att de kände obehag över att personen med

13 demens kunde bli aggressiv och upprörd utan anledning när de försökte hjälpa personen. I feel that I lost her during so many years. But, despite this, it is difficult when the final separation occurs. (Almberg, Grafström, & Winblad, 2000, s. 85) In some cases it is also distressing for the care-receiver to receive physical care. Mrs R explained how her husband Still hate being showered and to a certain extent I don t like doing it because he s upset about it. (Pickard & Glendinning, 2001, s. 8) I en studie (Brännström, Tibblin, & Löwenborg, 2000) framkom det att sjukdomen medförde att maken blev svartsjuk och misstänksam mot alla i sin omgivning, vilket närstående inte hade känt tidigare. De upplevde även att sexlivet blev lidande när personen fick en demenssjukdom Att kunskap och stöd underlättar situationen I tre studier (Almberg, Grafström, & Winblad, 2000; Butcher, Holkup, & Buckwalter, 2001; Brännström, Tibblin, & Löwenborg, 2000) beskrev närstående att information om sjukdomen saknades och att de behövde kunskap för att kunna möta personens behov och förankra de till verkligheten. Närstående upplevde att de alltid var tvungna att fråga och uttrycka sina åsikter samt att själva få söka svar beträffande sjukdomen (Almberg, Grafström, & Winblad, 1997; Almberg, Grafström, & Winblad, 2000; Paun, 2003). I en studie (Murray, Schneider, Banerjee, & Mann, 1999) framkom det att närstående inte visste vad de skulle vänta sig och därför inte skulle kunna tillfredsställa behoven som personen med demens hade. I en annan studie (Neufeld & Harrison, 2003) framkom att den bristande förståelsen och okunskapen visade sig även bland övriga familjemedlemmar och vänner. Förnekelse av sjukdomen och anklagelser på personen med demens var vanligt i familjen. Besökarna visste inte vad de skulle säga och hur de skulle bete sig, vilket kunde leda till att de tvekade att komma tillbaka. Närstående kände ofta att de fick förklara att personen fick ett förändrat beteende och att det hörde till sjukdomen. I flera studier (Almberg, Grafström, & Winblad, 1997; Neufeld & Harrison, 2003; Siriopoulos, Brown, & Wright, 1999) visades att närstående som ansåg sig ha kunskap och insikt

14 lättare kunde acceptera diagnosen, förstå att personen med demens lever i sin egen värld och kunde då ge det stöd som behövdes. I flera studier (Brännström, Tibblin, & Löwenborg, 2000; Butcher, Holkup, & Buckwalter, 2001; Siriopoulos, Brown, & Wright, 1999; Wuest, King Ericson, & Noerager Stern, 1994) framkom det att det var viktigt för närstående att personen fick utföra aktiviteter som de fortfarande klarade av och tyckte om, för att bevara förmågan samt ge mening och livskvalitet. They (the relatives) wanted insight in to the mental experience of their loved ones so they could meet their needs and how to relate them. It s hard to ganger sometimes what she understands and what she does not understand. (Butcher, Holkup, & Buckwalter, 2001, s. 46) I två studier (Boykin & Winland-Brown, 1995; Parsons, 1997) redovisades att stöd och hjälp i form av hemtjänst och dagverksamhet var värdefullt för närstående för att kunna slappna av, få avbrott i sin roll som vårdare och ge styrka att klara av resten av veckan. I en studie (Almberg, Grafström, & Winblad, 1997) ansåg närstående att det var till stor hjälp att få prata med någon som befann sig i samma situation. I en annan studie (Boykin & Winland-Brown, 1995; Siriopoulos, Brown, & Wright, 1999) framkom det att även en stor fördel att ha sin familj nära för att få hjälp med praktiska saker och att få dela problem med någon. I flera studier (Murray, Schneider, Banerjee, & Mann, 1999; Paun, 2003) beskrevs det att bred kunskap om sjukdomen var till stor hjälp för att finna en mening med situationen. Att älska varandra och att ha hoppet kvar underlättade och gav närstående styrka. I often speak to a man whose wife is also demented. It is a help to speak with someone in the same situation. (Almberg, Grafström, & Winblad, 2000, s. 688) Att ha kontroll över situationen ger styrka I en studie (Wuest, King Ericson, & Noerager Stern, 1994) framkom det att närstående hittade olika överlevnadsstrategier för att klara av den förändrade livssituation som demensen innebar. Förändringar hemma gjordes, nya rutiner och nya planer infördes för att förvärva kontroll och skydda familjen samt för att

15 upprätthålla livskvalitén. Två andra studier (Butcher, Holkup, & Buckwalter, 2001; Paun, 2003) beskrev att närstående lärde sig förstå sina egna begränsningar och försökte kontrollera sin oro samt hålla den inom sig för att den inte skulle gå ut över andra. De försökte leva så normalt som möjligt och ta dagen som den kommer vilket de mådde bäst av. I flera studier (Butcher, Holkup, & Buckwalter, 2001; Boykin & Winland-Brown, 1995; Wuest, King Ericson, & Noerager Stern, 1994) framkom det att närstående ofta funderade ofta på hur länge de skulle orka. De kände sig trötta, förvirrade, hysteriska och de tömde alla sina resurser. I en studie (Paun, 2003) använde närstående sig av humor som överlevnadsstrategi och en del ansåg att man var tvungen att ta itu med situationen och inte tycka synd om sig själv. I feel trapped, but I don t feel like little poor me, I m not looking for someone to help me. (Paun, 2003, s. 300) En studie (Siriopoulos, Brown, & Wright, 1999) visade att det var viktigt att se personen med demens som värdefull, att försöka hålla kvar gemensamma minnen samt att försöka hålla personen glad och nöjd. I två andra studier (Butcher, Holkup, & Buckwalter, 2001; Paun, 2003) framkom att närstående uttryckte tacksamhet över att personen med demens inte var sjukare och över det som sjukdomen inte tagit ifrån personen. I flera studier (Almberg, Grafström, & Winblad, 1997; Murray, Schneider, Banerjee, & Mann, 1999; Paun, 2003; Siriopoulos, Brown, & Wright, 1999; Wuest, King Ericson, & Noerager Stern, 1994) framkom att ta hand om personen såg närstående som en plikt eller ett äktenskapslöfte för att kunna återgälda hjälp och stöd de fått, när personen var frisk. I två studier (Almberg, Grafström, & Winblad, 1997; Almberg, Grafström, & Winbland, 2000) beskrevs tidpunkten då personen med demens avled och den slutliga separationen inträffade, upplevdes av närstående som en chock till en början. Med tiden kände de lättnad, både för att själv slippa vårdansvaret men även för att personen med demens skulle slippa lidandet och få ro. I knew that she would die. But I wasn t prepared for it. I felt shocked. Then, after several days, I felt relief coming all was over, both for her and me. (Almberg, Grafström & Winblad, 2000, s. 85)

16 Diskussion Syftet med studien var att beskriva upplevelsen av att vara närstående till en person som har sjukdomen demens. Studien resulterade i fem kategorier; att känna ständig oro och skuld, att roller och relationer förändras, att ha kunskap och få stöd underlättar situationen, att personen förändras kändes fruktansvärt samt att ha kontroll över situationen ger en styrka. Resultatet av litteraturstudien visade att närstående till en person med demens kände en ständig oro. Öhman och Söderberg (2004) menar att det är ett vanligt fenomen för alla närstående som lever med en person med en kronisk sjukdom. Problemet finns där dygnet runt och påverkar hela det dagliga livet. Den ständiga oron påverkar den närståendes hälsa negativt, vilket visar sig i form av sömnsvårigheter och stress, menar Jeppsson Grassman (2003, s. 43). Att drabbas av kronisk sjukdom innebär alltid ett avbrott i det pågående livet. Förändringen utgör ett hot mot jaget och den egna identiteten (Erixon, Jerlock, & Dahlberg, 1997). Framtiden är oviss och svår att förutse vilket skapar en oro både hos den som är sjuk och dess närstående (Öhman & Söderberg, 2004). En annan aspekt som leder till oro är funderingar över vad omgivningen skall tycka vilket även visar sig i Widerfors och Birgerssons (2000) studie om närstående till personer som har Parkinsons sjukdom. Detta blir enligt Östman och Hansson (2001) ännu mera påtagligt när personen har en psykisk sjukdom eller en demenssjukdom som påverkar beteendet. Närstående blir tvungna att lära sig hantera personens nya beteende och försöka förutse och undvika situationer som kan ge konsekvenser. Den närstående måste även lära sig hantera sina egna och övriga familjemedlemmars reaktioner samt kunna stödja de yngre familjemedlemmarna. Enligt Widerfors och Birgersson (2000) uttrycker närstående en rädsla för att den sjuke skulle uppfattas som annorlunda eller avvikande av omgivningen. Omgivningen kan ha svårt att förstå närståendes situation på grund av den okunskap som omgivningen kan ha. I denna litteraturstudie framkom att närstående kände en oro och rädsla för att inte kunna hantera sin egen frustration och ilska. Enligt Öhman och Söderberg (2004)

17 känner närstående sig slitna och trötta vilket gör att de inte alltid kan hantera sin egen irritation. Närstående upplever att de måste vara starkare än vad de egentligen är. Negativa tankar gav upphov till skuldkänslor. Att känna bitterhet och inte hitta någon mening med att vara drabbad ger även det upphov till skuld. Även den som är sjuk känner ibland dåligt samvete och skuldkänslor. Vachon (1998) påvisar att den som är sjuk kan känna sig besvärad av att behöva hjälp med det som personen tidigare klarat av själv. Personen kan känna sig som en belastning som inte tillför någon nytta. I resultatet av denna litteraturstudie framkom det att vara närstående till en person med demens innebar mycket ensamhet och isolering. Öhman och Söderbergs (2004) studie visar att även anhöriga till andra kroniskt sjuka känner sig isolerade och beskriver sin situation som ett krympande liv. Widerfors och Birgersson (2000) menar att närstående får en gradvis insikt om att livet aldrig mer skulle bli sig likt och att planer så som att resa aldrig skulle vara möjliga. Närstående känner sig bundna till sitt hem och förlorar sin frihet. Kontakten med familj och vänner minskar i takt med att tiden med den sjuke ökar. Aktiviteter får de närstående utföra ensam, eftersom den sjuke inte har den fysiska styrkan som krävs. I och med den minskade funktionsförmågan får de närstående ta ett större ansvar för hemmet och överta uppgifter de tidigare inte hade skött. Enligt Östman och Hansson (2001) känner de närstående att de blir tvungna att offra sitt arbete och sin lediga tid för att kunna ta hand om personen som var sjuk. De närstående som tar hand om personen som är sjuk upplever vårdandet som en stor börda vilket stämmer väl överens med resultatet i denna litteraturstudie. Dingley och Roux (2003) föreslår interventioner som kan vara till hjälp för närstående. De fokuserar på möjligheter och att ta vara på det som personen klarar av, samt utvecklar andliga behov och kontaktar vänner och personer i samma situation. Resultatet i denna litteraturstudie visade att förändrade relationer var vanligt i familjer med en person som har en kronisk sjukdom. Lindsay (1996) menar att i och med att personer blir gamla och flyttar, innebär det inte att relationen till de

18 närstående upphör, utan att roller och insatser får nya innebörder. Relationsförändringar kan vara smärtsamt och de närståendes livsberättelser om personen som är sjuk har en mycket viktig funktion, både för personen och vårdpersonal, för att komma ihåg personen som den var innan åldrande och sjukdom. Den förändrade relationen är en tid för försoning och det finns inte plats för besvikelser, ilska och hat utan relationen ska bäras av kärlek, återgäldande och ansvar. Resultatet i denna litteraturstudie visade att närstående inte alltid kände att de hade stöd och förståelse för sjukdomen från sin omgivning. Personerna kunde känna sig besvikna på övriga familjemedlemmar och vänner att de inte förstod och gav rätt stöd och hjälp. Den här upplevelsen berör inte enbart närstående till en person som har sjukdomen demens utan förekommer enligt Wikblad (2002, s. 216-222) även hos människor med kroniska sjukdomar som exempelvis diabetes. Han menar, att känslan av att ingen bryr sig kan bero på att vänner och familj har för liten kunskap om den kroniska sjukdomen och hur den som är sjuk och närstående vill ha det. En viktig aspekt är att både den som är sjuk och dennes närstående försöker mobilisera det stöd som personen behöver av sin omgivning. Detta för att bättre kunna hantera sjukdomen och undvika påfrestningar som kan uppkomma vid uteblivet stöd. Strategier kan vara att vänner och familjen blir mera informerade om vad som gäller för den aktuella sjukdomen eller att be om stöd istället för att bara vänta på att någon skall erbjuda stöd. I resultatet av denna litteraturstudie framkom att närstående behövde stöd, hjälp och förståelse av dem som fanns runt omkring, men även att kunskapen om sjukdomen var bristfällig. Närstående menade att om de, familjen och vännerna hade haft kunskap om sjukdomen hade de lättare kunnat acceptera sjukdomen och ge varandra det rätta stödet. Enligt Eriksson (1991, s. 232-236) och Laitinen, Olsson och Karlberg (1999) behöver personer med kroniska sjukdomar stora omvårdnadsinsatser av både närstående och vårdpersonal. De skall utredas noga så att aktiviteterna kan anpassas till deras förutsättningar och behov, så att de med

19 demens kan få ett så bra liv som möjligt. Det är även viktigt att anhöriga kan vara delaktiga i vården, i aktiviteterna och att se till att förmågan kan behållas en längre tid. Personerna med demens kan känna oro, ångest om de utsätts för överkrav och stress, vilket gör att de behöver stöd och tröst i svåra situationer. Trygghet och självförtroende är inte bara viktigt för närstående utan även för personer med demens för att de skall kunna känna sig lugna och att vara trygga. Att personerna får bo på små vårdenheter är det optimala. Kunskap om sjukdomen är nödvändigt att kunna ge rätt omvårdnad och att aktiviteterna skall var anpassade till varje enskild individ. Litteraturstudien visade att närstående uttryckte ett behov att få träffa andra i samma situation. Widerfors och Birgersson (2000) menar att närstående upplever det positivt att vara med i en stödgrupp, både för att få träffa de som är i samma situation och för att få mera kunskap om sjukdomen. Clark, Bostwick och Rummans (2003) påvisar fördelar som att oro, isolering, depressioner och hopplöshetskänslan minskade. Att gå med i en stödgrupp har positiv inverkan även på den fysiska hälsan så som mindre magproblem. Enligt Schrock, Holden och Reid (2004) söker närstående sig till stödgrupper för att få ett avbrott från ensamhet, skam, orkeslöshet och rädsla. Närstående upplever att de är ensamma med sin svåra situation men genom kontakt med stödgruppen upptäcker de att det finns andra som har det svårt. Medlemmarna i stödgruppen beskriver sammanhållningen som sin nya familj och där de kan vara sig själva. Med gruppen som stöd kan medlemmarna fokusera sin energi på annat än att ta itu med sina känslomässiga svårigheter. Denna litteratur påvisade betydelsen av att närstående får information, men även att vårdpersonalen måste se närstående som en resurs som besitter stor kunskap och kännedom om den gamle eller sjukes omvårdnadsbehov. Det är grundläggande att efterfråga närståendes synpunkter, så att inte vårdpersonal tar över vården helt och hållet. Samarbete mellan personal och närstående leder till en bättre omvårdnad för den gamle eller sjuke. Detta resonemang överstämmer med Jeppsson Grassman (2003, s. 114-115) samt Kovero och Tykkä (2002).

20 Resultatet i denna litteraturstudie visade också att närstående upplevde att personen med demens förändrade personlighet och det kändes fruktansvärt, men vetskap och kunskap om att det var sjukdomen som personlighetsförändringen berodde på underlättade. Söderberg, Lundman och Norberg (1999) påvisar att kunskap om sjukdomen och dess symtom har stor betydelse för att kunna leva efter sina förutsättningar. Om närstående, vänner och vårdpersonal visar uppmärksamhet, medvetenhet och bemöter den som är sjuk med respekt kan personen ägna mer tid åt sig själv eller till den närstående som vårdas. Att stödja och hjälpa den som är sjuk eller den som är närstående är betydelsefullt enligt Söderberg, Lundman och Norberg (1999) för att de skall klara av sin situation på bästa sätt och kunna lösa problem som uppstår. (Öhman & Söderberg, 2004) Större uppmärksamhet i media för att öka kunskaperna och medvetenheten om sjukdomen demens i samhället skulle underlätta för de närstående. Enligt Rait och Walters (1999) ökar livskvaliteten för personen med demens och dennes familj genom minnesträning, verklighetsorientering, anhöriggrupper samt individuell vård. Vårdpersonal och demensföreningar måste ta initiativ för att öka medvetenheten genom undervisning och evidensbaserade riktlinjer exempelvis någon form av Alzheimers program. Detta för att sjukdomen ska kunna upptäckas så tidigt som möjligt. Kontinuitet i vården är eftersträvansvärt för att närstående ska ha tillgång till ständig support samt för att de ska veta vart de ska vända sig vid problem eller frågor. Närstående måste erbjudas hjälp med praktiska sysslor och möjlighet till avbrott från vårdansvaret. Att få ekonomisk hjälp som uppmuntran ger möjlighet att ta hand om den som är sjuk, men även att det måste finnas platser på boende när situationen blir ohållbar. Metoddiskussion I kvalitativ forskning används termen trovärdighet istället för reliabilitet (Holloway & Wheeler, 2002, s. 254-255). För att en kvalitativ studie ska vara trovärdighet krävs att den är konsekvent och exakt. Det innebär att läsaren ska kunna värdera

21 analysen genom författarens olika steg i beslutsprocessen. Studiens sammanhang måste beskrivas i detalj. För att uppnå tillförlitlighet behövs ett register för att läsaren ska kunna följa forskarens tankegångar och slutsatser. Registret vägleder den som vill göra en liknande studie. En kvalitativ studie är aldrig replikerbar, men kan upprepas under liknande omständigheter och med liknande deltagare men ger aldrig exakt samma resultat Överförbarhet i kvalitativ forskning innebär att fynden från ett sammanhang kan överföras till liknande situationer eller personer. Det som upptäcks i ett sammanhang kan vara relevant i ett annat och för att tillämpa en säker forskning analyseras upplevelser utifrån det deltagarna sagt (Holloway & Wheeler, 2002, s. 255). Utifrån resultatet i denna litteraturstudie kan vi hitta liknande upplevelser hos närstående till personer med andra kroniska sjukdomar än demens. För att bekräftbarhet ska finnas krävs det att författaren skiljer på sina egna slutsatser och fakta. Läsaren ska genom registret kunna utläsa vilken fakta som påståendena grundar sig på. Att kunna följa forskarens väg genom studien styrker bekräftbarhet. Både bakgrund och forskarens känslor ska kunna diskuteras med öppenhet och ärlighet (Holloway & Wheeler, 2002, s. 255). En risk med analys arbetet i denna litteraturstudie var att textenheterna översattes från engelska till svenska, vilket kan innebära att språkliga skiftningar kunde gå förlorade. För att undvika detta krävdes det att forskarna under analysens gång gick tillbaka till den ursprungliga textenheten och höll sig så textnära som möjligt (jfr Burnard, 1991). Denna litteraturstudie påvisade att de fanns brister gällande information och stöd till de närstående för att underlätta närståendes vårdande av personer med demens. Fortsatt forskning bör riktas mot uppföljning av kommunikationen mellan vårdpersonal och närstående för att förbättra vården och omvårdnaden.

22 Referenslista Artiklar som är märkta med * ingår i analysen Albinsson, L., & Strang, P. (2003). Differences in supporting families of dementia patients and cancer patients: a palliative perspective. Palliative Medicine, 17, 359-367. *Almberg, B.E., Grafström, M., & Winblad, B. (1997). Major strain and coping strategies as reported by family members who care for aged demented relatives. Journal of Advanced Nursing, 26, 683-691. *Almberg, B.E., Grafström, M., & Winblad, B. (2000). Caregivers of relatives with dementia: experiences encompassing social support and bereavement. Aging & Mental Health, 4, 82. * Boykin, A., & Winland-Brown, J. (1995). The dark side of caring: challenges of care giving. Journal of Gerontology Nursing. 21, 13-8. Brogna, L. (1996). Caring for caregivers: Home care nursing`s challenge. Journal of Wound, Ostomy, and Continence Nursing, 23, 10-14. * Brännström, B., Tibblin, Å., & Löwenborg, C. (2000). Counselling groups for spouses of elderly demented patients: A qualitative evaluation study. International Journal of Nursing Practice. 6, 183-191. Burnard, P. (1991). A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Education Today, 11, 461-466. * Butcher, H. K., Holkup, P. A., & Buckwalter, K. C. (2001). The experience of caring for a family member with Alzheimer s disease. Western Journal of Nursing Research, 23, 33-55.

23 Catanzaro, M. (1988). Using qualitative analytical techniques. In N. Woods & M. Catanzaro (Eds.). Nursing research. Theory and Practice. St Louis: The C.V. Mosby Company, 437-457. Charmaz, K. (1983). Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill. Sociology of Health and Illness, 2, 169-195). Clark, M, Bostwich, M., & Rummans, T. (2003). Group and individual treatment strategies for distress in cancer patients. Mayo Clinical Process, 78, 1538-1543. Connell, C. M., Janevic, M. R., & Gallant, M. P. (2001). The costs of caring, impact of dementia on family care giving. Journal of Geriatric Psychiatry Neurology, 14, 179-87. Desrosier, M B, Catanzaro, M., & Piller, J. (1992). Living with chronic illness social support and the well spouse perspective. Rehabilitation Nursing, 2, 87-90. Dingley, C., & Roux, G. (2003). Inner strength in older Hispanic women with chronic illness. Journal of Cultural Diversity, 1, 13-15. Downe-Wamboldt, B. (1992). Content analysis: Method, applications, and issues. Health Ccare for Women International, 13, 313-321. Ekeström, M-L., & Schubert, W. (1997). Att dela med sig av vården till anhöriga En studie om anhörigas upplevelse på en palliativ geriatrisk vårdavdelning. Vård i Norden, 3, 25-29. Eriksson, H. (1991). Neuropsykologi vid demens och avgränsade hjärnskador. Gummessons tryckeri AB: Falköping. Erixon, G., Jerlock., M., & Dahlberg, K. (1997). Upplevelser av att leva med

24 kärlkramp. Vård i Norden, 2, 34-38. * Hertzberg, A., & Ekman, S. L. (2000). `We, not them and us. Views on the relationships and interactions between staff and relatives of older people permanently living in nursing homes. Journal of Advanced Nursing, 31, 614-622. Holloway, I., & Wheeler, S. (2002). Qualitative research in nursing. Oxford: Blackwell Sciences. Jeppsson Grassman, E. (Red). (2003). Anhörigskapets uttrycksformer. Lund: Studentlitteratur. Kovero, C., & Tykkä, E. (2002). Att insjukna i bröstcancer. Vård i Norden, 65, 15-20. Kuyper, M. B., & Wester, F. (1998). In the shadow: The impact of chronic illness on the patient s partner. Qualitative Health Research, 2, 237-258. Laitinen, K., Olsson, M., & Karlberg, K. E. (1997). Informationsprocessen i samband med kronisk hjärtsvikt en analys av fokusgruppsintervjuer. Vård i Norden, 52, 4-9. Lindquist, I., & Dahlberg, K. (2002). Att vara anhörig till någon som just drabbats av stroke. Vård i Norden, 3, 4-9. Lindsay, E. (1996). Health within illness: experiences of chronically ill/disabled people. Journal of Advanced Nursing, 24, 465-472. * Murray, J., Schneider, J., Banerjee, S., & Mann, A. (1999). Eurocare: a crossnational study of co-resident spouse carers for people with Alzheimer s disease: a qualitative analysis of the experience of care giving. International Journal of

25 Geriatric Psychiatry, 662-667. * Neufeld, A., & Harrison, M. J. (2003). Issues and innovations in nursing practise, unfulfilled expectations and negative interactions: non-support in the relationships of women caregivers. Journal of Advanced Nursing, 41, 323. Norberg, A., Zingmark, K., & Nilsson, L. (1994). Att vara dement. Människa instängd i trasig hjärna. Stockholm: Bonnier Utbildning AB. * Paun, O. (2003). Older women caring for spouse with Alzheimer s disease at home: making sense of the situations. Health Care for Women International, 24, 292-312. * Parsons, K. (1997). The male experience of care giving for a family member with Alzheimer s disease. Qualitative Health Research, 7, 391-407. Persson, L., Rasmusson, M., & Rahm Hallberg, I. (1998). Spouses view during their partners illness and treatment. Cancer Nursing, 2, 97-105. Pickard, S., & Glendinning, C. (2001). Caring for a relative with dementia: The perceptions of carers and CPNs. Quality in Ageing-Policy, Practice and Research, 2, 3-11. Plowfield, L A. (1999). Living a nightmare, family experiences of waiting following neurological crisis. Journal of Neuroscience Nursing, 4, 2231-238 Polit, D. F., & Hungler, B. P. (1999). Nursing research. Theory and practice. St Louis: The C.V. Mosby Company. Rait, G., & Walters, K. (1999). The diagnosis and management of dementia in primary care. Generations, 3, 17-23.

26 Sand, M A-B. (2002). Anhörigvård. Studentlitteratur: Lund. Sandelowski, M. (2000). Whatever happened to qualitative description? Research in Nursing and Health, 23, 334-340. Schrock, D., Holden, D., & Reid, L. (2004). Creating emotional resonance; interpersonal emotion work and motivational framing in a transgender community. Social Problems, 1, 61-81. * Siriopoulos, G., Brown, Y., & Wright, K. (1999). Caregivers of wives diagnosed with Alzheimer s disease: Husband s perspectives. American Journal of Alzheimer s Disease, 14, 79-87. * Szinovacz, M. E. (2003). Caring for a demented relative at home: Effects on parent-adolescent relationships and family dynamics. Journal of Aging Studies, 17, 445-472. Söderberg, S., Lundman, B., & Norberg, A. (1999). Struggling for dignity: the meaning of women`s experiences of living with fibromyalgia. Qualitative Health Research, 5, 575-585. Söderberg, S., Strand, M., Haapala, M., & Lundman, B. (2002). Living with a woman with fibromyalgia from the perspective of the husband. Journal of Advanced Nursing, 42, 143-150. Toombs, S.K. (1992). The meaning of illness: a phenomenological account of the different perspectives of physician and patient. I Philosophy and Medicine, 1-161. Ulfvarson, J. (1999). Anhöriga i hemsjukvården. Vård i Norden, 3, 37-43. Vachon, M. (1998). Psychosocial needs of patients and families. Journal of