GLAUKOMPATIENTERS UPPLEVELSE AV ÖGONSJUKSKÖTERSKANS OMVÅRDNAD 1 Inledning Dagens sjuksköterskor har en stor kunskap i omvårdnad. Då all vårdverksamhet karaktäriseras av möten känns det ganska självklart att sjuksköterskan bör ha stor kompetens i bemötande och aktuell vård för att kunna utöva god omvårdnad. Anledningen till att jag som projektarbete valt glaukompatienters upplevelse av sjuksköterskans omvårdnad på ögonmottagning är att jag har arbetat en del med glaukompatienter och har en uppfattning av att en del andra medarbetare inte tycker att man som ögonsjuksköterska utövar omvårdnad. Med omvårdnad syftas då främst på den personliga omvårdnaden som exempelvis toalettbesök, påklädning, duschhjälp etc. Min mening är att omvårdnad innehåller så mycket mer och därför känns det angeläget att studera ögonsjuksköterskans omvårdnad från ett patientperspektiv för att öka betydelsen inom ögonsjukvården. 2 Bakgrund 2.1 Sjuksköterskans profession Under de senaste decennierna har sjuksköterskeutbildningen förändrats ett flertal gånger. Den vetenskapliga utvecklingen av sjuksköterskeutbildningen inleddes i samband med utbildningsreformen 1977. Förutom krav på vetenskaplig grund och högskolemässiga studier ställdes krav på att utveckla en forskarutbildning som byggde på de yrkesutbildningar som sammanfördes inom vårdhögskolans ram. Omvårdnad blev benämningen på sjuksköterskeutbildningens karaktärsämne (Ring & Danielson, 1999). Sedan 1995 finns, förutom högskolelag och högskoleförordning, även författningar utgivna av Socialstyrelsen (SOSFS 1995:5). I dessa anges vilken kunskap sjuksköterskor behöver för att kunna utöva yrket. Beskrivningen inriktas på de arbetsuppgifter sjuksköterskan skall kunna utöva inom ett antal olika verksamheter och specialområden. Från och med 2005 har Socialstyrelsen utfärdat nya kompetensbeskrivningar för sjuksköterskor. Man utgår där från en humanistisk människosyn, en öppenhet och respekt för olika värderingar och trosuppfattningar. Tre huvudsakliga arbetsområden för sjuksköterskan har utformats. Under den första kategorin, omvårdnadens teori och praktik, läggs bl.a. tyngd på omvårdnadsvetenskap, hälsa, säkerhet, kvalitet, bemötande, information och undervisning. Under det andra arbetsområdet, forskning, utveckling och utbildning, fokuseras det på en förmåga att kritsikt analysera över befintliga rutiner och inspirera till dialog om införande av ny kunskap. Sjuksköterskan skall även sträva efter en personlig och professionell utveckling samt ha förmåga att undervisa och utbilda studenter och medarbetare. Vid det tredje arbetsområdet, ledarskap, bör 1
sjuksköterskan bl.a. ha kunskap om att leda och utforma omvårdnadsarbetet utifrån bästa tillgängliga kunskap (Socialstyrelsen, 2005). När det gäller ögonsjuksköterskans kompetensområde baseras den på oftalmologin. Utbildningen innehåller kunskap i hjärnans makro- och mikroanatomi samt fysiologi. Den medicinska oftalmologin innefattas av sjukdomar i ögonlock, yttre och inre ögonsjukdomar och synnervssjukdomar, glaukom, medicinsk retina, neurooftalmologi, ortoptik och grundläggande barnoftalmologi. Den kirurgiska oftalmologin innefattar bl.a. katarakt, näthinnesjukdomar, glaskroppssjukdomar, makuladegeneration, missbildningar samt skador. Som ögonsjuksköterska skall man ha kunskap i optik, synprövning, oftalmologisk refraktionslära och övriga visuella perceptionstester som exempelvis synfältsprövningar och tester för att mäta färgseende. Ögonsjuksköterskan skall kunna assistera och instrumentera vid kataraktoperationer samt ha kännedom om etiologi, patofysiologi, farmakologi och medicinska behandlingsmetoder inom stora delar av oftalmologin (Karolinska Institutet, 2002). Både Olsson (1999) samt Ring och Danielsson (1999) visar att det fortfarande krävs bättre kopplingar mellan den teoretiska och den praktiska undervisningen än vad forskarna tycker är fallet idag. Från vårdforskarnas sida hävdas att den teoretiska utvecklingen hämmas av att praktiskt verksamma sjuksköterskor inte tillämpar forskningsresultaten eller uppfattar dem som betydelsefulla för arbetet. Forskande sjuksköterskor har av praktikerna beskrivits som tänkare utan kontakt med den kliniska verksamheten. Författarna menar därför att en starkare koppling mellan teoretisk och praktisk undervisning skulle bidra till en förutsättning för inlärning av omvårdnad i sin helhet. Ökade kunskaper borde medföra respekt och förståelse av andras kunskaper och att det blir viktigt att klargöra det gemensamma intresset, nämligen god omvårdnad av patienten. 2.2 Omvårdnad Syftet med omvårdnad är att stärka hälsa, förebygga sjukdom och ohälsa, bevara och återställa hälsa utifrån patientens egna resurser, lindra lidande samt ge möjlighet till en värdig död. Omvårdnad omfattar också åtgärder i syfte att skapa en hälsobefrämjande miljö, att undanröja smärta och obehag samt att ge hjälp åt patienter i deras reaktioner på behandlingssituationer, sjukdom eller funktionshinder. (SOSFS 1993:17). Grundläggande för omvårdnaden är dessutom ett respektfullt patientbemötande. Omvårdnadsåtgärder innebär att tillgodose patientens basala och specifika omvårdnadsbehov såväl som fysiska, psykiska, sociala och andliga behov. Det är också viktigt att se människan i ett helhetsperspektiv och inte enbart grunda vården på sjukdomstillståndet. Detta innebär att sjuksköterskan samverkar med patient och närstående för att ge stöd och vägledning samt tar tillvara på deras egna resurser (SOSFS 1993:17 och Socialstyrelsen, 2005). Vidare är det i bemötandet viktigt att kommunicera med patienter, närstående och andra på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt (Socialstyrelsen, 2005). Watson (1993) menar att den patient som verkligen upplever att sjuksköterskan bryr sig om och ser dennes problem upplever tillit, förtroende och hopp. Det innebär att sjuksköterskan måste lära känna patienten, dennes livsrum, och hur patienten upplever sin livssituation. Sjuksköterskan bör ha en icke-krävande 2
attityd till patienten, kunna lyssna och ta emot. Verkligt lyssnande speglas i ansiktsuttryck, kroppshållning, gester, sättet att hålla huvudet etc. Det är således en konst att utveckla en relation till en annan människa. 2.2.1 Dorothea Orems omvårdnadsteori Enligt Orem är målet med omvårdnad att ge stöd åt individen och utveckla dennes förmåga till egenvård så att denne kan klara av det dagliga livets aktiviteter så bra som möjligt samt att främja liv, hälsa och välbefinnande. Hennes utgångspunkt är att människan har förmåga att göra val och att ta ansvar, i relation till egenvård för sig själv och sin familj (Cavanagh, 1992, Hartweg, 1991 och Rooke, 1995) Det officiella namnet på Orems teori är Self-Care Deficit Theory of Nursing eller S-CDTN. På svenska har den kallats Generell teori om omvårdnad eller Teorin om egenvårdsbalans (Hartweg, 1991). Orems modell innehåller tre delteorier; teorin om egenvård (närstående-omsorg), teorin om egenvårdsbrist (bristande närstående-omsorg) samt teorin om omvårdnadssystem (Cavanagh, 1992, Hartweg, 1991 och Rooke, 1995). Under teorin om egenvård och närstående-omsorg betonas att varje individ har förutsättningar att utöva egenvård dels mot sig själv och dels mot närstående. Egenvård är en medveten frivillig handling och inte något rutinmässigt som görs dagligen. Teorin om egenvårdsbrist och bristande närstående-omsorg består i att alla människor ibland kan drabbas av begränsningar som hindrar dem från att ge egenvård till sig själv eller en närstående. Begränsningarna kan förorsakas av ett visst hälsotillstånd, t.ex. en olyckshändelse eller diabetes (Hartweg, 1991 och Rooke, 1995). I teorin om omvårdnadssystem beskrivs olika omvårdnadssystem som behövs för att tillfredställa patientens behov av egenvård. Det första systemet är det helt kompenserade systemet då patientens oförmåga till egenvård kompenseras helt, t.ex. i ett akut postoperativt stadium. Det andra systemet ät det delvis kompenserade systemet, t.ex. i ett senare skede av det postoperativa stadiet. Patienten kan exempelvis ta initiativ och delta i en del av den personliga hygienen. Det tredje systemet kallas det stödjande och undervisande systemet, då individen kan ta det huvudsakliga ansvaret för egenvården men kan behöva stöd och undervisning, exempelvis vid skötsel av en kolostomi. Om obalans föreligger bör sjuksköterskan alltså utforma en omvårdnadsplan som klart anger vad som skall göras och av vem; sjuksköterskan, patienten eller en närstående. De handlingar som utförs av dessa bildar tillsammans omvårdnadssystemet. Omvårdnaden består av medvetna handlingar som utförs under en viss tidsperiod. Inom de tre olika systemen agerar sjuksköterskan genom att handla aktivt, vägleda, ge stöd, erbjuda en miljö som befrämjar utveckling samt undervisa. Teorin om omvårdnadssystem svarar således på frågan vad sjuksköterskan gör när hon utövar omvårdnad (Hartweg, 1991 och Rooke, 1995). 2.3 Glaukom Glaukom, grön starr, är den näst största patientgruppen inom ögonsjukvården. I Sverige har ca 100 000 människor diagnosen glaukom. En definition på glaukom är att glaukom är en sjukdom, som karaktäriseras av skador i synnerven med synfältsdefekter och långsam försämring till följd (Bengtsson & Heijl, 1997). 3
Ögats form upprätthålls av ett övertryck inne i ögat, det intraokulära trycket. Trycket regleras genom en produktion av kammarvatten i strålkroppen och ett motstånd där kammarvattnet har sitt avflöde i kammarvinkelns trabekelverk. Glaukom är ett gemensamt namn på en grupp sjukdomar, där förhöjt tryck är en medverkande orsak till karaktäristisk skada av synnerven och av ögats funktion (Hovding, Bek, Bertelsen, Ehlers, Fagerholm & Tengroth, 2000). Traditionellt uppdelas glaukom i primära och sekundära. De primära uppfattas som sjukdomar i sig själva medan de sekundära framkallas av andra kända åkommor i ögat eller dess omgivelse, eller av mediciner. De primära uppdelas vidare i trångvinkelglaukom och öppenvinkelglaukom. Vid trångvinkelglaukom får kammarvattnet ett helt eller delvis blockerat flöde till trabekelverket. Vid öppenvinkelglaukom har kammarvattnet fritt flöde till trabekelverket. Öppenvinkelglaukom är den vanligaste formen av glaukom (Hovding et al., 2000). Sjukdomsdiagnosen grundas oftast på en bedömning av synnerven genom synfältsundersökning och inspektion eller fotografering av ögonbotten. I ögonbotten kan en del av synnerven ses, den så kallade synnervspapillen. Glaukom drabbar synnerven och ger synfältsdefekter. Förhöjt tryck är inte enbart tillräckligt för att ställa diagnosen glaukom. Det intraokulära trycket tas dock med i beräkningen då förekomst av glaukom kraftigt stiger vid ökade trycknivåer och förhöjt tryck är en riskfaktor för progress. Behandlingen syftar till att sänka ögontrycket, då detta är den enda kända riskfaktor som går att påverka. Oftast ges ögondroppar i första hand. Andra behandlingsmetoder kan vara laser och kirurgi (Alm et al., 1997). 2.4 Omvårdnad av glaukompatienter Som ögonsjuksköterska fås en kontinuerlig kontakt med glaukompatienter då sjukdomen är kronisk. Vanliga återkommande undersökningar är tryckmätningar, synfältsundersökningar och ögonbottenfotograferingar. Enligt Cooper (1996) är noncompliance (dålig följsamhet) ett stort problem för att effektivt behandla glaukom. Förvärrad sjukdom skulle således kunna bero på noncompliance istället för ineffektiva läkemedel. Sjuksköterskan får då en viktig roll i omvårdnaden av glaukompatienter när problem runt detta område måste lösas. Detta innebär exempelvis att avsätta tid för patienter och anhöriga för diskussion och information om glaukom samt till praktisk hjälp med ögondroppsteknik. Att få glaukom innebär en ny omställning i det vardagliga livet. Det faktum att lära sig att leva med en kronisk sjukdom samt behandlingskostnader blir ytterligare områden som kommer att påverka människans livskvalité. En del patienter råkar också ut för sämre syn, operationskostnader och medicinbiverkningar (Wändell, Lundström, Brorsson & Åberg, 1997). I Norge har en studie gjorts om vilken påverkan glaukom får på patienters känslor och upplevelser när det gäller synpåverkan, behandling, information och vård. Resultatet visade att över 80 % upplevde negativa känslor när de fick diagnosen glaukom och en tredjedel var rädda för att bli blinda. Nio av tio patienter var nöjda med den givna informationen och 97 % sa sig förstå den information de fått av sin ögonläkare. Trots detta visade studien att det fattades kunskaper om glaukom hos ett stort antal patienter. Flera patienter trodde att glaukom främst påverkade synskärpa istället för synfältet. En tredjedel trodde också att glaukomsjukdomen ledde till irritation, klåda och sveda i ögat. En femtedel saknade information om huvudsakligen orsak, 4
behandling och progress av sjukdomen. Kvinnor var mindre tillfredsställda än män. Över hälften ville få informationen personligen och muntligt och nästan alla ville bli informerade av sin ögonspecialist (Odberg, Jakobsen, Hultgren & Halseide, 2001). En studie i Sverige visar däremot att hälsorelaterad livskvalitet hos glaukompatienter generellt är god, särskilt när synen är intakt och att topikal behandling med betablockare inte har en negativ påverkan (Wändell, Lundström, Brorsson & Åberg, 1997). Eriksson, Chiappe och Sellström (2003) har gjort en studie som visar vad patienter generellt är missnöjda med i vården. Resultatet visar att patienter framförallt var missnöjda med bemötande och information i sjukhusvården. Patienter beskriver hur de känt sig ignorerade, blivit misstrodda, inte fått det känslomässiga stöd och den omtanke de förväntat sig. Även aspekter som bristande autonomi, tillgänglighet, miljö, behandling och omvårdnad visades. Fynden ger en signal till vårdpersonalen om att åtgärder kan vara nödvändiga för att förbättra situationen för patienterna inom vården. Glaukom är en kronisk sjukdom som kräver livslång behandling och uppföljning. Glaukompatienter blir ofta rädda för diagnosen trots att bara en minoritet av dem faktiskt blir blinda. I vården av dessa patienter bör man därför inte endast mäta ögontryck, göra synfält och liknande utan även inkludera patientens livskvalitet och helhetssyn på vården (Odberg et al., 2001). 3 Syfte Syftet med denna studie är att beskriva glaukompatienters upplevelse av sjuksköterskans omvårdnad på en ögonmottagning. 4 Material och metod Urvalet till denna studie består av patienter med primärt öppenvinkelglaukom samt primärt trångvinkelglaukom. Glaukom skall vara huvuddiagnosen och patienterna skall ha behandlats i minst ett år. Exkluderade i studien blir patienter som inte förstår svenska och likaså patienter som har svårt att delta på grund av demens, utvecklingsstörning och annan psykisk sjukdom. Undersökningen kommer att utföras i form av en fokusgrupp som innebär ett möte med en patientgrupp som uppfyller ovanstående inklusionskriterier. En förfrågan kommer att göras till fem patienter på ett vanligt glaukombesök hos några kollegor. Gruppen kommer att bestå av två män och tre kvinnor i åldrarna 50 år och uppåt. Jag räknar med att det inte tar mer än en vecka innan gruppen är fulltalig men vid bortfall kommer en ny förfrågan göras till en annan patient så att fem personer blir det slutgiltiga antalet i fokusgruppen. Detta sker på Akademiska Sjukhusets ögonmottagning i Uppsala. Tillstånd för undersökningen hämtas från Forskningsetiska nämnden och Ögonklinikens verksamhetschef. 5
Syftet är att utgå från en ostrukturerad fokusgrupp där gruppmedlemmarna får diskutera med varandra och tillåts introducera nya ämnen. Jag som samtalsledare, moderator, kommer dock ha beredskap att gå in och styra upp diskussionen och föra nya ämnesaspekter på tal om gruppen alldeles kommer ifrån ämnet eller om en extremt lång tystnad skulle förekomma. Samtalet kommer att spelas in på bandspelare även om jag under tiden också kommer att föra anteckningar om det jag observerar i rummet, som t.ex. huvudskakningar, leenden, om någon verkar spänd eller nervös etc. Angående samtalsinnehållet i den planerade fokusgruppen, se bilaga I. Tidpunkt och plats för den kommande diskussionen kommer att göras efter samråd med deltagarna. Som förslag påtalas mitt eget hem eller en liten mysig lokal på sjukhuset. Dagen innan det bestämda mötet kommer jag att ringa upp deltagarna, då ett par bortfall skulle leda till att sammankomsten måste ställas in. Undersökningsresultaten behandlas konfidentiellt av projektansvarige och medarbetare. Materialet kommer att skrivas ut där samtliga namn kommer att bytas ut. I ett första skede kommer materialet att genomläsas på ett naivt sätt så att en spontan förutsättningslös reflektion skapas av materialet. Vid ytterligare genomläsning kan vissa gemensamma begrepp uppträda som så småningom ger upphov till särskilda kategorier. Dessa kommer att redovisas i resultatet. I diskussionsdelen kommer resultatet att bearbetas mot innehållet i bakgrunden samt även ur ett omvårdnadsteoretiskt perspektiv genom omvårdnadsteoretikern Dorothea Orem. 4.1 Tidsplan Ungefärlig tidsplan för ovanstående studie i sin helhet beräknas ta två år, då jag inte kommer att ha möjlighet att studera på heltid. 4.2 Särskilda svårigheter Fokusgrupper har, liksom andra forskningsmetoder, både fördelar och nackdelar. En av svagheterna har att göra med moderatorns roll. Det finns risk för att det snarare är moderatorn än gruppens kommunikativa arbete som bestämmer dagordningen för vad som skall komma upp. Detta problem blir emellertid mindre i en ostrukturerad grupp. Det gäller således att försöka våga vänta ut gruppdeltagarna. Å andra sidan kan en ostrukturerad fokusgrupp innebära att vissa viktiga ämnesaspekter inte kommer upp om inte moderatorn introducerar dem. Ytterligare en nackdel är moderatorn är en sköterska på Ögonkliniken som kan innebära att deltagarna känner sig hämmade i att uttrycka sina verkliga åsikter. Jag tror dock att gruppen kommer att våga tala då jag personligen inte arbetar på glaukommottagningen och de inte kommer att känna mig. Jag kommer också poängtera att det är viktigt att de känner att de kan uttrycka sina känslor och att det är konfidentiella uppgifter som inte kommer att användas emot dem. När det gäller urvalet finns det risk för att en alltför heterogen grupp bildas. Uttagningen kommer att ske samband med ett besök på ögonmottagningen, vilket kan leda till att demens, utvecklingsstörning eller annan psykisk sjukdom inte upptäcks i tid. En alltför heterogen grupp försvårar kommunikationen. 6
En annan svårighet gällande urvalet är att överskådligheten i journalen är av olika kvalitet så att exkluderade diagnoser kan missas. Avslutningsvis gäller den etiska aspekten att det är omöjligt för forskningsledaren att lova att de andra deltagarna inte släpper vidare den information som framkommit under diskussionen. 7
5 Referenslista Alm A., Bengtsson B. & Heijl A. (1997). Öppenvinkelglaukom. Stockholm, Socialstyrelsen/Medicinsk Faktadatabas, MARS. Cavanagh S. (1991). Orem s model in action. London: Macmillan. Cooper J. (1996). Improving compliance with glaucoma eye-drop treatment. Nursing Times 92: 36-37. Eriksson U., Chiappe I. & Sellström E. (2003). Att vårdas på sjukhus Vad är patienter missnöjda med? Vård i Norden. 23(2): 36-39. Hartweg D. (1991). Dorothea Orem Self-Care Deficit Theory. Newbury Park, Calif: Sage. Hovding G., Bek T., Bertelsen T., Ehlers N., Fagerholm P. & Tengroth B. (2000). Oftalmologi Nordisk lärobok og atlas. Bergen, John Grieg AS. Karolinska Institutet. (2002). Oftalmologi för sjuksköterskor, 40 poäng. Kursplan för fristående kurs. Sektionen för ögonsjukvård och ortoptik. Odberg T., Jakobsen J., Hultgren S. & Halseide R. (2001). The impact of glaucoma on the qality of life of patients in Norway. Acta Ophthalmologica Scandinavica 79: 116-120. Olsson H. (1999). Quality of competence in role of nursing as a result of education, prefessional practice and research. Vård i Norden. 19(1): 5-10. Ring L. & Danielson E. (1999). Blivande sjuksköterskors syn på sin utbildning och kommande yrkesroll. Vård i Norden. 19(2): 10-16. Rooke L. (1995). Omvårdnad Teoretiska ansatser i praktisk verksamhet. Stockholm, Liber Utbildning. SOSFS (1995:5). Kompetensbeskrivningar för sjuksköterskor och barnmorskor. Allmänna råd från Socialstyrelsen, 1999, Stockholm, Socialstyrelsen. SOSFS (1993:17). Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvården. Författningshandbok 2005 för personal inom hälso- och sjukvård. Liber AB. Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivningar för legitimerad sjuksköterska. Socialstyrelsen. Artikelnr: 2005-105-1. Watson J. (1993). En teori för omvårdnad Omvårdnad och humanvetenskap. Lund: Studentlitteratur. 8
Wändell P., Lundström M., Brorsson B. & Åberg H. (1997). Quality of life among patients with glaucoma in Sweden. Acta Ophthalmologica Scandinavica. 75: 584-588. 9
Bilaga 1 Intervjuguide Öppning 1 Presentation av mig själv. 2 Be var och en i gruppen att presentera sig själva. Syfte: Att deltagarna skall bli bekanta med varandra. Introduktion 1 Beskrivning av hur samtalet kommer att gå till (att de får prata fritt och att jag skall försöka säga så lite som möjligt). 2 Informera att det från forskarens sida kan garanteras att det inte kommer att släppas ut några uppgifter som rör deltagarnas identitet eller uttalanden i gruppen men att det däremot är omöjligt att svara för de andra medlemmarna. Poängtera att det ar bra om det som sägs stannar i gruppen. 3 Kort redogörelse av sjukdomen glaukom. 4 Be alla deltagarna att beskriva sin livssituation med glaukom. Syfte: Presentation av hur diskussionen går till, introduktion av ämnet samt att deltagarna skall fortsätta att bryta isen mellan varandra och känna att de hör ihop. Övergång 1 Kort beskrivning av ögonsjuksköterskan arbete på ögonmottagning. 2 Ställ frågan fritt hur deltagarna upplever sköterskornas arbete Syfte: Att föra över samtalet till diskussionens nyckeltema; deltagarnas upplevelse av ögonsjuksköterskans omvårdnad på ögonmottagning. Nyckeltema 1 Omvårdnad. 2 Information. 3 Bemötande. 4 Stöd. 5 Omtanke. 6 Undersökningar. 7 Kunskap. 8 Miljö. 9 Undervisning. 10 Teknik. 11 Autonomi. 12 Respekt. 13 Medverkan. 14 Prognos. 15 Tillgänglighet. 10
16 Behandling. 17 Personal Syfte: En fri diskussion kring ögonsjuksköterskans omvårdnad där jag ej vill gå in och styra ämnet. Beroende på hur diskussionen förlöper har jag emellertid stöd i ovan nämnda begrepp som jag fritt skrivit ner utan inbördes struktur eller ordning. Avslutande frågor 1 Kort muntlig sammanfattning av nyckelfrågorna som kommit upp och vilka övergripande idéer som framkommit av diskussionen. 2 Förfrågning av varje deltagare om de anser att den gör rättvisa åt diskussionen eller om någonting ytterligare bör betonas eller tonas ner. Anmärkning: Vara beredd på att diskussionen kan fortsätta. Slutfråga 1 Fråga om det är något vi har missat eller om någon vill tillägga något. Avslutning 2 Tacka för deras insats. 3 Säga att de kan ringa mig om det skulle vara något de funderar över senare angående studien. 4 Säga adjö. 11