Örebro Universitet Hälsoakademin Arbetsterapi Nivå C Höstterminen 2011 Vikten av sjukhusmiljöns utformning för att främja kommunikation och delaktighet hos barn med kommunikationssvårigheter, utifrån ett föräldraperspektiv (The impact of hospital environment in facilitating communication and participation of children with communication difficulties: A parent s perspective.) Författare: Jeanette Andersson Martina Vulkan Handledare: Carin Fredriksson
Örebro Universitet Hälsoakademin Arbetsterapi Arbetets art: Uppsatsarbete omfattande 15 högskolepoäng C, inom ämnet arbetsterapi. Svensk titel: Vikten av sjukhusmiljöns utformning för att främja kommunikation och delaktighet hos barn med kommunikationssvårigheter, utifrån ett föräldraperspektiv. Engelsk titel: The impact of hospital environment in facilitating communication and participation of children with communication difficulties: A parent s perspective. Författare: Jeanette Andersson, Martina Vulkan Handledare: Carin Fredriksson Datum: 2011-12-13 Antal ord: 7206 Sammanfattning Bakgrund: För att främja barn med kommunikationssvårigheters delaktighet vid sjukhusvistelse krävs kunskap kring hur miljön påverkar kommunikationen. Syfte: Syftet med studien är att beskriva hur föräldrar till barn med kommunikationssvårigheter upplever samt har för önskemål kring miljöns utformning för att främja barnets kommunikation och delaktighet i samband med sjukhusvistelse. Metod: Studien har en kvalitativ ansats. Data insamlades genom tre fokusgruppsintervjuer med föräldrar till barn med kommunikationssvårigheter. Intervjuerna analyserades enligt kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Resultatet redovisas i fem olika kategorier. I resultatet beskriver föräldrarna hinder i miljöns utformning för deras barns kommunikationsmöjligheter vilket i sin tur påverkar barnets möjlighet till delaktighet under sjukhusvistelsen. Föräldrarna beskriver en saknad för barnet att kunna använda sitt kommunikationshjälpmedel och att kunna aktivera sig under sjukhusvistelsen. Vidare framkom olika exempel på vad föräldrarna anser kan förbättras i sjukhusmiljön för att främja deras barns kommunikation och delaktighet i vårdsituationen. Möjligheten att välja avskildhet eller gemenskap uppkom som en betydande faktor för att främja barnets delaktighet i vårdsituationen. Slutsats: I resultatet framkom att föräldrar att anser att miljön har betydelse för barnets delaktighet och kommunikation under sjukhusvistelse. Det krävs kunskap om alternativa kommunikationssätt, kommunikativa behov samt hur en lugn och trivsam miljö skapas när barn med kommunikationssvårigheter vårdas på sjukhus. Studien kan ge kunskap för arbetsterapeuter och vårdpersonal kring detta. Sökord: Kommunikationshinder, barn, föräldrar, sjukhusmiljö, delaktighet.
Förord Vi vill tacka KomHIT projektet och för förtroendet och möjligheten ni gett oss genom att få ta del av ert material för att skriva vår C-uppsats inom detta intressanta ämne. Vi vill även tacka föräldrarna som deltog i fokusgruppsintervjuerna. Ett speciellt tack till Margret Buchholz för dina goda råd, vetskapen om att du funnits till hands har varit uppskattad. Vi vill också tacka vår handledare Carin Fredriksson då hon varit ett stort stöd och gett kloka råd. Slutligen vill vi tacka varandra för gott samarbete och många skratt.
Innehållsförteckning INLEDNING... 1 BAKGRUND... 2 BARNS RÄTTIGHETER... 2 KOMMUNIKATION... 2 MILJÖNS BETYDELSE... 3 BARN MED KOMMUNIKATIONSSVÅRIGHETER... 4 AKK... 4 FÖRÄLDRARS ROLL... 5 PROBLEMFORMULERING... 5 SYFTE... 6 METOD... 6 URVAL... 6 DATAINSAMLING... 6 ANALYS... 7 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN... 8 RESULTAT... 9 SJUKHUSETS ATMOSFÄR... 9 BRIST PÅ AKTIVITET I VÄNTAN PÅ UNDERSÖKNING/BEHANDLING... 10 ATT KUNNA VÄLJA - AVSKILDHET ELLER GEMENSKAP... 10 ATT KUNNA KOMMUNICERA... 11 BARNETS BEHOV KONTRA FÖRÄLDRARNAS BEHOV... 11 DISKUSSION... 12 METODDISKUSSION... 12 RESULTATDISKUSSION... 13 Sjukhusets atmosfär... 13 Brist på aktivitet i väntan på undersökning/behandling... 14 Att kunna välja avskildhet eller gemenskap... 14 Att kunna kommunicera... 15 Barnets behov kontra föräldrarnas behov... 15 SLUTSATS... 16 REFERENSER... 17 BILAGA 1- NYBYGGETS VISIONSDOKUMENT BILAGA 2- INTERVJUGUIDE
Inledning Miljön har betydelse för att människor ska kunna utföra och delta i meningsfulla aktiviteter. Kommunikation är en aktivitet som utförs för att förmedla sig, skapa relationer och utveckla sin identitet. Genom att kommunikation sker i interaktion och samspel med andra ökas delaktigheten. För barn med kommunikationssvårigheter är miljön av betydelse för att kunna kommunicera och därmed vara delaktiga t ex under sjukhusvistelse. Miljön på sjukhus kan påverka barnets kommunikationsförmåga negativt genom att ge ökad stress eller att kommunikationshjälpmedel saknas. Arbetsterapeuter ser till individens möjligheter till delaktighet och aktivitetsutförande. Arbetsterapeutiska åtgärder är individ eller miljöinriktade och avser aktiviteter i individens dagliga liv (1). Det är av högsta prioritet för arbetsterapeuten att förstå vad klientens mål är i relation till aktivitetsförmågan. Då är det viktigt att kommunikationen mellan klient och arbetsterapeut fungerar (2). Kunskap kring miljöns påverkan för barn med kommunikationssvårigheter är betydelsefull för alla professioner inom sjukvården för att säkerställa en god omvårdnad och öka barnets delaktighet. Forsknings projektet KomHIT (3) har det övergripande syftet att undersöka hur du som förälder, ditt barn med kommunikationssvårigheter och vårdpersonalen uppfattar att besök/vistelse på sjukhus fungerar vad gäller kommunikationen och om det går att underlätta situationen, göra den tryggare och lugnare, med hjälp av kommunikationsstödjande hjälpmedel. Utifrån projektet ska en intervention utvecklas för att förbättra kommunikationsmiljön på två sjukhusavdelningar. Utifrån resultaten från interventionen utformas ett program som ska kunna användas på olika avdelningar inom sjukvården. Projektet är granskat av etikprövningsnämnd. Projektets övergripande mål är att tillgodose barnets rättigheter till kommunikation utifrån barnkonventionen (4) och konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (5). Föräldrar till barn med kommunikationssvårigheter tillfrågades om vilka önskemål de hade kring miljön för att underlätta kommunikationen och delaktigheten för deras barn. Vid planeringen av ett nytt barnsjukhus 1 (Bilaga 1) utgör KomHIT projektet en värdefull kunskapsbas om barn med kommunikationssvårigheters behov i den nya sjukhusmiljön. Denna studie avser att beskriva hur föräldrar till barn med kommunikationssvårigheter upplever och har för önskemål kring sjukhusmiljöns utformning. 1 För att bygga ett nytt barn- och ungdomssjukhus som säkerställer en god omvårdnad har till denna planering en värdegrund utarbetats. Baserat på NOBABS standard resulterade värdegrunden i 7 parametrar: kompetent omhändertagande, respekt/integritet, delaktighet, en trygg och läkande miljö, en lärande miljö, patientsäkerhet i fokus, god arbetsmiljö. 1
Bakgrund Barns rättigheter I Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) (6) är ett av målen att hela befolkningen ska få säker och god vård på lika villkor. Lagen lägger stor vikt vid patientens självbestämmande och integritet och att alla har rätt till en individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd, vilka alternativ som finns till behandling och möjlighet att välja vårdgivare. Enligt denna lag kan även information inhämtas och lämnas till anhörig (6). FN:s barnkonvention som antogs 1989 (4) beskriver barns rättigheter upp till 18 år. En av huvudprinciperna är att alla barn har lika värde. Oavsett om barnet har psykiska eller fysiska funktionsnedsättningar ska det kunna delta aktivt i samhället. Det finns även en nyreviderad konvention speciellt för personer med funktionsnedsättning (5). Barnet har rätt att uttrycka sina åsikter i alla frågor som angår dem och kunna ta emot information utifrån sin förmåga (4). Nordiska föreningen för sjuka barns behov (NOBAB) (7) utvecklade med FN:s Barnkonvention som grund Nordisk standard för barn och unga på sjukhus för att säkerställa kvaliteten inom sjukvården på barnkliniker i Norden. NOBAB:s medlemmar är t ex läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter, myndighetspersoner och anhöriga. De arbetar för att utveckla nätverk med engagerade personer och initierar utvecklingsprojekt och forskning för att främja barns rättigheter (7). Föräldern och vårdgivaren står båda i en maktposition till barnet under sjukhusvistelse. Barnets åsikter och delaktighet kan bli åsidosatta när förälder och vårdgivare diskuterar barnets situation på vuxet språk (8). Forskning för att öka barnens rätt till empowerment om sin egen hälsa har därefter ökat (8). Forskningen (9, 10, 11) berör främst yrkesgrupperna läkare, sjuksköterskor och deras relation till barnet. För att öka barnets delaktighet kring sin hälsa är det viktigt att doktorn tilltalar barnet med namn och ställer direkta frågor till barnet. När barnet inte har den information eller kan ge informationen som doktorn frågar efter kan föräldern fylla i men med fortsatt fokus på barnet (9). Kommunikation Att ge och ta emot information handlar om att kommunicera. Kommunikation är överförande av budskap mellan individer (8). Kommunikation kan ske på många olika sätt medvetet eller omedvetet. En förenklad modell som beskriver kommunikation är att det finns en källa som sänder ett budskap genom en kanal till mottagaren i ett särskilt ändamål. En mer komplicerad modell är transaktionsanalys (TA) (8) som innebär att i kommunikation intar personer olika positioner beroende på situation, omgivning och maktposition. Det handlar därför inte bara om den verbala kommunikationen utan även den icke verbala. Den icke verbala kommunikationen påverkar betydelsen av det som sägs eller förmedlas och visar på känslor och attityder exempelvis genom kroppsspråk, klädsel eller olika tecken i tonfall, betoning och volym (12). Kommunikation utvecklar människors självuppfattning, synen på sig själv och omgivningen samt präglas av den kognitiva förmågan. Det finns alltid ett syfte med att kommunicera, det kan vara för att förmedla budskap, upprätthålla relationer och delaktighet eller tillgodose personliga behov och känna trygghet (12, 13). Barn börjar tidigt lära sig kommunicera och upptäcka att det aktivt och medvetet går att påverka sin omgivning genom olika signaler och tecken. I takt med att barn utvecklas lär de sig språkförståelse och utvecklar sitt ordförråd (14). 2
Enligt etisk kod för arbetsterapeuter (1) är människan av naturen aktiv och utvecklingsbar, samt en social varelse som utför aktiviteter i samspel med andra. Enligt klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) (15) som beskriver hälsa och hälsorelaterade tillstånd genom ett samlat och standardiserat språk tillhör kommunikation kapitlet om aktiviteter och delaktighet. Detta belyses även genom att kommunikation är en aktivitet inom aktivitet i dagligt liv (ADL). ADL är ett samlingsbegrepp för vardagliga aktiviteter som krävs för vår överlevnad och självständighet (16). Aktiviteten kommunicera är något vi gör genom att skapa/överföra och ta emot signaler från en eller flera motparter, som skapar en förbindelse mellan människor (17). Barn som vårdas på sjukhus har en eller två vårdnadshavare med sig och kommunikationen blir mer komplex i sådana situationer. Det är därför viktigt att ta hänsyn till både barnets och vårdnadshavarens uppfattning för att få en helhetsbild (8). En god kommunikation och relation mellan barn och läkare är av betydelse för att främja barnets delaktighet i vårdsituationen samt viktig för tillfredställelse och följsamhet till behandling (10). Forskning (18) vad gäller patient och vårdgivare visar på att kommunikationen är mycket viktigt faktor för patientens tillfredställelse med vården. Miljöns betydelse För att kommunikationen mellan barn och vårdpersonal ska fungera på ett tillfredställande sätt är det av betydelse hur miljön är utformad. Oavsett funktionsnedsättning måste miljön tillåta individen att tillgodose sina behov (19). Enligt svensk plan och bygglag (2010:900) (20) krävs att bebyggelse och byggnadsverk tillgodoser möjligheter för personer med nedsatt rörelse eller orienteringsförmåga att använda området. För att tillgodose individuella behov, kan miljöns utformning samt ljud- och ljusförhållanden anpassas för att öka tillgängligheten och delaktigheten för personer med funktionsnedsättning (21). Genom att kompensera omgivningens krav och miljöns utformning kan nedsatt aktivitetsförmåga förebyggas (1). Relationen mellan person och miljö är en viktig faktor för individens självständighet eftersom upplevelsen av miljöns påverkan är subjektiv i förhållande till aktivitetsförmågan. Miljön ska vara användbar och tillgänglig för alla för att främja självständigheten (13, 19). Canadian Model of Occupational Performance (CMOP) (13) utgår från att det finns ett samspel mellan person-omgivning-aktivitet som är viktigt för varje individs välbefinnande och utveckling. Enligt CMOP kan miljön delas in i fysisk, social, kulturell och institutionell miljö. Den fysiska miljön är rummet och de saker som finns omkring oss och då även utomhus. Den sociala miljön är de människor som finns omkring oss och den överlappas med den kulturella miljön som är de normer och övertygelser som finns i olika sociala kontexter. Den institutionella miljön är lagar, politiska och sociala regler och gränser som påverkar personens valmöjligheter. Den institutionella miljön har betydelse eftersom politiska beslut och ledning har betydelse för hur resurser läggs och med det också möjligheten till individens möjlighet till deltagande (13). Om det är obalans mellan person-omgivning-aktivitet kan funktion bli till dysfunktion (13). För att möjliggöra utförandet av en aktivitet kan man gradera eller anpassa aktiviteten genom att förändra den utrustning som behövs. Anpassning kan även ske i förändring av förutsättningarna och utformningen av miljön (22) och därmed främja kommunikationen för individer. Det är viktigt att vara medveten om personliga behov och miljöns krav då dessa tillsammans påverkar individens nivå av delaktighet. Barn med kommunikationssvårigheter är känsliga för miljöns utformning (19). Miljöns utformning kan antingen hindra eller ge möjligheter att kompensera för 3
funktionsnedsättningen. Olika situationer ställer olika krav på kommunikationsförmågan (14). Sjukhusmiljön och vårdpersonalens eventuella oförmåga att förstå kommunikativa försök kan leda till stor frustration och nervositet (23). Detta kan enligt NOBAB s standard (7) tillgodoses genom en vårdmiljö speciellt avsedd för barns behov och att personalen ska ha den inriktning och kompetens som krävs för vård av barn med kommunikationssvårigheter. Barn med kommunikationssvårigheter En funktionsnedsättning, begränsning eller bortfall av kommunikationsförmågan kan orsakas av sjukdom, trauma eller medfödd skada (14, 24). Det kan innebära svårigheter i att uttrycka sig eller förstå tal eller symboler såväl muntligt som skriftligt. Ytterligare konsekvenser kan vara svårigheter att hantera regler, begrepp och erfarenheter i samspel med andra. Även nedsättning av synen eller hörseln påverkar kommunikationsförmågan (14). Barn med kommunikationssvårigheter har ofta flera funktionsnedsättningar som till exempel rörelsehinder, nedsatt lungkapacitet, svårigheter med inlärning, nedsatt syn och hörsel (24). Studier visar att kommunikation i vårdsituationer där barn är patient till störst del handlar om kommunikationen mellan vårdgivare - förälder. Barnets initiativtagande och delaktighet i den medicinska dialogen är begränsad (9, 10). Barnens delaktighet är som störst under informationsinhämtandet då vårdgivaren ställer direkta frågor till barnet. När det gäller diagnostik och behandlingsfrågor kontrollerar oftast vårdgivare och föräldern diskussionen (10). Barn med kommunikationssvårigheter har begränsade möjligheter till självständiga val på grund av begränsningar i förmågan att spontant kommunicera med omgivningen. Detta påverkar barnets delaktighet. En annan konsekvens av detta är att barnet kan uppleva oro och nervositet vilket kan leda till utanförskap (25). Kommunikation kan försvåras av att någon gör inkorrekta antaganden eller har fördomar som filtrerar budskapet (17). Barn med kommunikationssvårigheter behöver stöd och hjälp att utveckla kommunikationen. Det kan göras med hjälp av alternativ och kompletterade kommunikation (AKK) (14, 26). AKK American Speech, languages and Hearing Association, ASHA (14) betonar att alla kommunikativa behov ska kunna tillgodoses. Detta innefattar olika saker beroende på individens behov. Alternativ och kompletterande kommunikation kan ske i form av bland annat teckenspråk, signaler, tecken som stöd men även visuella symboler, bilder eller fotografier (22). Särskilda symbolspråk har utformats för att möjliggöra kommunikation för personer som inte kan använda sig av talat eller skriftligt språk (14). AKK innefattar även så kallad naturlig AKK som alla människor använder sig av så som kroppsspråk, gester och signaler (14). För att kommunicera krävs ibland olika hjälpmedel så som kommunikationstavlor, samtalsapparater eller datorer. Dessa används med hjälp av passande styrsätt exempelvis alternativt tangentbord, mus eller peklampa. Även olika tekniker som handpekning, scanning eller ögonpekning används beroende på individens behov för att kommunicera (14, 22). Detta innebär att det är personens resurser som styr vilka alternativa kommunikationssätt som används. Arbetsterapeuten arbetar med att medverka till att personer med kommunikationssvårigheter får ett eller flera kompletterande sätt att kommunicera (22). 4
Åtgärder för att tillgodose kommunikativa behov kan vara kompensatoriska, genom att anpassa aktiviteten, omgivningen eller hjälpmedlet (22). Vidare påverkas AKK till stor del av den miljö kommunikationen sker i samt möjligheterna att kompensera kommunikationsnedsättningen. I vissa miljöer kan det finnas bristande smidighet för användandet av AKK (14). Det krävs kunskap kring AKK-användarens förmåga samt de förutsättningar som hjälpmedlet ger för kommunikationen(14). Det är viktigt att omgivning har förståelse för kommunikativa behov och har tid att engagera sig och se möjligheter till utveckling av språket (14). Här har omgivningen och föräldrarna en betydelsefull roll för att utveckla och möjliggöra barnets kommunikation. Föräldrars roll Föräldrar har en viktig roll när deras barn vårdas på sjukhus (26). Om barnet har kommunikationssvårigheter blir föräldrarnas roll och inblandning väsentlig för en god omvårdnad. Föräldrarna kan behöva agera för att underlätta kommunikationen, tyda gester och signaler från barnet för att vårdgivaren skall få den information som behövs, både från barnet själv samt föräldrarna (26, 27). Sjukhusmiljön kan bidra till ökad stress hos föräldern på grund av eventuella egna dåliga erfarenheter som barn på sjukhus, för att de känner oro för barnet eller har ont om tid och svårt att vara borta från sitt arbete. Barnens välbefinnande och förmåga att samarbeta påverkas negativt om föräldrarna känner sig stressade eller oroliga (8). Eftersom föräldern har såväl en vårdgivarroll som föräldraroll kan det uppstå en förvirring samt bli svårt för föräldern att veta vad som förväntas av dem (27). Det är vanligt att föräldrar till barn med kommunikationssvårigheter har kontinuerlig kontakt med vården. Föräldrar är specialister på sina egna barn och deras problematik och skall bemötas därefter genom tydlig information och stöttning (8). Forskning (9) visar att föräldrarnas roll innebär till stor del att få och ge information kring barnets situation samt besluta/diskutera kring behandlingsmetod. Det kan leda till att föräldrarna tar över i dessa situationer och i stor utsträckning fattar beslut utan barnets inflytande. Problemformulering Att kommunicera är en aktivitet som krävs för att få sina behov tillfredställda och för att interagera med sin omgivning (28). För barn med kommunikationssvårigheter kan miljön påverka möjligheterna att kommunicera och känslan av delaktighet under t ex sjukhusvistelse. Eftersom barn med kommunikationssvårigheter ofta använder någon form av AKK ställs krav på omgivningen att det finns tillgång till ord och bilder som fungerar i situationen och miljön samt kunskap om AKK och kommunikativa behov (14). Sjukhusmiljön är en speciell fysisk miljö som kan påverka barnets kommunikation genom att barnet inte känner igen sig eller förstår omgivningen. Stress på grund av tidigare erfarenheter från sjukhusvistelser samt hälsotillståndet kan vara bidragande orsaker till försvårandet av kommunikationen. 5
Största delen av den forskning vi hittat handlar främst om läkare och sjuksköterskors relation och kommunikation med barnet och föräldern kring sjukhusvistelsen. Det saknas forskning kring vad arbetsterapeuten kan göra för att främja barn med kommunikationssvårigheters delaktighet och kommunikationsmöjligheter i sjukhusmiljön. Resultatet i denna studie kan bidra till en fördjupad kunskap kring miljöns betydelse för barn med kommunikationssvårigheter och deras individuella behov under sjukhusvistelse, samt deras rättigheter till kommunikation och delaktighet. Studien kan även ge kunskap om vikten av AKK och hur det kan användas i vårdsituationen för alla som möter barn som använder AKK. Det är viktigt att få ökad förståelse för föräldrarnas åsikter eftersom de många gånger är tolkar åt sina barn. Desto tydligare barnets behov är och miljöns påverkan blir, desto effektivare blir möjligheterna att främja barnets kommunikation och delaktighet. Syfte Syftet med studien är att beskriva hur föräldrar till barn med kommunikationssvårigheter upplever samt har för önskemål kring miljöns utformning för att främja barnets kommunikation och delaktighet i samband med sjukhusvistelse. Metod Studien har en kvalitativ ansats (29), den avser att beskriva föräldrars upplevelse och önskemål kring sjukhusmiljöns utformning. Analysen grundar sig på fokusgruppsintervjuer (30) som är insamlade för KomHIT projektet (3). Materialet analyserades med kvalitativ innehållsanalys (29). Urval Urvalsmetoden var enligt bekvämlighets- och snöbollsprincipen (31). Deltagare till fokusgrupperna söktes genom att e-post skickades ut via brukarorganisationer och via ett adressregister hos ett kommunikations- och dataresurscenter för personer med funktionsnedsättning. Informationen lades även ut på kommunikations- och dataresurscentrets hemsida och facebooksida. I informationen ombads personerna att sprida informationen till andra. Intresserade personer fick själva kontakta projektledare för ytterligare information och anmälan till deltagande. Inklusionskriterierna var att vara förälder till barn med kommunikationssvårigheter. Barnet skulle ha varit inskrivet på sjukhus minst en gång det senaste året samt att föräldern skulle kunna tala god svenska. Datainsamling Data samlades in via fokusgruppsintervjuer (30) med föräldrar till barn med kommunikationssvårigheter. En fokusgruppsintervju innebär att en grupp människor samlas i ett rum och diskuterar ett ämne som berör dem personligen. Fokusgruppintervjuerna genomfördes med en moderator som ställde frågor samt en observatör som sammanfattade 6
diskussionen då deltagarna fick tillfälle att lägga till eller förtydliga något som diskuterats(30). Moderatorn var arbetsterapeut och observatören sjuksköterska. Fokusgruppsintervjuerna var strukturerade (30) genom att moderatorn ställde förbestämda frågor samt styrde diskussionen ibland för att få fram hur föräldrarna önskade att situationen borde vara i samband med sjukhusvistelse. Vid intervjuerna användes en intervjuguide (Bilaga 2). I intervjuguiden fanns frågor kring föräldrars erfarenheter av olika alternativa kommunikationssätt och kommunikationsstödjande åtgärder som ingår i AKK. Intervjuguiden innehöll också nyckelfrågor om delaktighet, kommunikation, trygghet och information i samband med sjukhusvistelse. Alla nyckelfrågor ställdes med synpunkt kring före, under och efter sjukhusvistelsen. KomHIT projektet belyser miljöns utformning men gör ingen fördjupning av det i sin analys av fokusgruppsintervjuerna. Vi har därför fördjupat oss och analyserat de delar från fokusgruppsintervjuerna där det framkom aspekter på miljöns utformning. Vi har läst och analyserat det transkriberade materialet från alla tre fokusgruppsintervjuerna. Aspekter på miljöns betydelse framkom inte enbart då frågan om miljö ställdes. Vi har därför behandlat hela textmaterialet utifrån vårt syfte. Fokusgruppsintervjuerna var tänkta att utföras vid fyra tillfällen med sex deltagare i varje grupp. På grund av bortfall ställdes ett tillfälle in och tre fokusgruppsintervjuer genomfördes. Antalet i de tre olika grupperna blev mellan 2-4 deltagare, sammanlagt deltog tio mammor. Varje intervjutillfälle tog ca 90 min. Fokusgruppsintervjuerna spelades in med både ljud och bild, ljudinspelningen av intervjuerna transkriberades (30). Det sammanlagda transkriberade materialet var på ca 90 A4 sidor som vi har tagit del och analyserat utifrån vårt syfte. Eftersom intervjuguiden även innehöll frågor som inte berörde vårt syfte har en del av det transkriberade materialet sorterats bort vid vår första bearbetning. Analys Det transkriberade materialet analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys (29). Först lästes allt textmaterial enskilt för att få en övergripande bild av innehållet i de tre transkriberade fokusgruppsintervjuerna som utgjorde vår analysenhet. Sedan gjordes tillsammans en grov indelning i domäner styrt av syftet för uppsatsen. Domänerna utgjordes av social, kulturell, institutionell och fysisk miljö. Efter indelning diskuterades domänerna mellan författarna och tillsammans identifierades meningsenheter inom respektive domän (29). Meningsenheterna klipptes ur från utskrifterna och varje fokusgruppsintervju gavs en färg, för att lättare kunna gå tillbaka i materialet. För att se helheten av meningsenheterna skrevs sidnummer tillhörande intervjun ner på varje utklippt meningsenhet. Meningsenheterna kondenserades tillsammans genom att förkorta texten och behålla innebörden i råmaterialet (29). Kondenseringar med likartade innehåll sammanfördes till preliminära kategorier. Som sedan jämfördes och bearbetades, det som handlade om samma sak sammanfördes. Analysprocessen har gått fram och tillbaka då vi upptäckte att en del inte passade där vi först placerade dem. Efter denna bearbetning formulerades fem kategorier som redovisas i resultatdelen. Exempel från analysmodellen visas i tabellen. 7
Tabell Meningsenhet När man går in genom dörrarna så händer något. Stressnivån stiger hos både mig och barnet dramatiskt. Det är otydligt varför man är där, svårt att få information och bli mött på rätt sätt, det är svåra saker tycker jag. Kondenserad meningsenhet Barnet och föräldern får förhöjd stressnivå vid ankomst till sjukhuset. Känner oro inför vad som ska hända. Kod Underkategori Kategori Sjukhusbyggnaden påverkar barnet och föräldern vi ankomst Oro inför besöket på sjukhuset Sjukhusets atmosfär Mitt barn var rätt stressad på grund av behandlingar och undersökningar, hon tycker sådant är jobbigt. Det är bra att kunna avleda henne och fördriva tiden med något så att hon kan glömma av för en stund att hon är på sjukhuset och för att dämpa oron mellan varven. Det fungerar inte alltid, man kan inte läsa samma bok hur många gånger som helst. Barnet stressad över att genomgå behandlingar och undersökningar. Det är bra att kunna avleda barnet och lugna barnet emellanåt och fördriva tiden. Barnet behöver sysselsättning i väntan mellan undersökning eller behandling för att kunna vara delaktig i vårdsituationen. Sysselsättning emellan undersökningar eller behandlingar lugnar barnet. Brist på aktiviteter i väntan på undersökning eller behandling. Vi har säkerställt resultatets trovärdighet genom att först läsa materialet individuellt och sedan gemensamt diskuterat fram och tillbaka benämningar på kategorier samt kategoriernas innehåll och beskrivningar (29). Vi har tagit ut de citat som vi tycker bäst beskriver mammornas erfarenheter och upplevelser. Citaten är omformulerade för att göra lättare att läsa, innebörden är densamma. Forskningsetiska överväganden Det övergripande projektet inklusive föräldraintervjuerna är godkänt av etikprövningsnämnden. 8
Forskning som avser människor kräver att forskningspersonen har samtyckt till den aktuella forskningen, personen måste innan samtycke ha fått information om forskningen (32). Deltagarna har efter att ha läst informationsbrevet gett sitt samtycke genom att anmäla intresse och boka in sig på en angiven tid via internet. I informationsbrevet förklarades syftet för den aktuella studien att deltagandet var frivilligt och om rätten att avsluta sin medverkan när som helst utan förklaring. Det tydliggjordes även att deltagandet i studien inte skulle påverka övrig kontakt med vården. Information som lämnats inom forskningsprojektet skyddas enligt sekretess. I informationsbrevet stod vidare att deltagarnas uppgifter skulle hanteras enligt personuppgiftslagen (SFS1998:204) (33). Uppgifterna lagrades i ett register och databehandlades, vid databearbetning av materialet ersattes namnen på deltagare med en kod. Ansvarig för studien hade tillgång till kodnyckeln. Inga personuppgifter har samlats in under fokusgruppsintervjuerna annat än kontaktadress/telefonnummer eller E-post adress vilket föräldrarna själva fått uppge. En ekonomisk schablonersättning för att täcka resa och tidsåtgång utgick till varje deltagare som så önskade. Fokusgruppsintervjuerna sammanfattades i slutet av diskussionerna och deltagarna fick möjlighet att lägga till eller ändra i sammanfattningen. Deltagarna ska efter studien få ta del av resultatet. Författarna till uppsatsen har tagit del av skriftligt transkriberat material från fokusgruppsintervjuer. All dokumentation har förvarats inlåst och inga obehöriga har kunnat komma åt materialet. Då analysen var klar förstördes materialet från de transkriberade intervjuerna. Resultat Resultaten presenteras utifrån de fem kategorier som framkom under analysen. De är sjukhusets atmosfär, brist på aktivitet i väntan på undersökning/behandling, att kunna välja avskildhet eller gemenskap, att kunna kommunicera och barnets behov kontra föräldrarnas behov. Sjukhusets atmosfär Sjukhusets atmosfär påverkar barnet och mamman redan vid ankomst genom ett ökat stresspåslag. Mammorna beskriver en oro för vilket bemötande som ges samt hur informationen kommer ges. Mamman beskriver det så här: När man går in genom dörrarna så händer något. Stressnivån stiger hos både mig och barnet dramatiskt. Det är otydligt varför man är där, svårt att få information och bli mött på rätt sätt, det är svåra saker tycker jag. Inne i sjukhuset beskriver mammorna en tråkig miljö och önskar att den vore trevligare. Här pratar de om sjukhusmiljön: Det kanske inte ska se så sjukhusaktigt och tråkigt ut, utan mer trevliga rum. Till exempel var vi i ett provtagningsrum där de hade skog som tema, det var lite trevligt, man kan ju ha andra teman också. 9
En trevligare miljö är ju alltid eftersträvansvärt. Men sen så förstår man ju komplikationerna att det ska kunna vara sterilt. Mammorna gav exempel på hur miljön skulle kunna göras trevligare. Som att ha någonting i taket att titta på om barnen är sängliggande och lugna bilder med havs- eller djurmotiv på väggarna. Brist på aktivitet i väntan på undersökning/behandling Mödrar till barn med kommunikationssvårigheter upplever att det på många ställen saknas aktiviteter för att fördriva tiden och avleda stress och främja möjligheten till kommunikation och delaktighet när väl behandlingen/undersökning ska genomföras. En mamma berättar hur hon upplever det i samband med sjukhusvistelse med hennes barn: Mitt barn var rätt stressad på grund av behandlingar och undersökningar, hon tycker sånt är jobbigt. Det är bra att kunna avleda henne och fördriva tiden med något så att hon kan glömma av för en stund att hon är på sjukhuset och för att dämpa oron mellan varven. Det fungerar inte alltid, man kan inte läsa samma bok hur många gånger som helst. I fokusgruppsintervjuerna framkommer det att de flesta leksakerna är slitna eller försvunna. Det går fort för barnen att leka sig igenom leksakerna som finns att tillgå. Samtidigt vill mammorna undvika en alltför stökig och distraherande miljö. Ett förslag som gavs var att leksakerna kunde förvaras i ett skåp när de inte användes och tas fram vid behov. Att kunna välja - avskildhet eller gemenskap Det framkommer under diskussionerna att barnen har stort behov av lugn och ro, det får inte vara för mycket spring in och ut ur rummen eller runtomkring för då blir det svårt för barnet att fokusera och vara delaktig i vårdsituationen. Mödrarna angav att ett eget rum både vid sjukhusbesök under dagen samt vid inläggning vore bra. Avskildhet skulle minska stress och oro hos barnet och därmed öka möjlighet till kommunikation och delaktighet. Barnet påverkas av andra patienters oro vilket ger en ökad stressnivå. Mammorna beskriver även att deras barn kan störa de andra patienterna genom att exempelvis skrika mycket. Detta ökar mammornas stressnivå då de känner att de vill tysta barnet för hänsyn till de andra i omgivningen. Situationer som dessa påverkar förmågan att koncentrera sig för att få en fungerande kommunikation vilket en mamma beskriver så här: När man ska prata med mitt barn, måste det vara en ganska lugn miljö och det får inte hända för mycket, ett eget rum vore bra. Möjlighet till vila i samband med sjukhusvistelsen är viktigt för barnet och mamman. Det framkommer att mödrarna får vila på en pinnstol eller försöka få plats på britsen i akutrummet. Eftersom mödrarna tolkar åt sitt barn är det viktigt att även de får möjlighet till vila. En mamma berättar om sin oro: När vi som föräldrar blir trötta och stressade och det är klart för vi är oroliga. Är det också stökigt runtomkring så tappar vi lite av förmågan att förklara för barnet på ett bra sätt och då finns det ingen annan som gör det. Att det finns möjligheter till såväl avskildhet och vila som möjlighet att välja att vistas i miljöer med andra framkommer under fokusgruppsintervjuerna. Det bör ske på individens villkor och förutsättningar till samspel med andra. 10
Det framkommer att sjukhus och avdelningar har dålig planlösning som medför att begränsningar i framkomligheten inskränker på barnets möjlighet att välja gemenskap och att kunna vara delaktig. Det tas upp exempel på brister i framkomligheten i sjukhusmiljön då barn varit inlagda på sjukhus och varit sängliggandes under större delen av vistelsen: Om man tar sängen med sig ut i lilla dagrummet har man ju blockerat alltihop. Eller om man kunde ta med sig sängen till lekterapin, han skulle vara nöjd att ha sin säng där. Att kunna kommunicera Det framkommer under fokusgruppsintervjuerna att många av barnen använder AKK, kommunikationskartor är ett vanligt hjälpmedel. Mammorna beskriver även att vid besök på sjukhus finns det inte alltid möjlighet att ha med sig eller använda barnens egna kartor. Det kan även vara svårt att få tag på eller ha tillgång till bilder som passar situationer som är specifika på sjukhus samt för just den avdelning/behandling som barnet är på för tillfället. Mammorna beskriver också en saknad av vårdpersonalens kompetens kring att använda AKK. Det framkommer i studien att många av mödrarna saknar kommunikationshjälpmedel i sjukhusmiljön och att det sällan efterfrågas av vårdpersonalen om barnet använder AKK. En mamma beskriver erfarenhet från barnmedicinsk avdelning: Det finns inga bilder någonstans, ingen bliss, inte någonting, personalen kan inga tecken överhuvudtaget. Det är en avdelning för barn med speciella behov som går där och personalen kan inte uttrycka sig på deras sätt. Mammorna efterlyser grundläggande kommunikationskartor som ska finnas tillgängligt på avdelningar för att hjälpa till i att förbereda barnet på vad som ska hända så att barnet kan vara delaktig. Kartorna skall visa vad som ska hända, i vilken ordning, samt underlätta vid samtal kring olika behandlingar och symtom. En mamma uttrycker följande under diskussion om kommunikationskartorna: Kommunikationskarta till vad som ska hända kan vara bra. Till exempel om man ska ta blodprov eller vad man nu ska göra, kanske inhalera. Då kan man visa det på en bild innan så man inte bara kommer och köra fast den, att de visar innan vad som ska ske. Det framkommer även tankar kring att använda ljud kopplat till specifik avdelning eller att ha tal till fotografier på personalen för att barnen ska känna igen sig. Mammorna efterlyser också tillgång till hjälpmedel t ex gåstol att låna under sjukhusvistelsen för att främja barnets delaktighet. Barnets behov kontra föräldrarnas behov Som ensam mamma med sitt barn på sjukhus är det svårt att lämna barnet för att uträtta ärenden så som toalettbesök eller att köpa mat till sig själv. En mamma berättar här om sin oro att lämna barnet själv då barnet ej kan kommunicera fritt med andra: Någon måste vara hos honom, så att inte någon kommer in och helt plötsligt ska ta ett blodprov, det kan ju mycket väl hända under tiden jag är på toaletten. 11
Diskussion Metoddiskussion Syftet med studien var att beskriva hur föräldrar till barn med kommunikationssvårigheter upplever samt vilka önskemål de har kring miljöns utformning, därför valdes en kvalitativ ansats med fokusgruppsintervjuer (30). För att delta i fokusgruppsintervjuerna fanns inklusionskriterier. Ett av dessa var att barnet skulle ha varit inskrivet minst en gång på sjukhus det senaste året vilket berodde på att det inte skulle ha gått för lång tid sedan den senaste sjukhusvistelsen. Detta för att föräldrarnas erfarenheter skulle vara aktuella och relevanta för hur sjukvården fungerar i nuläget. Ett annat kriterium var att tala god svenska. Detta kriterium kan ha inneburit att det förlorats relevanta erfarenheter som kunde haft betydelse för resultatet. Det kan dock antas att det blev en mer nyanserad diskussion eftersom det inte fanns några språkliga hinder deltagarna emellan. Det var svårt att fylla fokusgruppsintervjuerna med deltagare då det var flera som anmält sig men som avbokade med mycket kort varsel. Bortfallet kan tolkas som att deltagarna kände att de kunde tacka nej. Den komplexa familjesituation de berörda familjerna har och svårigheter att avvara tid kan antas vara orsaker. Det finns olika aspekter på hur stora fokusgrupper bör vara för att fokusgruppsintervjun ska bli så optimala som möjligt, allt från 6-12 deltagare (31) till att det mest optimala antalet är fyra deltagare (30). Med mindre antal deltagare får var och en ett större utrymme och det kan öka känslan av samhörighet och inflytande. När fler deltagare fogas till gruppen minskar det personliga utrymmet och därmed också det personliga engagemanget. Som medlem i en stor grupp är det lättare att vara anonym. Det ställs mot att om det är fler deltagare i en fokusgrupp kan fler aspekter och erfarenheter komma fram. Vi anser att i fokusgruppsintervjuerna tog deltagarna personligt ansvar och var aktiva i diskussionen, vilket resulterade i ett nyanserat och variationsrikt material. Då vi kunnat se i det transkriberade materialet att alla mammor deltog i diskussionen. Det var bara mammor som deltog i fokusgrupperna. Pappor var anmälda till att delta men kunde inte närvara av olika anledningar. Det kan ha påverkat resultatet eftersom fäder kan ha en annan infallsvinkel på föräldrarollen än vad mödrar har. Fokusgruppsintervjuerna skedde i en miljö som var välbekant för moderatorn och observatören, medan deltagarna befann sig i en obekant miljö. Detta kan påverka deltagarnas diskussion eftersom en grupp kan känna sig främmande i en ovan miljö och diskussionen blir inte spontan (30). Miljön där intervjuerna ägde rum var även anpassad för kommunikation i och med att det fanns kommunikationshjälpmedel. Deltagarna kan ha inspirerats av miljön i sin diskussion, genom att de har sett tydliggörande bilder på till exempel toaletter och i de allmänna utrymmena. Vi var inte med vid konstruering av intervjuguiden, vilket kan ha gjort att vi gått miste om sådant som ej frågades om, vi anser ändå att vi fått information utefter vårt syfte. Frågorna i intervjuguiden var relevanta för vårt syfte och under intervjuerna framkom många aspekter på miljöns påverkan för barn med kommunikationssvårigheters möjlighet till kommunikation och delaktighet. Vi kan inte se att vi skulle ställt annorlunda frågor kring miljön om vi själva gjort intervjuguiden. Frågorna i intervjuguiden ställdes med synpunkt på före, under och efter sjukhusvistelsen. Vi har i denna studie sett till det som framkom under själva sjukhusvistelsen, då aspekter på före och efter ej handlat om sjukhusmiljöns utformning. 12
Vi har tagit del av det transkriberade materialet från fokusgruppsintervjuerna. Vi har haft möjlighet att lyssna på ljudinspelningarna under vår analys men ansåg att det inte fanns behov av att göra. I vår analys kan vi därför gått miste om möjligheten att höra bland annat tonfall och ironi och genom detta vad föräldrarna ansåg viktigare än annat. I vår uppsats fokuserade vi på vad föräldrarna pratade om när det gällde miljön, inte vad som för övrigt diskuterades eller på vilket sätt det diskuterade i fokusgruppsintervjun. Därför ansåg vi att detta kunde göras genom att enbart läsa det utskrivna materialet. Eftersom vi enbart berört de delar av diskussionerna som handlat om våra frågeområden har det funnits en begränsning i det vi använt från diskussionerna. Detta har medfört att vårt resultat i förhållande till de transkriberade intervjuernas innehåll kan uppfattas som kort. Vid forskning med människor måste forskaren vara medveten om att frågorna i en fokusgruppsintervju kan väcka tankar och känslor (30). Dessa fokusgruppsintervjuer gick ut på att diskutera kring sjukhusvistelsen men kan ändå väcka känslor och tankar kring att vara förälder till barn med kommunikationssvårigheter och deras liv ser ut. Det kan även innebära en viss lättnad att få tillfälle att prata med andra föräldrar i liknande situation. Resultatdiskussion Resultatet i vår studie visar att föräldrarna upplever att miljöns utformning har stor betydelse för barnets delaktighet och kommunikation under sjukhusvistelse. I resultatet efterfrågades en trivsam och lugn miljö, med valmöjligheter till avskildhet eller samvaro med andra. Då sjukhuset är en speciell miljö som skiljer sig från hemmet och de andra vardagliga miljöerna, blir det en plats där barnet kan påverkas av att det är stressigt runt omkring eller att de kommunikationshjälpmedel som används dagligen inte fungerar i sjukhusmiljön. Barnet kan även vara trött, smärtpåverkat och ha nedsatt hälsotillstånd vilket leder till ytterligare hinder för kommunikationen och att miljöns påverkan blir tydligare. Sjukhusets atmosfär I resultatet framkom att föräldrarna och barnen blir mer nervösa och stressade redan vid ankomst till sjukhuset, på grund av en osäkerhet kring information samt bemötandet som ges. Den ökade stressen och nervositeten kan även bero på att byggnaden förknippas med tidigare erfarenheter. Rowles (34) beskriver att när en individ tas ur sin vardagliga miljö så som vid sjukhusbesök kan det vara svårt att anpassa sig till den nya och obekanta miljön och kunna fungera som individen gör i en välbekant miljö. Detta kan vara en anledning till varför det finns en önskan från föräldrarna om en trevligare miljö på sjukhuset. En trevlig miljö skulle kunna tolkas som en välbekant miljö i och med det faktum att olika miljöer i sig kan väcka minnen och känslor från tidigare erfarenheter från miljön. Vidare förklarar Rowles (34) att det därigenom inte är enbart den fysiska närvaron i miljön som påverkar aktivitetsförmågan utan även de minnen och känslor individen får i miljön. Resultatet stämmer överens med vad Fossum (8) anger att barnets kommunikationsförmåga kan påverkas av nervositet samt den oro och stress barnet känner från föräldern. Studier (35, 36) visar på att bilder på väggarna skapar en trygg och trevlig miljö som påverkar patienters upplevelse av sjukhusbesöket positivt samt underlättade interaktionen mellan patient och vårdgivare. Det framkom även i resultatet, där föräldrarna pratade om att de önskade en trevligare miljö som inte var så sjukhusaktig. Detta beskrivs även i Nybyggets visionsdokument där en trygg och läkande miljö är en av värdegrunderna inför planeringen av det nya sjukhuset. 13
Brist på aktivitet i väntan på undersökning/behandling Resultatet visar på att föräldrarna önskar att det fanns fler leksaker på sjukhuset för deras barn att leka med. En studie (36) visar att det krävs meningsfulla aktiviteter som kan göra sjukhusvistelsen till en mer positiv upplevelse och för att ge goda förutsättningar för kommunikationen i vårdsituationen. Genom att leka tillgodoser barnet sina intressen och behov samtidigt som lek kan innebära avkoppling och ett sätt att lära sig olika färdigheter och beteenden för att utvecklas (37). Rätten till avkoppling, lek och rekreation återkommer även i FN s barnkonvention (4). En anledning till föräldrarnas önskemål kring fler leksaker kan vara att leken är ett tidsfördriv, ett sätt att göra något roligt i väntan på exempelvis undersökning eller behandlingen på sjukhuset. Lek avleder även oro och främjar därför barnets delaktighet i vårdsituationen. Primeau (38) beskriver att leken är en betydelsefull aktivitet som framför allt skall vara rolig men även kan ge sätt att uttrycka sina känslor och ge möjlighet till avkoppling. I sjukhusmiljö är det därför viktigt att barnet ges varierande möjligheter till lek eftersom det kan vara en väldigt krävande vistelse för barnet i och med undersökningar och behandlingar. En varierad miljö med många leksaker tillgodoser därigenom barnens behov samt ger goda förutsättningar för ökad delaktighet och kommunikation. Detta kan även ses i NOBABS standard (7) som beskriver att barn ska vårdas i en varierad miljö avsedd för barns behov vilket också överensstämmer med Nybyggets visionsdokument. Att kunna välja avskildhet eller gemenskap I resultatet framkommer att det finns en brist i möjligheten att välja avskildhet eller gemenskap under sjukhusvistelsen för föräldrarna och barnen. Vidare framkom att sängliggande barn inte kunde ta sig till dagrum eller lekterapi på grund av att planlösningen på sjukhuset var dålig, vilket försämrar tillgängligheten till gemenskap. Detta visas också i studier (35, 36) som belyser att sjukhusets planlösning och miljö har betydelse för den sociala interaktionen. Resultatet visade att föräldrarna tyckte det var viktigt att få möjlighet till eget rum under sjukhusvistelsen. Barn med kommunikationssvårigheter har oftast ett stort behov av lugn och ro för att kunna fokusera och vara delaktig i vårdsituationen. Kunskap kring relationen mellan person-miljö är viktig för att kunna göra fungerande lösningar i miljön (19). Detta knyter an till CMOP (13) som betonar samspelet mellan person-omgivning-aktivitet. Både litteraturen och resultatet visar att miljön påverkar aktiviteter så som kommunikation. Det behövs en medvetenhet om kraven i miljön som kan hindra personens aktivitetsförmåga eftersom det påverkar individens nivå av delaktighet (19). I resultatet framkom det brister i möjligheten att vila under sjukhusvistelsen. Föräldrarna beskriver en önskan om en tillgång till möbler att vila i eftersom sjukhusvistelsen kan innebära långa stunder av väntan. Det behövs en balans mellan aktivitet och vila för att föräldrarna och barnen ska orka vara delaktiga i vårdsituationen och främja barnets aktivitetsförmåga (39). Både den fysiska, sociala och attitydmässiga miljön påverkar kontinuerligt barnet. Enligt ICF (15) benämns detta som omgivningsfaktorer. Dessa faktorer finns utanför personen och kan påverka aktivitetsförmågan positivt eller negativ. Därför är det viktigt att ha valmöjligheter till att förflytta sig till och från rum så att barnet ges möjlighet till aktivitet även om barnet är sängliggande. Föräldrarna i fokusgrupperna beskriver att det på grund av sjukhusmiljöns utformning inte gick att ta med sig sängen dit de önskade och därmed gavs varken tillfälle eller möjlighet till kommunikation och delaktighet för barnet. 14
Att kunna kommunicera Resultatet åskådliggjorde att föräldrar saknar att kunna låna kommunikations- och situationskartor som passar i sjukhusmiljön. Eftersom sjukhussituationen kanske innefattar ord och symboler som barnet inte brukar använda dagligen, ville föräldrarna att det fanns kommunikationskartor att låna under vistelsen som handlade om sjukhuset och aktuella situationer i miljön. Tillgång till kommunikationskartor skulle kunna säkerställa att en tydlig och situationsanpassad information ges på en individuellt anpassad nivå för att öka barnets delaktighet. Det krävs en medvetenhet om att det är individuellt för varje barn vilken sorts kommunikation och alternativ kommunikation som används. En karta med exempelvis sjukhusets bilder över olika behandlingar och symptom kanske inte överensstämmer med det barnet är van vid, vilket då kan förvirra barnet och komplicera kommunikationen. Sjukhusmiljön är trots allt en miljö som ska tillgodose många olika individuella behov, vilket gör den svår att individanpassa till varje barns behov (21). Vikten av att få rätt information vid lämpliga tillfällen och på en anpassad nivå tas även upp i NOBAB s standard (7). Föräldrarna beskrev att de ibland inte hann eller kunde ta med sig barnets kommunikationshjälpmedel till sjukhuset vilket var en annan orsak att de önskade lånekartor. I resultatet framkommer att föräldrarna upplevde att vårdpersonal saknar kunskap om AKK och inte frågar efter barnets kommunikationssätt. Vårdpersonalen är en del av den sociala miljön och det är viktigt att de har baskunskap om AKK för att främja barnets delaktighet i vårdsituationen (14). Enligt föräldrarna är det bra om vårdpersonalen försöker skapa en relation till barnet för att öka barnets delaktighet och möjliggöra kommunikation. Om barnet inte får respons på sina försök till kommunikation slutar de till slut att försöka och kan då bli frustrerade och få ett provocerande beteende (26). Resultatet visar på att det finns önskemål att fotografier av personalen ska finnas synligt i exempelvis väntrummet, för att förbereda barnet på vad som ska hända och främja relation mellan barnet och vårdgivaren. Detta beskrivs vidare i nybyggets visionsdokument då det planeras en tydlig skyltning och lättfattat formspråk för att öka barnets delaktighet. Barnets behov kontra föräldrarnas behov I resultatet framkom att föräldrar till barn med kommunikationssvårigheter har svårt att lämna sitt barn även för kortare stunder för att uträtta sina behov. Detta kan ses som att miljön utgör ett hinder för föräldrarnas aktivitetsförmåga i att utföra sina dagliga aktiviteter (34). Ifall föräldern lämnar sitt barn själv så kan det resultera i att barnet blir helt utan kommunikationssätt, vilket kan innebära barnet inte kan tillkalla hjälp vid akuta situationer (23). Föräldrarna beskriver även sin oro över att lämna sitt barn, då ett plötsligt möte mellan vårdpersonal och barn kan det bli en svårhanterlig situation för barnet om kommunikationen mellan dem inte fungerar. Detta på grund av att det kan vara svårt för vårdpersonalen att tyda barnets kommunikativa försök, så som gester och signaler eller den AKK som används (27). Att sätta patientsäkerhet i fokus och miljön utformas så den är säker och fungerande och att personal finns i närheten finns med i Nybyggets visionsdokument. Även omhändertagandet av hela familjen och anhöriga tas till hänsyn, då de är viktiga för barnets delaktighet och kvalité under vårdsituationen. För att tillgodose föräldrars behov krävs utformning och planering av miljön som främjar föräldrars möjlighet att uträtta sina behov utan att behöva lämna barnet för länge. Att tillgodose både barns och föräldrars behov vid sjukhusvistelsen främjar barnets möjlighet till delaktighet (40). 15
Slutsats I resultatet framkom olika erfarenheter och förslag från föräldrarna kring hur sjukhusmiljön kan förändras för att främja kommunikation och delaktighet för barn med kommunikationssvårigheter. Föräldrarna önskade en trevligare miljö där barnen skulle kunna känna igen sig, möjlighet till vila i samband med sjukhusvistelsen och att kunna välja avskildhet eller gemenskap. Det var även viktigt enligt föräldrarna med tillgång till kommunikationshjälpmedel för att göra barnen mer delaktiga vårdsituationen. Dessa förslag skulle enligt föräldrarna bidra till att främja aktivitetsförmågan för deras barn. Det är viktigt att skapa en balans mellan person, omgivning och aktivitet. Genom detta främjas barnets delaktighet under sjukhusvistelsen. Denna studie belyser att föräldrarna upplever en saknad av förståelse och kunskap kring hur en kommunikativ miljö främjas och skapas. Föräldrarnas erfarenheter och önskemål som framkom i resultatet stämmer överens med de parametrar som visionsdokumentet tar upp, så som delaktighet, en trygg och läkande miljö, en lärande miljö och patientsäkerhet i fokus. Visionsdokumentets värdegrund vill säkerställa en god omvårdnad på det blivande barn- och ungdomssjukhuset. I denna studie kan vi bekräfta behovet av en miljö som främjar kommunikation och delaktighet för barn med kommunikationssvårigheter. Inom arbetsterapi är det viktigt att ha kunskap kring hur miljöns utformning kan påverka kommunikationen. Det krävs även kunskap om alternativa kommunikationssätt, kommunikativa behov samt hur en lugn och trivsam miljö skapas när barn med kommunikationssvårigheter vårdas på sjukhus. Studien kan ge kunskap för arbetsterapeuter och vårdpersonal kring detta. 16