Barn som anhöriga - pyramiden Modell för utveckling av arbete runt barn som anhöriga inom hälso- och sjukvården www.lio.se
Barn som anhöriga - pyramiden Barn som anhöriga-pyramiden är tänkt att vara ett hjälpmedel när verksamheter skapar och upprätthåller rutiner, insatser och ansvarsfördelning kring barn som är anhöriga till verksamhetens brukare/patienter. Pyramiden kan användas som ett kommunikationsmedel inom och mellan verksamheter. Pyramiden avser att vara en stomme för att visa vilka behov som bör föranleda vilka insatser och vem som ansvarar för att det blir gjort. Pyramiderna ska visa hur verksamheten kopplar insatser till definierade och upptäckta behov hos anhöriga barn. Pyramiden kan användas för att definiera var någonstans ansvaret för insatserna ligger och var insatserna erbjuds i verksamheten, samt när och hur ansvaret förmedlas till annan verksamhet. Vissa inom vården ska kunna ge föräldrar information och råd i att prata med sina barn, samt kunna ge information direkt till barn. Några barn behöver vård Behandling Stöd Några inom vården ska kunna ge mer stöd till barn/familjer Information och råd Alla inom vården ska kunna fråga om barn Uppmärksamma Grundstrukturen i pyramiden utgår från HSL 2 g som säger att: Hälso- och sjukvården ska särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med: 1. Har en psykisk störning eller psykisk funktionsnedsättning 2. Har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada 3. Är missbrukare av alkohol eller annat beroendeframkallande medel Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktig bor tillsammans med oväntat avlider. Alla som arbetar inom hälso- och sjukvården måste samtidigt förhålla sig till Socialtjänstlagen kap 14 1 om anmälningsskyldigheten när man får kännedom om eller misstänker att ett barn riskerar att fara illa. Det innebär att vårdpersonal är ålagda att anmäla till Socialnämnden om de känner oro för ett barns utveckling eller hälsa utifrån sin kännedom om barnets och/eller familjens situation. En anmälan till Socialnämnden innebär dock inte att ansvaret för att stötta barnet som anhörig till en sjuk förälder upphör. Hälso- och sjukvården har alltjämt ansvar att beakta och i möjligaste mån tillgodose det anhöriga barnets behov av och rätt till information, råd och stöd. Hälso- och sjukvården bör också vid behov samverka med andra aktörer som är av betydelse för barnets tillgång till stöd när en förälder har det svårt. Andra aktörer kan vara förskola, skola eller socialtjänst. Hälso- och sjukvårdens roll i denna samverkan kan bestå av att informera och kommunicera med andra aktörer om patientens sjukdom och behandling, om barnets reaktioner, om familjens behov av stöd med mera. Samverkan innebär också att informera patienten om andra verksamheter inom och utanför landstingets organisation som erbjuder till exempel stöd till anhöriga barn, stöd i föräldraskap och stöd i hemmet om behov finns. Samverkan med andra aktörer sker i samförstånd med familjen och enligt gällande sekretessbestämmelser 2
Pyramiden är uppdelad i fyra nivåer som bygger på varandra utifrån behov, ansvar och insats: Uppmärksamma, Information och råd, Stöd och Behandling. Behandlingsnivån ligger egentligen utanför barn som anhöriga-strukturen men är inkluderad i pyramiden då verksamheter också ska kunna fånga upp och lotsa vidare barn som behöver mer omfattande hjälp på grund av familjens situation eller på grund av allvaret i den händelse som föranlett vårdkontakten. Uppmärksamma Alla barn som avses i HSL 2g behöver uppmärksammas. För att det ska bli möjligt att beakta barns behov i enlighet med lagen, krävs att sjukvården skapar rutiner för att upptäcka anhöriga barn. Föräldrars kontakt med vården kan se mycket olika ut. Det kan handla om alltifrån glesa och snabba provtagningskontakter till långvariga samtalskontakter eller slutenvårdsperioder. Därför ska alla som arbetar inom hälso- och sjukvården ha kännedom om lagen. Fråga till exempel: - Har du barn? - Har ni pratat om sjukdomen? - Hur fungerar vardagen? - Hur fungerar det med barnen? - Är du orolig för något av barnen? Registrera: - barn och födelseår Alla som har patientkontakt och där behoven enligt HSL 2 g är aktuella behöver förvissa sig om huruvida det finns barn eller inte. Alla som har patientkontakt ska rutinmässigt fråga om barn så att inget barn glöms. Om det finns anhöriga barn ska detta journalföras. När anhöriga barn efterfrågas bör personal ställa några enkla frågor om hur familjens situation ser ut utifrån förälderns sjukdom för att kunna fånga upp de familjer som kan behöva ytterligare samtal. Frågorna kan beröra hur vardagen fungerar, hur föräldraskapet fungerar utifrån sjukdomen, om patienten har pratat med barnet/barnen om sjukdomen samt om patienten känner oro för barnet/något av barnen. All personal bör också rutinmässigt överlämna relevant informationsmaterial kring barn som anhöriga när det finns, samt informera om att patienten och barnet/barnen kan få ytterligare stöd. Rutiner behövs också för att alla ska kunna uppmärksamma barnen och deras behov av delaktighet när en förälder vårdas inneliggande på sjukhus. Då verksamheterna ser mycket olika ut behöver lokala rutiner tas fram för hur ärendet förs vidare till informationsnivån. Information och råd Varje enhet behöver ha en struktur för att ha tillgång till kompetenses som efter ett anhörigt barn uppmärksammats ger patienten information om varför det är viktigt att uppmärksamma, informera och prata med sina barn om familjens situation när en förälder är sjuk. Utöver att informera bör denna vårdpersonal också råda patienten att prata med barnet och vid behov hjälpa föräldern att reflektera kring om hur och vad som kan sägas till barnet. Om patienten önskar att vårdpersonal hjälper till att informera barnet om sjukdomen och vården bör detta erbjudas. Personal bör också i samarbete med patienten göra en bedömning av om det finns behov av ytterligare stöd. Bedömningen kan ske exempelvis utifrån ett för landstinget gemensamt formulär som är lättanvänt och kortfattat där sårbarhet och skyddsfaktorer i barnets situation kartläggs. Lämpligtvis är denna funktion uppsökande, det vill säga initiativet till kontakt med patienten tas ifrån vården snart efter att ett barn uppmärksammats. Vid behov bör en uppföljande kontakt tas för att åter erbjuda information och stöd, eftersom behovet kan förändras över tid. 3
- Informera om att det är viktigt att prata med barnen - Bedöm behov av ytterligare stöd - Föra barnen på tal Bedömningen ska grundas dels i barnets behov och funktion/reaktioner, dels i förälderns/familjens och dess nätverks situation. Bedömningen bör också göras utifrån händelsens, som föranledde vårdkontakten, karaktär (exempelvis vid plötsligt dödsfall i familjen). Om bedömningen är att patienten och/eller barnet behöver ytterligare stöd behöver ärendet föras vidare till stödnivån. När en förälder eller annan vuxen i hemmet avlidit skall familjen och barnet alltid erbjudas ytterligare stöd. Om bedömningen är att barnet kan vara i behov av behandlande insatser ska ärendet föras vidare till behandlingsnivån. Då verksamheterna ser mycket olika ut bör lokala rutiner tas fram för hur ärendet förs vidare till stödnivån, samt för hur uppföljning sker vid längre vårdkontakter. Stöd Varje enhet behöver ha en struktur för att ha tillgång till kompetenses som efter ett anhörigt barn uppmärksammats kan ge patienten ytterligare information och stöd, samt ge det anhöriga barnet information och stöd. Patienten och/eller barnet bör också informeras om var annat stöd finns att få (exempelvis kommunernas stödverksamhet). Patienten och/eller barnet behöver få stöd i att uppmärksamma och stärka skyddande faktorer runt barnet. En strukturerad och beprövad metod som syftar till detta är Föra barnen på tal. - Informera familjen/barnet - Stötta föräldern i att prata med sina barn - Anhörigsamtal med barn/familj - Stötta föräldern att stärka skyddande faktorer - Föra barnen på tal - Beardslee s familjeintervention 4
Patienten bör vid behov få stöd i att prata med sitt barn om sin sjukdom och familjens situation. Barnet bör vid behov få stöd i att göra sin röst hörd genom att få tillfälle att uttrycka sin upplevelse och att ställa frågor till föräldern och/eller till vårdpersonal. Beardslee s familjeintervention är en beprövad metod som lämpar sig för att stimulera kommunikationen i familjen och som syftar till att stärka barnets perspektiv. Vid behov bör en uppföljande kontakt tas för att åter erbjuda information och stöd, eftersom behovet kan förändras över tid. Om bedömningen är att barnet kan vara i behov av behandlande insatser ska ärendet föras vidare till behandlingsnivån. Då verksamheterna ser mycket olika ut bör lokala rutiner tas fram för hur uppföljning sker vid längre vårdkontakter. Behandling I de fall barnet har behov av mer omfattande behandlande insatser, utifrån situation, tidigare händelser i familjen, relationer i familjen, barnets reaktioner, eventuella egna svårigheter samt förälderns förmåga att upprätthålla föräldraskapet och så vidare, kan ärendet behöva föras vidare till lämplig verksamhet, exempelvis barn- och ungdomspsykiatrin för en mer omfattande bedömning av familjens och barnets behov. - Barnet kan vara i behov av vård utifrån att det uppvisar egna symtom/ svårigheter eller har utsatts för en lång tids påfrestningar alternativt potentiellt traumatiserande händelser. Om vårdkontakten föregåtts av en lång tids påfrestningar i familjen, som lett till att barnet utvecklat egna svårigheter, eller om kontakten föranletts av en potentiellt traumatiserande händelse där barnets eget liv eller integritet hotats, alternativt barnet har bevittnat hot mot annans liv, bör kontakt etableras med specialiserad verksamhet, exempelvis barn- och ungdomspsykiatrin. I dessa fall övergår barnet från att vara endast anhörig till att vara både anhörig och eventuellt patient inom vården. Anhörigstödet till barnet och familjen kan fortgå även då barnet behöver vård för egen del på annan klinik. Hälso- och sjukvården har alltjämt ansvar att beakta och i möjligaste mån tillgodose det anhöriga barnets behov av och rätt till information, råd och stöd. Med vårdnadshavarnas medgivande kan det vara lämpligt att samverkan sker med barnets behandlare. 5
Barnperspektiv och lagstiftning gällande barn som anhöriga Ett barnperspektiv omfattar flera olika regelverk och förhållningssätt, dels Socialtjänstlagen, dels Patientsäkerhetslagen och Hälso- och sjukvårdslagen, men också FN:s barnkonvention. FN:s konvention om barns rättigheter Sverige åtog sig att följa barnkonventionen 1990. Barnkonventionens grundar sig på fyra principer: alla barn har samma rättigheter och lika värde, barnets bästa ska beaktas vid alla beslut, alla barn har rätt till liv och utveckling, alla barn har rätt att säga sin mening och få den respekterad. Ett barn är varje människa under 18 år. Den första principen innebär att inga barn ska diskrimineras på grund av sitt eget eller föräldrarnas etniska, sociala, ekonomiska etc. ursprung eller situation. Alla barn ska ha samma rättigheter att utvecklas, till skolgång, till omsorg, till trygghet och till skydd mot fysiska och psykiska övergrepp. Den andra principen innebär att när beslut fattas och åtgärder vidtas inom såväl privata som offentliga organisationer så ska hänsyn tas till berörda barn med föräldrars rättigheter och skyldigheter i åtanke. Den tredje principen innebär inte bara att barns överlevnad ska säkras utan också att alla barn ska erbjudas möjlighet att utvecklas i ett livsperspektiv men också att få vara barn här och nu, både socialt, biologiskt och psykologiskt. Den fjärde principen innebär att barn ska ha rätt utifrån mognad och ålder att göra sina röster hörda och medverka i beslut som rör dem i möjligaste mån. Med utgångspunkt i de fyra grundprinciperna anger barnkonventionen ytterligare 36 artiklar som reglerar barns rättigheter och konventionsstaternas skyldigheter. Artikel 17 definierar barns rätt till att få information via offentliga medier. Barn ska ha tillgång till information som främjar deras sociala, fysiska och psykiska hälsa, från olika källor. I artikel 24 uppges att alla barn har rätt till bästa möjliga hälsa och sjukvård. Dessutom anges i artikel 18 att konventionsstaterna ska tillhanda hålla stöd till föräldrar så att de i sitt föräldraskap kan efterleva de rättigheter deras barn har enligt barnkonventionen. Socialtjänstlagen I Socialtjänstlagen, 14 kap. Anmälan om och avhjälpande av missförhållanden mm., 1 (sfs 2001:453) framgår att: Följande myndigheter och yrkesverksamma är skyldiga att genast anmäla till socialnämnden om de i sin verksamhet får kännedom om eller misstänker att ett barn far illa: 1. myndigheter vars verksamhet berör barn och ungdom, 2. andra myndigheter inom hälso- och sjukvården, annan rättspsykiatrisk undersökningsverksamhet, socialtjänsten och kriminalvården, 3. anställda hos sådana myndigheter som avses i 1 och 2, och 4. de som är verksamma inom yrkesmässigt bedriven enskild verksamhet och fullgör uppgifter som berör barn och unga eller inom annan sådan verksamhet inom hälso- och sjukvården eller på socialtjänstens område. De som är verksamma inom familjerådgivning är skyldiga att genast anmäla till socialnämnden om de i sin verksamhet får kännedom om att ett barn utnyttjas sexuellt eller utsätts för fysisk eller psykisk misshandel i hemmet. Myndigheter, befattningshavare och yrkesverksamma som anges i första stycket är skyldiga att lämna socialnämnden alla uppgifter som kan vara av betydelse för utredning av ett barns behov av stöd och skydd. I 1 kap. 2 anges att barnets bästa särskilt ska beaktas vid åtgärder som rör barnet. Vid beslut eller andra åtgärder som rör vård- eller behandlingsinsatser för barn ska vad som är bäst för barnet vara avgörande. Utifrån barnets ålder och mognad ska barnet få relevant information om en åtgärd som rör barnet. Barnet ska också få möjlighet att framföra sina åsikter eller i annat fall ska barnets åsikter klarläggas på annat sätt (Kap 11, 10 ). Hälso- och sjukvårdslagen Enligt 2 f i Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL) finns ett krav på samverkan mellan hälso- och sjuk vården och andra organisationer kring frågor som rör barns utsatthet. Ansvaret för att initiera denna samverkan tillskrivs enligt lag socialnämnden. Enligt 2 g i Hälso- och sjukvårdslagen är personal inom hälso- och sjukvården skyldiga att identifiera de barn som patienter/brukare lever med och i möjligaste mån tillgodose dessa barns behov av stöd och information utifrån den vuxnes sjukdom, missbruk, psykiska sjukdom eller funktionsnedsättning. Patientsäkerhetslagen I enlighet med patientsäkerhetslagen (2010:659) får inte information om enskilda individers hälsa eller personliga förhållanden som framkommit inom sjukvården röjas obehörigen. Med obehörigen avses inte uppgiftsskyldig-het i enlighet med andra lagar och förordningar. Denna uppgiftsskyldighet gäller anmälningsplikt till socialnämnden. Offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) reglerar tystnadsplikt och undantag från tystnadsplikt. Utifrån patientsäkerhetslagen ska den som anmäler med andra ord beakta vilken information om patienten och barnets situation som är nödvändig att röja i en anmälan till socialnämnden och vilket information som inte är nödvändig och därmed omfattas av sekretess. Patientsäkerhetslagen 6 kap. 5 (2010:659) ålägger personal inom hälso- och sjukvård att samverka med organisationer eller andra berörda i frågor kring barn som far illa eller riskerar att fara illa. Sekretess och utlämnande av uppgifter regleras enligt de lagar och förordningar som nämnts ovan. 6
Länkar unicef.se/barnkonventionen www.socialstyrelsen.se/barnochfamilj www.socialstyrelsen.se/nyheter/2013september/nyvagledningomskyldighetenattanmalanarbarnfarilla www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-11-1 www.socialstyrelsen.se/barnochfamilj/barnsomfarilla/anmalanarbarnfarilla www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/lagar/svenskforfattningssamling/halso--och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/ /www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/lagar/svenskforfattningssamling/patientsakerhetslag-2010659_sfs-2010-659/?bet=2010:659 www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/lagar/svenskforfattningssamling/offentlighets--och-sekretessla_sfs-2009-400/ www.anhoriga.se/ Modellen är framtagen inom utvecklingsarbetet Barn som anhöriga i Landstinget i Östergötland av processtödjarna Sara Johansson, Åsa Jakobsson, Sofia Lennartsson, Gunilla Ringdahl, Anna-Karin Schöld tillsammans med projektledning Monica Jönsson och Ewa Vestin. I utvecklingen av modellen har också medverkat verksamhetsföreträdare från Landstinget i Östergötland och projektmedarbetare från Socialstyrelsen, NKA, Landstinget i Jönköpings län samt Västra Götalandsregionen. 7
Landstinget i Östergötland, Kommunikationsenheten 2014