Pain, fatigue and fear-avoidance beliefs in relation to physical activity and body awareness in persons diagnosed with rheumatoid arthritis Helena Lööf Affilierad forskare vid Institutionen för klinisk forskning och utbildning, Södersjukhuset, Karolinska Institutet och Sophiahemmet Högskola 1
Bakgrund Långvarig smärta, svår trötthet och fysiska begränsningar är ett stort problem hos personer med reumatoid artrit (Lee et al., 2014; Verstappen, 2013). 2
Bakgrund Personer med RA har en ökad risk för hjärt-kärlsjukdom (Akrout et al., 2012). Forskning visar att regelbunden fysisk aktivitet och träning generellt har många hälsofördelar (ex. kan minska risken för andra sjukdomar som bl.a. hjärt-kärlsjukdomar och diabetes) (Statens Beredning för medicinsk Utvärdering, 2007; Socialstyrelsen, 2011). 3
Bakgrund Det har vidare påvisats i forskningsresultat att fysisk aktivitet och träning har kunnat minska på smärta, förbättra det psykologiska välbefinnandet och livskvalitén hos personer med RA (Baillet et al., 2010; Cooney et al., 2011). 4
Bakgrund Forskningsresultat visar också att en minoritet av personer med RA utför hälsofrämjande fysisk aktivitet, och att psykosociala faktorer tycks vara de mest framträdande faktorerna för att förklara dessa variationer (Demmelmaier, Bergman, Nordgren, Jensen & Opava, 2013). 5
Bakgrund Rädsla-undvikande för fysisk aktivitet beskrivs dock som ett stort problem hos personer med långvarig smärtproblematik. Rädslaundvikande syftar till en maladaptiv process, i vilket en person uppfattar smärtan som extremt hotande (Vlaeyen & Linton, 2000). Undvikande beteende relaterar till en process som har för syfte att skjuta fram, eller förhindra, en situation eller händelse att inträffa (Kanfer & Philips, 1970). 6
Bakgrund Förmågan att varsebli ens egna kroppsliga inre förnimmelser och stimuli, benämns som kroppsmedvetande, och beskrivs kunna ge antingen en positiv eller negativ inverkan på en persons generella hälsa och välbefinnande (Mehling et al., 2009). Dock är begreppet kroppsmedvetande komplext, mer förståelse behövs om fenomenet ifrån personer med RA och deras perspektiv. 7
Det övergripande syftet med avhandlingen var att undersöka smärta, svår trötthet, rädsla-undvikande för fysisk aktivitet och dess korrelat hos personer med RA att översätta och psykometriskt utvärdera ett frågeformulär som mäter kroppsmedvetande samt fördjupa förståelsen för kroppsmedvetande hos personer med RA 8
Studiedesign, datainsamling och deltagare Studie I Tvärsnittsstudie Intervjuer och enkäter 10 personer med RA 120 högskolestudenter 120 personer med RA Studie II Tvärsnittsstudie Enkäter 120 personer med RA 2009-2011 2009-2011 Studie III Tvärsnittsstudie Enkäter 2351 personer med RA Studie IV Fenomenologisk studie Intervjuer 18 personer med RA 2010 2013 9
Studie I Journal of Advanced Nursing, 69(7), 1643-1651. doi: 10.1111/jan. 12020
Studie I Syfte Syftet var att kulturellt anpassa, språkligt översätta samt testa de psykometriska egenskaperna hos en svensk version av det engelska självskattningsinstrumentet Body Awareness Questionniare (BAQ). 11
The Body Awareness Questionnaire (BAQ) Studie I (Shields et al., 1989) 12
Studie I Dataanalyser- Översättning av formuläret Proceduren följer den metod som rekommenderas för tvärkulturell anpassning av självskattningsinstrument för användning i ett annat land och språk (Beaton et al., 2000). 13
Studie I Intervjuer De data som samlades in från intervjuerna analyserades för att avslöja eventuella problem i respondenternas muntliga och skriftliga utsagor (Collins, 2003) när de besvarade BAQ. The question-and-answer process är inte linjär, utan innebär många upprepningar av och samverkan mellan de olika faserna. COMPREHENSION RETRIVEL RESPONSE deltagarna måste svara p JUDGEMENT Figure The four stages of Tourangeau s model (1984). 14
Studie I Konfirmatorisk faktoranalys Figure One-factor model for the RA sample. 15
Studie I Resultat Cronbachs alfa koefficienten, för den totala poängen i den svenska versionen av BAQ, var tillfredsställande. Enligt den konfirmatoriska faktoranalysen, uppfylldes dock inte de i förväg specificerade kriterierna. 16
Studie II OPEN ACCESS 17
Studie II Syfte Syftet var att undersöka svår trötthet och smärta hos vuxna personer med RA samt att undersöka sambandet mellan smärta och svår trötthet med kroppsmedvetande, demografiska, sjukdomsrelaterade, emotionella och psykosociala faktorer. 18
Studie II Dataanalys För att utvärdera faktorer relaterade till svår trötthet och smärta användes univariat variansanalys och multipel stegvis linjär regressionsanalys. Modellens passform En slutgiltig modell erhölls, som ansågs acceptabel enligt uppsatta kriterier (adjusted R2). 19
Studie II Resultat Resultatet påvisar att smärta var signifikant associerat med hälsorelaterad livskvalitet, och sjukdomsaktivitet. Vidare att svår trötthet var signifikant associerat med sjukdomsaktivitet, kroppsmedvetande och positiv affekt. Den justerade R-faktorn var 28,6 procent för svår trötthet, och för smärta var den 50 procent. 20
Studie III OPEN ACCESS 21
Studie III Dataanalys För att utvärdera faktorer relaterade till rädsla-undvikande övertygelser användes univariate variansanalys och stegvis logistisk regressionsanalys. Modellens passform Modellens passform uppskattades med hjälp Nagelkerkés R2. 22
Studie III Resultat Resultatet för socio-demografiska faktorer påvisar att män, samt personer som har en lägre medelinkomst var associerade med en ökad risk för hög rädsla undvikande för fysisk aktivitet (mfabq var hög). Dessutom, de två sjukdomsspecifika faktorerna (för en hög mfabq) var hög nivå av smärta och dålig generell hälsa. När det gäller psykosociala faktorer, så var låg hälsorelaterad livskvalitet, och låg självkänsla för fysisk aktivitet signifikant associerade med hög mfabq. Modellens passform var 0,27 procent (Nagelkerkés R2). 23
Studie IV OPEN ACCESS 2014, 9: 24670 - http://dx.doi.org/10.3402/qhw.v9.24670 24
Studie IV Syfte Syftet var att få rika beskrivningar av upplevelser av kroppsmedvetande hos personer med RA i enlighet med en fenomenologisk förståelse av kroppen. 25
Vad innebär det för dig att uppmärksamma din kropp? Studie IV 26
Studie IV Dataanalys EPP-metoden (empirisk fenomenologisk psykologisk metod) (Karlsson, 1993), tillämpas på fenomenet BA. Metoden involverar fem analyssteg. 27
Studie IV Resultat Studiens resultat visar på en generell karaktär, som har att göra med det faktum att RA hade gett upphov till högre grad av negativt tonat kroppsmedvetande. Kroppsmedvetande var en reaktiv process, för att söka efter eller kontrolla sjukdomsrelaterade symtom, eller en reaktiv process som utlöstes av olika emotioner. Vidare, kroppsmedvetande var en aktiv process, för inventering av ens kroppsliga förmågor. Alla deltagare i studien hade möjlighet att skifta fokus från kroppsmedvetande till den yttre omvärlden. 28
Studie IV Negativt; Kroppen var inte att lita på, några återgav att de var ständigt instängda i en icke fungerande kropp. Deltagare beskrev att ha starka känslor (ex. ilska och hat), och även sorg över att inte ha en normalt fungerande kropp. Detta innefattade även en jämförande process; denna form av reaktiv BA innefattade ibland en jämförande process (dvs., i form av en liknelse med ex. en yngre kropp, eller frisk kropp). 29
Studie IV Ja, det är förlusten. Sorgen, förlusten av aktiviteten. Av en fungerande kropp. Ja, jag kan bli skitförbannad. Arg, på mig själv. Men det är ju kroppen jag är arg på. Klumpig, eller som inte lyder, eller som inte, inte förmår. Alltså, när man är sjuk, när man har mycket symtom, då tycker man inte om sin kropp. Då är man osams. Då är man liksom inte kompisar. Då är man arg, på kroppen, man är förbannad, man hatar den. Man vill inte ha med den att göra så. Så, så att det är nog mycket, mycket ilska tror jag. Sedan, massa mer, även sorg. (Deltagare) 30
Studie IV Positivt: Var kopplat till medvetenhet om kroppslig styrka och energi. Vissa deltagare upplevde en positiv BA av att delta i fysiska aktiviteter eller fysisk träning, eller att delta i alternativa behandlingar, vilket kunde lindra deras smärta och obehag. Positiv BA upplevdes också genom att leva i en gemenskap med andra, från känslor av acceptans, och känslor av omvårdnad och omsorg från andra personer. 31
Studie IV Alltså, jag går på en fysisk träning nu. Som jag gör en gång i veckan hos en sjukgymnast. Som jag tycker är väldigt bra. För jag har aldrig gått på någon sjukgymnastik, eller någonting. Under hela denna här sjukperioden. Men nu sedan jag bröt axeln, i januari, så har jag en jättebra sjukgymnast. Och hon har tagit med mig i en grupp som hon har en lokal i X centrum. Det är några italienska maskiner, det heter något som X line, eller någonting sådant där. Då sitter man där. Då tycker jag att det känns bra, att jag kan göra de rörelserna. Så, det är faktiskt väldigt bra, så det är positivt, och man känner sig så glad när man går därifrån. (Deltagare) 32
Kroppsmedvetande hos personer med RA Studie IV En reaktiv process En aktiv process Reagerar på normala kroppsliga stimuli, reagerar på sjukdomssymptomen (RA), samt reagerar på olika emotioner. En aktiv process, med målet att undersöka och bestämma ens kroppsliga status, styrka, och energinivåer. En skiftande process Mellan kroppsmedvetande den yttre omvärlden. Uppmärksamhetsfokus är riktat utåt omvärlden, bort från den egna kroppen. Lööf, H (2015) 33
Studie IV Kroppsmedvetande omvärlden Inom denna kategori rapporterade deltagarna att när de var helt absorberade av olika aktiviteter var fokus inte riktat på den problematiska kroppen. Eftersom sjukdomssymtomen ofta är i fokus, uppgav deltagarna att betydelsefull, målinriktad, en stimulerande delaktighet och aktivitet (i relation till personen) i den yttre omvärlden uppfattades som positivt för den generella hälsan och välbefinnandet. Vilket kunde bidra till ett minskat (negativt tonat) kroppsfokus. 34
Studie IV Man kan glömma bort sig själv, när man är till exempel med barnbarnen. Man går in i deras värld, och leker med dem. Om, för jag kan bli väldigt barnslig då. Och leka med dem. Då tror jag att jag glömmer bort mig själv. Jag gör det. När jag kommer in i leken, och blir riktigt barnslig. Då glömmer jag bort mig själv. Då kan jag ha kul, och leka med dem. (Deltagare) 35
Avhandlingen visar att BAQ är enkel att administrera, och skall användas som ett självskattningsinstrument som mäter självrapporterad uppmärksamhet till normala inre kroppsliga processer och förnimmelser. Reliabiliteten (intern konsistens) för den svenska versionen av BAQ var tillfredsställande, men ytterligare testning och utvärdering av modellstrukturens lämplighet behövs. 36
Avhandlingen visar att Smärta, svår trötthet och rädsla-undvikande för fysisk aktivitet hos personer med RA är komplexa med flertalet korrelat inom socio-demografiska, sjukdomsspecifika samt psyko-sociala faktorer. 37
Avhandlingen visar att Kroppsmedvetande upplevdes vara både positivt och negativt tonat hos personer med RA, men att RA resulterade i en högre grad av negativt tonat kroppsmedvetande. Förmågan att kunna skifta uppmärksamhetsfokus, från den egna kroppen till uppmärksamhet och aktivitet i den yttre omvärlden, kan vara betydelsefullt för personer med RA för deras generella hälsa och välbefinnande. 38
Avhandlingen visar att Uppmärksamhetsfokus och delaktighet i den yttre omvärlden, genom för den enskilde personen stimulerande, meningsfulla och målinriktade dagliga aktiviteter, kan minska ett negativt tonat kroppsmedvetande. 39
Målning av Lisa Källsen Ja, jag njöt ju av livet för en vecka sedan. Jag var uppe och tittade på midnattsolen. I X stad, tog mig upp för berget, och stod där och tittade fascinerad över berget i solnedgången, klockan tolv på natten. Så att det är ju sådant som förhöjer livet en del. Att man trots allt kommer dit, att man har sett det! Att man har upplevt det här! Då tänkte man ju inte på sina krämpor. Överhuvudtaget! Det gör man ju inte då, inte. Så att, det var den senaste upplevelsen, som var exceptionell. (Deltagare) 40
Målning av Lisa Källsen 41