Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Behovsanalys 2010:1

Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Behovsanalys 2010:1 Elisabeth Hassel Christoffer Martinelle Hälso- och sjukvårdsgruppen Ledningsstaben 2010 1

Innehållsförteckning Sammanfattning... 3 Bakgrund, syfte och genomförande... 5 Avgränsningar och metod... 5 Analys... 6 Beskrivning av sjukdomsgrupp... 6 Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF)... 6 Autism... 6 Asperger... 7 Adhd... 7 Add... 7 Damp... 7 Tourette syndrom... 8 Att vara anhörig till personer med NPF... 8 Förekomst och sjuklighet... 9 Misstänkt mörkertal av NPF i Östergötland... 10 Skillnader mellan könen i diagnos... 10 Rätt insatser tidigt är viktigt... 10 Struktur och förutsättningar... 11 Bakgrund... 11 Verksamhetens organisation... 12 Förändringar i verksamheten... 13 Finns det skillnader i länet?... 14 Riktlinjer och vårdprogram... 14 Nationella riktlinjer... 14 Förekomst av vårdprogram och vårdprocessprogram... 14 Förekomst av kvalitetsregister... 15 Vårdprocess... 15 Remittering... 15 Utredningar av NPU-teamen i de olika länsdelarna... 15 Viktiga aspekter vid utredningar... 17 Behandling och medicinering i länet... 18 Samverkan... 19 Framgångsfaktorer och hinder för samverkan... 20 Ges likvärdig vård i länet?... 22 Vårdproduktion... 22 Tillgänglighet... 23 Slutsatser... 24 Starka sidor... 24 Utvecklingspotential... 24 Referenser... 26 Bilaga... 28 Kostnader för läkemedel... 28 2

Sammanfattning Behovsgruppen för denna behovsanalys är personer som är mellan 18 och 65 år och har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Behovsanalysen berör sjukdomsgrupperna adhd, add, damp, autism, Asperger, och Tourette syndrom. En sammanställning har gjorts gällande landstingets organisation, behandlingsmetoder och vårdutförande för behovsgruppen. För de delar det varit möjligt har en avstämning gjorts mot de riktlinjer som anges i Nationell psykiatrisamordnings vägledningsdokument. En genomgång över samverkan med externa aktörer har gjorts. Området neuropsykiatri har genomgått ett antal förändringar de senaste åren. En del av förändringarna har medfört positiva effekter men det finns fortfarande områden som behöver utvecklas. Till den positiva utvecklingen kan nämnas de neuropsykiatriska utredningsteamens (NPU-teamens) tillkomst som medför en viktig expertfunktion. Goda exempel inom ramen för det centrala samordningsförbundet berör samverkan med andra huvudmän. Det finns också områden som kan utvecklas. Detta berör samverkan med externa aktörer, likartade rutiner i länet samt den interna samordningen. Att samverkan mellan landstinget och externa aktörer fungerar är av stor vikt för den enskilde brukaren. Samverkan fungerar olika i länet och ett utvecklingsbehov finns att förbättra och effektivisera detta. Framgångsfaktorer för detta har visat sig när det finns standardiserade rutiner för samverkan och en gemensam utbildningsplattform för berörda aktörer. För att förbättra den interna samordningen finns ett behov av ett vårdprocessprogram som tydliggör rutiner och arbetssätt för respektive instans. Samverkan över länsgränserna kan utvecklas i syfte att kvalitetssäkra ett likartat arbetssätt. Registreringen av vårdproduktionen har inte heller skett på ett enhetligt sätt i länet, vilket har försvårat uppföljningen av verksamheten. Förändringar har genomförts under hösten 2010 i syfte att korta väntetider för utredning och ytterligare förändringar kommer att genomföras under 2011. De inplanerade förändringarna kommer att medföra nya förutsättningar för de landstingsdrivna verksamheterna. Detta kommer att ställa krav på verksamheterna att organisera sig för att bemöta denna nya situation. 3

Förkortningsordlista Add Adhd BUSA Damp DSM-IV HSN ICF LiÖ LSS NPF NPU Attention- decifit disorder. Innebär samma problem som vid ADHD men utan överaktivitet. Även AD/HD. Attention- deficit/hyperactivity disorder. Sjukdomen medför uttalade problem inom något eller flera av områdena uppmärksamhet, koncentrationsförmåga, överaktivitet eller impulsivitet. Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av ADHD. Deficits in attention, motor control and perception. DAMP är ADHD i kombination med DCD (Developmental Coordination Disorder). DCD kännetecknas av stora motorikproblem och ibland perceptionsproblem. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Innefattar diagnoser och koder för alla psykiatriska störningar och tillstånd. Används för att kategorisera störningen eller det tillstånd en person befinner sig i. Hälso- och sjukvårdsnämnden. International Classification of Functioning. Ett klassificeringssystem för att beskriva en persons funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Landstinget i Östergötland. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. En övergripande beteckning för olika tillstånd som har koppling till centrala nervsystemet och som medför svårigheter med socialt samspel, kommunikation, impuls- och aktivitetskontroll, uppmärksamhet och inlärning. Neuropsykiatriska utredningsenheter. NSÖ/C/V Närsjukvården Östra/Centrala/Västra länsdelarna. SBU TS WHO Statens beredning för medicinsk utvärdering. Tourette syndrom, ibland stavat Tourettes syndrom. Sjukdomen medför en kombination av flera olika motoriska tics och åtminstone något vokalt tics. World Health Organisation, världshälsoorganisationen. 4

Bakgrund, syfte och genomförande Hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) ska utifrån ett medborgarperspektiv verka för en god hälsa hos befolkningen, att invånarna erbjuds en god vård på lika villkor samt att vården ges utifrån befolkningens behov. Behovsanalysen är en strategiskt viktig utgångspunkt för en styrning utifrån behov. HSN väljer årligen ut ett antal sjukdomsgrupper och/eller behovsgrupper som bedöms angelägna att analysera. Behovsanalyserna syftar till att identifiera befolknings- och patientbehov som underlag för HSN:s vidare ställningstagande i uppdrag till vårdleverantörerna. HSN har beslutat att under 2010 genomföra en behovsanalys inom området neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Motiveringen anges i verksamhetsplanen: Sjukdomsgruppen orsakar betydande funktionsnedsättning hos såväl barn som vuxna. HSN har tidigare gjort satsningar via uppdrag och avtal. Nya behandlingsmöjligheter har inneburit en betydande kostnadsökning. Det saknas en samlad bild av behov och hur ett samlat stöd till behovsgruppen ska formas på bästa och mest effektiva sätt. Även insatserna från andra huvudmän (kommuner, försäkringskassa och arbetsförmedling) är av stor betydelse och måste vägas in i analysen. Hälsosamverkansberedningen har ansvar för den politiska samordningen av behovsanalysen. Samtliga behovsanalyser följer en gemensam disposition för att säkerställa en bred och tydlig beskrivning av behovs-/sjukdomsgruppens behov. Behovsanalysen baseras på information från verksamhetsföreträdare, aktuella rapporter inom området och befintlig statistik. Dessutom tillförs patienter och anhörigas erfarenheter genom brukardialogberedningens rapport. Till behovsanalysen har relevanta referenspersoner knutits, vilket tillför viktig kunskap och perspektiv. För en mer utförlig beskrivning av källor hänvisas till referenserna. Avgränsningar och metod Utifrån riktlinjer från hälsosamverkansberedningen som styrgrupp, fokuserar behovsanalysen på att ge en samlad bild för vuxna personer i åldern 18 till 65 år med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Därmed avgränsas grupperna av personer under 18 år respektive över 65 år. Behoven för barn och ungdomar under 18 år beräknas få en egen behovsanalys under 2011. Behovsanalysen grundar sig på information från verksamhetsföreträdare från berörda verksamheter, aktuella rapporter och befintlig statistik. Till referensgrupp har närsjukvårdsdirektörerna utsett representanter från sina respektive länsdelar. Representanter från primärvården har även deltagit. Dessutom tillförs patienter och anhörigas erfarenheter genom brukardialogberedningens rapport. Dialog har förts med försäkringskassan, arbetsförmedlingen, kommunerna och Handikapporganisationernas samordningsförbund, då det finns behov av samverkan kring frågorna om insatser för att öka den enskildes möjligheter att få en förbättrad livskvalitet. Då det inte finns några nationella riktlinjer inom området neuropsykiatri kommer, där det är möjligt, en avstämning att göras mot det vägledningsdokument som är utarbetat av gruppen för Nationell psykiatrisamordning 2005-2007 Så här kan man göra vägledningsdokument vuxna med adhd/autism. Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU, arbetar med en rapport inom området neuropsykiatri som förväntas vara klar 2011. 5

Analys Beskrivning av sjukdomsgrupp Den sjukdomsgrupp som behandlas i denna behovsanalys är neuropsykiatriska sjukdomar med fokus på sjukdomarna autism, Asperger, adhd, add, damp och Tourette syndrom. Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) Beteckningen NPF är övergripande för olika tillstånd som har koppling till centrala nervsystemet och som medför svårigheter med socialt samspel, kommunikation, impuls- och aktivitetskontroll, uppmärksamhet och inlärning. Begåvningen är ofta ojämn med stora svårigheter inom vissa områden samtidigt som man har god funktion inom andra. Till sjukdomar som medför neuropsykiatriska funktionsnedsättningar hör autism, Asperger, adhd, add, damp och Tourette syndrom. 1 Man vet idag att det finns en ärftlig benägenhet för NPF. Andra riskfaktorer som ökar sannolikheten för NPF är påfrestningar i samband med graviditet, förlossning eller i nyföddhetsperioden såsom för tidig födsel, näringsbrist i moderkakan eller tidig hjärnhinneinflammation. De flesta barn som varit utsatta för någon riskfaktor utvecklas dock normalt. Det finns inga belägg för att psykosociala faktorer som dålig uppfostran, brister i familjefunktion, stress, traumatiska händelser, miljöfaktorer eller liknande skulle förklara uppkomsten av NPF. Däremot har sådana faktorer stor betydelse för hur allvarliga konsekvenser funktionsnedsättningen får. En förstående, anpassad och stödjande omgivning kan förhindra att funktionsnedsättningen utvecklas till ett allvarligt funktionshinder. 2 För att kunna kategorisera störningen eller tillståndet som personen befinner sig i används inom hälso- och sjukvården en manual, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM- IV. DSM IV innefattar diagnoser och koder för alla psykiatriska störningar och tillstånd. 3 Funktionsnedsättning och funktionshinder betraktas inte som synonyma begrepp. En funktionsnedsättning kan vara funktionshindrande i vissa miljöer och situationer, men inte i andra. En funktionsnedsättning definieras enligt Socialstyrelsen som nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. Funktionshinder definieras som den begränsning en funktionsnedsättning innebär. 4 Autism Autism medför uttalade svårigheter med socialt samspel, kommunikation samt variabilitet och flexibilitet, det vill säga svårigheter att variera sig eller hantera variationer i vardagen. En minoritet av personer med autism utvecklas positivt under tonåren medan andra får allvarliga problem i form av ökade symtom och en återgång till de problem som präglade de tidigaste levnadsåren. Några kan även förlora vunna färdigheter. Det är också ganska vanligt att problemskapande beteenden ökar kraftigt under tonåren. 1 Gillberg & Söderström, 2008 2 Riksförbundet Attention Fakta om Neuropsykiatriska funktionshinder 2008. 3 Socialstyrelsen, www.socialstyrelsen.se 4 Socialstyrelsen, www.socialstyrelsen.se 6

Autism är en livslång funktionsnedsättning som inte går att bota. Däremot kan många barn med autism vara hjälpta av tidiga, välplanerade och individuellt anpassade pedagogiska insatser. Som vuxna behöver de flesta omfattande hjälp och stöd. Några kan dock fungera relativt självständigt. 5 Asperger Skrivs ibland som Aspergers syndrom, enhetlig skrivning saknas i Sverige. Asperger ingår i det autistiska spektrumet och kan sägas innebära autism utan begåvningshandikapp. 6 Sjukdomen medför uttalade svårigheter med socialt samspel och variabilitet och flexibilitet. Det medför ofta ensidiga intressen, behov av rutiner och/eller ritualer, avvikelser i rösten och vissa språkliga avvikelser i kombination med en god verbal förmåga och mycket gott ordförråd. 7 Man kan även ha nedsatt förmåga att känna igen ansikten och avvikande varseblivning, till exempel överkänslighet när det gäller ljud, synintryck, känsel, lukt och smak. Problem med motoriken förekommer, liksom olika psykiska problem. 8 Adhd Skrivs ibland som ad/hd och är en förkortning av Attention- Deficit/Hyperactivity Disorder vilket ungefärligt översatt betyder uppmärksamhetsproblem och bristande impulskontroll. Sjukdomen medför uttalade problem inom något eller flera av områdena uppmärksamhet, koncentrationsförmåga, överaktivitet eller impulsivitet. 9 Personer med adhd behöver en välstrukturerad vardag. Krav, förväntningar och miljö behöver anpassas för att undvika överbelastning i stress. Psykosociala insatser och medicinering brukar minska problemen ordentligt. Omgivningen spelar en avgörande roll för hur allvarligt funktionshindret blir. En förstående omgivning underlättar vardagen för de drabbade och ökar chanserna till förbättring. Adhd yttrar sig på olika sätt hos olika individer och under olika tidpunkter i livet. Svårighetsgraden och typen av problem varierar från person till person. Adhd är egentligen ett samlingsnamn som även omfattar add och damp. 10 Add Står för Attention- decifit disorder och innebär samma problem som vid adhd, men utan överaktivitet. Damp Står för Deficits in Attention, Motor control and Perception och betyder ungefär problem med uppmärksamhet, motorik och perception. Damp är adhd i kombination med dcd (Developmental Coordination Disorder). Dcd kännetecknas av stora motorikproblem och ibland perceptionsproblem. Detta innebär bristande förmåga att koordinera rörelser och/eller störning i förmåga att tolka sinnesintryck och signaler från omgivningen, till exempel dyslexi eller andra inlärningssvårigheter. 5 Allik, Larsson & Smedje, 2006 6 Riksförbundet Attention Fakta om Asperbergs syndrom 7 Gillberg & Söderström, 2008 8 Gillberg, C 1997 (2007) 9 Gillberg & Söderström, 2008 10 Riksförbundet Attention Fakta om: Vad är ADHD? 7

Tourette syndrom Skrivs ibland Tourettes syndrom och förkortas ibland som TS. Sjukdomen medför en kombination av flera olika motoriska tics och åtminstone något vokalt tics under lång tid med debut före 18 års ålder. Motoriska tics är ofrivilliga ryckningar och rörelser. Vokala tics är ofrivilliga ljud, ord eller fraser. 11 Symtomen på Tourettes syndrom visar sig vanligtvis kring sjuårsåldern, men kan debutera både tidigare och senare. Det är typiskt att ett symtom avlöses av ett annat och att symtomen ökar och minskar i styrka i olika perioder. Graden av symtom och typen av problem varierar mellan olika åldrar och olika personer. Många har det som svårast kring skolstarten eftersom barn med Tourette syndrom kan ha svårt att sitta still samtidigt som de har läs- och skrivsvårigheter eller dålig motorik. Med åren brukar många utveckla en förmåga att dölja sina tics när de är bland folk och låta dem bryta ut när de är ensamma. Många av symtomen är dessutom medicinskt behandlingsbara. Kognitiv beteendeterapi fungerar också effektivt. Eftersom personer med Tourette ofta är kreativa, intelligenta och har mycket energi är det flera som klarar sig bra både privat och i arbetslivet. Det gäller dock att omgivningen är förstående och känner till problemen så att beteendet inte missförstås. 12 Att vara anhörig till personer med NPF De svårigheter som personer med NPF har syns inte alltid utanpå. Därför är omgivningen ofta oförstående inför känsloutbrott, annorlunda reaktioner eller avvikande socialt beteende. Som anhörig kan man ha ett stort behov av både praktiskt stöd, avlastning, information och en ökad kunskap för att klara sin situation. Det är kommunerna som är ansvariga för att erbjuda anhörigstöd. Landstinget har ingen uttalad skyldighet för att stödja anhöriga, men har i uppdrag att svara för förebyggande hälso- och sjukvård, enligt 2 c hälso- och sjukvårdslagen. 13 Studier kring behovet av stöd för anhöriga till personer med psykisk sjukdom eller psykisk funktionsnedsättning har gjorts. 14 Studierna har visat att det ofta finns en känsla av utanförskap och maktlöshet hos dessa anhöriga. Behovet av stöd är i grunden individuellt men faktorer som delaktighet i vården och bemötande och bekräftande vid utformandet av vården har också visat sig vara viktiga. 15 För många brukare med NPF är anhöriga viktiga för den sociala funktionen och en stor hjälp gällande praktiska göromål. Studier har visat att många anhöriga gör avkall på sitt eget arbete och sitt sociala samliv. Anhöriga kan också känna av samhällets i många fall negativa attityder till psykiska sjukdomar. 16 I brukardialogberedningens fokusintervjuer har det framgått att många anhöriga har fått ta rollen som samordnare i kontakterna med sjukvård, arbetsförmedling, kommun, försäkringskassa och andra aktörer. 11 Gillberg & Söderström, 2008 12 Riksförbundet Attention, Fakta om Neuropsykiatriska funktionshinder 13 Socialstyrelsen, Fokus på anhöriga, nr 16 14 Detta inbegriper sjukdomar som schizofreni och schizofreniliknande tillstånd och utgör därmed ett bredare sjukdomsspektrum än vad som behandlas i denna behovsanalys. 15 Ewertsson, M. Fokus på anhöriga, nr 17 16 Ewertsson, M. Fokus på anhöriga, nr 17 8

Förekomst och sjuklighet Neuropsykiatri är en relativt ny disciplin inom neurovetenskap och är en subspecialitet inom de traditionella medicinska specialiteterna psykiatri och neurologi. Den mesta kunskapsutvecklingen på området har gällt NPF för barn. NPF för vuxna är inte lika utforskad. Antal personer med huvuddiagnos autism, Asberger eller adhd i Östergötland registreras i vårddatalagret. Se tabell nedan. Tabell 1. Antal personer i Östergötland, uppdelat i ålder, med huvuddiagnos autism, Asperger och adhd 2009. Källa: Vårddatalagret Ålder Diagnos 18-24 25-44 45-54 55-64 Summa Autism 15 10 2 27 Asberger 117 150 34 6 307 adhd 208 310 86 13 617 Totalt Autism/Aspberger/adhd 951 Kommentar Totalt under perioden fanns det 951 unika individer med huvuddiagnos adhd, autism eller Aspberger i åldersgruppen 18 till 64 år skrivna i Östergötland och som under perioden varit i kontakt med öppenvård eller slutenvård i LiÖ. 17 Diagram 1. Antal personer i Östergötland, uppdelat i ålder, med huvuddiagnos Autism, Asperger och adhd 2009. Källa Vårddatalagret 350 300 25-44 250 Diagnos 200 150 18-24 25-44 18-24 18-24 25-44 45-54 55-64 100 45-54 50 0 45-54 18-2425-44 55-64 55-64 Autism Asberger ADHD Antal 55-64 Kommentar Diagrammet visar fördelningen av personer med NPF-diagnoser i Östergötland utifrån tabell 1. I diagrammet kan man utläsa att antalet diagnoser är lägre ju högre upp i åldrarna man kommer. Detta beror sannolikt på att de äldre grupperna i lägre grad uppmärksammas än de yngre grupperna. En anledning kan vara att kunskaperna om NPF successivt har ökat de senaste åren och att yngre personer också är mer benägna självremittera sig för utredning. 17 Vårddatalagret 2009 9

Misstänkt mörkertal av NPF i Östergötland Den andel av befolkningen som under en viss tid har en viss sjukdom, i det här fallet adhd, beräknas vara cirka två procent av Sveriges befolkning mellan 18 och 64 år. För Östergötland skulle detta innebära att det finns cirka 5200 vuxna personer med adhd i länet. Vidare uppskattas cirka 0,6 procent av den vuxna befolkningen i Sverige mellan 18 och 64 år uppfylla kriterierna för en diagnos inom autismspektrum. I Östergötland skulle det innebära cirka 1560 personer. Beroende på vem man refererar till och vilken svårighetsgrad som räknas, anses den andel som under en viss tid har Tourette syndrom vara 0,05-1,6 procent. Utifrån det antal utredningar och behandlingar som har gjorts inom LiÖ kan man misstänka ett mörkertal av personer med NPF som är outredda i länet. Att det finns ett mörkertal ligger till viss del i sjukdomsproblematiken. Det är en osynlig funktionsnedsättning som inte alltid är lätt att upptäcka. Inte sällan förekommer samsjuklighet med depression eller andra psykiska sjukdomar. Det är också frivilligt att bli utredd och alla är inte intresserade av detta. Vidare har kunskaperna inte alltid varit tillräckliga hos de instanser som kommer i kontakt med personer med misstänkt NPF, och de har därmed inte upptäckts. Kunskaperna kring NPF har ökat på senare år och en högre andel upptäcks i dag tidigare i åldrarna. En annan aspekt är att personer med NPF får större problem av sin funktionsnedsättning i takt med att omvärlden utvecklas och förändras. Dagens samhälle är i många delar mer komplicerat och svårt att leva i än för tidigare generationer. Andelen personer med NPF har varit konstant, men tidigare kunde fler leva med funktionsnedsättningen utan att få problem. Det kan till exempel handla om att man hade ett förutsägbart arbete och hjälp med hushållsarbetet hemma. Idag ställs andra krav, inte minst på arbetsmarknaden, som inneburit att den typ av arbeten som är lämpliga för personer med NPF minskar. Skillnader mellan könen i diagnos Diagnos inom NPF är vanligare bland pojkar och män än bland flickor och kvinnor. Flickor får också oftare diagnos senare än pojkar. En anledning till detta är att kriterierna för adhd är satta utifrån pojkar mellan sex och elva år. Numer har kriterierna för diagnos nyanserats och utvecklats till att bättre kunna tillämpas även för vuxna och för flickor och kvinnor. Flickor och kvinnor diagnostiseras numer i högre utsträckning i samband med att kunskaperna kring sjukdomarna ökar. Grundproblemen hos kvinnor och män med adhd är desamma. Dock kan problemen ta olika uttryck. Kvinnor bär oftast huvudansvaret för hem och barn vilket gör att deras svårigheter att organisera vardagen får andra och ibland mer omfattande konsekvenser. De överväldigas ofta av stress och skuldkänslor över att inte klara alla krav, med depression som följd. Män med adhd har ökad risk för att hamna i situationer med kriminalitet och våld jämfört med den övriga befolkningen. 18 Rätt insatser tidigt är viktigt Det är viktigt att problemen som NPF medför uppfattas tidigt för att sätta in de insatser som behövs. 19 Det är inte diagnosen i sig som är viktig, med den kan ge förutsättningar för rätt stöd och insatser till individen. De som fått rätt hjälp och stöd lär sig så småningom att förstå sig själva och att klara av vardagslivet bättre. De personer som har fått diagnos först i vuxen ålder beskriver ofta en lång rad av misslyckanden, både i det sociala samspelet och i sina skol- och arbetsprestationer. För dem finns också en sorg över att livet varit svårt och att förståelse och hjälp kommit sent i 18 Nationell psykiatrisamordning, Så här kan man göra 19 Nationell psykiatrisamordning, Så här kan man göra 10

livet. 20 I brukardialogberedningen har brukarna beskrivit vikten av att få sina svårigheter bekräftade, vilket har gett en upprättelse för tillkortakommanden. Statistik från NPU-teamet i centrala länsdelen gällande personer med NPF i åldern 18 till 30 år visar att barn och ungdomar inte alltid fått rätt diagnos. Det har framkommit att nästan 60 procent varit i kontakt med barn- och ungdomspsykiatriska kliniken (BUP) utan att NPF identifierats. Cirka 44 procent har avbrutit gymnasiala studier, 33 procent har ekonomiskt bistånd och nära 30 procent har en historia av tidigare kriminalitet. Detta tyder på att okunskapen om NPF bland de myndigheter och instanser som brukarna kommer i kontakt med har varit stor. Det förekommer en diskussion kring vikten av att få en diagnos tidigt i livet. Ett perspektiv är att det kan vara stigmatiserande att som barn tidigt i livet stämplas med en diagnos. Denna diskussion berör dock i första hand barn och ungdomar med NPF och utvecklas därför inte mer i denna behovsanalys. Problemen med NPF växer inte bort. Det handlar snarare om att en ökad mognad och livserfarenhet hjälper individen att kompensera sina brister. Undersökningar som följer upp vuxna med NPF visar dock att många på grund av stresskänslighet och anpassningsproblem är sjukskrivna eller förtidspensionerade. 21 Samsjuklighet är vanligt vid NPF, i synnerhet adhd, och ofta utvecklas depression och sociala problem. Personer med NPF löper också en överrisk att hamna i missbruk eller beroende av alkohol och droger. Detta gäller framförallt personer som i barn- och ungdomsåren visat uppförandestörning. Forskning har visat att denna grupp har en tidig debut av sitt missbruk, och missbruksvården blir sällan framgångsrik när den psykiska sårbarhet som adhd innebär inte uppmärksammas. För personer som har adhd, förutom sitt missbruk, kan utredning och diagnos ibland innebära en ökad insikt och en väg ut ur missbruket. Idag är möjligheten för ungdomar och vuxna med denna dubbla problematik att få lämpligt stöd och behandling generellt sett i landet ofta bristfällig. 22 Många vuxna med NPF har haft en problemfylld skoltid, ofta med inslag av mobbning. De har ofta inte kunnat utbilda sig i nivå med sin intellektuella kapacitet. I dag finns en del folkhögskolor som har specialiserat sig på undervisning av elever med NPF. Där kan man läsa in eller upp sina gymnasiebetyg och för unga vuxna kan det vara ett bra sätt att träna självständighet. För en del kan den kommunala vuxenutbildningen vara en väg mot högre studier vid högskola och universitet. Struktur och förutsättningar Bakgrund Närsjukvården tillfördes resurser inför verksamhetsåret 2008. Resurserna tillsattes för att täcka de behov som fanns: Otillräcklig utredningskapacitet; de otillräckliga insatserna handlade inte bara om personella resurser, utan även om otillräcklighet gällande kunskaper, metoder och prioriteringar. Utvecklingsbehov kring samverkan och samordning internt och externt. Behov av kunskaps- och kompetensutveckling internt och externt. 20 Sandell, C. 2009 21 Riksförbundet Attention, Fakta om Neuropsykiatriska funktionshinder 22 Nationell psykiatrisamordning, Så här kan man göra 11

Den pott som tillsattes öronmärktes inte för specifika uppdrag utan tillfördes närsjukvården som i sin tur fördelade resurserna. Ett vårdprogram utvecklades och färdigställdes 2009. Verksamhetens organisation De vårdinstanser som personer med NPF kommer i kontakt med är framförallt primärvården, psykiatrin, neuropsykiatriska utredningsteam (NPU-team), öppenvårdsmottagningar/områdesteam och habiliteringen. Landstingets samverkan med andra aktörer är också av betydelse för personer med NPF. Dessa är i första hand kommunerna, arbetsförmedling, försäkringskassa samt eventuellt andra aktörer. Nedan ges en kortfattad beskrivning över respektive instans. Modell över vårdkedjan för personer med NPF i länet. Primärvård Psykiatrin NPU-team Öppenvårdsmottagningar/ områdesteam Habilitering Externa aktörer Kommuner AF, FK, m. fl. Primärvården Personer med NPF remitteras vanligen från primärvården till psykiatrin. I väntan på utredning handläggs patienten framförallt av primärvården. Många personer med NPF kommer i kontakt med primärvården, både för psykiatriska och kroppsliga frågeställningar. Psykiatrin Psykiatrin ingår i närsjukvården. Inom psykiatrin finns i alla länsdelar en akutenhet, öppenvårdsmottagningar/områdesteam, psykosenhet, neuropsykiatriska utredningsteam (NPU-team) och slutna avdelningar. Personer med NPF remitteras till NPU-team och öppenvårdsmottagningar/områdesteam. Neuropsykiatriska utredningsteam (NPU-team) Neuropsykiatriska utredningar görs huvudsakligen av neuropsykiatriska utredningsteam, NPUteam, som innefattar flera kompetenser som psykolog, arbetsterapeut, läkare och eventuellt sjuksköterska och administratör. Öppenvårdsmottagningar/områdesteam Den psykiatriska öppenvården sker inom öppenvårdsmottagningarna/områdesteamen. Här genomförs vissa neuropsykiatriska utredningar, framförallt om det förekommer missbruk eller samsjuklighet. Patienter med medicinsk behandling följs upp på öppenvårdsmottagningarna. Vuxenhabiliteringen Personer inom autismspektrat behandlas på vuxenhabiliteringen. Här tillgodoses behovet av habiliteringsinsatser vilket inkluderar kartläggning, utredning samt behandling. Insatserna ska bidra till ett fungerande vardagsliv, god livskvalitet och en aktiv delaktighet i samhället för den enskilde individen samt anordna anhörigstöd. 12

Externa aktörer En kontinuerlig kontakt med andra aktörer hålls gällande denna behovsgrupp. De aktörer som LiÖ främst samverkar med är kommunerna, försäkringskassan och arbetsförmedlingen. I respektive länsdel finns det också samordningsförbund som främst riktar sig till personer som står långt från arbetsmarknaden. Förändringar i verksamheten Det neuropsykiatriska länsteamet upphörde den 1 juli 2010. Länsteamets uppdrag var att samordna utbildningsinsatser och utgöra expertfunktion. De resurser som tillhörde länsteamet fördelades på de tre länsdelarna i syfte att öka tillgängligheten och komma närmare patienterna och samarbetspartners som skola och kommunal omsorg. Hälso- och sjukvårdsnämnden har gett ett tilläggsuppdrag med syfte att förbättra tillgängligheten och vården för personer med misstänkt NPF. Under hösten 2010 och våren 2011 tillsätts resurser till respektive länsdel i syfte att öka tillgängligheten av en första bedömning av specialist, fördjupade utredningar och behandlingar. Redakliniken, som ingått i den centrala länsdelen, avslutar sitt nuvarande avtal med LiÖ 2010-12- 31. Redakliniken kommer under 2011 att utföra 100 stycken utredningar som avslutning på sitt uppdrag. Från och med 1 januari 2011 kommer Capio psykiatri att bedriva specialiserad öppenvårdspsykiatri i den centrala respektive östra länsdelen. Deras uppdrag innefattar utredning, behandling, uppföljning med mera för patienter med NPF. Kravspecifikationer i överenskommelser är samma för privata och landstingsdrivna verksamheter. Deras geografiska områdesansvar omfattar cirka en fjärdedel av den vuxna befolkningen i den centrala länsdelen och cirka en tredjedel av den vuxna befolkningen i den östra länsdelen. Individen kan dock fritt välja att söka vård vid vilken psykiatrisk mottagning som helst i länet vid behov av specialistpsykiatrisk vård för vuxna. I och med att en privat aktör kommer att bedriva specialiserad öppenvårdspsykiatri, innefattande ett bredare spektrum av psykiska sjukdomar, syndrom och beteendestörningar än vad som tidigare gjorts i de centrala och östra länsdelarna, medför det nya utmaningar för verksamheterna inom LiÖ. Den landstingsdriva verksamheten måste analysera den egna verksamheten utifrån de nya förutsättningarna där ekonomiska resurser och antal brukare i det geografiska områdesansvaret minskar. En riskanalys som har gjorts påpekar risken med att patientgruppen, i vissa fall, på grund av dyra läkemedel kan vara kostnadskrävande och därmed en grupp som vårdgivare vill undvika. Det finns inget som tyder på detta i dag, men risken bör bevakas. En möjlig positiv konsekvens av förändringen är att nya aktörer kan bidra med nya lösningar och på så sätt utveckla verksamheten och produktionen av utredningar. Sammanfattningsvis finns det både möjliga fördelar och möjliga risker. En uppföljningsplan har tagits fram i samband med kravspecifikationen för upphandlingen. Den uppföljningen kommer också att riktas mot de landstingsdrivna enheterna i centrala och östra länsdelarna. Det medför goda förutsättningar för att följa upp verksamheten gällande bland annat väntetider och produktivitet. 13

Finns det skillnader i länet? Organisationen i de olika länsdelarna som berör patienter med NPF liknar och följer Nationell psykiatrisamordnings riktlinjer. Strukturen med NPU-team är inte något som finns över hela landet. Dessa team är en viktig resurs för utredningar av NPF och en styrka för LiÖ. NPU-teamens sammansättning i kompetenser är i stort sett likadant i respektive länsdel men den centrala länsdelen har haft en något bredare sammansättning. De behovsområden som det tillsattes extra resurser för inför verksamhetsåret 2008, finns till viss del fortfarande kvar. Detta gäller i synnerhet utvecklingsbehovet av samverkan med externa aktörer, vilket beskrivs i kapitlet Samverkan. Riktlinjer och vårdprogram Nationella riktlinjer Det finns för närvarande inga nationella riktlinjer för NPF utan man avvänder sig inom psykiatrin av dokumentet Så här kan man göra; vägledningsdokument vuxna med adhd/autism. Det är utarbetat av arbetsgruppen för Nationell psykiatrisamordningsprojekt adhd hos vuxna. Det finns inga indikationer på att det än några nationella riktlinjer på gång inom området NPF för vuxna. Förekomst av vårdprogram och vårdprocessprogram Det finns ett vårdprogram inom området adhd för vuxna, Vårdprogram för vuxna med adhd. Gällande vårdprogram för vuxna med autism pågår ett arbete. Vårdprogram för vuxna med ADHD är giltigt fram till 2012-12-31 och vänder sig huvudsakligen till de olika landstingsverksamheter som har till uppgift att ge insatser för vuxna med ADHD. Det finns inget vårdprocessprogram inom området NPF. Ett vårdprocessprogram ska beskriva hela vårdkedjan och särskilt hur ansvarsfördelningen mellan ingående enheter ska hanteras. De ska även innehålla kvalitetsindikatorer för uppföljning samt beskrivning av diagnostik, behandling och uppföljning för det specifika sjukdomstillståndet. Från verksamhetsföreträdare och brukare har det framkommit åsikter om att rutinerna är oklara inom olika delar av verksamheten. I ett vårdprocessprogram skulle samverkansformer med tydliga och konkreta riktlinjer för vårdprocessens flödesschema kunna beskrivas. Ett behov av att utveckla ett vårdprocessprogram finns. Många med NPF kommer i kontakt med primärvården som första instans för såväl kroppsliga som psykiatriska frågeställningar. För att personer med NPF ska bli bemötta på ett korrekt sätt och för att man inom primärvården ska ha möjlighet att uppmärksamma att det kan finnas ett NPF bakom de problem som personen söker hjälp för, krävs det kunskap om dessa funktionsnedsättningar hos primärvårdens personal. För den uppgiften är primärvården beroende av att kunna hänvisa patienten till utredning och ha möjlighet till konsultation. Det finns behov av att tydliggöra förutsättningarna för detta i ett vårdprocessprogram. 14

Förekomst av kvalitetsregister Det finns ett kvalitetsregister, BUSA, som står för nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av adhd. Det gäller för såväl barn och ungdomar som vuxna. Registret vänder sig till alla verksamheter inom hälso- och sjukvård där patienter med adhd diagnostiseras och får stöd- och behandlingsinsatser. Även patienter som inte behandlas med läkemedel kan registreras och följas. Den långsiktiga målsättningen är att dokumentera all adhd-vård nationellt och utgöra en grund för systematisk uppföljning av vården, dess metoder och resultat. Då upplevelsen är att BUSA är ett tidskrävande system sker ingen bred registrering i länet. NPU väster är de som är mest aktiva i användandet av BUSA. Detta medför försämrade möjligheter att genomföra uppföljningar på området. Vårdprocess För en person med NPF består vårdprocessen, grovt indelat, av remittering, utredning och behandling. I vårdprocessen är också samverkan med andra aktörer av central betydelse. Nedan ges en genomgång över respektive steg i vårdprocessen i länet samt hur samverkan sker. Remittering Remittering sker främst från primärvården. Remisser kan också utfärdas från andra, externa, aktörer, främst från kommunerna eller arbetsförmedlingen. Det blir också vanligare med egenremisser, det vill säga att brukaren själv utfärdar en remiss. Patienter söker primärvården med många besvär, ofta med depression, ångest och stressrelaterade symtom. Bakom en del av dessa kan finnas en sårbarhet i form av adhd eller annan NPFproblematik. Detta kan inte utredas inom primärvården, men det är viktigt att dess personal är uppmärksam på eventualiteten och kan hänvisa patienten vidare till psykiatrin. Det är viktigt att det finns tydliga kontaktvägar dit. Utredningar av NPU-teamen i de olika länsdelarna Enligt nationell psykiatrisamordnings rekommendationer bör neuropsykiatriska utredningar utföras i team bestående av olika professioner som psykiatriker, arbetsterapeut, sjuksköterska och psykolog. Syftet med samtalen är att kartlägga personens funktionsförmåga i vardagen i arbete, studier, familjeliv och andra relationer samt söka kartlägga risk- och skyddsfaktorer där. Ibland behövs komplettering av medicinsk eller mindre neurologisk undersökning för att få svar på om något behandlingsbart medicinskt tillstånd kan förklara symtomen. De resurser och svårigheter som kommer fram under utredningen ska sedan ligga till grund för en planering och fortsatt stöd. Aktuellt med diagnos blir det först när någon har många symtom under lång tid och i flera miljöer, till exempel hemma och på arbetsplatsen. 23 Sammanfattningen och presentationen av utredningen är en viktig del av helheten då den ska ge personen förståelse för diagnosen och vad den innebär samt ge förklaring till rekommendationer om stöd och behandling. Det är bra om anhöriga eller andra i personens närhet deltar. Ett skriftligt 23 Nationell psykiatrisamordning, Så här kan man göra 15

utlåtande som kan användas i kontakten med myndigheter och andra ska också ges. I samband med detta ges tips om informationsmaterial och om intresseorganisationer. 24 I länet utförs utredningar i huvudsak av NPU-teamen. Dessa är sammansatta av olika professioner enligt de riktlinjer som anges ovan. NPU-teamen samverkar med andra aktörer som försäkringskassan, arbetsförmedlingen, kommuner, studenthälsa, Kriminalvården och eventuellt andra aktörer. I regel tar en utredning en vecka att genomföra. Exempel på en utrednings gång Arbetsterapeuten och psykologen träffar växelvis patienten för att utbyta information och utifrån det avgöra hur utredningen ska fortlöpa. Utredningen sker intensivt under en arbetsvecka då patienten själv får möjlighet att fokusera på utredningen och delta i processen. Arbetsterapeuten och psykologen undersöker till stor del samma funktioner fast i olika miljöer och med olika angreppssätt. Därefter sker en gemensam diagnoskonferens där läkare deltar. Den ger en gemensam formulering av rekommendationer. Återkoppling av resultat till patienten sker genom delgivande av diagnos, genomgång av funktionsbeskrivning och genomgång av föreslagna rekommendationer av insatser. Därefter vidtar kuratorns arbete med vårdplanering. Nedan ges en beskrivning över respektive länsdels NPU-team. Centrala länsdelens NPU-team Yrkeskategorier som ingår i NPU-teamet: Läkare, psykolog, arbetsterapeut, administratör, sjuksköterska, sjukgymnast och en samordnare från Linköpings kommun. NPU-teamet i centrala länsdelen har ett behandlingsuppdrag, vilket gör att medicinering kan sättas in. Bedömning av remiss sker efter första besöket och därefter prioriteras remissen. Uppföljning: Patienter med diagnos adhd behålls i teamet medan de som diagnostiserats med autism får vara kvar tills struktur i patientens tillvaro uppnåtts, därefter remitteras de vidare till habiliteringen. Uppföljning av läkemedel sker via sjuksköterskemottagningen på enheten. Antal utredningar: Uppdraget för den centrala länsdelen är att utföra 90 stycken utredningar per år. NPU-teamet har från oktober 2007 till augusti 2010 genomfört i snitt 40 utredningar per år. Inom ramen för projektet SaminförA 25 har under ett års tid 50 utredningar genomförts. Öppenvårdteamen utreder cirka fem till tio personer per år. Beroendeenheten inom utreder cirka fem till tio personer per år. Enligt tilläggsuppdraget ska, utöver ordinarie uppdrag, ytterligare 25 stycken utredningar utföras under perioden 1 augusti till 31 december 2010 och ytterligare 25 stycken utredningar för perioden 1 januari till 30 juni 2011. Dessutom ska en första bedömning göras för cirka 110 patienter av en specialistläkare inklusive eventuell läkemedelsbehandling för de patienter som inte går vidare till en fördjupad utredning. Östra länsdelens NPU-team Yrkeskategorier som ingår i NPU-teamet: Läkare, psykolog, arbetsterapeut, och kurator. 24 Nationell psykiatrisamordning, Så här kan man göra 25 Projektet SaminförA beskrivs under rubriken Finansiell samordning i Östergötland samordningsförbundens projekt, s.23-34. 16

Remisser skickas till vuxenpsykiatriska kliniken. Där avgörs om utredning skall ske utifrån patientens behov av specialistpsykiatri. Om så är fallet bedöms prioriteringsgrad varefter patienten ställs på kö för utredning. Uppföljning: Patienter med adhd sätts in på medicin, sedan skickas de tillbaka till remittent vilken oftast är primärvården som hjälper till med samtalskontakt om så behövs. Uppföljning av medicinering sker på öppenvårdsmottagningarna där sjuksköterskemottagningar. Personer med diagnos autism remitteras vidare till vuxenhabiliteringen. Antal utredningar: Uppdraget för östra länsdelen är att utföra 55 stycken utredningar per år. Under perioden oktober 2007 till augusti 2010 har NPU-teamet i genomsnitt gjort cirka 20 utredningar per år. På södra enheten har cirka 15 utredningar gjorts per år. I norra enheten har antalet utredningar varierat under åren, men uppskattningsvis görs det cirka tio till tolv stycken per år. I centrala enheten görs cirka tio till tolv utredningar per år. Enligt tilläggsuppdraget ska, utöver ordinarie uppdrag, ytterligare 25 stycken utredningar utföras under perioden 1 augusti till 31 december 2010 samt ytterligare 25 stycken utredningar för perioden 1 januari till 30 juni 2011. Västra länsdelens NPU-team Yrkeskategorier som ingår i NPU-teamet: Läkare, psykolog, arbetsterapeut och skötare. Remisser skickas till vuxenpsykiatrin där patienten träffar psykiatriker och paramedicinare vid ett första besök. Ett underlag skrivs som därefter skickas till NPU-teamet för bedömning om utredning och prioritering. Under tiden som patienten väntar på utredning finns möjlighet att ha kontakt med psykiatrin. Fem veckor innan utredningen börjar får patienten information om utredningen via samtal. En vecka innan utredningen tar man upp anamnes och har samtal med anhörig. Uppföljning: Efter utredningen samlas teamet för att göra sin bedömning, därefter skickas utredningen till respektive områdesteam inom psykiatrin. Patienter med autism remitteras till habiliteringen. Vid insättning av medicin får patienten komma till sjuksköterskemottagningen för inställning. Antal utredningar: Uppdraget för västra länsdelen är att utföra 50 stycken utredningar per år. Under perioden oktober 2007 till augusti 2010 har NPU-enheten i genomsnitt genomfört cirka 35 utredningar per år. Öppenvårdsteamen gör cirka tio till tolv utredningar per år. Beroendeenhetens antal utredningar är cirka fem till sex stycken per år. Enligt tilläggsuppdraget ska, utöver ordinarie uppdrag, ytterligare 15 stycken utredningar utföras under perioden 1 augusti till 31 december 2010 och ytterligare 20 stycken utredningar för perioden 1 januari till 30 juni 2011. Viktiga aspekter vid utredningar En viktig aspekt att bedöma vid diagnossättning är omfattningen av utredningen. I den nationella psykiatrisamordningens vägledningsdokument anges risken för att en utredning kan bli för omfattande. Rapporten betonar att utredningen inte ska överarbetas och att det är av vikt att utredningen inte tar för lång tid. Detta innebär givetvis en balans mellan noggrannhet och effektivitet. Olika patienter tar varierande lång tid att utreda. Ett utredningsteam som påbörjar en utredning arbetar också parallellt med uppföljning av tidigare utredda patienter. En uppskattad genomsnittstid för en 17

utredning är en vecka per utredning eller cirka 50 utredningar per år. Det finns anledning att fortsätta se över om det är möjligt att utveckla verksamheten gällande utredningstakten. I den centrala länsdelen görs vid det första samtalet en bedömning om personen behöver en djupare utredning eller inte samt hur omfattande en eventuell utredning behöver vara. Efter denna uppdelning kan lämpliga insatser sättas in för dem som inte är i behov av en djupare utredning. Denna metod har Landstinget Halland använt och den har visat sig vara både tids- och kostnadseffektiv. Områdesteamen i västra länsdelen har fått ökad kunskap, vilket har inneburit att de gör fler utredningar. Beroendemottagningarna sätter diagnos efter en mindre utredning där det inte är ett fullständigt team som deltar i utredningen. Diagnossättning gäller främst adhd. Öppenvårdmottagningarna utreder främst individer med samsjuklighet. Behandling och medicinering i länet Det finns ingen metod som direkt botar NPF, men det finns erfarenhet av verkningsfulla metoder för att begränsa symtomen och förhindra tillkommande svårigheter. Nationell psykiatrisamordning anger att kombinationen av psykosociala insatser och medicin har visat sig ha bra effekt. Medicineringen kan bidra till att individen blir mer mottaglig för psykosociala insatser och därmed får större nytta av dem. De psykosociala insatserna kan bestå av information och rådgivning till anhöriga och arbetskamrater, anpassning av arbetsplatsen, hjälp i hemmet med att klara vardagsbestyr, stresshantering, självförtroendeträning och hjälp med att hitta strategier att hantera svårigheter. Olika översikter anger att 50 till 75 procent av de vuxna med adhd har god effekt av medicinering. Den genomsnittliga minskningen av symtom för dem som svarar på medicinering är cirka 50 procent. Den siffran är inte lika hög som vid behandling av barn, men den är hög om man jämför med effektstorlek vid behandling med andra psykofarmaka. Man förväntas ta medicinen varje dag med krav på regelbundenhet. Biverkningar förekommer, vilket gör att patienten behöver tät kontakt med den mottagning som ansvarar för medicineringen för uppföljning av behandlingsresultat. Vid Aspergers kan medicinering med Melatonin (mot sömnrubbningar) Ritalin (mot onaturlig trötthet) och antidepressiva preparat vara aktuella. Behandling och uppföljning av medicinering sker i länet främst inom öppenvårdsmottagningarna/områdesteamen. Dessa mottagningar har teamsammansättningar med yrkeskategorierna läkare, psykolog, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, sjuksköterska, skötare och eventuellt teamassistent. Centrala länsdelens öppenvårdsmottagningar I centrala länsdelen finns två öppenvårdsmottagningar, mottagning nordväst och mottagning sydost. Utöver detta finns Reda-kliniken som utför öppenvårdspsykiatri. I den centrala länsdelens NPU-team finns, som angetts ovan, behandlingsuppdrag för personer med adhd. Östra länsdelens öppenvårdsmottagningar I östra länsdelen finns tre öppenvårdsmottagningar, centrala enheten, södra enheten och norra enheten. De är uppdelade efter geografiskt upptagningsområde. En omorganisation planeras där öppenvårdsmottagningarna ska indelas efter specialiseringsområde istället för den nuvarande geografiska uppdelningen. Preliminärt planeras de specialiserade områdena vara neuropsykiatri, psykos, ätstörning och personlighetsstörning. Inom respektive specialisering kommer ett geografiskt områdesansvar att finnas kvar i syfte att tillvarata den upparbetade relationen som finns från öppenvårdsmottagningarna. Från och med 2011-01-01 bedriver den privata aktören Capio öppenvårdsverksamhet. 18

Västra länsdelens områdesteam I västra länsdelen är den psykiatriska enhetens verksamhet indelad i fyra områdesteam samt två stycken beroendeteam med delat huvudmannaskap mellan kommun och landsting. Personer med NPF är på områdesteamen före och efter behandling. Ambitionen är att områdesteamen framöver ska sköta både utredningar och behandlingar. För närvarande sker vissa utredningar inom områdesteamen, cirka tio till tolv stycken per år i områdesteamen och cirka fem stycken per år på beroendeenheten. I västra länsdelen jobbar man efter principen att det mesta ska ske i områdesteamen och där NPU-teamet ses som en expertresurs. På sikt är ambitionen att områdesteamen ska stå för både utredning och behandling. Vuxenhabiliteringen Vuxenhabiliteringens uppgift är att möjliggöra att personer med varaktiga funktionshinder blir delaktiga i samhället och att stärka individens förmåga att leva ett gott och självständigt liv med inflytande i frågor som rör individens livssituation. Praxis har utvecklats olika över landet avseende vilka som erbjuds insatser från vuxenhabiliteringarna. Personer med autismspektrumtillstånd ingår alltid i den gruppen medan det på många håll endast är vissa personer med adhd och då personer som förutom adhd har betydande motoriska, perceptuella, språkliga eller kognitiva svårigheter. En viss utbyggnad av habiliteringsverksamheten för personer med adhd sker på några platser i landet. På vuxenhabiliteringen finns också LSS råd och stöd. Det innebär att rådgivning och annat personligt stöd ges utifrån särskild kunskap om funktionshinder och dess konsekvenser. Kontakten med LSS råd och stöd är frivillig och kostnadsfri. En vuxenhabilitering finns i varje länsdel. I länet ges insatser endast till personer med autismspektrumtillstånd. De insatser som görs till personer med NP-diagnos i länet är bland annat stöd att få struktur i vardagen, förskrivning av hjälpmedel och intyg. Läkemedelsuppföljning, samtalskontakt angående brukarens kunskap om sig själv och förståelse för det egna fungerandet samt strategier för att hantera svåra situationer ges också. Stöd och vägledning i hur brukarna kan etablera kontakter om olika samhällsinsatser ges samt arbetsminnesträning och neurokognitiv rehabilitering. Samverkan En person med NPF kommer i kontakt med många myndighetsaktörer. I kontakten med olika huvudmän är det viktigt att samverkan sker så att individen får det stöd och de insatser som behövs på ett bra och effektivt sätt. För en person med NPF är det synnerligen viktigt att samverkan fungerar då det ligger i funktionsnedsättningens problematik att det är svårt att upprätthålla myndighetskontakter och att organisera vardagen så att allt fungerar. Finansiell samordning i Östergötland - samordningsförbundens projekt Samordningsförbunden är en samverkan mellan kommuner, landsting, Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan och riktar sig primärt till de målgrupper som står längst ifrån arbetsmarknaden. Det finns fem stycken samordningsförbund i länet Östra Östergötland, Centrala Östergötland, Finspång, Mjölby/Ödeshög/Boxholm samt Motala/Vadstena. Samordningsförbundet Östra Östergötland bedriver projektet Framtidsfokus. Projektet Framtidsfokus med den privata aktören Iris Hadar har som uppdrag att genom arbetsinriktade aktiviteter utveckla deltagare att hantera och kompensera sin funktionsnedsättning. Målet är att deltagarna ska kunna gå vidare till arbete eller studier. Personliga coacher följer deltagarna genom programmet. Iris Hadar ingår i samordningsförbundets inskrivningsgrupp för vilka som ska få tillgång till insatsen. Cirka 30 deltagare ingår i projektet som beräknas pågå till 2011-12-31. 19

Samordningsförbundet Centrala Östergötland bedriver projektet SaminförA. SaminförA är en förkortning för Samordnade Insatser För personer med neuropsykiatriskt funktionshinder i Arbete och är ett projekt som pågår mellan 2009 till 2012. Målsättningen är att personer med NPF ska komma i arbete och studier. Projektet finansieras av Linköpings samordningsförbund tillsammans med Linköpings kommun, försäkringskassan och arbetsförmedlingen. Projektets syfte är att skapa ett effektivt flöde av vård och insatser. Projektet riktar sig till personer mellan 18 och 30 år. Utredningsinsatserna samordnas av NPU som förstärkts med ett multiprofessionellt team. SaminförA genomför uppskattningsvis en utredning i veckan, eller cirka 50 stycken per år. Försäkringskassan Försäkringskassan administrerar de försäkringar och bidrag som ingår i socialförsäkringen och som kan komma ifråga för en person med ett funktionshinder. Det kan gälla aktivitetsersättning, sjukersättning, assistansersättning, handikappersättning, arbetshjälpmedel och hjälp med boendekostnader. Försäkringskassan har också ett ansvar för att arbetsrehabilitering kommer till stånd om en person har behov av det. Arbetsförmedlingen I arbetsförmedlingens uppdrag ingår att underlätta inträdet på arbetsmarknaden för utsatta grupper, till exempel personer med NPF. Många med NPF har svårt att få och behålla ett arbete då dagens yrken ofta ställer krav som är svåra att klara om man har en NPF. Egenskaper som stresstålighet, samarbetsförmåga och förmåga att självständigt organisera och planera sitt arbete är exempel på krav som är är svåra att hantera. Samtidigt kan en person med NPF i rätt miljö och med rätt förutsättningar vara framgångsrik i sin yrkesutövning. Socialtjänsten Många vuxna med NPF har skäl att ha kontakt med socialtjänsten. En del hamnar i sociala och ekonomiska svårigheter genom att de aldrig fått fotfäste på arbetsmarknaden och blir beroende av socialhjälp i längre eller kortare perioder. Andra har behov av ekonomisk eller annan rådgivning, olika stödinsatser som ekonomiskt bistånd, missbruksvård, bostad med särskild service, boendestöd, god man, ledsagarservice eller kontaktperson. Om personen har behov av hjälp som socialtjänsten inte kan erbjuda har handläggaren på socialtjänsten ett ansvar för att hjälpa denne att komma till rätt instans. Framgångsfaktorer och hinder för samverkan Forskning om samverkan kring rehabilitering och vård som berör områden där olika huvudmän är inblandade, har identifierat ett antal framgångsfaktorer respektive hinder för samverkansarbetet. Framgångsfaktorer och hinder är i vissa fall två sidor av samma mynt. Identifierade framgångsfaktorer är en tydlig målgrupp (som är tydligt identifierad), relevanta aktörer (relevanta huvudmän), standardisering, systematisering och formalisering av kontakter och informationsutbyte (t ex regelbundna möten), ett gemensamt arbetssätt, gemensamma utbildningsinsatser och incitament för att genomföra samverkan. Vikten av gott ledarskap betonas också en framgångsfaktor Hinder som identifierats för samverkan är bristande kontinuitet (ex. personalomsättning, omorganisationer), bristande stöd (brist på tid eller resurser), bristande kommunikation (mellan inblandade aktörer) bristande kunskap (om andra professioner och organisationer), och revirtänkande. 26 26 Andersson et al. 2010 20