Vem ser flickan med ADHD? Dr Magell om mediciner Organisationen Underbara ADHD - 1 -
Välkommen till nummer 2 INNEHÅLL Presentation... sid 3 Hyperaktivitetsstörningar...... sid 4-5 Dr Sandras syn...... sid 6-7 Underbara ADHD... sid 8 MOTTAGANDET AV FÖRSTA NUMRET av Insyn har varit över all förväntan! Vi har fått så mycket positiv respons att vi är mållösa av glädje. Tack! I detta nummer av Insyn kommer temat att röra sig kring funktionsnedsättningarna ADHD och ADD. Vi hoppas självfallet att det vi tar upp är informativt och lärorikt. Vi har också äran att presentera artiklar av gästskribenter som gärna bidrar med sina texter! Dr Sandra Mulaomerovic från Höglandssjukhuset i Eksjö återkommer även i detta nummer med insiktsfull information från sitt perspektiv genom sin erfarenhet som läkare inom psykiatrin. Vi är otroligt tacksamma över att få göra Insyn och över att Vetlanda Kommun har gjort det möjligt för oss att producera dessa två nummer genom att stå för, bland annat, tryckning och distribution. Självklart hoppas vi kunna få fortsätta med fler nummer, men framtiden ser lite oklar ut för tillfället. Visionerna är många och fantasin flödar i min ADHD-hjärna där allting är möjligt och drömmarna stora! Det är en av mina största styrkor, tycker jag. När Ida och jag satte oss ner med idén till första numret av Insyn så lät jag drömmarna flyga och Ida skrattade åt mig och tyckte nog att jag lät fantasin fara iväg med mig lite för bra. Jag kan väl säga som såhär att vi båda är rätt ställda av det faktum att 170 exemplar finns i tryck, en pdf.fil finns på internet och den föreläsning vi höll i samband med lanseringen av Insyn, besöktes av ca 100 personer och rapporterades om i Vetlanda Posten. Så jag fortsätter med mina drömmar och visioner som jag alltid har gjort! Kontakt Epost: insyn@vetlanda.se Adress: Alinderska Kyrkogatan 22 574 32 Vetlanda - 2 - En liten bit av Lotta Bynerts liv......... sid 9 Intervju med Dr Göran Magell.....sid 10-12 Det komplexa med dubbeldiagnoser.. sid 13 Flickan med ADHD Vem ser henne?......sid 14-15 Om att vilja, men inte förmå...... sid 16-17 Upplevelser av NPF- utredningar.... sid 18 En delfin utan hav... sid 19 Boktips om ADHD, ADD och DAMP..sid 20-21 Filmtips och bloggar sid 22 Texter: Aicha K. Fritz Layout och omslagsbild: Ida Andersson Tack till Lotta Bynert och Dan Karlsson för hjälp med redigering Nummer 2 November 2014
V i s o m s k a p a r I n s y n Aicha Fritz, 37 år Fick diagnoserna ADHD och Asperger för ca 3 år sen. Ida Andersson, 30 år Har diagnoserna bipolär sjukdom och atypisk autism. Vad är ett psykiskt funktionshinder? Statens offentliga utredningar har sammanställt en rapport Rapport 2005:6 från Nationell psykiatrisamordning där det finns en definition av vad ett psykiskt funktionshinder är: En person har ett psykiskt funktionshinder om han eller hon har väsentliga svårigheter med att utföra aktiviteter på viktiga livsområden och dessa begränsningar har funnits eller kan antas komma att bestå under en längre tid. Svårigheterna ska vara en konsekvens av psykisk störning. Rapporten finns att ladda ner i sin helhet från www.sou.gov.se/psykiatri/ - 3 -
HYPERAKTIVITETSSTÖRNINGAR Till denna grupp av funktionsnedsättningar hör bland annat diagnoserna ADHD (Attention deficit/hyperactivity disorder), ADD (Attention deficit disorder) och DAMP (deficits in attention, motor control and perception). Samtliga ingår i NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Kännetecknen är att det vanligen märks före fem års ålder, att personen brister i uthållighet när det gäller intellektuella aktiviteter och ofta byter syssla utan att slutföra det påbörjade. Aktiviteterna är dessutom oorganiserade. Personer med dessa funktionsnedsättningar kan visa sig trotsiga, oblyga, ha störd motorisk eller språklig förmåga och har ofta svårt att få kamrater. Det är vanligt med psykisk problematik vid sidan av diagnosen. störs lätt om det händer mycket runtomkring eftersom hjärnan har svårt att filtrera intrycken. Allt snappas upp utan någon särskild prioritetsordning. En del är väldigt aktiva, andra känner sig trötta och har svårt att komma igång med saker. Många har svårt med sociala relationer. Orsakerna till hyperaktivitetsstörningar är inte helt kända, men forskning talar för att ärftlighet har stor betydelse. Det är vanligt att flera i en familj eller släkt har liknande svårigheter. Den här typen av funktionsnedsättning beror på att vissa delar av hjärnan arbetar på ett annorlunda sätt än hos personer utan funktionsnedsättningen, bland annat de hjärnfunktioner som styr uppmärksamhet, möjligheten att bestämma över impulser och reaktioner och förmågan att hålla flera saker i huvudet samtidigt. Kopplingsschemat i hjärnan ser helt enkelt annorlunda ut än i en De här diagnoserna innebär att man har svårt med koncentration och uppmärksamhet och att man ofta gör saker utan att tänka efter först. neurotypisk hjärna (hjärnan hos Problem som är vanliga vid dessa diagnoser: Svårt i samspel med andra personer Svårt att passa tider och att planera sin tid Symptomen yttrar sig olika för alla som har den här typen av diagnos. En del har det lätt där andra har svårare och tvärtom, men det brukar innebära: Uppmärksamhetsproblem: Att man har svårt att koncentrera sig och vara uppmärksam på något. Det kan vara jobbigt att komma igång med saker, och man tröttnar fort på något man har påbörjat. Överaktivitet: Detta innebär problem med att vara "lagom" aktiv. Det är vanligt att man är rastlös och har svårt att sitta still. Ibland kan det också bli tvärtom, att man känner sig helt slut och inte vill göra något alls. Impulsivitet: När man är impulsiv gör man saker direkt, utan att tänka efter. Det kan bli svårt att styra sina reaktioner i olika situationer. Det är viktigt att andra känner till ens svårigheter. Ju mer närstående, klass- eller arbetskamrater, skolpersonal och andra får lära sig, desto lättare brukar livet kunna bli. Att man själv får hjälp att förstå och acceptera hur man fungerar är också mycket viktigt. Lätt att glömma eller tappa bort saker Många tankar på en gång, som om de trängs i huvudet. Svårt att ta instruktioner Svårt med vissa rörelser Sömnproblem, ångest, oro eller nedstämdhet Låg självkänsla Svårt att skriva eller läsa - 4 -
A D H D Om man har ADHD har man svårt att koncentrera sig och kan ha ett stort behov av att röra på sig. Det kan vara svårt att komma igång med och att avsluta uppgifter. Man är också ofta impulsiv och gör saker utan att tänka efter först. ADHD ser olika ut hos olika personer. Hur mycket det påverkar ens vardag beror på vilket sammanhang man är i, vilka krav som ställs på en och omgivningens bemötande. De egenskaper som kan upplevas som hinder i vissa sammanhang kan vara tillgångar i andra. Impulsivitet kan till exempel innebära att man är idérik, fantasifull och kreativ. Man kan också vara egensinnig, orädd och våga göra sådant som andra inte vågar, till exempel prova att göra saker på nya sätt. Många med ADHD är energiska, drivande och har stor uthållighet när de själv får välja aktivitet. Om energin samlas ihop och riktas mot ett enda intresse kan man ägna sig åt det med stor uppmärksamhet. Det är en fördel om man vill bli riktigt bra på någonting. ADD ADD är som ADHD men utan överaktiviteten. Man blir lätt distraherad och tappar uppmärksamheten men är inte överaktiv. Ett av de större problemen kan då vara att komma igång med aktiviteter och att få saker och ting gjorda. Det är vanligare att flickor och kvinnor får diagnosen ADD. Eftersom ADD inte alltid märks lika mycket utåt kan det ta längre tid innan det upptäcks och man får den hjälp som man behöver. D A M P Om man har DAMP har man förutom ADHD svårigheter med vissa rörelser. Ibland har man också svårt att tolka intryck från syn, hörsel och känsel. Begreppet DAMP används inte så ofta längre. Istället brukar det kallas att man har ADHD ihop med DCD (Developmental coordination disorder). - 5 -
Dr Sandras syn Vad du kan göra för att underlätta för personer med ADHD/ADD. 1. Ge både skriftlig och muntlig information. 2. Hjälp till att: Hitta fungerande rutiner. Skaffa lämpliga hjälpmedel. Beräkna tid. Hitta balans i vardagen genom att göra lagom mycket så att stressen minskar. Bromshjälp vid t.ex. inköp och planering. Komma igång med sysslor, eller att få ett ärende gjort. Planera raster för att kunna behålla koncentrationen. 3. Gör saker tillsammans, det hjälper personen att träna sig på att skapa fungerande rutiner. 4. Tala om vilka konsekvenserna kan bli av det som personen tänker göra. Om man har ADHD är det lätt hänt att man handlar utan att tänka efter. Sandra Mulaomerovic Överläkare, Höglandssjukhuset i Eksjö. 5. Tipsa om att man kan använda sig av följande knep för att träna sin uppmärksamhet: Ha en armbandsklocka som larmar med jämna mellanrum. Då kan man tänka efter: Gör jag vad jag ska göra nu eller har mina tankar flugit iväg? Tillåta sig fysisk aktivitet medan man lyssnar på eller memorerar något. Träna sig till aktiv inlärning genom att med egna ord återge vad man just läst eller hört. Ge sig själv en belöning när man har lyckats med att uppnå ett mål. Många tycker att det är skönt att undvika oväsen, rusningstider och stora folksamlingar. Försök att växla mellan tråkiga och intressanta sysslor. Skapa utmaningar i uppgiften för att öka intresset och motivationen. Välj en sysselsättning där man kan växla mellan olika uppgifter och där man kan vara fysiskt aktiv samt får ett miljöombyte. Om du ska gå en utbildning, välj det som du har intresse för. Det bli lättare att koncentrera sig och du orkar längre. Sitt inte nära ett fönster när du ska fokusera på en uppgift, du blir lätt distraherad av det som händer utanför. - 6 -
6. Knep för minnesträning: Ställ fram saker vid dörren som kan fungera som påminnelse, t.ex. en tavla där man kan skriva vad man ska ha med sig innan man går. Ställa sådant man brukar glömma intill sådant man inte brukar glömma. Skaffa reservsystem, t.ex. extra nycklar hos grannen. Skaffa rutiner, saker man gör på samma sätt varje dag, t.ex. lägga nycklar och plånbok på samma ställe eller lägga minneslappar på ett ställe där man vet att man tittar varje dag. Morgon- och kvällsrutiner är bra att ha, avsätt tid för att förbereda och varva ner. Det är bra att ha en kalender/dagbok där man med olika färger markerar vad som ska göras, då får man en snabb överblick av hur dagen ser ut och det hjälper personen att komma ihåg. 7. Knep för att minska stressen: Att ha ordning omkring sig minskar stressen. Det är bra att ha saker i skåp och inte liggandes framme. Hitta ett system med att sortera saker, t.ex. lådor med olika färger Att inte samla på sig onödiga saker, i mängden glömmer man vad man har. Hitta en plats där man kan avskärma sig från andra stimuli. Använda hörlurar när man ska koncentrera sig på en uppgift och det finns ljud runt omkring. Använda öronproppar för att kunna sova. Ljuset från data- eller mobilskärmen motarbetar sömnhormonet, tänk på att inte sitta framför dessa innan du ska gå och lägga dig. En del har lätt att frysa, andra är varma av sig. Hitta den rumstemperatur som passar dig bäst. Om du har svårt att hushålla med dina pengar, be att få hjälp med detta. Ät regelbundet och varierat, matintaget kan påverka humöret och koncentrationen mer än du tror. Många tycker om fysisk aktivitet, den minskar känslan av stress och rastlöshet, samt gör att man sover bättre. Försök hitta det som passar bäst för dig. Det är lättare att bli arg och irriterad om man är trött, hungrig eller vill göra allt på en gång, så att det blir kaotiskt. Därför kan man må mycket bättre om de basala sakerna fungerar. Det är viktigt att man äter regelbundet, tar raster och vilar ut, sover ordentligt och satsar på att göra en sak i taget. Alla mår bra av att hitta det man är duktig på, personer med ADHD är ofta väldigt kreativa och drivande. Det som kan behövas är hjälp att avgränsa sig eller bromsa för att kunna hålla ut i längden. Text: Dr Sandra Mulaomerovic - 78 -
INSYN STÄLLDE LITE FRÅGOR TILL GEORGIOS JOJJE KARPATHAKIS som är grundare till Underbara ADHD och som själv har ADHD. En eldsjäl som använder sina styrkor för att förändra och förbättra situationen för många andra som har ADHD. VAD ÄR UNDERBARA ADHD? Underbara ADHD är en renodlad ADHD-organisation och digital plattform där diagnosticerade barn, anhöriga, skola, omsorg och sjukvård kan mötas och utbyta erfarenheter. efterföljande tre, fyra dygnen åt att sätta grunderna i organisationen Underbara ADHD. VAD GÖR UNDERBARA ADHD? För att öka kunskapen samt minska fördomarna och tabut kring ADHD arbetar Underbara ADHD med HUR KOM DU PÅ IDÉN ATT STARTA utbildning, information, inspiration UNDERBARA ADHD? och opinionsbildning. OCH NÄR STARTADES DET? Vårt utbildningserbjudande består i År 2011 fick jag, som 25-åring, dagsläget av min ADHD-diagnos fastställd vilket inspirationsföreläsningar, räddade mitt liv. grupphandledningar och Ett år senare såg jag filmen Jag har seminarium samt den hyllade ADHD och insåg att det finns teaterföreställningen Ljuvliga Jävla många positiva sidor och Georgios en biografisk möjligheter med diagnosen som föreställning som visar de ingen verkade prata om eller fantastiska sidorna med ADHD och fokusera på. de allvarliga konsekvenserna en utebliven diagnos kan få. Där och då bestämde jag mig för att Underhållande föreställning som visa människor som lever med även är en utmärkt grund för ADHD att de inte är ensamma, utbildningar och att livet inte tar slut med en diagnos värdegrundsarbeten. utan att det istället kan vara ett sätt att förstå sig själva, sina utmaningar Vi arbetar även med att ta fram och och möjligheter bättre. Att ADHD till lansera en ADHD-utbildning under och med kan vara en superkraft om 2014. En utbildning som i ett första man får förutsättningarna samt skede riktar sig mot lärare/skola/ verktygen att hantera diagnosen. elevassistenter och innehåller allt från inspiration, utbildning, Så jag gick hem, startade bloggen hjälpmedel, aktuell forskning, hur underbaraadhd.com och ägnade de man omsätter teori till praktik samt vilka tips, metoder och strategier -8- man kan använda sig av för att hjälpa barn med ADHD att uppnå sin fulla potential i skolan. VILKET BUDSKAP TYCKER DU ÄR VIKTIGAST ATT NÅ UT MED JUST NU? 92 100 000 000 kronor* så mycket kan samhället spara om skolan och andra instanser ger samtliga barn med ADHD rätt behandling, stöd och hjälp under uppväxten. * Egen uträkning som togs fram inför Almedalsveckan 2014 och publicerades på underbaraadhd.com (underbaraadhd.com/2014/06/ 25/92-100-000-000-kronor/) den 25 juni. HUR SKULLE IDEALSAMHÄLLET SE UT, I DIN VISION, FÖR PERSONER MED PSYKISKA FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR? Underbara ADHD:s vision är ett svenskt samhälle där kunskapen om ADHD är världsledande och där varje diagnosticerat barn känner sig accepterad, inkluderad, värdefull och får förutsättningarna att uppnå sin fulla potential. Och byter man ut ADHD mot NPF i Text: Georgios Jojje Karpathakis
En liten bit av Lotta Bynerts liv Insyn har träffat Lotta Bynert, 53, som arbetar 50% som arkivföreståndare i Vetlanda kommun och har 50% sjukersättning. LOTTA LEVER MED DIAGNOSERNA ADD OCH ASPERGERS. Hon har under hela sitt liv känt att hon fungerat annorlunda jämfört med de flesta andra i sin omgivning. En utredningen gjordes först 2007, efter 2½ års väntan, när hon var 46 år. Hon säger att den långa väntetiden kan ha haft en negativ verkan på utredningen. - Det fanns mycket tid till att läsa på om diagnoserna, och all information kan bidra till att man förstärker de symtom man känner igen sig i. Det positiva med att få diagnoserna var att få en viss förståelse för saker hon upplevt som jobbiga och sett som hinder. Samtidigt ville hon inte ha några diagnoser eftersom det på ett sätt underströk att hon aldrig skulle kunna bli bra och passa in. EFTER DIAGNOSERNA Efter att diagnoserna fastställts provades olika mediciner för ADD/ ADHD och hon fick gå till en samtalskontakt inom psykiatrin. - Men samtalskontakten gav inte så mycket. Jag gick mest dit för att jag kände att det var något man måste göra. Medicinerna gav för många biverkningar och hon lever idag medicinfri. SVÅRIGHETER I VARDAGEN Lotta upplever många hinder i sin vardag. Hon lider av ljus- och ljudkänslighet, har svårigheter med att förstå olika sammanhang och är stresskänslig. - När det blir för mycket intryck får jag värk i hela kroppen och får problem med sömnen. Vid ett tillfälle kontaktade hon biståndshandläggare för LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Hon ville be om hjälp med att få en kontaktperson som kunde följa med på möten i hennes arbete. Någon som kunde hjälpa till med att lyssna och förklara sådant hon själv inte förstod. - Efter ca 7 minuters samtal med en handläggare som jag aldrig hade träffat tidigare bedömdes jag som för självgående och nekades stöd. När Lotta hade fått sina diagnoser vände hon sig till Arbetsförmedlingen. Hon hade då ett annat arbete än det hon har idag och hade varit sjukskriven en längre tid. Vad hon ville ha hjälp med var att hitta ett arbete som lämpade sig bättre utifrån hennes styrkor och svagheter. En sådan hjälp fick hon inte. Däremot fick hon bra stöd från vårdcentralen när hon hörde av sig dit och förklarade situationen. Den samtalskontakt hon fick då är någon hon går till än idag. Lottas fantastiska styrkor är att hon är mycket kreativ och oerhört lösningsfokuserad. Hon tänker utanför ramen och ser lösningar där andra kanske går bet. I sin vardag, både privat och på arbetet, har hon sin ipad som hjälpmedel. Den använder hon till Idealmötet med myndigheter/ vården/kommunen vore att ha med sig en person som kan hjälpa henne att lyssna på allt som sägs. - Någon som inte utgår ifrån sig själv och lägger in egna tolkningar och värderingar, utan försöker utgå ifrån min personlighet. Någon som hör när saker kan tolkas på mer än ett sätt och hjälper mig att förstå helheten i efterhand. Det hon känner skulle underlätta mest i kontakten med personal som arbetar med personer med psykiska funktionsnedsättningar vore om de lyssnade mer på vad vi själva tycker att vi behöver hjälp med och hur. Inte komma med lösningar utifrån vad de själva tänker vore bäst. Text: Aicha K. Fritz - 9 -
Intervju med Dr Göran Magell Vem är du; Göran Magell? Om jag presenterar mig utifrån min medicinska profession så är jag läkare och psykoterapeut och arbetar som psykiatriker. De senaste 7 åren har jag jobbat inom området neuropsykiatri för vuxna och då både med utredning och behandling Varför blev du intresserad av området neuropsykiatri? Intresset kom i den vanliga psykiatrin. I slutet av 90 talet var stressrehabilitering i fokus. En fråga var vilka som blev "utbrända" och stressade. Man konstaterade att man kan bli utbränd av att jobba för mycket, vilket många med en bipolär sjukdom eller ADHD lätt gör. Motsatsen är också giltig, att man även kan bli utbränd av att jobba på en till synes låg arbetsnivå och det kan ha sin orsak i en problematik inom autismspektrumet. Det här väckte mitt intresse för neuropsykiatriska funktionshinder. Inom psykiatrin finns benämningen UNS diagnoser (UNS står för utan närmare specifikation ). Under den här benämningen kan man finna personer som har flera symtom men inte tillräckligt många eller tydliga så en riktig diagnos utfaller. Här såg jag att bakom dessa luddiga diagnoser kunde man ofta hitta en neuropsykiatrisk problematik. Detta var en väckarklocka; ska vi förstå patienternas symtom och svårigheter så att de får rätt vård eller så blir de bara oförstådda långkörare inom psykiatrin med fel diagnos? Mitt intresse inom psykiatrin har i huvudsak varit ångest och depressionsdiagnoser som till viss del handlar om människans allmänmänskliga livsvillkor. Mina olika yrkesval bottnar till stor del i mitt intresse att se på helheten/ ha ett helhetsperspektiv lite åt folkhälsoperspektivet. Vilka typer av mediciner används vid ADHD och ADD? Det finns en medicin som inte är narkotikaklassad och det är Strattera. Sedan finns de amfetaminliknande medicinerna Concerta, Ritalin, Medikinet, Equasym, Elvanse (som liknar Metamina, men inte är licenspreparat) samt Metamina och Amfetamin (båda är licenspreparat). Debatten har varit laddad angående narkotikaklassade mediciner. Hur ser du på den här typen av mediciner i behandling av ADHD, ADD? Innan dessa mediciner fanns så prövade man sig fram med sedvanliga antidepressiva mediciner. Det visade sig att noradrenalinmediciner hade viss effekt. Men för att få en mer uttalad effekt på ADHD måste medicinen på-verka dopaminet. Senare kom licensmedicinerna med amfetamin som man vet påverkar dopaminet. Nu har vi flera olika amfetaminliknande mediciner. Med medicinering så minskar ADHD symtomen, det medför att personen lättare kan fungera i sina vardagsrutiner och skola/ arbete. Personerna får mindre besvär, men det gäller att komma ihåg att vi inte botar ADHD med dessa mediciner. Utöver mediciner är det viktigt att tänka på att det ska finnas struktur och tydlighet i livet. Mest effekt har medicinen på - 10 -
tioner med dessa mediciner. Man måste beakta en eventuell missbruksbakgrund. Missbruk av aktuell karaktär får inte finnas. Finns det ett sådant får man behandla det först. Man kan säga att nästan alla som kommit till utredning och som har en missbruksbakgrund, mer eller mindre har självmedicinerat sig tidigare. Det man också måste titta på är om patienten är lämpad för medicinering. En faktor man tittar på är hjärtsjukdomar av allvarlig karaktär hos patienten eller i släkten. Man måste också beakta hela symtombilden och välja medicin utifrån det. Om biverkningarna blir för stora på första medicinen bör man pröva med andra preparat. Men medicinering är bara en del. Det är viktigt att se till att den yttre livssituationen mer harmoniserar med patientens individuella förmåga och kapacitet. Man kanske måste se över hela livssituationen när det gäller lämpliga jobb, stress med mera. Det är viktigt för alla, speciellt för personer med en neuropsykiatrisk diagnos. Man skulle kunna kalla detta för verklig insiktsterapi. Det är viktigt att få diskutera dessa frågor i samband med att diagnos ställs. Vad händer med en person som långtidsbehandlas med den här typen av mediciner? Det här var den frågan man ställde sig i början, med tanke på erfarenheten av andra mediciner. Slutfacit har vi inte ännu och frågan är hur lång tid det krävs för slutfacit? Vi har nu behandlat med den här typen av mediciner över 20-år. Man ser inte en generell toleransökning och det är sällsynt med dosanpassning. Hitintills har man inte sett några svårigheter hos vuxna och inte konstaterat några negativa effekter hos barn, men när det gäller barn måste man ha en längre uppföljningstid eftersom det handlar om individer med en http://commons.wikimedia.org växande hjärna. Naturligtvis kommer slutsatserna och statistik att bli bättre med tiden. Vad är din erfarenhet: har flest personer som diagnostiseras med ADHD/ADD en diagnos eller flera? Om jag ser det som medicindoktor och inte som utredningsdoktor och ställer frågan: vilka kommer för medicinsk behandling efter utredning? Frågan är nämligen lite svår att direkt svara på. I utredningsfasen är det lättare att sätta en ADHD/ ADD diagnos därför att de flesta utredningspsykologer behärskar den diagnosen bättre. Generellt i hela Sverige ser de inte lika lätt diagnoser som berör autismspektrumet. När patienten kommer till medicinbehandling blir det kanske en bristande effekt av medicinen eller en paradoxal medicineffekt, det avviker från det normala och då kommer frågan om man eventuellt missat autismspektrumet och då får man återutreda. Kommer man med en färdig utredning så kan det röra sig om ca 25% som har en dubbeldiagnos inom neuropsykiatri. Det är ju också så att när man medicinerat ADHD symtomen kan andra symtom bli mer framträdande och då kanske det även rör sig om en autismdiagnos. Sen måste man tillägga att många med neuropsykiatriska svårigheter har symtom inom ångest och depression och det ser jag mer som en konsekvens av de svårig-heter som dessa diagnoser medför i livet än att man måste namnge det som särskilda diagnoser även om en del inom psykiatrin gör det. Hur skiljer dessa sig åt när det handlar om den medicinska behandlingen? Har man en dubbeldiagnos så ska man ha som utgångspunkt att det är svårare och mer att ta hänsyn till. Behandlingseffekten kan bli annorlunda. Det finns till - 11 -
träder tydligare. Är det någon skillnad på hur hjärnan reagerar på mediciner beroende på vilken typ av diagnos (ADHD eller ADD) personen har? Det är nog lite krångligare än så. Diagnos gör vi för att ringa in vissa symtom och svårigheter. Om man inte har tillräckligt med symtom får man inte en diagnos. Det skulle kunna vara så att man kan ha 100 olika symtom fast inte tillräckligt många av någon diagnosgrupp, då får man ingen diagnos. Det handlar istället om att behandla symtom/ svårigheter som patienten har och inte diagnosen som patienten har. Får man inte rätt medicineffekter måste man se till hela patentens situation. Det kan ibland ta lång tid och kommunikationen mellan läkaren och patienten är ytterst viktigt. Vilka behandlingsformer finns? Det finns medicinsk behandling, psykosocialt strukturarbete, minnesträningsprogram, KBT baserad behandling som är riktad/ framtagen för just neuropsykiatriska patienter. Det viktigaste är alltid att göra en individanalys för att se vilka svårigheter som finns och vilka terapeutiska insatser som passar varje enskild patient bäst. http://commons.wikimedia.org Utrednings- och behandlingsteamet gör en bedömning tillsammans med patienten av vilka insatser som bör göras och den som formellt skriver eventuella remisser är behandlande läkaren för att samtliga behandlings-insatser ska dra åt samma håll. Hur ser du på alternativa behandlingsformer (t.ex. EyeQ, kost, motion etc.)? Det börjar ofta som alternativa metoder och om de visar positiv effekt går de över till att vara mer etablerade behandlingsformer. Ett exempel är EyeQ/Omega 3. För att rekommendera detta så krävs kunskap om preparatet så att man doserar rätt och kan ge kostrekommendationer. Det finns fler studier när det gäller barn än vuxna. Det finns många studier på barn när det gäller kost och fettsyrorna. En fråga som ställs är vad gör barnen hyperaktiva? Kan det vara något i kosten? Det är vettigt att prova med fettsyrorna för att se om det har effekt. Förutsättningen är att man som läkare är intresserad och har kunskap om de här fettsyrorna. Det som nu senast har fått uppmärksamhet är det man kallar eliminationskost. Man plockar helt enkelt bort vissa födoämnen och vissa riskkomponenter i kosten utifrån en viss strategi. Här ser man också ett bra resultat, men då måste läkaren också vara kunnig på kostoch näringslära. Om man skulle sätta in detta som behandlingsform så har vi i sjukvården för få dietister. När det gäller motion och att allmänt röra på sig är det viktigt för alla och inte sitta så mycket framför datorn och dricka cola. Har du sett någon behandlingsform som du bedömer är effektivare än någon annan? Ja, rent generellt är det så påtagliga förändring där patienten har fått en mycket bättre livskvalitet just med medicinen. Man ska inte heller glömma att få en Text: Lotta Bynert - 12 -
Det komplexa med dubbeldiagnoser Det finns skillnader mellan att ha en enkel diagnos och att ha dubbeldiagnoser. Skillnaderna är ganska markanta och jag kan tänka mig att det är därför jag ofta möts av människor som inte tycker att jag passar in i "mallen" för antingen ADHD eller Aspergers. Jag kan få kommentarer som "Det märks inte på dig" och "Du beter dig inte som andra med Aspergers (det är främst aspergerdragen som folk reagerar på att jag "saknar", enligt hur de ser på saken). Och till stor del stämmer det alldeles utmärkt. Jag är ingen "typisk" aspergare eller ADHD:are. Jag har kommit på en liknelse, en metafor, (som tydligen ska vara ganska svårt för just aspergare att formulera enligt många som tycker sig kunna mina diagnoser). Att ha dubbeldiagnos innebär att karaktärsdragen för diagnoserna blandas och går ihop. En del "typiska" drag från diagnoserna märks inte medan andra drag framträder på Tänk er att man har en blandrashund med två, eller flera, raser i sig. En del typiska drag från de olika raserna syns/märks helt enkelt inte medan andra drag är tydliga. Precis så är det med dubbeldiagnoser. ett"otypiskt" sätt. Jag hade en hund för många år sen, Lillen på bilden ovan. Han hade fem raser i sig (St Bernard, Schäfer, Labrador, Sibirian husky och ytterligare någon rysk hundras). Det mest framträdande rent visuellt var St Bernard men han var ingen typisk St Bernard. Det fanns karaktärsdrag i honom från alla raser han hade i sig och han var den mest fantastiska och unika hund man kunde tänka sig. Han var en på miljonen, en sådan som jag vet att jag aldrig mer kommer att ha. Men jag var aldrig med om att någon sa till mig Men han ser ju inte ut som en schäfer eller nåt liknande. Och ändå tycker en del att det är okej att nästan ifrågasätta mina diagnoser ibland bara för att jag inte visar upp alla drag från båda diagnoserna. De drag som utmärker diagnoserna finns där men märks kanske inte eftersom det finns två diagnoser som är varandras motpoler som har blandats ihop i en salig röra. - 13 -
Flickan med ADHD - Vem ser henne? En tidig utredning på barn med ADHD är ett stort avgörande för barnets framtid, visar de senaste studierna i Läkartidningen 39/2014. Christopher Gillberg som är professor och överläkare vid Göteborgs universitet hävdar det samma. Tidig diagnos är avgörande. Den gör skillnad. säger Gillberg i en intervju i HVB&LSS-Världen. behov av att få särskilt stöd till sina barn, men är underdiagnostiserade. att stödinsatsen oftast är otillräcklig eller för sent insatt. göra. Hon räcker upp handen för att be om att få gå på toaletten VARFÖR ÄR DET DÅ FÄRRE och hon låtsas följa med i FLICKOR SOM HAR ADHD ÄN skolarbetet, men i själva verket POJKAR? sitter hon och dagdrömmer, Givetvis är fallet inte så. småpillar med sitt hår eller Studierna visar att enbart 1000 dinglar med sina ben. av 30 000 studier som är gjorda När hon sedan kommer hem till på barn med ADHD är riktade sin trygga vrå kan hon slappna av mot flickor med ADHD. Flickorna och föräldrarna får då ta hennes Det är så klart mycket viktigt att eleverna får det stöd de behöver. Speciellt elever med en funktionsnedsättning behöver en chans att få utveckla sina styrkor. Det är helt grundläggande för en ung människas självkänsla att få känna att man lyckas. Rektor och lärare måste hitta sätt att lyfta alla elevers individuella styrkor säger Eva Edlund i ett pressmeddelande från skolinspektionen den 23 september 2014. I en undersökning har skolinspektionen kommit fram till att de elever som har ADHD inte får tillräckligt med stöd i skolan. Det är detsamma som att tvinga ett barn med fysiskt handikapp att leva utan sitt hjälpmedel. Attention är en intresseorganisation för de som lever med någon form av NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) och deras anhöriga. De gjorde en enkät i början av 2014 som visade att 9 av 10 föräldrar är i När en flicka får sin diagnos på papper är hon oftast i tonåren. Pojkar däremot är mellan 5 11 år. I den åldern brukar inte flickan heller vilja ha något stöd från samhället utan vill hellre vara som vilken tonårsflicka som helst. Annars är det ingen större skillnad mellan barnen, mer än att flickan lättare hamnar i depression i tonåren. Men studierna visar också att anledningen till att flickan hamnar i depression har att göra med att hon vid det laget ligger efter så mycket i skolarbetet och Varför är det då svårare att se hinner bli skoltrött. Ju äldre hon ADHD hos en flicka än hos en blir desto svårare får hon att pojke? sova, då mycket av hennes Pojkar är mer utåtagerande, hörs tankar tar över sömnen. mer, syns mer och tar mer plats, Flickor brukar också ha mer medan flickan vet sin roll i skolan. relationsproblem med kompisar Hon är plikttrogen och gör precis då de kan anses som udda och kan bli uteslutna i kompisgäng. - 14 -
sammanbrott. Flickan förstår inte varför det blir sådant strul med hennes vänner. När hon får läxor vet hon vad hon skall göra, men har svårt att veta hur hon ska göra. Familjer som sedan ber om att få hjälp med sin dotter, får oftast höra att det kallas för trots, tonårsproblem eller en familjestörning och ett ouppfostrat barn. Och det kan då sluta med att föräldrarna inte orkar hålla ihop och de flyttar isär. Främst mödrarna blir utsatta för mycket stress eftersom det oftast är de som kämpar för sin dotters skull och försöker hålla ihop familjen. Så att göra en utredning på flickor tidigare gynnar inte bara samhället och flickan, utan även föräldrarna som får verktyg för hur de skall hantera sin dotter. Flickan kommer också att få mer förståelse från sin omgivning. Varför det tar längre tid för flickan att få sin diagnos har också att göra med att läkarna är osäkra hur de skall agera. Svenny Kopp som är barnpsykolog och överläkare säger i en videoföreläsning från 20 september 2013 att 60 80 % av de flickor som har ADHD också har någon form av autism. Man bör då göra en utredning för det autistiska först innan man gör en utredning om ADHD. Hon råder dessutom sina kollegor att följa denna ordning i utredningen, istället för att tvärtom börja på punkt 3 och sluta med ettan: 1. Att man först skall lyssna på flickan, för det är hon som lever med det 2. Lyssna därefter på föräldrarna! De ser det mycket fortare än någon De som inte får rätt hjälp i tid kan hamna fel i samhället. ADHD är känt som en risk-diagnos. Runt 50 % av de som sitter i missbruk och kan försätta sig i riskfyllda situationer. Detta kostar samhället väldigt mycket pengar. ner som dör i trafikolyckor. Ändå får trafiksäkerhetsforskningen över 100 miljoner i statliga pengar medan NASP (Nationellt centrum för suicidforskning och prevention av psykisk ohälsa) endast får 3 miljoner för att ta fram självmordsförebyggande program. till Källor: fängelse beräknas av kriminalvården ha ADHD. Studierna visar att de inte fick rätt hjälp från början, de hamnade i fel umgänge. Killar drar sig till kriminalitet, droger, missbruk, våld. Flickorna drar sig Och när det gäller självmordsstatistiken var det ca 1500 personer som tog sitt liv 2013. Av dem var 176 stycken ungdomar och 2 stycken barn i lågstadieåldern. Människorna som begår självmord är 6 gånger droger, Skolinspektionen utskick från 23 september 2014 Läkartidningen nr 39/ 2014 Tidningen HVS & LSS nr 3 2014 www.suicidezero.se www.youtube.com/watch? v=9vufo7nmxvs Bilder från http://all-free-download.com/ Text: Jennie Freij - 15 -
OM ATT VILJA, MEN INTE FÖRMÅ När jag hörde talas om första numret av Insyn blev jag direkt intresserad av att hjälpa till med tidningen. Sagt och gjort fick jag förtroendet att delta i detta nummer. Då jag bara har vetat om min ADD i två år och ännu inte blivit bekväm med att berätta för vem som helst om min diagnos tänkte jag att jag skulle vilja skriva om någon annan, eftersom det är det jag är van att göra och det som känns tryggast. Jag ville nämligen väldigt gärna skriva något som skulle kunna bli ett arbetsprov för framtiden, eftersom jag är utbildad journalist och har en önskan om att få jobba med skrivande i någon form. Nu blev det inte så. När man har ADD har man en fantastisk förmåga att skjuta upp saker in absurdum, så även jag. Jag har i skrivande stund ända sedan i maj vetat om att mitt bidrag till Insyn ska göras, men har ännu inte kommit på vad jag ska skriva om. En orsak till detta kan vara att jag fick förtroendet att göra precis vad jag ville, vilket inte alls är så lyckat för en person som har svårt för att begränsa sig, utan istället ser saker från en rad olika synvinklar och helst skulle vilja använda alla dessa. I sådana lägen kan det vara bra att ha en neurotypisk person som hjälper en att smalna av saker och ting. Tyvärr hade jag av olika anledningar inte tillgång till en sådan person. stänga av alla störande intryck runtomkring och koncentrationen för en gångs skull är på topp, kan jag bli riktigt snabb och effektiv. Detta vet jag mycket väl om och det gör dessvärre att jag fortsätter med att skjuta upp saker, för jag vet att jag kan skynda mig när det väl gäller. Nu är det september och jag har ägnat oändligt många timmar åt att fundera på vad jag ska skriva om. Under en intensiv period kom jag på ett nytt ämne varje dag, men jag lyckades inte få ner mer än några meningar varje gång När det verkligen började brinna i knutarna och jag erkände för mig själv och mina medarbetare att jag inte ens kommit igång annat än i mitt eget huvud, fick jag förslaget att skriva en krönika istället. Det kändes lättare på så vis att jag då inte behövde vara beroende av någon annan än mig själv. Det var kanske inte det smartaste När jag kommer in i hyperfokusläget, det vill säga då jag lyckas bemästra konsten att - 16 -
Om någon annan hade varit inblandad i min text hade jag blivit nervös över att inte ha full kontroll på läget, eftersom andra människor kan vara oförutsägbara. Jag kan dock lova att jag hade blivit klar mycket tidigare, eftersom jag då hade varit angelägen om att börja så fort som möjligt med tanke på att man aldrig kan veta när man får hjälp av en annan människa, för saker kan hända som gör att man måste tänka om. Sedan jag bestämde mig för att det skulle bli en krönika har jag fastnat helt och haft fruktansvärd prestationsångest. Jag vill så mycket, men förmår så lite. Jag vill förmedla en positiv bild av ADD som gör att jag och mina medsystrar kan bli tagna på allvar och få ett bra liv med ett jobb som känns bra och ett förstående samhälle i övrigt. Jag vill inte vara en gnällspik som berättar om mina svagheter och misslyckanden, för det är inte den jag är innerst inne. Jag är, när jag mår bra, en engagerad miljömupp som älskar att laga ekologisk mat och att umgås med familj och vänner. Jag gillar också att skriva och att lära mig nya saker, samt att känna mig behövd av andra. Den sidan har jag inte riktigt haft den senaste tiden när ångesten och känslan av att vara misslyckad har varit som starkast. Jag har alltid många ambitioner om saker jag vill göra och lägger ner enormt mycket tid och energi på att tänka på detta, men när jag mår som sämst kan det gå en hel dag utan att jag gör något vettigt överhuvudtaget. Jag förmår ibland inte att ta itu med de mest enkla saker, för jag vet inte hur jag ska prioritera eller i vilken ände jag ska börja. Jag vill vara en bra sambo som håller fint hemma och gärna lagar mat till oss båda, åtminstone om jag varit hemma en hel dag. Jag vill samtidigt vara snäll mot mig själv och göra saker jag mår bra av medan jag också vill vara duktig och söka jobb, så att jag kan bidra mer till ekonomin i långa loppet och därmed också kan unna mig mer i framtiden. Denna balansgång är inte helt lätt att hantera. Jag är i dagsläget helt omedicinerad, men ska faktiskt så snart som i morgon träffa en läkare för att se om jag kan få hjälp med mina problem på kemisk väg. Om det lyckas står skrivet i stjärnorna. Text: Anonym Bilderna är från Wikimedia commons (http://commons.wikimedia.org) och har ingen koppling till skribenten - 17 -
Upplevelser av NPF-utredningar Hur upplever människor med neuropsykiatriska funktionshinder sina utredningar? Här berättar två personer om sina tankar kring vad som varit positivt och vad som varit mindre positivt. Kvinna 32 år, med Aspergers Syndrom och ADHD Jag var 21 när jag kontaktade öppenpsyk i syfte att få en remiss till npf-utredning. Efter lite tjat och två meningslösa besök hos deras psykolog fick jag en remiss och sedan fick jag vänta. Jag meddelade kliniken dit jag fått remiss att jag kunde komma med kort varsel och tack vare det fick jag komma dit efter "bara" tio månader då någon annan lämnat återbud. Då hade jag nyss fyllt 22. Bra saker: Läkaren på kliniken var otroligt kompetent. Han hjälpte mig sätta ord på saker, och han såg saker som jag försökte dölja, t.ex. noterade han att min ögonkontakt inte var naturlig utan han beskrev den som "tillfredsställande, men stel". Den övriga personalen var också hygglig och gjorde sitt bästa för att svara på mina många frågor. Det märktes att de visste vad de pratade om, då de faktiskt kunde svara på det mesta. När uppföljningen inte fungerade - d.v.s. remitterande läkare var inte särskilt intresserad av att få "tillbaka" mig - fick jag fortsätta gå på utredningskliniken trots att de egentligen inte ägnar sig åt uppföljning. Läkaren lät mig vara med och bestämma så att jag till slut fick en medicin som fungerar. Mindre bra saker: Psykologen lät sig liksom "luras" av min yta/ framtoning - hon blev t.ex. förvånad när jag tolkade det hon sa bokstavligt, trots att hon var med och satte Asperger-diagnos på mig! Jag framstår ofta som smart, balanserad och kompetent - och det är jag ju i många fall, men när jag är i en hjälpsökande position vill jag inte bli bemött som en kollega, utan som en patient. Väntetiden är för lång. Även tio månader är för lång tid. Mycket hinner hända - och kanske gå åt helvete - under väntetiden. Systemet för uppföljning var kasst. Överläkaren från öppenpsyk hade aldrig träffat mig, utan hade bara skrivit på remissen. På slutsamtalet skulle han vara med, men var helt ointresserad och klargjorde från början att han ville få det överstökat eftersom han hade varit tvungen att gå från ett annat möte för att komma dit. Han var så oförskämd så att t.o.m. utredningsteamet reagerade på det. Tanken var att jag skulle "tillbaka" till honom efter utredningen, men som ovan nämnt fick jag gå kvar hos utredningsläkaren fram tills jag flyttade från det landstinget. Bra saker: Man 36 år, med Aspergers syndrom Personalen på utredningen var väldigt tydliga med att förklara vad som skulle hända vid de olika testningstillfällena. Teamet jag träffade visade tålamod för mina svårigheter. Mindre bra saker: Den långa kötiden. Vid åtminstone ett tillfälle kontaktade jag remiss och bedömning för att kolla att jag verkligen stod i kö. Jag väntade i två år om inte mer. Jag lever fortfarande lite i limbo. Vad behöver jag hjälp med? Vad klarar jag av? Jag saknar koppling mellan landsting och kommun. När jag vände mig till kommunen för att ansöka om nödvändig tandvård blev jag runtskickad innan någon otrevlig kvinna berättade att dom ändrat reglerna. Jag ringer ogärna kommunen om hjälp. Jag vet inte om det finns fler som tycker som jag, men jag saknar ett uppföljningssamtal. Diagnosen var avslutningen för landstinget men inte för mig. För mig har resan bara börjat. Kämpandet för en förståelse från omgivningen om att jag inte är dum utan att jag bara inte - 18 -
En delfin utan hav Jag passerar genom livet förundrad, förvirrad, lycklig och sorgsen Möten som lyfter, sänker, berömmer och ifrågasätter En dag kommer mötet med en vetenskapens lärd "Du är en delfin!" Jag strålar av glädje! Jag visste det! I havet hör jag hemma och där är jag magnifik! "Varför går du inte som oss, vad är du för något?" "Du är så duktig i vattnet!" "Du kan väl åtminstone försöka bete dig som oss!" "Du är så snabb, så smidig, så vacker i vattnet" "Kan du inte ens klättra i träd, det gör ju ALLA?" "Wow, så högt du hoppar i vattnet!" "Vad är det för FEL på dig?" Jag är fantastisk! Fast ändå så fullkomligt fel... Jag kan göra saker i vattnet som ingen annan kan Möten med visionärer förutspår "I havet så kan ingenting stoppa dig! Där finns inga gränser för dig!" Förtvivlad ser jag mig omkring, i panik kastar jag blickar åt alla håll Skräcken förlamar mig när jag inser att jag simmar i ett vattenhål omgiven av öken... Aicha K. Fritz - 19 - Bild: theonion.com
BOKTIPS om ADHD, ADD och DAMP ADHD/ADD som vuxen - Lara Honos-Webb ADHD/ADD som vuxen visar på ett respektfullt sätt hur man kan förvandla symptomen till styrkor. Detta kan leda till stora och livsavgörande framsteg när det gäller relationer, jobbprestationer och livskvaliteten i stort. Boken riktar sig i första hand till dem som har fått en diagnos eller de som misstänker att diagnosen ADHD/ADD nog skulle kunna passa in på dem. Men boken kan även läsas av familjemedlemmar, pedagoger och personer i vänskapskretsen. Pris: 260:- på cdon.com Så lyfter du fram styrkorna hos barn med ADHD - Lara Honos-Webb Den här handboken visar hur man som förälder kan tänka på ett nytt sätt kring sitt barn med ADHD. Det handlar om att byta perspektiv - att inte längre fokusera på det som är förknippat med problem och svårigheter kring barnet, utan på barnets ovanliga styrkor och förmågor. Med hjälp av råd från psykologen och författaren Lara Honos- Webb kan dessa barn stärka sin självkänsla och förändra sitt fortsatta liv. Pris: 260:- på cdon.com Tio kvinnor med ADHD Martin Nauclér, Petra Urbom & Hanna Neuman En liten bok som ger mycket. Vi får träffa tio kvinnor i Uppsala och ta del av deras erfarenheter av hur det är att leva med ADHD. De berättar på ett nära och levande sätt om hur livet kan gestalta sig. Boken innehåller förutom de tio kvinnornas berättelser fakta om ADHD-problematiken med inriktning på kvinnor. Pris: 120 kr på Adlibris, finns även på Vetlanda bibliotek - 20 -