Neurologi och arkiv. Jan Ekstedt. Jag har valt att beskriva tre aktiviteter som illustrerar mitt samarbete med arkiv: HJÄRNÅRET



Relevanta dokument
Sveriges första intresseorganisation speicaliserad på neurologi

Organisationen för dig med neurologisk sjukdom eller funktionsnedsättning

Glaukom eller heter det grön starr? Hur märker man att man har fått glaukom?

Vad är Glaukom? Kammarvatten i främre kammaren. Glaskropp Näthinna. Hornhinna. Lins. Regnbågshinna. Kammarvinkel. Synnerv

Handskrift 129. Professor Jan Ekstedts arkiv (1931 )

Beställs via Finns även i finsk version

Tryck 8:- Royalty 3:- Frakt 1:- Övrigt 3:- 15:- Överskott vid försäljningspris 100 kr Sverige kr 101 SV kr.

Inspektion av arkivvården vid Umeå universitet, Institutionen för medicinsk biovetenskap den 18 september 2014

Glaukom en vanlig ögonsjukdom insikt

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Fakta om tuberös skleros (TSC)

Neurorapporten Avsnitt 2 Forskning om hjärnans sjukdomar

Nej, farfar. Det är en mus, inte en elefant! GRÅ STARR KATARAKT. Hindrar din grå starr dig från att se livets alla små underverk?

Glaukom. Patientinformation

Grå starr (katarakt) Information inför operation

Regionala etikprövningsnämnden i Uppsala Box 1964

Hål i gula fläcken makulahål

Landstingets tandvårsstöd

Beställarenheten för tandvård

glaukom (Grön starr)

Neurologisk utbildning för sjukgymnaster Dag 1 Termin 3 Vårterminen 2010, 8-20 februari Ansvarig: Erik Lundström, neurolog och medicine doktor

Behovsplanering saknas inom CI-vården Tunnelseende hos ansvariga inom sjukvården

Patientnämnden. Region Östergötland

Tabell l Nybeviljade sjukersättningar och aktivitetserssättningar med fördelning efter omfattning och kön

NATIONELLT CORE CURRICULUM i NEUROLOGI Kunskaper, färdigheter och förhållningssätt efter genomgången grundutbildning i läkarprogrammet

Beställarenheten för tandvård. Uppdragsbeskrivning

Verksamhetsplan 2014 Bilaga 1: NULÄGES- ANALYS

Rekommendationer för insamling av forskningsmaterial. Dnr 1-362/2014

Kognitiv ergonomi på arbetsplatsen

Din rätt till rehabilitering

Att leva med Ataxier

TILLSAMMANS FÖR ETT FRISKARE NORRLAND

Program våren

Tabell l Nybeviljade sjukersättningar och aktivitetserssättningar med fördelning efter omfattning och kön

Hål i gula fläcken. makulahål

Regionala riktlinjer för utredning av patienter med misstänkt ärftlig demens i Region Skåne

Schizofreniförbundet

ÅRSRAPPORT. RMPG Neurosjukdomar

INSTITUTIONEN FÖR NEUROVETENSKAP OCH FYSIOLOGI

Personer som kan medförsäkras. Make/maka, sambo. Premie kr/mån

Neurorapporten Avsnitt 1 Diagnosresan

Personer som kan medförsäkras. Make/maka, sambo

Rekommendation till dokumentsamordnare för insamling av forskningsmaterial. Dnr 1-453/2014

Frisk i munnen hela livet

KORT SAMMANFATTNING AV PROJEKTET

Personer som kan medförsäkras. Make/maka, sambo. Premie kr/mån

Barn-och ungdomstandvård och övriga tandvårdsstöd för vuxna administreras via landsting och regioner

Personer som kan medförsäkras. Make/maka, sambo. Premie kr/mån

Sök artiklar i databaser för Vård- och hälsovetenskap

Neurorapporten Avsnitt 6 Anhöriga och närstående

Människor med funktionshinder i Västra Götaland

PCKeeper. Human Inside

Enkätundersökningen Digitalt kulturarv Västernorrland 2009

Etableringen av en sammanhållen struktur för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård

Hälsosläktträd Kartlägg förekomsten av ärftlig

Landstingets tandvårdsstöd

Politisk viljeinriktning för strokevården i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Nationella riktlinjer

Har du rätt till billigare tandvård? Region Norrbottens tandvårdsstöd få tandvård till sjukvårdskostnad

Rutin för samordnad individuell plan (SIP)

NLL Foto: Maria Fäldt. Har du rätt till billigare tandvård? Landstingets tandvårdsstöd få tandvård till sjukvårdskostnad

Handbok för leveranser till Enköping kommunarkiv

Personer som kan medförsäkras. Make/maka, sambo. Premie kr/mån

Personer som kan medförsäkras. Make/maka, sambo. Premie kr/mån

Personer som kan medförsäkras. Make/maka, sambo. Premie kr/mån

Dokumentnamn: Mål Termin 10 Läkarprogrammet. 1. Betydelsen av ett livslångt lärande i samverkan mellan olika yrkesgrupper

Vad händer när man börjar se dåligt?

Stroke. Lästips från sjukhusbiblioteket

Serviceproducentens årsrapport 2015

Ögonmottagningen Ögonkliniken. Till dig som ska opereras för grå starr

Hur samverkar kommuner och landsting utifrån personens behov? Vem ansvarar för vad?

FINLANDS FÖRFATTNINGSSAMLING

Inbjudan till konferens för ungdomar/ unga vuxna berörda av Huntingtons sjukdom Dalheimers hus, Göteborg mars, 2014

Förbundsstyrelsens förslag till Handlingsplan NHRs förbundskongresskongress den september 2013

Handlingsplan för ökad tillgänglighet

TENTAMENSSKRIVNING I OFTALMIATRIK (VT06:I) Del I. Namn:... Uppnådd poäng:... (max: 48, godkänt 32) Med svar

Ögonsjukvård Senaste nytt inom forskning och undersökningsmetoder!

Neurologiska diagnoser. Att vara närstående

Håkan - En förebild i möjligheter.

Socialstyrelsens författningssamling

Kognitiv ergonomi i arbetet

Information till patienten och patientens samtycke

ALLA HAR EN PLATS I RBU. Olika diagnoser, samma kamp

Tandvårdsstöden. lathund för vårdpersonal

NEUROLOGISEKTIONEN CENTRALSJUKHUSET KRISTIANSTAD PATIENTER

Tillsynsavdelningen Dnr RA /195

Riksarkivet har i uppdrag att utöva tillsyn över och regelbundet inspektera arkivverksamheten vid statliga myndigheter och vissa andra organ.

YLA ORDNA OCH BEVARA. för enskilda, föreningar, företag. Så här bevarar vi vår historia i. - Ydre lokalhistoriska arkiv i Österbymo

HÅLLBARHET. Ett arkiv skall återspegla föreningens verksamhet!

FINLANDS FÖRFATTNINGSSAMLING

Att leva med Spasticitet

Delegeringsutbildning inom Rehabilitering

Bevarande- och gallringsplan för forskningsmaterial

Uttalade prioriterade områden för år 2013 är. Intressepolitik NHR-fondenForskning Medlemssupport Medlemsvärvning Organisatoriska frågor

PM om intygande om synen vid körkortsintyg för diabetiker.

att Tänka på FÖRE och

Neurospecialiteter. Neurologi. Definition av kompetensområdet...6 Kompetenskrav...6

Arkivbeskrivning för Landsarkivet i Härnösand ( )

Vår framgång räknas i liv och jämlik hälsa

1. INLEDNING BAKGRUND Vilka är de olika typerna av brukare? SYFTE METOD FÖRUTSÄTTNINGAR FÖR ARBETET...

Riktlinjer för bevarande och gallring av forskningshandlingar vid Högskolan i Borås

Transkript:

Jan Ekstedt Neurologi och arkiv Jag har valt att beskriva tre aktiviteter som illustrerar mitt samarbete med arkiv: HJÄRNÅRET Rådgivning Arkivering Forskningsarkivet Riksarkivet Arkiven, genetiken och sjukdomar Samarbetspartner Forskningsarkivet, Landsarkivet i Härnösand och Riksarkivet Samarbete med Etiopien Arkivering Forskningsarkivet HJÄRNÅRET HJÄRNÅRET 1999 var en riksomfattande upplysningskampanj med yttersta mål att vara till nytta för dem som drabbas av sjukdomar i nervsystemet. HJÄRNÅRET ville informera om de neurologiska sjukdomarna till patienter, allmänheten och de politiska makthavarna och göra de senare uppmärksamma på vilket problem sjukdomarna utgör i samhället på grund av underdimensionering av sjukvården inom dessa områden. Diagnostik, behandling och rehabilitering, där ett viktigt mål är att ge patienterna ökad delaktighet i samhället och hög livskvalitet. Tanken om ett hjärnans decennium uppkom i USA och genomfördes där under åren 1990-1999. I flera av de nordiska länderna ordnade man istället ett Hjärnans år. I Sverige var Svenska Neurologföreningen initiativtagare och genomförde en kampanj under år 1999. Neurologföreningen tillfrågade mig 1997 om jag ville åtaga mig att som generalsekreterare ansvara för planering och verkställandet av kampanjen HJÄRNÅRET i Sverige. Efter någon tvekan inför det som jag förstod skulle bli en mycket betungande arbetsinsats, tackade jag ja, under förutsättning att min hustru Elsi skulle tjänstgöra som kanslichef. Hon hade en betydande administrativ erfarenhet i sin verksamhet som bibliotekarie, senast som länsbibliotekarie i Västerbotten Förberedelserna för HJÄRNÅRET inleddes i augusti 1997 och arbetet avslutades i april år 2000. Kampanjen innebar mer än heltid för oss båda. Landet indelades i sju regioner, som i stort sett sammanföll med sjukvårdsregionerna. En neurolog ansvarade för arrangemangen i sin region. Den övergripande planeringen och genomförandet av riksaktiviteter sköttes av kansliet. 146

Hjärnårets organisation hämtad ur tidskriften Medikament maj 2000. 147

På kansliet fanns tre telefoner med telefonsvarare, två mobiltelefoner, telefax och två uppkopplingar till Internet. Anteckningar fördes efter varje telefonsamtal, som dock inte diariefördes, vilket emellertid all korrespondens och e-post gjordes. Kommunikationen med e-post mellan funktionärerna fungerade emellertid 1999 dåligt på grund av att endast ett fåtal hade tillgång till e-post. HJÄRNÅRET framställde efter mönster från Danmark 20 foldrar om olika neurologiska sjukdomar. De trycktes i sammanlagt 1 milj. exemplar och distribuerades av Apoteksbolaget och länsbiblioteken till samtliga apotek, bibliotek och läkarmottagningar, där allmänheten kostnadsfritt kunde hämta dem. HJÄRNÅRET sammanställde dessutom en hemsida med evenemangskalender på Internet och en kunskapsbank med kopplingar till ett flertal informationskällor rörande nervsystemet och dess sjukdomar. Samtliga var välbesökta och uppskattade av allmänheten. Kunskapsbanken byggdes upp och underhölls av bibliotekarier vid Vårdbiblioteket i Umeå. På ett tidigt stadium kontaktade vi Forskningsarkivet i Umeå för att få råd om hur vi skulle behandla inkommande och utgående skrivelser, som vid kampanjens slut uppgick till 3400 nr för att de skulle vara lätt åtkomliga under kampanjen och därefter kunna arkiveras på ett riktigt sätt. Eftersom det rörde sig om en rikskampanj, där kansliet var lokaliserat till Umeå t.o.m. juni 1999 och därefter till Uppsala, beslöt vi i samråd med Forskningsarkivet att fråga Riksarkivet om slutförvaring av materialet. Materialet gallrades hårt efter samråd med Forskningsarkivet och sändes sedan till Riksarkivet, där det nu är tillgängligt. Alla anteckningar rörande patienter som ringt kansliet förstördes naturligtvis. En pärm med kopior av de viktigaste skrivelserna och diariet placerades på Medicinhistoriska museet i Uppsala. HJÄRNÅRET är beskrivet i Tidskriften Medikament 1999 december och 2000 maj.i Nationalencyclopediens årsbok (NE:s årsbok) över händelserna 1999 s. 234-235 finns en temaartikel om Hjärnåret. Bland de många arrangemangen som anordnades över hela landet var konferensen Arkiven, genetiken och sjukdomar. Arkiven, genetiken och sjukdomar Arkiven, genetiken och sjukdomar var en nordisk-baltisk konferens med syfte att presentera arkivens betydelse för forskning omkring sjukdomar och handikapp. Den vände sig till forskare och studenter inom medicinska och historiska ämnen liksom personal inom vård/omsorg, utbildning, arkiv och bibliotek. Konferensen var ett samarbete i första hand mellan Landsarkivet i Härnösand, Forskningsarkivet i Umeå och Hjärnåret med stöd av Humanistisk-Samhällsvetenskapliga forskningsrådet, Kempestiftelserna, Länsbiblioteket Västernorrland, Länsstyrelsen i Härnösand och Riksarkivet. Redovisning av konferensen ingår som ett nummer av Arkiv i Norrland. Nr 17, utgiven av Landsarkivet i Härnösand. Härnösand 2000. Nervsystemets sjukdomar är bland annat sjukdomar som drabbar rörelseförmågan t ex Stroke, Multipel Skleros (MS), Parkinsons sjukdom, Amyotrofisk lateralskleros (ALS), Cerebral Pares (CP), ärftliga polyneuropatier t.ex. Skelleftesjukan och 148

sjukdomar som ger störningar i medvetande (t ex. epilepsi och demens) de psykiatriska sjukdomarna med störningar i upplevelser och beteenden. Konferensen behandlade bl.a. användandet av kyrkoarkivalier och annat arkivmaterial för att kartlägga genetiskt orsakade sjukdomar i ögon, öron och nervsystem. Samarbete med Etiopien Mellan åren 1983 och 1996 pågick ett bilateralt samarbete mellan Neurologiska klinken i Umeå och Universitetet i Addis Abeba i Etiopien för att kartlägga förekomsten av neurologisk sjukdom i Etiopien. Butajira Neuro kallades projektet efter det distrikt i centrala Etiopien med 250 000 invånare där undersökningen genomfördes. Samarbetet var initierat av SAREC (Swedish Agency for Research Collaboration with developing countries). Från Etiopiens sida var den bidragsmottagande partnern ESTC (Ethiopian Science and Technology Commission). De vanligaste sjukdomarna var epilepsi och muskelförlamningar efter akut polio. Vi fann också ett stort antal blinda till följd av huvudsakligen grå starr eller infektionssjukdomen trakom. Redan tidigt väcktes tanken om uppförande av en rehabiliteringsanläggning. Förebilden för denna var Björkgården i Umeå. Den etiopiska rehabiliteringsanläggningen kallades Acasiagården för de handikappade, Grarbet Ledekuman (GBL). GBL invigdes i januari 1996. På de sju år som har gått sedan den svenska delen av projektet avslutades har mycket hänt. Verksamheten vid GBL har utvecklats på ett imponerande sätt. Rehabiliteringscentrum Grarbet Ledekuman vid invigningen i januari 1996. Foto ur Butajira Neuroprojektets arkiv. Umeå universitet. 149

Idag omfattar verksamheten: Rehabilitering och behandling av patienter med rörelsefunktionshinder, framför allt förlamningar efter polio. Rehabilitering och behandling av andra rörelsefunktionshinder t ex Parkinsons sjukdom. Rehabilitering, behandling och social anpassning av patienter med epilepsi. Uppsökande verksamhet bland alla innevånare rörande förekomsten av ögonsjukdomen trakom. Alla får undervisning om hur sjukdomen sprids av flugor och hur man måste undvika dem och vara noggrann med ansiktshygienen. De som fått sjukdomen behandlas med antibiotikasalva. Om det gått så långt att ögats hornhinna blivit ogenomsynlig finns tyvärr inte något att göra. En hornhinnetransplantation är praktiskt ogenomförbar i Etiopien. Ögonlocken blir också inåtvända och det övre ögonlocket kommer att repa hornhinnan vid varje blinkning. Detta bidrar till att förstöra hornhinnan. Med en plastikkirurgisk operation, där man återställer ögonlockets form förhindras ytterligare hornhinneskador. Operation av grå starr genom operation utföres vid GBL. 20 operationer görs per vecka av en ögonläkare enligt de modernaste principer där en ny lins av plast ersätter den gamla grumliga linsen. Patienten får omedelbart en perfekt syn på det opererade ögat. Akuta ögonskador behandlas också vid GBL En rapport om tillkomsten av GBL och den nuvarande verksamheten har sammanställts. De handlingar som utväxlades mellan Etiopien och Sverige, finns arkiverade på Forskningsarkivet i Umeå och består av 3500 sidor dokument och tusentals fotografier. 150